Enferma de párkinson: "Cuando me diagnosticaron tenía 39 años y dos niños pequeños, se me cayó el mundo encima"
Este jueves se celebra el Día Mundial del Párkinson, una enfermedad que afecta a 160.000 personas en toda España, más de 5.500 en Aragón.
Temblores, mareos, lentitud de movimientos, rigidez en las articulaciones, dificultad al caminar o bajo tono de voz. Estos son algunos de los síntomas más característicos del párkinson, pero no los únicos. Este jueves se celebra el Día Mundial de esta patología que afecta a 160.000 personas en toda España, más de 5.500 en Aragón. "Es la enfermedad de las mil caras, porque a cada persona le afecta de manera diferente", dice Ana Carmen Villanueva, de 53 años, a quien se la diagnosticaron hace ya más de una década.
"Una medicación me disparó un temblor en el dedo al que los médicos no dieron importancia en un principio pero que no se me iba. Me hicieron pruebas y en cuestión de 9 meses me confirmaron el diagnóstico", recuerda. Tenia tan solo 39 años y dos niños pequeños, de 3 y 5 años. "Se me cayó el mundo encima. No paraba de llorar pensando en cómo se lo iba a explicar a mis hijos, en cómo estaría dentro de 5 años y en si me tendrían que ayudar a cruzar la calle porque nunca se sabe cómo va a evolucionar una enfermedad neurodegenerativa como esta", afirma la afectada, que forma parte del 15% de las personas que padecen párkinson con menos de 50 años.
A partir de entonces, sus problemas no hicieron más que crecer. Su marido fue diagnosticado de cáncer y, después de luchar contra esa otra dolencia durante varios años falleció en 2020 dejándola "con dos adolescentes a los que sacar adelante sola y con mi enfermedad", lamenta. En el ámbito laboral tampoco le fue bien. "Trabajaba como administrativa en una empresa y no entendieron mi patología. Me decían que lo que tenía era falta de espíritu, no párkinson y acabé dejándolo", critica. Un tiempo después obtuvo la incapacidad laboral.
Sin embargo, su actitud frente a la vida es positiva: "Cuando tienes encima una situación como la que he vivido o tiras para adelante con todo o la vida se te come", señala. "Esta no es una enfermedad que mata. Es una enfermedad con la que puedes vivir, que te fastidia, sí pero seguimos viviendo con ella", continua Villanueva. "Yo siempre le he contado a todo el mundo que tengo párkinson porque quiero que la gente de mi entorno sepa que si me agarro a una farola es a causa de la enfermedad y que no piensen lo que no es", asegura Villanueva. Y es que, además de rigidez en el lado izquierdo del cuerpo Ana Carmen sufre frecuentes mareos, que pueden ser incapacitantes, un síntoma muy común que puede dar lugar a equívocos.
El párkinson, difícil de aceptar
Esta zaragozana del barrio de Jesús forma parte de la Asociación Párkinson Aragón y está al frente del taller de manualidades que desarrolla esta entidad para que los afectados pueden ejercitar las destrezas manuales que la enfermedad les va arrebatando poco a poco. Con motivo del Día Mundial del Párkinson han presentado una muestra de todas sus creaciones: varias decenas de objetos de artesanía de todo tipo que han elaborado personas como Piedad Navarro.
Esta mujer de Villar de los Navarros y 63 años padece la enfermedad desde hace 11. "Me costó muchísimo reconocerlo y al principio no hablaba de ello con nadie, ni siquiera con mis propios hijos. No podía asimilar que tuviese la enfermedad con 50 años", señala.
Sin embargo, los temblores eran evidentes. "Me subía al autobús y la gente se me quedaba mirado de lo que temblaba", recuerda. "Al final, aprendes a vivir con ello y gracias a la medicación, esos temblores se han ido controlando", afirma. Sin embargo, a lo largo de estos años ha empeorado su movilidad. "Casi no puedo andar. He pasado de ser una persona válida a ser totalmente dependiente en cuestión de meses y eso es muy duro", reconoce.
Caídas constantes y lentitud excesiva
Nieves Fuertes, de 67 años, es otra de las artistas de este taller. "Me diagnosticaron hace 5 años pero ya lo arrastraba de antes porque me caía constantemente y acababa con algún hueso roto. Mis amigas me decían que era muy torpe y que iba mirando a todos los sitios menos al suelo", rememora. Sin embargo, las pruebas diagnósticas revelaron que las caídas eran a causa del párkinson que padecía. La enfermedad ha ralentizado además todos sus movimientos "Lo hago todo muy despacio y me cuesta todo una eternidad", confiesa.
Junto a ellas, dos expertas en bolillos. Clemorisa Arévalo, de 84 años y Ascensión Cotela, de 75. Sus manos han tejido cientos de prendas y piezas textiles a ganchillo a lo largo de los años. Ahora, con párkinson, les cuesta más, pero se obligan a hacerlo para luchar contra la enfermedad. "Yo le echaba la culpa a la vista porque no atinaba ni una, pero empezaron también los temblores y otros síntomas como la falta de fluidez verbal, los mareos y problemas de movilidad y, finalmente, me diagnosticaron hace 7 años", explica la más veterana.
"Con la de bolillos que he hecho a lo largo de mi vida, llegó un día que no daba una y que iba muy lenta, con lo ágil que he sido siempre", añade con nostalgia Cotela. "No podía pelar ni las patatas, ni caminar y tuve que dejar el ganchillo pero afortunadamente, con la medicación, he ido mejorando y he podido volver a retomar mi vida", concluye.