La primera vez que Iván Demirci se paró sobre un escenario para tocar fue en 2013, cuando aún estaba en el colegio secundario y ya tenía su banda de rock. Pero él y la música tenían una historia juntos que se remonta a cuando Iván tenía 3 años y lo diagnosticaron con trastorno del espectro autista no verbal.
A través de la percusión, encontró la forma de expresar todo lo que no podía con palabras. Años más tarde nacieron la banda de rock, las composiciones, los shows, los premios. En el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, Ricardo, papá de Iván, le cuenta a Clarín que el mensaje del grupo "Iván y sus amigos" se basa en la inclusión de las personas neurodivergentes en la sociedad, en este caso, a través de la música.
"Cuando él empezó a ir a un jardín de infantes, la maestra nos dijo que no avanzaba como el resto. Fuimos a una neuropediatra que finalmente nos dio el diagnóstico. En ese entonces (principios de los 2000) no se hablaba de autismo, era un tema tabú, había pocos profesionales, métodos antiguos. Se miraba de otra manera", explica Ricardo Demirci cuando introduce la historia de su hijo mayor, al que adoptaron cuando solo tenía 28 días. El mismo chico que ahora tiene 24 años y es el orgullo de toda la familia.
Ante el diagnóstico de Iván, Ricardo y su esposa Marta comenzaron a preguntarse qué harían para ayudarlo en su camino, ya que tampoco tenían mucha información al respecto: "A los cinco años de Iván no había integración escolar en la Provincia de Buenos Aires. Él fue el primer chico con integración escolar, lo conseguimos, y él sentó un precedente en la educación provincial. La realidad es que la sociedad no estaba preparada, las escuelas no estaban preparadas, los docentes tenían nula formación en esos temas, aún queda mucho por aprender".
Iván creció rodeado de amor, con sus compañeros del colegio San Gabriel, en Vicente López, apoyándolo desde siempre. Tal como describe Ricardo a Clarín, la experiencia de Iván en su etapa escolar fue muy positiva, cargada de afecto y de una mirada desprejuiciada de sus pares. "Para ellos, el autismo nunca fue un impedimento, Iván no hablaba, pero sus amigos siempre lo acompañaron a verlo tocar, nunca vieron la condición, sino a la persona", agrega.
Iván se vinculó con la música y encontró ahí su forma de decir. En su preadolescencia comenzó a asistir a una escuelita de rock luego del colegio y ahí conoció a Juan Tenaglia, quien es ahora baterista de la banda y coordinador musical. Con Juan, arrancó el sueño de la banda "Iván y sus amigos" en 2012. Un año después, tocarían en el acto escolar y sería la primera experiencia de Iván sobre el escenario haciendo lo que tanto ama.
Después de Juan e Iván se sumaron dos músicos más a la banda, que sigue firme y que se presenta en muchos eventos para llevar el mensaje de la inclusión a todos los que puedan disfrutar de sus canciones. "Estos músicos vieron en Iván a un percusionista, a un autodidacta, siempre vieron y apoyaron a un músico. Iván, arriba de un escenario, muestra que todo se puede hacer. Los músicos lo integraron y todo eso es un mensaje al público, pero en especial a las familias que recién arrancan este camino y se sienten solas, es una forma de tener más esperanzas", sostiene Ricardo.
Iván compone sus propios temas, domina varios instrumentos y aprende todo por su cuenta. Había un psicólogo con el que componía en un proceso lindo, largo y de mucho trabajo. Con la banda que lidera ensayan muchas horas a la semana y ganaron varios reconocimientos de interés cultural. Incluso, el año pasado participó en un mega recital en el Teatro del Globo.
Su don natural es, para su papá, el camino hacia su futuro profesional. "Él es un chico abajo del escenario y otro arriba", dice, y se puede percibir la sonrisa de orgullo que tiene cada vez que se refiere a su hijo. Ricardo sabe que Iván es un estímulo para quienes más lo necesitan, y no se olvida del rol que juegan las familias a la hora de acompañar.
"Dicho por mucha gente: hay pocos Ivanes. Debería haber muchos. Siempre creí en él, la familia es fundamental, los hermanos juegan un papel enorme, Iván tiene un hermano tres años menor que lo apoya permanentemente. Como padre, muchas veces te sentís totalmente solo. Llegó una época en la que él tenía 12 terapeutas, dos tipos de terapias diferentes. Puso mucho de él, sigue poniendo mucho de él. La detección temprana es muy importante, como dicen los especialistas", destaca Ricardo.
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"El mensaje de Iván y sus amigos se basa en la inclusión de las personas neurodivergentes en la sociedad, en este caso, a través de la música".
El autismo crece año tras año ya que, siempre según prevalencias internacionales, 1 de cada 36 niños tiene diagnóstico TEA (Trastorno de Espectro Autista). En el 2000 la prevalencia era 1 en 150, mostrando un crecimiento del 317% en 20 años.
Esta información, que toman como guía organizaciones y entidades nacionales, proviene de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades del Desarrollo (ADDM) del CDC (Centro de control de enfermedades y prevención de Estados Unidos). Otra fuente que brinda un dato relevante es la Comisión Lancet, a fines de 2021: las conclusiones de investigadores determinaron que hasta ese momento había 78 millones personas en el mundo dentro del espectro autista.
Una encuesta reciente de Opina Argentina muestra que el 91% de la sociedad considera no estar bien informada del tema y además que el 95% de la población considera que deben tener más apoyo las personas en esta condición.
Semana Azul, la importancia de la visibilidad
En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, cada 2 de abril, la banda se presenta en eventos especiales. Iván está muy presente en la difusión de la Semana Azul en Argentina, una iniciativa generada por más de 1.000 voluntarios y representantes de distintas organizaciones que propone hablar en profundidad sobre el autismo a lo largo de siete días.
A lo largo de estos cinco días se generaron más de 600 actividades en todo el país que crecieron y se visibilizaron gracias a la adhesión de más de 300 empresas, gobiernos y ONG's de toda la República Argentina. Todo con un gran apoyo de los medios de comunicación que se sumaron voluntariamente a esta iniciativa.
Este 2 de abril, desde las 15, se hará el acto "Hablemos de Autismo" de TGD Padres TEA Grupo Promotor, el ya tradicional encuentro que reúne a muchas familias del autismo. Será en Plaza Vaticano, junto al Teatro Colón, y allí dará un recital la banda de Iván. Pero la agenda presenta muchas más actividades en distintos lugares.
Demirci mira hacia adelante, hacia todo lo que todavía hay para trabajar en torno a lo que él no llama "inclusión", sino más bien "convivencia inclusiva respetuosa".
"¿Qué hacen estos chicos cuando cumplen más de 20 años y no saben dónde ir? ¿Cómo los preparamos para el futuro? Yo creo que la vida de Iván va a pasar por la música. A los padres: busquemos el potencial de todo, hay artistas espectaculares, hay otros genios en computación y sistemas. Los padres tienen que actuar como padres, no como terapeutas, trabajar en su autoestima. Hay organizaciones no gubernamentales, hay entidades de padres, hay cursos para familiares, hay muchísimo para hacer para adelante. Hay políticas públicas que hay que hacer", concluye.
MG
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