I numeri mostrati dagli studi più recenti sono in continua crescita: l'ultimo report americano (2023) del Centro Controllo Malattie (CDC) testimonia un aumento allarmante (477% dal 2000 al 2020) del numero di casi. Siamo arrivati in USA ad una prevalenza di 1 bambino di 8 anni su 36. In Italia 1 bambino su 77 tra 7 e 9 anni ha diagnosi positiva (secondo i dati dell'Osservatorio nazionale, 2019). Cifre che mostrano un aumento reale, tanto da parlare di una vera e propria emergenza socio-sanitaria. Nel nostro paese, 500mila famiglie hanno al loro interno una persona affetta da autismo, un bambino o un adulto che aspettano risposte concrete da parte delle Istituzioni, ma all'urgenza delle richieste non corrisponde, purtroppo, altrettanta attenzione da parte di chi ha in mano il potere di concretizzarle. E le Marche non fanno eccezione.
Nella giornata per la consapevolezza sull'autismo (in programma il 2 aprile ed istituita per la prima volta nel 2007 dall'Assemblea Generale dell'ONU) si vuole proprio richiamare l'attenzione di tutti sui diritti delle persone nello "spettro autistico", ma ancora oggi il cammino verso l'uguaglianza e la pari opportunità è irto di ostacoli. L'autismo è disturbo neuro-psico-biologico sistemico, il che vuol dire che non interessa solo il sistema nervoso centrale, ma l'intero organismo. L'Angsa Marche (associazione regionale che unisce i genitori di persone con autismo) dal 2000 si occupa della difesa dei diritti, promozione della ricerca, formazione, il che vuol dire cercare di assicurare alle persone autistiche interventi efficaci erogati dal Servizio Sanitario Nazionale, dalla Scuola, dai Servizi Sociali. Questo comporta un grande lavoro lontano dai riflettori, ma minuzioso, continuo e faticoso ogni giorno, lavoro in cui l'impegno è rivolto a quelle persone, bambini o adulti, che non sono in grado di autorappresentarsi.
La richiesta dell'Angsa è di avere non solo ascolto, ma un impegno costruttivo sui diritti, che non sono un lusso, ma una necessità. Nel corso degli anni sono state denunciate emergenze e criticità che si trascinano senza soluzioni concrete e stabili, che rendano meno complicata la vita di famiglie caregiver, le quali troppo spesso si devono sostituire ai servizi, e lamentano insufficiente tutela ed estrema eterogeneità delle risposte territoriali. Dai ritardi nella presa in carico sanitaria delle persone affette da questo disturbo, alla mancanza di personale e di una loro formazione specifica sull'argomento, fino ad arrivare alle necessità di prevenzione ed diagnosi accurate nel più breve tempo possibile e di impegni concreti per residenzialità e deistituzionalizzazione.
Le donazioni
Un problema così complesso come è l'autismo ha bisogno di risposte altrettanto complesse e condivise, altrimenti non potremo mai parlare di progetti di vita, di qualità della vita, del dopo di noi che ci impedisce il riposo. I familiari caregiver donano volentieri gran parte della loro vita ai loro cari, ma il rischio di crollare resta qualora non vengano assicurate stabilità e certezze, e non progetti a scadenza. Un aiuto può intanto arrivare dalle donazioni: per le prime due settimane di aprile (dal 1° al 14), con un sms al numero 45585 (da cellulari Windtre, Tim, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali) sarà possibile donare due euro alla FIA – Fondazione Italiana per l'autismo – e finanziare progetti di ricerca in campo biomedico e pedagogico sull'autismo. Il contributo sarà di 5 o 10 euro per le chiamate da rete fissa Tim, Vodafone, Windtre, Fastweb, Tiscali, Geny Communications e, sempre per la rete fissa, di 5 euro da TWT Group Unidata, Convergenze, PosteMobile.