Uno de los mitos más extendidos sobre las personas con autismo es que carecen de empatía, un mito que, además de ser falso, perjudica mucho a la integración y la inclusión de las personas con TEA en la sociedad. Personas como Miguel Aulló son la prueba viviente de que, no solo son tan empáticos como cualquiera, sino que pueden ejercer profesiones en las que es imprescindible tenerla, como la psicología.
De hecho, fue su afán por ayudar a los demás lo que le llevó a estudiar psicología, una profesión que adora y que ha ejercido durante años en la Fundación Ángel Rivière, una entidad que atiende a adultos con autismo. Ahora, desde su puesto en Adif ayuda a que otras personas con discapacidad se integren y se sientan a gusto en su puesto de trabajo.
¿A qué edad te diagnosticaron autismo?A mí me diagnosticaron con 18 años y lo hizo mi psiquiatra de toda la vida. Me volvieron a derivar después de un tiempo sin verme -desde endocrinología porque tenía problemas de sobrepeso-, y cuando me vio me dijo que ya sabía más o menos lo que me podía pasar.
¿Qué supuso para ti el diagnóstico?Fue muy importante para mí, porque empecé a entenderme a mí mismo. Las dificultades ya estaban ahí y yo siempre he sabido que tenía un problema, que no encajaba… pero no sabía por qué, y las dificultades que tenía iban creciendo. Antes me habían dicho que tenía problemas de ansiedad, de atención… y tener una etiqueta, aunque hay gente que dice que lastra, a mí me ayudó mucho, empecé a buscar apoyo. Desde entonces he ido poco a poco superando dificultades.
¿Habías tenido antes alguna relación con el autismo: alguien cercano que lo tuviera, sabías que era…?Yo sabía muy poco del autismo, y lo asociaba con las personas que tienen graves dificultades, que no hablan… y a mí lo que me costaba sobre todo era socializar, interactuar… por eso no me veía reflejado en el otro autismo, porque, además, a mí lo primero que me dijeron es que tenía Asperger. Después, ya fui descubriendo que el espectro del autismo es muy amplio.
¿En qué o quién te apoyaste en esos momentos?Por suerte, siempre he contado con el apoyo de mi familia, tanto en el momento del diagnóstico como antes, porque siempre he necesitado apoyo en el colegio y desde pequeño sabíamos que algo tenía, me costaba aprender… sólo nos faltaba la etiqueta, pero el tema de la discapacidad no es algo que les pillara de sorpresa.
Para mí el diagnóstico muy fue importante. Las dificultades ya estaban ahí, sabía que tenía un problema, que no encajaba… pero no sabía por qué
Como bien cuentas, muchas personas, antes del diagnóstico se sienten distintos y no saben por qué, sienten que no encajan… especialmente en la adolescencia. ¿Cómo recuerdas tú esa etapa?Como una época especialmente difícil, que coincidió además con un cambio de colegio y de compañeros, lo que me supuso un gran retroceso. Como tenía más problemas, me separaron de mis compañeros de siempre y me llevaron a un colegio que tenía más apoyos. Como no conocía a nadie, me sentía muy perdido, no tenía referencias, no encontré nadie con quien hacer piña…
Y encima sufrí acoso. Muchos no querían acercarse a mí porque me veían distinto, se burlaban de mí, me decían cosas horribles… Son cosas que se quedan grabadas y que hicieron que mi autoestima se resintiera mucho, pero yo no lo sabía detectar, por lo que tampoco podía decírselo a mis profesores o a mis padres. Tuvo que ser mi hermana la que diera la voz de alarma, pero lo recuerdo como una etapa muy dura, por eso creo que es importante que los chicos a esa edad tengan un referente y, sobre todo, que haya protocolos contra el acoso a las personas con TEA, que es muy alto.
¿A qué dificultades has tenido que enfrentarte a causa del autismo, y a cuáles te sigues enfrentando hoy día?La mayoría de las dificultades que he tenido yo las achaco más a la incomprensión, a la falta de recursos que había entonces… Yo no tenía ningún sitio al que acudir, y lo hubiera necesitado. Por eso es tan importante la información y la formación y, sobre todo, que se nos dé voz para que estas situaciones no se den.
A mí lo que más me ha costado siempre es el tema de la socialización y la comunicación, sobre todo la no verbal, las bromas, los dobles sentidos, los códigos y conductas sociales… y a veces eso la gente lo puede interpretar como que les están vacilando, y no es así, claro. Esa es una de mis mayores dificultades, porque me crea muchos problemas para encajar y puede generar mucha ansiedad social. En ese sentido, estudiar psicología me ha ayudado mucho.
También tengo limitaciones a la hora de comer ciertas cosas y algunos ruidos y luces me molestan mucho, aunque de pequeño me molestaban más. Son situaciones que a muchas personas con autismo les causan mucha ansiedad, y cosas que todavía mucha gente no entiende, por eso es importante que haya más información, para que se pongan en nuestro lugar.
A pesar de las dificultades, lograste sacarte la carrera de psicología, ¿por qué la elegiste?Primero hice un módulo de atención sociosanitaria y después de integración social. Cuando acabé, estudié psicología porque siempre me ha gustado ayudar a los demás y considero que tengo mucha empatía, que es algo que se dice que no tenemos las personas con tea y no es así. De hecho, creo que me sé poner en el lugar del otro y mi intención ha sido siempre ayudar, especialmente a aquellas personas que tuvieran discapacidad o alguna otra dificultad.
A las personas que aún creen que ese mito, ¿qué les dirías?Que las dificultades que tenemos las personas con autismo a nivel social tienen más que ver con la teoría de la mente, con no saber interpretar ciertos códigos sociales, no con la falta de empatía. Además, mi propia experiencia me ha servido mucho a la hora de saber cómo ayudar, tanto a las personas con autismo como a sus familias.
Mi propia experiencia me ha servido mucho a la hora de saber cómo ayudar, tanto a las personas con autismo como a sus familias
Habrás sido un buen referente para ellos en la Fundación Rivière…Sí, y es muy importante que lo tengan, aunque cada uno tenga sus peculiaridades y cada caso sea distinto. Es difícil representar a todo el mundo, porque el colectivo es muy grande y muy diverso, pero mi intención es siempre concienciar y ayudar. En mí pueden ver, por ejemplo, que he conseguido ir superando obstáculos, trabajar, vivir de manera independiente… aunque a veces necesite ayuda, tanto de mis padres como de un asistente personal.
Estoy muy contento, porque estoy logrando cosas que en un principio no sabrían si podría hacer, como limpiar u organizarme en el hogar… Yo sé que no todo el mundo ni todas personas con autismo van a poder vivir de manera independiente, pero me gustaría que, al menos, se apueste por ellos, que se respeten sus decisiones y que se busquen alternativas para que sean lo más autónomos posible con pisos tutelados o los apoyos que necesiten.
¿Existe todavía mucha sobreprotección?Sí, y eso lastra las capacidades de las personas con autismo. Es importante que las familias entiendan que, dentro de las posibilidades de cada uno, se tienen que dar pasos en el tema de la vida independiente si es lo que ellos quieren. Es una realidad que siempre vamos a necesitar apoyo, pero cuanto más limitado, mejor, porque queremos ser protagonistas de nuestra vida, no queremos que decidan por nosotros. Además, eso ayudaría a que las familias estén mas desahogadas y tranquilas, porque cuando nuestras familias ya no puedan cuidar de nosotros, podremos hacerlo nosotros mismos o con la ayuda o los apoyos que necesitemos.
Ya no ejerces como psicólogo en la Fundación Ángel Rivière, pero sigues muy vinculado a ella…Ahora soy patrono. La Fundación nació hace unos años para atender a adultos con autismo de alto funcionamiento, porque no había recursos, y todavía no hay suficientes. Se siguen enfocando mucho en niños y adolescentes y se sigue sin abordar bien el tema del trabajo, la vida independiente o del envejecimiento, que casi no se ha estudiado.
En la actualidad, estoy en Adif, ya no trabajo como psicólogo en la fundación, pero, aunque no sean mis funciones específicas, en Adif sigo haciendo de psicólogo, porque cuentan conmigo para temas de organización y para atender a personas con discapacidad dentro de la empresa. Para mí poder ayudar a otras personas con discapacidad es muy enriquecedor, estoy muy satisfecho.
Siempre vamos a necesitar apoyo, pero cuanto más limitado, mejor, porque queremos ser protagonistas de nuestra vida, no que decidan por nosotros
Desde que tu recibiste el diagnóstico a ahora, ¿crees que ha mejorado la situación para las personas con autismo? ¿Hay más conciencia?Sí, se ha avanzado mucho y se habla más que antes en los medios, pero sigue circulando mucha información que no se ajusta a la realidad, mitos como que somos todos superdotados, que no nos gusta relacionarnos con la gente, que no queremos crecer, que somos eternos niños… Y nada de eso es cierto, pues la mayoría no somos superdotados, queremos tener amigos y tener un empleo.
¿Qué te gustaría reivindicar este año?Que haya espacio para todos, tanto para las personas dentro del espectro que somos adultas y que podemos hablar en primera persona, como para las grandes necesidades de apoyo, que no tienen comunicación y para sus familias… También me gustaría que se estudiara y se abordara más el tema del envejecimiento, el del acoso de las personas con autismo, tanto escolar como laboral, que también existe y del que no se habla.
Y me gustaría reivindicar la importancia de la figura del asistente personal, que nos ayuda mucho a tener una vida independiente. Yo tengo derecho a unas horas al mes por la dependencia y me ayuda mucho en cosas como las gestiones sociales y médicas.
Para terminar, háblanos de tus sueños, tus planes, tus aspiraciones de cara al futuro…De cara al futuro me gustaría seguir trabajando donde estoy, poder tener un piso propio, aprender más a cuidarme -tener mejores hábitos de ejercicio y alimentación- y disfrutar de mi sobrino, que tiene un año y me gustaría poder ser un referente también para él.
Y que la Fundación de la formo parte del patronato pudiera estar del todo dirigida por personas con autismo, que nos empoderemos más para poder ayudar a las futuras generaciones.