El Hospital consolida la unidad paliativa de Pediatría tras atender a 46 familias
Sus siete profesionales dan atención a domicilio, evitan ingresos y agrupan las citas a especialistas
«Ha sido un cambio significativo. Mi hijo Héctor tiene una enfermedad metabólica congénita rara, que le genera un 82% de discapacidad, y vamos a 10 especialistas, desde el endocrino, al oftalmólogo, hematólogo, médico rehabilitador... Así que esta Unidad nos ha facilitado mucho la vida, porque nos agrupa las visitas, nos da atención domiciliaria, reduce mucho las intervenciones en el niño a la hora de las analíticas y pone a nuestra disposición una persona central como único interlocutor que a su vez consulta con el resto. Una maravilla».
Con esta amplia explicación, Mar Cueto, madre de un menor atendido en la unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, valoró el cambio que ha supuesto para la familia esta ayuda. Y lo hizo coincidiendo con la primera jornada de estos cuidados especiales que se dispensan a los más pequeños, que se desarrolló en el Hospital de León con un enfoque hacia las familias. El jefe del servicio de Pediatría, Juan Pablo Martínez Badás, recordó que la Unidad se puso en marcha hace casi dos años y «constituía una necesidad muy grande que había que cubrir para dar todo el apoyo sanitario, psicológico y social a las familias con niños con una expectativa de vida acortada. Se han hecho muchas cosas, pero podemos crecer más».
La unidad ha atendido desde el año pasado a 46 menores con sus familias, 38 de ellas este 2024. «Tenemos recursos hospitalarios, hemos agrupado consultas para evitar que hagan un peregrinaje por numerosos especialistas, atendemos en el domicilio lo que evita muchos desplazamientos innecesarios e ingresos y empoderamos a las familias, que se convierten en parte activa como cuidadores de sus hijos que tienen necesidades especiales», indica.
La Unidad está integrada por dos pediatras y cinco enfermeras. Una de las médicos es Alba Hevia, quien matiza que de lunes a jueves tienen programadas las visitas a las casas y el viernes lo reservan para las incidencias que puedan surgir. «Intentamos que la atención sea mayoritariamente en los domicilios. Solemos acudir una médico y una enfermera, vemos al niño, le exploramos como se haría en consulta del Hospital y hablamos mucho con los padres, no sólo de la situación puramente médica, sino de problemas detectados en su día a día».
Hevia matiza que se ayuda a que los pequeños no estén hospitalizados y se encuentren agusto en sus hogares, pero «les decimos que la puerta del Hospital nunca se cierra. Si ellos se encuentran desbordados, cansados o prefieren la atención en el Hospital, esa opción siempre queda disponible». Por su parte, al I Congreso de Cuidados Palitaivos Pediátricos también acudió el impulsor de todas estas unidades en España, Ricardo Martino, quien señaló que en la Comunidad de Madrid atienden a 80 familias en sus casas desde el Hospital Niño Jesús, algunas alejadas hasta 100 kilómetros. «Les damos atención 24 horas para que puedan vivir la vida que les ha tocado, de la manera más plena posible, y en sus casas, con sus familias y su gente».
Remarcó que lo importante es «la atención integral, donde el paciente no es la diana, sino que la diana es la persona. Y una persona sufre por muchos cosas, por estar solo, por ir al Hospital, por no poder ir al colegio..., además de por el dolor que tiene por su enfermedad. Para eso hacen falta equipos de médicos, enfermeras, trabajadores psicosociales, psicólogos, acompañantes espirituales, conductores... Todo aquel que pueda aportar un beneficio». Además les dan continuidad asistencial, de modo que los mismos profesionales que ven a los niños en el Hospital son quienes acuden un domingo por la tarde a su casa. «La familia y el paciente no cambian de medico cada vez. Buscamos que cuando pasan por el sistema no dén saltos ni sobresaltos». Ese es el modelo que ha copiado León.
Ricardo Fernández, el padre de un niño fallecido admite que «la Unidad beneficia a los niños, que están bien atendidos y con especialistas coordinados; a las familias, al evitar desplazamientos innecesarios y aunar consultas y al Hospital, por menos ingresos»