Malattie rare: Riva (Cnel), "Attivare audizioni per coordinare processo inserimento dati su pazienti emofilici nel registro Mec"
15 Aprile 2024
"Il Cnel, come organo consultivo dello Stato, può attivare delle audizioni in cui andare a coordinare questo tipo di attività (agevolare un completo passaggio dei dati dalle Regioni all'Istituto superiore di Sanità e poi con conseguente gestione del registro)". A dirlo Francesco Riva, consigliere Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro – Cnel, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell'ambito del convegno "Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione", promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell'Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.