Vedere il sorriso sbocciare sul volto del proprio figlio è il desiderio di ogni genitore. Renzo De Grandi, papà di Muggiò, ha rischiato di non poter vedere ridere e sorridere la sua Giulia. La sua bambina (oggi ormai una ragazza) è nata con la sindrome di Moebius una malattia molto rara che paralizza i muscoli facciali. Chi ne è colpito non riesce a chiudere gli occhi, ad avere espressioni facciali, a ridere, a sorridere, a piangere. Ma ci sono problemi anche nella dizione e nel contenimento di bevande e cibo all'interno della bocca.
"Mi sono accorta che c'era qualcosa che non andava quando ero piccola", racconta Giulia nel video realizzato dal Centro Studi Gayatri di Monza per aiutare l'amico (e socio) Renzo De Grandi a far conoscere l'associazione e la sua battaglia. Papà Renzo non si è arreso e con tenacia ha deciso che la sua bambina, così come gli altri che soffrono della stessa patologia, devono tornare a sorridere. Ha così fondato l'Associazione italiana sindrome di Moebius per stare al fianco dei pazienti e dei loro familiari, ma anche per offrire quella serie di informazioni in merito a quanto la scienza e la chirurgia stanno facendo per questi piccoli condannati fin dalla nascita a non poter sorridere.
"Ad oggi - ha spiegato Renzo nel video - ci sono cure invasive di tipo chirurgico, ma anche cure logopedistiche in cui viene recuperata la motricità della parte bassa della bocca con buoni effetti sia per la dizione sia per il contenimento di cibi e liquidi nella bocca. Ho deciso di fondare l'associazione per non far più sentire soli i pazienti e i loro familiari. Ci si può curare. All'interno del sodalizio c'è un Comitato scientifico con vari specialisti per prendersi cura del paziente attraverso un approccio multidisciplinare."
Per sostenere l'iniziativa il 9 maggio alle 20 al Centro Studio Gayatri di Monza (in via Montesanto) Natyan Gayatri organizza un incontro (con ingresso ad offerta libera) sul tema "La filosofia del sorriso" i benefici salutistici ma anche gli aspetti sacri e dissacratori di una delle espressioni più belle: quella del sorriso. Al termine dell'incontro Renzo De Grandi illustrerà il lavoro svolto dall'associazione per ricordare che, il sorriso, non è per tutti così scontato. Per ulteriori inumazioni e iscrizioni inviare un'email a info@studiogayatri.it, oppure telefonare allo 039.382369.