«Una giornata per l'autismo a cui le persone con spettro dell'autismo non avrebbero potuto partecipare. Forse non ci si è fatto caso, troppo ricca l'occasione da strumentalizzare per la concomitanza tra Pasquetta e Giornata internazionale dedicata all'autismo». Ninfa Contigiani interviene, in qualità di docente dell'Università di Macerata nel corso di laurea di Servizio sociale (è anche segretaria cittadina del Pd), sulle iniziative di ieri ai Giardini Diaz a Macerata dove si è svolta "McCalling – Pasquetta senza rete".
Contigiani ricorda che nel mondo sono almeno 78 milioni di persone a vivere con lo spettro autistico. Molto pochi riescono ad avere una diagnosi e poi un trattamento adeguato dal punto di vista sanitario, sociale e dell'istruzione perché la presa in carico deve essere sempre multimodale, integrata e personalizzata. «Disturbi dello Spettro Autistico (Dsa) – prosegue – è dunque l'espressione che si usa per descrivere la condizione di chi vive una delle tante possibilità di risposta neurologica che nel tempo abbiamo scoperto e conosciuto. Sono diagnosi difficili ma ognuno di noi può avere un caso vicino tra parenti o conoscenti. La prima cosa da sapere è che ci sono soggetti neurotipici e soggetti divergenti, il cui sistema nervoso risponde diversamente dallo standard. La seconda cosa da sapere è che i Dsa sono condizioni molto eterogenee che spesso hanno un profondo impatto sulla qualità della vita delle persone che li vivono e dei loro familiari, molto spesso ma non sempre nello stesso modo, perché a volte le conseguenze di tali disturbi possono essere più gestibili a volte meno, sempre ci vuole grande attenzione reciproca, di contesto, ascolto attento e conoscenza della problematica».
Poi sottolinea: «Il punto che vale la pena chiarire assolutamente è che sono le conseguenze dei disturbi ad essere invalidanti, non è la persona ad essere invalida o malata, le conseguenze sono di tipo relazionale oppure nell'apprendimento perché è rispetto al nostro contesto sociale e organizzativo che si manifesta la disfunzionalità. Insomma, l'autismo sono i tanti modi diversi funzionare del sistema neurologico sia quello centrale (il cervello e il midollo spinale) che quello periferico (costituito da tutti gli altri elementi nervosi, incluse le strutture presenti negli occhi, nelle orecchie e nella pelle). Uno dei disturbi più diffusi per esempio è quello che mette le persone autistiche in una condizione di 'ipersensibilità' acustica, oppure visiva con relativo disagio o dolore vero e proprio per rumori improvvisi, piuttosto che per la confusione incontrollabile, oppure per certo tipo di luci, alcune persone sembra che non riescano a guardarci o a guardare a lungo un oggetto, un disturbo che è già entrato nel novero degli studi su cui un contributo importante ce lo può dare l'intelligenza artificiale (proprio per Unimc se ne sta occupando il collega Emanuele Frontoni). Non essendo l'autismo una malattia ma piuttosto un insieme di disturbi caratterizzati dalla manifestazione di sintomi e segni, non esiste alcun farmaco capace di curarlo, ma ci sono farmaci che, se usati in modo appropriato, possono controllare i sintomi. Altra cosa da sapere è, dunque, che i portatori di questi disturbi hanno sviluppato quei sintomi, come reazione che spesso serve a regolare le emozioni o a gestire la loro ipersensibilità scaricando il loro sistema nervoso: lo stimming, l'ecolalia, la ripetitività di alcuni movimenti sono anche questo».
Contigiani auspica anche un programma di rispetto e riconoscimento di questa condizione di vita: «Questo significherebbe promuovere misure – scrive – che ne tengano conto, che siano dimostrazione che abbiamo chiara la necessità che gli interventi sono sempre relazionali, ovvero che anche noi dobbiamo avere un certo tipo di atteggiamento se volessimo, per esempio, promuovere la socialità con le persone autistiche. Garantire una migliore comunicazione e qualità della vita si può ma bisogna porsi nei loro panni, mettere a punto iniziative che siano votate ad incentivare la cultura della diagnosi precoce (i medici ci dicono già a due anni è possibile, è bene non aspettare l'età scolare in cui ci si accorge per via dei ritardi nell'apprendimento), incentivare la permanenza dei servizi per loro e per le loro famiglie, cercare la co-progettazione con le realtà familiari associative perché si possano intraprendere percorsi di educazione all'abitare in modo indipendente. Le esperienze positive ci sono e le buone prassi da imitare sarebbero già tante. A Sarzana oggi, ma è solo uno degli esempi possibili, ci sono luoghi dove sono attenuate le luci, inibiti gli annunci e chiesto a lavoratori e clienti di fare la propria parte evitando di alzare la voce e produrre rumori molesti; un'azione educativa concreta stimolata dalla Giornata dedicata. Fa sorgere invece più di un dubbio quello che si è visto ieri ai Giardini Diaz, perché certo c'erano molti ragazzi alla serata con dj set, ma viene da chiedersi se oltre al danno non ci sia stata anche la beffa per coloro a cui l'iniziativa sarebbe stata dedicata, perché di sicuro tutta la giornata non era l'evento ideale a cui avrebbero potuto partecipare».
La critica non sembra però tangere più di tanto la vicesindaca Francesca D'Alessandro, che già durante la giornata di ieri celebrava la riuscita dell'evento, sancita dalle tantissime persone accorse durante la giornata. «Una festa inclusiva aspettando il 2 aprile, Giornata internazionale della consapevolezza sull'autismo – ha evidenziato l'assessora su Facebook – tanti giovani, tanta musica, per creare una cultura che valorizzi l'altro sempre e comunque. Mai è stato organizzato un evento così a Pasquetta ai Giardini Diaz, farlo dedicandolo a un tema così importante significa dare alla città un bel segnale di inclusione vera».