Para las personas que no pueden pagar sus medicamentos, algunas compañías farmacéuticas tienen programas de atención compasiva que cubrirán los costos de los medicamentos, dice el Dr. Sokumbi. También puedes encontrar un base de datos de clínicas especializadas en el sitio de la Fundación HS. Y como SELF informó anteriormente, algunas facultades de medicina ofrecen tratamientos gratuitos o de bajo costo. "Por ejemplo, tenemos una clínica de dermatología los martes por la noche organizada por estudiantes de medicina y atendida por nuestra facultad de dermatología". Martina Porter, MDdice a SELF un profesor asistente de dermatología en la Facultad de Medicina de Harvard.
4. Más promoción y apoyo
Algunas personas con HS tienen barreras socioeconómicas subyacentes que les impiden recibir atención, señala el Dr. Sokumbi. Por ejemplo, es posible que no tengan transporte para ver a un dermatólogo si su ciudad no tiene uno, o que su HS sea tan grave que necesiten registrarse para recibir beneficios por discapacidad, dice. "Los pacientes con HS también tienen otras comorbilidades", dice el Dr. Sokumbi. "Dices: 'Bueno, tengo otros problemas de salud'. Veo otros documentos. Todavía estoy tratando de pagar las cuentas allí, pero ahora tengo esto y tengo que ir a ver a un dermatólogo.' Es más probable que dejes eso en un segundo plano".
Si es posible, el Dr. Okoye aconseja a las personas presentar Ley de licencia médica familiar (FMLA), para que puedan conservar sus trabajos si tienen que faltar al trabajo debido a sus brotes de HS o porque necesitan ir al médico. Esto es fundamental porque las personas con HS faltan desproporcionadamente al trabajo debido a brotes o citas, lo que puede llevarlos a perder sus trabajos, dice el Dr. Okoye.
Para los estudiantes menores de edad con HS, la Dra. Okoye dice que habla con las enfermeras escolares y completa la documentación para los niños que necesitan completar su educación desde casa. También ha escrito cartas para estudiantes universitarios que necesitan una habitación individual o un baño individual para poder cambiarse los vendajes de forma privada e higiénica, añade.
"Realmente recomiendo encarecidamente que los pacientes defiendan las cosas que necesitan y, al mismo tiempo, traten de ayudarlos a navegar por eso", dice el Dr. Okoye.
5. Representación en ensayos clínicos
Otra cosa a considerar: los ensayos clínicos. Un estudio descubrió que solo el 14% de los participantes del ensayo clínico eran negros, a pesar de que, como mencionamos, este grupo tenía más probabilidades que cualquier otro de padecer la afección. Por el contrario, el 68% de los participantes eran blancos. Esta falta de representación no ayuda en términos de mejores tratamientos o comprensión de la afección.
La Dra. Okoye señaló que la Skin of Color Society ha estado trabajando para atraer a más personas de color a los ensayos clínicos, dice. La organización celebró una cumbre sobre diversidad en ensayos clínicos en 2022.
Por supuesto, no es su responsabilidad remediar años de prejuicios raciales en la investigación científica. Sin embargo, si tiene HS y tiene interés en participar en un ensayo clínico (la atención generalmente está cubierta por su seguro o por los investigadores), el Fundaciones HS ofrece información en quienes pensar. El Dr. Okoye también recomienda hablar con un proveedor de atención médica de confianza y obtener respuestas a cualquier pregunta antes de registrarse. No participe, dice, a menos que se sienta cómodo y se hayan abordado todas sus inquietudes.
"Las empresas que fabrican los medicamentos saben que muchos de sus pacientes con HS son de ascendencia africana. Y por eso quieren que los pacientes puedan decir: 'Ajá, este medicamento funcionará para mí'. O, 'Ajá, esta empresa estudió este medicamento en personas que se parecen a mí'", dice el Dr. Okoye. "El futuro es brillante."
Ya sea que considere participar en un ensayo clínico o no, es importante formar un equipo de atención médica en el que pueda confiar. Es posible que necesite tratamiento médico y quirúrgico, no sólo un tratamiento u otro, dice el Dr. Sokumbi.
"Para todos nuestros pacientes con HS, busque un médico con el que se sienta cómodo", dice. "Si la raza es importante para ti, también puedes hacerlo. Pero lo más importante es un médico con el que se sienta cómodo y que esté listo para tomar el relevo, defenderlo y garantizar que tenga todo lo que necesita en este viaje".
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