El relato de dos padres tucumanos de ¿cómo es vivir con un hijo autista?
La inclusión es tarea de todos. El rol del Estado.
En el Día Mundial de Concientización del Autismo dos padres que tienen hijos con trastornos de espectro autista, brindaron sus testimonios.
En este esquema, Fabián Rivas, perteneciente al grupo TEA Padres Tucumán indicó: "Somos un grupo de padres que nos reunimos para trabajar en concientización y actividades propias de lo que nos lleva, la condición de nuestros hijos. Nos convoca el 2 de abril, que es el Día Internacional de Concientización sobre el Autismo, del que hoy en día se sabe, pero poco o mal, con algunos mitos, con algunas cuestiones que siempre es importante desmitificar".
Un camino
"Empezamos a recorrer este camino con Lucía, mi hija, de 14 años. A los 2 años y medio, la diagnosticó, el Juan Pablo Molina, que en su momento estaba en el Hospital Garrahan y actualmente es del Centro Provincial de Atención del Neurodesarrollo Infantil (CEPANI). A partir de ahí, concretamos los tratamientos adecuados y propios para el autismo y vimos mejor a Lucía al poco tiempo. Es indispensable, que los papas, cuando vean señales de alerta que puedan indicar algún indicio de normal desarrollo de sus niños, concurran a especialistas donde pueden acceder al diagnóstico.
En Tucumán, agregó, tenemos el Hospital del Este y el Avellaneda, donde se pueden hacer los diagnósticos gratuitos y está la posibilidad además en forma privada. Los tratamientos, son multidisciplinarios, intervienen fonoaudiólogos, psicólogos, terapistas ocupacionales, dependiendo de cada caso, porque en los niños con autismo, no hay dos iguales, por lo que hay una terapia a medida para cada uno.
Por su parte, Verónica, mamá de Fiorella de 4 años relató: "La diagnosticaron autismo hace un año y medio aproximadamente. Para nosotros, fue difícil, primero no lo creímos, pensábamos que no era así, más allá de sus conductas y que todo lo que indicaba, nos costó a nivel familia, emocional. Nos dieron el diagnóstico, empezamos a buscar sus terapias para ver en qué nos podían ayudar. Fiorella era una niña que no tenía una conducta, no responde a su nombre, no habla actualmente, pero sus terapias la ayudaron, entendimos que no era lo importante hablar, sino que nosotros la comprendamos y que ella se comunique de la mejor manera que pueda".
Diagnóstico
"Fue diagnosticada en el Hospital del Este, por la doctora Quintana. El año pasado, en marzo, empezó con sus terapias con la licenciada Campero, su fonoaudióloga Marité y su kinesióloga Luciana, que ellas tres y el grupo, nos ayudaron, como papás a entenderla, ayudarla, cómo llevar los días. Ella es muy adicta a su rutina, le cuesta mucho cambiar, no le gusta hacer cosas que no hacía, o los lugares donde no conoce. También está medicada, ella toma medicación durante la mañana y a la noche para dormir porque anteriormente, no dormía más de 3 o 4 horas por día, se la pasaba la mayor parte del tiempo de un lado para el otro", relató.
"Mi mensaje a los papás de niños con TEA, es que, pese a las dificultades, sí se puede. Hay mucho material en internet que nos ayuda, hay profesionales que están brindando ayuda por meet donde nos dicen cómo manejarlo, hay muchos grupos de ayuda. Yo estoy en un grupo donde nos indican cómo seguir, tanto a niños como a padres, que, en muchos casos, estamos desbordados por la situación".
En el año 2007, la Organización de Naciones Unidas designó al 2 de Abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. El objetivo de este día es generar acciones que motiven a reflexionar sobre el autismo, actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana.