Per il secondo anno la
, e l' , hanno elaborato l' , un censimento delle strutture che realizzano sperimentazioni per la cura dei tumori.I numeri dell'Annuario
Dei 183 centri di ricerca in oncologia, 90 si trovano al Nord, 44 al Centro e 49 al Sud. Un terzo delle strutture, il 36% svolge più di 20 sperimentazioni all'anno, il 12% supera le 60. Un problema comune e diffuso resta però la mancanza di risorse e di personale: il 68% dei poli di ricerca non ha un bioinformatico, e il 49% è sprovvisto di specialisti in statistica. A mancare sono anche i coordinatori di ricerca clinica e gli infermieri di ricerca.
Anche il processo di digitalizzazione procede molto lentamente, e solo il 43% dei centri usa un sistema di elaborazione dati e il 37% una cartella clinica elettronica.
L'importanza di studi indipendenti
Ad oggi solo il 20% degli studi sui tumori è no profit: gli studi clinici in Italia non sponsorizzati dall'industria farmaceutica sono diminuiti negli ultimi dodici mesi, passando dal 22,6% al 15% del totale. E questo, avverte la FICOG, impoverisce il sistema della ricerca.
I tumori sui quali si concentra il maggior numero di sperimentazioni sono quelli gastrointestinali, mammari, toracici, urologici e ginecologici. Ma servono studi che non focalizzino l'attenzione sull'efficacia o sulla tossicità di un singolo farmaco, o di una singola associazione di farmaci in una determinata fase della malattia, piuttosto che ampliare gli orizzonti di studio sull'intero percorso di cura dei pazienti.
Il valore aggiunto delle associazioni dei pazienti
La collaborazione attiva delle associazioni dei pazienti è prezioso nella promozione, progettazione e realizzazione di studi clinici. Consente di raccogliere informazioni sulle esigenze reali di chi convive con una patologia oncologica.
Le indicazioni raccolte senza l'intermediazione dei professionisti, infatti, servono a valutare lo stato di salute reale della persona, la gestione delle terapie e il benessere generale.