Celine Dion convive hace más de un año con el síndrome de persona rígida, una extraña enfermedad que no le permite llevar adelante su vida tal como estaba acostumbrada.
Por primera vez, la artista contó en la última edición de Vogue cómo es vivir con este síndrome con el que tendrá que lidiar durante toda su vida hasta que aparezca una cura. Se trata de una afección neurológica que provoca contracciones involuntarias en los músculos y afecta a la movilidad y a sus cuerdas vocales.
«Cinco días a la semana hago terapia deportiva, física y vocal. Trabajo tanto los dedos de los pies como las rodillas, las pantorrillas, los dedos, el canto, la voz… Esta es la condición con la que debo aprender a vivir ahora, dejando de cuestionarme», detalló la intérprete de «My Heart Will Go On».
Alejada de los escenarios desde diciembre de 2022 cuando fue diagnosticada, Celine explicó cómo hizo para aceptar que no podrá cantar, al menos por ahora: «Empecé diciéndome a mí misma: ¿Por qué yo? ¿Qué ha pasado? ¿Qué he hecho? ¿Soy responsable? La vida no te da respuestas. ¡Simplemente tienes que vivirlo! Tengo esta enfermedad por alguna razón desconocida, pero tengo esta fuerza en mí. Sé que nada me detendrá».
«Es moralmente difícil vivir el día a día. Es difícil, estoy trabajando muy duro y mañana será aún más difícil. Mañana será otro día. Pero hay una cosa que nunca parará y es el querer. Es la pasión. Este es el sueño. Es determinación», se esperanzó la cantante, que grabó un documental para contar todo lo que está viviendo.
El documental «I am Celine Dion» se podrá ver por Amazon Prime Video, para el cual contó con la colaboración de su hermana y de sus tres hijos, que la acompañan a diario. «Será una carta de amor emocional, enérgica y poética a la música», aseguraron.
"Estos últimos dos años fueron tan desafiantes para mí. El de descubrir mi condición, aprender a vivir con ella y controlarla, pero no dejar que me defina. Mientras continúo el camino para retomar mi carrera como intérprete, me he dado cuenta de lo mucho que extraño poder ver a mis fans. En esta ausencia, decidí que quería documentar esta parte de mi vida para tratar de visibilizar esta condición poco conocida y ayudar a otros que comparten este diagnóstico", afirmó Celine Dion.
Qué es el síndrome de persona rígida
El síndrome de persona rígida es una enfermedad neurológica poco común que se caracteriza por rigidez muscular y espasmos involuntarios. También conocido como Síndrome de Stiff-Person, afecta principalmente los músculos del tronco y las extremidades.
Las personas con este síndrome pueden experimentar rigidez intensa en los músculos, lo que dificulta su capacidad para moverse. Además de la rigidez, también pueden tener espasmos musculares dolorosos y sostenidos que son desencadenados por estímulos emocionales o sensoriales.
La causa exacta del síndrome de persona rígida no se conoce completamente, pero se cree que es una enfermedad autoinmune en la cual el sistema inmunológico ataca erróneamente las células nerviosas responsables del control muscular.
El diagnóstico se basa en los síntomas clínicos y puede requerir pruebas adicionales como análisis de sangre y estudios neurofisiológicos. Si bien no existe una cura para esta enfermedad, el tratamiento suele incluir medicamentos para reducir los síntomas y terapia física para mejorar la movilidad.
Es importante consultar a un médico si experimentas rigidez muscular persistente u otros síntomas similares al descritos anteriormente.