De las 23 pruebas del talón de España a las 48 de Italia: Sanidad quiere alcanzar en un año la media europea
De siete a once. De once a 18. Y de 18 a 25. El Ministerio de Sanidad ha marcado ya una hoja de ruta para ampliar la cartera básica del cribado neonatal. Lo adelantó este lunes el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, y lo detalló 24 horas más tarde, este martes, la ministra Mónica García. El objetivo, señalaron ambos, está claro: acabar con la "inequidad" que existe actualmente entre las distintas comunidades autónomas. Y situar a su vez a España en la media europea. Abandonar, en el primer trimestre de 2025, el vagón de cola de los países de nuestro entorno. "Esta medida incide en la equidad, en la prevención de enfermedades y en la igualdad de derechos al nacer. Queremos equiparar y homogeneizar la igualdad de oportunidades a la hora de poder prevenir daños irreversibles", especificó la ministra de Sanidad en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que dio luz verde a la medida.
El cribado neonatal es la conocida como pruebal del talón. Se hace a todos los recién nacidos y consiste en lo que su propio nombre indica: se realiza un pequeño corte en la parte posterior del pie del bebé y, a continuación, se analizan las pequeñas gotitas de sangre. Y es una prueba imprescindible. Así lo explica el responsable de cribados de la Sociedad Española de Errores Innatos del Metabolismo, Javier de las Heras. "El objetivo es detectar una enfermedad cuando todavía no se han presentado sus síntomas. Así se puede poner en marcha un tratamiento rápido que permita disfrutar de una vida sin enfermedad", explica. "La diferencia entre hacer o no la prueba puede llegar a determinar que el bebé, de adulto, sufra o no un problema, por ejemplo, psicomotor", añade José Ramón Fernández, neonatólogo del Hospital General Santa Lucía de Cartagena.
Por eso todos los expertos consultados por infoLibre catalogan sin ambages de "buenísima noticia" lo que ha decidido el Ministerio de Sanidad. Aunque eso sí, piden seguir avanzando. Y que las ampliaciones de esta cartera de servicios se revisen con periodicidad. "Se introdujo en el sistema sanitario en los años 70, y desde entonces se ha ido ampliando, pero hacía una década que no ocurría. Lo que deberíamos hacer es revisar esto cada cierto tiempo, porque la ciencia avanza y hay que ir al mismo ritmo", señala el pediatra y neonatólogo Gonzalo Oñoro Otero.
Por ahora, a las siete enfermedades que se detectaban a través de la prueba del talón (hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena media, Deficiencia de 3-hidroxiacil-CoA deshidrogenasa de cadena larga, acidemia glutárica tipo I y anemia falciforme) se han sumado otras cuatro (déficit de biotinidasa, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria e hiperplasia suprarrenal congénita). El objetivo, según ha detallado el Ministerio de Sanidad, es que a finales de este año haya siete más. Y que en el primer trimestre de 2025 se alcancen las 23.
Ello supondría dos cosas: la primera, que todas las comunidades (que son las competentes en materia sanitaria) hagan, de forma obligatoria y como mínimo, todos esos cribados; y la segunda, que España se sitúe, al fin, en la media Europa. Porque hasta ahora, y como lamentó el propio Sánchez este lunes tras anunciar la medida, nuestro país estaba a la cola. Y bastante por detrás de los que están a la cabeza.
La consultora internacional Charles Rivers Associates lo revela en varios informes. El último, publicado el pasado mes de febrero (y disponible en este enlace). Según sus datos —que para España hablan de ocho pruebas mínimas, en lugar de las siete oficiales—, Italia es, con mucha diferencia, el país más avanzado en este sentido. El país tiene una cartera que ofrece un cribado mínimo para 48 enfermedades que, además, sus diferentes regiones amplían, en el mayor de los casos, hasta las 60. Le siguen Rusia, con 36, y Austria, con 31. Sólo por detrás de España habría seis países: Luxemburgo (una cartera con seis cribados), Malta (5), Grecia (4), Bulgaria (4), Rumanía (3) y Chipre (2).
El análisis, además, critica a España. Porque según recoge es uno de los países, junto a otros como Reino Unido (con 9 cribados en su cartera nacional), en los que "los responsables políticos han manifestado su intención de mejorar los programas y las políticas nacionales", un discurso que ha chocado con una "limitada" o "nula" aplicación real.
También lo critican los expertos consultados. "La política y las decisiones de los gobiernos siempre van más despacio que la evidencia científica. Ampliar esta cartera es algo que estaban pidiendo muchas asociaciones de enfermedades raras metabólicas que, a través de la prueba del talón, se pueden prevenir", señala Fernández. Sin ir más lejos, el pasado 21 de marzo el presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) firmó un escrito en el que planteaba "incorporar un sistema de cribado neonatal ampliado que se alinee con los avances científicos y médicos actuales".
"Consideramos primordial ampliar la cobertura actual del cribado neonatal para incluir un mayor número de enfermedades metabólicas hereditarias, similar al modelo implantado en Italia", señaló. Sólo así se podría contribuir "significativamente a la detección precoz y el tratamiento oportuno de las enfermedades metabólicas, evitando el desarrollo de complicaciones graves y mejorando la calidad de vida de los niños y sus familias", añadió.
Que las pruebas no dependan del código postal
Pero la situación de desventaja no es sólo en España con respecto a los países de su entorno. Entre comunidades también hay dos velocidades: mientras que algunas esa cartera básica de servicios la han ampliado hasta acercarse a Italia, otras no ofrecen más que el cribado básico. El obligatorio. Y eso, como explicaron García y Sánchez, genera desigualdades. "Mientras hay comunidades autónomas donde se limitan a determinadas esas siete enfermedades de la cartera común, otras detectan hasta treinta. Por eso vamos a corregir ese problema", señaló el presidente del Gobierno.
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También es importante para los expertos, que destacan este como el punto clave de la medida. "Ahora mismo un niño se está cribando de más o menos patologías dependiendo de su código postal", lamenta De las Heras. "No puede ser que nacer en un lugar o en otro determine la atención de los recién nacidos", completa Oñoro Otero.
Un bebé nacido en Murcia es cribado de hasta 40 enfermedades, pero uno nacido en Asturias lo es sólo de ocho. Así lo denunció el informe Herramientas para el diagnóstico de las Enfermedades Raras: el cribado neonatal, publicado en junio de 2022 por el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos con la colaboración de la Universidad de Alcalá. De media, las autonomías criban 20,8 enfermedades, menos de las que, como pretende ahora Sanidad, tendrán que someterse a pruebas a partir del primer trimestre de 2025.
Para esta tan positiva noticia, según los expertos, tan sólo hay una pega, no obstante. La señala Fernández. "Estos programas no dan diagnósticos, por lo que a veces el cribado da falsos positivos. Si se amplían las pruebas, también lo harán ellos, así que habrá que informar, también a las familias", concluye.