Liguria – Si celebra domani, martedì 2 aprile, la Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo. Per l'occasione, il megaschermo sulla facciata del Palazzo della Regione Liguria sarà dedicato a questa ricorrenza, proprio per sensibilizzare la cittadinanza su questo tema.
In Regione Liguria sono circa 2000 le persone che risultano avere il riconoscimento della Legge 104/92 con la diagnosi di autismo.
"I Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) – spiega l'assessore alla Sanità Angelo Gratarola – sono condizioni eterogenee che hanno un profondo impatto sulla qualità della vita delle persone e dei loro familiari. Regione Liguria ha avviato la programmazione degli interventi dedicati alle persone con disturbo dello spetto autistico, con misure finalizzate alla promozione della socialità e l'educazione all'abitare in modo indipendente. Inoltre, è stata avviata una serie di progetti per facilitare l'accesso alle cure dei pazienti affetti da disabilità grave e gravissima presso le strutture ospedaliere, ed è prevista come azione a rilevanza regionale la sperimentazione del Modello DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance). Questo modello ha lo scopo di facilitare l'accesso alle cure, in particolare presso le strutture ospedaliere, nell'ottica di una sempre maggiore integrazione ospedale e territorio. Su questa progettualità è stata avviata un'attività di valutazione e il gruppo di lavoro costituito ad hoc sta predisponendo delle linee di indirizzo regionali".
Questa patologia ha un'elevatissima stabilità diagnostica: nel 90% delle persone con ASD la disabilità permane in età adulta e richiede necessariamente una progettazione di interventi e di contesti che riguarda, in modi e con caratteristiche diverse, l'intero ciclo di vita.
La complessità del fenomeno, l'impatto sulla qualità di vita dell'individuo, sulla tenuta del tessuto famigliare e le ricadute di ordine sociale richiede un impegno intersettoriale (salute, sociale, istruzione, lavoro) coordinato da parte delle istituzioni in raccordo con le associazioni dei famigliari.
Per garantire una migliore comunicazione e favorire maggiori sinergie tra i servizi sociosanitari, sanitari e socioassistenziali che prendono in carico le persone con disturbi dello spettro autistico, in tutte le fasi di vita, è stato costituito il Tavolo regionale di consultazione permanente in merito ai disturbi dello spettro autistico, formato da specialisti esperti della materia nel Servizio sanitario regionale, da rappresentanti dei pediatri e dei medici di medicina generale, da rappresentanti delle associazioni di famigliari, nonché da referenti dei Dipartimenti della Regione Liguria coinvolti in base alla tematica oggetto di approfondimento (ad esempio sociale, sport, lavoro, formazione).
Dal 2018, A.Li.Sa., ha aderito a molteplici manifestazioni di interesse pubblicate dall'Istituto Superiore di Sanità a valere sul Fondo autismo presentando progettualità per un ammontare complessivo di circa 2 milioni di euro.
L'obiettivo principale di queste progettualità è il potenziamento di una rete integrata e interdisciplinare formata, che metta al Centro la persona con disturbi dello spettro autistico e la sua famiglia attraverso la sperimentazione di:
• percorsi finalizzati ad anticipare la diagnosi e l'intervento attraverso la sorveglianza della popolazione generale e ad alto rischio e programmi di formazione specifici per il riconoscimento/valutazione/intervento precoce;
• percorsi diagnostici terapeutici ed educativi che assicurino la continuità della cura nell'arco della vita, affrontando specificatamente la criticità della transizione dall'età evolutiva all'età adulta.
Nel maggio 2023 A.Li.Sa. ha approvato le linee di indirizzo regionali per la presa in carico nella fase di transizione dalla minore alla maggiore età di persone con disturbi dello spettro. Questo documento, elaborato con il prezioso supporto del gruppo tecnico composto dagli specialisti dei servizi di Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza (NPIA), salute mentale e disabili condiviso dal Tavolo regionale, è stato un primo passo per uniformare il linguaggio tra operatori di servizi differenti garantire un percorso comune a livello regionale di presa in carico dalla fase minore a quella adulta in base al livello di funzionamento della persona con disturbo dello spettro autistico. Annualmente Regione Liguria, tra i temi della promozione della salute in attuazione del Piano regionale di prevenzione 2021/2025, approva l'offerta formativa scolastica destinata agli insegnanti che contiene anche un modulo specifico sui disturbi dello spettro autistico.
"Come Amministrazione– aggiunge l'assessore alle Politiche Sociali Giacomo Giampedrone – abbiamo avviato la programmazione degli interventi dedicati alle persone con disturbo dello spetto autistico, con misure finalizzate alla promozione della socialità e l'educazione all'abitare in modo indipendente. I fondi, stanziati dal Ministero per la Disabilità in concerto con quello dell'Economia e del Lavoro, ammontano a circa due milioni e cinquecentomila euro complessivi. L'obiettivo è quello di mettere a punto, in collaborazione con enti e associazioni del terzo settore, percorsi di co-progettazione e di successiva attuazione di iniziative per la promozione della socialità e dell'educazione all'abitare in modo indipendente".
Le due linee di intervento prioritarie a livello regionale sono:
• la promozione di percorsi di assistenza alla socializzazione dedicati ai minori e ai giovani fino ai 21 anni, con affiancamento di figure educative professionali in contesto laboratoriale, finalizzati a contrastare l'isolamento sociale e favorire l'integrazione;
• percorsi di accompagnamento ed educazione all'abitare, per permettere ai soggetti interessati di acquisire abitudini e conoscenze pratiche adeguate a vivere in modo indipendente, dalla cura della casa fino alla gestione delle spese quotidiane.
Alla nota diffusa dalla Regione Liguria risponde Marco Macrì, vigile del fuoco e padre di un bambino affetto dalla sindrome dello spettro autistico e da tempo portavoce di molte famiglie con bambini che attendono da anni di poter essere presi in carico dal sistema sanitario.
"È evidente – scrive Macrì – che le dichiarazioni delle istituzioni non rispecchiano la realtà vissuta da coloro che sono direttamente colpiti da queste problematiche.
La situazione delle lunghe liste d'attesa per le terapie logopediche e psicomotorie, insieme ai tagli del trenta percento alle cure, rappresenta una grave negligenza da parte delle autorità regionali che non rispecchiano le indicazioni della corte dei conti e che compromette l'appropriatezza e l'efficacia dei trattamenti necessari ai minori.
L'inclusione scolastica, ritardata di mesi rispetto all'inizio dell'anno scolastico, e la mancata attuazione della legge 68/99 evidenziano una mancanza di impegno effettivo da parte delle istituzioni nel garantire i diritti delle persone autistiche in ambito educativo e lavorativo .
Ricordo le oltre 300 sanzioni cumulate per mancata assunzione in Regione.
La promozione di iniziative come la "moto terapia", che sembrano più un'esibizione mediatica che un reale supporto alle esigenze delle persone autistiche, denota una mancanza di comprensione e sensibilità verso la complessità di queste condizioni .
Servono più azioni concrete e meno propaganda. Le famiglie colpite da queste problematiche meritano rispetto, sostegno e soluzioni reali da parte delle istituzioni basta ipocrisia".
Macrì ricorda anche che sono allo studio azioni legali come quella che, a Napoli, ha portato una famiglia caduta nel vortice delle liste di attesa interminabili, a citare in giudizio, vincendo, la Asl locale, condannata a risarcire le spese anticipate dalla famiglia per le terapie di cui aveva bisogno il bambino con disabilità legata alla sindrome dello spettro autistico.
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Le iniziative organizzate in Liguria
ANGSA Liguria
Per il mese di aprile sono in programma, tra l'altro, quattro azioni:
• la prima riguarda la formazione rivolta ai bibliotecari nel progetto " "La mia biblioteca è senza confini" con l'obiettivo di estendere l'invito alla lettura alle persone con disabilità e rendere le biblioteche più accessibili;
• la seconda riguarda il partenariato al progetto "Scrittori da una realtà parallela – Romanzi, racconti dal mondo della disabilità". La rassegna si svolgerà a Palazzo Ducale (presso la Sala Munizioniere) nei giorni 11 e 12 aprile con una sessione durante la mattinata riservata alle scuole superiori e agli studenti universitari. Direttore artistico e ideatore dell'evento il dottor Marino Muratore;
• la terza nasce da un'idea di Cristina Piccarreta, responsabile progettazione ed attività di fondazione Cometa Blu ETS, braccio operativo di Angsa Liguria APS che ha portato alla stesura del libro "La scia della cometa blu" di Matteo Zirafa, educatore, e frutto di un laboratorio svolto con i ragazzi con autismo della fondazione. Questo lavoro contiene il racconto "Valerio e Martina" dell'autrice Sara Boero, scritto in comunicazione aumentativa alternativa (CAA) e la storia a fumetti autobiografica "Il superfumettista".
Matteo Zirafa, insieme agli operatori e ai ragazzi, presenterà il progetto che sarà occasione per avvicinarsi al mondo della neurodivergenza venerdì 19 aprile, 17.30 – 18.30 alla Biblioteca civica "Virgilio Brocchi", Via Aldo Casotti, 1 Genova Nervi e, in anteprima, durante la rassegna di palazzo Ducale di cui sopra.
• Infine, la quarta azione sarà il 2 aprile, quando la fontana di piazza De Ferrari sarà colorata di blu.
ANGSA Imperia
Sabato 6 aprile dalle 15 alle 18 si terrà, presso il centro commerciale la Riviera Shopvillage di Arma di Taggia (IM), in via privata Roggeri, l'estrazione della lotteria Angsa imperia ApS, con la partecipazione del coro mille voci una voce, la scuola di ballo Onda cubana e la Berben band cantautorato italiano. Il ricavato sarà devoluto a favore di progetti riabilitativi ed educativi.
ASSOCIAZIONE AUTISMO SAVONA "GUARDAMI NEGLI OCCHI"
Sono previsti due banchetti informativi, a Cairo Montenotte (SV) il 2 aprile e a Savona il 7 aprile.
ANGSA Tigullio organizza per la giornata del 2 aprile un banchetto informativo in Via San Rufino 48/B, Chiavari (GE).
ANGSA La Spezia:
• 2 aprile, in mattinata al Centro Luna (Ipercoop) Sarzana: un'ora dedicata ai bisogni di persone con autismo. Saranno attenuate le luci, inibiti gli annunci. E sarà chiesto a lavoratori e clienti di fare la propria parte evitando di alzare la voce e produrre rumori molesti;
• 3 aprile mattina, Santo Stefano (SP) presso la scuola media, è prevista una giornata di informazione e formazione;
• 5 aprile mattina, presso la scuola superiore Einaudi alla Spezia, previsto altro momento di informazione e formazione.