En Perú, miles de familias viven con esta enfermedad silenciosa, pero no invisible. A pesar de que el Ministerio de Salud (Minsa) ha identificado a 1002 pacientes con hemofilia, existe una alarmante diferencia entre esta cifra oficial y la estimación de alrededor de 3000 casos reales. Este número de personas no registradas, plantea un gran problema, siendo un obstáculo para diagnosticar y tratar a quienes sufren esta enfermedad.
Karin Ramos, presidenta de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), comenta que el desconocimiento sobre la ubicación de hemofílicos no solo constituye un problema de salud pública, sino también una violación de sus derechos al no poder acceder a los tratamientos adecuados. Si bien existe un número reducido de personas diagnosticadas que sufre de hemofilia, su impacto social es considerable, así como los síntomas que padecen los pacientes.
La hemofilia puede ser: Hemofilia A si el factor deficitario es el VIII o hemofilia B si el factor deficitario es el IX. "Los síntomas de la hemofilia pueden variar según la gravedad (severo, moderado o leve) y según el porcentaje de la proteína de coagulación faltante en sangre. Algunos de ellos son: hemorragias prolongadas después de lesiones o cirugías, sangrado espontáneo, hematomas inexplicables, sangrado en articulaciones, sangrado gastrointestinal, hemorragias intramusculares, sangrado después de vacunaciones o extracciones dentales, sangre en la orina, entre otros, que cada día empeoran y ponen en riesgo la vida de cada paciente", comentó Ramos.
Diagnóstico y tratamiento
Ramos explica que, "en Perú carecemos de un diagnóstico oportuno y, lo que es peor, de diagnósticos eficientes. No solo se requiere diagnosticar la enfermedad, sino también determinar su grado, especialmente la formación de inhibidores (resistencia que genera el cuerpo, luego de la exposición externa a los factores de coagulación). En ningún hospital del Minsa se realizan este tipo de pruebas y en EsSalud hay pocos hospitales que lo realizan. Se necesita un diagnóstico descentralizado, no solo en Lima, aunque en la capital este tipo de pruebas aún son muy escasas o nulas. Además, se requiere reforzar los centros de tratamiento de hemofilia con equipos multidisciplinarios que ayuden a mejorar la vida del paciente", agregó.
La investigación y el uso de tecnología de vanguardia son fundamentales para garantizar una vida digna para quienes padecen esta enfermedad, por eso es urgente acceder a tratamientos adecuados y más eficaces que estén a la par de los avances a nivel mundial, ya que actualmente, se utilizan medicamentos que son elaborados de sangre humana y en dosis pediátricas, lo que evidencia la urgente necesidad de actualizar la lista de fármacos dentro de nuestro sistema de salud nacional.
"Diariamente, enfrentamos diversas necesidades insatisfechas, como el riesgo de desarrollar la resistencia a los factores de coagulación o inhibidores, sin la posibilidad de un diagnóstico oportuno, la ocurrencia de articulaciones diana, que son aquellas en las que se producen tres hemorragias en la misma articulación debido a sangrados repetidos; la persistencia de estos sangrados, la falta de medicamentos especialmente, si el hemofílico se trata en un hospital del MINSA", agregó la presidenta de ASPEH.
Asimismo, Ramos comentó: "En nuestro país hay dos realidades para el paciente hemofílico, el que se trata en EsSalud tiene un poco de medicamento, pero hay una gran centralización del tratamiento principalmente en Lima y cuatro regiones más. Los pacientes que se tratan en los hospitales del MINSA tienen un tratamiento más deficiente. Hay permanentemente falta de los factores, los pacientes no reciben profilaxis, menos tratamientos adecuados, lo cual garantiza una invalidez en su adultez. Y el caso es peor para los pacientes con hemofilia B, cuyo medicamento para su tratamiento, ni siquiera forma parte del petitorio nacional de medicinas. Este grupo de pacientes están más expuestos a la muerte en caso de un accidente o hemorragia grave al no contar con la medicina en los hospitales, en caso de una emergencia. Además, la ausencia de centros de referencia en hemofilia y la falta de guías para el tratamiento adecuado de esta enfermedad presentan un gran desafío para una apropiada atención de este grupo humano que busca notoriedad en esta convulsionada sociedad", comentó Karin Ramos.
Ante esta situación, el llamado de la ASPEH es una solicitud hacia las autoridades de salud y la sociedad en su conjunto para garantizar el acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos adecuados y preventivos para todos los afectados, ya que la hemofilia es un desafío crítico de salud pública que exige atención inmediata.