La Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras Demencias de la Provincia de Pontevedra, Afapo, nace en 2004 ante la necesidad de atender las demandas generadas por una de las principales causas de discapacidad y dependencia en la población, no cubiertas entonces por las administraciones públicas. Hoy día, recién cumplido su XX aniversario, Afapo gestiona el centro de día público de alzhéimer de Pontevedra, perteneciente a la red pública de la Xunta; cuenta con un centro de día privado, y ofrece actividades, cursos e intervenciones en los concellos de Pontevedra, Marín, Poio, Moraña, Cerdedo-Cotobade y Silleda. Sobre los logros conseguidos hasta el momento y los objetivos futuros, habla José Manuel Fontenla, presidente del colectivo desde 2009.
– ¿Cómo empezó esta aventura y cuándo se unió usted?
– Empezó en el año 2004, cuando el Concello de Pontevedra celebró una reunión con familiares de personas que tenían demencia, porque hace veinte años no se sabía prácticamente qué era el alzhéimer ni cómo afectaba. Una vez hecha esa reunión, en la Casa Azul, hubo diez personas que decidieron juntarse para ayudarse unas a otras porque desde la sanidad pública no les daban respuesta. Ahí nació la asociación. Yo entré mucho más tarde, a raíz del impacto de la enfermedad en mi familia.
– De diez personas de ese colectivo inicial a lo que es Afapo actualmente hay un abismo.
– Poco a poco esto fue creciendo. Al principio costó mucho, porque entonces los familiares se reunían con una psicóloga, que les daba pautas, hasta que a finales de ese 2004, principios de 2005, ya contrataron a la primera trabajadora social, que era quien les asesoraba. Los primeros talleres con enfermos comenzaron en 2007.
– Durante todo ese tiempo, ¿dónde se reunían?
– En ese espacio en la Casa Azul cedido por el Concello de Pontevedra. Fue en 2007 cuando consiguieron ya su propio local, en la calle Luis Seoane, hasta que se dio el salto a la zona de O Gorgullón, al conseguir en 2013 el centro de día de la Xunta, gestionado por la asociación. A raíz de conseguir esta gestión, se trajo también para aquí el centro terapéutico de la asociación, a pocos metros. Ahora tenemos 32 trabajadores, estamos implementados en Pontevedra, Marín, Poio, Moraña, Cerdedo-Cotobade y Silleda, con presencia física. Atendemos a unas 400 personas cada mes en distintos talleres. Es una entidad que ha crecido mucho y porque se ha hecho una gestión buena.
"Afapo empezó en 2004, tras una reunión del Concello de Pontevedra con familias"
– Alrededor de una enfermedad inevitable y cada vez más presente por la esperanza de vida.
– La naturaleza nos dio los medios para vivir hasta los 90 años o más, pero el cerebro no aguanta tanto.
– Según toda esta trayectoria, un suspenso a la sanidad pública de entonces...
– Yo lo que diría es que somos su vía de escape. Si nosotros cerráramos... Ahora, con las diversas asociaciones de toda Galicia, unidas a través de una federación, abarcamos al 80% de la población de la comunidad autónoma. Si nosotros desapareciéramos, la sanidad pública no podría asumir ni la mitad de lo que estamos haciendo. Por consiguiente, la relación con las instituciones tiene que ser fluida y es buena. Y una de las pruebas de ello es este centro de día, especializado en alzhéimer y demencias. Esto significa que el ratio de trabajadores por usuarios es más alto, el personal técnico es el doble que en un centro normal. Hay que decirlo también, que Galicia es la única autonomía de España con centros públicos especializados en alzhéimer. Es un modelo a seguir. En Galicia hay ocho centros y tienen una lista de espera muy grande, porque son plazas públicas que adjudica la Xunta y aquí los usuarios están ocho horas trabajando: hacen sus comidas y participan en los talleres, para combinar las terapias farmacológicas con las no farmacológicas y evitar que la enfermedad avance.
– Lo que supondrá todo un alivio para las familias...
– La familia tiene mucha mejor calidad de vida, porque la enfermedad no tiene cura, pero sí se puede amortiguar el desastre emocional que es tener una persona con alzhéimer, porque el destrozo es brutal. Una persona no puede estar las 24 horas atendiendo a su familiar, es inviable.
– Ni dejar de trabajar.
– Aquí tenemos algunas familias que han podido trabajar gracias a que tienen aquí a sus enfermos desde las nueve de la mañana a las cinco y media de la tarde. Son horas que permiten hacer vida. Lo malo de todo esto es que hay una gran lista de espera, porque en este centro de día de Pontevedra hay plazas para 35 usuarios. Este tipo de centros son el futuro.
– ¿Y económicamente? ¿Cuánto le supone de desembolso a las familias?
– El 80% del coste lo sufraga la Xunta y entre un 20 o un 25% la familia. Son precios asequibles.
"Las fases agresivas son muy complicadas, porque el paciente llega a romper cosas"
– ¿Qué hizo cambiar el chip a la Xunta de Galicia para decidir financiar estos centros?
– Fue en la época del bipartito, gobernando Emilio Pérez Touriño (PSdeG) y Anxo Quintana (BNG). Se publicó la creación de la red pública de los centros de día de alzhéimer y se empezó a trabajar en ello. Cuando la política se hace bien, el resultado es importante. Primero ellos, por dar el paso, y después el gobierno de Alberto Núñez Feijóo, que amplió la red. Todos estos centros están gestionados por organizaciones sin ánimo de lucro que solo cubrimos costes. Las familias, para solicitar una plaza, lo hacen a través de Política Social y por la Lei de Dependencia.
– ¿Cuál es el principal objetivo de Afapo actualmente?
– Estamos en una fase en la que estamos exigiendo a la sanidad pública que tiene que crear en los nuevos hospitales una unidad específica de alzhéimer. Y por ello estamos luchando ahora para su creación en el futuro Gran Montecelo. No es complicado: es tener un despacho unas horas de mañana con un neurólogo, un psiquiatra y trabajador social. Con eso nos solucionaría a las familias muchísimas cosas.
– ¿Han obtenido una respuesta?
– Por el momento, ni del conselleiro ni del gerente del área sanitaria. Seguiremos insistiendo y sigo esperando. Yo se lo comuniqué a ambos en persona y públicamente a través de vosotros, los medios de comunicación, pero aún no he recibido ninguna llamada ni respuesta.
– Tras los primeros 20 años de vida de la asociación, ¿qué metas se plantea Afapo para las próximas décadas?
– El primero es la creación de esa unidad en el Gran Montecelo, pero también incrementar los centros terapéuticos para recién diagnosticados y conseguir la homologación, porque los centros de día de la Xunta que gestionamos solo son para la enfermedad avanzada. Nos preocupa también la zona rural, porque vemos casos de enfermos de alzhéimer cuidados por otros enfermos en fase inicial, sus cónyuges, por no hablar de aquellos que viven solos.
"Vienen cuidadoras de 50 años o más y las veo más destrozadas que a sus madres enfermas"
– Usted llega a Afapo por la enfermedad de su madre.
– Sí. Todos los que estamos aquí no decidimos estar aquí, lo estamos porque el alzhéimer nos atacó duramente en la familia. Mi madre empezó aquí en 2005-2006. Mi hermana era la cuidadora principal. En 2009, la presidenta de la asociación tuvo que dejarlo por un tema personal y se buscaba reemplazo. Me ofrecí a echar una mano, pero al final te vas implicando y en 2013 ya dejé mi trabajo para dedicarme plenamente a esto.
– Nada mejor que el presidente conozca de primera mano la enfermedad...
– Mi madre tenía una demencia frontotemporal, que no suele ser tan mala como el alzhéimer. Murió con 99 años, pero la demencia le empezó con 82 años. Fueron 17 con la enfermedad. Pasamos por todas las fases y quien más sufrió fue mi hermana, porque vivía con ella.
– Por lo general son las mujeres las cuidadoras.
– Eso es así, son la mayoría. A veces vienen cuidadoras de 50 años o más y las veo más destrozadas que a sus madres enfermas. Una pregunta que hacemos siempre, porque es un indicativo, es "¿Cuándo tomaste por última vez un café con tus amigas?". Y la respuesta es que ya no se acuerdan, que a lo mejor hace dos años. Hay que buscar formas de respiro para que puedan salir de casa.
– Además, estas enfermedades presentan diferentes momentos...
– Estas enfermedades presentan tres fases y cada una dura una media de tres o cuatro años. Las hay también agresivas y son muy complicadas, porque el paciente llega a romper cosas.
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