Un'odissea dalla sanità. Una storia sentita troppe volte, quella di chi, oltre a doversi curare per una malattia, deve anche affrontare tanti viaggi. È la vicenda di Angela Poropat, 41 anni, di Sestu, che ha un problema in più: trovare una diagnosi per la sua malattia. «I sintomi sono iniziati all'età di dieci anni», ricorda, «frequenti dolori addominali, mal di testa, afte, dolori articolari, la vista offuscata e gli occhi che peggioravano, quindi cambi repentini di occhiali. E poi incontinenza, difficoltà a leggere, infatti poi ho scoperto di essere disortografica».
Ipotesi, non certezze
In questo lungo cammino, Angela Poropat non è riuscita ancora a capire con precisione di che cosa soffre: «C'è un sospetto che riguarda la Sindrome di Bechet, o la sclerosi, ma non è certo». E quindi, una lista chilometrica di ricoveri, esami, specialisti. La situazione l'ha portata a parlare online dei suoi problemi, per fare divulgazione e soprattutto chiedere aiuto, cercare un medico che veda in questo caso difficile una possibile soluzione. «Negli ultimi quattro anni, senza contare il 2024 ancora in corso, per spese vive mediche tra farmaci, visite, dispositivi sanitari e pannoloni, ho speso quindicimila euro», racconta, «e ho fatto più o meno quindici viaggi a Milano, Napoli, Roma, Genova, Verona, e infine Ancona, dove sono al momento ricoverata all'Inrca».
Sintomi in crescita
Negli anni, i sintomi sono peggiorati: «Incontinenza totale, cado continuamente, parestesie, cefalea, dolori articolari, lividi e petecchie, problemi respiratori, amnesie». Il termine «guerriera» è forse usato spesso in modo improprio, ma Poropat ha combattuto per anni, e in coraggio ha vinto. Ha completato gli studi: «La scuola è stata dura, non riuscivo a fare molto, ma le prese in giro, gli abusi dei compagni erano terribili».
«Mi credevano pazza»
Ha incontrato chi non credeva nella sua malattia: «All'inizio spesso si pensava a una questione psicosomatica, come se me lo inventassi per avere attenzione da parte degli altri. Provavo tanta rabbia». Ha trovato un lavoro: «Sono un'informatica, lavoro anche da casa. Ho dovuto lasciare il mestiere che amavo, che era la cucina, perché non posso più stare in piedi». E ha una famiglia: «Un compagno e due figli da un altro compagno. Non è facile fare la mamma, ma né l'uno né l'altro mi hanno fatto mancare il supporto, così come i miei parenti».
L'associazione
L'ultima impresa è aver fondato "Il silenzio del dolore": «Un'associazione», racconta, «per dar voce ai malati e a chi se ne prende cura. Ho un gruppo di una sessantina di ragazze: ascolto il loro dolore e cerco di aiutarle a trovare strategie mediche per risolvere i problemi. L'ho dedicata a mio papà, che aveva l'Alzheimer. È nato contro l'endometriosi, ma puntiamo a crescere». Nonostante tutto, vuole credere nel futuro: «Vorrei poter tornare ad avere una vita normale anche nella malattia, magari ricominciare ogni tanto a cucinare, e mi piacerebbe continuare ad aiutare gli altri».
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