Desde la Patagonia hasta Buenos Aires, un gesto altruista transformó por completo la vida de un pequeño y se convirtió en su salvación. En el 21 aniversario del Registro Nacional de Donantes de CPH del INCUCAI, el profundo impacto detrás de cada donación y cómo unas "gotas de sangre" pueden hacer la diferencia.
Unos 1700 kilómetros separaban a una del otro. Pero eso no es todo, también una diferencia de casi 30 años de vida. Estas frases pueden no significar nada, pero para la historia de Lisandro y Jéssica son todo. Una, desde la Patagonia, le permitió a un pequeño bonaerense, del cual no tenía ni referencias, curarse de una enfermedad que, desde que conoció el mundo, lo puso "entre algodones". El otro, hoy es "normal" y la invita a ser parte de su día a día. Y ellos, junto a Eugenia (la mamá de este protagonista) cuentan cómo la donación de Médula Ósea no solo es sencilla, sino que puede ser un antes y un después.
Este 1° de abril se celebra el Día Nacional del Donante de Médula Ósea en Argentina. La fecha es en coincidencia con el 21 Aniversario de la puesta en funcionamiento del Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del INCUCAI. "Desde la creación del Registro, se posibilitó que 1.715 argentinos y argentinas, que no tenían un donante compatible en su grupo familiar, accedan a un trasplante de médula ósea con donantes provenientes de los Registros mundiales", explica Richard Malan, Vicepresidente del INCUCAI y anterior Director del Registro Nacional de Donantes de CPH.
Según señala, durante este período, "el Registro Nacional aportó 575 donantes de médula ósea, 303 para pacientes de nuestro país y 272 para pacientes del extranjero", al tiempo que aclaró que "del total de donaciones de médula de argentinos, un 52% fueron destinadas a pacientes de nuestro país". De todos modos, en la actualidad, "el Registro Nacional de Donantes de CPH cuenta con 352.047 donantes inscriptos que forman parte la Red Mundial World Marrow Donor Association (WMDA), la cual agrupa registros de más de 63 países y cuenta con más de 41 millones de donantes registrados de todo el mundo", resalta.
Como siempre ocurre con las cifras, mientras para algunos es un gran número, para otros es solo un pequeño grupo. Ahora, cuando le sucede a un ser querido, no hay porcentajes, dígitos o cantidad que importe: siempre es entero y directo al corazón. Es por eso que la historia de Lisandro y Jéssica, a la cual se hizo referencia al inicio de esta nota, es un modo de ingresar en esa totalidad que, gracias una acción desinteresada, se convirtió en un punto de inflexión.
El camino de Lisandro:
Cómo comenzar una historia como la de estos dos protagonistas sin que, al ponerse unos segundos en sus zapatos, no se llenen los ojos de lágrimas. Al tener Lisandro solo tres años, es Eugenia la responsable de relatar el paso a paso de esta travesía que comenzó con mucha incertidumbre, siguió con angustia y terminó con un niño que, como ella misma lo describe, "hoy es un terremoto".
"Tuve un embarazo normal y fui a cesárea programada. Cuando nació era normal, pero tenía unas petequias (NdeR: manchas rojas, pequeñas como la punta de un alfiler, planas y redondas debajo de la piel causadas por una hemorragia, según los NIH) en la panza que llamaron la atención de los médicos. A los minutos, ya se habían extendido a las manos, las piernas y la entrepierna. Parecía que era como un sarpullido", comienza su relato Eugenia Martínez, mamá de Lisandro Pont.
Con una voz entrecortada y que palabra a palabra viajaba hacia un pasado doloroso, continúa: "Igual, lo pesaron e hicieron todo lo que se hace en los nacimientos, con el papá que seguía todo de cerca. Pero lo terminaron llevando a neonatología para saber cuál era el origen de las petequias. Al hacerle estudios de laboratorio se dieron cuenta que tenía las plaquetas muy bajas. Estábamos en plena pandemia, él nació el 1 de marzo de 2021, y se hicieron todos los estudios y más. Me estudiaron a mi, lo estudiaron al papá. Pero a los 10 días, como no parecía tener nada porque el resto de los análisis eran normales, nos dieron el alta. Aunque debíamos acudir a un control hematológico".
Sin embargo, el "COVID metió la cola" y la especialista que debía verlos contrajo la enfermedad pandémica. En ese momento, la familia de Eugenia puso manos a la obra y logró que Lisandro llegara al Hospital Garrahan. Fueron semanas de incertidumbre y múltiples estudios que descartaban distintas patologías, hasta que fue el turno de una inmunóloga. Pasaron tres meses desde que había comenzado este "peregrinar" médico pero, finalmente, llegó el diagnóstico: síndrome de Wiskott-Aldrich (SWA).
Esta patología que se presenta como una deficiencia inmunológica y capacidad reducida para formar coágulos de sangre, cuyos síntomas son (tal y como le ocurrió a Lisandro) petequias, moretones (hematomas) o hemorragias fáciles, además de susceptibilidad a infecciones y a trastornos inmunes e inflamatorios, según explican desde el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de los Institutos de Salud de los Estados Unidos (NIH). Esta enfermedad es causada por mutaciones en el gen WAS y se hereda de manera ligada al cromosoma X. Es decir que solo afecta a los varones.
"Cuando nos citaron a hablar y nos explicaron que era algo genético y que yo, la mamá, solo se lo paso a mi hijo varón, fue muy fuerte. Porque si era una mujer no pasaba. Se me vino todo a la cabeza. Todo el resto de su sistema estaba bien, era un nene normal que iba creciendo bien, pero estaba eso. Una enfermedad rara que si no lo llevaba a control y escuchaba lo que mucha gente me decía, no iba a permitir que se solucione y podría ser muy grave", recuerda Eugenia. Es que uno de los condicionantes de esta patología es que el paciente no puede golpearse.
La única cura conocida y con altos niveles de efectividad: el trasplante de médula ósea. "Cuando me lo nombraron quedé impactada, no me podía calmar mientras ellos lo explicaban. El papá estaba más firme y tranquilo mientras los médicos nos relataban cómo era. No sabíamos cómo era y para nosotros se trataba de una operación. Pero después, cuando nos dieron detalles y empezamos a procesar todo, el papá me dijo: 'Entonces, hay una cura'", dice la mamá de Lisandro. Pese a que la primera esperanza era la familia, no se logró la compatibilidad y, ahí, fue el principio de otro camino.
El camino de Jéssica:
Casi en el mismo momento en que Lisandro conocía el mundo, Jéssica Navarro sintió el llamado de la solidaridad. En medio del frío patagónico de Rawson, comenzó a donar sangre cuando más se necesitaba, ya que la pandemia provocó una caída entre los donantes. Ese fue el inicio del camino que, finalmente, permitió salvarle la vida a Lisandro
"Yo me inscribí en 2020 y empecé a donar sangre. No recuerdo si a la segunda o tercera vez que fui, las chicas de hemodinamia me preguntaron si me interesaba ser donante de médula. Me explicaron que era complicado el tema de la compatibilidad e, incluso, conocí gente que se había inscripto hace muchos años. Pensé: 'No se pierde nada con inscribirme', y seguí yendo a donar sangre", relató Jéssica, desde Chubut.
"Dos años más tarde, el 14 de febrero de 2022, me mandaron un mensaje de que había salido compatible con un paciente argentino y me preguntaron si seguía interesada en ser donante. ¡Obvio que les dije que sí!", dice hoy, completamente segura de su decisión. Sin embargo, primero tuvo que enfrentar algunos enojos basados en viejos prejuicios. "Mi mamá y mi tía se enojaron. Pensaron que me podía enfermar, que se hacía mediante punción lumbar y otras cosas que se basan en la desinformación. Cuando les dije que era por sangre y que no había ningún riesgo, esos enojos y miedos desaparecieron", agrega.
Según cuenta, luego se le realizaron distintos estudios para corroborar la compatibilidad, entre otros análisis. Pero no se quedó contenta con ser "una persona sana, que se alimenta bien y hace deporte", como ella misma se describe. Si no que acudió a su médico para una ayuda extra. "Cuando me confirmaron que tenía que viajar para donar, estaba yendo a un deportólogo y le comenté la situación, me recomendó una serie de comidas para reforzar el sistema inmune. El compromiso fue desde el vamos. Los fines de semana, que por ahí tomaba algo, no lo hice más. No iba a dejar que falle nada por mi culpa", recuerda.
"Era realmente importante para mí, porque con solo anotarte tomás el compromiso. Para mí fue toda una preparación. Si me resfriaba, no tomaba nada salvo que me lo diera un médico. Eso fue lo que hice desde febrero, cuando me avisaron, hasta que viajé", explica. Tras un nuevo viaje exprés de 48 horas, cuando volvió a Chubut comenzó la verdadera preparación. "Me dieron papeles de consentimiento de que, si no 'agarraba' a la primera donación, sí volvería a donar a los tres meses y, si era necesario, volver hacerlo a los años. A cada una de las preguntas le respondía que sí, ¡claro que sí!", sostiene.
En tanto, en Buenos Aires, la noticia de que apareció un donador se presentó como una luz de esperanza: "Tuvimos que esperar un año. Lisandro cumplió el año el 1 de marzo y unos días antes nos habían dicho que habían encontrado donante y que era argentino. No nos dijeron más, solo que estaba. Sentimos una sensación rara de agradecimiento único, porque no entendés por qué una persona que no conocés esté haciendo tanto por vos y por voluntad", repasa Eugenia.
"Uno dice, es algo simple, pero en el día a día, que siempre estamos todos a las corridas, el primer pensamiento que aparece es 'no puedo', pero ese 'no puedo' es la vida de otra persona. Entonces, la decisión de Jéssica, de la que no conocíamos nada, es impagable... invaluable", afirma la mamá de Lisandro, notablemente emocionada al recordar ese acto de pura generosidad.
Dos caminos, un solo sendero: la vida
Cada uno, a más de 1700 kilómetros de distancia, comenzaba su propia preparación. Es que mientras Jéssica recibía una serie de "vacunas" para elevar su sistema inmune, Lisandro comenzaba con un "acondicionamiento", que es una suerte de quimioterapia. Sobre este punto, la patagónica recordó que la solidaridad se hizo carne. "La colocación de las inyecciones las paga el Incucai, pero a la vuelta de mi casa había un enfermero particular (Javier) que, cuando le comenté para qué eran, me dijo: 'Si lo vas a hacer de corazón, lo hacemos todo de corazón'", recuerda.
"Para ser donante, se debe concurrir a un Centro de Donantes habilitado por el Registro y para inscribirse hay que donar sangre normalmente (450 ml)", explica Malan. "La sangre es analizada para descartar enfermedades infectocontagiosas y se estudia el código genético (HLA) de las células, lo que permitirá evaluar la compatibilidad con los posibles receptores. Los datos genéticos son confidenciales y anónimos, e ingresan a la base de datos informatizada bajo un código numérico. Al incorporar los datos al Registro Nacional, se ingresa también en la Red internacional WMDA para ampliar las oportunidades de quienes necesitan un trasplante. Es importante aclarar que la inscripción no es dirigida o persona en particular. Y, tras la inscripción, el donante sólo es contactado nuevamente si resulta compatible con algún paciente", señala el experto. Al tiempo que recalca: "Todo donante puede cambiar su decisión cuando lo desee, sólo deberá informarlo".
En tanto, el camino para la donación comienza "cuando, al realizar una búsqueda, el código genético de un donante coincide con el de un paciente en cualquier lugar del mundo, el Registro se contacta con el donante para confirmar su decisión y gestionar la donación. Al confirmar la voluntad, se coordina el encuentro con el equipo médico para evaluar el estado de salud del donante y, acompañado por el equipo médico, es él quien elige el método por el cual hará la donación".
Según indica, este procedimiento se puede realizar mediante dos técnicas, la elegida queda en manos del donante: punción o aféresis. "La primera se realiza en un quirófano, con anestesia general y se extraen las CPH con punciones en las crestas ilíacas, que son los huesos grandes de la cadera. En este caso, se necesita una internación de un día para realizar controles antes de retomar sus actividades", detalla Malan.
Sin embargo, aclara que la más utilizada en la actualidad es por aféresis, es decir sangre periférica (lo que sería la donación de sangre normal). "Se aplica una medicación durante 5 días para estimular la salida de las células de la médula ósea al torrente sanguíneo. El día de la donación, el donante se conecta a una máquina que permite separar los componentes de la sangre y extraer sólo las células necesarias para el trasplante. El procedimiento es sencillo y ese mismo día la persona que dona puede volver a su casa y retomar sus actividades habituales. Es la forma más frecuente (85 a 90% de las donaciones)", relata.
Lo cierto es que "las células donadas se regeneran rápidamente y los riesgos son mínimos", siendo que, tras este paso, "las células extraídas son transportadas en cabina de avión por una persona entrenada y entregadas en el centro de trasplante donde se encuentra el paciente en cualquier lugar del mundo para ser infundidas", dice el experto y resalta: "En algunos casos esta es la única opción de tratamiento para los pacientes y así podemos darle una oportunidad a alguien en el mundo que nos necesita".
Este proceso, que en palabras de Malan es conciso y certero, en la voz de Jéssica y Eugenia es un camino de esperanza. Tras superar una neumonía, Lisandro quedó internado a la espera de las tan esperadas células que le salvarían la vida. En tanto, tras llegar a suelo porteño desde Chubut, la joven de 33 años puso en práctica toda su generosidad. "Me internaron y empezamos con la extracción por sangre. Me había dicho que el máximo eran 4 horas, pero no pasaron ni dos horas y ya había terminado. Me conectaron a un máquina que me sacaba sangre y, de tan tranquila que estaba, me dormía cada tanto. Me despertaron varias veces", recuerda entre risas.
"Después de la donación, me sentí super bien. Me dejaron una hora acostada en el hotel y después salí a pasear con una amiga. Nunca supe para quién era, solo me habían dicho que era un paciente pediátrico y, en ese momento, se me hizo chiquitito el corazón. No soy mamá, pero tengo sobrinos y me puse en el lugar de la familia. Esa sensación te llega de alguna manera", afirma.
Jesica y Lisandro
En tanto, para Lisandro, que desconocía por completo el camino de Jéssica, solo había "hambre". "Cuando llegó el día del trasplante él no entendía nada. Estaba muerto de hambre porque estaba en ayunas y no paraba de llorar. Ya nos habían explicado el procedimiento y cuando apareció la hematóloga", recuerda. Mediante un catéter, pasaba la sangre que le salvaría la vida al pequeño que ahora tiene tres años. "Fue un ratito nada más, unos 15 o 20 minutos. Después de todo lo que habíamos pasado, cuando me dijeron que le podía dar la mamadera, era que ya estaba el trasplante", evoca mientras ahoga el llanto, un sonido que reflejó toda la angustia pasada y la calma de llegar a un buen puerto.
Cura y generosidad: la convergencia de los caminos
"Como es todo confidencial, no supe cómo le había ido. Muchos familiares y amigos me preguntaban, pero no sabía. Solo sabía que, si ya habían pasado tres meses y no me habían llamado, que es el tiempo que te aclaran que pueden volver a convocarte, es porque había salido todo bien. Yo les decía: 'Confío y tengo fe de que todo salió bien'. Pero, tras un año, los datos se abrieron", explica Jéssica.
"Nosotros somos muy creyentes. De chiquitas, con mis hermanas, mi mamá nos llevaba a la iglesia. Somos evangélicos y desde que quedé embarazada puse a mi hijo en manos de Dios. Siempre me mantuve con mucha fe y muchas veces me pregunté en qué momento iba a llegar, fueron días difíciles pero Lisandro se la re bancó, respondió bien a todo y se la recontra bancó", dice Eugenia.
Pero faltaba algo, según deja entrever en cada una de sus palabras y tras un mensaje de Incucai, se puso manos a la obra. "Cuando me llegó el mensaje y me dijeron que había pasado el tiempo de librar los datos y me preguntaron si los quería, dije que sí sin dudarlo. Enseguida me quise poner en contacto. Me puse nerviosa, no sabía qué hacer, le mandé mensaje al padre de Lisandro y me puse a llorar de la emoción", asegura la bonaerense.
Mientras que la patagónica vivía una sensación similar. "Me contactaron para saber si estaba de acuerdo con la liberación de mis datos para que se lo manden al receptor. Ni bien me mandaron los formularios, los respondí en horas. Pasó el fin de semana y al martes me mandaron los datos de los papás de Lisandro. Justo estaba de franco y dudé mucho en enviarles un mensaje. Pero preferí esperar, eran ellos los que habían pasado por todo el proceso", dice Jéssica.
Y añade: "Cuando Eugenia me mandó un mensaje con una foto de Lisandro, fue una mezcla de todo. Me acuerdo que estaba sola y fue una emoción terrible. Después empezamos a hablar todos los días". Pero no solo se quedaron en mensajes y llamadas. Desde Buenos Aires le llegó a Jéssica un invitación a conocer al pequeño: "Fui dos semanas con ellos y sentí que nos conocíamos de toda la vida. Ellos vivieron momentos muy difíciles, habían pasado por algo muy complejo. Son muy lindos como familia y personas muy amorosas, pero no solo ellos, cuando pasó la liberación de datos, me mandaron también mensajes la abuela, las tías, las madrinas. La verdad que uno agradece todo, porque los malos momentos los pasaron ellos".
"Sentíamos que teníamos muchas coincidencias, que éramos familia hace rato y fue muy fuerte. Cuando vino, la fuimos a buscar, no la queríamos soltar, era como si nos conociéramos de siempre...", dice Eugenia mientras se disculpa porque Lisandro está corriendo por la casa. Esa interrupción, tras una dura batalla por la salud de su hijo, se convirtió en una nueva normalidad. "Todavía no caigo porque para mi fueron dos ratitos, en mi trabajo me apoyaron siempre y me dejaron tomarme tres días, soy niñera; y hoy cuando veo a Lisandro veo a un bebe sano y amoroso que anda mil a todo el día. Incluso, me dicen 'le pasaste toda tu energía' porque yo no paro en todo el día. Es hermoso, el proceso no es doloroso y es un momento nomás que puede mejorarle la vida y la calidad de vida a otro que no la está pasando bien", resume Jéssica con notable felicidad en sus palabras.
Hoy, este pequeño comenzó el jardín, dejando atrás todo las batallas que lo pusieron "entre algodones". "Antes todos lo cuidaban que no se golpee, ahora les pasa por encima a todos", dice entre risas su madre. "Gracias a Dios que nos puso a Jessi en nuestro camino, porque gracias a ella Lisandro puede estar jugando y ser 'terrible'. El jueves pasado, la hematóloga nos dijo que es un nene normal y es muy fuerte porque cada palabra que te dicen te llega al alma. Pasaron muchas cosas para que pueda estar como está. A veces uno piensa que se perdieron muchas cosas en este mundo, como la empatía y el amor, pero también están las 'Jéssis' en el mundo que, sin pedir nada cambio que salvan vidas".