La forma más común de esclerosis múltiple es la remitente recurrente. En este tipo, los síntomas son en forma de brotes durante un tiempo y el uso de tratamientos modificadores de la enfermedad permite en estos casos controlar la neuroinflamación en fases tempranas, al ralentizar el proceso degenerativo, lo que mejora la calidad de vida de los pacientes en el presente y repercute a largo plazo.
Sin embargo, solo el 20% de estos pacientes en Europa puede hacer uso de estos tratamientos innovadores. La farmacéutica Sandoz, líder mundial en genéricos y biosimilares, cumple un hito más al lanzar el primer y único biosimilar para la esclerosis múltiple en España, una enfermedad crónica que afecta a unos 2,8 millones de personas en el mundo (casi 55.000 en España), siendo el 75% mujeres. «Las razones científicas finales no se conocen bien, pero sí está muy claro que hay un componente hormonal fundamental. Además, no solo es más frecuente, sino que la prevalencia está aumentando en el mundo y lo hace a expensas de la población femenina debido sobre todo al incremento de obesidad y tabaquismo en ellas, así como también a factores cardiovasculares como hipertensión y colesterol», detalla Rafael Martínez, director médico de Sandoz.
La Agencia Europea del Medicamento emitió la autorización de este biosimilar en «septiembre de 2023» y en «la Comisión Interministerial de Precios de diciembre Sanidad autorizó la financiación de este tratamiento que está disponible en España desde finales de marzo», precisa Gracia Espuelas, directora de Comunicación y Relaciones Institucionales de Sandoz.
El acceso precoz al tratamiento es crucial, así como el diagnóstico temprano. En los últimos años esto ha mejorado. En vez de los tres años que se tardaban en la última década, se tarda solo uno en dar nombre a esta enfermedad que sufren un 20% más pacientes que hace cinco años. Aunque no siempre es así, y a eso hay que añadir que el tratamiento no farmacológico sigue estando ausente.
A Lola Iglesias, de 46 años, le diagnosticaron la enfermedad con 41, dos años después de acudir al médico con los primeros síntomas. Aunque en realidad los síntomas comenzaron antes. «La primera vez que fui al centro de salud con estos síntomas, que ahora, a toro pasado, relaciono con la enfermedad, fue en 2017. Fui porque estaba muy cansada, tenía debilidad en brazos y hormigueo en piernas y brazos. Pero como tenía dos hijos me dijeron que podía ser cansancio, y me recomendaron que hiciera más deporte. Volví en noviembre de 2018 y ya fui con un síntoma que la doctora identificó claramente que podía ser por una enfermedad neurológica: cuando agachaba la cabeza se me dormía el cuerpo de cintura para abajo», detalla Lola.
Se hizo una resonancia y fue ahí cuando, «antes de darme el diagnóstico me dijeron que tenía una enfermedad desmielinizante». Una noticia que a Lola le sentó como un mazazo: «Te quedas un poco en shock, porque no sabes cómo va a afectar tu vida. Recuerdo que ese fin de semana me fui con mi marido y mis dos hijos a Valencia porque quería ver el mar».
El día del diagnóstico Lola fue acompañada de su marido. Les explicaron en qué consiste la enfermedad y les dijeron que había tenido varios brotes en poco tiempo. «A partir de ahí empecé a moverme para ver qué tratamiento seguir y me puse en contacto con la Fundación de Esclerosis Múltiple en Madrid», explica.
Esto le ha permitido compartir experiencia y dudas con otros pacientes que están pasando por lo mismo que ella y financiar, a través de la fundación, las visitas puntuales al neuropsicólogo, las sesiones con el psicólogo, logopeda, fisioterapeuta, etcétera.
«He trabajado la empatía, me costaba entender que mi marido no me comprendiera», que no entendiera sus síntomas.
Lo más duro para ella es la fatiga. «Es frustrante no poder levantarte de la cama cuando tienes que hacer muchas cosas», reconoce Lola, quien logró que su familia comprendiera realmente que había que repartirse más las tareas con un ejercicio muy útil. «Les dije que apuntásemos las tareas que hacíamos cada uno con colores. Yo usé el color azul y fue cuando se dieron cuenta realmente que aunque hacían más cosas no era suficiente y se repartieron las tareas los niños y mi marido». Y es que «es importante pedir ayuda», recomienda, máxime con esta enfermedad degenerativa en la que hay que «no sabes cómo vas a estar al día siguiente».
«En el trabajo –prosigue– tenemos flexibilidad horaria y podemos teletrabajar algunos días. Fue cuestión de tiempo y pruebas ver qué horario se ajustaba más a mis necesidades, y como soy más activa por las tardes, en vez de levantarme a las 7:30, que hacía que a las 15:00 ya estuviera muy cansada, me levanto a las 8:30 y eso me ayuda a alargar mi jornada en general, no solo la laboral, por lo que puedo seguir haciendo cosas después del trabajo. En cuanto al teletrabajo, fue un antes y un después, no tengo que madrugar tanto y así no me siento tan cansada a mitad de la semana».
Información realizada con la colaboración de Sandoz
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