Tres moteros por los '5 puntos cardinales' con las enfermedades raras
Anselmo Tascón, Armando Santos y Fernando Velayos inician una ruta por España para visibilizar las enfermedades raras y conseguir fondos para investigación. La ruta pone el acento en la enfermedad Miopatía Miofibrilar
Anselmo Tascón, Fernando Velayos y Armando Santos iniciaron esta mañana un recorrido en moto que les llevará por toda España para visibilizar y recaudar fondos para las enfermedades raras. En esta ocasión, la ruta '5 puntos cardinales de España' lleva el nombre de Javier Carro Fontanilla, un joven leonés afectado por la enfermedad Miopatía Miofibrilar.
Una docena de motos acompañeron a los tres moteros en su salida desde la Catedral de León, tras llegar desde Astorga, primer punto d partida de la ruta que les llevará a organizar actividades por toda España para concienciar sobre las enfermedades raras. "Necesitamos visibilidad y presupuesto investigación". Ramón Carro, padre de Javier y presidente de Moteros Solidarios, criticó el descenso del presupuesto destinado a investigació. "En los últimos seis años el presupuesto ha caído casi un 80%", dijo para pedir a los políticos "mayor sensibilidad".
Sociedad
Carmen Tapia
El presidente nacional de Feder (Federación Nacional de Enfermedades Raras), Santiago de la Riva, destacó la importancia del gesto. "No tenemos casi recursos, estamos en una situación complicada. Feder va a destinar este año 600.000 euros para investigación gracias al apoyo de las familias y a actividades como estas". También critió la desigualdad territorial en la prescripción de medicamentos para enfermedades raras. "Depende de cada comunidad autónoma e incluso de los jefes de farmacia de cada hospital".
Anselmo Tascón, emocionado, mostró su disposición a dar visibilidad "a la problemática de las enfermedades raras", con una iniciativa en la que lleva trabajando durante un año y ya ha conseguido los 5.000 euros iniciales que se había propuesto para iniciar el viaje, que irán a parar a Feder.
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Carmen Tapia
En este viaje está acompañado por Armando Santos, también de Moteros Solidarios. "El proyecto que ha iniciado Anselmo me gustó desde el principio y quise apoyarlo. He participado antes en otras actividades de mototerapia".
Fernando Velayos, el tercer motero, llega desde Cantabria para apoyar la causa. "Cuando me enteré de este proyecto supe que era el mio. Me parece que es un acto de solidaridad muy bonito para visibilizar el problema que tienen estos enfermos, a los que nadie hace caso".