La Región de Murcia abrió camino a nivel judicial para que las personas que sufren una enfermedad rara puedan ganar la batalla en los tribunales, con el objetivo de conseguir una vida de más calidad y digna a través de la consecución de la financiación pública de un fármaco que les permitiese mejorar en su día a día o frenar las secuelas de una determinada patología.
Hace ahora casi un lustro, el Tribunal Superior de Justicia de la Región obligó a la Consejería de Salud a facilitar la medicación que los profesionales de Neuropediatría de la Arrixaca prescribieron a un menor que sufría distrofia muscular. Aquella fue una primera victoria que, con el paso de los años, se han ido sucediendo también en otras autonomías. Y muchas de ellas bajo la misma firma.
El abogado murciano Fernando Losana ha logrado ahora, por segunda vez y en apenas un par de meses en dos casos distintos, que el Tribunal Supremo se pronuncie a favor de costear un fármaco huérfano y no reconocido aún por el Sistema Nacional de Salud a un paciente que sufre una enfermedad rara.
La última sentencia del Supremo ganada por Losana se ha producido hace un par de días en Extremadura, donde el paciente, Pablo Andrada, tiene una neuropatía óptica hereditaria de Leber (una patología desconocida y por la que la persona que la sufre va sufriendo progresivamente ceguera y degeneración en ambos ojos).
El fallo recoge que la negativa del Servicio Extremeño de Salud a suministrarle el medicamento «vulneró su derecho a la integridad física y a la igualdad». Esta decisión sigue la línea establecida en otra sentencia, del pasado mes de febrero, que dio la razón a la madre de un niño menor de edad en Cataluña con síndrome de Duchenne, que se estableció que fue discriminado porque, en ese caso, un hospital catalán no tramitó su solicitud de un medicamento. Este caso también lo llevaba el letrado murciano.
La sentencia recoge que se "vulneró" el "derecho a la integridad física y a la igualdad" de este joven
En cuanto a la sentencia más reciente, este joven propuso al Servicio Extremeño de Salud la existencia de un tratamiento utilizando idebenona, conocido comercialmente como Raxone, que podía potenciar la producción de energía, restaurar la función de las mitocondrias dañadas por mutaciones y prevenir el daño celular y la pérdida de visión. Hasta en dos ocasiones, la sanidad pública de esta comunidad rechazó financiar el medicamento solicitado por el paciente, a pesar de la petición de su neuróloga. Debido a esto, la familia optó por recurrir a la justicia. Ganaron en primera instancia, pero perdieron en el TSJ de Extremadura. Sin embargo, ahora finalmente han vuelto a obtener una victoria firme en el Alto Tribunal.
Ahora, tras la decisión del juez, tendrá que pagarle a este treintañero el fármaco, que cuesta más de 4.500 euros al mes y que cuenta con el aval de la Agencia Europea del Medicamento desde hace casi una década. Andrada ahora solo conserva el 10% de su visión en ambos ojos. Hasta este momento ha tenido que cubrir los gastos del medicamento él mismo mientras aguardaba la decisión del tribunal.
«La enfermedad le supuso a este joven un palo emocional importante porque se estaba preparando unas oposiciones para entrar a formar parte del Cuerpo de Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, donde la visión era un requisito fundamental», asegura Losana a La Opinión.
Así, «la sentencia vuelve a reconocer el derecho de igualdad entre el Sistema Nacional de Salud, que es unitario. El hecho de no haber permitido el acceso al tratamiento supone una vulneración de la integridad del paciente porque puede tener como consecuencia la pérdida total de la visión», explica el abogado, quien añade que sentencias de este tipo pueden dar lugar también a que «sea más factible por parte de personas enfermeras o asociaciones a que sigan luchando por sus derechos».
Amplio historial de éxitos judiciales
En los últimos años han sido muchas las sentencias favorables que ha conseguido el murciano Fernando Losana en la lucha por que un paciente con una enfermedad rara o con necesidad de un fármaco huérfano consiga que el Servicio Murciano de Salud (SMS) lo financie. Sin ir más lejos, en 2021 el juez le dio la razón a la hora de que un paciente con alfa manosidosis -una enfermedad degenerativa y considerada 'ultra rara'- lograse optar a un medicamento que evitase el progreso de la enfermedad.
En marzo de 2023 también lograba por la vía judicial que una mujer del hospital Rafael Méndez de Lorca que sufría un cáncer que le obligaba a recibir transfusiones tuviese acceso a un tratamiento extranjero después de que Salud se lo denegase dos veces.
El pasado mes de octubre, el TSJ de la Región le daba también la razón a una vecina de Totana de 80 años que padecía síndrome mielodisplásico, una enfermedad rara que afectaba a las células de su médula ósea y que le obligaba a someterse a transfusiones de dos concentrados de hematíes cada diez días.
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