Las enfermedades raras son consideradas aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes, pero son muchas las personas que conviven con ellas en nuestro país. Con el objetivo de visibilizar la importancia que tiene la investigación en el diagnóstico precoz de estas enfermedades, Fundación Ibercaja y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) han impulsado una mesa redonda en el Patio de la Infanta el próximo 29 de abril. Además de esta iniciativa, Fundación Ibercaja ha mostrado su apoyo y colabora con FEDER en reconocimiento a la importante labor que realizan.
La asistencia a la jornada, que comenzará a las 17 horas, es libre, con previa inscripción a través de la página web de Fundación Ibercaja: Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras | Fundación Ibercaja (fundacionibercaja.es)
Coincidiendo con el Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, a través de esta jornada se busca poner voz a diferentes enfermedades desconocidas para gran parte de la población, pero que afectan a más de 300 millones de personas en el mundo, 3 de ellas en España. En total, existen más de 7.000 enfermedades raras, de carácter genético, crónico y degenerativo, en más del 70% de los casos.
En la mesa redonda "Importancia de la investigación para un diagnóstico precoz de las enfermedades raras", se abordarán los retos que supone el retraso y la ausencia de un diagnóstico en las enfermedades raras, así como la dificultad que los pacientes presentan para acceder al mismo. En el coloquio, participarán Juan Carrión, presidente de FEDER; Chema Soria, presidente de la Asociación Española de Ictiosis; Eva Bermejo, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras; Marian Corral, directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos, junto con dos profesionales médicos del Hospital Miguel Servet y el Hospital Clínico Universitario Lozano-Blesa.
Durante la jornada, se visibilizará igualmente la gran discapacidad que supone en la autonomía de las personas que padecen una enfermedad rara, unido al rechazo psicosocial, que repercute igualmente en la calidad de vida de su familia y entorno. Junto con todos estos retos a los que se enfrentan las personas que sufren una enfermedad de este tipo, está la dificultad para lograr un diagnóstico, que se puede prolongar hasta más de una década.
La visibilización, la reivindicación y el apoyo son los principales motivos que han impulsado la organización de esta jornada por parte de Fundación Ibercaja y FEDER. Un pequeño granito de arena para continuar mostrando que la investigación es el elemento esencial para que todas estas personas puedan disfrutar de una vida digna y de calidad.
- Fundación CAI presenta la XVIII Edición de 'Noches de verano
- Vuelve la Lonja del Comercio Justo al Parque Grande de Zaragoza
- DOWN Zaragoza y Fundación CEDES beneficiarias de la ayuda 'Tu dinero con corazón
- Fundación Ibercaja y CAI lanzan su convocatoria de proyectos sociales
- Dfa selecciona personas para un nuevo programa de empleo
- El alumnado de Fundación Dfa despide 2023 con unas jornadas navideñas
- Nace la biblioteca online más accesible
- La prevención y la compresión, claves en los trastornos alimentarios