Una década en casa por una supuesta "sensibilidad química y electromagnética": "Tener un móvil es devastador para mi salud"
En un parque de Durango, Bizkaia, un grupo de niños juega con un balón, mientras sus padres toman algo en una terraza cercana. Es una cálida mañana de primavera y el sol se deja entrever entre las nubes, pero Eva María Hazas no sale a disfrutarla. Lleva años sin salir a ese parque, que está en frente de su casa, en la que pasa la mayor parte del tiempo desde el año 2015 en el que, asegura, le diagnosticaron en una clínica privada de Barcelona, tras años de síntomas y visitas a distintos especialistas, dos controvertidos trastornos médicos que ni la Organización Mundial de la Salud (OMS) ni la comunidad científica consideran enfermedades: la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Sensibilidad Electromagnética (EHS). También le fueron diagnosticados el Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia.
Para entrar a su casa, cualquier persona debe hacer primero lo que llaman una "asepsia", un ritual que se basa en lavar la ropa que se va a utilizar el día de la visita con bicarbonato y vinagre de vino blanco o manzana, ducharse con bicarbonato el pelo y el cuerpo y, en el caso de usar desodorante, que sea sin perfume. Además, se pide no encender el móvil durante la visita, no fumar después de la asepsia, no utilizar colonias ni perfumes e ir directamente a la visita sin pasar por otros lugares para así evitar coger olores de otras personas. Una vez realizado todo esto, las personas que entran a la casa deben ponerse un Equipo de Protección Individual (EPI), además de guantes, mascarilla y cubrezapatos. Todo ello, con el objetivo de evitar cualquier daño a Eva María durante la visita o después de esta.
"Puede parecer algo complicado, pero una vez lo explicamos todo no es para tanto. Lo hacen los electricistas, fontaneros y todas las visitas que solemos tener. Aunque con la pandemia son mucho menos los que vienen, sobre todo porque buscan protegerla a ella, ya que si además de todo lo que tiene coge el COVID-19, puede ser demoledor", explica Roberto Martínez, marido de Eva María durante la visita de elDiario.es/Euskadi a su casa para realizar este reportaje.
Tras la puerta, la mujer hace el esfuerzo de levantarse para abrir. Con un bastón de montaña a cada mano y un velo que le cubre el cuerpo entero compuesto por nylon e hilo de plata se acerca poco a poco a la sala, donde tiene lo que ella llama su "apartamentito": un sofá, un escritorio con un ordenador enchufado a la red, un teléfono de mesa y libros. Todo ello cubierto por un baldaquín compuesto por hilos de algodón y cobre con baños de plata. En las paredes del baldaquín tiene colgadas fotografías de su familia y amigos, de los que están junto a ella a pesar de la distancia y los que, por desgracia, ya no.
Eva María y Roberto, que a día de hoy tienen 48 y 51 años, llevaban una vida completamente normal hasta el año 2015. Ella notaba ligeras molestias e hinchazones en el estómago, pero no le habían impedido estudiar una carrera y un doctorado en Psicología, ni viajar ni tener la vida que siempre quiso tener. Él, por su parte, se graduó en Ingeniería. Se casaron y comenzaron a vivir una vida juntos en Durango. Hasta que le detectaron una serie de intolerancias alimenticias en 2014, que empeoraron hasta el grado de tener que acudir al Barnaclínic, la entidad privada del Hospital Clínic Barcelona responsable de la actividad no financiada por el sistema público de salud. Allí, el doctor experto en Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia, Joaquim Fernández Solà, le dio un diagnóstico. "Me pilló por sorpresa. Hay muchos casos distintos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Sensibilidad Electromagnética y no son enfermedades raras, pero sí desconocidas. En mi caso ha sido paulatino e incapacitante, las ondas electromagnéticas o ciertos olores hacen que mis órganos, riñones o el hígado no funcionen correctamente. Mi cuerpo entero deja de funcionar porque se va envenenando. Un teléfono móvil, una línea de wifi u oler un perfume puede ser devastador para mi salud", reconoce Eva María, con una voz algo entrecortada pero fuerte.
Al principio de su enfermedad, la mujer acudía a Osakidetza en busca de respuestas, pero se encontraba con el desconocimiento y la duda de sus médicos. "Siempre han tenido la mejor de las intenciones, pero no saben casi nada de estas enfermedades. Tenemos que explicarles nosotros lo que sabemos y vamos investigando sobre ello", reconoce. A medida que su salud ha ido empeorando, Eva María ya ve muy complicado poder ir al médico. "Puede que necesite ir porque me rompo algo o me duele la cabeza, pero sé que voy a estar peor al llegar ahí, porque todo el mundo va a tener un móvil, va a haber conexión wifi y perfumes. Por mucho que me digan que vaya a unas horas que no haya mucha gente, ir a un hospital, ambulatorio o incluso a renovar el DNI puede suponer que los próximos días no pueda moverme de la cama", explica.
En mi caso ha sido paulatino e incapacitante, las hondas electromagnéticas o ciertos olores hacen que mis órganos, riñones o el hígado no funcionen correctamente
Tanto Eva María como Roberto son conscientes de que su situación es algo más llevadera porque se tienen el uno al otro. Ella cuenta con un grado de discapacidad del 65% a raíz de sus múltiples enfermedades y él es oficialmente su cuidador, aunque sigue trabajando de ingeniero, algo que dificulta aún más, si cabe, el día a día de ambos. "En el trabajo todos saben que no me pueden tocar ni abrazar. Tampoco puedo dejar mi chaqueta encima de la de nadie, debo tener mucho cuidado. El problema es que al ser ingeniero tengo que viajar y cuando vuelvo debo tener mucho cuidado. Ducharme con bicarbonato, dejar toda la ropa en el baño y limpiarla para que a ella no le haga ningún daño. Tampoco puedo ir a ningún bar ni al cine. Eso hace que la vida social que tenemos sea mínima", detalla el hombre, que reconoce que en ocasiones se le hace "pesada" la rutina, debido a que su trabajo es "exigente" y al llegar a casa, si Eva María no se encuentra bien de salud, es quien realiza todas las tareas del hogar y de su cuidado.
A pesar de ello, siempre se ha mantenido a su lado. "Es difícil. Sabemos que en casos así los hombres suelen abandonar a sus esposas o los padres las dejan solas porque no les creen cuando les dicen que están enfermas", indica Roberto, que asegura que habla en femenino porque "el 90% de las afectadas a nivel de España son mujeres". "No sabemos si es algo hormonal o biológico, pero es un hecho", explica Roberto.
Se expresa con tanta certeza porque es el presidente de la Asociación SFC-SQM Euskadi-AESEC, formada por y dirigida a afectados por estas enfermedades, ya sean los propios enfermos o los familiares, allegados y a la población en general. "Nuestro objetivo es visibilizar una realidad y que se hable de ello. No estamos en contra de la tecnología. Sabemos que es el progreso, pero reivindicamos un uso responsable de ella. Consideramos que, si hay estudios que comprueban que las redes wifi, los móviles o las ondas electromagnéticas pueden afectar seriamente a la salud de las personas, deberíamos replantearnos su uso y la necesidad de esa hiperconexión. ¿Cómo sabemos que el 5G no va a ser perjudicial si hace 20 años que vivimos con móviles? Al principio hasta expertos decían que el tabaco era beneficioso, hasta que se probó que no. Puede que con esto suceda lo mismo", sostiene Eva María.
En enfermedades así el daño es físico, pero también psicológico. Es tan duro que el índice de suicidios es muy alto
Desde su creación, guían y orientan a miles de personas con síntomas similares a los de Eva María y ofrecen actividades online, formación para médicos y expertos y atención psicológica. "Realizamos un acompañamiento, porque en enfermedades así el daño es físico, pero también psicológico. Es una carrera de fondo para toda la vida y tienes que estar ocupada mentalmente y con fuerza para seguir adelante. Es tan duro que el índice de suicidios es muy alto. A la asociación nos llega casos de gente que se ha quedado sola, su familia le ha dado de lado e incluso han tenido que dejar su casa compartida porque sus compañeros de piso no querían prescindir del wifi. La formación es fundamental, pero también la empatía", reconoce la mujer.
En su caso, confiesan haber perdido a algunos amigos que "se vieron superados" por la situación cuando las enfermedades de Eva María empeoraron, pero, a raíz de lo que le ha sucedido, también han conocido a gente "maravillosa". Como un vecino de Durango, que al enterarse de lo que le ocurría y que no podía salir de casa le quiso ayudar de la mejor manera que sabía: contándole cuentos. "Estuvo varios años llamándome por teléfono dos días a la semana para contarme cuentos. No falló nunca, ni en vacaciones de verano. Hasta que falleció después de padecer Parkinson atípico. Estuvo conmigo hasta el final, al igual que yo lo estuve con él", recuerda Eva María, mientras mira la foto de su amigo junto a la del resto de su familia dentro del rincón en el que vive, lejos de todo lo que le hace año.
El lugar en el que, a medida de lo posible, trata de ayudar a los que al igual que ella se enfrentan a enfermedades desconocidas. "Lo que quiero dejar claro es que esto le puede pasar a cualquiera. Que yo tenía una vida sana. Una carrera, un doctorado, iba a empezar a trabajar, me había casado. Y, de repente, todo mi mundo cambió y empecé a encontrarme mal. A no poder andar, a no hablar, a que toda la comida me sentara mal. Con el tiempo tengo lapsus, me olvido de las cosas y me canso mucho. Y, para colmo, están desapareciendo los pocos espacios en los que podía estar sin que me afectara, porque cada vez construyen más torres eléctricas y lugares que antes estaban limpios de ondas electromagnéticas ahora ya no", critica la mujer, que calcula las ondas mediante un medidor de frecuencia profesional que tienen.
La OMS asegura que no hay relación entre la exposición y el malestar
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la hipersensibilidad electromagnética consiste en la "intolerancia ambiental idiopática con atribución a campos electromagnéticos". Sin embargo, sostiene que el problema de "este supuesto trastorno es que es muy inespecífico, es decir, los síntomas varían de individuo a individuo y, lo que es más relevante, no se ha encontrado una relación significativa con la exposición a los campos electromagnéticos".
El físico y doctor en Neurociencias, Alberto Nájera López, lleva años investigando y divulgando a través de su blog 'Radiadiando' sobre estas cuestiones y aboga por escuchar a la ciencia ante la desinformación. "Podemos afirmar que a los niveles habituales de exposición no existe evidencia de que estas radiaciones produzcan efecto alguno. Pero hay charlatanes que siguen alertando de esos supuestos riesgos y viven vendiendo toda clase de cachivaches y artilugios, innecesarios e inútiles, afirmando sin fundamento que el móvil produce cáncer. O que la 5G es la culpable de la pandemia que, gracias a esas ondas, los vacunados moriremos en masa o seremos controlados debido a la implantación de un chip microscópico durante la inyección", critica Nájera López.
Estas creencias llegan a provocar, gracias a un efecto nocebo (lo contrario que el placebo), incluso que estos síntomas sean visibles y, para los afectados, plenamente reales
"Hay gente que cree que estas ondas producen dolores de cabeza, malestar general, problemas para concentrarse y otros muchos síntomas inespecíficos. A este cuadro lo denominan hipersensibilidad electromagnética, pero que los afectados no son capaces de reproducir en condiciones controladas de laboratorio. Estas creencias llegan a provocar, gracias a un efecto nocebo (lo contrario que el placebo), incluso que estos síntomas sean visibles y, para los afectados, plenamente reales. Así, son las víctimas perfectas de esos charlatanes que aprovechan ese miedo y esa creencia para venderles toda clase de sistemas, como decía, inútiles: pegatinas bloqueadoras de señales, pijamas, pinturas y ¡hasta calzoncillos anti-radiación! Recientemente se detectaron colgantes de orgonita en Holanda que debían bloquear las radiaciones de los móviles (radiaciones de baja energía y no ionizantes que no interactúan con la materia) pero que en su composición incluían materiales radiactivos, (fuente de radiaciones ionizantes y muy peligrosas para la salud). Hasta el Consejo de Seguridad Nuclear ha advertido de los peligros de estos productos", reconoce el experto, que recoge en su página web cientos de investigaciones que prueban su tesis de que los síntomas de estos pacientes son reales, pero el diagnóstico es erróneo y puede llegar a ser peligroso para ellos.
Por primera vez en el Parlamento Vasco
El pasado 23 de noviembre de 2023, la historia de Eva María y Roberto llegó al Parlamento Vasco, donde a petición de Elkarrekin Podemos se debatió una proposición no de ley relativa a la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Sensibilidad Electromagnética (EHS), Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. La proposición no de ley fue aprobada con 69 votos a favor y 1 abstención. "Se trata de la primera vez que en Parlamento Vasco se habló de estas enfermedades y hasta algunos de los parlamentarios nos confesaron que jamás habían oído hablar de ellas", explica Roberto.
Así, acordaron, entre otras cuestiones, "impulsar la información y formación del personal sanitario de atención primaria y de especialistas" en el Síndrome de Fatiga Crónica, "realizar un estudio de prevalencia de estas enfermedades en la comunidad autónoma en un plazo de un año contando con expertas, asociaciones y personas afectadas", la creación de un protocolo de atención a las personas enfermas de Sensibilidad Química Múltiple en Osakidetza en un plazo de un año, designar un público de referencia para estas enfermedades y crear la figura de un médico consultor para que sea referente para el resto de sanitarios de Osakidetza, y la incorporación en las licitaciones de los contratos de limpieza de los edificios públicos, hospitales y ambulatorios del uso de limpieza aptos para personas con Sensibilidad Química.
En el único apartado en el que se incluye la más polémica de las enfermedades, la Sensibilidad Electromagnética o Electrohipersensibilidad es en una de las peticiones que el Parlamento Vasco realiza al Gobierno de España y que le insta a "promover las acciones a nivel estatal y europeo de identificación y registro epidemiológico de personas afectadas para conocer el impacto sanitario, económico y social de las enfermedades Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM), Fibromialgia (FM) y Sensibilidad Electromagnética o Electrohipersensibilidad (EHS)".
Eva María y Roberto saben que ni la ciencia ni la investigación son concluyentes sobre los diagnósticos del doctor Joaquim Fernández Solà. Reconocen, que muchas personas, incluso en su entorno, relacionan lo que le pasa a Eva María con problemas de la salud mental. "Sé que muchos no me creen ni a mí ni a muchas personas que sufren lo mismo que yo, por eso son derivados a Psiquiatría. Y no me parece mal que nos vean psicólogos o psiquiatras, lo que ocurre es que después de ver que nuestro problema no es mental nos quedamos sin diagnóstico por falta de información y formación. Ahí está el problema. Lo que queremos es una solución para todos y poder llevar una vida normal", concluye Eva María.