In occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza sull'Autismo l'ISS ha aggiornato tutte le informazioni relative alle iniziative istituzionali e attività di ricerca sul sito Osservatorio Nazionale Autismo.
L'Osservatorio Nazionale – spiega la coordinatrice Maria Luisa Scattoni – guida una rete di sorveglianza evolutiva (0-3 anni) nell'ambito dei servizi sanitari ed educativi della prima infanzia. Attraverso 159 unità di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (UONPIA), 28 unità di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) e 529 pediatri, il Network NIDA monitora le traiettorie evolutive di n. 2.662 bambini ad alto rischio per disturbo del neurosviluppo (DNS) e dello spettro autistico (ASD) (n. 1.154 fratellini di bambini con diagnosi di spettro autistico, n. 1.101 neonati prematuri e n. 407 piccoli per età gestazionale) e n. 3.202 bambini della popolazione generale.
Ad oggi – prosegue Maria Luisa Scattoni- nella popolazione di bambini che hanno compiuto 18 mesi sono state confermate 277 diagnosi di DNS e ASD: 203 diagnosi nella popolazione di fratellini di bambini con ASD [89 ASD (8.3%), 114 DNS (10.6%)], 61 diagnosi nella popolazione di prematuri [11 ASD (1.3%), 50 DNS (5.7%)] e 13 diagnosi nella popolazione di neonati piccoli per età gestazionale [1 ASD (0.4%),12 DNS (4%)].
I pediatri afferenti al Network NIDA hanno compilato oltre 6.350 schede neuroevolutive nei bilanci di salute pediatrici e hanno inviato 335 bambini presso i centri NPIA della rete NIDA per approfondimenti diagnostici.
Il Network NIDA, finanziato dal Ministero della Salute per l'implementazione della sorveglianza neuroevolutiva della popolazione generale e ad alto rischio è operativo in tutte le Regioni e nel 2023 è stato integrato e potenziato attraverso il progetto BABY@NET, finanziato dal Bando per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute, e dalla Cassa Depositi e Prestiti.
Le nuove progettualità permetteranno l'integrazione del protocollo clinico/sperimentale con dati neurofisiologici e l'estensione dell'infrastruttura digitale di teleassistenza a tutte le TIN e le UONPIA del Sistema Sanitario Nazionale, facilitando l'accesso ad una valutazione specializzata e ai relativi interventi.
Attraverso il fondo autismo 2023-2024 – prosegue Maria Luisa Scattoni – l'ISS sta promuovendo l'istituzione di una rete nazionale per l'implementazione di servizi e sostegni per la gestione delle emergenze comportamentali sia in età evolutiva che adulta, una problematica su cui sono state rilevate carenze strutturali e di competenze professionali rilevanti.
Per questo motivo, su mandato del Ministero della Salute, l'ISS finanzierà le Regioni e le Province Autonome per l'attivazione di equipe dedicate e si avvarrà della collaborazione della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro - ONLUS per la formazione e la supervisione dei futuri centri pivot regionali.
Infine, conclude Maria Luisa Scattoni, il Ministero della Salute e l'ISS coordineranno il gruppo interregionale che definirà le Linee di Indirizzo per l'accoglienza e l'assistenza medica ospedaliera per le persone autistiche e con disabilità intellettiva. Il documento definirà gli standard organizzativi, la composizione delle equipe, le prestazioni e la relativa raccolta dati attraverso una piattaforma tecnologica dedicata per la prevenzione, diagnosi e cura personalizzati delle patologie organiche.
A marzo 2024 sono 1.214 i centri censiti nella mappa dell'Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA) dell'Istituto superiore di Sanità (Iss) sui servizi regionali e provinciali per la diagnosi e presa in carico delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) e altri Disturbi del Neurosviluppo (DNS). Di questi, 649 (54%) si trova al Nord, 258 (21%) al Centro e 297 (24%) al Sud e Isole. I dati sono stati pubblicati oggi in occasione della Giornata mondiale della Consapevolezza sull'Autismo.
La distribuzione dei Centri nelle Regioni e Province Autonome conta 43 centri in Abruzzo, 2 in Basilicata, 13 a Bolzano, 8 in Calabria, 58 in Campania, 110 in Emilia-Romagna, 26 in Friuli-Venezia Giulia, 118 nel Lazio, 41 in Liguria, 304 in Lombardia, 77 nelle Marche, 40 in Piemonte, 40 in Puglia, 13 in Sardegna, 133 in Sicilia, 30 in Toscana, 12 a Trento, 33 in Umbria, 5 in Valle d'Aosta e 108 in Veneto.
Relativamente alla tipologia, si tratta di:
- 393 servizi di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza (NPIA),
- 304 servizi di riabilitazione per l'età evolutiva - privati contrattualizzati/convenzionati con il Ssn,
- 294 Servizi dedicati a persone adulte con disabilità,
- 107 Dipartimenti di Salute Mentale/Unità Operativa di Psichiatria,
- 82 Servizi di riabilitazione per l'età adulta - privati contrattualizzati/convenzionati con il Ssn,
- 8 Servizi psicologici.
Tra i servizi censiti, 555 operano nell'ambito del Sistema Sanitario Nazionale (Ssn) e 614 in regime privato contrattualizzato/convenzionato con il Ssn. Relativamente all'utenza, 782 centri offrono prestazioni per l'età evolutiva e 648 per l'età adulta. La maggioranza dei centri eroga servizi sia di diagnosi che di riabilitazione/presa in carico.
Ad oggi, gli stessi centri indicano un totale di 788.253 utenti, di cui 78.826 con diagnosi di autismo. I dati dell'OssNA attestano che un bambino italiano ogni 77 (nella fascia di età 7-9 anni) ha un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi (4,4 maschi ogni 1 femmina).
Sono più di 28.000 i professionisti, strutturati e non strutturati (con esclusione delle forme volontarie), che operano nei servizi per le attività cliniche, con circa 16.550 professionisti dedicati alle attività inerenti ai disturbi dello spettro autistico.
Nei centri dell'età evolutiva, i professionisti identificati sono logopedisti (17%), psicologi (17%), terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva (14%), educatori professionali (14%), neuropsichiatri infantili (11%), fisioterapisti (6,7%), assistenti sociali (4,2%), infermieri (4,1%), terapisti della riabilitazione psichiatrica (1,4%), fisiatri (1%), neurologi (0,8%), psichiatri (0,6%) e pediatri (0,2%). Il restante 8% circa include altre professioni.
Nei centri dell'età adulta, i professionisti identificati sono educatori professionali (21%), psicologi (13%), infermieri (8%), logopedisti (8%), terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva (7%), fisioterapisti (5,6%), assistenti sociali (4%), psichiatri (3,2%), neuropsichiatri infantili (3%), neurologi (1,2%), terapisti della riabilitazione psichiatrica (1,4%), fisiatri (1,2%), e pediatri (0,2%). Il restante 24% circa include altre professioni.