El guion de nuestra vida no está escrito, pero sí podemos asegurarnos de que, ante determinados momentos vitales y cuando el final se acerca, se cumplan nuestros deseos en materia de salud. Que prevalezcan nuestras decisiones y facilitarles ese trámite a nuestros seres queridos son algunas de las razones para formalizar el documento de voluntades anticipadas (DVA). "Son las instrucciones o los deseos acerca de los cuidados y el tratamiento relativo a la salud previstas por parte de una persona", define el doctor Carles Martin Fumadó, médico forense y presidente de la Sociedad Catalana de Medicina Legal y Toxicología.
Testamento vital o documento de instrucciones previas
También conocido como testamento vital o documento de instrucciones previas, el DVA es "una herramienta legal que permite al paciente seguir ejerciendo la autonomía personal en el momento en el que dicha persona se encuentre, siempre que esto acabe sucediendo, en una situación en la que las circunstancias no le permitan expresar personalmente su voluntad", define el doctor Martin.
Gracias a las voluntades anticipadas podemos ejercer el derecho a decidir sobre la atención médica que se desea, la designación de un representante, describir qué tratamientos médicos aceptaríamos o rechazaríamos al fin de la vida y pedir cuidados paliativos, entre otros. Incluso, en el mismo documento se pueden expresar voluntades como la donación de órganos, la donación del cuerpo para la investigación científica o la voluntad sobre el entierro o la incineración.
El testamento vital es una herramienta legal que permite al paciente seguir ejerciendo la autonomía personal cuando las circunstancias no se lo permitan
Una opción recomendable y fácil de llevar a cabo
"He pensado en mi familia, en facilitarles lo que deben hacer cuando yo esté mal y en mí mismo porque sé lo que quiero y por lo que quiero pasar", confiesa Lucas Ruíz Ramírez, quien a sus 54 años ya dispone de del documento de voluntades anticipadas. "Ya conocía ese documento por la unidad de paliativos. Un día, mi neumóloga me preguntó en la consulta si tenía decidido qué quería hacer. Como lo tenía claro entonces, lo hice. No fue nada planificado", explica.
Y es que Lucas sabía que su esperanza de vida no iba a ser como la de los demás. A los 47 años empezó a cojear y, tres años después, en febrero de 2020, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad incurable que evoluciona hacia un empeoramiento progresivo. Hoy, Lucas ya no puede escribir con las manos: utiliza el ordenador marcando las letras con los ojos. Este enfermo de ELA, miembro de la Fundación Luzón, es muy consciente de la rápida evolución de su dolencia, solo desea que los suyos no carguen con el peso de resolver el final de su vida.
He pensado en mi familia, en facilitarles lo que deben hacer cuando yo esté mal y en mí mismo porque sé lo que quiero y por lo que quiero pasar"
"Para mí fue muy sencillo, ya que estaba asesorado antes y conocía en qué consistía", afirma. Una vez hizo el trámite, Lucas se sintió "muy bien y más tranquilo, ya que en cualquier momento los míos saben cómo tienen que actuar conmigo, respetando mi decisión", comenta. "Recomiendo a todo el mundo que lo haga. En mi caso, con mi enfermedad, es una manera de tomar mis propias decisiones y no dejar ese difícil trance a mi familia. Además, puedes revocar la decisión que has tomado en cualquier momento", explica Lucas.
En ese sentido, el presidente de la Sociedad Catalana de Medicina Legal y Toxicología remarca que el documento "no se hace efectivo hasta que la persona que lo ha suscrito pierde sus capacidades de decisión y comunicación. Puede pasar, por tanto, que no haya que usarse nunca. De la misma manera, por muchos motivos, como puede ser la aparición de una enfermedad, entre otros, nos haga cambiar de opinión. De hecho, es muy conveniente que se revise y renueve periódicamente".
El papel clave de los profesionales sanitarios
Sin embargo, a pesar de sus ventajas, la utilización del DVA todavía no ha calado suficiente en nuestra sociedad. Los datos del Registro Nacional de Instrucciones Previas —actualizados a enero de 2024— apuntan que, a pesar de que en los últimos años ha aumentado enormemente el número de documentos de voluntades anticipadas y que en España el total alcanza los 454.533, la población que dispone de dicha herramienta hoy en día es menor del 1%. Además, existen diferencias entre comunidades autónomas, siendo los habitantes de Navarra, País Vasco y Catalunya los que más han optado por esta medida.
La Fundación Mémora impulsa múltiples acciones de divulgación, formación, sensibilización e investigación para acompañar a las personas, a sus familias y a los profesionales que las atienden en el final de la vida
En el caso de Catalunya, donde ya constan 127.823 registros, los expertos esperan que las cifras crezcan gracias a la Llei 2/2024, de modificació de la Llei 21/2000, sobre els drets d'informació concernent la salut i l'autonomia del pacient, i la documentació clínica. "Implica una novedad que entendemos que facilitará enormemente el proceso de formalización. Antes se exigía la formalización ante un notario con intervención de tres testigos y en Cataluña, a partir de ahora, se añade una tercera posibilidad de formalización, ante un profesional sanitario del ámbito de la atención primaria, hospitalaria o sociosanitaria, preferentemente de los centros de referencia para el paciente", explica el doctor Martin.
En este sentido, el papel de atención primaria va a ser clave para la difusión y el conocimiento de esta herramienta legal entre los pacientes. Por ello, la Fundación Mémora, la Fundación Luzón y el Instituto de Formación Médica y Liderazgo del Col·legi de Metges de Barcelona han impulsado una formación específica dirigida a los profesionales de la salud y orientada a dar a conocer los aspectos básicos del documento de voluntades anticipadas. Aunque todavía quede mucho por hacer, "como sociedad hemos emprendido de manera definitiva el camino hacia la decisión anticipada y estamos perdiendo el tabú de la muerte", asegura el doctor. Nadie mejor que uno mismo para decidir sobre su propia vida hasta el final.
Como sociedad hemos emprendido de manera definitiva el camino hacia la decisión anticipada y estamos perdiendo el tabú de la muerte"
Este curso refleja el firme compromiso de la Fundación Mémora con la formación de los profesionales en aspectos relacionados con el final de la vida y la mejora asistencial. También fruto de su compromiso con la sensibilización, ha lanzado un vídeo para que puede verse en su página web y en el canal de YouTube para resolver dudas sobre el documento de voluntades anticipadas. Acciones como estas se suman a otras iniciativas por las que la Fundación es un referente, como el acompañamiento a las personas y a sus familias, el apoyo profesional durante el duelo y el desarrollo de campañas de sensibilización para que la sociedad perciba la muerte como parte de la vida.
Además del DVA, también existen otro tipo de decisiones enfocadas al final de nuestra vida, como la planificación previa del funeral. No son pocas las personas que se han visto angustiadas a la hora de tener que asumir ciertos trámites en momentos tan delicados. Planificar el funeral de forma anticipada es una manera de liberar a la familia de cargas financieras, administrativas y emocionales. En Mémora disponen del servicio Electium, que permite dejarlo todo organizado y pagado para que, llegado el momento, nuestros seres queridos puedan centrarse en lo que verdaderamente necesitan: estar con la familia y los amigos.