Hoy, 11 de abril, conmemoramos el Día Mundial del Párkinson, una jornada significativa para reflexionar sobre los desafíos que enfrentamos diariamente los pacientes con esta enfermedad. En esta ocasión especial, es esencial abordar de manera contundente los estereotipos negativos que nos rodean a quienes convivimos con el párkinson, y unirnos en la lucha para combatirlos.
Me pareció una salvajada que en Nicaragua una familia haya recluido a un paciente de párkinson en una bodega en el patio de la casa, y que la comida se la pasen por debajo de la puerta, como si el enfermo fuera un apestado, o un portador de una virulenta enfermedad contagiosa que pone en peligro a todos sus familiares.
El desconocimiento sobre la enfermedad de Parkinson conduce al estigma, generando problemas significativos para las personas afectadas y sus familias, quienes corremos el riesgo de aislarnos socialmente. Combatir este estigma implica desmitificar la imagen errónea que lo rodea, desafiando los prejuicios y estereotipos arraigados en nuestra sociedad.
En etapas avanzadas de la enfermedad, los pacientes tienden a desvincularse gradualmente de su entorno social, dejando de participar en actividades comunes y volviéndose invisibles para la sociedad. Esta invisibilidad conlleva a una falta de conciencia sobre las enormes dificultades que enfrentan diariamente, tanto ellos como sus cuidadores.
En una reciente reunión en Managua con pacientes de párkinson, una señora de unos 50 años dijo que no se sentía bien hablando en público, porque tenía fobia social causada por comportamientos negativos hacia ella de personas que no comprendían su enfermedad. Por alguna razón ella decidió luchar, y en este encuentro tuvo tres participaciones que seguramente le ayudarán a vencer el temor a hablarle a un grupo de personas.
Es momento de derribar estos mitos que únicamente perpetúan la falta de comprensión y empatía hacia los pacientes. La escasez de información y conciencia sobre la enfermedad de Parkinson ha propiciado la creación de estereotipos dañinos que nos impactan negativamente a los pacientes y a nuestros seres queridos.
Los estereotipos, definidos como creencias compartidas sobre las características de un grupo social, simplifican y exageran los rasgos atribuidos a dicho grupo. Estos estereotipos sirven para justificar reacciones afectivas y conductuales hacia ese grupo, siendo rígidos y resistentes al cambio, a pesar de la información que los desmienta.
La formación y mantenimiento de estereotipos se basa en un proceso cognitivo básico llamado categorización, que permite organizar la complejidad del entorno clasificando a las personas en grupos según características comunes. Esta categorización social puede llevar a percepciones homogéneas sobre un subgrupo, como los que componemos los pacientes de párkinson.
Sentí como un latigazo cuando me diagnosticaron párkinson
Estos estereotipos pueden tener consecuencias devastadoras en la vida cotidiana de quienes convivimos con el párkinson: desde enfrentar situaciones de discriminación, hasta experimentar aislamiento social, pasando por la carencia de apoyo emocional, y la reducción de oportunidades laborales. Los pacientes podemos sentirnos incomprendidos, estigmatizados y marginados, lo cual repercute directamente en nuestra calidad de vida y bienestar emocional.
Cuando se recibe un diagnóstico de párkinson el impacto se siente en todos los aspectos de la vida. El desconocimiento de la enfermedad a nivel social, o la idea equivocada que existe de ella, lleva a plantearse muchas dudas a la hora de comunicar el diagnóstico al entorno.
En mi caso, cuando la tarde de un día de junio de 2023 el doctor Adrián Coulson me diagnosticó párkinson, no sabía casi nada de esta enfermedad, pero tenía una idea fuertemente anclada en mi cerebro de que se trataba de algo muy malo, por eso el anuncio me produjo un latigazo; no obstante, enseguida recuperé la compostura. En los días siguentes me dediqué a investigar, y aunque me preocupa cómo se estará agazapando esta enfermedad para atacarme en el futuro, he decidido vivir en el presente, y dedicarme de lleno a Pacientes de Párkinson de Nicaragua (Parkin-Nica).
Los estereotipos pueden expresar creencias culturales, o personales sobre las características de un grupo, y tienen connotaciones afectivas y motivacionales que influyen en la percepción y categorización social.
Para hacer frente a estos estereotipos, es imprescindible apostar por la educación y la conciencia. Es necesario difundir información precisa y actualizada sobre el párkinson, sus síntomas, los tratamientos disponibles y cómo impacta la vida de los pacientes. Resulta fundamental promover la empatía, la comprensión y la solidaridad hacia las personas que convivimos con esta enfermedad, reconociendo nuestra dignidad.
Los medios de comunicación desempeñan un rol crucial en esta batalla contra los estereotipos. Tienen el poder de cambiar percepciones erróneas al ofrecer una cobertura equilibrada y precisa sobre el párkinson. Destacar historias reales de pacientes, resaltar sus logros y desafíos, y cuestionar los estereotipos comunes, son pasos fundamentales para generar conciencia y brindar apoyo.
Además, los medios pueden colaborar estrechamente con organizaciones dedicadas al párkinson para difundir campañas de concienciación, promover eventos educativos, y proporcionar plataformas para que los pacientes compartan sus experiencias.
Al ofrecer una representación más auténtica y compasiva de las personas con párkinson, los medios pueden contribuir significativamente a combatir estereotipos dañinos y fomentar una mayor comprensión y apoyo hacia esta comunidad.
Es imperativo unir fuerzas para desafiar los estereotipos contra los pacientes con párkinson. A través de la educación, la sensibilización y una representación más precisa en los medios de comunicación, se puede crear un entorno más inclusivo y solidario para quienes enfrentamos esta enfermedad.