Malattie croniche: perché iscriversi a un'associazione di pazienti e volontari?
Le associazioni-pazienti rappresentano una realtà significativa per chi sia affetto da patologie, in particolare quelle croniche, che richiedono una gestione protratta nel tempo. Ne abbiamo parlato con la Dottoressa Simona Barbaglia, al timone della APS Respiriamo Insieme, impegnata come Presidente dal Novembre 2015, a favore di chi soffre di malattie respiratorie.
Che cos'è una associazione di pazienti?
In genere è una organizzazione cosiddetta non profit ed è una istituzione che deve rispondere a criteri precisi: occorre che sia iscritta all'interno del Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) per poter esercitare le proprie funzioni e la propria mission. Ci sono molti tipi di forme associative e ognuna ha una territorialità e una struttura organizzativa differente.
«L'associazione Respiriamo Insieme-APS, di cui sono presidente, è una Associazione di Promozione Sociale, è composta esclusivamente da volontari, senza fini di lucro. Si prefigge di agire a tutela di pazienti, adulti e minori affetti da patologie respiratorie, allergiche, immunologiche e rare del polmone. L'obiettivo è garantire loro il giusto percorso di cura riducendo il peso della malattia per i pazienti e i familiari attraverso il sostegno, l'advocacy, l'educazione e la ricerca» spiega la Dottoressa Barbaglia.
Associazione di pazienti: specialisti e non, ma sempre volontari
Nello Statuto di ogni associazione sono descritti diversi organi e tra questi anche quello che norma il Comitato Scientifico, cioè un gruppo di esperti che supporta e accompagna le attività dell'associazione fornendo autorevoli informazioni direttamente dalla comunità scientifica di riferimento: un aspetto importante per le realtà che operano in campo sanitario. L'associazione Respiriamo Insieme, per esempio, può vantare la collaborazione di un team formato da numerosi specialisti in pneumologia, allergologia, pediatria, psicologia e antropologia.
«I volontari che prestano la propria attività per l'associazione vengono adeguatamente formati e siamo molto orgogliosi dei risultati ottenuti visto che quattro di essi fanno parte del board di pazienti esperti di EMA (Agenzia Europea per i Medicinali)», aggiunge Barbaglia.
Attivi sul territorio e in ospedale
Queste organizzazioni, se di carattere Nazionale, possono avere diverse sedi distribuite sul territorio. Attraverso questa capillarità viene garantito l'adeguato grado di assistenza ai pazienti. Tuttavia, ci sono associazioni di ogni grandezza, e particolarmente da quando la comunicazione da remoto è entrata a far parte della quotidianità, è possibile raggiungere e dialogare efficacemente anche a distanze notevoli. La digitalizzazione è un aspetto fondamentale per il lavoro delle associazioni e Respiriamo Insieme-APS su questo tema ha sviluppato un progetto rivolto alla formazione dei propri associati meno istruiti.
«Respiriamo Insieme-APS ha 10 sedi operative in differenti Regioni Italiane e presta la propria attività a favore dei pazienti in 16 Ospedali delle Regioni in cui ha sede. Per operare all'interno di strutture ospedaliere occorre firmare protocolli di accreditamento con le Direzioni Generali che rendano valide e garantite le attività -prosegue Simona Barbaglia-. Le associazioni inoltre possono aderire e associarsi a lor volta con Società Scientifiche affini per creare alleanze e aumentare la propria forza».
Perché iscriversi a una associazione di pazienti?
Le finalità e gli obiettivi di una associazione di pazienti devono essere chiaramente indicati nello Statuto, così come le modalità e gli strumenti attraverso cui si propone di perseguirli e raggiungerli. Il Consiglio Direttivo di ogni associazione decide anche le modalità di adesione dei soci. In alcuni casi c'è una quota in denaro da versare, annuale e obbligatoria. In altri l'iscrizione è gratuita. La Dottoressa Barbaglia precisa: "La nostra associazione mira a non creare alcuna disparità e anche in riferimento alla quota di iscrizione la scelta è quella di aprire, a tutti coloro che vogliano e ne sentano il bisogno, la possibilità di iscriversi a prescindere dalla disponibilità economica che talora rappresenta un ostacolo da non sottovalutare per pazienti e famiglie."
L'unione fa la forza
Le progettualità che in una associazione di pazienti si possono ideare e sviluppare sono innumerevoli e di natura prevalentemente gratuita. Dal supporto e sostegno sociale, psicologico e legale alle consulenze specialistiche. Dall'orientamento nell'individuazione del centro specialistico più idoneo allo spazio informativo e di confronto; dall'attività di screening per la diagnosi alle iniziative educazionali, di formazione, incontro e socializzazione.
Diventa l'aiuto che vorresti ricevere
La forza di una associazione-pazienti non è solo rappresentata dall'unione che comporta ma può essere di più. È infatti il contesto in cui esprimere la propria storia e che potrebbe essere di aiuto ad altri. Le realtà associative sono creatrici di circoli virtuosi: rendersi conto che nella propria individualità si è preziosi proprio perché oltre alle specifiche e irriducibili diversità ci sono molteplici aspetti in comune con altri pazienti e questo può creare una dinamica di apporto reciproco. L'offerta della nostra esperienza potrebbe aiutare qualcuno che senta di aver bisogno di aiuto e nell'esercizio di questa apertura, aumentare la propria capacità di autogestione.
Associazione Respiriamo Insieme, a tutela di chi ha l'asma (e non solo)
L'Associazione Respiriamo Insieme, costituita nel 2014, è una Associazione di pazienti con numerose sedi operative in altrettante Regioni ed è diventata un punto di riferimento importante per tantissime persone affette da asma, allergia, bpco, patologie respiratorie ed allergo-respiratorie, dermatologiche, immunologiche rare e poliposi nasale. L'Associazione è guidata dal Consiglio Direttivo eletto dall'Assemblea dei soci ed è composto da 7 membri esperti in quanto pazienti o caregiver.
PER INFORMAZIONI:
Info@respiriamoinsieme.org
Presidente e direttivo 3312759920
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