Ma tu non sembri autistica!. La differenza sta tutta lì, in quella frase, nel punto di vista. L'autismo si può vedere a occhio nudo? A volte sì, nei casi più gravi in cui i comportamenti ad esso associati si manifestano in maniera più plateale (ad esempio lo stimming o i problemi di comunicazione), ma non si tratta in generale di una disabilità per forza visibile, appariscente.
"A livello di società sono un'idealista, a livello personale sono pragmatica. Questo mi aiuta a essere felice" dice ad esempio Bianca Toeps, web developer, fotografa e blogger olandese. Ecco lei è autistica per davvero, ma a primo sguardo non credo potreste riconoscerla come tale. E quelli che rimanevano sorpresi e dubbiosi dopo la sua rivelazione ha voluto replicare con un libro, intitolato proprio "Ma tu non sembri autistica" (uscito a marzo per Il Margine in Italia), in cui semplicemente racconta la sua condizione… da dentro. Una finestra sulla vita quotidiana di una persona che. L'abbiamo raggiunta per un'occasione speciale, la Giornata Mondiale dell'Autismo 2024.
Perché ha deciso di intitolare così questo libro?
"La gente lo dice sempre, ma non è un vero complimento, se ci pensate. Può sembrare incredulità, oppure una sorta di complimento a rovescio, della serie: 'Lo nascondi bene!'. Gli autistici, soprattutto quelli con diagnosi tardiva, spesso imparano a mascherare i loro tratti perché per tutta la vita la gente ha detto loro che erano strani, che si comportavano in modo strano e che dovrebbero essere più normali. Questo mascherarsi è estenuante, quindi a volte è meglio non nasconderlo. Ma a quanto pare è una cosa buona, non sembrare autistici… Così dicendo si esercita una certa pressione sulla persona autistica, per nascondere il suo vero io".
Quando ha ricevuto la diagnosi? Ci racconta la sua esperienza?
"La diagnosi mi è stata fatta a 26 anni. Prima di allora avevo un disturbo alimentare e altri problemi di salute mentale. Ho abbandonato diversi lavori e prima gli studi, e anche le mie relazioni personali ne hanno risentito. A dire il vero, quando avevo solo 4 anni, sono passata a un'altra scuola perché la prima non era affatto adatta. Tornavo sempre a casa arrabbiata e delusa, perché non capivo cosa volessero da me.
Odiavo anche il fatto che mi frenassero quando volevo imparare di più... Niente mi faceva arrabbiare di più del 'sei troppo giovane per scrivere' o cose del genere. Poi sono stata anche vittima di bullismo, soprattutto alle superiori: ero sempre la ragazza strana; il mio aspetto, i miei interessi ecc. non corrispondevano a quelli della maggior parte delle altre ragazze".
Ha detto di aver abbandonato gli studi…
"Sì, ho lasciato la scuola d'arte e la mia fotografia è stata scelta da un agente, così la mia carriera è decollata troppo in fretta. Anche in quel caso ero pronta ad arrendermi e a bruciare tutti i ponti, ma a quel punto ho riconosciuto lo schema e mi sono chiesta: 'perché faccio sempre così?'. Ne ho scritto sul mio blog e un'amica mi ha inviato un articolo sull'autismo nelle donne, perché pensava che somigliasse a quello che manifestavo. Aveva ragione".
Ha avuto difficoltà nelle relazioni interpersonali/amorose dopo la scoperta dell'autismo?
"Ho avuto più problemi nei rapporti interpersonali prima della diagnosi, perché cercavo in tutti i modi di essere all'altezza delle aspettative, ma puntualmente le deludevo. Non sono brava nelle grandi riunioni di famiglia e/o con gli amici, ma continuavo a provarci e a fallire, senza sapere perché. Spesso si dà l'impressione di essere pigri o disinteressati, quando non si sa che si tratta di autismo. Dopo la diagnosi, queste cose sono migliorate, dato che ho capito perché avevo questi problemi, in modo da poterli anticipare. Per esempio, saltavo alcuni incontri, oppure rimanevo solo per poco tempo, o ancora ci accordavamo per allontanarci (temporaneamente) quando mi sentivo sopraffatta. Poiché ora le persone sanno del mio autismo, è anche meno probabile che la prendano sul personale".
Ha subito discriminazioni?
"A un certo punto una compagnia assicurativa mi ha rifiutato l'assicurazione medica per gli espatri. Ho presentato un reclamo all'istituto olandese per i diritti umani, ma il caso si è risolto in modo amichevole prima ancora di arrivare in tribunale. Per il resto, credo che aver ricevuto tardi la diagnosi sia stata una benedizione e una maledizione. So che gli autistici diagnosticati precocemente vengono spesso sottovalutati, a me non è mai successo, anzi, forse sono stata sopravvalutata. Quando ho scoperto il mio autismo, ero già a buon punto nella mia carriera di fotografa e a quel punto le persone si preoccupavano soprattutto dell'aspetto delle immagini che scattavo".
La sua condizione quindi ha influito sul suo lavoro?
"L'autismo ha assolutamente influenzato il mio lavoro, perché influenza tutto il mio essere. È difficile pensare a me stessa separata dall'autismo, perché è presente nelle mie considerazioni, nel mio processo decisionale, in tutto. Credo che il mio occhio per i dettagli mi abbia aiutato, così come i miei interessi speciali per certi argomenti. Il motivo per cui ho scelto come professioni la realizzazione di siti web e la scrittura è che mi danno la possibilità di lavorare da casa, con meno stimoli esterni. Per quanto riguarda la fotografia, sembra poco logico, ma in realtà mi ha permesso di avere molte interazioni sociali. Senza la fotografia potrei diventare troppo solitaria".
Pregiudizi e stereotipi sull'autismo: quali i più comuni?
"Quello più pericoloso è che non saremmo in grado di provare empatia. È scientificamente provato che non è corretto, ma alcune persone continuano a pensarlo. Forse siamo troppo sopraffatti o chiusi per reagire come ci si aspetta, ma il fatto che non si veda in noi espressione delle emozioni, non significa che non siamo in grado di provarle. Odio quando si dice che qualcuno si comporta in modo 'autistico', quando intende semplicemente 'da stronzo'.
E, ironia della sorte, spesso le persone hanno una visione fin troppo in bianco e nero dell'autismo. Per esempio, leggono da qualche parte che non ci piacciono i cambiamenti/le sorprese, e poi sono confusi quando dico qualcosa come: 'Ieri sono andato spontaneamente a Disneyland'. Per me molte cose sono possibili quando sento di avere il controllo, quando le circostanze sono chiare".
Parla di autismo vivendolo in prima persona: quali difficoltà ha incontrato?
"Prima di iniziare a parlarne avevo paura che le persone con cui lavoro usassero questa mia condizione contro di me, o che non mi prendessero più sul serio. Ma in realtà non credo che sia successo: ho ricevuto molti feedback positivi dalle persone con cui ho collaborato, alcune delle quali mi hanno detto che anche loro avevano un problema e avevano paura di dirlo agli altri. Sono felice che la mia apertura abbia aiutato anche altre persone a farsi avanti con i loro problemi.
Ci sono però genitori di bambini autistici ad alto bisogno di sostegno o che hanno disabilità mentali che si arrabbiano e dicono che le persone come me non parlano a nome loro dei loro figli. Questo è in parte vero, naturalmente, io non parlo da quel punto di vista e posso capire che questo comporta molte sfide. D'altra parte, si tratta di autismo, quindi forse posso descrivere a parole ciò che un'altra persona autistica può o non può fare".
Un suo pregio e un difetto
"Un pregio: credo di essere abbastanza precisa nel mio lavoro, ho un grande occhio per i dettagli e noto cose che altre persone potrebbero non notare. Ho anche difficoltà ad accettare un 'impossibile' se penso che qualcosa dovrebbe essere possibile, e spesso vado avanti finché non ho trovato una soluzione. Questo può stancarmi, ma può anche rendere possibili cose che altrimenti non lo sarebbero state.
Un difetto: posso arrabbiarmi se le persone non sono d'accordo con me, se sono in ritardo o non fanno quello che hanno detto che avrebbero fatto, se fanno rumore, ecc. A volte devo prestare molta attenzione per non lasciare che cose oggettivamente minori rovinino i rapporti. D'altra parte, non posso semplicemente cercare di ignorarle, perché mi lascerebbero sopraffatta. È sempre un gioco di equilibri".
Infine, di che colore sono i suoi capelli adesso?
"In realtà sono castani naturali da un po' di tempo! L'ultimo colore era verde, ma quando mi sono trasferita in Giappone ho deciso di smettere di colorarli per un po'. Ora ci vivo a tempo pieno, gestendo la mia attività, e in qualche modo sentivo di voler essere presa più sul serio. L'autismo non è così conosciuto qui, sono già la 'straniera strana', quindi ho sentito il bisogno di compensare e di avere un aspetto molto professionale. Inoltre il mio bagno qui è così piccolo che se facessi la tinta temo che sembrerebbe un mattatoio. Certo, potrei andare dal parrucchiere, ma il giorno dopo mi viene sempre il mal di testa a causa del sovraccarico sensoriale. Così ho deciso di optare per la soluzione che richiede meno 'manutenzione', il mio colore".