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La Confederación de entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) ya lo ha advertido en distintas ocasiones: «Se necesitan leyes que garanticen la atención integral de los afectados y que se apruebe con urgencia y consenso porque más de 2.000 enfermos de ELA han fallecido esperando que se hiciera efectiva».
Aun así, el Gobierno de Pedro Sánchez, dilapida presupuestos sin atender necesidades tan básicas como el ELA en nuestro país. El fichaje de David Broncano da para muchas inversiones y gastos públicos importantes, sobre todo en Sanidad.
En esta coyuntura, la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha tachado de un «insulto a la televisión pública» el fichaje de David Broncano y su programa La Resistencia en TVE y ha asegurado que con el dinero que se desembolsará bastaría «para atender a 600 pacientes de ELA, todos los de la Comunidad de Madrid».
Ayer se conocía que el consejo de administración de RTVE aprobaba el fichaje de Broncano para el access prime time de La 1 para dos temporadas por un total de 28 millones de euros.
Pero la presidenta madrileña, Díaz Ayuso, ha ido muco más lejos, ya que esta cifra tan abultada, ha asegurado que además de a los pacientes de ELA también se podría pagar el sueldo durante un año a 400 médicos y mantener 3 centros de salud. «Tanto el interés en la sanidad pública y tanto interés en lo público… ¿Cómo puede ser que contratan a las productoras privadas a tocateja con el dinero de todos?», ha lanzado la presidenta a la portavoz de Más Madrid, Manuela Bergerot, en la sesión de control del Pleno de la Asamblea de este jueves.
En él, Bergerot le ha reclamado su valoración sobre el funcionamiento de los centros de salud en la región y le ha felicitado por «rectificar» y «sumarse al consenso contra el tabaquismo» a pesar de su «activismo contra el aire limpio y la salud pública».
Ante esta nueva discrepancia, Ayuso preguntándole a Más Madrid -partido de la ministra de Sanidad, Mónica García- si el aire limpio se consigue «fomentando la marihuana y las drogas para intentar destrozar a la juventud española». Este febrero se ponía en marcha el Real Decreto para regular el cannabis medicinal.
A la ministra de Sanidad, Mónica García, también le ha reprochado que «más de 1.000 médicos extracomunitarios» le hayan tenido que pedir «que les deje trabajar en Madrid», al tiempo que ha insistido en que hay déficit de médicos en Atención Primaria en toda España.
«En dos años hemos creado 1.222 nuevas plazas, hemos puesto un nuevo plan de incentivos, que es eso que peor llevan ustedes, 500 euros mensuales para los profesionales, incremento de un 50% en los puntos de mes trabajado, nueva oferta formativa, es decir, estamos haciendo un plan como nunca para la Atención Primaria, a pesar de que nos faltan médicos por su culpa», ha concluido.
Pacientes de ELA
La presidenta madrileña ha señalado sobre la residencia para enfermos de ELA que la pretensión es «ayudar en todo momento a los pacientes y a las familias para coordinar el trabajo de las unidades que ya están en los hospitales realizando un excelente servicio y, sobre todo, para prestar apoyo en todo lo que necesiten durante este proceso en su casa».
Así, el nuevo punto especializado para estos pacientes está pensado para que los enfermos con esta patología mayores de 18 años puedan recibir un cuidado domiciliario multiprofesional, especializada y adaptada a sus necesidades, lo que supondrá una garantía de descanso para muchos cuidadores sobrecargados, e incluso una oportunidad para prolongar la vida a través de la Ventilación Mecánica Invasiva.
Este espacio monográfico de referencia en el ámbito de la Comunidad de Madrid estará ubicado en la antigua clínica de Puerta de Hierro, en el barrio de Mirasierra, en la capital, y tendrá unos 12.000 metros cuadrados. De hecho, quedará integrado en el centro de media estancia que tiene el Gobierno autonómico proyectado en estas instalaciones que quedaron sin uso tras abrir el nuevo Hospital público Puerta de Hierro Majadahonda.
Ofrecerá 50 plazas de asistencia integral en residencia tanto en régimen de internamiento como en el de estancia temporal y otras 30 para ambulatorio. El coste estimado para su construcción y equipamiento es de 20 millones de euros mientras que se estima que la inversión anual en recursos humanos ascenderá a unos 5 millones de euros.
Además, como espacio de atención social especializado en ELA será un centro de referencia nacional e internacional que favorecerá la investigación, la información y la formación relacionada con estas personas afectadas por la enfermedad.
La parte residencial contará con equipamiento sociosanitario destinado a proporcionar, bien de forma permanente o temporal, una asistencia integral clínica, social y psicológica, junto con actividades rehabilitadoras y también especializada dirigidas a proporcionar la máxima calidad de vida posible, promoviendo el mantenimiento y desarrollo de sus capacidades y posibilidades de participación social.
Por su parte, el servicio en régimen ambulatorio diurno proporcionará atención especializada no intensiva por un periodo de tiempo determinado, cuando así lo precisen los usuarios, en cualquiera de las fases de la enfermedad, sin requerir el requisito de grave, y enfocada principalmente a las áreas de psicología, fisioterapia y logopedia.
Enfermedad Neurodegenerativa
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, gravemente incapacitante y mortal que ocasiona una debilidad progresiva de la musculatura y de las extremidades, e incapacidades funcionales muy graves que llegan hasta la parálisis completa, con el resultado final de muerte. Afecta principalmente a personas adultas, alcanzando su mayor incidencia en pacientes de entre 40-70 años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Se registran 1,5-2,5 casos por 100.000 habitantes al año, con una prevalencia de 4-6 casos por 100.000 habitantes.
Aunque la supervivencia es variable, alrededor del 50% de los pacientes fallece a los dos o tres años desde la fecha del diagnóstico; a los cinco años sólo sobrevive alrededor del 30%, y a los diez años la esperanza de vida se sitúa en torno al 5%. No obstante, existen casos de más de 20 años de evolución y, por otro lado, enfermos que no han sobrevivido más que varios meses. El fracaso respiratorio producido por la debilidad diafragmática es la causa más común de fallecimiento en este grupo de pacientes.
En la actualidad no existe ningún tipo de tratamiento curativo para la ELA y el que se utiliza en estos enfermos es paliativo desde el diagnóstico. Se dirige a ralentizar el ritmo de progresión de la enfermedad, buscar el mayor confort del paciente (manejo sintomático de los problemas concomitantes), aumentar su calidad de vida y prolongar su supervivencia. Solamente un fármaco tiene una discreta eficacia demostrada en la ralentización de la progresión de la enfermedad. Otros medicamentos han sido estudiados y probados en ensayos clínicos, pero no han aportado resultados positivos.
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