Lunedì 22 aprile, al Senato è stato presentato un nuovo Libro Bianco che si concentra sulla salute delle donne e sulle malattie rare. Questo documento fa parte del progetto "Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie rare", nato nel 2023 per analizzare le difficoltà affrontate dalle donne che assistono sé stesse o un parente affetto da malattie rare. L'iniziativa è stata promossa da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, insieme a UNIAMO, Fondazione Onda, ETS, EngageMinds HUB, ALTEMS dell'Università Cattolica, con il supporto di un Comitato Scientifico composto da esperti in salute delle donne e malattie rare.
Il progetto "Women in Rare" offre ora una base di dati che può aiutare a indirizzare politiche e azioni per migliorare la qualità di vita delle donne affette da malattie rare e di coloro che le assistono. L'obiettivo è sollecitare azioni concrete per affrontare le difficoltà economiche e psicologiche e promuovere una maggiore equità e supporto nella gestione delle malattie rare.
Dettagli del Libro Bianco
Il Libro Bianco "Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro" contiene un'ampia gamma di informazioni, indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. I dati raccolti mostrano l'impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, sia in termini economici che psicologici.
I numeri del fenomeno
Il Libro Bianco rivela che il 42% delle donne affette da una malattia rara ha visto la propria situazione economica cambiare a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10. Questo ha causato un notevole impatto psicologico. Le spese addizionali affrontate da queste donne sono spesso legate a trattamenti medici, spese per viaggi necessari per terapie e controlli, nonché costi per la gestione della casa e della famiglia.
Le donne che svolgono il ruolo di caregiver per i loro figli affetti da malattie rare riportano simili difficoltà economiche e psicologiche. Il 65% di loro ha subito un cambiamento economico-finanziario, con un peggioramento in 8 casi su 10. Le spese aggiuntive riguardano principalmente trattamenti medici e viaggi necessari per accedere a cure e controlli.
Impatto sul lavoro e sulla vita quotidiana
Le donne con malattie rare perdono in media 45,46 giorni di lavoro all'anno, mentre i caregiver perdono 43,67 giorni. Numeri che evidenziano quanto la gestione delle malattie rare possa influenzare la vita lavorativa e quotidiana delle donne.
La creazione del Libro Bianco e l'indagine che lo ha generato hanno permesso di raccogliere dati significativi sulla vita delle donne coinvolte nelle malattie rare, sia come pazienti che come caregiver. Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, ha sottolineato che l'Onu ha dichiarato l'urgenza di promuovere e tutelare i diritti delle persone con malattie rare. Questo Libro Bianco è uno strumento importante per sensibilizzare il pubblico e le istituzioni sulla necessità di supportare le donne caregiver nella loro attività di cura quotidiana e le pazienti con malattie rare, focalizzandosi sulla medicina di precisione e sulla prevenzione di altre patologie.