La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) se une este 24 de abril a la celebración del Día Nacional de la enfermedad con una llamada a la colaboración ciudadana para "poder seguir respirando". El símil de la campaña guarda relación con uno de los principales síntomas de la Fibrosis Quística es la falta de aliento.
Bajo el lema Ayúdanos a seguir respirando, la campaña puede verse a través del canal de YouTube de la AAFQ y en sus redes sociales, está dirigida a las instituciones públicas y privadas, y a la solidaridad de las personas para garantizar que, los servicios que gracias a esta entidad se proporcionan a más de 600 personas en Andalucía, no se vean perjudicados y, por consiguiente, la calidad de vida de las personas afectadas.
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio en las secreciones. Este espesamiento en las mucosidades provoca que los canales encargados de transportarlas se obstruyan, provocando infecciones e inflamación que destruyen zonas del pulmón, páncreas, hígado y sistema reproductor principalmente.
El espesamiento de las secreciones también hace que sea más fácil la acumulación de bacterias o pequeños organismos que entran en los pulmones y provocan infecciones respiratorias. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero cuando ésta se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
En esta efemérides, la asociación andaluza aprovecha para lanzar un SOS. "Nuestra sostenibilidad está en peligro", destacan en u comunicado. La reducción de las subvenciones recibidas ha hecho que sus recursos económicos se hayan visto gravemente disminuidos, afectando directamente al volumen de servicios que ofrecen. "Hemos tenido que suspender el Servicio de Nutrición, reducir las horas de Atención Social, así como de Administración (quien mantiene relación directa y frecuente con las personas asociadas), pudiendo afectar y perjudicar esta situación a la calidad de vida de las personas con FQ y sus familiares", explican.
Igualmente, explican que existen muchas maneras de colaborar con la Asociación. Se puede colaborar de las siguientes formas: asociándose por solo 10€ al mes, haciendo un donativo a través de Bizum con el código 01953 o mediante Trasferencia Bancaria al número de cuenta ES83 01822067830201571247. Además, al ser una entidad declarada de Utilidad Pública, cualquier aportación (incluida la cuota de socio) es deducible en la declaración de la renta hasta un 80%.
"Necesitamos más recursos económicos para continuar nuestra labor, más ayuda por parte de la sociedad y de las familias con FQ. Hoy, más que nunca, necesitamos vuestra colaboración para que la calidad de vida de las personas con FQ no se vea afectada. "Cualquier aportación por pequeña que sea, para nosotros es muy importante y nos ayudará a continuar con nuestra labor", sentencian.