Aunque hace años que no puede ver nada más que algún destello de luz, Andrés Mayor tiene en su cabeza un mapa bastante detallado de Gijón y varios trucos que le ha dado la experiencia de convivir con una retinosis pigmentaria. Sabe, por ejemplo, que se encuentra en las inmediaciones del parque del Doctor Eguiburu Banciella, de El Natahoyo, por su olor a jazmín, y adivina –qué remedio– cuándo puede cruzar por un paso de peatones sin semáforos adaptados, que no pitan, por el sonido del tráfico.
El histórico presidente de Es Retina, avilesino de 57 años, explica que fue un niño "miedoso" y, por entonces, aún ajeno a un diagnóstico que le llegó a los 14 años y tras varios intentos fallidos de ser deportista. "Me decían que era un gallina, pero en realidad lo que pasaba era que ya no veía bien en zonas mal iluminadas. Me recuerdo sangrando en el patio por algún balonazo; no era capaz de encestar nunca", asegura. Comprobadas las carencias como jugador de fútbol y baloncesto, sin embargo, lo aceptaron, para su sorpresa, en un equipo de rugby: "¿Te lo puedes creer? Jugué dos partidos y me partí las dos clavículas, una en cada uno".
Mayor lleva las riendas de la asociación desde 1996. Tiene aún una lista larga de peticiones para las administraciones, pero sí presume de un gran logro: el impulso de las terapias génicas. En Asturias, es conocido el caso de Llara, que pudo tratarse en 2021 de una distrofia hereditaria de la retina cuando tenía tan solo 13 años. "En aquellos años 90 decíamos que nuestro objetivo era hacer que los ciegos vean, y nos trataron de locos", presume.
Mayor ejerció, hasta que pudo, como bibliotecario en Avilés. Siempre le gustaron los libros y siempre dijo que, cuando dejara de poder ver las páginas, abandonaría la lectura. Era, y ahora lo admite muerto de risa, uno de esos escépticos de los audiolibros, un purista del papel. "Pero hoy leo más que nunca", asegura. Este mismo mes acudió, también, a un partido de rugby del Belenos –les explicó a los locutores detalles en los que jamás habían pensado, como que para narrar las jugadas de manera accesible debían aclarar en qué dirección corren los jugadores y si llevan o no el balón en las manos– y sigue muy pendiente de la actualidad: la asistente virtual de su iPhone, la misma que le avisa de quién lo llama y le ayuda a redactar mensajes, le lee las noticias. "Con la asociación también vamos a visitas adaptadas a museos. La gente a veces no lo entiende, pero nos describen el cuadro y nos explican su contexto. A veces nos ponen música. ¿Por qué no vamos a poder disfrutar también nosotros del arte?", inquiere.
Es cierto que no poder ver es angustioso. Mayor reconoce que la psicóloga de la asociación muchas veces no da abasto. Hay socios que se resisten a usar bastón en público –aunque su uso, más allá de por su asistencia, ayuda también a avisar a otros peatones de que la persona que tienen en frente seguramente no los esté viendo– y otros que detestan tener que usar gorras para protegerse del sol. "A mí tampoco me gustaban y ahora tengo una colección importante", admite Mayor, que recalca lo "vital" de protegerse los ojos con gafas de prescripción. De hecho, no entiende que no existan más campaña que expliquen lo dañino de la luz ultravioleta para las retinas enfermas.
Además de Es Retina, con sus 250 socios, Mayor es también presidente de Acción Visión España, una federación de asociaciones que reúne ya a trece grupos. Reconoce que en su entidad sufre solo para pagar las nóminas mes a mes y pide muchas cosas, como un plan específico para las enfermedades raras en Asturias, agilizar los tiempos de valoración de discapacidad y poner el foco, por fin, en la investigación. "En España, en este sentido, damos risa en Europa", lamenta. Mayor se mueve sin gafas ni bastón por el edificio de la avenida de Galicia donde tiene sede Es Retina, y en el día a día se sigue encontrando escollos, como la nueva "moda" de los datáfonos con pantalla táctil en vez de botones, pero también alegrías que muchas personas no perciben. Está el ejemplo del jazmín del parque, pero hay otro para él muy evidente: la estatua del "Elogio del horizonte", la pieza de Chillida que preside el cerro gijonés. Dice: "Me llama mucho la atención que haya mucha gente que no entiende esa estatua. Yo, cada vez que me meto dentro y escucho el mar, la entiendo perfectamente: estoy allí, estoy en el horizonte".
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