LAZIO – DIALOGARE APERTAMENTE CON IL PROPRIO MEDICO è fondamentale, soprattutto per chi ha la sclerosi multipla. Una comunicazione attiva con il neurologo sulle proprie aspettative di vita quotidiana e sugli eventuali sintomi può infatti aiutare ad aumentare la consapevolezza sull'evoluzione della malattia, a identificare le terapie più idonee e a migliorare la qualità delle cure. Proprio l'importanza di un percorso decisionale condiviso è stato il tema discusso durante l'evento WillChair Table, organizzato da Novartis in collaborazione con l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e i rappresentanti dei sette Centri di riferimento della sclerosi multipla della Regione Lazio.
Nell'occasione, giovani neurologi e persone con la sclerosi multipla si sono seduti insieme allo stesso tavolo per chiedere una collaborazione più stretta e per firmare Il Manifesto della Sinergia Multipla, un patto a 10 punti che indica gli elementi imprescindibili per instaurare un dialogo medico-paziente realmente partecipativo, a vantaggio di una migliore gestione della malattia.
Il coinvolgimento attivo dei pazienti può fare la differenza nel dare un supporto concreto e nell'ottimizzare il percorso di cura della sclerosi multipla che, sebbene colpisca circa 9 mila persone nel Lazio e sia in aumento soprattutto tra le donne e i giovani, ha oggi a disposizione numerose terapie capaci di rallentarne il decorso e prevenirne la disabilità.
I DIECI PUNTI
Questo manifesto vuole essere un punto di partenza per instaurare il dialogo tra persone con sclerosi multipla, medici, professionisti sanitari e istituzioni. Una gestione condivisa del processo decisionale, possibile grazie alla comunicazione attiva, può ottimizzare l'efficacia delle terapie e migliorare significativamente la qualità di vita.
1 .Un dialogo aperto con il proprio medico è fondamentale per poter prendere insieme le decisioni che riguardano la gestione della SM. Una comunicazione efficace di esperienze, sintomi, effetti collaterali e prospettive future permette al clinico di andare incontro alle singole esigenze, offrire un supporto concreto e migliorare la qualità di vita delle persone con SM.
2. Durante le visite, il neurologo dovrebbe impegnarsi attivamente per stimolare la conversazione, mettendo la persona a proprio agio e fornendole gli strumenti necessari per comprendere sia l'andamento della malattia, che le decisioni sul suo percorso di cura.
3 .Il Sistema Sanitario Nazionale e Regionale dovrebbe ottimizzare i percorsi di cura sul territorio, favorendo la prossimità territoriale, un equo accesso a visite, esami, trattamenti e servizi a supporto, per venire incontro alle esigenze socioeconomiche della persona con sclerosi multipla e permetterle di essere parte attiva del suo percorso.
4 . Ad oggi il trattamento per la SM è una terapia cronica, per questo è importante che sia definita in base alle necessità cliniche e caratteristiche di ciascun individuo, e rivalutata periodicamente in caso di cambi nello stile di vita.
5. La sclerosi multipla è caratterizzata da sintomi invisibili (astenia, neurite ottica, dolori, disfagia, disturbi gastro-intestinali…) che hanno un grande impatto sulla qualità di vita delle persone. È cruciale che il medico aiuti le persone a identificarli e comunicarli correttamente per migliorarne la gestione.
6 . La sclerosi multipla presenta sintomi di diversa natura, tra cui quelli considerati tabù dalla società (di natura sessuale, genito-urinaria, psichiatrici…). Questi possono avere un impatto rilevante sulla qualità di vita delle persone, devono pertanto essere oggetto di discussione con il clinico, che a sua volta deve sdoganarne i pregiudizi.
7. Le persone che presentano una forma di disabilità possono aver bisogno di aggiustamenti particolari per gestire al meglio la quotidianità e pianificare la loro vita, è compito del neurologo facilitare il confronto e valutare insieme eventuali adattamenti del percorso terapeutico.
8. Ad oggi, le donne e gli uomini con SM possono pianificare una gravidanza. Il clinico deve essere un punto di riferimento per loro, supportandole lungo tutto il percorso, dalla prima consulenza (family planning) al post-partum.
9. L'attività fisica e l'alimentazione sono due componenti fondamentali per una vita sana, anche per chi convive con la sclerosi multipla. È quindi importante aiutare le persone con SM a mantenersi in movimento e seguire un'alimentazione equilibrata, tenendo sempre in considerazione le circostanze e necessità individuali.
10. Tutte le persone con la sclerosi multipla hanno il diritto di sentirsi ascoltate, comprese e supportate in ogni fase del loro percorso, dalla diagnosi alla gestione quotidiana, tenendo conto delle esigenze dell'individuo oltre che della patologia. Ciascuno ha obiettivi e caratteristiche che possono cambiare nel tempo, è essenziale quindi che i medici e il Sistema Sanitario Nazionale diano la possibilità a tutte e tutti di essere parte attiva del proprio percorso terapeutico.