Tener ELA sale caro. A todos los niveles. También en el económico. Según la Fundación Luzón, el coste medio de un enfermo ronda los 40.000 euros anuales, «un coste inasumible para el 80% de las familias que llegan a la Asociación ELA Andalucía», según su presidente Paco Pedregal. Por eso surgió la idea de celebrar una gala benéfica, «para recaudar fondos con los que costear los servicios que no sufraga la Seguridad Social, como la fisioterapia para aquellos que ya no pueden salir de casa, la silla del baño o los bipedestadores», incide Pedregal.
La gala se celebrará este sábado 6 de abril en el Casino de la Exposición de Sevilla, con el apoyo de instituciones públicas y privadas, y actuaciones en directo y sorteos. Lo recaudado con la venta de entradas y las donaciones servirán para apoyar con servicios y productos de ortesis a quienes luchan contra esta enfermedad.
«Necesitamos más visibilidad», apunta Pedregal. Porque, ciertamente, aunque la ELA es una enfermedad minoritaria –en Andalucía hay unas 700 personas afectadas– no se ha avanzado prácticamente nada en posibles tratamientos. «Nuestra asociación va a cumplir 20 años y somos muy excépticos con el tema de la investigación. A nivel mundial no hay absolutamente nada: no se sabe el origen, no hay tratamientos. Por eso, nosotros, por lo que apostamos es por ofrecer la mayor calidad de vida a los enfermos y a sus familiares y cuidadores», subraya el presidente de ELA Andalucía.
En esta asociación se ofrece una atención integral al enfermo y su entorno: además de servicios sociosanitarios, asesoramiento jurídico y burocrático y, por supuesto, ayuda psicológica. «Es complicado decirle a un paciente que llega por primera vez a nosotros, totalmente desorientado, que para lo que tiene no hay cura. Es un golpe muy duro para ellos y para sus familias. Por eso, el servicio de ayuda psicológica y social es nuestro servicio estrella», afirma Pedregal. Sabe bien de lo que habla. No solo como presidente de una asociación que atiende a 650 socios, sino también por ser conocedor de primera mano de la ELA como cuidador principal de su mujer, ya fallecida a causa de esta cruel enfermedad.
Pedregal recogió el testigo hace seis años al frente de la Asociación ELA Andalucía tras la renuncia de su fundador, Joaquín Peña Enrique. Hace unos meses acompañó a un centenar de enfermos y familias al Congreso de los Diputados a la sesión parlamentaria dedicada a la ELA. «De los 200 que había, el 50% provenía de Andalucía. Muchos hicieron un esfuerzo importante, había algunos ventilodependientes con botellas de oxígeno e, incluso, algún caso que se trasladó en camilla», asegura Pedregal. De ahí, recuerda, el enfado del ex futbolista y presidente de ConELA, Juan Carlos Unzúe, cuando reprochó la falta de consideración de los políticos para con los enfermos de ELA al contar solo con 5 diputados en la sesión parlamentaria.
Pese a su situación, Unzúe dejó claro que se siente un privilegiado ya que su situación económica no le condiciona «mi decisión final de cuándo morir, a diferencia de mis compañeros y eso no es justo». Los enfermos con ELA, recordó, necesitan cuidados 24 horas, además de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y otros tratamientos específicos que no llegan a la mayoría de pacientes por falta de partidas presupuestarias. Conscientes de esta realidad, desde ELA Andalucía han decidido solicitar la ayuda del ciudadano de a pie para la recaudación de fondos con la gala benéfica del 6 de abril. «La calidad de vida de los pacientes siempre será nuestro principal objetivo», apostilla Pedregal.
✕