Jaén se convertirá en "un referente para las enfermedades raras" con la celebración, los próximos 5 y 6 de abril, de la tercera edición de las jornadas que organiza la asociación +Visibles.
El auditorio de la Residencia de Mayores del Colegio de Enfermería, situado en la calle Alcalde José María de la Torre, acogerá este foro. Tras la inauguración, el inicio de las mesas de debate está previsto a partir de las 16,30 horas del viernes, según ha informado el citado colectivo.
En la primera, titulada 'Importancia de la educación y el apoyo psicológico para las personas con EERR', participarán profesionales de la educación, pacientes y representantes de las administraciones. Después está prevista la mesa 'Desafíos y oportunidades en el ámbito laboral para personas EERR'.
El sábado tendrá lugar la segunda parte de estas jornadas, a partir de las 9,30 horas. La primera mesa de debate será'Experiencias desde las CCAA en el cribado neonatal', con profesionales de diferentes hospitales de referencia; mientras que la segunda tratará sobre 'Cribado neonatal: investigación y nuevas terapias'.
Posteriormente, se desarrollará la última mesa de debate, con el título 'Cribado Neonatal: Accesibilidad y equidad en el SNS' y la intervención de gerentes de diferentes hospitales.
La clausura está programada a las 13,00 horas con un acto en el que se homenajeará"a personalidades que han sido referentes en el cribado neonatal", como Federico Mayor Zaragoza, presidente de la Fundación Cultura de Paz, o Magdalena Ugarte Pérez, directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares. También estará la joven Judith Peiró, protagonista del documental 'La vida en una gota' sobre el cribado neonatal.
Las inscripciones son gratuitas y se pueden realizar a través de la página web de la asociación www.masvisibles.com en el siguiente enlace: https://www.masvisibles.com/inscripci%C3%B3n-iii-jornadas-enfermedades-raras
Junto a +Visibles, impulsan estas III Jornadas Enfermedades Raras, el Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), el Colegio de Enfermería de Jaén y la agrupación en Andalucía de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (Sedisa). Colaboran, además, la Junta de Andalucía, el Hospital Universitario de Jaén, la Diputación y la Fundación Unicaja Jaén.