Ogni giorno è lo stesso rituale. Alle sette del mattino, Elodie ingoia meccanicamente questa dannata pillola. Alle 7:30 può vedere se l'ordinanza è in vigore. In caso contrario, ne ingoiano un secondo. Ore 8, nessun movimento incontrollato, leggero dolore alla mano destra: la giornata può iniziare, e digiuna. "Mi considero la batteria di un cellulare. Quando prendo la pillola sono completamente carica. "Ne approfitto per fare tutto quello che devo fare durante la giornata prima che gli effetti svaniscano", sorride la 40enne. donna di Vienne (Isère). Ma prima bisogna cambiare il catetere per risparmiare. Un flusso di cure costante durante tutta la giornata. "Un'infermiera viene due volte al giorno, ma ho anche imparato a cambiarlo da sola. "Una giornata faticosa, ma tutt'altro che ordinaria. Dieci anni fa, Elodie scoprì di avere una forma iniziale di morbo di Parkinson.
Tra il 10 e il 15% dei pazienti presenta una forma precoce della malattia di Parkinson
Nel 2020, "177.624 persone sono state curate per la malattia di Parkinson in Francia", secondo i dati di Sanità pubblica Francia. Ciò significa circa 1 persona su 380. Di tutti questi pazienti, il 15% ha meno di 65 anni. Il termine "forma precoce" di malattia neurodegenerativa viene utilizzato quando il paziente ha meno di 40-45 anni. Questa forma precoce della malattia di Parkinson colpisce solo circa il 10-15% dei pazienti, secondo il dottor Theodor Daniela, neurologo presso il Centro esperto sulla malattia di Parkinson dell'Hospices Civils de Lyon. È meno comune, ma soprattutto meno conosciuto, poiché pone i malati con totale sorpresa al momento della diagnosi.
"Quando mi hanno detto che avevo il morbo di Parkinson, ho riso. Per me questa faccenda può riguardare solo gli anziani, e anche le persone molto anziane. Il giorno in cui si è accorta di non poter più muovere la mano destra, il trentenne -old ha esaminato tutte le possibilità: tendiniti, traumi emotivi… tutto, tranne il morbo di Parkinson: "Mi ero appena operata perfettamente bene e all'inizio pensavo che fosse tutto collegato", ricorda.
Nella sua mente, e nella mente di gran parte della popolazione, Parkinson fa rima con tremori. Tuttavia, è un sintomo raro. "La malattia ha molte sfaccettature. Alcuni soffriranno di perdita dell'olfatto, stitichezza o sogni molto inquietanti", spiega la dottoressa Daniela. "Le donne se ne accorgono più facilmente perché praticano movimenti più precisi (come truccarsi) e notano "Il movimento diventa faticoso. Notiamo anche rigidità specifiche nei polsi, nei gomiti, nelle spalle, ecc. I movimenti sono meno flessibili e meno precisi e questo può causare dolore. Infine, raramente si notano tremori. »
Nel suo caso, Elodie inizia ad "incordare" con la mano destra ed è soprannominata "barkenote" dai suoi compagni di classe. Un soprannome che lo diverte. Durante il consulto con il suo medico di base, questi vuole essere rassicurato, ma gli ordina di fissare un appuntamento dal neurologo "per precauzione", senza menzionare la malattia. Lo stesso neurologo le consiglierà di rivolgersi a uno specialista del morbo di Parkinson per "rassicurare" nuovamente la sua paziente. Sei mesi dopo la comparsa dei primi sintomi e due minuti dopo essere entrato in studio, il verdetto è stato emesso.
"Prima inizia la malattia, più lentamente progredisce".
"Sono stata colpita duramente", si rese conto la giovane, che presto capì che la sua vita era definitivamente legata a questa malattia neurologica degenerativa. Molto rapidamente ho iniziato un trattamento intensivo con sedici pillole al giorno. "All'inizio è stato molto difficile, soprattutto a causa degli effetti collaterali. "Ero molto malato (nausea, stanchezza, perdita di peso)." "Nei pazienti più giovani riscontriamo una forma più grave della malattia per la presenza di problemi professionali e familiari", analizza la dottoressa Daniela. Quindi li indirizziamo ai trattamenti di seconda linea. Questi sono farmaci per tutta la vita e generalmente sono efficaci. Attualmente non esiste alcun trattamento per arrestare la progressione della malattia. Ma il professionista rassicura: «Il suo sviluppo non è più grave in un paziente giovane, anzi. Quanto prima inizia la malattia, tanto più lentamente progredisce e viceversa. »
« Dopo l'operazione vivo di nuovo»
È questo interessante sviluppo che ha permesso a Élodie di ricorrere alla simulazione cerebrale profonda un anno fa. Questo processo consiste nell'«introdurre nel cervello due elettrodi collegati tramite cavi che passano sotto la pelle a una batteria», spiega la dottoressa Daniela. È un metodo conosciuto da circa trent'anni che permette la stimolazione dei nervi. Nei pazienti interessati si osserva un miglioramento della qualità della vita dopo l'intervento chirurgico, conferma Elodie.« Dopo l'operazione sono tornato in vita. "Ho molta meno discinesia (movimenti involontari, ndr)".
Un cambiamento di vita che non solo gli permette di respirare, ma gli permette anche di apparire "meno malato" nella società. "Le persone associano i movimenti incontrollati all'uso di droghe o alcol, tanto che mi è stato chiesto se bevevo mentre ero al lavoro", dice una persona affetta da morbo di Parkinson. E continua: "Mio figlio una volta mi ha detto che i suoi compagni di classe gli avevano chiesto perché scuotevo sempre la testa di no".
Ma se i disagi fisici si attenuano, Elodie resta molto stanca, perde di tanto in tanto la memoria e ha sempre più difficoltà a programmare le sue giornate e a farsi capire. Va da un logopedista tre volte a settimana per curare i problemi del linguaggio. Presso la sua abitazione lavora anche un allenatore sportivo specializzato. Pratica yoga facciale per mantenere un'attività fisica regolare, consigliata per rallentare la progressione della malattia.
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Sempre più casi in arrivo
Nonostante la gioia di vivere e il desiderio di non dispiacersi per se stessa, lo scorso settembre è stata licenziata dal lavoro a causa della sua disabilità. "Amavo il mio lavoro ma non era più possibile perché stavo sempre in piedi e dovevo usare le mani", spiega l'ex dipendente dell'azienda di profumi.
Ad oggi Elodie non conosce l'origine della sua malattia. Spesso i sintomi possono comparire dopo diversi anni di silenzio. La dottoressa Daniela afferma: "Esistono fattori predisponenti individuali sui quali abbiamo poco controllo" e sottolinea che è molto difficile determinare l'origine di questa malattia in un paziente. Una cosa è certa: il numero dei casi è aumentato negli ultimi 20 anni e continuerà sicuramente nei prossimi due decenni. Diverse ipotesi sono state avanzate nel campo delle neuroscienze. Uno evidenzia "il crescente utilizzo di pesticidi e l'inquinamento da particelle sottili", spiega uno specialista, "non solo vediamo sempre più precocemente i pazienti infetti, ma in generale si registrano anche sempre più casi della malattia. » Il paziente affetto da Parkinson più giovane che la Dott.ssa Daniela abbia mai incontrato aveva 20 anni al momento della diagnosi.
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