Il 21 settembre è la giornata mondiale dell'Alzheimer. E da calendario è anche San Matteo. Quel nome – da sempre familiare – che mia madre non riusciva più a pronunciare. Come si può raccontare questa malattia, fuori dalle occasioni comandate, come il 21 settembre, in cui si fanno grandi promesse, si chiede grande impegno a tutti e poi per gli altri 364 giorni dell'anno diventa quasi superfluo discutere di Alzheimer? Proprio con le parole. Quelle parole che mancano o che si fermano in gola a chi ha un familiare affetto dal male, che vede un suo caro deteriorarsi non tanto fisicamente ma proprio nel suo esserci al mondo che significa soprattutto relazionarsi all'altro, farsi prendere dalla nostalgia, dalla malinconia, dalla gioia, dall'emozione nell'incontrare o nel (re)incontrare un suo caro. Una visione questa che rischia di essere forse un po' egoista o miope, perché calibrata soltanto sul nostro interesse. E invece col tempo si affinano qualità (e talvolta anche virtù) che si pensava di non avere. Il coraggio nel reggere lo sguardo vuoto di chi ti ha messo al mondo e che ti vede ora come un estraneo, come se ti incontrasse per la prima volta e quindi decidere di non abbassare il tuo sguardo. O la pazienza nel provare, talvolta insistendo, anche a raccontare a quello spettatore che sembra assente (e spesso silente) il patrimonio dei ricordi e delle esperienze condivise.
Le parole, appunto. Anche quelle che non ti aspetti, proprio come recita il titolo di questo libro, uscito per Il Mulino, che ha il pregio di lavorare su un dizionario (condiviso) che non è solo tecnico, non è solo sociale e non è nemmeno (se vogliamo) solo giuridico.
C'è un passaggio che più degli altri permette di entrare anche a chi con uno sguardo più distaccato incrocia un proprio conoscente affetto da questa malattia. Sembra uno slogan, ma alla fine non lo è. Arriva direttamente dall'"Alzheimer Fest": "La demenza non cancella la vita". Sembra un'ovvietà, una frase per farsi (e darsi) coraggio, ma è invece la cartina tornasole per immergersi in un rapporto vero con chi ha l'Alzheimer. Mia madre, anche quando era arrivata a pronunciare solo monosillabi, s'illuminava appena dalle persiane di casa scorgeva un raggio di sole. Un inconsapevole sguardo ottimista per restare comunque attaccata alla vita. Materializzando quei versi immortali di Leonard Cohen: "C'è una crepa in ogni cosa e così entra la luce".
Nel libro viene descritto da Silvia Vettor e Marco Trabucchi (che ne è anche curatore) come "la persona perde la memoria, la capacità d'interpretare la realtà, ma non perde la capacità di esprimere scelte legate al proprio vissuto più profondo".
"L'amore non finisce mai – scrive invece il cardinale Matteo Zuppi, arcivescovo di Bologna e presidente della Cei – e ricorda tutto, perché l'amore è memoria, anche in chi la memoria l'ha perduta per sempre". E questo dizionario di parole – non necessariamente un alfabeto delle emozioni – s'impone anche una sfida, proiettata al futuro, su come parlare di questa malattia, su quale approccio serva di fronte ai numeri di casi sempre più in aumento e all'assenza (malnutrita dalla speranza) di un farmaco (ancora lontano: almeno cinque anni dicono) che possa contrastarne quanto meno l'avanzata: nel 2019 c'erano 57 milioni di persone affette dall'Alzheimer nel mondo e, secondo uno studio pubblicato da Lancet, nel 2050 arriveranno a 57 milioni.
Il poeta Andrea Zanzotto (1921-2011) definì l'Alzheimer nel suo dialetto "le peste da distrazhion". Una peste che sgretola i ricordi, che mette a dura prova i rapporti, le relazioni. Ma che non cancella la persona. Non la rende invisibile. E a proposito di ricordi, questo libro è dedicato a Flavia Franzoni, componente del comitato scientifico della Fondazione Maratona Alzheimer, scomparsa lo scorso 13 giugno. La moglie dell'ex premier Romano Prodi aveva contribuito a questo volume (che sarà presentato domani a Cesena alle 17 alla Biblioteca Malatestiana) con un intervento sulla parola "Doveri".
"È un dovere delle istituzioni – scrive Franzoni – orientare la rete dei servizi al sostegno delle persone affette da demenza, nella consapevolezza che si tratta di un ambito di intervento che richiede abnegazione, ma anche innovazione, recependo l'evidenza scientifica che riconosce le demenze come malattie e non come evoluzione obbligata del processo d'invecchiamento".
Per ricevere le notizie selezionate dalla redazione in modo semplice e sicuro