Nella Giornata della consapevolezza sull'autismo decine di genitori di ragazzi con il disturbo dello spettro autistico sono scese in piazza, davanti alla sede della regione in piazza Duomo, per protestare contro l'abrogazione della delibera regionale che garantiva un supporto economico alle famiglie per accedere alle cosiddette terapie ABA. Un taglio netto che ha chiamato in piazza genitori e associazioni.
"Sulle terapie Aba abbiamo come Commissione Sanità chiamato l'assessore Bezzini a spiegare quali sono i motivi che sono dietro il cambio della delibera e su come la comunità scientifica si pone nei confronti delle terapie. Noi auspichiamo nuovi provvedimenti. Sappiamo che in assessorato c'è già stato un tavolo con alcune associazioni dei genitori e che l'assessorato è impegnato su come trovare una risposta alternativa. Abbiamo chiesto all'assessore di riferire su come reimpostare correttamente il tema, su quella che è l'efficacia delle terapie e su come accompagnare i genitori che ci credono molto. Non si può lasciare da sole le famiglie che hanno fatto un affidamento sulla Regione Toscana", così il consigliere regionale Enrico Sostegni a margine della presentazione del progetto del 'Campus autismo' a Empoli, a cui peraltro avrebbero dovuto partecipare anche il presidente della Regione Eugenio Giani e l'assessore alla Sanità Simone Bezzini che però non sono potuti essere presenti.
"Le motivazioni che sono alla base sono sicuramente corrette da un punto di vista di impostazione della spesa, - continua Sostegni - che riguardava essenzialmente la spesa farmaceutica, cosi come c'è l'altro elemento sulle diversità di opinioni sull'efficacia delle terapie Aba: ci sono neuropsichiatri che sono contrari, altri favorevoli. Rimane il fatto che per 20 anni un aiuto alle famiglie è arrivato e che ora è interrotto. Siamo sicuri che l'assessore sta lavorando per trovare una soluzione per supportare le famiglie rispetto a questo cambio di impostazione sulla terapia"
"I genitori - conclude - hanno ragione, i numeri delle diagnosi di autismo è molto più ampio della capacità di dare risposta che i servizi e il terzo settore ha. Soprattutto con la maggiore età i servizi diventano scarsi. Quando parliamo della necessità delle risorse per il Sistema Sanitario Nazionale parliamo anche d questo, del fatto che bisogna investire per allargare le quantità e le qualità delle risposte che il sistema socio-sanitario riesce a dare ai bisogni dei nostri cittadini"
Torselli (FdI) annuncia: contributi garantiti fino alla fine del tavolo al Ministero
"Abbiamo portato all'attenzione del direttore Federico Gelli - che ringraziamo per l'interessamento - la vicenda della sospensione dei contributi per la terapia ABA alle famiglie con bambini autistici, e siamo riusciti ad ottenere importanti rassicurazioni. Nell'attesa del pronunciamento del Gruppo di lavoro di esperti istituito dal Ministero della Salute che sta valutando l'appropriatezza dei trattamenti, la Regione Toscana si impegnerà a garantire i contributi alle famiglie con bambini autistici che ricorrono alla terapia ABA, in maniera uniforme, in tutte le Asl.
Una delibera della Giunta regionale dell'11 dicembre 2023 aveva di fatto sospeso l'erogazione dei contributi per la terapia ABA alle famiglie di bambini con disturbi dello spettro autistico, demandando nello specifico la questione della valutazione dell'erogazione dei contributi per particolari terapie, come l'ABA, alle singole Asl. Si è quindi creata un'inaccettabile disparità di trattamento a livello regionale perché le famiglie della Asl Sud Est hanno continuato a ricevere il contributo regionale, mentre le famiglie residenti nel territorio della Asl Toscana Centro sono state private. Il direttore Gelli ci ha assicurato che almeno questo grave errore sarà superato in tempi brevi e questo, crediamo, rappresenti una buonissima notizia" così Francesco Torselli, capogruppo di Fratelli d'Italia nel Consiglio regionale toscano al termine di un sit-in organizzato questa mattina da alcuni genitori davanti alla sede della giunta regionale per chiedere il ripristino dei contributi regionali per la terapia ABA.
Landi (Lega): "Vergognoso lasciare famiglie sole". Presentata mozione
"Sulle terapie ABA la Regione prenda atto di aver commesso un errore e torni sui suoi passi concedendo i rimborsi. Siamo di fronte a un cortocircuito creato dalla delibera dei mesi scorsi che sta generando un rimpallo di responsabilità tra l'assessorato e le ASL, in particolare la Centro. Di chi abbia ragione poco importa, quel che conta è che i genitori non siano lasciati soli e che alcuni di essi non siano costretti a interrompere le terapie a causa della negazione dei rimborsi. Così come non devono essere lasciate sole le famiglie che affrontano altri percorsi terapeutici presso strutture private, poiché la ASL garantisce poco. Una vergogna che va immediatamente cancellata".
Così il consigliere regionale della Lega Marco Landi, che oggi, nella giornata della consapevolezza sull'autismo, ha depositato una mozione con cui chiede alla Giunta di garantire i rimborsi negati dalla delibera 1481, di aumentare il budget destinato all'assistenza alle persone nello spettro autistico e creare una rete di strutture accreditate in grado di dare risposte.
"Stiamo parlando di ben oltre quattromila famiglie che in Toscana hanno al loro interno persone nello spettro autistico, di cui circa 3600 minori. Genitori che con amore, impegno e grandi sacrifici seguono i loro figli nel complesso percorso di piccole, grandi conquiste di autonomia e indipendenza. Un mondo purtroppo ancora sconosciuto a chi non ha toccato con mano questa esperienza. Ed evidentemente anche alla Regione Toscana - incalza il consigliere della Legs - che sta negando rimborsi ai genitori che ricorrono alla terapia ABA. Madri e padri che si trovano a dover pagare centinaia di euro a settimana lasciati soli. Così come soli sono coloro che seguono altri costosi percorsi terapeutici. Ammettano di aver commesso un errore e facciano chiarezza: la Regione dice che le terapie per l'autismo non rientrano nei LEA e che quindi devono rientrare nell'alveo della delibera 1481, la ASL dice il contrario: il risultato è che i rimborsi sono negati. Gli strumenti per correggere lo sbaglio ci sono: lo facciano senza perdere tempo", conclude Landi, che già a novembre aveva presentato un question time sul tema.
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