Cada 17 de abril se conmemora en todo el mundo el Día Mundial de la Hemofilia. Se trata de una fecha establecida por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió es día para recordar el nacimiento de su fundador, Frank Schnabel.
El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina.
Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación. Cuando existe este defecto, se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.
El síntoma recurrente es la presencia de sangrado, pero que termina afectado otros sistemas del organismo que son vitales para la vida.
Día Mundial de la Hemofilia: ¿cuáles el lema de este 2024?
Cada año se elige un tema para la campaña del Día Mundial de la Hemofilia. En 2024, el tema es: "Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación".
El objetivo es que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, al diagnóstico y al tratamiento, independientemente de su tipo de trastorno, sexo, edad, lugar de residencia o cualquier otra condición.
¿Cuáles son las señales de alerta para sospechar de la hemofilia?
- Recién nacidos que desarrollan hematomas musculares en los sitios de administración de vitamina K o vacunas, hemorragia o hematoma en la cabeza.
- Niños con hematomas en glúteos o piernas al empezar a deambular
- Niños con hemorragias persistentes, como ante corte traumático del frenillo del labio superior.
¿Dónde ocurren las hemorragias por hemofilia?
La mayor parte de las hemorragias son internas y ocurren en las articulaciones de las personas afectadas por la hemofilia. Allí es donde pueden generarse más comúnmente las complicaciones, ya que pueden producir dolor, inmovilidad y, con el tiempo, si no se las trata de la forma adecuada, deformación.
Las articulaciones afectadas son, por lo general, rodillas, codos, tobillos, hombros y cadera. Las hemorragias repetidas que no son tratadas rápidamente pueden dañar cartílagos y huesos de una articulación. Eso puede favorecer el desarrollo de una artritis crónica o una discapacidad.
Otro sector afectado son los músculos. Una hemorragia en los músculos puede causar hinchazón, dolor y enrojecimiento.