Malattie rare - Rossi (Alexion): Impatto devastante in donne pazienti e caregiver
"Il nostro impegno sul libro bianco, deriva un po' dalla nostra missione" che "da oltre 30 anni, è quella di trasformare la vita delle persone che convivono con la malattia rara e quella dei loro cari che cercano di dare un supporto alla famiglia. Proprio in quest'ottica si inserisce il progetto". Sono 2 i modi con cui "cerchiamo di portare avanti la nostra missione: focalizzandoci sulla parte di ricerca e sviluppo, quindi cercando di mettere ... Leggi la notizia"Abbiamo curato tre fasi della ricerca - spiega Graffigna - una parte di analisi della letteratura scientifica, una di indagine qualitativa in profondità per raccogliere le storie di donne che convivono con la patologia rara e un'analisi quantitativa per quantificare il burden, il 'peso della malattia'. Il libro bianco è l'occasione per mettere nero su bianco dei numeri, ma anche di portare avanti proposte su cosa dovrebbe essere prioritario per migliorare l'assistenza e la presa in carico delle donne con Malattie rare".