La localidad pastoricense de Bretoña disfrutó este domingo de una jornada especial con la celebración de la decimotercera Festa da Bola de Liscos e das Freces, que, además de ser un rotundo éxito gastronómico al agotar las raciones de estos dos manjares que se prepararon, quiso ir más allá y mostrar su lado más solidario.
La asociación Amigos da Feira de Bretoña quiso poner su grano de arena con esta cita para ayudar a dar a conocer realidades tan cotidianas como difíciles y, así, tuvo como pregonera a Sandra Legaspi, vecina de A Guarda y madre de Adriana, una niña con el síndrome CTNNB1, siendo uno de los 32 casos que hay en España. "Grazas por ser tan valentes, por demostrar tanta empatía e arriscar cun pregón non convencional", dijo en el inicio de su intervención.
Continuó recordando lo cercana que se siente a Bretoña, donde disfrutó de sus fiestas, y reconoció sentir orgullo de una localidad que "decide homenaxear os seus antepasados celebrando esta festa e poñendo en valor dous pratos tan tradicionais como estes, celebrando a riqueza da nosa terra, a excelencia dos nosos produtos e a tradición culinaria que nos une".
Acto seguido, y tras hacer una bonita analogía entre la elaboración de un postre y la llegada de su hija Adriana, pasó a describir el trastorno de neurodesarrollo que sufre la pequeña, de solo ocho años, causado por la alteración del cromosoma tres del gen CTNNB1. Añadió que "non ten cura nin tratamento específico" y que quienes lo sufren precisan de muchas terapias que resultan "imprescindibles" para poder alcanzar nuevos hitos de desarrollo.
Avanzó además que desde la Asociación CTNNB1, a la que pertenecen, se está apoyando una in- vestigación basada en la terapia génica que se realiza en Eslovenia. Hasta allá viajarán en junio 80 familias de todo el mundo, incluidas 20 españolas. "Viaxaremos para saber se Adriana é compatible con esta terapia", apuntó Sandra, añadiendo que, para hacer frente a esto, precisan de colaboración.
Para finalizar, quiso dar visibilidad a todas las enfermedades raras y a la discapacidad en general. "Debemos promover a inclusión e a igualdade de oportunidades para todas as persoas. É importante destacar que a discapacidade non define a unha persoa, senon que é só parte da súa identidade", dijo. La inauguración oficial se cerró con la entrega de un donativo a Sandra Legaspi por parte de la Asociación Amigos da Feira de Bretoña, desde la que, además, hicieron una valoración muy positiva de una cita en la que se agotaron las 400 bolas de liscos y las 800 raciones de freces. "Estamos moi contentos e moi agradecidos. Levamos tres anos aumentando as racións e cada edición ten máis éxito. Nesta superáronse todas as previsións", afirmó la presidenta de la entidad, Marina Iglesias.
Continuó recordando lo cercana que se siente a Bretoña, donde disfrutó de sus fiestas, y reconoció sentir orgullo de una localidad que "decide homenaxear os seus antepasados celebrando esta festa e poñendo en valor dous pratos tan tradicionais como estes, celebrando a riqueza da nosa terra, a excelencia dos nosos produtos e a tradición culinaria que nos une".
Avanzó además que desde la Asociación CTNNB1, a la que pertenecen, se está apoyando una in- vestigación basada en la terapia génica que se realiza en Eslovenia. Hasta allá viajarán en junio 80 familias de todo el mundo, incluidas 20 españolas. "Viaxaremos para saber se Adriana é compatible con esta terapia", apuntó Sandra, añadiendo que, para hacer frente a esto, precisan de colaboración.
Para finalizar, quiso dar visibilidad a todas las enfermedades raras y a la discapacidad en general. "Debemos promover a inclusión e a igualdade de oportunidades para todas as persoas. É importante destacar que a discapacidade non define a unha persoa, senon que é só parte da súa identidade", dijo. La inauguración oficial se cerró con la entrega de un donativo a Sandra Legaspi por parte de la Asociación Amigos da Feira de Bretoña, desde la que, además, hicieron una valoración muy positiva de una cita en la que se agotaron las 400 bolas de liscos y las 800 raciones de freces. "Estamos moi contentos e moi agradecidos. Levamos tres anos aumentando as racións e cada edición ten máis éxito. Nesta superáronse todas as previsións", afirmó la presidenta de la entidad, Marina Iglesias.