PESARO - Cristina è una giovane mamma pesarese, che da sola cura e assiste in tutte le loro necessità i suoi splendidi figli, Cristian, 15 anni, e Alessandro 14, affetti entrambi la distrofia muscolare Duchenne. La distrofia di Duchenne è la tipologia di distrofia più frequente nell'infanzia, una malattia genetica classificata tra le patologie rare, degenerativa, che comporta una gravissima disabilità. Ora la mamma lancia un appello per raccogliere fondi per poter comprare un furgone attrezzato diventato indispensabile per poter garantire lo spostamento dei suoi figli in carrozzina.
«Sono una madre sola, e seguo i miei ragazzi da ogni punto di vista - racconta Cristina - da cinque anni sono solo io ad assisterli nelle ore notturne, preoccupandomi di spostarli e accomodarli, anche per 12 ore di seguito».
L'aiuto
«Di giorno - prosegue la mamma - siamo coadiuvati da personale nostro, privato, e alcuni volontari e amici, con ruoli ben definiti: ma nulla finora è stato facile per noi, per assicurare ai miei figli una vita il più possibile serena». Oltre alla distrofia, ci sono purtroppo delle comorbidità, da autismo severo per Cristian e da Adhd per Alessandro, confermati da referti medico-legali e certificati con disabilità gravissima. Ma questo non toglie il sorriso a mamma Cristina, né lede la sua determinazione a rendere la vita dei figli il più possibile dignitosa e ricca di esperienze: lo scorso agosto ha ottenuto per Cristian e Alessandro dal centro clinico regionale di riferimento, NeMo di Torrette di Ancona, due carrozzine elettriche.
«Una novità bellissima e fondamentale per le autonomie sociali dei ragazzi e necessaria alle loro esigenze fisiche - spiega Cristina - ma purtroppo non supportata da un mezzo adeguato per il trasporto attrezzato delle due carrozzine».
Da qui l'appello e il crowdfunding su Gofound me, per una raccolta fondi che possa garantire alla famigliola una vita più agevole, garantendo a mamma "Cricri"" la possibilità di far uscire i figli in sicurezza.
«Il mezzo in nostro possesso in questo momento - aggiunge - è un Fiat Doblò di seconda mano acquistato nel 2021, quando Cristian e Alessandro erano ancora bambini e usavano carrozzine manuali più leggere, si tratta di un mezzo è adibito al trasporto di un solo passeggero disabile: Alessandro doveva sedersi nel sedile del passeggero. Adesso, per la sua sicurezza, non è più possibile. Purtroppo non siamo in grado di affrontare la spesa di 50.000 euro preventivata da ditte specializzate per l'acquisto di un furgone attrezzato, il quale andrebbe predisposto anche con gli ancoraggi indispensabili per il trasporto sicuro dei presidi».
Tra i furgoni adatti allo scopo, Fiat Ducato, Ford Transit Custom, Renault Master o Peugeot Traveller. Per chi volesse contribuire la raccolta fondi è raggiungibile al seguente link https:// www.gofundme.com/f/cristian-e-alessandro-malattia-e-mezzo-x-uscire.