Sara Crespo tenía 26 años cuando un médico le dijo literalmente y sin tapujos que iba a quedarse ciega. La forma "tan brusca" en la que el médico se dirigió a ella, en su opinión, le ha "marcado de por vida". Tanto fue así que su diagnóstico le provocó una depresión muy profunda y tardó 16 años en aceptar y asimilar que padecía el Síndrome de Usher, una enfermedad poco común que implica una pérdida progresiva de la visión y de la audición.
No obstante, al mismo tiempo, este diagnóstico le hizo cambiar su modo de vida. Dejó su trabajo y decidió hacer aquello que más deseaba: viajar. A los dos años, se fue a la India, donde trabajó durante casi cuatro años con niños sordos con la Fundación Vicente Ferrer, primero como voluntaria y después como cooperante internacional. Y hace un año y medio inició el proyecto solidario 'Sordociega en Ruta', cuyo objetivo principal es visibilizar el colectivo de personas con sordoceguera y ayudarlas en su empoderamiento.
"Quiero concienciar y reivindicar los derechos de las personas sordociegas a la accesibilidad de la información, pues son personas que están más aisladas. No quiero llegar al punto de que, cuando pierda la visión total, me sienta aislada", explica Sara Crespo, de 45 años y natural de Cantabria. "Las personas con sordoceguera deben ser conscientes de que pueden cumplir sus sueños, adaptados a sus circunstancias".
Para llegar a este punto, la propia Sara Crespo ha tenido que aceptar su propia enfermedad y su condición de persona sordociega. "El proceso de aceptación ha sido difícil porque, al padecer una enfermedad degenerativa, la aceptación de las cosas nuevas que me ocurren es constante, día a día. Es decir, conforme voy perdiendo visión debo ir aceptándolo. El proceso de aceptación nunca se acaba. Cuando me diagnosticaron el Síndrome de Usher a los 26 años supe que me iba a quedar ciega pero no sabia cuándo. En ese momento aprendí que la vida hay que vivirla sin pensar en el futuro".
"Me ha llevado 16 años aceptar lo que me ocurre, desde que me diagnosticaron la enfermedad hasta que ya toqué fondo, pero salí de la depresión sonriéndole a la vida. La vida es para vivirla, independientemente de las limitaciones que tengas. Unas serán más fáciles que otras pero la cuestión es cómo te enfrentas a ellas. La actitud y la gratitud son dos valores que para mí son súper importantes", destaca Sara Crespo.
Con esa actitud de superación, Sara Crespo puso en marcha hace un año y medio el proyecto 'Sordociega en Ruta' y desde hace seis meses recorre España en autocaravana con su perra de asistencia y un chófer para dar a conocer su realidad y sensibilizar a la sociedad sobre este tipo de discapacidad. En sus charlas y talleres explica su experiencia con la enfermedad genética que padece, así como los problemas a los que se enfrentan las personas con sordoceguera.
Crespo comenzó su aventura en octubre de 2023 desde su tierra en Cantabria y continuó por Asturias, Galicia, Castilla-León, Madrid, Extremadura y ahora se encuentra en Andalucía. Ya ha pasado por Sevilla y próximamente hará parada en diferentes ciudades Cádiz, Málaga, Granada, Jaén, Córdoba y Almería. La semana pasada estuvo en Montellano (Sevilla), donde impartió una charla en el Instituto Castillo de Cote.
El taller que imparte se llama Empatiza conmigo y va dirigido a las personas sordociegas, a las asociaciones de personas ciegas y a los estudiantes del ciclo de Formación Profesional de Técnico Superior en Mediación Comunicativa, que serán en un futuro los profesionales que tratarán con personas con sordoceguera.
Este proyecto solidario y de sensibilización se financia con donaciones privadas, no cuenta con ninguna ayuda pública. "Esta iniciativa es autofinanciada. El 80% lo pago yo y el resto, con donaciones privadas, sobre todo, de las asociaciones de personas sordas en los que imparto talleres, lo cual agradezco mucho".
Sara Crespo asegura que las principales barreras que encuentra en su día a día están relacionadas con la comunicación. "No siempre puedo entender a todo el mundo porque algunas personas hablan muy rápido. También he tenido problemas con algunos medios de comunicación que querían conocer mi proyecto, ya que muchos periodistas preferían comunicarse conmigo por teléfono y no en persona, y con mi sordera esto es imposible para mí", explica la mujer.
Otras de las principales barreras que destaca Crespo entre las personas con sordoceguera es el acceso a la información. "Una simple charla en la presentación de un libro, una conferencia, un podcast, cualquier actividad cultural o de ocio, los directos de Instagram o de TikTok que ahora están tan de moda... Todas estas cosas son inaccesibles para mí".
Pero hay otros detalles muy comunes para cualquier ciudadano que complican el día a día a las personas como Sara Crespo y, sin embargo, no tienen difícil solución, como pasear por las calles de una ciudad si ésta no tiene la iluminación adecuada o acceder a determinadas web que aún no cumplen con la ley de accesibilidad a la información.
Cuando se le pregunta cómo se enfrenta a estas barreras en su día a día, Crespo responde que "con mucha paciencia". "En el metro, en el autobús, en la farmacia, en una tienda... Debes tener mucha paciencia todos los días, pues hay a quien le descoloca que una mujer joven y autónoma tenga este tipo de discapacidad. Parece que una persona con discapacidad tiene que ser fea, tonta y dependiente. En absoluto", se queja. "En el colectivo de personas con discapacidad hay una diversidad brutal al igual que en la sociedad".