"Diamo voce agli autismi", a Tropea il convegno dell'associazione Angsa
Il tema delle diagnosi, dei centri ambulatoriali carenti e poi la riabilitazione e il "Dopo di noi": focus sulle problematiche affrontate dalle famiglie. Tra gli enti coinvolti Forum Terzo settore, Unical, Rotary club e Csv Calabria Centro
Il 18 aprile a Tropea, con un convegno, l'Associazione nazionale genitori persone con autismo regionale intende dare voce agli autismi con il coinvolgimento del Forum Terzo settore di Vibo Valentia e l'Università della Calabria, e con la collaborazione del Rotary Club e del Csv Calabria Centro. L'iniziativa – in programma a Palazzo Santa Chiara – vedrà la partecipazione, tra gli altri, dell'eurodeputata Chiara Gemma e del presidente dell'Angsa nazionale Giovanni Marino. Ma soprattutto sarà l'occasione per approfondire le questioni che sono state messe nere su bianco dalle varie diramazioni regionali dell'Associazione in un documento presentato alla terza Commissione Sanità della Regione Calabria. «La Regione Calabria, attraverso il Piano operativo, si è dotata di una rete di servizi per l'autismo tra le più efficaci rispetto alle altre regioni – spiega la presidente dell'Angsa di Vibo Valentia, Maria Vincenza Naso – Ma della Rete territoriale approvata, soltanto 2 strutture residenziali e due strutture semiresidenziali sono funzionanti. Mancano nel territorio i centri ambulatoriali e le comunità alloggio per la realizzazione dei quali sono propedeutici i Decreti di accreditamento. Manca, insomma, la presa in carico delle persone con autismo e delle loro famiglie, sia per la possibilità di accedere a servizi di tipo comportamentale che per la realizzazione di un progetto di vita».
Tavolo tecnico regionale e un registro
«Tra i vari punti che compongono il documento, recante la data del 9 febbraio 2024 – spiegano i promotori – c'è quello che preme sull'istituzione di un Tavolo tecnico regionale e di un Registro, visto che ad oggi non è dato sapere quante siano le persone con una diagnosi di spettro autistico in Calabria. E si potrebbe continuare con il potenziamento delle Neuropsichiatrie infantili per una presa in carico costante e per superare le lunghe liste d'attesa, e con la previsione delle Unità operative complesse ospedaliere dove poter effettuare tutti i percorsi diagnostici necessari e ridurre così la migrazione sanitaria verso altre regioni». «Per avere una diagnosi le famiglie devono recarsi altrove, a Messina, al Bambin Gesù di Roma, a Pisa, ad esempio -continua la presidente Naso – Ed anche successivamente alla diagnosi, in Calabria non viene ad essere garantito il diritto all'immediato trattamento abilitativo. A livello pratico esiste il "vuoto", non essendo previsti servizi territoriali per la presa in carico, né strutture accreditate per la riabilitazione. Una riabilitazione che dev'essere tempestiva per scongiurare il peggioramento, specie nei casi più gravi, e continua, in modo da coprire l'intero arco dell'esistenza».
Il Dopo di noi
In realtà il trattamento viene ad essere totalmente delegato alle famiglie, già di per sé provate e bisognose di sostegno da parte delle istituzioni: «L'Angsa, che è nata in Italia quarant'anni fa, ha lo scopo infatti di aiutare le famiglie e di metterle in rete, perché solo chi vive il problema può sapere quali possano essere le soluzioni – prosegue la presidente Naso – Nessuno si occupa di questi ragazzi al di fuori della famiglia, specie dopo il raggiungimento della maggiore età. Dopo i diciott'anni, infatti, si ricade nell'ambito della "psichiatria" – come se l'autismo fosse un disturbo mentale e non una condizione – e non sono previsti interventi che favoriscano la socializzazione ed evitino la regressione, soprattutto in presenza di altre comorbilità». Ed ecco, quindi, il passaggio al "dopo di noi", punto dolente di ogni famiglia che sa a cosa il figlio va incontro negli anni, in mancanza di una progettualità futura da parte di chi è chiamato ad averla. «Basterebbe garantire l'attuazione concreta della L.112 del 22/06/2016 (Legge Sul Dopo Di Noi), che aiuti le persone con disabilità grave, che non possono contare sull'aiuto della propria famiglia, avviando processi di destituzionalizzazione e in modo da favorirne l'autonomia. Ciò – conclude – non può avvenire in mancanza di un'interlocuzione costante con le famiglie, che si spendono in prima persona per il benessere dei figli di tutti».