Nella giornata mondiale della dignità autistica una sessantina di genitori hanno manifestato stamani in Piazza Duomo a Firenze per vedersi riconosciuto il contributo per le terapie assistenziali, le cosiddette ABA, che ammontano a circa un 30% delle spese sostenute e che ora, con un colpo di spugna, una nuova delibera regionale ha cancellato. "Solo un cortocircuito nelle nuove indicazioni alle aziende sanitarie", fanno sapere della Regione.
"State negando il diritto alla salute ai nostri figli". Nel giorno della consapevolezza autistica, una sessantina di genitori si sono dati appuntamento sotto la sede della Regione in Piazza Duomo per protestare contro l'abrogazione della delibera 493 che fino ad oggi ha permesso a molti bambini e bambine con autismo di poter accedere a terapie scientificamente provate, le cosiddette ABA, ossia interventi basati sui principi dell'analisi comportamentale applicata che, dicono in coro le famiglie, hanno effetti davvero importanti, migliorativi dello stato di salute delle persone autistiche. Con una successiva delibera, approvata lo scorso 11 dicembre, la Regione ha sospeso questo rimborso che ammontava a 450 euro per nucleo familiare – oggi il 30% delle spese sostenute, mentre fino a pochi anni fa era del 50% -, un sostegno fondamentale se si considera che le terapie ABA possono costare anche migliaia di euro. Dipende dal livello di funzionamento della persona autistica e dunque dalle ore necessarie a ottenere risultati significativi. Soldi che da qualche tempo escono dalle tasche senza una certezza sulla possibilità di vederne un parziale rientro. "La delibera era dedicata a tutte le terapie non fornite dal SSN – spiega Eva Maggiorelli, presidente di Orizzonte Autismo di Prato – e in questo calderone venivano messi anche i rimborsi per le famiglie che non avendo sul territorio delle terapie adeguate fornite dalla ASL ricorrevano al privato con costi davvero ingenti, si parla anche di 1200 euro al mese. La delibera è stata sostituita da una in dicembre un pò fumosa, non è bene chiaro cosa comprenda, fa riferimento alle terapie farmacologiche, alle malattie rare e, in particolare, l'ASL Toscana Centro ha interpretato questa delibera nel senso che questi rimborsi non sono più previsti, in quanto gli ABA sarebbero ricompresi nei LEA (livelli essenziali di assistenza) e questa delibera è invece per gli extra LEA". "Quindi oltre a chiedere che in questo breve medio periodo vengano ripristinati i rimborsi, la sfida grossa – aggiunge Maggiorelli – è che le ABA vengano fornite a tutti in maniera adeguata, considerato anche che le altre due ASL sembrano mantenere l'impostazione precedente. Chiediamo alla giunta di dare una indicazione favorevole in tutte le Asl e che ci siano terapie adeguate per tutti, anche per chi non accede al rimborso. Perché ci sono famiglie che non ci possono accedere".
Il trattamento ABA rientrerebbe in realtà nei LEA, e dunque nel SSN, in virtù di quanto disposto dall art. 60 del d.P.C.M. del 2017 e dalle conseguenti linee di indirizzo dell'Istituto Superiore di Sanità che riconosce come necessario il numero minimo di ore settimanali pari a 25. Una legge, dunque, non di scontata applicazione dati i numerosi ricorsi al TAR un po' in tutte le regioni da parte di famiglie che nel tempo si sono visti negare il contributo su base interpretativa. "Un cortocircuito giuridico", ha fatto sapere la Regione, che martedì scorso ha convocato un tavolo sull'autismo e che intende giungere "a una risposta omogenea e urgente", come ha dichiarato l' assessore regionale alla salute Simone Bezzini. Che aggiunge, "continueremo a garantire continuità a tutte le terapie per le persone che soffrono di disturbo dello spettro autistico". "Si potrebbe prevedere un rimborso nei centri specializzati", propone Elia Cherubini, padre di Tommaso, ragazzo autistico di 16 anni. Centri che sono 4/5 in tutto, tra Firenze e provincia e su cui possono contare circa 200 famiglie. "Molto pochi", fanno sapere dal presidio e "in più c'è il fatto che nonostante i riscontri positivi sono in molti a doversi cercare e autoprescrivere gli ABA tramite passaparola. Un percorso a ostacoli dove qualcuno si sente lasciato a se stesso, "perché non tutti i neuropsichiatri ci credono".
Sulla questione ABA si è espresso, tra gli altri, anche il consigliere regionale della Lega Giovanni Galli, che stamani si è unito al presidio. "Fare immediatamente chiarezza e tornare ad erogare un contributo per le terapie che, da gennaio, non sarebbe più disponibile per quelle famiglie che hanno una persona autistica; queste le naturali e condivisibili richieste, portate in piazza, a Firenze, dai genitori e che noi abbiamo immediatamente tradotto in una mozione. Un taglio che deve essere assolutamente ripensato e ci auguriamo, dunque, che l'assessore Bezzini, già nella commissione competente, spieghi perché si sia arrivati a questa deleteria determinazione". "Togliere aiuti a queste persone – ha aggiunto – significa, infatti, porle ancora più in difficoltà e ciò non è tollerabile. Tagliare in sanità è sempre una pessima idea ed in questo caso specifico, se possibile, ancora più esecrabile".