Caracas. Gabriel tiene nueve años, cada día asiste a un colegio regular ubicado en El Marqués, al este de la ciudad, en el que recibe sus clases, pero requiere de terapias especiales desde que lo diagnosticaron con autismo.
Fernanda Ramírez, madre de Gabriel, contó que su hijo fue diagnosticado con Trastorno Espectro Autista (TEA) cuando tenía cinco años y desde ese momento le mandaron tres terapias: ocupacional, de lenguaje y psicológica.
"Al principio sí podía pagar los $20 por cada consulta, pero la situación económica empeoró, se me ha complicado pagarlas y ahorita no recibe terapias", confesó.
Fernanda añadió que su hijo solo tiene acompañamiento psicológico porque se lo brindan en el colegio y ella aplica algunas terapias en casa. "Lo ayudó a controlar sus emociones y cómo afrontar sus cambios de rutina".
Subaida, madre de dos niños con autismo, pasó por varios centros de terapia por el alto costo y la calidad de la atención. Su hija tiene autismo leve y su hijo autismo de leve a moderado. Ambos estudian en el Colegio Caracas, en el que debe pagar $200 mensuales por los dos, más el costo de cada terapia.
"En el colegio las terapias son a mitad de precio y ahorita pago $40 mensuales solo por la terapia ocupacional. Desde que empezaron en el colegio los niños han mejorado bastante y ya están leyendo. Pero es un trabajo colectivo entre los especialistas y nosotros como familia".
Subaida anteriormente gastaba $380 mensuales por la terapia de cada hijo. Ir a centros públicos le resulta cuesta arriba porque las citas se demoran mucho.
Joanna Peñalver, coordinadora de la Organización Venezolana de Autismo (OVA), explicó que la población con TEA está inmersa en una crisis que trajo como consecuencia el deterioro de su calidad de vida debido a la falta de garantías por parte del Estado.
"Los padres no pueden pagar las terapias porque tienen costos desde $20 hasta $60 cada una. Al sumar el costo individual genera un impacto económico, a lo que se le suma que muchas veces madres crían a sus hijos solas porque el padre, frente a la condición, deciden abandonarlas".
Diagnóstico temprano
Karenina Arrocha, psicóloga infantil, enfatizó en que es importante realizar un diagnóstico diferencial a tiempo. La especialista aclara que, aunque se pensaba que antes de los dos años no se podía hacer un diagnóstico de autismo, estudios recientes confirmaron que hay algunas características que pueden ser muy evidentes en los primeros años de vida.
Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, establecido por la Organización de Naciones Unidas (ONU), para visibilizar a las personas con trastorno del espectro del autismo y promover el ejercicio efectivo de sus derechos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene autismo, aunque basándose en los últimos datos registrados actualmente uno de cada 100 tienen TEA. Aunque en Venezuela no se conocen las cifras oficiales, porque desde 2016 el Ministerio de Salud restringió el acceso a esa información.
Arrocha agregó que cuanto antes se haga el diagnóstico es mejor porque permite potenciar el desarrollo de la niñez y mejorar su calidad de vida. A partir de un abordaje oportuno, la niña o niño puede recibir estimulación temprana y lograr una mayor adaptación a la sociedad.
"Las terapias son de lenguaje, ocupacional y psicológica, pero hay niños que requieren de fisioterapia. No hay un límite específico de sesiones terapéuticas. Eso lo va a determinar cada especialista", acotó
Servicios públicos limitados
Deibis Blanco tiene un hijo con TEA grado dos. Para él es cada vez es más difícil costear con las terapias que necesita su hijo. "Para mí no es fácil pagar $80 semanales, ya que mi hijo Mauricio requiere terapias semanales".
Deibis acudió en julio de 2023 a la Unidad de Autismo del Hospital Dr. Domingo Luciani. En ese centro de salud aceptaron a su hijo tres meses después para realizarle las terapias de lenguaje, de psicología y ocupacional de manera gratuita.
"Le daban las terapias grupales y 45 minutos por todas. Cuando deben ser 45 minutos cada una".
Sin embargo, en la actualidad Mauricio no tiene terapias, porque fue dado de alta en diciembre. Solo recibió tres meses de tratamiento. "Debo esperar que me llamen. Ahorita solo está en el psicólogo", dijo el padre.
En octubre de 2023, cinco centros de atención especializada para niños y niñas con autismo, visitados por Crónica.Uno, funcionaban de manera irregular por falta de personal.
Peñalver mencionó que esta situación no ha cambiado y que estos centros son muy escasos en Venezuela. "La capacidad de respuesta que tienen es muy limitada por la falta de personal y presupuesto, lo que se torna insuficiente para la cantidad de demanda que hay".
Se necesita más capacitación
Ana Karina recordó que cada vez que acudía al psicólogo con su hijo Manuel era frustrante para ella porque el especialista nunca supo cómo abordar la situación y en la terapia solo resaltaba lo negativo de su hijo.
"Él decía que Manuel no iba a hablar, caminar y que no podía estudiar por ser autista. Sus informes médicos eran muy desalentadores para mí y Manuel se negaba a ir porque no le gustaba".
Adriana Ocampos, psicopedagoga y coordinadora del área de capacitación y formación en la Organización Venezolana de Autismo, aseveró que la capacitación que hay sobre el TEA no es suficiente para que los especialistas empleen adecuadamente las terapias.
"Tenemos una situación compleja para impulsar la capacitación en torno al TEA, pues podemos tener en algunos lugares el personal, pero no la disposición para atender", acotó Ocampos.
Agregó que algunos especialistas subestiman las habilidades de las personas con autismo y creen que las terapias son para enseñar cosas básicas. Pero la realidad "es que las terapias son para que ellos pueden adaptarse y tener una mejor inclusión en la sociedad".
Integración no es inclusión
Ocampos destacó que la integración es cuando se recibe a la niñez en el aula, pero no lo hacen partícipes de todas las actividades que allí se ejecutan, sino que muchas veces pasan a ser un pupitre más en el colegio.
Mientras que la inclusión es cuando se hace al niño, adolescente o adulto partícipe de las actividades. Así se vuelve una parte más en su comunidad, bien sea en la escuela, o en algún deporte que practiquen.
"En escuelas y universidades es necesario que exista un proceso de guía y acompañamiento desde la academia para que los niños aprendan sobre el autismo".
Indicó que el Estado venezolano asegura tener una inclusión en las escuelas, pero no se cumple en la práctica. "No hay capacitación del personal ni conocimiento sobre el tema. Tampoco atención psicológica".
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