L'incontro a Bruxelles e la storia di Stephanie Zilli.
Un incontro molto emozionante a cui hanno partecipato l'europarlamentare Elena Lizzi (Lega-Identità e Democrazia), che ha proposto l'iniziativa, Massimo Collini, accompagnatore che ha portato Stephanie Zilli anche alla maratona di New York, Nathalier Bellisario, cugina di Stephanie che fa parte anche dell'associazione francese "Les enfants de la Slaf" che si occupa di Sla, assieme a Romain Meyer, ambasciatore della stessa associazione.
La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) ha colpito profondamente la famiglia di Stephanie: suo nonno è morto di questa sindrome negli Anni '70, sua madre nel 1993 all'età di 36 anni, seguita da altri cinque zii, un cugino e, infine, suo fratello Valentino nel 2018 a soli 37 anni. Nel 2020, anche lei ha scoperto la malattia. Stefanie ha raccontato come, fin dai primi giorni in cui ha saputo della malattia, abbia deciso di lottare e di cercare qualsiasi cosa potesse aiutarla. Grazie a un'amica, nel giugno 2021 ha iniziato un trattamento sperimentale a New York che continua tuttora, recandosi all'Ospedale Molinette di Torino una volta ogni tre mesi.
Stephanie ha detto che "ci sono momenti di sconforto, ma la vita è un dono e io sono fortunata perché sono circondata da persone meravigliose". Infatti, per aiutare Stephanie si è subito formato un gruppo di volontari, tra cui Massimo Collini, vicepresidente dell'Atletica Buja e consigliere del circolo ricreativo culturale Campolessi, podista amatoriale con un'esperienza di 54 mezze maratone e sei maratone. I due si sono conosciuti nel 2021 e da allora 'corrono' insieme (Collini spinge la carrozzina di Stephanie).
Il 5 novembre 2023 la coppia ha realizzato il grande sogno di partecipare e concludere la maratona di New York: 42,195 chilometri per portare un messaggio per sensibilizzare sulla malattia Sla e promuovere una vita dignitosa per chi ne soffre e per le rispettive famiglie.
"Ringrazio la presidente Metsola per aver accolto Stephanie a Bruxelles e aver voluto così simbolicamente mandare un messaggio di conforto a tutti i malati di Sla e alle loro famiglie – ha detto Lizzi -. Per loro è importante un messaggio di vicinanza da parte di una delle più alte cariche delle istituzioni europee. La Presidente si è assunta l'impegno di promuovere, con la forza del Parlamento Europeo, un Piano di Azione per la ricerca e la cura di questa terribile patologia che porta al graduale deterioramento delle condizioni del corpo e che richiede un'assistenza h24 alla persona. Le azioni da intraprendere a livello europeo includono l'ottimizzazione dei processi di diagnosi e migliori strumenti per la presa in carico e l'assistenza di qualità ai pazienti. Non vanno lasciate da sole le famiglie come spesso purtroppo accade. Bisogna mette in campo una strategia e un'azione forte collettiva dell'Unione Europea contro la Sla".