AUGUSTA – Si è concluso lo scorso 12 aprile, con la terza e ultima tappa, il progetto "MaRa", acronimo che sta per "mamme rare", cioè le mamme di bambini affetti da malattia genetica rara. A promuoverlo il Rotary club Augusta, selezionato per una sovvenzione del Distretto Rotary 2110 Sicilia e Malta, in collaborazione con la Fondazione Telethon che da circa trent'anni in Italia raccoglie fondi per finanziare la ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare.
L'iniziativa era stata presentata, con un evento a palazzo di città, lo scorso dicembre. In quell'occasione, dinanzi ai rappresentanti dell'amministrazione comunale, delle scuole aderenti e a una folta platea, era stata ospitata in videocollegamento la dottoressa Annamaria Zaccheddu, responsabile dei contenuti scientifici ed istituzionali della Fondazione Telethon, coautrice insieme al professor Alessandro Aiuti de "La cura inaspettata".
Il progetto "MaRa – Il Rotary per le mamme rare" è stato ideato e curato dal segretario del Rotary club cittadino, Francesco Messina. Fiore all'occhiello la pubblicazione di un opuscolo divulgativo, edito dallo stesso club di servizio con i contenuti scientifici forniti da Telethon, sui risultati raggiunti dalla ricerca sulle malattie genetiche rare, sui sistemi di diagnosi, prevenzione e cura oggi disponibili. Il locale Rotary club, presieduto da Concetta Messina, ha coinvolto altresì due dei medici tra i propri soci, Fabrizio Romano e Sabrina Leanza, a supporto tecnico del progetto.
Due i seminari informativi che sono seguiti, nell'aula magna dell'Istituto superiore "Arangio Ruiz" a febbraio e al Liceo "Megara" pochi giorni fa, grazie alla collaborazione dei dirigenti scolastici rispettivamente Maria Concetta Castorina e Renato Santoro, donando alle scuole un numero cospicuo di copie dell'opuscolo.
"Attraverso questo progetto abbiamo avuto modo di parlare di malattie genetiche rare a oltre 120 studenti e raggiunto così altrettante famiglie per dare loro, oltre che una maggiore consapevolezza, la speranza che attraverso la ricerca si possa scrivere la parola cura accanto al nome delle oltre 6mila malattie rare oggi conosciute", sottolinea il Rotary club Augusta nella nota a conclusione del progetto.