Martedì 2 aprile 2024 si celebra la giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo. Per l'occasione, il megaschermo sulla facciata del Palazzo della Regione sarà dedicato a questa ricorrenza per sensibilizzare la cittadinanza, inoltre la fontana di piazza De Ferrari sarà colorata di blu. Per quello che riguarda la Liguria sono circa duemila le persone che risultano avere il riconoscimento della Legge 104/92 con la diagnosi di autismo.
"I disturbi dello spettro autistico (Asd) - spiega l'assessore alla Sanità Angelo Gratarola - sono condizioni eterogenee che hanno un profondo impatto sulla qualità della vita delle persone e dei loro familiari. Regione Liguria ha avviato la programmazione degli interventi dedicati alle persone con disturbo dello spettro autistico, con misure finalizzate alla promozione della socialità e l'educazione all'abitare in modo indipendente. Inoltre, è stata avviata una serie di progetti per facilitare l'accesso alle cure dei pazienti affetti da disabilità grave e gravissima presso le strutture ospedaliere, ed è prevista come azione a rilevanza regionale la sperimentazione del Modello Dama (Disabled advanced medical assistance). Questo modello ha lo scopo di facilitare l'accesso alle cure, in particolare presso le strutture ospedaliere, nell'ottica di una sempre maggiore integrazione ospedale e territorio. Su questa progettualità è stata avviata un'attività di valutazione e il gruppo di lavoro costituito ad hoc sta predisponendo delle linee di indirizzo regionali".
Si tratta di una patologia con un'elevatissima stabilità diagnostica: nel 90% delle persone con Asd la disabilità permane in età adulta e richiede necessariamente una progettazione di interventi e di contesti che riguarda, in modi e con caratteristiche diverse, l'intero ciclo di vita. La complessità del fenomeno, l'impatto sulla qualità di vita dell'individuo, sulla tenuta del tessuto famigliare e le ricadute di ordine sociale richiede un impegno intersettoriale (salute, sociale, istruzione, lavoro) coordinato da parte delle istituzioni in raccordo con le associazioni dei famigliari.
Per garantire una migliore comunicazione e favorire maggiori sinergie tra i servizi sociosanitari, sanitari e socioassistenziali che prendono in carico le persone con disturbi dello spettro autistico, in tutte le fasi di vita, è stato costituito il Tavolo regionale di consultazione permanente in merito ai disturbi dello spettro autistico, formato da specialisti esperti della materia nel Servizio sanitario regionale, da rappresentanti dei pediatri e dei medici di medicina generale, da rappresentanti delle associazioni di famigliari, nonché da referenti dei Dipartimenti della Regione Liguria coinvolti in base alla tematica oggetto di approfondimento (ad esempio sociale, sport, lavoro, formazione).
Dal 2018, Alisa ha aderito a molteplici manifestazioni di interesse pubblicate dall'Istituto Superiore di Sanità a valere sul Fondo autismo presentando progettualità per un ammontare complessivo di circa 2 milioni di euro.
L'obiettivo principale di queste progettualità è il potenziamento di una rete integrata e interdisciplinare formata, che metta al Centro la persona con disturbi dello spettro autistico e la sua famiglia attraverso la sperimentazione di:
- percorsi finalizzati ad anticipare la diagnosi e l'intervento attraverso la sorveglianza della popolazione generale e ad alto rischio e programmi di formazione specifici per il riconoscimento/valutazione/intervento precoce;
- percorsi diagnostici terapeutici ed educativi che assicurino la continuità della cura nell'arco della vita, affrontando specificatamente la criticità della transizione dall'età evolutiva all'età adulta.
Nel maggio 2023 Alisa ha approvato le linee di indirizzo regionali per la presa in carico nella fase di transizione dalla minore alla maggiore età di persone con disturbi dello spettro. Questo documento, elaborato con il prezioso supporto del gruppo tecnico composto dagli specialisti dei servizi di Neuropsichiatria Infanzia e Adolescenza (Npia), salute mentale e disabili condiviso dal Tavolo regionale, è stato un primo passo per uniformare il linguaggio tra operatori di servizi differenti garantire un percorso comune a livello regionale di presa in carico dalla fase minore a quella adulta in base al livello di funzionamento della persona con disturbo dello spettro autistico. Annualmente Regione Liguria, tra i temi della promozione della salute in attuazione del Piano regionale di prevenzione 2021/2025, approva l'offerta formativa scolastica destinata agli insegnanti che contiene anche un modulo specifico sui disturbi dello spettro autistico.
"Come Amministrazione- aggiunge l'assessore alle Politiche Sociali Giacomo Giampedrone - abbiamo avviato la programmazione degli interventi dedicati alle persone con disturbo dello spetto autistico, con misure finalizzate alla promozione della socialità e l'educazione all'abitare in modo indipendente. I fondi, stanziati dal Ministero per la Disabilità in concerto con quello dell'Economia e del Lavoro, ammontano a circa due milioni e cinquecentomila euro complessivi. L'obiettivo è quello di mettere a punto, in collaborazione con enti e associazioni del terzo settore, percorsi di co-progettazione e di successiva attuazione di iniziative per la promozione della socialità e dell'educazione all'abitare in modo indipendente".
Le due linee di intervento prioritarie a livello regionale sono:
- La promozione di percorsi di assistenza alla socializzazione dedicati ai minori e ai giovani fino ai 21 anni, con affiancamento di figure educative professionali in contesto laboratoriale, finalizzati a contrastare l'isolamento sociale e favorire l'integrazione;
- Percorsi di accompagnamento ed educazione all'abitare, per permettere ai soggetti interessati di acquisire abitudini e conoscenze pratiche adeguate a vivere in modo indipendente, dalla cura della casa fino alla gestione delle spese quotidiane.
Le associazioni e le iniziative a Genova e Chiavari
ANGSA Liguria
Per il mese di aprile sono in programma, tra l'altro, quattro azioni:
- La prima riguarda la formazione rivolta ai bibliotecari nel progetto "La mia biblioteca è senza confini" con l'obiettivo di estendere l'invito alla lettura alle persone con disabilità e rendere le biblioteche più accessibili.
- La seconda riguarda il partenariato al progetto "Scrittori da una realtà parallela - Romanzi, racconti dal mondo della disabilità". La rassegna si svolgerà a Palazzo Ducale (presso la Sala Munizioniere) nei giorni 11 e 12 aprile con una sessione durante la mattinata riservata alle scuole superiori e agli studenti universitari. Direttore artistico e ideatore dell'evento il dottor Marino Muratore.
- La terza nasce da un'idea della dottoressa Cristina Piccarreta, responsabile progettazione e attività di fondazione Cometa Blu ETS, braccio operativo di Angsa Liguria APS che ha portato alla stesura del libro "La scia della cometa blu" di Matteo Zirafa, educatore, e frutto di un laboratorio svolto con i ragazzi con autismo della fondazione. Questo lavoro contiene il racconto "Valerio e Martina" dell'autrice Sara Boero, scritto in comunicazione aumentativa alternativa (CAA) e la storia a fumetti autobiografica "Il superfumettista". Matteo Zirafa, insieme agli operatori e ai ragazzi, presenterà il progetto che sarà occasione per avvicinarsi al mondo della neurodivergenza venerdì 19 aprile, 17.30 – 18.30 alla Biblioteca civica "Virgilio Brocchi", Via Aldo Casotti, 1 Genova Nervi e, in anteprima, durante la rassegna di palazzo Ducale di cui sopra.
- Infine, la quarta azione sarà il 2 aprile, quando la fontana di piazza De Ferrari sarà colorata di blu.
ANGSA Tigullio organizza per la giornata del 2 aprile un banchetto informativo in Via San Rufino 48/B, Chiavari (GE).