El hospital puso en marcha en 2022 un programa de atención al paciente con ELA y sus familiares. Gracias a este proyecto, han conseguido reducir e tiempo para el diagnostico.
El Hospital General La Mancha Centro en Alcázar de San Juan, perteneciente al SESCAM, ha sido reconocido como 'Embajador Adelante Castilla-La Mancha' durante las III Jornadas de ELA, organizadas por la asociación regional de pacientes con el respaldo de la Universidad de Castilla–La Mancha.
En este reconocimiento, David Amores, presidente de la asociación, destacó el liderazgo de la Gerencia de Alcázar de San Juan al ser "la primera en nuestra región en trabajar en coordinación sociosanitaria junto a Adelante CLM, mejorando así la atención y calidad de vida de los pacientes con ELA y sus familias".
La Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan fue designada como la primera Unidad de Referencia de ELA en Castilla-La Mancha por el Ministerio de Sanidad en diciembre de 2023, según el mapa de recursos sanitarios.
Esta Unidad posee la certificación de calidad ISO-9001 y ha participado en diversos proyectos de mejora de la atención a la ELA, financiados por la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas y ELA.
El lema de las III Jornadas fue "La ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar", enfatizando la importancia de un enfoque asistencial interdisciplinar, la coordinación sociosanitaria y la necesidad de una ley futura sobre ELA.
Durante el evento, el equipo de la Unidad de ELA presentó ponencias sobre la atención integrada al paciente, lideradas por el Dr. Enrique Botia, jefe de Neurología y coordinador de la Unidad.
Natalia López-Casero, enfermera gestora de casos de la Unidad y de la Unidad de Cuidados Paliativos Domiciliarios, destacó la importancia de la gestión de casos desde la consulta de enfermería.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que causa la pérdida gradual de neuronas motoras, afectando funciones como caminar, tragar, hablar y otras. En España se diagnostican aproximadamente 4.000 pacientes de ELA cada año, con alrededor de 150 pacientes atendidos actualmente en hospitales de Castilla-La Mancha.
La atención sanitaria a pacientes con ELA ha mejorado notablemente en la región en años recientes, gracias a la implementación de unidades especializadas, formación en autocuidados, atención psicológica temprana a pacientes y cuidadores, y una mayor coordinación sociosanitaria.
Este proyecto tomó iniciativa en 2022, donde el Hospital Mancha Centro puso en marcha un programa de atención integrada para los pacientes con ELA y sus familiares. Este programa ha conseguido reducir a menos de la mitad el tiempo necesario de espera para el diagnostico de la enfermedad. Además, ha conseguido disminuir el número de desplazamientos del paciente al centro hospitalario.
Asimismo gracias a la visibilidad que ha estado realizando la comunidad manchega sobre esta enfermedad; han conseguido concienciar a las personas sobre la ELA y su impacto en las personas afectadas y familiares.
El proyecto ha conseguido recaudar fondos para la investigación y de esta manera, poder encontrar nuevos enfoques terapéuticos y, con la colaboración, se busca avanzar hacia una solución.