Sono mamma di un ragazzo autistico di livello 1 e devo subire spesso insinuazioni come questa: "Tuo figlio è veramente autistico? Ma ne sei sicura? ". Queste parole e questi dubbi sono frutto di una scarsissima consapevolezza sull'autismo. Il livello 1 di autismo ha manifestazioni confondibili, ma non per questo meno impattanti con la vita e difficili da gestire nel quotidiano o meno importanti o meno dolorose.
Autismo: immaginazione VS realtà
Nell'immaginario comune il bambino autistico è quello dei film e delle serie Netflix come Touch, l'adolescente può somigliare al Sam di Atypical, mentre il giovane adulto viene identificato nel più celebre protagonista di Rain Man.
Allo stesso modo il pezzettino del puzzle o il cuore blu sono per la maggior parte delle persone i simboli identificativi di questa condizione speciale. Tutto questo, però, resta estremamente riduttivo, crea stigmatizzazione ed è persino ghettizzante.
L'autismo si muove attraverso una gamma di tre differenti livelli che dal 3° al 1° descrivono vite variegate come i colori di un arcobaleno. Nei soggetti autistici di livello 1, in modo particolare, le compromissioni possono essere nascoste agli occhi dei più; le loro sfumature, la linea sottile sulla quale si muovono non le rendono "semplici tipicità" e non sono poco importanti per chi le vive e per le famiglie.
Un ragazzo autistico di livello uno può persino incontrare difficoltà nel ricevere una corretta diagnosi perché ad uno sguardo non competente sullo spettro appare "nella norma"… e solo con qualche stranezza. Così alle mamme e ai papà viene eccepito che il bambino è soltanto un po' goffo, con una velata accusa di non averlo lasciato libero di correre, saltare, farsi male, eccetera; oppure che è asociale, con la più pesante accusa di avergli impedito di mettersi in relazione con gli altri; o anche che è svogliato, con la colpa genitoriale di non saperlo doverosamente educare al rispetto delle regole.
Livello 1 di autismo: caratteristiche e tipicità
Gli autistici di livello 1 senza compromissioni cognitive né linguistiche comunemente:
- hanno carenti abilità sociali,
- manifestano interessi intensi per pochi argomenti specifici,
- possono fare fatica a decodificare e comprendere l'ironia,
- hanno una visione molto "pulita e oggettiva" delle cose il che può condurli a fare commenti o esprimere opinioni ai limiti dell'imbarazzante.
Ed ecco spiegato il rischio, che corre ogni ragazzo autistico di livello 1, di sembrare scostumato (mentre è solo incapace di mentire), distaccato (mentre è solo oggettivo), asociale (mentre ha una enorme ansia relazionale), svogliato (mentre segue i suoi pensieri arborescenti e non sa stare dentro i costrutti ordinari di una scuola e di un mondo in cui fatica ad esistere).
Neurodivergenza
Per definizione, il disturbo dello spettro autistico di livello 1 è nella gamma dello spettro la forma cosiddetta ad alto funzionamento. Le persone che vi rientrano non hanno compromissioni cognitive e spesso hanno un linguaggio fluente e buone capacità dialettiche, ma sono neurodivergenti.
Quello che il mondo non vede dei ragazzi autistici, nel 1° livello in modo particolare, è il funzionamento cerebrale non-ordinario che determina, come un diverso innesco del pensiero e dei funzionamenti, comportamenti, idee, ragionamenti fuori dal comune.
Autismo di livello 1: la testimonianza
Ricordo di mio figlio l'impossibilità che manifestò di studiare il segmento. Un segmento è una porzione di retta che va dal punto A al punto B?! Ebbene per lui questo resta impossibile perché qualunque punto preso su un piano potrebbe appartenere a una moltitudine di rette e ciò rende la definizione non semplicemente convenzionale ma contestabile e imprecisa. Cosa ci dà la certezza di avere isolato due punti su una sola retta escludendo l'appartenenza degli stessi a qualunque altra retta? – Domande non convenzionali ma legittime e certamente motivate da un modo differente di vedere le cose.
La narrazione che alcuni docenti, fortunatamente non tutti, ci restituivano di nostro figlio, che allora frequentava le medie e non aveva il supporto di una diagnosi, era quella di un ragazzo ingestibile, recalcitrante, allergico all'autorità, intelligente ma svogliato e a tratti scostumato. Alla richiesta di imparare a memoria un autistico, nel caso di mio figlio con plusditazione cognitiva, risponde negativamente: loro sono pensiero in elaborazione. Per questa caratteristica propria della condizione che vivono non possono adattarsi alle cose senza aderire ad esse, comprenderle, trovare una ragione che le motivi e nella quale avere posto.
Che cos'è la plusdotazione e in che relazione sta con l'autismo
I plusdotai, condizione che si può associare a quella dell'autismo di livello 1 e che va certificata sulla base di test specifici, godono di un pensiero arborescente ovvero capace di crescere dalle radici alla cima sino a toccare il cielo, fiorente e mutevole. Per definizione, il pensiero arborescente si traduce nella tendenza a ragionare ramificando le idee e seguendo un pensiero astratto, ampio e non schematizzatile, piuttosto che progredire in maniera sequenziale e lineare. Questo modus agendi della mente dei Gifted (o APC -Alto Potenziale Cognitivo – o Plusdotati) rende complesso l'approccio ai saperi scoastici.
Livello 1 di autismo: parola d'ordine riconoscerlo
Il mio ragazzo autistico di livello 1 può parlarti di storia meglio di un adulto conoscitore della materia ed è un autodidatta che parla in lingua inglese come un madrelingua, conosce tutto lo scibile a riguardo di Star Wars e ha una competenza videoludica smisurata, ma mi parla spesso di cose che i non comprendo e manifesta difficoltà a sostenere discorsi a riguardo di argomenti che non gli piacciono, ovvero non rientrano nei suoi interessi specifici. È alto, bello e negli anni ha assorbito la sua goffaggine.
Alla scuola materna la maestra mi accusava di non portarlo al parchetto a giocare, di non insegnargli ad andare in bicicletta e di non farlo correre. Le sento ancora quelle accuse come l'eco di vecchi dolori. In realtà noi al parchetto ci andavamo tutti i giorni e la sorella neurotipica si divertiva, mentre lui no: non si divertiva, i rumori lo infastidivano, le persone lo infastidivano, i bambini lo scavalcavano quando impiegava un tempo enorme a provare e riprovare ad arrampicarsi. Ma persino il pediatra mi accusava di essere ansiosa e a scuola accadeva lo stesso.
Eppure nessuno vedeva in lui i tratti dell'autismo o ne percepiva il dono della plusdotazione sebbene abbia parlato e letto prestissimo e dimostrato abilità matematiche superiori alla sua età e ai traguardi delle prime classi della primaria. Nessuno, se non io, leggeva la specialità di mio figlio.
I comportamenti tipici dell'autismo di livello 1
È più corretto parlare di comportamenti, destinando la parola sintomi ad altre condizioni. Essi sono:
- abilità sociali scarse,
- difficoltà nel fare amicizia,
- interessi unidirezionali,
- interazioni naïf con gli altri (come le definisce Tony Attwood, uno dei massimi esperi in Autismo di primo livello e autore della "Guida alla sindone di Asperger"),
- linguaggio pedante e ripetitivo,
- interesse concentrato solo su alcuni argomenti e cose, goffaggine e posture bizzarre.
Perché la gente mi chiede se sono certa che mio figlio sia quello che è: un ragazzo autistico di livello 1?
Una spiegazione plausibile sta nel cuore blu e nel pezzo del puzzle con cui comunemente l'autismo viene identificato.
Intanto questi simboli sono nati da menti neurotipiche ovvero non sono stati partoriti da quelle stesse persone che si fregiano di rappresentare. Addirittura storicamente nel pezzettino di puzzle blu veniva impressa l'immagine di un volto di bambino in lacrime, quasi a cristallizzare l'autismo come una situazione dolorosa. L'autismo non una malattia, lo dicono tutti, ma non è nemmeno una condanna, esso è una condizione. Sottovalutarlo è un peccato mortale perché relega l'umanità all'idiozia, all'asperità, alla crudeltà.
I simboli dell'autismo
Il pezzetto di puzzle trasmette all'osservatore l'idea dell'isolamento: è un solo tassello estraneo da un tutto e da solo è nulla. E lo stesso cuore azzurro sembra più una scelta stigmatizzata, la necessità di dare un simbolo a una condizione, esattamente come affibbiare un marchio a un prodotto da rendere riconoscibile. Non abbiamo bisogno di questo!
Mio figlio a ricevuto la sua diagnosi a 16 anni, era il 20 dicembre e per me quel giorno rappresenta la data di un nuovo compleanno arrivato dopo molto dolore, diagnosi errate, approfondimenti negati, prese di posizione e mortificazioni.
A scuola è lungamente stato etichettato come quello che non sapeva adattarsi, intelligente ma svogliato; per i medici io ero una mamma ansiosa e mio marito un padre vinto dai capricci del figlio e i meltdown ai quali assistevamo erano solo invenzioni di due genitori inadatti al loro ruolo naturale.
Ad oggi c'è ancora chi ci chiede se ne siamo certi perché il nostro ragazzo non sembra autistico, ebbene lo scopo di questo racconto è lanciare un messaggio a tutti:
l'autismo non è una malattia, il livello 1 di autismo può non avere sintomi fisici evidenti e nemmeno sintomi univoci, nè sempre presenti nè sempre uguali, tuttavia è una condizione che rende il funzionamento e i pensieri di chi vive nello spettro divergenti dl comune. Tutto ciò mette una distanza tra le persone autistiche e il resto del mondo. Non serve un mondo Autism Free ma serve un mondo più accogliente che sia pronto a riconoscere un infinito multicolore, sfaccettato come la realtà vissuta da questi figli speciali.