Giornata Mondiale Autismo 2024. Le iniziative della Onlus "Mio Fratello è Figlio Unico"
Domenica 7 aprile amici, ragazzi, famiglie e operatori sanitari presso il Parco di Via VanniIl 2 aprile aumentiamo la consapevolezza sull'autismo e promuoviamo l'inclusione e la comprensione. La giornata è un'opportunità per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'importanza di garantire alle persone fragili una vita piena e soddisfacente.
Le iniziative a sostegno delle persone con fragilità
Considerata l'importanza di progettare interventi individualizzati e calibrati su bisogni specifici, un ruolo decisivo lo hanno le Associazioni delle persone autistiche e dei loro familiari, che stanno crescendo a livello quantitativo e qualitativo, tanto da spingere i Governi dell'ultimo decennio ad orientare le risorse per la realizzazione iniziative specifiche per la definizione di percorsi differenziati al trattamento, per la promozione delle autonomie (inclusi percorsi per l'inclusione lavorativa e la promozione dell'autonomia abitativa) e per la definizione di un vero e proprio Progetto di vita.
Inoltre, negli ultimi anni, sono state valorizzate le risorse per la specializzazione del personale operante nel servizio sanitario e sono stati istituiti corsi specifici per diffondere l'uso di strategie di supporto evidence based dirette ai caregiver, inoltre proseguono i corsi di specializzazione professionale sulle tecniche basate sull'analisi del comportamento (ABA) e tutte le Regioni sono state chiamate a coinvolgere i propri professionisti nella formazione del personale per la gestione dei problemi del comportamento.
Domenica 7 aprile: l'impegno della Onlus "Mio Fratello è Figlio Unico"
«La scelta del nome Mio fratello è Figlio unico non è del tutto casuale» – racconta Alessandro Carella, papà di Francesco e Presidente della Cooperativa sociale.
Ho due figli: Francesco – con diagnosi di autismo grave – e Roberto. Francesco, all'età di quattro anni parlava molto poco, e quelle poche parole che riusciva ad esprimere erano legate proprio alla famosa canzone di Rino Gaetano».
La Cooperativa nasce nel 2014 inizialmente come centro estivo per ricevere i ragazzi al termine dell'anno scolastico. Da colonia estiva, la cooperativa si è successivamente allargata in una dimensione molto più ampia con l'obiettivo di seguire i ragazzi con spettro e disabilità intellettiva, le loro famiglie ed unire le attività sociali in sinergia con i servizi sanitari territoriali.
«L'obiettivo futuro per i nostri ragazzi è quello di integrarli nella società. Dare loro una vita normale. Cose che noi consideriamo scontate rappresentano per i giovani con disabilità una grande conquista».
E per questo motivo Alessandro insieme a sua moglie Maria Grazia non si sono mai arresi, nonostante il disagio causato dall'impennata dei contagi da Coronavirus, ed ogni anno celebrano Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo, la prossima domenica 7 aprile 2024, accogliendo amici, ragazzi, famiglie e operatori sanitari presso il Parco di Via Vanni, Via Giuseppe Vanni 66 (quartiere Massimina-Aurelio) per offrire e ricevere un sorriso e tanta gioia di vivere con attività ludiche ed intrattenimento dalle ore 1030 in poi.
Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo
Tutto ciò in attuazione di quanto previsto dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità del 2006, ratificata dal nostro Stato nel 2009. La Convenzione Onu, infatti, impone di considerare le persone con disabilità non solo per la relazione che si crea tra le loro limitazioni e l'ambiente circostante (modello bio-psico-sociale dell'ICF), ma per il loro essere Persone e, quindi, con il diritto intrinseco di avere un proprio percorso di vita, da poter sviluppare, in condizioni di pari opportunità con tutti gli altri, attraverso i giusti supporti e sostegni.
In Italia la prevalenza del disturbo è stimata essere attualmente di circa 1 bambino su 77, che nell'età evolutiva tra i 7-9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico, con una prevalenza maggiore nei maschi, che sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
I disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD) sono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da:
- compromissione qualitativa nelle aree dell'interazione sociale e della comunicazione
- modelli ripetitivi e stereotipati di comportamento, interessi e attività.
I sintomi e la loro severità possono manifestarsi in modo differente da persona a persona, conseguentemente i bisogni specifici e la necessità di sostegno sono variabili e possono mutare nel tempo.
Questi dati sottolineano la necessità di politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l'organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.
Le iniziative legislative del "dopo do noi"
A livello legislativo, si è molto parlato della legge n.112/2016 (contenente "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive di sostegno familiare"), conosciuta come la legge "del dopo di noi, partendo dal durante noi", ossia come quel provvedimento legislativo che ha introdotto un finanziamento ed agevolazioni per misure volte a garantire un progetto di vita delle persone con disabilità grave, da continuare anche quando perdano il sostegno familiare.
In tutti questi anni l'espressione "Dopo di Noi" ha quasi sempre evocato solo la necessità di avere strutture residenziali in cui ricoverare le persone con disabilità al momento della perdita dei propri familiari, concentrando l'attenzione di tutti esclusivamente nella realizzazione di quante più strutture possibili, semmai con quanta maggior capienza possibile per ciascuna.
Oggi, però, con la Legge n. 112/2016 si sta dando vita ad un nuovo modo di intendere il "dopo di Noi", partendo dal riconoscimento che le persone con disabilità non possono, dall'oggi al domani, essere "deportate" in una struttura, a volte anche lontana centinaia di chilometri dal tessuto sociale dove hanno vissuto, e veder spezzato tutto il loro percorso di vita fino a quel momento costruito.
Muovendosi all'interno di questo nuovo paradigma, si comprende come occorra supportare e valorizzare il percorso di vita delle persone con disabilità, con le loro aspettative, con le loro necessità e con le relazioni intessute nel corso della propria esistenza, che, come sopra detto, non possono essere cancellate di colpo, solo per il venir meno del perno familiare nella propria casa di origine.