Dertig procent van de meisjes tussen de twaalf en de achttien jaar meldt zich minstens één dag in de maand af op school, bij de sportclub of bij hun bijbaantje vanwege menstruatieklachten. De impact van hun ongesteldheid op hun dagelijks leven is daarmee behoorlijk groot. En van de menstruerende meisjes met zeer ernstig bloedverlies vindt 67 procent dat 'normaal'.
Volgens kindergynaecoloog Emmy van den Boogaard zijn zulke klachten dat echter niet altijd. Menstruatieklachten zoals ernstig bloedverlies of hevige buikpijn kunnen wijzen op een onderliggende aandoening. Van den Boogaard: "Ernstig bloedverlies wijst bij een op de tien meisjes op een stollingsprobleem. Andere oorzaken voor de ernstige klachten kunnen slijmvliesaandoeningen zijn, zoals endometriose en adenomyose." Omdat veel meisjes niet weten wat normaal is en vanwege het taboe dat rust op praten over ongesteldheid, trekken ze niet of pas laat aan de bel. "Ze gaan niet naar de huisarts en worden dus ook niet doorverwezen naar een specialist. De jonge vrouwen die gynaecologen zien, zijn daarom slechts het topje van de ijsberg."
App voor meer inzicht
Om te kunnen onderzoeken hoe ernstig de klachten zijn en hoe vaak bepaalde klachten voorkomen, is het nodig de ervaringen van zo veel mogelijk meisjes uitgebreid in kaart te brengen. In overleg met alle betrokken medische disciplines heeft gynaecoloog Robert de Leeuw daarom een app ontwikkeld waarin meisjes hun menstruatiecyclus kunnen bijhouden.
Arts-onderzoeker Habibe Özcan onderzocht wat die app allemaal moet vragen en kunnen. Volgens Özcan is er al veel onderzoek gedaan naar de menstruatieklachten van meisjes, maar nieuw is dat de meisjes daar nu zelf actief bij worden betrokken. Juist dat kan veel informatie opleveren. Özcan: "De niet-commerciële menstruatieapp die het Amsterdam UMC heeft ontwikkeld, wordt een valide hulpmiddel dat medisch advies kan geven over of een gebruiker naar de dokter moet."
Als een gebruiker de app opent, kan ze haar ervaringen van die dag invullen aan de hand van vragen zoals: Heb je vandaag bloedverlies? Ja, nee, of druppels? Hoeveel maandverbanden of tampons heb je vandaag gebruikt? Heb je pijn: er zijn tien pijn-emoji's waaruit gebruikers kunnen kiezen, van geen tot hevige pijn. Heb je pijnstillers gebruikt? Hadden je klachten invloed op je dagelijkse activiteiten?
Menstruatieklachten bijhouden
De bedoeling is dat meisjes de app dagelijks invullen, bij voorkeur twee maanden lang. Özcan: "Met de kennis die dat oplevert, is in de toekomst veel winst te behalen: inzicht in bloedverlies, pijn, impact op het dagelijks leven." Vooralsnog is die kennis vooral belangrijk voor onderzoekers en artsen. Maar de bedoeling is dat gebruikers via de app op termijn zelf ook meer inzicht krijgen in hun eigen cyclus. Özcan: "Dan kan de app ook een signalerende functie hebben en tegen de gebruiker zeggen dat het verstandig is naar de huisarts te gaan." Maar dat is nu dus nog toekomstmuziek.
Binnen het gestaag groeiende aanbod van health apps zijn er tal van apps die speciaal zijn ontwikkeld om klachten bij te houden. Zo ontwikkelde promovenda Laury Quaedackers van de Technische Universiteit Eindhoven onlangs een speciale app waarin patiënten met narcolepsie een breed scala aan symptomen over langere tijd kunnen bijhouden, om zo meer inzicht te krijgen in de impact van de aandoening op het functioneren in het dagelijks leven.