La Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut) estima que existen más de 40 mil personas con trastornos del espectro autista (TEA) en Bolivia y al menos 10 mil fueron diagnosticadas en el área urbana y rural de Cochabamba.
Sin embargo, en Bolivia no se conoce con precisión el número exacto de personas con esta condición, ya que nunca fueron censadas y no todas fueron diagnosticadas.
Según la presidenta de Aspaut, Rocío Zabaleta, y la investigadora social de la UMSS, Christine Leyns, este problema es estructural y requiere de varias acciones por parte del Estado.
En primer lugar, el Gobierno debe realizar un censo en todo el territorio nacional para obtener estadísticas fiables sobre cuántas personas tienen esta condición. En segundo, estas deben obtener un carnet de discapacidad bajo una nueva categoría que reconozca la neurodiversidad como una forma de discapacidad.
Una vez completado el censo y la emisión de carnets, el Gobierno debe impulsar una ley de atención integral y promover políticas públicas para abordar el TEA como un problema de salud pública.
En cuarto lugar, estas políticas públicas deben incluir la creación de centros de detección temprana y diagnóstico profesional gratuito, así como la creación de centros integrales de terapia y orientación laboral y ocupacional.
Carnetización
El Servicio Departamental de Políticas Sociales de Cochabamba (Sedepos) reconoció la necesidad de carnetizar a las personas autistas para contar con estadísticas adecuadas que permitan generar proyectos y políticas públicas específicas.
La responsable de carnetización del Sedepos, Aleida Vera, manifestó que "actualmente se está otorgando el carnet a las personas diagnosticadas con TEA bajo la categoría de discapacidad psíquica, y no en la categoría de discapacidad intelectual".
Aspaut propone la creación de una nueva categoría en el carnet denominada "discapacidad neurodivergente".
Argumentaron que la categoría de discapacidad psíquica invisibiliza su verdadera condición e incluso puede atentar contra su salud.
Según Aspaut, hay casos en los que médicos recetan fármacos a las familias que buscan una "cura", pero éstas terminan recibiendo medicamentos para esquizofrenia o psicosis.
"El autismo no tiene medicación ni cura, porque no es una enfermedad", afirmaron Zabaleta y Leyns.
El TEA se considera una condición del neurodesarrollo. Las personas con TEA procesan la información de forma diferente, lo que afecta su interpretación y comprensión de las situaciones.
Potencial
Las personas con TEA están expuestas a la discriminación en Bolivia, tienen poco acceso a educación especializada y los obstáculos para socializar a menudo las llevan al aislamiento y la exclusión, lo que puede provocar depresión.
A pesar de estos desafíos, las personas con autismo tienen el potencial de desarrollarse de manera independiente y pueden adquirir habilidades únicas gracias a su capacidad para concentrarse en temas específicos.
Testimonios
El TEA moderado de Alexia Malpartida no le impidió destacarse como gimnasta artística y ganar medallas de oro. A pesar de un grave accidente, se recuperó de manera prodigiosa y ahora domina el arte del pintado de mandalas. Las personas con autismo pueden aprender y desarrollarse con los estímulos adecuados y la orientación de personal capacitado.
Por su parte, Francisco Castillo, quien tiene TEA en grado severo, se graduó como bachiller gracias a la terapia integral y al amor de su madre.
Actualmente, estudia música en la Academia Milán y es un virtuoso baterista de rock. Las historias de estos jóvenes inspiran a más familias que tienen miembros con autismo.
La experta Christine Leyns afirma que esto es posible porque, con tratamiento, las personas con TEA pueden apasionarse con un solo tema.