Carmen es periodista, lo que implica que se dedica a trasmitir lo que acontece a través de un discurso experto y fluido. La paradoja es que su hija de 6 años, María, tiene dificultades con el lenguaje desde que comenzó a pronunciar sus primeras palabras. Carmen no ha querido "ver" esas dificultades: siempre pensó que con la edad el discurso de su hija mejoraría. Y lo hizo, pero no al ritmo que se esperaba. En el centro escolar sugieren derivarla a un logopeda. "¿Logopeda para mi hija? Si eso es evolutivo…", piensa Carmen. Con esta predisposición llega a la consulta de la logopeda para recibir un diagnóstico.
En este ejemplo vemos que los diagnósticos asociados con los trastornos del neurodesarrollo no son solo diagnóstico. En ocasiones, sus consecuencias se agravan porque incumplen las expectativas de los progenitores, generan presión social y desencadenan una respuesta de estrés aguda en padres y madres que puede llegar a cronificarse.
¿Qué implica el diagnóstico de un trastorno del neurodesarrollo?
Los trastornos del neurodesarrollo son heterógeneos y pueden afectar a una o varias funciones cognitivas, siendo el factor común que tienen base neurológica y que generalmente se detectan a una edad temprana.
Para los padres y madres, un diagnóstico como este supone un "choque con la realidad". Es decir, se comienzan a cuestionar la evolución del embarazo, el cuidado prenatal y posnatal, el desarrollo del niño hasta el diagnóstico y, sobre todo, por qué no se dieron cuenta antes. Más allá de la preocupación por el estado físico, existe inquietud, miedo, culpa y mucha incertidumbre.
El diagnóstico de los trastornos del neurodesarrollo es un proceso complejo, caracterizado en muchas ocasiones por la falta de claridad. Por ello, los progenitores o tutores que buscan respuestas se enfrentan a menudo a una lista de espera interminable, al menos en España, para la derivación con los especialistas pertinentes, lo cual dificulta en gran medida la comprensión de la situación.
Esta situación genera problemas emocionales y una sintomatología ansioso-depresiva que tiende a intensificarse con el tiempo y afecta significativamente a la calidad de vida tanto de la persona evaluada como de su núcleo familiar. De manera similar a los progenitores de hijos con enfermedades crónicas, el resultado a corto y medio plazo es una respuesta de estrés. El cortisol se dispara y la noradrenalina y la adrenalina comienzan a circular por la sangre de estos progenitores como si les estuviese persiguiendo un león en plena selva.
Según el modelo transaccional del estrés, podríamos pensar que esta primera respuesta vinculada al diagnóstico ha sido adaptativa, ya que hace a la persona informarse sobre el protocolo de actuación y poner en marcha las estrategias precisas para hacer frente a la nueva situación. Pero ¿qué pasa una vez diagnosticados? ¿Desaparece el estrés?
Insomnio y dolores de cabeza que llegan para quedarse
Durante el proceso de diagnóstico de un trastorno del neurodesarrollo en un niño o niña, los padres experimentan estrés. Los primeros síntomas suelen afectar al plano físico: somatizaciones, cambios en las rutinas biológicas, insomnio y dolores de cabeza.
Pero, lejos de desaparecer, esta sintomatología se cronifica con el paso del tiempo. El estrés crónico de estos progenitores hace que se mantengan en estado de alerta permanente. Y esto acarrea consecuencias a largo plazo en la función cognitiva y reduce la neuroplasticidad. Para colmo, también se producen cambios estructurales en áreas subcorticales claves, como el hipocampo, relacionadas con la supresión emocional.
Inevitable pero modulable
Aunque en la mayoría de los casos la respuesta de estrés ante el diagnóstico neuropsicológico de un hijo o hija es inevitable, existen ciertas pautas que pueden modular dicha respuesta, amortiguándola y reduciendo su expresión.
Por un lado, se ha demostrado que obtener información segura y clara sobre el diagnóstico reduce considerablemente los niveles de estrés en los progenitores. Si conocen el trastorno, podrán hacerle frente con las mejores herramientas disponibles.
Además, el apoyo social es un factor protector en la respuesta de estrés en general. En este caso, el apoyo óptimo podría ser el de otros progenitores cuyo menor también ha recibido el mismo diagnóstico. Es decir, pertenecer un grupo de apoyo psicológico dentro de una asociación de padres y madres familiarizados en la misma patología. No debemos olvidar que somos seres sociales y que compartir experiencias con otros que se encuentran en una situación similar a la nuestra nos alivia y puede reducir los niveles de estrés.
Finalmente, la preocupación y la culpa por el diagnóstico neuropsicológico de un menor suelen provocar que el padre o la madre no deleguen su cuidado en otros adultos, llegando a olvidar sus propias necesidades básicas. Llegados a este punto, la frase "cuidarse para poder cuidar" debe ser una máxima siempre presente.