De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja (INSNSN), la incidencia de casos de labio y fisura palatina es aproximadamente 1 por 700 nacidos vivos en el Perú. Aunque muchos suelen generalizar esta condición como un simple 'labio leporino', la fisura labiopalatina va mucho más allá, dentro de un complejidad que no abarca únicamente lo estético, sino la autopercepción y la autoconfianza. Por ello, es fundamental tener en cuenta que el tratamiento no implica únicamente la cirugía, sino que también consta de un camino que urge de comprensión, información, conciencia y entendimiento.
"Se tiene que utilizar la terminología correcta. En nuestro país, le suelen llamar 'labio leporino' a esta condición, pero el nombre oficial es fisura labial o fisura labiopalatina. Estamos intentando que los seres humanos logremos utilizar la terminología correcta, pues cuando se escucha únicamente 'labio leporino' se asocia a una forma específica de verse o hablar, lo que tiene un impacto negativo en el paciente. Los profesionales, al informar a la población, tenemos la oportunidad de cambiar parte de la historia de nuestros pacientes para bien", declaró Milagros Rojas, psicóloga y Coordinadora de Terapia de Lenguaje de Operación Sonrisa Perú (OSP).
De acuerdo con la especialista, la población necesita informarse alrededor de esta condición, pues se tiene la creencia de que es una discapacidad cuando no es así. "Es una condición que no limita el desarrollo cognitivo de ningún ser humano, más sí necesita el asesoramiento de un equipo multidisplinario, además del cirujano plástico, incluyendo un dentista ortodoncista, un nutricionista, un experto en trastornos de la comunicación, un psicólogo y un equipo de enfermeras expertas", aclaró.
¿Qué es una fisura labiopalatina?
Según el Dr. José Núñez, cirujano plástico voluntario de Operación Sonrisa Perú, la fisura labiopalatina surge durante al crecimiento del feto en el útero materno al generarse una falla en la unión de los tejidos al nivel del labio y/o paladar. "Esto suele producirse entre la sétima y décima semana de gestación. Aunque se puede dar por diversas razones, ninguna está completamente clara. No obstante, se suele hablar de un factor genético y ciertos factores ambientales, como crecer en una madre fumadora o consumidora de alcohol a nivel excesivo. Lo mejor es que en los controles prenatales se les informe a las madres sobre cómo prevenir esta afección", sostuvo el especialista.
El Dr. Núñez hizo énfasis en que, gracias a las ecografías de última generación, las familias tienen acceso a un diagnóstico temprano de esta condición. Las imágenes permiten que se pueda observar con claridad el rostro del bebé, lo que les permitirá tener en cuenta la presencia de cualquier malformación previo al nacimiento del bebé, incluyendo la fisura labial o la fisura labiopalatina.
En relación a los efectos principales, el doctor indicó que depende principalmente de dónde se encuentre la fisura. Si la fisura es únicamente labial, se parte de los problemas del labio en sí, como dificultad para la absorción de la leche materna y el consumo de alimentos. Sin embargo, Milagros Rojas resaltó que una madre sí puede dar de lactar a su bebé con fisura labial o paladar hendido. Incluso, es sumamente importante que lo haga, pues fortalecerá el apego y le dará seguridad al niño.
Núñez agregó que, en el caso de la fisura palatina, los problemas a nivel del paladar generan dificultades en la fonación. "La malformación en el labio y el paladar puede dificultar la pronunciación de ciertas palabras desde edades tempranas. Del mismo modo, la fisura palatina también suele generar problemas de audición, pues se obstruyen los conductos que comunican el oído con la cavidad oral", aseveró.
En relación a ello, el doctor recalcó que, a pesar de que los efectos no son únicamente estéticos, un niño con fisura labiopalatina puede vivir una vida completamente normal siempre y cuando puedan acceder al tratamiento en el momento correcto y con un equipo de especialistas bien entrenados, entre psicólogos, terapistas de lenguaje, odontólogos, entre otros expertos.
¿Cuál es el momento ideal para el tratamiento de fisura labiopalatina?
"Al momento del diagnóstico, definitivamente es difícil para los padres recibir la noticia de que su bebé nacerá con fisura labial y/o paladar hendido. No obstante, lo importante con ellos es fortalecer la idea de que no van a tener ningún problema con el bebé, pues casi todos tienen un desarrollo intelectual normal (a menos que la condición sea generada por otra afección adicional). Lo principal es apoyar al bebé en todas las etapas de su tratamiento según el tipo de fisura que tengan", aseguró el cirujano voluntario de OSP.
En primer lugar el cirujano experto afirmó que el proceso quirúrgico dependerá de la malformación de cada paciente:
- En el caso de la fisura labial: Queiloplastía (cierre del labio)
- En el caso de la fisura palatina: Palatoplastía (cierre del paladar)
En palabras del experto, cada proceso tiene un momento ideal. Primero, el labio puede ser operado entre los 3 y 6 meses de vida del bebé. Luego, el paladar puede ser intervenido a partir del primer año de vida. Posteriormente, a los seis años, se puede hacer un retoque a nivel de labio y nariz, dependiendo de la situación del paciente, para evitar el estigma hacia los niños con estos defectos, tanto como el acoso escolar.
"Más adelante, pueden iniciar los procesos adicionales, como las intervenciones en la encía, las cuales pueden darse entre los 8 y 12 años. Después, se puede pensar en una rinoplastía a los 15 (en el caso de las mujeres) o a los 17 años (en el caso de los varones). En el caso de que haya habido una alteración en la estructura facial, también se puede intervenir, pero también tiene mucho que ver con los odontólogos", resaltó
En relación a la edad, el cirujano recalcó la importancia de respetar los tiempos, pues se necesita que los niños tengan cierto nivel de desarrollo para que el proceso tenga resultados positivos. "No está bien hacerlo de recién nacido, pues se necesita que las estructuras sean un poco más grandes para tener los mejores resultados. Por lo tanto, no está en nuestros protocolos operar al paciente antes de los tres meses. Lo mismo sucede con el paladar", asintió.
Cabe señalar que el momento indicado por el doctor es únicamente ideal, pues, de acuerdo con la psicóloga voluntaria de OSP, hay jóvenes y adultos -incluso de 70 a 80 años- que aún no han podido acceder a un procedimiento quirúrgico, lo que genera un mayor impacto emocional en el camino a la adultez.
La intervención temprana en los pacientes con fisura labial y/o paladar hendido
"Siempre hemos escuchado que las personas que cuentan con una malformación facial o corporal tienen dificultados en su desarrollo socioemocional, pero también debemos tener en cuenta algo muy importante y es la importancia de la intervención temprana para combatir esta problemática. En el caso de la fisura labiopalatina, las madres gestantes, al saber que su niño vendrá con esta condición, están siendo atendidas y asesoradas por un equipo para que logren prepararse correctamente para lo que sigue", estableció la psicóloga Milagros Rojas.
Por ejemplo, la experta asintió que la lactancia temprana favorece notoriamente al desarrollo socioemocional del niño. De todos modos, no siempre se tiene el conocimiento de que un bebé con fisura labiopalatina puede recibir lactancia materna simplemente con la asesoría correspondiente. "No muchas mamás tienen en cuenta estos datos sin la intervención temprana. Por ende, cuando los padres reciben información oportuna, se refuerza la idea de que esta condición tiene solución", añadió.
De la misma manera, Rojas hizo hincapié en la idea de afrontar esta condición sin mirarla con ojos de pena, sino reforzando los procesos y los tratamientos desde el rol de los padres hacia sus hijos. "Una de las grandes preocupaciones de los padres es que su hijo sea observado y cuestionado, pero no siempre va a ser así, siempre y cuando reciban los procesos quirúrgicos en su momento oportuno. Por ello, el 'no' está completamente prohibido, se tiene que luchar por seguir el proceso correspondiente", destacó.
Fortalecer la autoestima en los pacientes con fisura labiopalatina
"Tuve un paciente que ya había terminado el colegio y quería postular a la universidad. En medio de eso, tenía un proceso quirúrgico pendiente y tenía mucha ilusión de terminarlo. Empezamos el tratamiento con él, no solo el estético, sino también el proceso de reforzarlo emocionalmente. Al inicio, él venía a las sesiones acompañado de su familia, pero le dijimos que era importante para fortalecer su autoestima que él ingrese solo", testificó la psicóloga Rojas.
La especialista apuntó que actualmente el paciente ya recibió su proceso quirúrgico y, luego del proceso psicológico, su visión cambió totalmente. "Inicialmente era un joven que lloraba por su condición física y dependía mucho de la compañía de su familia. Hoy en día, va solo a la universidad y sabe enfrentarse a la cotidianidad. Siempre tenemos que explicarles que se van a enfrentar con situaciones en las que los miren y les pregunten por su condición, pero tienen que enfrentarlo porque, en la medida de que lo hagan, podrán disipar muchas dudas y estereotipos de las personas que no cuentan con la información correspondiente", agregó.
En cuanto a la información sobre el tema, Rojas comentó que en el mes de julio el equipo de OSP tuvo la oportunidad de visitar algunos colegios de sus pacientes, pues se les había informado que tenían ciertos problemas para sentirse aceptados. "Visitando estas escuelas, encontramos que los maestros no tenían la información correcta a la mano. Algunos incluso creían que un niño con esta condición debía asistir a un colegio especial. No se le instruye a la población sobre la variedad de condiciones que existen, lo que hace que los pacientes sean más proclives a padecer de acoso escolar y a no sentirse cómodos con otros niños de su edad", atestiguó.
Para combatir esta problemática, la Coordinadora de Terapia de Lenguaje de Operación Sonrisa Perú señaló que existen una serie de estrategias para favorecer el desarrollo psicoemocional de los niños, adolescentes y jóvenes con esta condición. "Lo primero es hacer que los padres cambien la mirada que tienen hacia sus hijos. Evitar la sobreprotección es imprescindible. Muchos piensan que hay que meter a los chicos en una burbuja y que nadie los va a molestar si los están vigilando todo el tiempo, pero no es así. Lo importante es darles las herramientas para que se sepan defender hablando, no agrediendo ni insultando", afianzó.
Para ello, el apego seguro es vital. "En el caso de los bebés, trabajamos muchísimo el apego seguro con los padres. Muchos dicen 'ay, no lo tengas cargado' o 'ay, déjalo que llore', pero hay que darse la oportunidad de establecer un vínculo afectivo sin extremos, que no solo se limite a darle leche y ya, sino a comunicarse con sus hijos, fortalecer su tolerancia a la frustración y no solucionar todo por ellos", manifestó Rojas.
La focalización en las fortalezas y no en las debilidades también es un paso significativo. Los padres y los especialistas tienen el deber de motivar a los pacientes con fisura labiopalatina a quererse y aceptarse tal como son. "Debemos promover el optimismo en ellos, que sepan de lo que son capaces de hacer y que aprendan a valorarse a sí mismos. Ellos son más que una cicatriz. Como dije anteriormente, no está permitido decir 'no puedo', o te levantas o te levantas y sigues caminando", enfatizó la voluntaria de OSP.
Para concluir, la psicóloga experta recalcó nuevamente el papel de suma importancia que juega la intervención temprana. "Iniciar un tratamiento en un niño que aún no tiene su personalidad formada es mucho más sencillo que empezar el proceso con un adulto que ya ha sufrido los estragos emocionales de la condición, como baja autoestima o hasta ciertos indicadores de depresión. He tenido pacientes adultos que incluso se limitan a no hablar por un fuerte problema de autoestima y es que ese es su mecanismo de autodefensa. Suelen creer que nadie más los va a entender. La intervención temprana es vital para prevenir llegar a extremos así", finalizó.