A Salvador Pérez la enfermedad no le era desconocida. Por eso la temía. Por eso y porque tenía 52 años. Hoy, más de una década después de que le diagnosticaran párkinson, apuesta por un mensaje positivo y muy diferente a lo que sintió en su momento: «A mí me diagnosticaron párkinson con 52 años y se me cayó el mundo encima. Conocía la enfermedad de cerca y sabía que era degenerativa y que no tiene cura. Pensé que solo me quedaba ir a peor.Pero mira, doce años después, quiero que quede claro que hay que ser positivo. Se pueden hacer muchas cosas, se pueden ralentizar los avances y mi consejo es que no hay que parar quieto. Hay que llevar la enfermedad lo mejor posible y para eso existe todo un sistema de ayudas que hay que tramitar con la trabajadora social. Pero, además, hay una red social, como la Asociación Párkinson Valencia, donde las terapias, la rehabilitación, las sesiones de apoyo y las actividades sanitarias, sociales o lúdicas son clave para la calidad de vida».
Desde la Asociación Párkinson Valencia no paran de atender llamadas de los medios de comunicación. Hoy se celebra el día mundial y el foco se pone en una enfermedad «que no son solo temblores». Sin embargo, contar con un diagnostico precoz (antes de que empiecen los temblores que hacen visible la enfermedad), es clave.
Se detecta antes
«No es que el párkinson afecte cada vez más a gente más joven, sino que gracias al diagnóstico precoz cada vez se detecta la enfermedad a edades más tempranas. Y es muy importante el diagnóstico precoz porque nos ayuda a poder trabajar para ralentizar el avance de la enfermedad. Antes se tardaba en diagnosticar la enfermedad entre 9 y 12 años. Ahora puede haber un diagnóstico en 3 o 4 años. Ahí está la clave», explica la gerente de la Asociación Párkinson Valencia, Bárbara Gil Tomás, una entidad que cuenta con 700 socios, 25 profesionales y cerca de 200 personas que acuden todas las semanas a participar de las distintas sesiones y terapias que ofrece un centro que el 14 de abril cumplirá 30 años.
Más de 21.000 diagnosticados
En la Comunitat Valenciana hay más de 21.000 personas diagnosticadas con la enfermedad de Párkinson (10.664 en la provincia de València y 4.000 en la capital). Gil Tomás pone estas cifras encima de la mesa con una que llama aún más la atención: «En 2040, el párkinson superará el cáncer como enfermedad común».
«Es un dato estatal pero es una realidad. En una sociedad envejecida, el avance de enfermedades neurodegenerativas es una realidad», explica la gerente de la asociación, que aprovecha el foco mediático para reivindicar que la Seguridad Social incluya y financie el gasto terapéutico de la enfermedad.
Financiación de las terapias
«La asociación agradece la financiación pública, vaya eso por delante. Pero hay que dar un paso más porque, igual que la medicación está financiada, las terapias no lo están y los tratamientos terapéuticos son necesarios. Los pacientes y sus familias son los que asumen buena parte del gasto que genera la enfermedad», explica Bárbara Gil Tomás. Eso sí, recalca que la asociación que gestiona «no deja a nadie fuera por falta de recursos económicos. Tenemos un fondo social y lo empleamos en esos casos». Por ello, solicita el apoyo del tejido empresarial valenciano para que colabore con la entidad.
Actividad diaria
Salvador Pérez asegura que la asociación le «cambió la vida». «Lo peor que puedes hacer es encerrarte en casa o negar que no existe algo que te está pasando. Tener un diagnóstico implica poner nombre a lo que te ocurre pero a partir de ahí hay un camino que recorrer y una vida que disfrutar», recalca un hombre que, además, agradece los avances de la ciencia. «A mí me acaban de operar y soy otra persona», concluye.
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