Terapia del dolore: per la prima volta società scientifiche e associazioni pazienti unite nella promozione della Legge 38
Le Società scientifiche, le Associazioni pazienti e di categoria coinvolte nella gestione del dolore cronico, delle cure palliative e delle patologie nelle quali il dolore è una componente importante della malattia per la prima volta hanno fatto fronte comune aprendo un tavolo di lavoro volto a identificare un percorso concreto per promuoverne l'attuazione della Legge 38, superando barriere e ostacoli che fino ad ora ne hanno limitato l'efficacia.
Proprio per far fronte comune e realizzare una vera e propria inversione di tendenza, ACD-SIAARTI (Società Italiana di Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva), AISD (Associazione Italiana per lo Studio del Dolore), AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica), AIRO (Associazione Italiana di Radioterapia ed Oncologia Clinica), Federdolore-SICD, FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), SARNePI (Società di Anestesia e Rianimazione Neonatale e Pediatrica Italiana), SICP (Società Italiana Cure Palliative), SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), SIR (Società Italiana di Reumatologia), con anche l'importante supporto e partecipazione di Assosalute, Egualia, Farmindustria e vivere senza dolore hanno messo a punto un dettagliato piano comune di intenti e d'azione, concentrato su tre ambiti ritenuti, al momento, prioritari.
Campagne d'informazione rivolte ai cittadini
Nonostante proprio in questi giorni si celebri l'anniversario della Legge 38 – entrata in vigore in Italia il 15 marzo 2010 con l'obiettivo di sancire e tutelare i diritti di cittadini e cittadine colpiti da dolore cronico – i numeri rivelano una realtà tutt'altro che rosea: il 72,1% dei cittadini non è a conoscenza dei diritti sanciti dalla Legge sebbene il 41% dei pazienti dichiari che il dolore abbia un impatto significativo sulla propria qualità di vita. Il 55% della popolazione esprime la necessità di avere una maggior conoscenza sul tema dolore cronico, considerato, tra il 64% degli intervistati, una vera patologia.
"Negli ultimi anni, l'informazione sanitaria si è dovuta concentrare sull'epidemia che ha causato milioni di morti in tutto il mondo. Oggi è tempo di riportare l'attenzione sulla necessità di ribadire il diritto dei cittadini ad essere curati anche per il dolore. Ed è proprio per ridare slancio a questi temi che, tra Associazioni di categoria e Società scientifiche, abbiamo deciso di far fronte comune e di identificare un piano d'azione concreto e condiviso per promuovere l'accesso da parte di cittadini e cittadine alla terapia del dolore e alle cure palliative" afferma Marta Gentili, ideatrice e promotrice dell'iniziativa e fondatrice di 'vivere senza dolore Onlus', associazione di pazienti che sostiene le persone colpite da dolore cronico.
Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore
Il dolore cronico – definito come dolore persistente che dura da più di 3 mesi e che ha un impatto sulla qualità di vita del paziente – grava su quasi 10 milioni di persone in Italia, che devono attendere mediamente 2 anni tra l'esordio della sintomatologia e il primo accesso a una terapia, mentre i tempi medi per ricevere una diagnosi sono superiori ai cinque anni.
Non solo, In Italia quasi 600.000 persone all'anno avrebbero bisogno di cure palliative, con la copertura sanitaria che rimane però insufficiente, coinvolgendo solo 1 persona su 3 sul totale di chi ne avrebbe necessità.
"Sono convinto che quest'alleanza tra le Società scientifiche sia fondamentale per ridare slancio alle attività di formazione multidisciplinare tra i professionisti sanitari nonché per aumentare la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative e della terapia del dolore – commenta il Prof. Diego Fornasari, Presidente eletto di AISD – Lavoreremo insieme per rendere il dolore cronico una priorità dell'assistenza sanitaria, per il suo pieno riconoscimento come patologia a sé stante e per promuovere la formazione specifica del personale sanitario, dai medici di medicina generale agli specialisti".
Il dolore non trattato ha un impatto economico devastante. È stato, difatti, stimato un costo medio annuo di circa 6.304 euro per paziente, di cui 1.838 in costi diretti e 4.466 euro in costi indiretti. Tra i costi diretti, 646 euro sono in capo ai pazienti e 1.192 euro al Servizio sanitario, per un costo sociale totale annuo del dolore cronico di intensità da moderata a severa stimato a quasi 62 miliardi di euro.
Raccolta di dati anche attraverso progetti di ricerca specifici, declinati in maniera peculiare per le tre reti – Terapia del dolore (TD), Cure palliative (CP), Cure palliative pediatriche (CPP)/terapia del dolore (TD)
La necessità di disporre di dati ufficiali attuali è fondamentale per poter mettere in campo azioni correttive mirate, ove necessario.
Nel 2021 la Corte dei Conti ha evidenziato come solo alcune aree del Centro-Nord garantiscano un livello adeguato di assistenza, mentre la situazione per le cure palliative pediatriche risulta critica in 8 regioni. Si stima che siano 35mila le bambine e i bambini eleggibili a cure palliative pediatriche, e di questi, 11mila hanno bisogno di cure specialistiche. Numeri che, inesorabilmente, sono in continuo e costante aumento.
"Le cure palliative – spiega la Prof.ssa Franca Benini, Responsabile dell'Hospice pediatrico di Padova, membro del comitato scientifico della SICP e Cavaliere al merito della Repubblica – sono un tema sfidante e nuovo. In ambito pediatrico, l'obiettivo prioritario è assicurare una "buona vita" a bambino e famiglia, sia attraverso il controllo dei sintomi e il supporto delle funzioni residue, ma anche offrendo la possibilità di un reale e concreto inserimento sociale, scolastico e affettivo per tutto il periodo di vita in malattia. È un approccio che si differenzia per molti ambiti (tipologia di bisogni, organizzazione, formazione, comunicazione…) da quello previsto per le cure palliative rivolte al paziente adulto, e che richiede azioni e organizzazioni dedicate e mirate, basate su dati condivisi e certi".
È evidente, quindi, la necessità di reti (Cure Palliative o CP, Terapia del Dolore o TD, Cure Palliative Pediatriche e Terapia del Dolore o CPP/TD) che coinvolgano tutti gli operatori sanitari, ivi compresi i farmacisti territoriali e, come indicato nel documento del gruppo di lavoro, l'attenzione a tutte le nuove tecnologie che possono aiutare nel processo di condivisione dei dati, ma anche di cura del paziente.
La Legge 38
La Legge 38/2010 impegna il sistema sanitario a occuparsi di cure palliative (CP) e terapia del dolore (TD) in tutti gli ambiti assistenziali, in ogni fase della vita e per qualunque patologia ad andamento cronico ed evolutivo nonché da persona affetta da una patologia dolorosa cronica. Con questa legge la sofferenza non è più un aspetto inevitabile di un percorso di malattia, ma è una dimensione che va affrontata con serietà e sistematicità, in tutte le fasi e in ogni setting d'assistenza.