"Così l'Europa uccide mio figlio"
12 Aprile 2024 - 10:00La Commissione UE vuole ritirare il farmaco che allunga la vita
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Cosa accade tra le stanze damascate dei palazzi della politica? Cosa si sussurrano i deputati tra un caffè e l'altro? A Roma non ci sono segreti, soprattutto a La Buvette. Un podcast settimanale per raccontare tutti i retroscena della politica. Gli accordi, i tradimenti e le giravolte dei leader fino ai più piccoli dei parlamentari pronti a tutto pur di non perdere il privilegio, la poltrona. Il potere. Ognuno gioca la propria partita, ma non tutti riescono a vincerla. A salvarsi saranno davvero in pochi, soprattutto dopo il taglio delle poltrone. Il gioco preferito? Fare fuori "l'altro". Il parlamento è il nuovo Squid Game.
Usciamo dai palazzi della politica italiana e voliamo a Bruxelles dove la Commissione Europea, in questi giorni, deciderà il futuro di migliaia di persone affette dalla distrofia muscolare di Duchenne. Sul tavolo l'ipotesi di ritirare dal commercio l'unico farmaco che consente, a chi soffre di questa grave patologia, di poter camminare più a lungo. Di poter vivere. Bene. Stiamo parlando del Translarna. Un farmaco che in questi anni ha alimentato le speranze di chi, altrimenti, sarebbe costretto alla sedia a rotelle. Già, perché questo farmaco è l'unico in commercio a rallentare la distrofia, a tenere lontano la carrozzina. Un farmaco che non cura, ma lenisce e allontana i disturbi.
Pensate, l'EMA, l'agenzia europea per la valutazione dei medicinali, nonostante il parere favorevole dei medici italiani, lo scorso 25 gennaio ha chiesto la revoca della commerciabilità del Translarna e il 22 aprile la Commissione Europea dovrà dare il proprio parere finale. Dovrà decidere se ritirarlo definitivamente dal commercio o lasciarlo in vendita. Se condannare i pazienti colpiti dalla Duchenne o lasciarli vivere in modo dignitoso. Liberi. Alice, la mamma di Achille, un bambino di 6 anni colpito dalla distrofia muscolare di Duchenne, lancia un appello:
*ASCOLTA IL PODCAST E LA STORIA DI ACHILLE*
"Chiediamo che la Commissione Europea sia responsabile della scelta che prenderà, perché da questa scelta dipenderà il presente e, soprattutto, il futuro dei nostri figli. Grazie a questo farmaco i ragazzi continuano a vivere e vivono in condizioni migliori". Ci dice Alice, piena di speranza e angoscia per quello che decideranno i burocrati europei. "La riteniamo una vera e propria ingiustizia! Tutti i medici italiani concordano sul fatto che questo farmaco abbia buoni benefici e, soprattutto, è sicuro. Così l'Europa ci spegne la luce, ci spegne la speranza".
Contrariamente a quanto dice l'Ema suo figlio cammina…
"Sì, cammina ma, soprattutto, per lui abbiamo visto dei benefici enormi. Mio figlio non riusciva a correre senza inciampare e ora corre. Non riusciva a saltare e ora salta. Aveva sempre dolori muscolari e dolori alle gambe, ma da quando usiamo questo farmaco i sintomi sono completamente scomparsi".
Quindi questo farmaco lo tiene in vita bene!
"Sì, sì, assolutamente! Questo farmaco lo tiene in vita e, soprattutto, ritarderà la perdita della deambulazione".
Il Translarna consente a suo figlio di vivere una vita normale come tutti i bambini di sei anni, senza sarebbe condannato alla carrozzina.
"Sì, purtroppo… sì.
Senza questo farmaco sarebbe su una carrozzina elettrica".