In Italia un bambino su 77 ha un disturbo dello spettro autistico. Non sempre questi bambini ricevono una diagnosi precoce e questo non aiuta le famiglie a intervenire tempestivamente. Sacra Famiglia è una realtà presente in tre regioni italiane, Lombardia, Liguria e Piemonte, che da oltre 125 assiste le persone con disabilità e le loro famiglie. All'interno della fondazione sono presenti servizi innovativi e integrati per i bambini, adolescenti e giovani adulti con una diagnosi di disturbo dello spettro autistico.
Per ciascun ospite sono definiti percorsi personalizzati al fine di sviluppare le abilità attraverso i programmi dei centri diurni, gli ambulatori, i laboratori abilitativi, oltre ai servizi di Counseling territoriale, con la presa in carico globale della persona autistica e della sua famiglia con una valutazione preliminare dei pazienti, realizzata da un team di psicologi ed educatori.
Nel 2022, Sacra Famiglia si è occupata di 302 utenti attraverso il servizio di Counseling per l'autismo. L'84% degli ospiti autistici della Fondazione è rappresentato da bambini e adolescenti cui viene offerta un'ampia gamma di servizi ambulatoriali, domiciliari, semiresidenziali e residenziali. Per gli adulti con autismo, Sacra Famiglia propone anche percorsi di supporto e accompagnamento all'inserimento lavorativo.
Le Blu Home, le prime case domotiche in Europa per i bambini autistici e le loro famiglie
In Lombardia, a Varese, Sacra Famiglia ha creato Blu Home, i primi appartamenti didattici domotici in Europa per bambini e ragazzi con autismo e le loro famiglie. Oggi gli appartamenti sono 4 e sono dotati di un sistema di monitoraggio video per consentire a psicologi ed agli educatori di osservare il comportamento dei ragazzi e dei loro familiari e dare così loro consigli utili su come sviluppare le capacità necessarie per affrontare le prove della vita quotidiana.
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La famiglia di Matilde nella Blu Home
La famiglia di Matilde, papà Valerio, mamma Samantha e la sorella Alice di 13 anni, dopo la diagnosi di disturbo dello spettro autistico si sono rivolti a Sacra Famiglia per iniziare un percorso abilitativo presso il servizio di counseling.
Nella sede di Cesano Boscone hanno fatto tutti i primi step per capire di cosa avesse bisogno Matilde e come aiutare la sua famiglia nella gestione della quotidianità.
Dopo le visite con gli specialisti la famiglia è stata indirizzata in una delle Blu home di Varese ed è qui che hanno incontrato la psicologa Giusy Giannini, che è diventata la referente del progetto degli appartamenti.
A lei chiediamo di raccontarci, partendo dalla storia della piccola Matilde, come viene organizzato il percorso nelle case.
"Matilde aveva 4 anni e mezzo, frequentava la materna, e la diagnosi era arrivata da poco. Matilde era oppositiva, faticava a gestire i tempi e a strutturare attività anche banali. Matilde non riusciva a gestire gli imprevisti e quindi la frustrazione si manifestava con pianto inconsolabile e rabbia. Abbiamo proposto alla sua famiglia un soggiorno in una delle nostre Blu Home per capire dove intervenire e condividere strumenti e strategie necessarie per gestire la quotidianità. Matilde non era autonoma nella cura della persona, andava indirizzata."
Matilde e i suoi genitori sono stati all'interno della Blu Home per 5 giorni. Cosa avete notato e che soluzioni avete proposto?
"Abbiamo osservato senza intervenire per un'intera giornata i comportamenti di tutta la famiglia. Abbiamo subito notato che l'approccio dei genitori non era omogeneo. Spesso gli interventi si sovrapponevano e non lasciavano spazio l'uno all'altra. E'molto importante invece che il messaggio sia univoco e chiaro. E questo è stato il primo punto fermo che abbiamo messo insieme a loro. Abbiamo fornito poi degli strumenti visivi, che si chiamano task analysis, che aiutano a sviluppare le autonomie rendendo visibili tutti i passaggi di emulazione. Abbiamo strutturato il "tempo e lo spazio" attraverso una agenda iconica. Si tratta di alcune foto che raffigurano i principali momenti della giornata e che vengono esposte su un pannello in modo che il bambino abbia presente sempre cosa accade e cosa accadrà. Se cambia il programma, il bambino va preparato e organizzato il cambiamento"
"Durante il percorso grazie alle telecamere presenti in ogni ambiente abbiamo potuto osservare ogni comportamento. I genitori avevano delle radioline, grazie alle quali noi li aiutavamo da remoto a gestire ogni singola situazione".
"Abbiamo stilato una serie di obiettivi e alla fine abbiamo verificato quali fossero stati raggiunti e abbiamo dato indicazioni rispetto al lavoro da fare a casa". Poi ci siamo incontrati una volta al mese per il follow up e ad oggi siamo in contatto per monitorare la situazione e la crescita di Matilde".