Emanuele, affetto da sindrome rara/ Papà: "Quando finiscono la scuola questi ragazzi non esistono più"
Emanuele, affetto da sindrome rara. I genitori in collegamento stamane con Storie Italiane per raccontare il dramma che stanno vivendo
A Storie Italiane il dramma di una famiglia che ha un figlio di 21 anni, Emanuele, che soffre di una malattia rarissima: non vede e non cammina ed ha il cuore trapiantato. Oggi ha bisogno di assistenza 24 ore su 24 e il padre ha dovuto lasciare il lavoro. In collegamento con il programma di Rai Uno vi erano proprio i genitori di Ema: "Ha bisogno di qualcuno che gli stia vicino – dice la mamma – non è abituato a stare da solo, anche per godersi un po' la vita, oltre che per le sue necessità, dobbiamo essere sempre con lui".
Emanuele non va più a scuola: "Fino a quando c'è un percorso scolastico – dice il padre, il signor Andrea – aveva gli insegnanti di sostegno, lui partecipava alle lezioni online e c'era un percorso educativo il pomeriggio del Comune che ci dava un po' di sostegno. Quando finisce il percorso scolastico è decaduto tutto il percorso educativo. Fino a quel momento c'è un percorso che si può seguire poi dal giorno dopo cambia tutto e ti trovi a dover affrontare questa situazione in maniera diversa e privata. Ci siamo noi sempre h24 o per avere qualche aiuto questo va a pesare dal punto di vista economico".
EMANUELE, AFFETTO DA SINDROME RARA: "LA VITA DI UN CAREGIVER…"
Eleonora Daniele aggiunge: "Dentro il silenzio di questi genitori c'è la disperazione, non vorrei che passasse un messaggio sbagliato", e Andrea, il papà di Emanuele, ha aggiunto "Noi cerchiamo di non far vedere la situazione nella sua tragicità. La vita di Emanuele è cambiata negli ultimi 5 anni e anche la nostra vita, e questo vale per noi e per altri genitori".
"Un caregiver – ha continuato il papà di Emanuele – è una persona che ha lasciato un posto di lavoro retribuito, in maniera totalmente gratuita 24 ore su 24, stando vicino a dolore, paura, angoscia, non sapendo cosa succede il giorno dopo ovviamente. Quando una persona si trova a fare questa scelta si trova a non avere un'entrata, una futura pensione e questo si dovrebbero occupare le persone che si occupano di sanità e del sociale". E ancora. "Vorrei che la vita di mia figlio fosse più semplice, per quanto riguarda il mondo del lavoro non c'è alcuna legge di un caregiver di poter rientrare, lavorare anche per solo qualche ora è una cosa importante, vivere chiusi in casa si tende a perdere la propria identità".
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