Mañueco traslada a Darío su apoyo contra la fibrodisplasia osificante progresiva
La asociación 'Por dos pulgares de nada', creada por la familia, organiza el día 23 una jornada de sensibilización en La Pola de Gordón
El presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, envió este sábado desde su cuenta en la red social X un mensaje especial de apoyo al pequeño Darío, el niño leonés de dos años que es el más joven de España con fibrodisplasia osificante progresiva, FOP, una enfermedad ultrarrara, y cuyo deseo es ser astronauta.
En un mensaje a través de la red social X, Mañueco ha recordado que el 23 de abril se celebra el Día Internacional de esa enfermedad, a la que ha querido dar visibilidad y trasladar su apoyo a los que la sufren así como su compromiso de seguir avanzando en la investigación y tratamiento.
Y «de forma especial» se ha acordado del pequeño Dario, un niño de dos años, «alegre y lleno de ilusión» que vive en Pola de Gordón, en León con su hermana Adriana y sus padres Bea y Óscar, y que tiene el sueño de ser astronauta, que Mañueco ha confiado que pueda cumplir con su ilusión y esfuerzo, siguiendo la estela de los dos astronautas leoneses Pablo Álvarez y Sara García. «Ya eres un superhéroe querido Darío», le ha trasladado el presidente de la Junta.
Darío Rodríguez tiene dos años y sufre una enfermedad de las denominadas ultrarraras, la fibrodisplasia osificante progresiva, una dolencia que provoca que sus tejidos blandos se transformen en hueso, lo que le convierte en el paciente de menor edad en España que la sufre y hace de su día a día una continúa batalla para asegurarse una mínima calidad de vida. Sus músculos, tendones y ligamentos se osifican.
El pequeño nació con cuatro vueltas del cordón umbilical, lo que le provocó que no desarrollara por completo su audición y «tampoco sujetaba su cabeza, tenía un cuello bastante largo... Y tenía una cosa en la que nadie se fijó, sólo se lo vio su papá, que era que los dedos gordos de los pies estaban metidos hacia adentro», recordó su madre.
Los padres de Darío han creado una fundación, llamada 'Por dos pulgares de nada', en referencia a ese primer signo de la enfermedad del pequeño, desde la pequeña localidad en la que residen, La Pola de Gordón, en León. Con ella quieren dar visibilidad y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
Una de esas actividades tendrá lugar este martes 23 de abril, coincidiendo con el Día Internacional de la enfermedad. La asociación organiza una fiesta en el merendero de las piscinas Fabián Tascón de La Pola de Gordón. La entrada cuesta 6 euros e incluye comida y actividades. Las personas que quiedan colaborar y participar en la jornada deben complar el tiket con antelaciones en el Mesón de Miguel, Bar La Pasarela, Casa Senen, Kiosko Carmela y Rincón del Sabor en La Pola de Gordón; en Gargol, Paulinka y Librería Planillo, Carrefour Express en La Robla; o en la Papeleria Tizas y Farmacia Gran Vía 43 en León capital.
Si alguna empresa quiere donar algo para el sorteo nos puede contactar por redes sociales o al correo pordospulgaresdenada@gmail.com.