Le scrivo per avere un parere sul mio bambino, nato prematuramente a 29 settimane + 4 giorni, per PPROM e oligoidramios, di 1100 grammi. Siamo attualmente in TIN, da 5 mesi; è stato intubato 2 mesi, per poi passare in assistenza ventilatoria non invasiva e successivamente a flusso libero in incubatrice con Fi 02
0,35/0.40, da cui risulta ancora dipendente. Il bimbo, ad oggi, ha età cronologica 5 mesi e mezzo, età corretta 2 mesi e mezzo.
Peso, 3,4 chilogrammi. Ai controlli emogasanalitici seriati: acidosi respiratoria cronica compensata con pCO2 max 66.
La diagnosi: BRONCODISPLASIA DI GRADO MODERATO. Ci stanno proponendo di andare a casa in ossigeno terapia, ma quello che più
ci preoccupa, è la sua saturazione che oscilla tra gli 80/90. Ma è sempre sotto i 90 con il 35/40% dell'ossigeno in incubatrice. La percentuale maggiore è 81-85. I medici della TIN ci dicono di non guardare il monitor e di imparare a vedere il colorito del bambino. Il punto è che a casa avremo comunque saturimetro. Come si fa a stare tranquilli con una saturazione così bassa? E possibile gestire una situazione del genere? Siamo tenuti ad accettare le dimissioni con ossigeno o possiamo eventualmente rifiutarci? Abbiamo richiesto un trasferimento in un altro ospedale e ci è stato negato per rischio di infezioni. In realtà, noi da genitori non vediamo l'ora di portarlo a casa, ma
vorremmo farlo in sicurezza. Magari quando avrà bisogno di percentuali più bassi di ossigeno e con saturazione più stabile.
La ringrazio in anticipo per l'attenzione.
Claudio Migliori
Gentilissima Signora,
inizierei dalla fine: sebbene nessuno possa obbligarvi a portare a casa un neonato ancora in ossigenoterapia, è ovvio che la durata del ricovero non possa essere protratta indefinitamente, soprattutto per la necessità di stimoli e attenzioni che un neonato, sebbene pretermine, necessita ai fini del suo corretto sviluppo neurologico e comportamentale. L'ospedale, per quanto efficiente, non è l'ambiente ottimale per lo sviluppo di un minore e non si può mai sostituire alla famiglia. Inoltre, come ho già scritto per un caso analogo, la mia esperienza personale mi fa ritenere che i neonati, dopo la dimissione, migliorano più molto rapidamente rispetto a quanto osservato nel corso del ricovero. In ambito più "tecnico" le posso dire che i livelli di saturimetria da lei riportati sono effettivamente ai limiti della norma, ma mi permetto anche di precisare che il valore assoluto letto dal saturimetro non descrive la reale quota di O2 trasportata, in quanto risente del valore di emoglobina circolante e del grado di perfusione cutanea. Per fare un esempio potrei dirle che un soggetto molto anemico, anche con una sat.O2 del 100% porterebbe ai propri tessuti ben poco ossigeno. Mentre un soggetto con elevata emoglobina circolante ma con un circolo periferico (= perfusione) scadente, può avere una sat.O2 relativamente bassa pur veicolando molto ossigeno da rilasciare ai tessuti.
E per tali ragioni che la dimissione di un soggetto con le caratteristiche del suo bambino deve essere sempre completamente concordata con la famiglia, prevedendo un "canale comunicativo preferenziale" tra ospedale e domicilio, potendo, quindi, contare, in caso di dubbi o necessità, sul personale qualificato disponibile a gestire l'evento.
Cordiali saluti.