"Siamo affetti da fibrosi cistica, ma il farmaco che ci serve è irreperibile"
La denuncia di Max Guffanti e di suo fratello Davide, entrambi malati ed entrambi alle prese con la carenza del Creon, farmaco che serve per assimilare i cibi. Anche Fedez aveva sollevato il problema mesi fa. Aifa e Regione Lombardia assicurano attenzione sul tema
«Stiamo finendo le scorte, è una situazione problematica che può diventare drammatica». Il grido d'allarme è stato lanciato da Max Guffanti e da suo fratello Davide, entrambi residenti in provincia di Varese ed entrambi affetti da fibrosi cistica.
Da anni hanno a che fare con questa malattia, per arginare la quale devono assumere un farmaco, il Creon, che aiuta ad assimilare i cibi che a causa di fibrosi cistiche o malattie pancreatiche (tumori innanzitutto) il corpo non riesce più ad assimilare. Ma il Creon sembra non arrivare più nelle farmacie e attraverso i canali sanitari.
Max è una persona di cui ci siamo già occupati su Varesenews: nel 2016 sua moglie Melina gli ha donato un rene con un gesto d'amore grandissimo. Negli anni abbiamo raccontato la loro storia, l'evoluzione della loro storia e della loro salute, che per fortuna regge.
Oggi però Max e suo fratello Davide si trovano di fronte ad un problema enorme, già sollevato mesi fa dal cantante Fedez, anche lui alle prese con la carenza del Creon: «La mancanza di questo farmaco ci crea enormi problemi – spiega -. Serve a chi ha la fibrosi cistica e anche a chi ha un tumore al pancreas o nei casi di malassorbimento: l'azione del farmaco, che in sostanza sono enzimi pancreatici, è quella di farci assimilare i grassi nei cibi. In pratica se non lo assumiamo non possiamo mangiare, non assimilando avremmo dolori alla pancia e diversi altri problemi spiacevoli. Senza in pochi giorni dimagriremmo a vista d'occhio».
«Il Creon è carente da tanto, ma mai come in questi ultimi mesi. Io per fortuna, grazie a una piccola scorta e a qualcosa che si trova in farmacia siamo riusciti ad arrivare fino ad ora, ma adesso cosi non si può andare avanti. Per capire con due numeri: mio fratello prende 10 pastiglie al giorno ed io 17 a pasto, dose da variare in base a cosa si mangia. Una scatola da 100 pastiglie nel mio caso può bastare per pochi giorni – prosegue Guffanti -. Ci sentiamo presi in giro quando dovremmo invece essere tutelati, perché per noi è un farmaco indispensabile. Mio fratello è riuscito a far arrivare il medicinale dalla Germania, quindi da qualche parte c'è. Non è possibile che in Italia sia a disposizione».
Il caso, come detto, era stato portato all'attenzione del Ministero della Salute anche dal cantante Fedez. A gennaio 2024 il Ministero della Salute aveva ribadito la propria attenzione sul tema, dopo che l'Aifa, l'agenzia del farmaco italiana, aveva sollevato il problema del reperimento almeno fino a tutto il 2025: «In relazione alla carenza di enzimi pancreatici, si precisa che la questione riguarda, nello specifico, il farmaco Creon. Si tratta di una situazione nota e indipendente dalle attività regolatorie di AIFA, che ha già da tempo fornito ai pazienti e agli operatori sanitari adeguate informazioni anche di carattere operativo – scriveva il Ministero della Salute -. Ad oggi l'unica azienda produttrice (Viatris Italia S.r.l.) ha comunicato l'impossibilità di soddisfare la domanda per eccesso di richiesta. Tuttavia, come per altro già comunicato da AIFA attraverso le procedure ordinariamente utilizzate in caso di carenza di farmaci, l'Agenzia consente alle strutture sanitarie l'importazione per analogo farmaco autorizzato all'estero, nel caso in cui le strutture stesse dovessero riscontrare discontinuità nella fornitura, a livello delle reti distributive cui hanno accesso. Inoltre, le farmacie che non dovessero reperire il prodotto negli usuali canali distributivi possono effettuare un ordine diretto al titolare tramite l'apposito servizio di Customer Service. Il Ministero della Salute segue la questione, così come tutte quella afferenti a fattispecie di carenza di farmaci, con grande attenzione e pone in essere tutte le attività di competenza finalizzate a garantire la continuità terapeutica dei pazienti».
Sollecitato dalla redazione di VareseNews, è intervenuto sul tema anche Emanuele Monti, presidente della commissione Welfare di Regione Lombardia e consigliere dell'agenzia del farmaco: «Da noi la questione Creon è gestita. Il paziente in questo momento se si rivolge all'ATS, questa procede con l'ospedale a fare richiesta di importazione dall'estero e le nostre ATS non hanno lasciato nessuno senza farmaco. Inoltre la stessa AIFA ha dato la possibilità alle regioni di procedere con l'importazione dall'estero e ARIA sta procedendo in tal senso».
«Tutte cose già dette e sentite, speriamo qualcosa si sblocchi, ma davvero – commenta Guffanti -. Il fatto è che il farmaco non arriva, ci dicono che è fermo in dogana e noi siamo costretti a comprarlo per conto nostro, se riusciamo, all'estero. Ma da soli non ce la facciamo».