Si celebra oggi il Sibling Day, una giornata dedicata ai fratelli e alle sorelle, brothers and sisters per dirla all'inglese, che in questa lingua spesso vengono accorpati in un'unica parola: "siblings", appunto. Ma sibling significa anche qualcosa di più. È infatti ormai consolidato nella terminologia anglo-americana l'utilizzo di questo sostantivo per indicare i fratelli di persone con disabilità o affette da patologie gravi/croniche, insomma persone la cui quotidianità è scandita dai tempi e dai modi in cui si manifesta la propria disabilità.
Di conseguenza anche la famiglia che se ne prende cura deve adeguarsi, e non sempre questo fatto va d'accordo con la giovane età, la voglia di spensieratezza, il bisogno di libertà dei fratelli normotipici che ne fanno parte. Cosa succede, dunque, nel cuore e nella testa dei "sibling", quando la disabilità investe di riflesso anche la loro esistenza? Dipende ovviamente da molti fattori, non ultimi il modo in cui i genitori affrontano la cosa, il carattere del sibling in questione, la possibilità di disporre di professionisti di sostegno che lo aiutino ad elaborare la particolarità della propria condizione familiare ecc. Ma, a differenza di quanto si possa comunemente credere, i sibling non sono necessariamente destinati alla frustrazione e all'infelicità. Spesso dimostrano anzi sorprendenti doti di sensibilità e capacità di resilienza, persino superiori rispetto a quelle dei propri coetanei. Ne sono un esempio Lorenzo – 23 anni - e Riccardo, rispettivamente fratello maggiore e minore di Aurora, una ragazza di 21 anni affetta da una rara forma di Sindrome di Rett (patologia già di per sé rara, neuro degenerativa, che colpisce nella stragrande maggioranza dei casi le bambine).
L'intervista
Lorenzo, come si svolge la sua giornata con una sorella con invalidità al 100%?
"Ho vissuto tutte le fasi della vita di mia sorella, sempre insieme. Ora lavoro come magazziniere da alcuni mesi e ogni mattina il primo bacio e il primo buongiorno sono per Aurora. La giornata si svolge in base a lei, ma anche agli altri due piccoli, mio fratello Riccardo di 10 anni e Andrea, di 6 anni, preso in affido. Quando torno da lavoro chiedo subito se c'è bisogno di me per dare una mano con i miei fratelli."
Si è mai sentito messo da parte o arrabbiato per via delle attenzioni riservate ad Aurora?
"No, i miei genitori e i miei nonni non mi hanno mai messo da parte. Il mio pensiero, caso mai, era per Aurora, se stava bene o male; e se ero arrabbiato non era con lei, ma con quello che le era successo e mi chiedevo "Perché proprio ad Aurora?" Io sono cresciuto con l'idea di guardare ai bisogni del prossimo: se Aurora stava bene io stavo bene, e non mi sono mai sentito inferiore a nessuno."
E rispetto alla società che vi circonda, ci sono stati episodi spiacevoli?
"Sì, ma non per questo mi sono mai sentito in difetto per il fatto di avere una sorella malata, ho sempre cercato di difenderla. Da piccolo non ne parlavo facilmente, mi chiudevo in me stesso. Oggi ne parlo tranquillamente con gli amici e con la mia ragazza; se Auri sta male so che posso contare su di loro. Comunque Aurora non è un problema, io sono cresciuto con lei, lei stessa mi ha aiutato a crescere tanto. Dall'esterno può sembrare che non comunichi, che non mi faccia capire le cose, ma non è così: lei mi insegna più di tantissimi altri."
E i suoi fratelli più piccoli?
"Quando è nato Riccardo Aurora non l'ha presa benissimo, almeno per i primi mesi. Di solito mia sorella quando incontra persone nuove non si sente subito a suo agio; poi invece si è addolcita e oggi hanno un bellissimo rapporto, si capisce da come si guardano. Da parte mia, a Riccardo posso insegnare tante cose di Aurora perché l'ho vissuta per più tempo, lui ha conosciuto solo l'ultima fase, quella che la vede seduta sulla carrozzina, senza più mangiare da sola ecc."
Cosa pensa che accadrà dopo che i suoi genitori non ci saranno più?
"Non ci penso perché non mi so dare una risposta. Vivrò il momento, sicuramente lei non sarà mai da sola, io ci sarò."
E Lorenzo chi vuole diventare?
"Senza dubbio un punto di riferimento per i miei fratelli, come lo sono stati i miei genitori e i miei nonni. Voglio essere un punto di riferimento per chi mi vuole bene e per chi mi sta accanto."