PADOVA - Si sente una bambina speciale. Con poteri magici, come i personaggi delle favole. Lo racconta agli amichetti dell'asilo e poi bacia le siringhe sottili che immagina glieli attribuiscano quando più volte al giorno la pungono. E si considera privilegiata pure per il sensore con display che ha sul pancino: è un premio per il coraggio dimostrato in ospedale, dove non nasconde la gioia quando vede i medici e in particolare il suo "angelo custode", il dottor Carlo Moretti, responsabile della Uosd Diabetologia Pediatrica e Malattie Metaboliche dell'età evolutiva.
Sofia è davvero una bambina speciale. Ha 4 anni e mezzo e da 2 convive con una forma inguaribile di diabete che detta la giornata sua e dei genitori, Angelica Caramaschi e Gabriele Rizzi. A darle la certezza che la patologia che l'accompagnerà per l'intera esistenza sia una condizione di privilegio sono stati proprio questi ultimi, convincendola che in quello che il destino le ha riservato c'è tanto di buono. E ci sono riusciti, perché lei, nonostante debba convivere con aghi e insulina, è serena, anche se a volte, in attesa che la glicemia si normalizzi, deve aspettare tre ore per mangiare una caramella.
La mamma sui social ha creato la pagina "L'arcobaleno di Sofia", in cui lo racconta, mostrandola allegra anche nei momenti più complicati.
IL RACCONTO
Tutto è cominciato il 21 giugno del 2022 quando la bimba ha iniziato ad accusare stanchezza, ad avere poca voglia di giocare e a bere tantissimo. «Mi sono accorta - spiega Angelica - che scottava anche se non aveva la febbre: l'allerta è scattato perché andava in ipertermia e cessava ogni attività, ma senza sudare, nonostante il caldo. Aveva appena compiuto tre anni, stava iniziando a smettere di usare il pannolino e pensavamo fosse una fase di transizione. Così ha ipotizzato il pediatra di famiglia, che pur accertando che aveva la pressione alta e che non vedeva bene, non ha identificato la malattia. Siamo tornati a casa, ma mia figlia nel pomeriggio si è addormentata con un sonno talmente profondo da cui pareva non riuscisse più a svegliarsi. E rantolava. Quando ha aperto gli occhi era confusa e siamo andati al Pronto Soccorso della Pediatria. Era disidratata, in pre-coma e la diagnosi è arrivata subito: diabete di tipo 1. Per noi è stato uno choc perché non abbiamo casi tra i parenti. Pensavamo che fosse legato all'alimentazione, ma poi abbiamo capito che si trattava di qualcosa di grave, cioè di una patologia autoimmune da cui non si guarisce. Sono seguite due settimane di ricovero in cui la piccola è stata attaccata a una pompa insulinica, con flebo e catetere urinario».
Da questo momento per la famiglia Rizzi è iniziata la nuova vita, nel bene e nel male, in quanto ha dovuto entrare in un mondo diverso, senza più leggerezza. Un team di psicologhe ha aiutato mamma e papà, ma la figura fondamentale è stata quella del dottor Moretti che con un corso di formazione li ha aiutati a riformattare le abitudini giornaliere.
IL LATO BUONO
«Da questa esperienza - prosegue Angelica - ho cercato di cogliere il buono per trasmetterlo a mia figlia. Sembra assurdo, ma da una malattia si può imparare tanto, e se viene "accarezzata", può offrire doni bellissimi. Per questo ho voluto divulgare questa realtà sconosciuta creando su Facebook e Instagram la pagina "L'arcobaleno di Sofia", una finestra in cui mostro la nostra quotidianità, ma con un risvolto positivo, anche in una situazione dolorosa. Ho preso spunto da un dipinto che c'era nella sala giochi della Pediatria, con scritto "La rinascita", che si riferisce a qualcosa di bello dopo la tempesta, come è stato per noi quando Sofia si è salvata. Siamo infinitamente riconoscenti a Moretti e alla sua equipe, che rappresentano il riscatto della vita dopo una diagnosi grave. Abbiamo avuto la fortuna di essere in una struttura unica».
LA PAZIENTE
Si riferisce al fatto che oltre a curarla, sono riusciti a coinvolgere Sofia, al punto che è felice di andare in ospedale. «Da quando ha riaperto gli occhi siamo grati alla vita. Le nostre 24 ore sono scandite dalla malattia, notte compresa, per le necessità di insulina o di carboidrati. A scuola per ora va solo per un paio di ore per necessità terapeutiche e la sveglia ci aiuta nella gestione. Fino a pochi giorni fa somministravamo noi l'insulina con 10-12 iniezioni nelle 24 ore, ed è stato molto impegnativo tenere i valori in un range quasi di normalità, ma da poco le è stato installato un micro infusore che la eroga in base alle necessità e che ci consente qualche ora di sonno in più. E stiamo cercando di organizzarci per i pasti che ancora non fa a scuola».
I sensori sono sul braccino, mentre il microinfusore è inserito attraverso un ago-cannula, da cambiare ogni 3 giorni, tra la pancia e l'alto gluteo. È una sorta di pancreas artificiale, e Sofia è colpita da questa "meraviglia" che osserva con gratitudine.
«È orgogliosa di avere il diabete di tipo 1 - conclude Angelica - perché è certa che i dispositivi per gestirlo le diano dei poteri. Si considera una bambina speciale che vive nella favola che abbiamo inventato per farle accettare la malattia. Ha fatto anche un bagno in piscina con ago cannula e sensore, sperimentano un "fazzoletto" di vita normale».
© RIPRODUZIONE RISERVATA Sofia è davvero una bambina speciale. Ha 4 anni e mezzo e da 2 convive con una forma inguaribile di diabete che detta la giornata sua e dei genitori, Angelica Caramaschi e Gabriele Rizzi. A darle la certezza che la patologia che l'accompagnerà per l'intera esistenza sia una condizione di privilegio sono stati proprio questi ultimi, convincendola che in quello che il destino le ha riservato c'è tanto di buono. E ci sono riusciti, perché lei, nonostante debba convivere con aghi e insulina, è serena, anche se a volte, in attesa che la glicemia si normalizzi, deve aspettare tre ore per mangiare una caramella.
La mamma sui social ha creato la pagina "L'arcobaleno di Sofia", in cui lo racconta, mostrandola allegra anche nei momenti più complicati.
IL RACCONTO
Tutto è cominciato il 21 giugno del 2022 quando la bimba ha iniziato ad accusare stanchezza, ad avere poca voglia di giocare e a bere tantissimo. «Mi sono accorta - spiega Angelica - che scottava anche se non aveva la febbre: l'allerta è scattato perché andava in ipertermia e cessava ogni attività, ma senza sudare, nonostante il caldo. Aveva appena compiuto tre anni, stava iniziando a smettere di usare il pannolino e pensavamo fosse una fase di transizione. Così ha ipotizzato il pediatra di famiglia, che pur accertando che aveva la pressione alta e che non vedeva bene, non ha identificato la malattia. Siamo tornati a casa, ma mia figlia nel pomeriggio si è addormentata con un sonno talmente profondo da cui pareva non riuscisse più a svegliarsi. E rantolava. Quando ha aperto gli occhi era confusa e siamo andati al Pronto Soccorso della Pediatria. Era disidratata, in pre-coma e la diagnosi è arrivata subito: diabete di tipo 1. Per noi è stato uno choc perché non abbiamo casi tra i parenti. Pensavamo che fosse legato all'alimentazione, ma poi abbiamo capito che si trattava di qualcosa di grave, cioè di una patologia autoimmune da cui non si guarisce. Sono seguite due settimane di ricovero in cui la piccola è stata attaccata a una pompa insulinica, con flebo e catetere urinario».
Da questo momento per la famiglia Rizzi è iniziata la nuova vita, nel bene e nel male, in quanto ha dovuto entrare in un mondo diverso, senza più leggerezza. Un team di psicologhe ha aiutato mamma e papà, ma la figura fondamentale è stata quella del dottor Moretti che con un corso di formazione li ha aiutati a riformattare le abitudini giornaliere.
IL LATO BUONO
«Da questa esperienza - prosegue Angelica - ho cercato di cogliere il buono per trasmetterlo a mia figlia. Sembra assurdo, ma da una malattia si può imparare tanto, e se viene "accarezzata", può offrire doni bellissimi. Per questo ho voluto divulgare questa realtà sconosciuta creando su Facebook e Instagram la pagina "L'arcobaleno di Sofia", una finestra in cui mostro la nostra quotidianità, ma con un risvolto positivo, anche in una situazione dolorosa. Ho preso spunto da un dipinto che c'era nella sala giochi della Pediatria, con scritto "La rinascita", che si riferisce a qualcosa di bello dopo la tempesta, come è stato per noi quando Sofia si è salvata. Siamo infinitamente riconoscenti a Moretti e alla sua equipe, che rappresentano il riscatto della vita dopo una diagnosi grave. Abbiamo avuto la fortuna di essere in una struttura unica».
LA PAZIENTE
Si riferisce al fatto che oltre a curarla, sono riusciti a coinvolgere Sofia, al punto che è felice di andare in ospedale. «Da quando ha riaperto gli occhi siamo grati alla vita. Le nostre 24 ore sono scandite dalla malattia, notte compresa, per le necessità di insulina o di carboidrati. A scuola per ora va solo per un paio di ore per necessità terapeutiche e la sveglia ci aiuta nella gestione. Fino a pochi giorni fa somministravamo noi l'insulina con 10-12 iniezioni nelle 24 ore, ed è stato molto impegnativo tenere i valori in un range quasi di normalità, ma da poco le è stato installato un micro infusore che la eroga in base alle necessità e che ci consente qualche ora di sonno in più. E stiamo cercando di organizzarci per i pasti che ancora non fa a scuola».
I sensori sono sul braccino, mentre il microinfusore è inserito attraverso un ago-cannula, da cambiare ogni 3 giorni, tra la pancia e l'alto gluteo. È una sorta di pancreas artificiale, e Sofia è colpita da questa "meraviglia" che osserva con gratitudine.
«È orgogliosa di avere il diabete di tipo 1 - conclude Angelica - perché è certa che i dispositivi per gestirlo le diano dei poteri. Si considera una bambina speciale che vive nella favola che abbiamo inventato per farle accettare la malattia. Ha fatto anche un bagno in piscina con ago cannula e sensore, sperimentano un "fazzoletto" di vita normale».