"El Parkinson es una enfermedad con muchas aristas". Quien hace esta afirmación es la presidenta de la Federación Andaluza de Parkinson (FANDEP), Carmen Giráldez. Es una de las conclusiones obtenidas en el reciente Congreso Andaluz de Parkinson, celebrado los días 4 y 5 de abril en Sevilla, en el que se puso en valor la reivindicación de expertos de una historia única por paciente donde aparezcan las evaluaciones clínicas, las sociales y las administrativas, y no una por cada área que atiende al paciente. "No existe de momento, y todos los agentes implicados en la Enfermedad de Parkinson deberían tener acceso a ella", insiste.
"El Parkinson es una enfermedad en la que todos los agentes implicados deben saber qué grado de enfermedad tiene un paciente, qué medicamentos toma, cómo es su situación socio económica o si tiene algún grado de deterioro cognitivo, algo esto último que la administración no tiene del todo en cuenta a la hora de elaborar un informe de discapacidad en los pacientes con parkinson", recalca.
Así, y bajo el eslogan Alianzas por el Parkinson, se celebró la semana pasada en Sevilla el I Congreso Andaluz de Parkinson el cual "ha dejado clara la necesidad de colaboración, establecer conexiones entre todos los estamentos que forman el ecosistema del paciente con parkinson". "En este sentido, otra de las conclusiones de este encuentro científico y social es que los profesionales de enfermería deberían ser la clave para la coordinación entre las unidades de trastornos del movimiento de los hospitales (de aquellos donde haya) y las asociaciones de pacientes", ha explicado Giráldez.
Así, desde la Federación destacan la Guía de Enfermería de la Enfermedad de Parkinson para el profesional de enfermería como ejemplo de buenas prácticas y que se presentó en este evento. También la presentada por el Grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Andaluza de Neurología, Recomendaciones de práctica clínica en la Enfermedad de Parkinson, que por su calidad metodológica está incluida en el catálogo de Guías de Práctica Clínica del Sistema Nacional de Salud. Uno de los editores, el neurólogo Francisco Escamilla, expuso que "además de los capítulos propios del manejo terapéutico existentes en otras guías, en esta se incluye también un tema sobre cuidados paliativos, de capital importancia para pacientes y cuidadores, especialmente en las fases más revolucionadas de la enfermedad".
Por su parte, desde FANDEP reclaman "mayor equidad" en la atención a los pacientes con Parkinson en toda Andalucía, así como "más neurólogos para una mejor atención y que se acorten los plazos para algunos trámites administrativos". En esta línea, la presidenta de la Federación indica que la administración andaluza se comprometió en evento a "reducir los plazos y acercarse a los seis meses". "En la actualidad existe una demora en la valoración de la discapacidad por parkinson que sobrepasa los do años", apunta.
Asimismo, representantes de la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad aprovecharoneste evento para anunciar la aprobación próximamente de una Estrategia Andaluza de Atención Sociosanitaria, que vendría a unificar la atención a pacientes que padecen enfermedades con mucha implicación social.
Los pacientes recordaron en una de las mesas que "la Enfermedad de Parkinson supone un caos económico para la mayoría de las familias, tanto por el gasto que supone la enfermedad como a nivel laboral". Los familiares puntualizaron que "sigue habiendo una estigmatización sobre la enfermedad. Pero sin las asociaciones, los pacientes y familiares, difícilmente podrían salir adelante, aún reconociendo que los recursos económicos son limitados, hay muchas carencias por parte de la administración a la hora de atenderlos".
En cuanto a la investigación, según expusieron varios científicos en el I Congreso andaluz deParkinson, "se investiga, pero hace falta dedicar más recursos". "Los proyectos de investigación como NeuroReca focalizan la investigación en Neurología, pero veríamos con buenos ojos que también se investigara en las aportaciones de las terapias no farmacológicas como el deporte, que sabemos que es eficaz pero no se prescribe", señalan al respecto desde FANDEP.
La investigación en nuevas tecnologías se presentó como orientada a la medicina personalizada,"algo que en parkinson vendrá muy bien porque cada paciente es un mundo", tal y como se recalcó en el evento.
Por otro lado, los médicos de familia expusieron sus quejas a través de la vocal del Colegio de Médicos de Sevilla, la doctora Gloria López-Campos. "Para la elaboración de la actual Ley de dependencia no han contado con Atención Primaria para echarla a andar, sin embargo la AP es una pieza fundamental en la atención completa a la Enfermedad de Parkinson. Si alabó la labor de los equipos psicosociales de las asociaciones, pero también se quejó que no le llega toda la información del paciente para poder atenderlo mejor", dijo. "No obstante, las nuevas tecnologías pueden acortar la distancia que hay entre AP y el enfermo de parkinson", añadió
En esta línea, desde el Consejo Andaluz de Colegios de Farmacéuticos también reclamaron más información del paciente de parkinson, acceso también a la historia para evitar interacciones entre medicamentos y optimizar la dosificación de los mismos.