Organizado por AERSCYL, está dirigido a informar no solo a los afectados y familias, sino a la sociedad en general
Este miécoles, coincidiendo con el Día de la Hemofilia, ha comenzado el IV Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, organizado por AERSCYL y que se desarrollará durante los días 17, 18 y 19 de abril en la Universidad Pontificia de Salamanca. Un congreso que ha contado en dicha inauguración con la presencia del consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos; el acalde de Salamanca, Carlos García Carbayo; el rector de la Universidad Pontificia de Salamanca, Santiago García-Jalón; el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión y la presidenta de AERSCYL, Cristina Díaz.
El lema elegido para el 2024 es 'Caminamos hacía una atención integral'. Una atención, que debe iniciarse en la fase de diagnóstico y garantizar que este sede, en la mayor brevedad posible y con las mayores garantías.
Más de 7.000 enfermedades son catalogadas como "raras" en nustro país, lo que supone "un reto para el sistema sanitario", señaba el consejero de Sanidad. "La mayoría de ellas son genéticas y cuentan con otra característica muy dramática que es que dos de cada tres se dan en niños menores de dos años".
"Inauguramos una jornada de aprovechamiento para todas las familias con enfermedades raras que han venido hasta aquí", comenzaba destacando Cristina Díaz, de AERSCYL, presidenta de una asociación que cumple 25 años. "Hemos avanzado mucho y creo que la sociedad al final es la que hace avanzar. Cuando el tejido asociativo avanza, la sociedad tiende a ser mucho más consciente de las realidades".
Concretamente Salamanca "ha sido pionera en esa creación de la unidad de diagnóstico avanzado y Castilla y León están siendo una de las comunidades que más está trabajando por nuestro colectivo", por lo que asegura estar "muy orgullosa" por ello. "Nos queda mucho por conseguir, por supuesto que sí, pero hemos avanzado también mucho camino en poco tiempo", añadía. tr
El alcalde de Salamanca, por su parte, ha reiterado el compromiso de las administraciones, profesionales, voluntarios y familiares para continuar avanzando en la búsqueda de nuevas atenciones que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría e incluso su curación, ha señalado en su intervención. Ha destacado la importancia de la prevención, que pasa por la investigación, el fomento de programas de diagnóstico y el acceso a tratamientos farmacológicos, así como otro tipo de terapias, algo por lo que se apuesta en Salamanca.
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