Malattie rare - primo libro bianco racconta vissuto 2 mln di donne pazienti e caregiver
In occasione dell'evento conclusivo della campagna Women in rare - la centralità delle donne nelle Malattie, è stato presentato oggi a Roma, al Senato, 'Donne e Malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro', il primo libro bianco italiano, con informazioni, indagini qualitative e testimonianze di pazienti e caregiver. In Italia - spiega una nota - sono più di 2 milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una ... Leggi la notiziaDal libro bianco emerge che "come donne abbiamo il carico più pesante per quanto riguarda l'assistenza di pazienti con Malattie rare - sottolinea Scopinaro - Le donne si sacrificano di più: se malate rare, sono costrette comunque a lasciare il lavoro o diminuire l'attività lavorativa per il peso della malattia; se caregiver, si dà per scontato che siano loro a doversi occupare della persona con malattia rara e quindi, di nuovo, a lasciare il lavoro o diminuire l'attività" lavorativa. "Credo che questo sistema che stiamo misurando e che stiamo cercando soprattutto di inventariare per poter trovare soluzioni ottimali - conclude la presidente di Uniamo - sia da osservare con attenzione, proprio perché non è corretto che sia sempre la donna a pagare le spese di tutto questo".