El Periódico
"Soy Tamara Blanco, madre de Héctor, que sufre la enfermedad de Tay-Sachs, una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura, y necesitamos apoyo, investigación". Así se presentaba la presidenta de la Asociación Taysahex, que lucha contra esta enfermedad rara que afecta a una persona de entre 250.000, y a la que irá destinada, este año, toda la recaudación que se obtenga de la carrera 55 Km, que organiza Bomberos Solidarios con la colaboración directa de la Diputación de Cáceres. Una carrera que, en esta ocasión, se hace coincidir con la jornada que la asociación Taysahex celebrará en Casar de Cáceres, con actividades lúdicas, talleres o charlas abiertas al público en general.
El diputado de Personal, Recursos Humanos, SEPEI y Prevención de Riesgos de la diputación, Alberto Ortega, ha acompañado a Tamara Blanco y a Marcos Lázaro, presidente de Bomberos Solidarios, en la presentación de esta jornada, que se celebrará en la localidad cacereña, lugar del que partirá la ruta solidaria 25 Km Solidarios. Dos citas que se unen en la recaudación para luchar contra una enfermedad que, tal como ha explicado Tamara Blanco, la esperanza de vida, para casos como el de su hijo, no pasa de los cinco años.
La ruta
Partirá, el sábado 27 de abril, a las 9:00 horas, del Parque La Charca, en Casar de Cáceres, y pasará por Cáceres, Malpartida de Cáceres, Arroyo de la Luz y regreso a Casar de Cáceres, en torno a las 21:30 horas.
Con la implicación de la diputación, los participantes contarán con mochilas de avituallamiento, además de los tentempié que se ofrecerán en las paradas que se hagan cada diez kilómetros, agua y las comidas organizadas en Arroyo de la Luz y a la llegada en Casar de Cáceres.
La cuota de inscripción será de 22 euros, y se podrá hacer a través de la web www.tucrono.es o en la empresa de deportes Pelayo Sport, en Cáceres.
Además, hay lo que se denomina un "Kilómetro 0", para aquellas personas que aún no queriendo participar en la marcha sí desean colaborar con el fin solidario, para lo que se pueden realizar las aportaciones.
Jornada solidaria
A la ruta se suman numerosas actividades que se llevarán a cabo a lo largo de todo el día en el Parque La Charca de Casar de Cáceres, donde deportistas de élite, ha explicado Tamara Blanco, "colaborarán para dar visibilidad a esta enfermedad, como Kini Carrasco, Cristina Jordán o Houssame Benabbou, entre otros".
Sin necesidad de inscripción en este caso, cualquier persona puede participar y acercarse a disfrutar de este día repleto de actividades lúdicas. "Habrá para todas las edades, castillos hinchables, canoas, piraguas, barra solidaria, cuya recaudación irá a la investigación de la enfermedad, merchandising para colaborar en ello también, o circuitos para que la gente pueda correr, andar, dar un paseo con su bebé… Se puede participar de mil maneras -ha concluido Tamara Blanco-, solo queremos sumar kilómetros para la investigación".
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