Patiënten met een migratieachtergrond wachten mogelijk langer op een orgaantransplantatie dan mensen met een Nederlandse achtergrond. De Nederlandse Transplantatie Stichting, verantwoordelijk voor het coördineren en faciliteren van orgaandonaties en -transplantaties, pleit voor onderzoek naar de wachttijden.
Mensen met een migratieachtergrond geven minder vaak toestemming voor orgaandonatie in het donorregister. De angst is dat patiënten uit deze groepen hierdoor langer moeten wachten op een transplantatie.
"Een passend orgaan, dat niet wordt afgestoten door het lichaam, wordt gevonden op basis van bloedgroep en weefselkenmerken. En de kans op een match is het grootst als je zoekt naar mensen met dezelfde achtergrond", zegt Farid Abdo. Als intensivist in het Radboudumc spreekt hij regelmatig met familieleden van patiënten die op sterven liggen en in aanmerking komen voor orgaandonatie.
Hoewel er medicijnen zijn om afstoting tegen te gaan, brengen deze medicijnen ook risico's met zich mee. Het is dus het beste voor patiënten om een zo passend mogelijk orgaan te ontvangen. Abdo vreest voor mogelijke tekorten aan organen voor mensen met een migratieachtergrond.
Veel minder donaties
Vier jaar geleden werd in Nederland de donorwet ingevoerd. Sindsdien moet iedere Nederlander een actieve keuze maken of hij of zij organen wil doneren bij overlijden. Doe je dat niet, dan sta je automatisch geregistreerd met 'geen bezwaar' tegen donatie.
Sindsdien stijgt het aantal transplantaties langzaam, maar er is nog steeds een tekort aan donororganen. In 2023 stierven 123 mensen terwijl zij op de wachtlijst stonden voor een transplantatie. 119 patiënten moesten de wachtlijst verlaten omdat hun conditie te slecht was.
Van de Nederlanders met een Marokkaanse achtergrond heeft 79 procent zich actief geregistreerd en daarvan geeft 96 procent aan niet te willen doneren. Van de Nederlanders met een Surinaamse achtergrond geeft 76 procent geen toestemming.
Bij Nederlanders waarvan beide ouders in Nederland geboren zijn, ligt dit vele malen lager: een op de drie geeft aan geen organen te willen doneren na hun dood.
Het is niet bekend welke gevolgen de verschillen precies hebben voor de wachtlijsten en overlijdenskansen van etnische minderheden. In het Verenigd Koninkrijk is dit wel onderzocht: niet-westerse patiënten wachten daar langer op een transplantatie. Vooral bij nieren speelt etniciteit een aanzienlijke rol. Patiënten zijn daarbij dubbel benadeeld omdat nierfalen vaker voorkomt bij mensen met een niet-westerse achtergrond.
"Nu we dit van andere landen weten zou het interessant zijn om er hier ook naar te kijken", aldus Naomi Nathan, directeur van de Nederlandse Transplantatie Stichting. "Het is nu bij wet verboden om etniciteit te registreren, maar we moeten met het ministerie en met artsen kijken hoe we dit kunnen onderzoeken op een manier die kan en zinvol is."
Demissionair minister Pia Dijkstra (Volksgezondheid), destijds initiatiefnemer van de donorwet als Kamerlid van D66, zegt tegen Nieuwsuur dat ze het niet wenselijk vindt om etniciteit te registreren. Ze ziet er geen wettelijke grondslag voor. Het ministerie heeft wel geld beschikbaar gesteld voor meer onderzoek naar etniciteit en orgaandonatie.
'Donorgesprek moet beter'
In het Verenigd Koninkrijk is de overheid gerichte campagnes gestart om het aantal donoren onder Britten met een niet-westerse achtergrond te vergroten. Onder andere Imams worden ingezet om in filmpjes patiënten aan te moedigen zich te registreren als orgaandonor.
"Binnen de wereldgodsdiensten, waaronder de Islam, wordt er verschillend gedacht over orgaandonatie. Een van de meningen is dat het is toegestaan", zegt Mustafa Bulut, geestelijk verzorger bij het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis.
Artsen mogen alleen tot orgaandonatie overgaan als ook de nabestaanden ermee instemmen. Bulut is regelmatig op de intensive care bij de gesprekken tussen arts en familie over donatie. Hij ziet dat religie niet de belangrijkste reden is om niet te doneren.
"Religieuze mensen beschouwen hun lichaam bijvoorbeeld als Gods eigendom en zeggen daarom vaak niet meteen 'ja'. Maar ik zie dat er meer speelt: het slechtnieuwsgesprek bij biculturele of niet-Nederlandse patiënten wordt te snel gevoerd. De vraag over orgaandonatie wordt vaak te snel gesteld na het overlijden waardoor de familie er niet mee instemt. Er is geen ruimte geweest om het slechte nieuws te verwerken. Er zou meer aandacht moeten zijn voor hoe je dit soort gesprekken voert binnen verschillende culturen."
De Nederlandse Transplantatie Stichting is gestart met gesprekstrainingen voor artsen met daarin aandacht voor verschillende religies. Ook organiseert de stichting donordialogen gericht op mensen met een niet-westerse migratieachtergrond.