La joven ha recibido continuos diagnósticos erróneos a lo largo de cuatro años
El pasado martes, junto a su equipo, el doctor Carlos Ballesta, cirujano bariátrico, pionero en cirugía laparoscópica y director del Centro Laparoscópico Dr. Ballesta, ubicado en el Centro Médico Teknon de Barcelona, ha realizado con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que, en 2020, fue diagnosticada con dolicomegacolon, una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes.
Esta patología congénita se manifiesta tras la pubertad, impidiendo una nutrición adecuada y una vida normal. Tal y como explica el Dr. Ballesta, "se caracteriza por afectar al colon. Si lo normal es tener 1,60 metros, la paciente tenía cuatro o cinco, por lo que le hemos quitado tres metros que le sobraban". De esta manera, el colon queda enrollado, provocando dolores agudos, hinchazón de estómago y desnutrición. Su patrón evacuatorio es de tipo estreñimiento crónico con defecaciones de entre 10 y 15 días hasta dos o más meses, dependiendo de la gravedad del caso y a pesar de seguir un tratamiento dietético y laxante.
LL.P., de 34 años y procedente de Córdoba, no ha dejado de buscar una solución a su problema a lo largo de este tiempo. "El dolicomegacolon me lo detectaron hace cuatro años. Estuve hablando con varios médicos y cirujanos digestivos de mi ciudad y la única solución que me daban era que tomara laxante. Hubo un médico que me dijo que mi problema era psicológico, que tenía mucho estrés y que lo mío era psicosomático. Es verdad que me hacían pruebas y todo salía medianamente normal, no había ningún indicativo de algo raro".
Según la paciente, cuando se trata de mujeres, lo primero que se piensa es que hay un problema ginecológico "porque el dolor se da en la pelvis. Durante estos años, he estado buscando qué es lo que me pasaba a nivel ginecológico porque las pruebas salían bien. Llegaron a decirme -intuimos que, por decir algo- que tenía endometriosis. Quizás era el único diagnóstico que podían darme sin tenerlo claro, pero por dar una explicación al dolor. Me medicaron para eso y, de hecho, llegaron a extraerme una trompa".
A lo largo de su proceso, C. LL. ha visitado a numerosos ginecólogos y le han puesto varios dius, que le tienen que retirar: "Para mí, ahora sí tiene sentido que todo lo que me ponían me hacía mucho daño porque tenía un intestino gigante que me apretaba y me hacía daño. Me ponía un diu y me venía una hemorragia. Los médicos no se lo podían explicar, se rendían, así que yo buscaba otro ginecólogo, otro médico…; así durante cuatro años".
La desesperación de la paciente fue tal que llegó a buscar medicinas alternativas para remediar su dolor. Entre ellas, probó el MMS (Miracle Mineral Solution), una solución de dióxido de cloro o de clorito de sodio que mezclaba e iba bebiendo cada hora. "Nada de lo que he probado a lo largo de estos años me ha solucionado el problema. Eso hizo que me sintiera muy mal, que perdiera mucho peso, me han quitado varias cosas de comer, fui a otro médico…", relata.
Hace tres semanas, empezó a sentir un dolor muy intenso en los riñones. Por los síntomas que presentaba y por el resultado de las pruebas rutinarias que le hicieron en Urgencias, le dijeron que parecía una infección de las vías urinarias, por lo que debía tomar antibióticos durante una semana. Una vez más, no se le pasó. A las semanas, volvió a Urgencias y, casualmente, le atendió el mismo doctor. "Le dije que me seguían doliendo mucho los riñones y me contestó que no podía ser, que me lo iban a mirar. No se quedó tranquilo, así que me hizo una prueba de imagen, en concreto, una resonancia con contraste, en la que se veía perfectamente tanto el intestino como el colon, y que los riñones estaban funcionando bien".
Sin embargo, su colon no era normal. "Me preguntó si estaba bien con todo lo que tenía ahí y le dije que sí, que me lo diagnosticaron hacía mucho tiempo, pero que nunca me lo habían tratado. El médico se quedó preocupado y me puso en el informe que buscara a un especialista de aparato digestivo para que me lo mirara bien". En las últimas dos semanas, el dolor de la paciente era diario. Se mareaba, tenía palpitaciones, sudores fríos, dolor en los riñones, en el vientre…; hasta que llegó al Dr. Carlos Ballesta.
Según el especialista, hoy en día, los médicos tienen a su alcance procedimientos para diagnosticar fácilmente el dolicomegacolon. "Los más fiables son el enema opaco, un examen de rayos X del intestino grueso, y la colonoscopia virtual, que nos permite ver y medir el colon. Mediante ambas técnicas, somos capaces de saber qué longitud tiene el colon, sus características y si hubiera algo más". Sin embargo, añade, la prevalencia de la enfermedad es baja porque se comunican muy pocos casos.
Tal y como explica el Dr. Ballesta, la operación del dolicomegacolon consiste, en primer lugar, en una laparoscopia diagnóstica, que el equipo médico realiza por rayos infrarrojos para simplificar el contacto. De esa manera, determinan la cantidad de colon que hay que quitar. "Hay que hacerlo meticulosamente para que la paciente no sangre, ligando los vasos a sus raíces, entre otros. Quitamos el colon que sobra y empalmamos el intestino delgado con el resto de colon que dejamos, restableciendo así el tránsito normal como el de una persona que no tiene esta enfermedad".
El postoperatorio es sencillo. Al día siguiente de la cirugía, el paciente empieza con la dieta oral. Normalmente, estará ingresado entre 48 y 72 horas, y los puntos se retiran a los diez días, "que es cuando puede empezar a hacer vida normal sin necesidad de postoperatorios largos ni de bajas laborales", indica el experto.
Para C. LL., desde que llegó al Dr. Ballesta, "todo ha sido muy rápido, es un alivio inmenso. Solo de pensar que todo este malestar y este dolor se van a quitar, me siento aliviada, sobre todo porque este dolor que tenía no era porque estuviera loca ni por estrés".
Además, asegura que no ha dudado en ningún momento por la tranquilidad que le transmitió el doctor desde el principio y concluye con un mensaje esperanzador. "Quiero decir a las personas en una situación así que no se rindan, que es muy duro y que no deberíamos ser los pacientes quienes no nos rindamos a la hora de buscar una solución porque no nos conformemos, ya que eso debería ser cosa de los médicos. Ellos deberían ser quienes nos ayuden porque yo he tardado cuatro años en encontrar la solución. Es tan desesperante que llegas a hacer barbaridades porque no aguantas el dolor".