Enrique Chumpitaz (43) se levanta temprano cada mañana, tiende la cama y se alista para ir a trabajar. Con su tarjeta Lima Pass en mano, sale en dirección al McDonald's de Pershing, donde recientemente ha sido ascendido a entrenador, después de 12 años en la empresa. Durante su jornada cumple con varias tareas: desde armar cajitas felices y cortar chocolates para helado, hasta capacitar a los nuevos ingresantes a la cadena de comida. "Es difícil, pero estoy feliz de poder aprender cosas nuevas, sentirme útil y colaborar con los gastos de mi hogar", comparte 'Kike', quien a los tres años y medio fue diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA).
"Es una gran satisfacción para nosotros ver cómo Enrique está trabajando. Nos hemos sorprendido de lo que es capaz de hacer y cómo logra tomar sus propias decisiones. Si recién están iniciando este proceso, tengan paciencia y la seguridad de que ellos se van a desarrollar. No se desesperen. Todo toma su tiempo. Lo importante es nunca dejarlos y tener mucha perseverancia, pero también tener en cuenta que el límite lo ponen ellos, no nosotros. Hay que darles la oportunidad de crecer e independizarse", aconsejó Fermín Chumpitaz, padre de Enrique.
Del mismo modo y tras un fin de semana de natación y danzas folklóricas, Luis Josue Hidalgo (19) está listo para iniciar su jornada laboral en la misma cadena de comida, donde lleva nueve meses trabajando y compartiendo su buena energía con sus compañeros. A pesar de los retos que implica el trastorno del espectro autista, se siente feliz, pues tiene nuevos amigos que lo aceptan como es y lo ayudan cuando es necesario. "Me siento muy independiente, productivo y responsable", destaca Josue.
Hoy, conmemoramos el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, celebrando casos como los de Kike y Josue, pues a pesar de los retos de un mundo neurotípico, han logrado explorar todas sus capacidades y sentirse plenos en un trabajo y en un hogar que los hace felices. Este día es la ocasión ideal para recordar que el camino no siempre es sencillo, pero una sociedad informada será capaz de mejorar la situación e impulsar la inclusión.
¿Qué son los trastornos del espectro autista (TEA)?
Según la Dra. Pamela Muñóz, neuróloga pediatra de la Clínica Ricardo Palma, los trastornos del espectro autista (TEA) son trastornos neurológicos que generan dificultades en el área sensorial y social. "Representa una mayor dificultad para interactuar socialmente con las personas y comprender el lenguaje, ya sea gestual o hablado", especificó.
En esa línea, la Dra. Viviana Granados Alzamora, neuróloga pediatra de SANNA Clínica San Borja, aclaró que se utiliza el término "espectro" para describir que existe una amplia variedad de tipos, al igual que la intensidad del trastorno es distinta para cada paciente. Además, la experta señaló que es un trastorno del desarrollo, pues los síntomas generalmente aparecen durante los primeros dos años de vida. "Por ello, es importante que aprendamos a reconocer los signos de sospecha del autismo para que puedan ser detectados de forma precoz por los padres, médicos, docentes, entre otros. De esta manera, el paciente será referido a los especialistas de manera oportuna para iniciar una intervención terapéutica temprana", destacó.
"Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-5) las personas con espectro autista se caracterizan por tener dificultades en la comunicación e interacción social, intereses restringidos y conductas estereotipadas o repetitivas que afectan su desenvolvimiento en la sociedad", sostuvo la Dra. Granados.
¿Cuáles son las primeras señales del trastorno del espectro autista?
De acuerdo con la Dra. Granados Alzamora, existen señales precoces para identificar un caso de TEA. Primero, a los tres meses de vida, el bebé carece de sonrisa social y no muestra interés por iniciar interacciones sociales. Posteriormente, a los seis meses, se presenta una falta de interés por el entorno y una escasa variación expresiva, además de la ausencia de balbuceo o vocalización recíproca.
A los nueve meses, el bebé no logra reconocer a las personas de su entrono, incluyendo a sus padres. Asimismo, no logra experimentar con sonidos, ya sean monosílabos o bisílabos. Después, al cumplir el año, aparecen los síntomas más claros, como evitar la exploración con juguetes, no pronunciar sílabas y no reclamar la atención del adulto.
"Al año y medio, es común que el niño no emita ninguna palabra ni exprese emociones. No obstante, al mismo tiempo, es normal que tenga crisis de ira y dificultad para calmarse. Para finalizar, a los dos años, se puede observar que no es capaz de decir frases de dos palabras con propósito, no pide de comer o de beber, no realiza juego imitativo y no señala partes de su cuerpo", aseveró la doctora.
La Dra. Muñóz hizo énfasis en que las características a nivel social aparecen desde los tres años. "Suelen ignorar a los niños de su grupo y no buscan interactuar con ellos. Evitan el contacto y lo rechazan. Suelen aislarse porque se sienten más cómodos estando solos. Tienen rutinas que, si son modificadas, pueden generarles episodios de crisis", resaltó neuróloga pediatra.
¿Cómo se diagnostica el trastorno del espectro autista?
La Dra. Granados indicó que el diagnóstico del autismo es clínico y es realizado por el neurólogo pediatra y/o el psiquiatra infantil en base a sus conocimientos y experiencias. "El equipo de apoyo de diagnóstico está conformado por pediatras, psicólogos, neuropsicólogos, especialistas en educación y terapeutras de lenguaje, ocupacionales y conductuales, quienes son los profesionales capaces de reconocer los síntomas para luego derivarlos a los médicos especialistas", resaltó.
En general, para detectar cualquier retraso en el desarrollo infantil, la Academia Americana de Pediatría recomienda evaluaciones periódicas a todos los niños a los 9, 18, 25 y 30 meses. Las evaluaciones para identificar los trastornos del espectro autista se deben hacer específicamente a los 18 y 24 meses.
La Dra. Muñóz hizo hincapié en que el TEA se puede confundir con otros trastornos, como el déficit de atención u otras patologías del lenguaje. Por lo tanto, es fundamental realizar un diagnóstico cuidadoso y responsable. "Aunque se necesita ser mayor de 3 años para obtener un diagnóstico preciso, se pueden observar señales desde antes de esa edad, por lo que no se deben pasar por alto aquellos comportamientos y contar con un tratamiento especializado lo antes posible", agregó.
Para lograr un diagnóstico adecuado, Granados enumeró los siguientes factores que se deben evaluar:
- Capacidades cognitivas
- Habilidades del habla y del lenguaje
- Habilidades sociales
- Alteraciones en la integración sensorial
- Comportamiento y conducta
- Historia clínica que incluya antecedentes familiares
- Audición
- Enfermedades metabólicas y/o evaluaciones genéticas
En palabras de la neuróloga de SANNA Clínica San Borja, un diagnóstico temprano es fundamental, pues el pronóstico del paciente será mejor si el tratamiento se inicia precozmente. "Estas terapias ayudan a disminuir las dificultades en el lenguaje, aprender nuevas habilidades, desarrollar sus fortalezas y mejorar la integración social", recalcó.
¿Cuáles son los posibles tratamientos para un niño con trastorno del espectro autista?
El tratamiento es multidisciplinario. No existe uno solo, pues se basa en distintos tipos de terapia y fármacos según se requiera. La Dra. Granados enlistó las siguientes opciones:
- Intervenciones ocupacionales, sensoriales, conductuales, psicológicas y educativas: Están dirigidas a reducir los comportamientos inapropiados, mejorar la percepción sensorial, impulsar las habilidades de autoayuda y favorecer las habilidades sociales, de comunicación y de lenguaje,
- Tratamiento farmacológico: Está dirigido a disminuir la irritabilidad, agresividad, hiperactividad, desatención, ansiedad o depresión, en el caso que sea necesario. Será indicado por el médico especialista.
"Si bien los síntomas pueden durar toda la vida, los tratamientos tempranos e intensivos, con apoyo familiar en base a diferentes tipos de terapias, pueden mejorar los síntomas y la capacidad de funcionamiento de las personas con estos trastornos", manifestó la doctora.
¿Qué retos enfrenta una persona TEA en un mundo neurotípico?
"Uno de los principales retos que tiene que enfrentar una persona con TEA es lograr la comprensión de su condición dentro de la sociedad y, al mismo tiempo, la aceptación de la neurodiversidad o neurodivergencia como una forma distinta de percibir lo sensorial, expresarse o comprender intereses y emociones. Es necesario sensibilizar más a la población para lograr su inclusión en el ámbito educativo, social y laboral en un entorno de aceptación y apoyo", manifestó la Dra. Viviana Granados.
En tanto a sus capacidades, los niños, adolescentes y adultos con trastorno del espector autista cuentan con múltiples barreras, principalmente ocasionadas por los prejuicios de una sociedad que no está lo suficientemente informada sobre el tema. Incluso, la limitación también puede venir de parte de los padres, quienes temen permitir que su hijo o hija sea independiente y se valga por sí mismo. "A veces, como padres, el gran error que cometemos es sobreprotegerlos demasiado, pero tenemos que darles la oportunidad de crecer. ¿Se van a equivocar? Sí, pero así se aprende. Ellos se sienten super felices cuando les damos la confianza de hacerlo", declaró Rocío Hidalgo, madre de Luis José Gómez, quien fue diagnosticado con TEA a los 3 años y hoy, a sus 19 años, trabaja en McDonald's.
Rocío atestiguó que, gracias a la experiencia laboral de su hijo, ha podido observar cómo él se ha vuelto mucho más responsable. "Normalmente, los chicos con autismo se apegan extremadamente a su rutina, pero él ha pasado por todas las áreas y se ha adaptado a todas", reforzó. De la misma manera, Josue aseguró que esta experiencia le ha permitido hacer nuevos amigos, superar retos y aprovechar sus errores para mejorar.
"Lo importante es nunca dejarlos y tener mucha perseverancia, pero también tener en cuenta que el límite lo ponen ellos, no nosotros. Hay que darles la oportunidad de crecer e independizarse", finalizó Fermín Chumpitaz, padre de Enrique Chumpitaz.
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