In viaggio con e per la malattia. Perché anche attraverso gesti simbolici come il suo si possa comprendere cosa vuol dire vivere con la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica.
Ne sa qualcosa Stephanie Zilli, che è partita da Alesso di Trasaghis, in Friuli, per raggiungere Bruxelles e sensibilizzare le istituzioni europee sulla patologia neurodegenerativa progressiva di cui è affetta. Ad accoglierla al Parlamento europeo, come rende noto l'eurodeputata Elena Lizzi (Lega), promotrice dell'iniziativa, è stata la presidente Roberta Metsola in persona.
Una famiglia colpita dalla Sla
La parlamentare leghista racconta in una nota come la sclerosi laterale amiotrofica abbia colpito profondamente la famiglia di Zilli: suo nonno è morto proprio a causa di questa malattia negli anni '70, sua madre nel 1993 a 36 anni, seguita da altri cinque zii, un cugino e infine suo fratello Valentino nel 2018 a 37 anni. Nel 2020 anche lei ha scoperto la malattia e ha deciso di lottare. A giugno dell'anno dopo ha iniziato un trattamento sperimentale a New York che continua tuttora recandosi all'ospedale Molinette di Torino ogni tre mesi.
"Ci sono momenti di sconforto, ma la vita è un dono e io sono fortunata perché sono circondata da persone meravigliose", ha riferito Stephanie. Per aiutarla si è formato infatti un gruppo di volontari, tra cui Massimo Collini, vicepresidente dell'Atletica Buja (Udine), podista amatoriale con un'esperienza di 54 mezze maratone e sei maratone. I due si sono conosciuti nel 2021 e da allora 'corrono' insieme, con Collini che spinge la carrozzina della donna. Lo scorso 5 novembre la coppia ha partecipato alla maratona di New York: 42,195 chilometri per portare, anche in quell'occasione sportiva, un messaggio di sensibilizzazione sulla Sla.
"La presidente Metsola – afferma Lizzi dopo l'incontro con la presidente dell'Eurocamera – si è assunta l'impegno di promuovere, con la forza del Parlamento europeo, un piano di azione per la ricerca e la cura di questa terribile patologia. Le azioni da intraprendere includono l'ottimizzazione dei processi di diagnosi e migliori strumenti per la presa in carico e l'assistenza di qualità ai pazienti. Bisogna mettere in campo una strategia e un'azione forte collettiva dell'Ue contro la Sla".