Sergio tiene 18 años. Es el menor de los hijos de la profesora lucense Begoña Gómez Jácome. Hace cinco años le diagnosticaban que padece el síndrome ATRX, una de las catalogadas como enfermedades raras, pues solo se conocen 200 casos en el mundo.
Las innumerables complicaciones de psicomotricidad o intolerancias alimentarias asociadas a esta patología motivaron, según explica su madre, que Sergio pasase "una gran parte de su vida con ingresos hospitalarios" y que hayan "mermado considerablemente su calidad de vida durante estos años de sufrimiento".
Pero la situación ha cambiado. "Por suerte su salud ha mejorado últimamente y se muestra feliz y cariñoso como un osito de peluche", asegura Begoña Gómez.
Cuando hay que cuidar de un ser querido que es dependiente, la familia adapta su vida a él. "Nosotros vivimos el día a día normalizando la situación lo mejor posible. Y siempre que podemos, viajamos. En avión nunca porque le tenemos que llevar, entre otras cosas, la comida. Pero además tenemos miedo de que se nos estropee la silla de ruedas", cuenta esta lucense, que explica que esos desplazamientos los realizan en coche "dado que es más cómodo y podemos parar cuando Sergio lo precise, ya sea para darle de comer o para que estire las piernas".
"Por suerte tiene una hermana maravillosa que le adora y cuida", añade Begoña Gómez, que se deshace en elogios hacia su primogénita, Sabela.
Aunque este joven fue diagnosticado de forma tardía, cuando tenía 13 años, para su familia supuso un balón de oxígeno, ya que le permitió "poder compartir todas las dudas, inquietudes y experiencias" con los que atraviesan por esa situación. "Saber que hay otras personas con la misma enfermedad que tú es una ayuda y un apoyo imprescindibles", pone de manifiesto esta profesora lucense.
Conocer otros casos de enfermedades raras, como la de Sergio, supone para su familia "una ayuda y un apoyo imprescindibles"
Sergio vive con su familia, que tiene raíces lucenses, en Alcalá de Henares y forma parte tanto de la asociación de enfermedades raras de esta localidad madrileña, Aderah, como de la Asociación Galega Corredor do Henares.
A su madre le delatan sus apellidos, Gómez Jácome. Fue una de las fundadoras hace ya más de tres décadas del grupo vocal lucense Solo Voces, con el que aún actúa cuando coincide en algún período vacacional, y también cantó con Concentus Lucensis y con el Orfeón Lucense en la etapa de José Castiñeira.
El estado de salud de su hijo y su pasión por la música se han dado la mano para organizar, junto a otras socias de Aderah y con el apoyo de la Asociación Galega Corredor do Henares, una gala benéfica el próximo 5 de abril en el auditorio municipal Paco de Lucía de Alcalá de Henares con el fin de "dar visibilidad" a esta asociación de enfermedades raras y recaudar dinero para "financiar terapias tan necesarias para mejorar la calidad de vida de este colectivo" y para investigar.
Lugo es protagonista en este evento solidario en tierras madrileñas. Además de que colabore en su organización Begoña Gómez, actuará la banda lucense La Penúltima Sabinera y será presentado por las actrices de Castroverde Ana y Eva Celeiro. Cuenta asimismo con el apoyo de la Casa de Galicia en Madrid, que dirige el lucense Javier Vázquez.
En esta gala benéfica también actuarán la banda madrileña de folk Doblando el Mapa, que fusiona la música tradicional del norte y el sur de la península, y el grupo de gaitas y percusión Vagalume, de la Asociación Galega Corredor do Henares.
Tiene disponible una fila 0
Las entradas para acudir a la gala benéfica que tendrá lugar el próximo 5 de abril en Alcalá de Henares, a partir de las 20.00 horas, se pueden adquirir al precio de 10 euros en https://entradium.com/events/gala-benefica-por-las-enfermedades-raras y la organización también ha dispuesto una fila 0 para aquellos que no puedan asistir a este evento solidario, pero que quieran colaborar con esta causa a favor de la asociación de enfermedades raras Aderah.
Además del festival cuyo cabeza de cartel es La Penúltima Sabinera, cuyo vocalista es Carlos García Boente, la organización también llevará a cabo el sorteo de una cesta de productos gallegos y de una comida para cuatro y una cena familiar en dos restaurantes alcalaínos.