Approvata con voto unanime dal Consiglio regionale della Toscana la mozione "in merito all'intervento comportamentale personalizzato basato sui principi Aba e agli altri progetti terapeutici destinati a minori con disturbo dello spettro autistico".
In parole povere la battaglia per il diritto ai rimborsi necessari a sostenere i costi delle terapie Aba – scientificamente riconosciute valide a livello internazionale – vede i combattivi genitori di bambini e ragazzi con autismo portare a casa una prima vittoria. "Siamo felici che finalmente le istituzioni abbiano preso in considerazione la nostra situazione – spiega Valentina Faini, già ospitata sulle pagine di Luce! quando la polemica era solo all'inizio –, visto soprattutto il modo in cui fino ad ora era stata ignorata la nostra protesta."
Cosa prevede la mozione
L'atto d'indirizzo, inizialmente presentato dalla Lega, è stato sottoscritto da tutti i gruppi consiliari e la mozione impegna il presidente della Toscana Eugenio Giani e la Giunta regionale ad attivarsi "celermente affinché si proceda all'emanazione, con il coinvolgimento dei soggetti interessati ed in particolare con le associazioni dei genitori di soggetti autistici, di uno specifico atto finalizzato a riordinare complessivamente la materia ed a favorire una presa in carico uniforme a livello regionale dei pazienti con disturbi dello spettro autistico". Ma anche ad assicurare "la continuità delle terapie, il riconoscimento dei percorsi già prescritti, nonché dei relativi rimborsi riconducibili all'annualità 2023 e a quella in corso", a valutare "per quanto di competenza e nell'ambito del coinvolgimento dei soggetti interessati, le azioni che possono ulteriormente essere messe in atto per favorire l'inclusione delle persone con il disturbo dello spettro autistico, valorizzare la rete territoriale regionale e supportare le famiglie che intraprendono percorsi e progetti terapeutici integrativi alle prestazioni erogate dal Servizio sanitario regionale".
Includere i trattamenti Aba nei Lea
Ci si aspetta a questo punto anche che la Giunta regionale chieda definitivi chiarimenti al Governo riguardo all'inclusione dei trattamenti Aba all'interno dei Lea (livelli Essenziali di Assistenza). Nell'ottobre 2023, infatti, tra le raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico in bambini e adolescenti, è stato nuovamente suggerito l'utilizzo della terapia Aba. Peccato che le strutture pubbliche non dispongano di specialisti in grado di metterle in pratica e che le famiglie debbano provvedere per conto proprio contattando i centri privati.
Di qui l'importanza fondamentale dei rimborsi su cui fino ad ora i genitori potevano contare, almeno fino a che una delibera della Giunta regionale dell'11 dicembre 2023 aveva sospeso l'erogazione dei contributi per la terapia ABA alle famiglie di bambini con disturbi dello spettro autistico, residenti nell'area toscana di competenze della ASL Toscana Centro.
Le famiglie non abbassano la guardia
"Restano comunque aperti ancora diversi interrogativi – continua mamma Valentina –, primo tra tutti quale sarà la valutazione delle terapie Aba a livello ministeriale: a quanto pare, infatti, il rischio è quello di vederle riconosciute solo a bambini di età compresa tra gli 0 e i 7 anni. Quale sarà dunque il destino dei più grandi, per i quali le terapie Aba restano comunque necessarie? Non resta che aspettare, certo, ma tenendo sempre alta la guardia. Anche perché, nel frattempo, grazie alla nuova delibera le competenze di prescrizione delle terapie sono passate dal medico di base al neuropsichiatra (infantile o per adulti) dell'Asl, che a propria discrezione può decidere se prescrivere o meno l'ABA al paziente. Proprio nei giorni scorsi – conclude la donna – si è verificato infatti in città che una mamma abbia ottenuto la prescrizione ed un'altra – con il figlio nelle medesime condizioni – invece no. E, purtroppo, senza prescrizione non possiamo fare niente."