Día Mundial de la Hemofilia: cómo vivir con complicaciones en la sangre
Es un trastorno hemorrágico hereditario, que no permite la correcta coagulación de la sangre. Este 17 de abril es una fecha para concientizar, conocer y entender los mecanismos de esta enfermedad, y conocer los avances para contrarrestarla
Por Redacción
Está catalogada como una de las 'enfermedades raras', y no es otra cosa que un trastorno que afecta la coagulación de la sangre. Yendo un poco más en lo técnico, las personas que sufren de hemofilia tienen falencias en la producción del factor 8 (para la hemofilia A), y del factor 9 (para la hemofilia B).
Dichos factores son esenciales para que la sangre pueda coagular, pero si no están presentes puede producirse un sangrado de músculos y articulaciones.
Andrea Cocca es miembro del Grupo Cooperativo Argentino de Hemostasia y Trombosis, una entidad que nació en 1978 como forma de agrupar a especialistas de diferentes profesiones relacionadas con esta enfermedad., y fue entrevistada por El Interactivo (lunes a viernes de 12 a 14, por Ciudadano News) para ahondar en lo que ya se conoce acerca de la hemofilia.
"Es algo hereditario. Pero hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes", indicó.
Cocca detalló que algunos de estos tratamientos son a demanda, para frenar un sangrado cuando el paciente se presenta en un efector público: "Se da terapia de remplazo en ese factor (el 8 o el 9), utilizando concentrados que derivan de productos plasmáticos, o elaborados en forma genética. En ambos casos hay una altísima efectividad", explicó la profesional.
Entrevistada por Fernando García y Sebastián Peralta, la mujer explicó que en el último tiempo se ha avanzado mucho, más que nada por el lado de la industria que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes. "Requieren una administración de 3 veces por semana, por lo que se han producido factores que duran un poco más en el organismo. Pero también hay anticuerpos monoclonales que se dan por vía subcutánea, para prevenir sangrados en pacientes que conllevan la enfermedad".
Pero no todos los países tienen acceso fácil a la medicación. "En América Latina es muy regular el acceso, y por suerte en nuestro país la mayoría de los pacientes pueden acceder a un tratamiento adecuado, es decir, que puedan asegurarse un tratamiento precoz cuando haya sangrado, y también la posibilidad de contar con dicha medicación en sus domicilios", explicaba Cocca. "De nada sirve hacer una transfusión de sangre común".
Tipos de hemofilia
Independientemente de la hemofilia A o B, descritas anteriormente, hay distintos grados. "Algunas pueden ser leves, o moderadas, o severas, según la cantidad de factor que nuestro cuerpo es capaz de sintetizar". Aquellos que tienen hemofilia severa muestran los primeros síntomas cuando son bebés, y luego pasan a experimentar hematomas.
"La incidencia de hemofilia A es de 1 cada 5.000 a 10.000 personas, y los que tienen hemofilia B alcanzan entre 30 mil y 50 mil pacientes en todo el mundo. Y un indicativo importante -explica Andrea Cocca- es cuando aparecen dolores y limitaciones en alguna articulación, preferiblemente en la rodilla, codos o tobillos".