D'Alessio: complessità malattia rara legata al fatto che colpisce corpo e mente
Roma, 29 apr. (askanews) – "La Lega Italiana Ricerca Huntington è nata 10 anni fa perché la malattia di Huntington non faccia più paura", ponendosi come punto di riferimento per l'assistenza, la ricerca e la conoscenza di questa malattia neurologica rara, più nota come còrea, per via dei movimenti involontari che procura in tutto il corpo e che è possibile prevedere con un test genetico per chi è a rischio.
A parlare ai microfoni di Radio Radicale è la presidente della Fondazione Lirh, Lega Italiana Ricerca Huntington, Barbara D'Alessio, che spiega: "In Italia circa 6.500 persone ne sono affette, ma circa 40.000 sono a rischio di ereditarla. Si tratta di una malattia rara, genetica, neurodegenerativa che si manifesta in età adulta. La mutazione genetica è nota e si trasmette dal genitore affetto ad ogni figlio con una probabilità del 50%. Molto raramente colpisce i bambini e quando succede è più grave e viene trasmessa dal papà. Si nasce con questo "difetto" genetico ma ci si ammala ad un certo punto della vita. La complessità di questa malattia rara è legata al fatto che colpisce sia il corpo che la mente: debilita la persona, facendole perdere progressivamente l'autonomia motoria, cognitiva e mentale".
La presidente Barbara D'Alessio spiega ancora come è nata la fondazione: "L'aspetto più peculiare della nostra fondazione è che nasce da un'alleanza tra un gruppo di famiglie e un ricercatore, l'attuale direttore scientifico della nostra fondazione, il prof. Ferdinando Squitieri, neuroscienziato noto a livello internazionale, che coordina e dirige l'attività di ricerca clinica. Nel corso degli anni, sul territorio è nata ed è cresciuta intorno alla Fondazione una rete di associazioni di persone e famiglie con malattia di Huntington, che si riconoscono nella sua missione. Oggi esistono la Lirh Toscana, la Lirh Sardegna, la lirh Puglia, la Lirh Friuli-Venezia Giulia e anche "Noi Huntington", la rete dei più giovani, che rappresentano un punto di riferimento soprattutto sul piano informativo e sociale".
Infine, un messaggio a tutte le famiglie: "Non abbiate paura, la ricerca sta facendo passi avanti, noi siamo qui per dare assistenza gratuita. È molto importante conoscere la malattia di Huntington (spesso le stesse famiglie che ne sono colpite non la conoscono abbastanza e non ne parlano), continuare a studiarla (come stiamo facendo) e prendersi cura di chi ne è coinvolto. Il fatto che dalla malattia di Huntington non si possa ancora guarire non significa che la persona non possa essere correttamente curata e presa in carico, insieme alla sua famiglia. Chiunque volesse saperne di più, può contattarci al numero verde 800.388.330".