Liguria. Il 2 aprile ricorre la Giornata sulla consapevolezza dell'autismo, appuntamento annuale che pone l'attenzione sulla tematica. Tra le professioni sanitarie coinvolte nella gestione dell'autismo vi sono gli educatori professionali, i tecnici della riabilitazione psichiatrica, i terapisti della neuro e psicomotricità della età evolutiva e logopedisti. La parola alle commissioni di albo afferenti all'area della riabilitazione dell'Ordine TSRM e PSTRP delle province di Genova, Imperia e Savona.
"La Giornata sulla consapevolezza dell'autismo quest'anno assume una connotazione particolare: siamo a meno di cinque mesi dalla pubblicazione delle nuove linee guida sulla diagnosi e il trattamento dell'autismo, e siamo nel pieno di una bufera politica sul tema – dichiara Mario Saiano, presidente della commissione di albo degli educatori professionali – è infatti di pochi giorni fa la notizia relativa all'istituzione di un gruppo di lavoro, in seno al Ministero della salute, che avrà come obiettivo una indagine rispetto all'utilizzo e all'applicazione dell'intervento comportamentale personalizzato basato sui principi ABA – Applied Behavioral Analysis, che, tradotto in maniera letterale, significa analisi applicata del comportamento. Questa scelta ministeriale ha trovato una dura replica nelle Associazioni tecnico scientifiche pertinenti alla materia, che in un comunicato emesso l'11 marzo scorso, hanno ricordato l'importanza di osservare e valutare stanziamenti funzionali proporzionati per tutti gli interventi che, secondo le linee guida, dimostrino una efficacia riabilitativa. Se così non fosse, perderebbe di potenza e utilità il costoso meccanismo delle linee guida: una macchina complessa, a livello di tempo e professionalità, che costituisce di fatto la garanzia dell'imparzialità nella definizione dei percorsi di cura del nostro paese, il frutto della preziosissima Legge Gelli".
"Le nuove linee guida – continua la Eugenia Dufour, presidente della commissione di albo dei terapisti della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva – nelle premesse sulla riabilitazione, specificano che i diversi interventi possono e devono essere integrati tra di loro, entro un percorso di cura complesso, capace di tenere in debito conto le specifiche funzionalità del paziente e il relativo livello di sviluppo".
"Le linee guida evidenziano come alcuni metodi, nelle ricerche condotte, abbiano arrecato un effetto benefico sul percorso di salute del paziente, seppur la qualità delle prove relative alle ricerche risulti nel complesso sempre, o quasi sempre, molto bassa – è quanto afferma Paola Maccagno, presidente della commissione di albo dei Logopedisti -. Uniche eccezioni, tra i metodi citati, sono gli interventi di psico-educazione e parent training alla famiglia e o ai caregiver, gli interventi evolutivi e gli interventi di gruppo sulle social skills. Questo ci ricorda che qualsiasi siano le prospettive tecniche e politiche che come paese, e come regioni, vogliamo mettere in campo per i pazienti con autismo e per le loro famiglie, non possiamo che fare affidamento ai processi di ricerca e studio, al fine di utilizzare e stanziare risorse che non siano il frutto di un mero orientamento politico, economico o valoriale".
Le linee guida quindi ci ricordano due cose: "In primo luogo che non esiste il metodo efficace per antonomasia, ogni condizione clinica è a sè, e il percorso di cura, la sua frequenza e la sua progettazione deve essere tarato sulle specificità del singolo assistito e della sua famiglia", afferma Deborah Parigi, presidente della commissione di albo dei tecnici della riabilitazione psichiatrica. Ma ci ricordano anche che "ai professionisti sanitari dell'area riabilitativa spetta però il compito di aggiornarsi per poter offrire al paziente e alla sua famiglia ciò di cui hanno davvero bisogno: ciò è possibile con la formazione continua, l'acquisizione degli ECM è un vincolo normativo professionale essenziale per i nostri Iscritti, occorre però prestare attenzione, non tutti i corsi di aggiornamento possono di fatto fornire la strumentazione consona. Occorre che il professionista maturi la capacità di selezionare quali sono gli enti e i professionisti autorevoli in materia formativa sullo specifico argomento che s'intende approfondire. A tal proposito non possiamo che manifestare apprezzamento e incoraggiamento per i preziosi strumenti dell'Osservatorio nazionale autismo ed EDUISS – Formazione a distanza dell'Istituto superiore di sanità -, sperando che diventino strumenti di larga fruizione per i professionisti che operano in questo settore".
Le nuove Linee guida nelle premesse sulla riabilitazione, specificano che i diversi interventi possono e devono essere integrati tra di loro, entro un percorso di cura complesso, capace di tenere in debito conto le specifiche funzionalità del paziente e il relativo livello di sviluppo. A questo proposito la Giornata sulla consapevolezza dell'autismo ci fa riflettere sull'importanza del lavoro di squadra tra i professionisti più impegnati in un intervento multidisciplinare integrato, con la speranza che questo possa portare dei significativi miglioramenti nella vita delle persone con autismo e delle loro famiglie.
E non sono mancate le polemiche in Regione: "Per la Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo, il megaschermo sulla facciata del Palazzo della Regione Liguria sarà dedicato alla ricorrenza odierna, "per sensibilizzare – dice la Regione – la cittadinanza su questo tema". E allora poniamo una semplice domanda all'Ente: che fine ha fatto la ricognizione Asl per permettere alle famiglie, che hanno figli con disabilità in una lista di attesa da 18 mesi, di beneficiare del bonus derivante dallo stanziamento di 3 milioni di euro? Un mese fa avevamo portato la questione in Consiglio regionale e l'assessore aveva di fatto confermato quanto si sapeva: la Regione è inefficiente. Ma poiché la speranza è sempre l'ultima a morire, confidiamo di leggere – magari entro fine giornata – l'esito della ricognizione Asl promessa e attesa da molte famiglie liguri" hanno detto il capogruppo regionale del M5S Fabio Tosi con il collega di Gruppo Paolo Ugolini.
A stretto giro la replica dell'assessore regionale alla sanità Angelo Gratarola: "Non potremo scriverla integralmente sul maxischermo che i consiglieri citano, ma nelle prossime settimane la delibera in merito alla definizione delle modalità attuative dei tre milioni di euro per l'acquisto di pacchetti terapeutico-riabilitativi per facilitare il più possibile la presa in carico dei bambini che sono in lista d'attesa per la neuropsichiatria da oltre 18 mesi sarà realtà".
"Ci sono tempi tecnici da rispettare, ma molto presto comunicheremo quanti bambini hanno la possibilità di proseguire presso i centri dove attualmente sono in carico usufruendo del 'bonus' e avremo anche la possibilità di prendere in carico presso i nostri centri convenzionati, coloro che invece non hanno intrapreso alcuna azione a riguardo" aggiunge Gratarola.
"Si tratta di una misura 'eccezionale' dettata dall'urgenza e necessità di fornire una risposta rapida a coloro che hanno sostenuto spese. La misura è dettata anche dalla necessità di privilegiare una continuità di cura ed assistenza che riteniamo essere molto importante per il progetto riabilitativo del bambino e per la serenità della sua famiglia. Ricordo che siamo di fronte ad un provvedimento parallelo rispetto all'ordinaria procedura di presa in carico dei bambini a fronte del budget a disposizione delle aziende sanitarie" conclude l'assessore regionale.