Cuando el sistema obvia el sufrimiento de las mujeres: "Vivir con endometriosis me cuesta 400 euros al mes"
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"Hace dos años no podía ni andar. El dolor que me provocaba la endometriosis me incapacitaba para andar, para correr… para todo en general. Pasaba la mitad del mes sin poder moverme de la cama. Físicamente no me llegaba a recuperar de una regla a la otra", cuenta Esther López, castellanomanchega de 40 años, una entre las aproximadamente dos millones de mujeres que padecen esta enfermedad en España. Tiene síntomas desde los 16 años, aunque no le fue diagnosticada hasta los 31.
"Siempre he tenido muchos dolores en los días de regla, pero llegó un momento en el que tenía un dolor tan constante e intenso en la parte abdominal que no me dejaba vivir con normalidad. Es algo que le pasa a muchísimas mujeres, pero que parece no preocupar a nadie", señala. Después de más de 20 tratamientos hormonales diferentes y tres operaciones, la enfermedad sigue sin darle tregua.
La endometriosis es una afección ginecológica crónica que afecta por lo menos a una de cada diez mujeres españolas en edad reproductiva, según los datos recogidos por el Ministerio de Sanidad, aunque las expertas señalan que está "infradiagnosticada". Las afectadas sufren dolores que muchas veces resultan invalidantes, y lo hacen durante años antes de ser diagnosticadas: de media, 8,3 años, tras visitar a más de tres ginecólogos distintos.
Como Esther, muchas mujeres sufren en silencio los dolores provocados por la ovulación, la menstruación o las relaciones sexuales por no ser tildadas de "flojas". Los tabúes que siguen existiendo sobre la regla y el dolor asociado a ella genera consecuencias que repercuten profundamente en su día a día. En el caso de Esther, la mayoría de sus ginecólogos han sido hombres y, aunque no encuentra una explicación concreta a por qué la trataron como una paciente "exagerada", recuerda una frase que tuvo que escuchar en innumerables ocasiones: "Es que la regla duele".
Lo primero que le ofrecieron fue una histerectomía –la extirpación del útero y el cuello uterino–, pero ella quería ser madre. "Me operaron porque tenía el útero pegado a la lumbar por esas 'telarañas' que salen con esta enfermedad. En ese momento me dijeron que lo mejor que me podía pasar era no volver a tener la regla, cuando sabían que me estaba operando porque yo quería tener un hijo", cuenta con enfado.
Un medicamento para los miomas
La búsqueda de un ginecólogo que la pudiese ayudar llevó a Esther a Valencia, a pesar de que ella vive en Madrid: "Por fin he encontrado un tratamiento que me ha ayudado a eliminar el dolor y recuperar la salud. Me genera la menopausia a nivel hormonal, aunque sin los síntomas que eso conlleva. Es una decisión fuerte el haberlo hecho con 40 años, pero por lo menos puedo vivir con normalidad. Me ha devuelto la vida", explica. Se refiere a Ryeqo, un medicamento principalmente utilizado para los miomas uterinos que también sirve para paliar los síntomas de la endometriosis.
Sin embargo, para las pacientes con esta enfermedad el tratamiento no está financiado por el Sistema Nacional de Salud. "Cuesta 106 euros al mes. Yo llevo un año tomando la pastilla porque me puedo permitir pagarlo, pero sé que muchas mujeres no. A esto hay que sumarle sesiones semanales de fisioterapia, psicología, nutrición y un largo número de complementos nutricionales que superan los 400 euros mensuales. Una ruina…", detalla Esther. Pensando en todas aquellas que necesitan la financiación de Ryeqo u otro tratamiento similar, el pasado 8 de abril creó una recogida de firmas a través de la plataforma Change.org, en el que acumuló 15.000 firmas en las primeras 24 horas. Actualmente cuenta con más de 37.000 firmas.
Aunque Ryeqo está autorizado desde 2023 por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios para el tratamiento sintomático de la endometriosis en mujeres con antecedentes de tratamiento médico o quirúrgico previo, actualmente solo se financia si la paciente sufre de mioma uterino. "Mi ginecólogo de la seguridad social me pautó Ryeqo pero a los dos días Inspección Sanitaria me lo retiró por no cumplir con esos requisitos", recuerda la paciente.
"Mujer adulta en edad reproductiva con fibromas uterinos y con síntomas moderados o graves que interfieran su calidad de vida, con importante sangrado menstrual asociado a dichos fibromas, sin historial de problemas cardiovasculares o tromboembólicos, en la que no sea adecuada la cirugía". Esta es, según cuenta Esther en su petición, la indicación con la que Ministerio de Sanidad resolvió la financiación de este medicamento es. "Es decir, los mismos síntomas que produce la endometriosis", resume.
Para la doctora Irmina Saldaña, médica de familia y miembro del grupo de atención a la salud de la mujer de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia, esta casuística es "demasiado estricta cuando objetivamente no hay más opciones".
El Ministerio de Sanidad ha asegurado a elDiario.es que esta financiación para la endometriosis "está en estudio". "La Dirección General de Farmacia tiene previsto llevar la propuesta de financiación a la próxima Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) del mes de mayo", explican.
Una enfermedad olvidada
Para Irmina Saldaña, "estamos en pañales" en la investigación tanto sobre la endometriosis como sobre otras enfermedades femeninas, "porque son problemas de salud que han empezado a importar hace relativamente poco".
Miriam Al Adib Mendiri, ginecóloga y divulgadora en redes sociales, señala que "el sesgo de género tiene mucho que ver con el olvido de las enfermedades femeninas". La falta de financiación en investigación y tratamientos provoca que muchas mujeres sufran eternamente. No hay pocos estudios sobre la endometriosis, puntualiza Al Adib, pero "falta aplicar esos estudios en la práctica clínica". "Donde más se está fallando es en la escucha. Aunque a veces un diagnóstico sea difícil, con poco que escuchemos a una mujer vamos a sospechar que tiene endometriosis porque los síntomas que refiere son muy típicos, algo que no se puede pasar desapercibido en una consulta", sostiene.
La desestimación de determinadas dolencias sufridas por las mujeres que acuden a su médico es algo habitual, según esta experta, autora de diversos libros sobre salud femenina: "Todas las quejas de las mujeres que no se pueden cuantificar o medir –como el dolor, el cansancio, la tristeza, entre otras–, a menudo no se tienen en cuenta para la búsqueda de un diagnóstico. Estamos ante un sistema excesivamente biomédico y tecnocientífico, en el que parece que todo ha de medirse con un aparato, y si no, no tiene importancia. Y esto deja en el limbo a muchas mujeres", protesta.
Sobre este tipo de discriminación habla en su nuevo libro Cuando las hormonas se desmadran (Alienta), que saldrá a la venta el próximo 8 de mayo, y que se añadirá a otros títulos de la autora, como Hablemos de vaginas (Anaya, 2019) o Hablemos de menopausia (Anaya, 2023).
"Existen infinidad de tratamientos para todas las patologías posibles que tienen tanto hombres o mujeres –como, por ejemplo, el riesgo cardiovascular o la diabetes– pero para las que afectan solo a mujeres, aún habiendo evidencia científica de los problemas que provocan, los esfuerzos parecen ser mínimos", se queja Irmina Saldaña. "Hay fármacos, sí, pero no son milagrosos ni se ofrecen alternativas. ¿Por qué somos las únicas que tenemos que pagar de nuestro bolsillo el poder estar sanas o vivir con normalidad?", se pregunta.
Al Adib explica que apenas existe una evolución de los tratamientos para las enfermedades o condiciones de salud femeninas como la endometriosis, el síndrome de ovario poliquístico o la conocida menopausia. No se conoce la etiología de la enfermedad, por lo que solamente existen tratamientos sintomáticos –basados en el control de la producción de estrógenos u otras hormonas– pero no curativos.
Sin embargo, "mandar una pastilla que quite los síntomas para muchas mujeres puede no ser suficiente", asegura. Como en el caso de Esther, muchas pacientes necesitan otros tratamientos adicionales como la fisioterapia o los suplementos alimenticios "por otras dolencias derivadas de una excesiva demora de diagnóstico y tratamiento".
"El tratamiento no es siempre el mismo, hay que individualizarlo, esta enfermedad puede variar mucho según la persona. Algunas con un anticonceptivo pueden llevar una vida normal, hay casos incluso sin síntomas que no precisan tratamiento, pero también existe el caso contrario. La falta de tratamiento en un largo periodo de tiempo deriva en que el dolor evolucione y se convierta en una entidad en sí mismo, llegando a convertirse en un dolor de tipo neuropático, que es mucho más complicado de tratar. La endometriosis a menudo se asocia a otras comorbilidades y requiere tratamientos más complejos", explica.
Cuando la enfermedad ha originado diferentes dolencias crónicas, las mujeres precisan de un tratamiento multidisciplinar, "algo novedoso que realmente funciona en estos casos", abunda Al Adib. Este es un manejo que permite combinar las necesidades de cada caso particular, pero que en la mayoría de casos no se lleva a cabo desde el sistema público de salud. "Se suele tener una visión demasiado reduccionista y mecanicista de la salud", condicionante añadido a las listas de espera que existen para las diferentes especialidades: "Muchas mujeres acuden a mi consulta con dolor lumbar, fatiga crónica, migrañas… algo que muchos profesionales entienden como algo separado de la propia enfermedad, como si no tuviera nada que ver. Pero si nos paramos a estudiar un poco cada caso particular podemos llegar a la conclusión de que muchas de estas comorbilidades son por la propia endometriosis", explica.
La ginecóloga recuerda que se necesita una formación que permita hacer diagnósticos diferenciales y una implicación conjunta de las diferentes especialidades: "Algunas pacientes necesitan ser derivadas a varios especialistas para tratar la endometriosis abordando la nutrición, la fisioterapia, psicoterapia, cirugía… No siempre requieren tantos recursos y especialistas, pero sí que hay casos que lo necesitan y es muy complicado que esto lo cubra la seguridad social. Tratarlo de manera no financiada es un dineral que muchas mujeres no se pueden permitir", concluye.