Malattie rare - Uniamo: Libro bianco accende riflettori su donne pazienti e caregiver
Con 'Women in rare' "abbiamo voluto centrare l'attenzione sulle donne con Malattie rare e sulle donne caregiver. Questo è importante dal nostro punto di vista fin da quando c'è stata la risoluzione Onu sui diritti delle persone con malattia rara, che sottolinea in maniera specifica il ruolo della donna. Il libro bianco ha il privilegio e il pregio di mettere in luce dati sulle Malattie rare, di strutturarli in una maniera ordinata e ... Leggi la notizia"Dopo anni di ascolto della comunità - continua Rossi - ci siamo resi conto che l'impatto delle Malattie rare sulla vita delle donne era davvero drammatico e devastante. Il 90% dei caregiver, ovvero di coloro che si prendono cura del paziente raro, oggi in Italia, è donna, e molte delle patologie rare hanno un'incidenza maggiore sulle donne. Con questa ricerca abbiamo voluto cercare di trasformare e di rendere evidenti quelli che erano tantissimi racconti, esempi aneddotici, in dati solidi che dessero davvero un'idea di quello che è l'impatto, le difficoltà che ogni giorno le donne impegnate in quest'ambito devono superare e cercare di valorizzarli anche da un punto di vista farmaco-economico ed economico per capire effettivamente quello che può essere l'impatto". Sono molteplici le richieste che emergono dal libro bianco. "Innanzitutto emerge un aspetto emozionale ed emotivo, il bisogno di aiuto, di sostegno psicologico". Le donne hanno necessità di "sentirsi capite immediatamente da coloro che si prendono cura di loro - sottolinea Rossi - e che i primi sintomi vengano davvero presi in considerazione seriamente, cosa che, talvolta, abbiamo riscontrato, non succede. I primi sintomi della malattia vengono scambiati per stress, stanchezza e questo, spesso, porta a un ritardo nella diagnosi". Viene inoltre chiesta "la possibilità di accedere ai trattamenti efficaci nel più breve tempo possibile". Come caregiver è importante "poter avere un supporto nell'assistenza al paziente, spesso il figlio o il padre", ma anche "un supporto maggiore" dal punto di vista lavorativo "perché, molto spesso, sia i pazienti sia le caregiver devono lasciarlo". Infine, il libro bianco, oltre a richiamare l'attenzione "sul desiderio di maternità evidenzia la necessità, per la caregiver" di non annullarsi completamente per "prendersi cura della persona malata. E poterlo fare senza sensi di colpa e senza un impatto economico che può essere devastante" conclude.