La presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), Ana Cabellos, reivindicó este sábado el derecho de este colectivo a acceder a la asistencia personal, pues "se ha demostrado que es el apoyo más efectivo" de cara a conseguir que las personas con discapacidad en situación de dependencia lleven una vida autónoma.
En declaraciones a Servimedia, Cabellos quiso destacar esta demanda entre las conclusiones alcanzadas en el 5º Congreso Nacional sobre Daño Cerebral que concluyó el sábado en Madrid.
Bajo el título 'Después del DCA la vida no ha terminado, empieza de otra manera', esas dos jornadas se centraron en la desinstitucionalización y en el análisis de distintos modelos de apoyos para favorecer la autonomía y la vida independiente de estas personas.
La experiencia "ha demostrado la efectividad" de los asistentes personales a la hora de proporcionar autonomía a otras discapacidades, apuntó Cabellos, y "sabemos que resulta especialmente útil para quienes tienen daño cerebral adquirido".
Sin embargo, dicha prestación no alcanza al colectivo del daño cerebral, al tiempo que criticó su escaso desarrollo reglamentario en la Ley de autonomía Personal y Atención a la Dependencia.
"Por eso, nos unimos a otras discapacidades para exigir que la ley de la dependencia regule esta figura de forma expresa y garantice los medios y los recursos suficientes para que todo el mundo pueda acceder a ella", exigió Cabellos.
De gran eficacia"
En su opinión, el problema pasa también porque "hoy en día, muchos familiares y personas con daño cerebral adquirido ignoran que pueden disponer de este apoyo".
"Ya sea por desconocimiento o por falta de recursos, los trabajadores sociales no suelen poner encima de la mesa esta opción". Por eso, apenas se solicita, se lamentó, cuando "resulta de gran eficacia".
"No es de recibo que en Andalucía, con toda su población, se hayan concedido solo 11 asistencias personales", zanjó. "En Castilla-La Mancha hay 22, prosiguió, y un total de 82 en la Comunidad de Madrid", indicó. Ninguna de estas prestaciones, por cierto, recayó en una persona con daño cerebral.
No es de recibo que en Andalucía se hayan concedido solo 11 asistencias personales, en Castilla-La Mancha 22 y 82 en de Madrid, y ninguna de ellas en una persona con daño cerebral
En el congreso se abordaron también otros modelos de apoyos encaminados a garantizar la vida independiente de las personas con daño cerebral adquirido, que "tienen derecho" a que las familias y los profesionales no se adueñen de sus vidas.
Cabellos destacó las experiencias positivas de las asociaciones en la gestión de recursos de pequeño tamaño, porque "se ha demostrado que los centros de, por ejemplo, 40 plazas, resultan inviables para este tipo de pluridiscapacidad, que va asociada con un deterioro cognitivo importante. Le pedimos a la administración que nos escuche y nos tenga en cuenta", afirmó.
Asimismo, subrayó que el número de personas con daño cerebral adquirido "va en aumento", ya que cada vez "se salvan más vidas tras los accidentes cerebrovasculares" y, además, "estos se producen a edades cada vez más tempranas".
Estrategia nacional
"Estamos ante una discapacidad en auge y con un movimiento asociativo mucho más reciente que en otras", agregó. Por ello, "nosotros empezamos ahora una etapa de reivindicaciones que otros ya han recorrido", indicó. Añadió que muchas de estas carencias persisten y aprovechó para exigir "un plan o estrategia nacional del daño cerebral, que garantice una hoja de ruta y unos servicios mínimos para todas las personas en todo el Estado, así como más centros públicos de rehabilitación".
Pese a ello, consideró que "ya es hora de reclamar que las personas con daño cerebral vivan de forma autónoma y tomen las decisiones que van a afectar a su vida", tal como recoge la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
Gracias a los avances de la medicina, "cada vez salvamos más vidas. El reto, ahora, es garantizar que esta segunda vida sea vivida en plenitud".
De ahí la urgencia de asegurar el acceso a la asistente personal y a distintos modelos de apoyos y cuidados, para que cada persona con daño cerebral "elija en libertad lo que más le apetece y conviene".
Ya es hora de reclamar que las personas con daño cerebral vivan de forma autónoma y tomen las decisiones que van a afectar a su vida
Capacidad jurídica
En esta línea, también se abordó en el encuentro la reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica (Ley 8/2021).
"Por supuesto, queda mucho trabajo por hacer", admitió Cabellos, pues "arrastramos una historia de 130 años de inhabilitaciones judiciales".
"Sin embargo, las cosas están cambiando", recalcó. "Vemos cada vez más sentencias que proponen apoyos para las personas y, desde luego, ya se ha terminado con las tutelas y las curatelas representativas".
Ahora bien, Cabellos se mostró consciente de que "se necesitan recursos, más formación a los agentes judiciales y también tiempo".
"Yo no creo que los jueces no quieran aplicar la ley. El problema es que, como todos, arrastran inercias, también las familias", afirmó.
"Se deben conocer mejor los apoyos y recursos disponibles y, por supuesto, las administraciones tienen que facilitarlos cuando se demanden".
Aprender de los demás
Con casi 150 asistentes, el quinto congreso Nacional sobre Daño Cerebral reunió a personas afectadas, familiares y profesionales. Asistieron numerosas entidades miembro de Fedace de todo el país y también responsables de otras asociaciones de personas con discapacidad.
"Como somos más jóvenes, en Fedace queremos aprender de nuestros compañeros. Es verdad que a lo mejor tenemos menos recursos, pero podemos apoyarnos en la experiencia de los demás".
"Por eso estamos tan satisfechos de la participación de otras entidades del sector", apuntó cabellos , cuyas lecciones en la gestión de residencias, apoyos, recursos, etc., "nos han resultado de gran utilidad". "Con todo lo aprendido estos dos días, tenemos una importante hoja de ruta que plantear a las administraciones", concluyó.