Anna Maisetti racconta la sua storia di convivenza con il Linfedema dopo il cancro
Il linfedema è una patologia cronica, invalidante ed evolutiva che si manifesta come un ristagno (gonfiore) di liquidi (linfa) in uno o più arti e in diverse zone del corpo a causa di un deficit nel sistema linfatico. Nel mio caso è classificato secondario in quanto è una conseguenza del percorso chirurgico dopo la diagnosi di cancro della pelle, mentre nella forma primaria è classificata come malattia rara.
Il linfedema e l'amore per le mie gambe
Ero una ragazza vivace e spensierata, amante del divertimento e delle notti in discoteca rigorosamente sempre indossando tacchi altissimi nonostante il 1.78m di altezza. La moda è sempre stata la mia passione, tanto che durante le scuole superiori ho partecipato ad alcuni concorsi di bellezza che mi stavano aprendo la strada ad una carriera nel mondo della moda e dello spettacolo, che mi ha sempre affascinata. L'attenzione per l'aspetto esteriore, era fondamentale (forse troppo), in particolare amavo le gambe ed ero una sportiva, non saltavo mai l'appuntamento in palestra.
Tutto è cominciato con un "brufoletto rosa"
Durante un trattamento di ceretta, a 21 anni, oggi ne ho 36 l'estetista mi fece notare una sorta di brufoletto rosa sul gluteo destro consigliandomi di mostrarlo a un dermatologo.
In quel periodo non davo importanza alla prevenzione e mi esponevo al sole nelle ore più calde senza protezione/crema, sottoponendomi,
seguendo la moda del periodo a continue sedute di lettini solari. Ero nella classica età ribelle e poco ascoltavo le raccomandazioni dei genitori.
Per farla breve, trovai appuntamento con un dermatologo che non si accorse delle anomalie che questa macchia presentava, in poco tempo aveva cambiato, forma, colore e dimensione.
La diagnosi di un raro tumore della pelle e la probabilità del Linfedema
Mi consigliò di rimuoverlo senza fretta, trovai posto ad un anno di distanza tramite sistema sanitario. Dall'esame istologico risultò un raro cancro della pelle e i passaggi successivi evidenziarono che le cellule tumorali avevano già raggiunto i linfonodi. Mi furono rimossi chirurgicamente una trentina di linfonodi dall'inguine destro informandomi che con molta probabilità avrei sviluppato una patologia conseguente di cui mai avevo sentito parlare prima e per la quale non c'era cura: il linfedema.
La mia reazione al Linfedema
Sapere che avrei dovuto convivere con il linfedema è stato peggio della diagnosi di cancro. Mi rendo conto essere una frase molto forte ma rende bene l'idea, in quanto i tumori oggi grazie alla ricerca sono sempre più curabili e guaribili mentre per il linfedema non c'è cura definitiva ma solo trattamenti costanti che condizionano h24 la vita di chi li vive.
Una convivenza scomoda e faticosa
Partendo dalla compressione simile a ciò che prima di vivere questa condizione definivo "le calze delle nonne" (quelle che devo indossare ogni giorno come una seconda pelle e sono ancora più rigide e spesse).
Oltre alle calze medicali vanno alternati bendaggi multistrato, tutori, sottoporsi a trattamenti professionali di linfodrenaggio (ci sono ancora troppi pochi professionisti realmente specializzati). E poi macchinari, cura della pelle, alimentazione e controllo del peso, movimento specifico alternato a riposo obbligatorio e per alcune situazioni anche percorsi chirurgici.
C'è poca conoscenza del Linfedema
Ho vissuto i primi 8 anni di malattia con immensa difficoltà, non trovavo professionisti che potessero indicarmi un percorso completo e personalizzato come ogni paziente in questa condizione necessita, avere delle calze con misure idonee alla mia gamba era un miraggio, la mia famiglia ha speso migliaia di euro per tentare strade che si sono rivelate incomplete o addirittura errate a causa della poca conoscenza sul tema.
Ho avuto problemi nel riconoscimento dell'invalidità in quanto le commissioni non sono ovunque formate da professionisti consapevoli della reale incidenza della patologia sul quotidiano e dell'impegno che comporta. Mi sono dovuta affidare al buon cuore e comprensione dei miei titolari di lavoro per i continui permessi dall' ufficio più che su ciò che per legge dovrebbe aspettare di diritto a chi vive una condizione cronica che necessita di terapie continue.
L'aspetto emotivo, la femminilità e la depressione
Inoltre mi vergognavo tantissimo della mia nuova gamba compressa, non mi sentivo più femminile e provavo imbarazzo ogni volta che qualcuno mi poneva domande. Mi sono nascosta custodendo questo segreto per 8 lunghi anni fino a che ho toccato il fondo, ritrovandomi a vivere in uno stato depressivo.
La ricerca di condivisione
Così come spesso succede quando si raggiunge il limite e più in basso non si può scendere ho capito che non potevo essere l'unica persona al mondo in questa condizione e che avrei dovuto espormi e mostrarmi per trovare pazienti, medici e aziende in grado di aiutarmi.
Nello stesso tempo mi sono resa conto che le difficoltà di questi anni affrontate in autonomia mi avevano permesso di accumulare esperienza e trovare soluzioni pratiche in tutte quelle situazioni di cui mai nessuno mi aveva parlato e raccontandole avrei potuto aiutare chi stava vivendo il mio stesso percorso.
Come è nato "stile_compresso" su Instagram
Cosi ho preso coraggio e ho aperto un profilo Instagram dal nome "stile_compresso" in cui stile sta sia per stile di vita che per moda perché avere un corpo asimmetrico comporta molte difficoltà come ad esempio il bisogno di indossare 2 numeri differenti di scarpe a causa del gonfiore del piede.
Mentre compresso richiama la calza che è imprescindibile per chi vive con il linfedema.
Ho iniziato così a condividere la mia vita ma non solo ed esclusivamente con un racconto triste e doloroso ma anche con un approccio positivo che potesse dare grinta e ispirazione alle "ipotetiche Anna" che avrei tanto voluto incontrare all'inizio del mio percorso a cui poter ispirarmi e far domande, ma così non è stato.
Una pagina che racconta la vita quotidiana con il Linfedema
Questa pagina ho voluto che diventasse un contenitore di tutto ciò che è la mia vita in cui la gamba che prima odiavo, man mano è diventata la parte del corpo di cui devo prendermi cura e mi ricorda la sua presenza in ogni aspetto della vita.
Per esempio preparare le valige per un viaggio considerando di inserire i cambi di calze e materiale da bendaggio, nelle gite prenotare accessi prioritari perché non posso stare in fila, fare attenzione agli indumenti che non creino un effetto "laccio", attenzione ad evitare punture d'insetto o ferirmi, assicurarmi spostamenti con spazio per muovere le gambe ad esempio in aereo.
La community più grande e attiva internazionalmente sul Linfedema
Nel giro di pochi giorni dopo l'apertura del profilo, tramite # e foto ho trovato una decina di pazienti che fino ad allora si erano nascosti come me ma in realtà erano alla ricerca di conoscere qualcuno con cui potersi confrontare proprio sui temi che non sempre è possibile affrontare in un colloquio medico ma ugualmente importanti per il benessere psico/fisico e organizzativo.
Oggi siamo ormai 25.000 persone e "stile_compresso" è la community social più grande e attiva internazionalmente su questo tema dove fanno parte pazienti, professionisti, aziende ma anche persone che grazie al racconto si sono interessate e informate su questa condizione di cui pubblicamente e in maniera social social e stilosa non se ne parlava.
Una rete di storie simili per diffondere la conoscenza. Non siamo soli
La cosa che mi rende più orgogliosa è che questo lavoro non è rimasto solo mio ma man mano ha ispirato tante altre persone a raccontarsi creando così una rete di storie simili o diverse ma tutte accumunate dalla "linfa" in cui ritrovarsi e in qualche modo rinascere, siamo una community meravigliosa! Per anni mi sono nascosta e vergognata della mia gamba, cercando di nasconderla sotto gonne talmente lunghe che in alcune occasioni sono pure inciampata. Soffrivo gli sguardi di curiosità e compassione e con i bendaggi e preferivo passare le giornate chiusa in casa.
La mia gamba è diventata un simbolo per molti
Quando ho iniziato a condividere ho reso un simbolo la gamba addirittura ispirando migliaia di persone a mostrarla come messaggio di unicità!
Inizialmente per le calze indossavo solo il colore "neutro" quello tipico da "ospedale" mentre poi ho capito che dovendoci convivere per tutta la vita dovevo in qualche modo farla creando un compromesso fra estetica e necessità.
Anche i malati vogliono brillare
Così ho conosciuto aziende che hanno ascoltato questa necessità di sentirsi bene anche se con delle difficoltà e che anche i malati vogliono brillare e così ho iniziato a creare degli outfit colorati abbinati a calze da indossare, con sacrificio sì, ma anche con fierezza. Con la mia terapista abbiamo anche ideato una tecnica per ricoprire il bendaggio con fasce rosa che è stata apprezzata particolarmente dalle bambine che purtroppo fin dalla tenera età devono sottoporsi a questi trattamenti già insopportabili per gli adulti.
I convegni, la mia storia da raccontare
Inizialmente ho aperto la pagina per cercare aiuto e supporto, necessitavo di informazioni pratiche ma avevo anche bisogno sapere di non essere sola. In questi anni grazie alla condivisione, allo studio e alle varie occasioni avute la mia conoscenza come paziente è aumentata, ho partecipato a numerosi convegni internazionali in cui ho potuto conoscere i principali medici e professionisti (che io definisco angeli) che lavorano per migliorare la nostra situazione. Ho raccontato la mia storia in vari eventi con i temi focus – bodypositivity ed empowerment.
Il mio libro sul Linfedema e gli altri progetti
Ho scritto un libro per raccontare l'inizio del mio percorso in modo che non tutto rimanesse digital "Il linfedema dopo il Cancro" disponibile su Amazon, collaboro con varie associazioni sia per la ricerca e prevenzione sia per realizzare progetti concreti per chi soffre di linfedema o affronta percorsi oncologici.
Mentre dal punto di vista personale ho avuto una grande rivincita e spero che questo possa essere un messaggio che spinga chiunque abbia un sogno a non arrendersi anche se le cose cambiano.
Ho imparato che il puro aspetto esteriore non conta nulla e avere a che fare con così tante persone con caratteristiche speciali e uniche ha sviluppato una sensibilità che da ragazzina non avevo.
Ogni corpo è valido e prezioso e ciò che conta è proprio lo stile come oggi lo identifico ovvero un insieme di caratteristiche che rendono una persona bella esattamente come è superando ogni stereotipo.
Content creator, modella e testimonial per campagne internazionali
Pensavo che il sogno del mondo della moda sarebbero stati un ricordo a causa della gamba e invece inaspettatamente sono stata chiamata da agenzie e aziende per lavorare come content creator e modella. Mi impegno anche come testimonial per campagne internazionali proprio per questo messaggio di imperfezione di cui oggi c'è tanto bisogno in un mondo pieno di filtri e cattiveria gratuita sui social.
Finalmente mi sono sentita "normale"
Ciò che ho apprezzato sui set e nelle varie riprese delle collaborazioni in particolare è che sono stata trattata come una modella o talent "normale", riconosciuta per il mio lavoro e voluta proprio per la mia caratteristica particolare che è frutto di un vissuto. Non mi sono sentita scelta per suscitare compassione (come per anni ho creduto di fare a chi mi faceva dei complimenti) ma al contrario come donna che al pari di tante altre donne bellissime e perfette può indossare capi e accessori e sentirsi bene anche con un una gamba avvolta portando nel mondo della moda e stile in Italia una normalità che è quella che ognuno di noi possiede.
Ciò che ho imparato con il Linfedema
Mostrarmi così per come sono e poter dare speranza alle nuove generazioni che anche un corpo non perfetto è valido ha ispirato tante altre persone a mostrarsi senza vergogna, raccontando e spiegando che tutto ciò può capitare e bisogna andare avanti senza arrendersi.
I messaggi di chi grazie alle mie foto e spiegazioni si rivolge a dei professionisti e trova diagnosi o a chi ad esempio mi manda la foto in cui finalmente è riuscita ad uscire in pizzeria in estate con un abitino corto e la compressione in vista o chi cerca di intraprendere un percorso simile al mio mi riempiono di gioia e mi fanno capire che devo continuare così. Il bene e l'aiuto come dico sempre è reciproco e se unito diventa un'esplosione virale positiva.
Chiedere aiuto, cercare informazioni e avere fiducia in se stessi
La vita può essere molto dura e gli avvenimenti imprevedibili possono modificarla radicalmente. Dobbiamo essere pronti al cambiamento cercando di riconoscere le nostre debolezze, lavorare su queste anche chiedendo aiuto quando necessario per poi trasformarle in un punto di forza per noi stessi e gli altri. Per mancanza d'informazione c'è ancora chi fa il gravissimo errore di considerare solo gli stadi di elefantiasi e intervenire quando poi e' molto difficile tornare indietro mentre invece è necessario un approccio serio, costante e multidisciplinare, specifico partendo da una diagnosi precoce che ancora spesso tarda ad arrivare. Spero che ci siano sempre più persone raggiunte dal mio "stile" a 360° e da chi si è unito nella comunicazione nel corso del tempo e possano informarsi, ispirarsi e non sentirsi sole.
Un approccio multidisciplinare al linfedema
Mi auguro che la ricerca possa aiutarci a trovare una cura definitiva, che le aziende sviluppino sempre più ausili pratici e accessibili e che le regioni possano tutelare i nostri diritti.
Spero anche che chi lavora nel mondo della moda selezioni sempre più figure che possano portare anche dei messaggi e far lavorare persone in cui potersi ritrovare e diffondere il messaggio che ognuno e' speciale. Il mio pensiero è sempre rivolto ai bambini, in quanto nella sfortuna della mia vicenda ho avuto la "fortuna" di incontrare questa patologia in età adulta e sapendo bene cosa significhi sopportare questo fardello il mio cuore si spezza ogni volta che vedo questi piccoli dover affrontare tutto questo. Quindi sono grata e sostengo chi si impegna per loro cercando anche approcci ludico educativi.
iO Donna ©RIPRODUZIONE RISERVATA