Il 13 aprile nell'aula "Maurizio Ascoli" del Policlinico di Palermo, si è tenuta la "Settima giornata per le Malattie neuromuscolari", presenti varie associazioni di categoria (Associazione italiana glicogenosi, Uildm Palermo, Iris onlus, Gbs-Cidp Foundation International, Aisla, Sma, Associazione italiana miastenia Palermo), sanitari, studenti, specialisti, caregiver e pazienti. Dopo i saluti iniziali di Marcello Romano, Filippo Brighina e Daniele Lo Coco hanno ricordato Vincenzo La Bella, neurologo recentemente scomparso. A seguire hanno preso parola Stefano Vincenzo, Grazia Crescimanno e Antonino Lupica che hanno trattato numerosi aspetti diagnostico-terapeutici e patologie in campo neuromuscolare (miastenia gravis, styff, neuropatie, miopatie, Sma), comprese le nuove terapie biologiche sperimentali e progetti in corso d'opera, per migliorare le condizioni psicofisiche e sociali dei pazienti.
Brighina è intervenuto ricordando il traguardo raggiunto con la direzione sanitaria del Policlinico e il Commissario straordinario dello stesso nosocomio per i quattro posti letto che sono stati allestiti recentemente all'Unità operativa di Pneumologia diretta da Nicola Scichilone, che ha manifestato la disponibilità alla presa in carico dei malati neuromuscolari a maggiore complessità. I quattro posti si aggiungono ai due (uno dedicato al paziente e uno al caregiver) già esistenti all'Unità operativa semplice dipartimentale di Neurofisiopatologia (all'interno della Uoc di Neurologia diretta da Giuseppe Salemi) dove ha sede il "Centro di riferimento regionale per le malattie rare neuromuscolari". Brighina spera in futuro che vengano allestiti ulteriori posti per questi pazienti.
E' stato affrontato anche il tema Sla da parte delle specializzande, Anna D'Amico e Roberta Cucunato, circa i nuovi approcci diagnostico-terapeutici. Toccante è stato l'intervento dello specializzando in neurologia Nicasio Rini che ha raccontato la propria esperienza di tirocinante. A conclusione dei lavori, una tavola rotonda sull'uso delle nuove tecnologie in approccio diagnostico e terapeutico. Nei vari interventi è stata sottolineata la carenza nei centri di riferimento per le patologie neuromuscolari, in linea generale: di immunoglobuline, personale medico e infermieristico, digitalizzazione e attrezzature adeguate. Purtroppo tali carenze, persistono da tempo, ci sono centri di riferimento eccellenti, che per carenze di vario genere, sono costretti a limitare il loro operato. Si spera in una maggiore attenzione statale con la collaborazione di associazioni di categoria, sanitari e pazienti.