Mensen zeiden me dat ik was afgevallen, daar begon het mee. Om die reden ging ik, als 22-jarige student, voor de verandering maar eens naar de huisarts, die ik vooral kende als trouwe supporter bij de lokale voetbalclub. Hij prikte mijn bloed, dat vond ik nog eng in die tijd. 'Maak je geen zorgen,' zei hij. 'Voor de vorm kan ik je wel nog doorverwijzen voor nader onderzoek.'
Nee, wilde ik antwoorden. Als dat echt nodig was, zou ik toch wel meer last hebben dan de scheutjes buikpijn die ik de afgelopen maanden soms had gevoeld? Toch zei ik: 'Doe maar.' Voor de volledigheid, of vermoedde ik stiekem al iets ernstigers?
Dit weet ik in elk geval nog zeker: vrij onbekommerd fietste ik een paar weken later naar het ziekenhuis. Hoewel ik weinig optimistisch was ingesteld en mezelf allerminst onsterfelijk waande, liep ik met een zekere nieuwsgierigheid de gangen door, langs patiënten in bedden en rolstoelen, langs groepjes artsen, tot ik bij de maag-darm-lever-afdeling kwam.
Ik belandde tegenover een vrouw van rond de vijftig, ernstige blik, haar in een scheiding. Ze was gespecialiseerd in de darm. Haar afdeling had mijn ontlasting onderzocht. 'Wij begrijpen wel waar je klachten vandaan komen,' zei ze. 'We hebben iets gevonden.' Dit herinner ik me ook nog scherp: die zin luchtte me op. Ik dacht: iets gevonden, dat betekent dat er iets aan gedaan kon worden. Iets zou worden opgelost.
Later pas begon ik te begrijpen hoe bevoorrecht die gedachte was. Hoe het voelt als je lichaam je met gebreken opzadelt die niet verdwijnen. 'Voor de duidelijkheid, delen van je darmen zijn ontstoken,' zei de specialist droog, bijna routineus. 'We moeten dus op zoek naar een werkend medicijn. Want die ontsteking gaat sowieso blijven. Je bent chronisch ziek.'
Alsof er een oordeel over me geveld werd, zo voelde het. Haar woorden waren een afwijzing, nee, een degradatie. Toen ik vanochtend op de fiets was gestapt, zag ik mezelf nog als fit en ambitieus, nu werd ik ontmaskerd als gemankeerd. De specialist was duidelijk gewend aan mensen die zo'n grote mededeling niet wilden of konden bevatten, ze herhaalde haar verhaal in steeds iets andere woorden, net of ze me het slechte nieuws wilde inwrijven. 'Dit betekent dat je de rest van je leven patiënt bent.'
Chronische aandoening
In Nederland heeft – blijkt uit cijfers van de rijksoverheid – meer dan één op de twee inwoners last van een chronische aandoening. Ofwel: zo'n negen miljoen mensen. Daar vallen vanzelfsprekend allerlei gradaties in te maken, qua ernst, qua bekendheid, qua medische meetbaarheid, qua impact op het dagelijks leven. Veel chronische patiënten functioneren nog (min of meer) mee in de samenleving. Andere brengen hun dagen noodgedwongen vooral in bed door. Denk aan het verschil tussen bijvoorbeeld diabetes of reuma enerzijds en longcovid-klachten anderzijds. Suikerziekte is duidelijk zichtbaar in bloedmetingen en soms ook in de ontwikkeling van een lichaam, terwijl de betreffende patiënten maatschappelijk gezien regelmatig goed meedraaien. Longcovid valt nog nauwelijks aan de hand van harde lichamelijke metingen vast te stellen, maar kan mensen compleet lamleggen.
Wat de gemene deler is tussen alle chronische ziekten: volledig herstel wordt uitgesloten. Zelf kreeg ik die ochtend in het ziekenhuis al meteen te horen welk medisch etiket voortaan bij mij hoorde. De ziekte van Crohn – een auto-immuunziekte. Ik had er tot dan toe nog nooit van gehoord, al hebben in Nederland bijna 100.000 mensen een dergelijke chronische darmontsteking. Hoe het kon dat mijn darmen zo plotseling en blijvend verzaakten? Crohn wordt gelinkt aan familiegenen, aan de westerse eetcultuur, aan stress, maar er valt geen eenduidige verklaring voor te vinden. Pech? Het lot? Ook dit geldt voor alle chronische ziektes: de precieze oorzaak is onbekend.
'We kunnen alleen de symptomen bestrijden,' zei mijn darmspecialist die eerste keer, en ze zou het in de jaren sindsdien geregeld herhalen. In het begin frustreerde die vaagheid me, net zoals de taal die in ziekenhuizen werd gebruikt: onpersoonlijke zinnen aan de hand van kille cijfers, waarmee vervolgens meest persoonlijke, intieme mededelingen werden gedaan.
Meestal zat ik dan stil tegenover de specialist. Was ik gestrest geweest in de maanden voor de diagnose? Tja, zolang ik me kon herinneren had ik al flinke vlagen van zorgelijkheid, al hield ik dat doorgaans voor me. Was mijn gedrag een gevolg van mijn ziekte, of andersom? Zelfs direct na de diagnose bleef ik vrij onderkoeld. Ik werd niet overmeesterd door paniek, tranen dienden zich geen moment aan.
Maar toch. In de maanden na dat eerste ziekenhuisbezoek, veerde ik in gedachten steeds op zodra het ging over nader onderzoek of een mogelijk nieuw medicijn: zou het kunnen dat er meer duidelijkheid kwam, dat de ziekte op een dag voorgoed uitgeroeid zou worden? En dat dit alles op den duur allemaal zou voelen als een nachtmerrie die ik weer van me kon afschudden?
Kantelend zelfbeeld
Maar gaandeweg merkte ik dat iets anders me nog meer bezighield: mijn zelfbeeld. Preciezer: hoe dat stukje bij beetje kantelde. Mijn ego liep een flinke deuk op zodra ik ziek werd verklaard. Tot dat moment was ik een sportieve jongeman, slank, 1,92 meter, ik begon mijn puberale verlegenheid net goed van me af te schudden, durfde eindelijk te drinken, met onbekenden te praten, te fantaseren over verre reizen en relaties – ik had het idee gehad dat mijn volwaardige leven op het punt stond te beginnen.
En nu was ik plotseling overgeleverd aan de status van patiënt, aan een medische schaduwwereld die losstond van alles wat ik verder wilde doen. Lang had ik mijn lichaam toch vooral beschouwd als een onhandig aanhangsel bij mijn hoofd. Uiteraard, ik begreep het belang van gezonde voeding en van beweging, ik kwam uit een keurig milieu waar de fruitschaal altijd vol was en contributie voor voetbal nooit een probleem vormde – maar toch: het draaide vooral om rapportcijfers, om de manier van formuleren, om, kortom, dat wat uit je hoofd voortkwam. Vwo doorlopen, studeren, een goede baan krijgen; dat waren de impliciete en ook expliciete verwachtingen die ik meekreeg van mijn ouders. En niet: ervoor zorgen dat je contact blijft behouden met de rest van je lijf, dat je leert te ontstressen of iets in die trant.
In tv-programma's of films kleeft aan een ziekte soms iets heroïsch: iedereen kent de beelden van een cruciale rit naar het ziekenhuis met loeiende sirenes, een kanker of iets anders gruwelijks dat verslagen moet worden, een allesbepalende operatie. Lekker dramatisch natuurlijk, verhaaltechnisch veel interessanter dan alledaags gehannes. Maar de werkelijkheid waar ik in tuimelde, had niks heroïsch. Mijn ziekte betekende niet ten onder gaan of overwinnen, het betekende ploeteren. En ook: noodgedwongen accepteren dat ik niet leek op het soort viriele man dat sociale media me dagelijks voorschotelde, dat de maatschappij op allerlei niveaus aan me opdrong en dat ik ook altijd gehoopt had te worden.
Ik zocht naar boeken over chronische patiënten, naar series, naar films, naar iets van handvaten, maar ik kon vrijwel niks vinden. Het versterkte een gevoel dat me vanaf die diagnose sowieso al bekroop: ik was op mezelf teruggeworpen. Voortaan voelde ik op onberekenbare momenten – en soms dagen achter elkaar – dat mijn darmen niet goed functioneerden. Dan drong zich plots felle buikpijn aan me op, mijn ontlasting werd dun, alle energie leek uit mijn systeem getrokken. Mijn lichaam dicteerde alles op zulke momenten. Intussen zakte ik weg in een soort medisch moeras, een wereld van vervolgonderzoeken, wachtkamers, doorverwijzingen – nog zoiets waar ik aan moest wennen: een diagnose klinkt afgebakend, maar de zoektocht naar de juiste medicatie is dat zeer zelden. En was het zeker in mijn geval niet.
Vanaf die eerste keer in het ziekenhuis draaiden de meeste gesprekken om een volgend medicijn. De specialist bekeek mijn lichaam zoals een garagemedewerker een defecte auto te lijf gaat: er werd heel feitelijk, aan de hand van data, vastgesteld dat het nog altijd niet goed werkte, en daar werden steeds nieuwe hulpmiddelen tegen bedacht. Ik slikte pillen en tabletten, ging eerst veel sporten en later juist weinig, kreeg infusen toegediend, leerde mezelf injecteren – alles in de hoop dat mijn klachten zouden verdwijnen. Maar de meeste medicijnen leken mijn binnenste geheel niet te bereiken. Mijn darmen raakten verder ontstoken; mijn klachten namen toe.
Heel soms werkte een medicijn wel en leefde ik wekenlang op, ineens herinnerde ik me dan weer scherp hoe mijn leven vroeger was, leek het idee van een ondernemende, blakende man niet meer zo ver weg. Maar vervolgens kreeg ik om onverklaarbare redenen weer meer last of traden er onvoorziene bijwerkingen op.
Een aanvankelijk perfect werkende pil had extra vermoeidheid tot gevolg: het spul bleek mijn nieren aan te tasten. Een goed werkend infuus zorgde voor tijdelijk haaruitval; prednison voor plotse gewichtstoename en onrustige slaap. Een ander middel was na twee weldadige, zorgeloze maanden ineens verantwoordelijk voor snijdende pijn in mijn rug, inclusief koortsaanvallen. Ik belandde op de eerste hulp, waar mijn alvleesklier – ik wist niet eens wat dat was – ernstig ontstoken bleek. Acuut moest ik stoppen met het medicijn waarover de arts me een maand eerder nog had gezegd dat ik het beslist elke dag moest nemen.
Ik begon te begrijpen waarom het merendeel van die negen miljoen patiënten in Nederland twee of meer chronische aandoeningen heeft: een chronische klacht komt zelden alleen.
Kwakkelen
Maar dit is geen zielig verhaal. Want zoals je het pech kunt noemen dat ik ziek werd, kun je het geluk noemen dat mijn aandoening betrekkelijk mild is gebleven. Kwakkelen, het was een woord dat ik nooit met mezelf in verband had gebracht, maar daar kwam mijn situatie veelal op neer.
De MDL-arts vergeleek mijn darmen met een sluimerend haardvuur: het lukte maar niet om de boel helemaal te blussen, maar mijn buik stond ook nooit voluit in de fik
Gaandeweg drong het besef door dat veel Crohn-patiënten er erger aan toe waren dan ikzelf. Zelfs op slechte dagen functioneerde ik enigszins. Ik werd niet gedwongen om mijn plannen rigoureus te wijzigen, ik kon blijven voetballen, de hort op gaan, schrijven. Ik hoefde nooit opgenomen te worden, van een eventuele operatie was geen sprake.
Ruim drie jaar na mijn diagnose verkeerde de MDL-arts in een enigszins poëtische stemming en vergeleek ze mijn darmen met een sluimerend haardvuur: het lukte maar niet om de boel helemaal te blussen, maar mijn buik stond ook nooit voluit in de fik.
Dat gaven mijn bloedwaardes aan, en zo ervoer ik het ook. Zelf merkte ik vooral dat ik moest wennen. Aan de eindeloze gesprekjes met dokters, aan de aanhoudende klachten, aan het eeuwige zoeken naar medicijnen met weer nieuwe bijwerkingen. Aan de honger die door mijn darmen voortdurend opspeelde en die nooit helemaal verdween. Aan het definitief aangetaste zelfbeeld, aan de schaamte die ik nooit eerder zo gevoeld had.
Het cliché zegt dat patiënten na een diagnose allerlei stadia doorlopen, van ontkenning tot woede tot verdriet. Mijn gevoel beperkte zich vooral tot schaamte, die zich bij nader inzien daar in de ziekenhuiskamer al aan me opdrong en me nooit meer heeft verlaten. De schaamte dat mijn lichaam niet volstond – volstaat. Dat ik soms dingen niet aankon die al mijn leeftijdsgenoten moeiteloos leken te doen. Dat ik anderen hierover moest inlichten, vrienden, familie, dates, mijn uitgever, die nadat ik het vertelde half-grappend zei: 'Hier zit een boek in.' Dat ik op zulke momenten een beetje schaapachtig mee lachte. En dat ik de ogen van anderen in eerste instantie nodig had gehad om zelfs maar naar de dokter te gaan.
Halfbewust had ik al voorvoeld dat er iets niet klopte, wekenlang was er gerommel achterin mijn buik, onaangename tekens van leven zonder duidelijke oorzaak. Maar pas toen mensen hadden gevraagd: 'Ben jij heel erg afgevallen?' deed ik iets. Wat zagen anderen nog meer wanneer ze naar me keken? Konden ze het meteen zien wanneer ik me slecht voelde? Vonden ze me bleekjes, verraadde mijn oogopslag het wanneer ik buikpijn had, waren er andere zichtbare bijwerkingen waar ik geen weet van had?
Misschien moest ik daar uiteindelijk nog het meest aan wennen. Want hoewel zo'n enorme groep Nederlanders aan een chronische ziekte lijdt, voelde ik me geen moment onderdeel van iets groters of verbroederends. Ik voelde me alleen, gevangen in een haperend lichaam waar ik nooit meer uit kon komen.
Nutteloze pijn
Dit is een van de dingen die ik als chronisch patiënt pas geleidelijk ging ervaren: er zit geen opbouw in de aandoening. Ik begreep uiteraard allang wat het woord 'chronisch' inhield, maar toen voelde ik het nog niet. Pas na het zoveelste vruchteloze medicijn en de zoveelste onverklaarbare oprisping van buikpijn, begon ik echt te begrijpen: dit gaat nergens naartoe, deze pijn is nutteloos.
Ik was gewend om bijna alles in mijn leven, juist ook de zwaardere dingen, te zien als flarden met opbouw. Met tegenzin fietste ik door de kou naar een verjaardag toe – maar eenmaal ter plaatse zou het des te behaaglijker zijn. Ik had geen zin om mijn tanden elke dag te flossen en stoken – maar een gezond gebit was de tijdsinvestering zeker waard. Ik wilde niet leren voor proefwerken – maar een goed cijfer was de beloning.
Een chronische aandoening heeft helemaal geen climax. Er zitten natuurlijk nog wel variaties in de weken, op het ene moment voel ik me aanzienlijk fitter dan op het andere. (Gelukkig heb ik ook dit ontdekt: chronisch ziek betekent niet altijd ziek.) Maar daar valt geen logica of systeem in te ontwaren. Als het slecht gaat, betekent dat niet dat er even later een betere dag of andersoortige beloning op wacht. Vandaar natuurlijk dat er zo weinig films of series over chronische patiënten worden gemaakt, zo'n ziekte gaat nergens heen.
En vandaar, ook, dat ik zeven jaar na die eerste keer ziekenhuis een roman over mijn ziekte uitbracht. Inderdaad, bij de uitgever die daar meteen al over was begonnen. Ik was inmiddels gewend geraakt aan de gang van zaken rondom mijn aandoening, ik dacht: dan dient het tenminste nog enig doel, steeds weer bloed laten prikken en ontlasting inleveren, steeds weer een nieuw medicijn proberen. En ik wilde erover schrijven omdat er verder zo weinig verhalen over Crohn bestonden, omdat ikzelf zo'n roman had willen lezen pal na mijn diagnose, omdat ik hoopte dat mijn schaamte zou verdwijnen zodra ik alles in de openbaarheid gooide.
Deels kwam die hoop uit. Op het boek – Condities geheten, naar de kwakkelende lichamelijke conditie van de hoofdpersoon – kreeg ik bovengemiddeld veel respons. Dat deed me goed. Zeker de reacties van patiënten die blij waren dat ik 'ons soort' mens eindelijk ietsje zichtbaarder had gemaakt. Maar dit alles schrijf ik nu niet op als verkapt zelfcompliment. Ik noem dat boek omdat ik me ook af en toe onbehaaglijk bleef voelen. Bij iedere patiënt die zich in mijn inbox meldde met verhalen over zijn of haar ziekte, doorgaans ernstiger van aard dan mijn eigen Crohn, was er weer kort die schrik: o jee, hier hoor ik echt bij, ik mankeer ditzelfde. Op hetzelfde moment voelde ik me behulpzaam en betrapt.
Een vakblad met de titel Crohniek interviewde me over mijn ziekte. Er kwam een fotograaf langs, die me amicaal begroette met de zin: 'Ik heb het ook!' Het lukte me niet eens voor de vorm te glimlachen. Weer dat gevoel: ik ben onderdeel van deze wereld. Terwijl hij foto's maakte, dacht ik steeds: zie ik er ziek uit? En ook: is het in dit blad wenselijk dat ik er ziek uitzie, omdat het stuk daarover zal gaan?
Schaamte
Hoe open ik ook probeerde te zijn, de schaamte liet zich nooit helemaal verjagen. Of in elk geval het onbehagen dat voor mij bij een chronische ziekte hoort. Ergens in die periode dat mijn boek verscheen, sprak ik een collega-schrijver, die toevallig toen eveneens een roman had geschreven over een chronische ziekte. Haar hoofdpersonage kampte met een mysterieus koortsvermoeidheidssyndroom. Ook bij haar was het verhaal deels ontstaan uit een verlangen naar meer representatie voor chronische patiënten. 'Ik merk dat er in de samenleving enorme behoefte is aan een boegbeeld op het gebied van chronische pijn,' zei ze me daarover eens, tijdens een wandeling door het park. Ik knikte, ik herkende alles wat ze zei. 'Maar ik merk ook iets anders: ik wil dat niet zijn. Is dat laf? Los van ego en reputatie merk ik ook gewoon: ik vind het superdeprimerend om steeds naar het vervelendste aspect van mijn leven gevraagd te worden.' Ik bleef maar knikken. En na dat ene boek heb ik nooit meer een letter over mijn ziekte geschreven. Tot nu.
Inmiddels ben ik ruim elf jaar patiënt; het merendeel van mijn volwassen leven. De herinneringen aan hoe mijn leven was voor ik iets met medicatie of ziekenhuis te maken had, komen me steeds vager voor. Alsof niet mijn ziekte die angstwekkende droom blijkt te zijn, maar alsof ik me juist die gezonde jaren heb ingebeeld.
Toch heeft dit alles ook iets troostends in zich. Als ik nu aan mezelf denk, denk ik niet snel meer aan ziekte. Het hoort bij me zoals mijn kleur ogen, en voelt tegenwoordig zo vanzelfsprekend dat ik er zelden nog woorden of losse gedachtes aan besteed. Misschien is dit allemaal onderdeel van dat wat 'acceptatie' wordt genoemd.
Na acht à negen jaar zoeken, opveren en indutten, vond ik eindelijk een medicijn dat voor mij goed werkt. Elke week injecteer ik mezelf met een middel dat mijn immuunsysteem onderdrukt
Maar wat ook meespeelt is dat het de laatste tijd betrekkelijk goed met me gaat. Misschien schrijf ik deels daarom nu dit stuk. De afgelopen jaren merk ik dat ik meer vreugde kan halen uit kleine momenten, een kop koffie in de zon, een blokje om tijdens een veelbelovende lenteochtend. Wat hier beslist mee te maken heeft: na acht à negen jaar zoeken, opveren en indutten vond ik eindelijk een medicijn dat voor mij goed werkt. Elke week injecteer ik mezelf met een middel dat mijn immuunsysteem onderdrukt, en dus ook mijn auto-immuunziekte. In mijn geval is de oogst weinig bijwerkingen, veel lichamelijke verbetering. En voor de goeie orde: dat is geen verdienste van mezelf, dat is louter mazzel. Het was een van de laatste medicijnen die ik tot dat moment nog niet had gebruikt. Ik wil me liever niet voorstellen hoeveel vermoeider ik was geweest of hoeveel meer buikpijn ik had gekregen als ik nooit een enigszins werkend medicijn had gevonden.
Maar wat ik me wel voorstel, waar ik me nu zelfs dagelijks van bewust ben terwijl ik er vroeger amper bij stilstond: het merendeel van de mensen draagt zoiets met zich mee. Meestal niet allesoverheersend, maar wel aanwezig, soms sluimerend, soms nadrukkelijk. Ik realiseer het me tijdens blokjes om, tijdens dat kopje koffie in de lentezon, of als iemand treuzelt bij de supermarkt: zoveel mensen die je ziet dragen een onzichtbare aandoening met ze mee. En wat ze ook proberen of zeggen, die kunnen ze nooit meer van zich afschudden – en dat is best iets om af toe bij stil te staan.