Il 2 Aprile è la giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo. L'evento è un'occasione per richiamare l'attenzione dell'opinione pubblica sui diritti, sull'importanza di una diagnosi precoce e sulla necessità di contrastare la discriminazione e l'isolamento che spesso accompagna la vita di queste persone e delle loro famiglie.
Come Anffas, associazione da sempre schierata al fianco delle persone con disabilità e dei loro congiunti, conosciamo bene quali sono i bisogni e le problematiche che chi ha un disturbo dello spettro, o chi lo assiste, si trova ad affrontare quotidianamente ed è su queste che vorremmo richiamare l'attenzione.
Il primo e più gravoso problema per i bambini con autismo siciliani è dato dal fatto che la Regione Sicilia non eroga più il trattamento ABA dopo i 4 anni. Questo spinge molte famiglie a dover sostenere di tasca propria il costo non indifferente di una terapia privata mentre chi non può permetterselo è costretto a privare il figlio di un trattamento fondamentale.
Quello che quindi auspichiamo è un cambio di rotta da parte della Regione, specie considerata l'importanza di programmi intensivi e a lungo termine, così come sarebbe importante colmare il vuoto che si presenta dai 10 anni in sù, quando tutti i servizi della sanità pubblica cessano e famiglie e ragazzi vengono purtroppo lasciati soli.
Per non parlare del fatto che spesso manca una formazione specifica nel mondo della scuola, delle difficoltà nella gestione quando la persona diventa adulta e che rimane interamente a carico della famiglia, dell'inserimento lavorativo quasi inesistente, dell'angoscia nel pensare al futuro di queste persone quando la famiglia non potrà più prendersene cura dato che la legge sul "Dopo di noi" non è ancora pienamente realtà.
Le stesse linee guida dell'Istituto Superiore della Sanità non parlano solo di trattamenti, diagnosi o interventi farmacologici ma parlano anche di soluzioni abitative e, questa la svolta, di qualità di vita.
Bello quindi che i monumenti si tingano di blu, le iniziative di sensibilizzazione, i messaggi di solidarietà ma questo non è sufficiente se limitato ad una giornata e se le barriere che le persone con autismo e i loro familiari incontrano sono le stesse di dieci anni fa.