Malattie rare, Cittadinanzattiva: "Anemia emolitica autoimmune in rete associazioni"
18 Aprile 2024
Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) – "Come Cittadinanzattiva abbiamo da anni promosso una rete di associazioni di pazienti con patologie croniche e rare, in particolare nei confronti dell'anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) siamo molto attenti. Ringraziamo Sanofi anche per il lavoro fatto con il diario 'Una vita senza inverno', perché proprio per la sua rarità la Cad è una patologia difficile da diagnosticare, difficile da prendere in carico, difficile da vivere per i pazienti e difficile per i caregiver". Così Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva, intervenendo oggi a Roma alla presentazione di 'Una vita senza inverno', il diario che racconta il desiderio dei pazienti con Cad, nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la Federazione italiana malattie rare.
"La Cad è una malattia che colpisce soprattutto la popolazione anziana che, non dimentichiamolo, ha un ruolo fondamentale nella nostra società – ha poi aggiunto Mandorino – Tenere insieme le testimonianze di chi convive con la malattia con le criticità che anche i professionisti sanitari fanno emergere, come per esempio il riconoscimento di questa patologia ultra-rara, e il ruolo importante dei caregiver, ecco tutto questo ci è sembrato un 'mix' interessante da sostenere anche con la nostra collaborazione al progetto, il cui obiettivo è favorire una maggiore conoscenza di questa patologia".