Siblings Day, il giusto riconoscimento per i fratelli e le sorelle di persone con disabilità e malattie rare
Si amano e si odiano. Con loro si fanno le più grandi litigate, per poi fare pace e tornare a volersi un bene infinito. Un fratello o una sorella, sono una grande fortuna e proprio per rendere omaggio al valore della fratellanza, o sorellanza, come meglio si crede, è stata istituita una Giornata dei fratelli e delle sorelle. Negli Stati Uniti si chiama Siblings Day e si festeggia oggi. In Europa, invece, la data è spostata un po' più in avanti, il 31 maggio.
Siblings Day, perché i fratelli sono importanti
La Giornata, va specificato, ha un significato particolare: siblings, che in generale in inglese significa fratelli, ha anche un altro significato. Nella terminologia anglo-americana la parola si usa per indicare i fratelli o le sorelle di persone con disabilità o affette da patologie gravi e/o croniche.
La difficoltà di occuparsi di un fratello con disabilità
Essere sibling rare, infatti, è un'esperienza molto complessa, soprattutto quando si è ancora piccoli, come spiega spiega Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, Responsabile Scientifico del Progetto Rare Sibling intervistata dall'Osservatorio delle Malattie Rare. L'impatto della malattia rara sugli equilibri familiari è, comprensibilmente, molto forte e tutta quella attenzione dei genitori verso il fratello o la sorella più fragile, fa crescere nell'altro figlio dubbi e insicurezze.
I dubbi e l'incertezza del futuro
Quando si cresce, poi, si passa a un'altra fase difficile: quella di immaginare un proprio percorso di vita autonomo e indipendente, interrogandosi su quale sia il proprio ruolo nella cura dei fratelli nel futuro. Non solo, perché a questo si aggiunge l'affrontare le paure di avere figli, visto che le malattie rare nell'80% dei casi sono di origine genetica.
I figli non sono caregiver
È davvero sempre importante ricordare che questi ragazzi e ragazze non sono caregiver, ma solo bambini e ragazzi che spesso faticano a spiegare la patologia dei fratelli al mondo esterno, ancora spesso diffidente verso la malattia rara o la disabilità. Bambini e ragazzi che, non di rado, vivono una condizione che è conseguenza di quella dei loro fratelli, e che può anche diventare molto pesante.
Siblings Day, il lavoro dell'Osservatorio Malattie Rare
L'Osservatorio Malattie Rare, promotore del Progetto Rare Sibling, da anni dà voce a loro. Persone che vivono a contatto con una malattia rara senza essere né pazienti né caregiver a tempo pieno, ma che dedicano comunque molto impegno e parte del proprio tempo ad un fratello o a una sorella con un patologia rara. La proposta di istituire anche una Giornata Nazionale dedicata loro, che si dovrebbe celebrare il 31 maggio in concomitanza con la ricorrenza europea, vorrebbe contribuire ulteriormente a dare il giusto riconoscimento per migliaia di fratelli e sorelle, ma anche offrire un momento di formazione e informazione per sensibilizzare le famiglie e l'opinione pubblica su questo tema complesso e in molti casi sconosciuto.
iO Donna ©RIPRODUZIONE RISERVATA