Malattie rare, primo libro bianco racconta vissuto 2 mln di donne pazienti e caregiver
22 Aprile 2024
Roma, 22 apr. (Adnkronos Salute) – In occasione dell'evento conclusivo della campagna Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie, è stato presentato oggi a Roma, al Senato, 'Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro', il primo libro bianco italiano, con informazioni, indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. In Italia – spiega una nota – sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, più di 1 milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia. Il 70% di queste patologie insorge infatti in età pediatrica, con 19mila nuovi casi ogni anno e un totale di 2 milioni di persone colpite nel nostro Paese.
Per fare luce sulle difficoltà riscontrate dalle figure femminili nelle quotidiane attività di assistenza e cura di se stesse o di un parente e per rispondervi in modo efficace, nel 2023 è nato Women in Rare – la centralità delle donne nelle malattie rare, ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease insieme a Uniamo (Federazione italiana malattie rare) con la partecipazione di Fondazione Onda Ets, EngageMinds Hun e Altems dell'Università Cattolica. Il progetto è stato realizzato con il contributo di un comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell'ambito della salute della donna e delle malattie rare, che lo ha supportato in tutte le fasi di sviluppo, fino alla definizione e approvazione del documento finale.
Come rivela un'indagine realizzata per analizzare l'impatto delle malattie rare sulla vita delle pazienti e delle caregiver, "il 42% delle donne affette da malattia rara" intervistate dichiara che "la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nel nella maggior parte dei casi– afferma Giuseppe Arbia, direttore di Altems – Le spese addizionali che si sono trovate ad affrontare sono legate, nel 77% dei casi, a trattamenti medici, incluse le spese legate a viaggi per poter accedere a terapie e controlli (23%), mentre nel 19% dei casi a necessità relative alla gestione della casa e della famiglia. È stato inoltre visto che perdono in media 45,46 giorni di lavoro all'anno, corrispondenti a 3,78 giorni al mese. Per quanto riguarda le caregiver – continua Arbia – il 65% ha riferito che la diagnosi di malattia rara del proprio figlio, ha portato a un peggioramento della situazione economico-finanziaria con un peggioramento in 8 casi su 10 con ripercussioni psicologiche nel 78%. Le spese addizionali" sono da imputare "nel 69% dei casi a trattamenti medici, compresi i viaggi per poter accedere a cure e controlli (22%), e nel 28% dei casi sono relative alla gestione della casa e della famiglia. Per loro, in media, i giorni di lavoro persi sono 43,67 all'anno, 3,64 al mese".
Nelle malattie rare "esiste una prevalenza di genere femminile del 52,4%" che "sono 1 milione e 48mila – spiega Guendalina Graffigna, professoressa ordinaria di Psicologia dei consumi e della salute all'Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttrice del centro di Ricerca EngageMinds Hub che ha curato l'indagine – Il carico assistenziale dei pazienti è nel 90% dei casi assorbito da loro. Basti pensare che 1 milione e 400mila pazienti sono in età pediatrica, e 2 su 5 oggi hanno meno di 18 anni: a prendersi cura di loro sono molto spesso le madri, che in numerosi casi vivono la riduzione delle proprie attività lavorative, ludiche e relazionali, in un'identificazione totale con la malattia e con l'incarico assistenziale che ne consegue. Purtroppo, molto spesso, le figure femminili sono ritenute le più adatte a occuparsi di un familiare malato e risentono di pressioni legate al ruolo di cura, che le porta a rinunciare a moltissime delle attività sociali".
Come osserva la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: "In Europa le malattie sono considerate rare quando colpiscono 1 persona su 2mila e questo fa capire come chi ne soffre possa sentirsi solo. Eppure l'Onu, con la sua risoluzione di 3 anni fa, ha richiamato con forza l'urgenza di promuovere e tutelare i diritti di queste persone. Per farlo, è indispensabile conoscere a fondo i loro problemi e le loro necessità e, a questo proposito, ci siamo accorti che mancavano dati precisi sull'impatto delle patologie rare (oggi se ne conoscono tra le 7 e le 8mila) sulla vita delle donne. Oggi, grazie a Women in Rare disponiamo di questi dati e li sottoponiamo all'attenzione dell'opinione pubblica e delle istituzioni. L'obiettivo – aggiunge – è sollecitare azioni che possano tutelare le donne caregiver nella loro attività di cura quotidiana, che spesso le conduce a lasciare il lavoro, e le pazienti con malattia rara riguardo alla medicina di precisione e alla prevenzione delle altre patologie. È necessario aiutare le prime con una legge specifica che si occupi del caregiving, e le seconde offrendo assistenza e consulenza".
Riferendosi ai risultati dell'indagine, "la maggior parte delle donne intervistate – commenta Nicoletta Orthmann, direttrice medico-scientifica di Fondazione Onda Ets – ci ha raccontato che la patologia ha un'influenza negativa anche sulla percezione di sé e della propria femminilità e di sentirsi spesso in imbarazzo a causa delle limitazioni fisiche che comporta. Lo stesso avviene per la fertilità, un tema delicato per molte di loro. Con questa campagna vogliamo accendere i riflettori sulla condizione di queste donne, per chiedere interventi alle Istituzioni che vertano principalmente sull'offerta di supporto psicologico, sulla creazione di linee guida specifiche e percorsi diagnostici e su un'implementazione dei servizi sanitari territoriali con attenzione alla questione di genere".
A tale proposito, "come Alexion, AstraZeneca Rare Disease, azienda leader nello sviluppo di terapie per le malattie rare, abbiamo deciso di promuovere il progetto Women in Rare per contribuire a migliorare la conoscenza di aspetti rilevanti nella vita delle donne, come il carico portato da pazienti o caregiver e l'impatto che la malattia rara ha sulle loro vite – conclude Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy di Alexion, AstraZeneca Rare Disease –. L'osservatorio privilegiato da cui operiamo ci offre l'opportunità di una visione consapevole dei problemi legati a queste patologie, per questo sentiamo la responsabilità di agire per favorire l'ascolto di queste persone e per dare loro voce. Con la realizzazione della campagna e la distribuzione del libro bianco, da cui emergono difficoltà e bisogni e da cui è possibile trarre gli strumenti per un'inversione di rotta, speriamo di riuscire a dare il via a un processo di cambiamento a favore di tutte le donne che si interfacciano ogni giorno con una malattia rara".