Apenas quedan dos días para el reto de Theo Cobby, quien, con apenas 10 años de edad, realizará un triatlón con fines benéficos desde la piscina municipal de Sant Josep hasta la cima de sa Talaia. Theo fue diagnosticado del síndrome de Smith-Magenis, del que, según cuenta su padre, apenas hay dos casos en la isla. El sábado, este pequeño completará el circuito acompañado y coreado por amigos, conocidos y familiares, así como por miembros de la comunidad británica en Ibiza. Es una forma de demostrar que hay muchas barreras que se pueden derribar.
Bien lo saben en el colegio Es Vedrà, escuela de Theo, donde cada delegado de Primaria se está encargando de explicar este proyecto a toda la clase, cuenta el padre. Cuando el sábado este precoz triatleta llegue a la meta (lo que está previsto que sea a las 11.30 horas), habrá un pícnic y una gran lona con todos los carteles que se están preparando en el centro educativo para recibir a su compañero. Todo el alumnado, unido por la inclusión.
Sus padres, Julian y Lucinda Cobby, están volcados de lleno en este evento solidario. Siempre han buscado estimular a su hijo, tal y como destaca la activista social ibicenca Emma Torres, que es una de las caras visibles en la isla en la lucha por la inclusión y amiga de la familia de Theo. Este miércoles, Julian y Emma presentaron el triatlón benéfico en el local Taberna Cebo Ibiza, del que él es gerente.
«Nunca ha puesto límites»
«Es un padre coraje que nunca ha puesto límites a lo que puede hacer Theo y eso es muy importante. Nunca ha pensado: mi hijo no puede ir en bicicleta, no puede hacer esto o lo otro... Todo lo contrario. Se ha dicho a sí mismo: ¡vamos a intentarlo! Y ahora Theo hará un triatlón», valora Torres ante los medios. Es más, ambos cuentan bromeando que a veces el pequeño ayuda tras la barra del bar, como este miércoles al mediodía minutos antes de posar para este diario. «Me gustan todos los deportes. Nado dos veces a la semana [con Apneef]. Estoy preparándome para el sábado. Todos mis amigos han estado pintando [para los carteles de bienvenida]», comenta el niño.
Pocos casos
Julian Cobby explica que en la isla solo hay dos casos de este síndrome
«El síndrome de Smith-Magenis se debe a una cuestión genética. Theo tiene menos del cromosoma 17. Se lo diagnosticaron a los cinco años de edad», relata el padre.
«Los padres están haciendo mucho para que Theo tenga una vida independiente», destaca Torres. Julian Cobby celebra que su hijo puede ir en bicicleta sin ruedines y que le gusta hacer ejercicio. Al fin y al cabo, este evento también es una oportunidad para visibilizar que, al menos en algunos casos, tener el síndrome de Smith-Magenis no impide realizar estas actividades físicas.
El pequeño ya está entrenando para el reto de este fin de semana. Su padre, orgulloso, enseña algunos vídeos que lo demuestran.
En 2021 Theo ya hizo una caminata solidaria a beneficio de la Smith-Magenis Syndrome Foundation UK. En aquella ocasión se recaudaron 9.000 euros y este año, a pesar de que todavía quedan unos días por delante, ayer ya se alcanzó dicha cifra.
Más de 9.000 euros
Al final de la tarde, la recaudación total (que se puede consultar en la web del crowdfunding) alcanzaba los 9.044 euros de 188 donativos. El evento de este año va a beneficio de la misma asociación de Reino Unido y también de Apneef (Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Ibiza y Formentera), entidad que presta apoyo a Theo con cuatro sesiones de terapia cada semana. Ambas organizaciones han sido de gran ayuda para el chico de una forma u otra. Todavía se pueden ingresar donaciones a través de la página gofundme.com.
¿Y por qué se caracteriza exactamente este síndrome? Se trata de un trastorno genético que conlleva una diversidad funcional intelectual, trastornos del sueño, retraso motor y del habla, entre otros factores.
«El resto de personas producimos melatonina por la noche y los niños con este síndrome lo hacen durante el día. Cuando Theo está en el colegio a las once de la mañana, para él es como si fuesen las once de la noche. Y a las once de la noche, quiere jugar. Hoy [por ayer], por ejemplo, solo ha dormido hasta las cuatro y cinco de la madrugada», relata el padre. Theo, por tanto, tiene que tomar un suplemento de melatonina, pero esto tampoco tiene capacidad para revertir la situación al completo.
En el colegio, está con los alumnos de su edad en una misma clase (Torres destaca que esto es un punto muy positivo); para él hay una adaptación curricular y aparte de deportista también es un gran estudiante.
Está previsto que el triatlón del sábado comience a las 9.15 horas en la piscina, donde Theo deberá nadar unos 100 metros, seguido de una parte en bicicleta hasta el Ayuntamiento de Sant Josep. Se prevé que allí sea recibido por un miembro del equipo de gobierno local y varias decenas de personas que lo recibirán y le expresarán su apoyo.
Luego un buen grupo de conocidos le acompañará en su caminata hasta sa Talaia.
Casos sin diagnóstico
«En Inglaterra hay un niño con este síndrome por cada 160.000. Y, más o menos, en todo el mundo los números se parecen. No siempre es exacto porque hay niños que no están diagnosticados o que se enteran más tarde que nosotros. Hay niños con este síndrome que viven una vida que consideramos normal. Otros están en una especie de residencias las 24 horas. Hay grados y grados», explica el progenitor.
Julian Cobby también subraya que Emma Torres ha sido (y es) para ellos toda una «instructora»: «Cuando diagnosticaron a Theo, no sabía nada de este síndrome ni qué hacer, porque no hay mucha información. Emma y yo nos tomamos un café y me explicó todas las posibilidades que tenía. Ella es la gran informadora en esta isla». A modo de ejemplo, Cobby señala que mucha gente de Ibiza en su situación desconoce que tener un hijo con discapacidad cuenta como dos, por lo que en caso de que este tenga un hermano, la familia pasa a ser numerosa especial. «A ojos del Govern o de España,tienes tres niños», con todo lo que implica de descuentos.
Redes de apoyo
«También puedes encontrar ayuda en Apneef, en el hospital, el Consell, el Govern...», añade Cobby durante la rueda de prensa. De hecho, se muestra especialmente agradecido con el tejido público y social que hay en Ibiza y que sirve para acompañar mejor a su hijo. A modo de ejemplo, afirma que tuvo la ocasión de conocer a alguien de la primera línea de la Smith-Magenis Syndrome Foundation UK, que comparó este sistema con el de Reino Unido: «Me comentó muchas veces que si viviésemos en Inglaterra no tendríamos para Theo las mismas ayudas que tengo en Ibiza. De todas formas, no es que allí te dejen solo. Aquí [conseguir] la cita es lo más difícil, pero una vez que acudes y te metes dentro del sistema, las cosas van muy bien».
Por otro lado, tanto como Julian Cobby como Emma Torres coinciden en que lo más difícil es saber qué hacer cuando, como padre o madre, recibes el diagnóstico de que tu hijo tiene diversidad funcional. «No hay una guía para cuando a un padre le llega al diagnóstico más tarde, o para cuando nace un bebé con diversidad funcional. En ese momento no sabes qué pasos tienes que seguir y a dónde tienes que ir. Te vas enterando poco a poco», en palabras de Torres.
«Cuando te dan la noticia, cada familia necesita procesarlo, pero si encima vas perdido... Y el tiempo es oro, porque estas cosas tardan y es muy importante empezar los trámites. Hay gente que tal vez ni se entera de las becas, del descuento en la luz o de otras cosas a las que puede optar», concluye.
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