Malattie rare, Riva (Cnel): Senza dati sui pazienti emofilici non si ottiene nulla
"La raccolta di dati è essenziale per programmare tutto ciò che è la spesa sanitaria e investire i soldi che lo Stato mette a disposizione del cittadino. Senza dati non si può far nulla". E' il commento di Francesco Riva, consigliere del Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro (Cnel), nell'ambito del convegno 'Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione', promosso da ... Leggi la notizia"La Cad è una malattia che colpisce soprattutto la popolazione anziana che, non dimentichiamolo, ha un ruolo fondamentale nella nostra società - ha poi aggiunto Mandorino - Tenere insieme le testimonianze di chi convive con la malattia con le criticità che anche i professionisti sanitari fanno emergere, come per esempio il riconoscimento di questa patologia ultra-rara, e il ruolo importante dei caregiver, ecco tutto questo ci è sembrato un 'mix' interessante da sostenere anche con la nostra collaborazione al progetto, il cui obiettivo è favorire una maggiore conoscenza di questa patologia".