Acompañar la enfermedad y la etapa final de un ser querido puede ser de las tareas más difíciles y también extenuantes. Algo así fue para Celina Rozenberg mientras dedicaba sus horas al cuidado de Raúl Garber, su esposo por 50 años, que padeció Parkinson y falleció dos años y medio atrás.
Fueron momentos muy tristes para la familia, pero la mujer hizo de ese dolor su fuerza y acompañada del amor que desde jóvenes se tuvieron, no dudó en estar a su lado hasta el final. Celina es voluntaria del equipo que brinda el curso de Asistente Gerontológico de la AMIA y antes de que su marido enfermara acompañó la formación de quienes estaban al cuidado de sus seres queridos. Cuando le tocó estar del otro lado, pudo implementar eso que ella misma enseñaba durante las capacitaciones de Camino Compartido.
"Mi compañero de toda la vida empezó a tener una enfermedad dificilísima de enfrentar. Fue prolongada y me tocó acompañarlo en toda esa etapa. Llegó casi de sorpresa, y con el tiempo comenzó el cambio, el deterioro y todo lo que significa enfrentarse a una situación completamente nueva cuando pensás que esas cosas no van a pasarte. Vivimos durante varios años una etapa de cambios, sorpresa, fastidio, risas, tristeza, y también la suerte de estar juntos en ese tiempo", dice sobre el triste momento.
Luego de la muerte de Raúl, y gracias al apoyo de sus hijos, Celina pensó en que todo aquello que había vivido no debía quedar ahí sino convertirse en una herramienta que pudiera ayudar a otras personas que estaban atravesando la misma situación: comenzó a escribir un manual para que sirva de guía para los familiares cuidadores de adultos mayores y alentó a la institución para que implementara un programa de apoyo a los miembros de las familias cuidadoras. Así nació la "Guía de Orientación y Acompañamiento de Camino Compartido", dedicada a la memoria de Raúl.
Camino Compartido es una iniciativa gratuita, de alcance nacional, que se realiza desde 2022 vía Zoom, y que propone encuentros virtuales mensuales, a cargo de reconocidos especialistas en el ámbito gerontológico.
El programa propone también un espacio de apoyo y contención para los familiares, facilitado por profesionales con experiencia en la temática. El próximo encuentro tendrá lugar el lunes 6 de mayo.
"Camino Compartido" es el programa de la AMIA que brinda apoyo a quienes cuidan a familiares o amigos mayores
Camino Compartido
Así se llama la iniciativa, gratuita, virtual y abierta a toda la sociedad que AMIA puso en marcha en 2022 para brindar información y apoyo a familiares y amigos que están al cuidado de adultos mayores en situación de dependencia y que se valen de una valiosa guía de 57 páginas que brinda las herramientas necesarias para quienes se ocupan de los cuidados de sus seres queridos.
"Camino compartido ese es el nombre desde el que pretendemos acompañar a los familiares que están cuidando personas mayores. Le damos herramientas con diferentes especialistas que abordan diferentes temáticas relacionadas a los cuidados; luego les brindamos un espacio de apoyo quincenal para que puedan trabajar todo lo que genera ser un cuidador familiar y compartir con quienes están atravesando la misma situación", explica Sebastián Fridman, coordinador general del área de Personas Mayores de AMIA.
Para sumar a ese desafío, la guía -que fue producida por la institución y presentada oficialmente el lunes 8 de abril ante un numeroso auditorio- invita a reflexionar, revisar prácticas, sentirse acompañados e incorporar nuevos saberes a los cuidadores y tiene el aval de la Sociedad Argentina de Gerontología y Geriatría.
La guía
A partir de la experiencia que vivió, Celina se dio cuenta de que por más redes que tenía cerca, como la familia, los hijos e incluso de asistencia, también era necesario otro tipo de ayuda.
"Se viven situaciones que son muy difíciles de compartir cuando la otra persona con la que se habla no lo pasa. Es muy difícil que te entienda, que te aconseja y tratan de ayudarte, de acompañar, pero desde otro lugar; y las cosas que a uno le pasan son únicas e intransferibles dentro de los diferentes roles que se tienen. En ese momento, como yo estaba en AMIA, en el voluntariado, propuse la idea de crear un espacio de contención y de herramientas para todas aquellas personas que están en esa situación", explica.
Emocionada, asevera: "Tuve la suerte de poder ayudar a hacerlo, pero también de que lo podamos llevar a cabo y saber que realmente ayuda un montón, porque quienes se acercan nos dicen lo bien que se sienten hablando de estas cosas, de sus experiencias y que es bueno. Entonces, eso termina siendo un alivio. Este es el tercer año del programa Camino Compartido, abierto a toda la comunidad y gratuito, y queremos hacerlo participativo; es decir, que en la medida que se pueda, que cada uno, en algún momento, pueda interactuar y pueda contar sus sus experiencias".
Respecto a la guía, Fridman destacó: "Este material que ponemos a disposición de toda la sociedad, intenta ser un aporte significativo, desde una mirada realista y empática, sobre lo que son las tareas de cuidado y todos los aspectos que esta tarea tan desafiante involucra".
Lo que propone el manual es un recorrido por diferentes temáticas vinculadas al cuidado desde una perspectiva amplia, "poniendo al cuidador en el centro de la escena y procurando potenciar las capacidades para desarrollar estrategias adecuadas frente a diversos escenarios de cuidado", explicaron Susana Rubinstein y Sonia Hanine, a cargo de los contenidos de la guía, durante su presentación.
También opinaron: "Son tantos los estados de ánimo que se transitan en esta tarea, que se va tiñendo de complejidades. Van variando y modificándose a lo largo de este proceso, que a veces es muy largo y bastante solitario. Por eso, éstas páginas intentan acompañarlos, entregándoles algunas herramientas que creemos pueden ayudar a hacer este proceso algo más liviano".
Las páginas de la "Guía de Orientación y Acompañamiento de Camino Compartido" también hace foco en la importancia del autocuidado de los familiares cuidadores, a cargo de una tarea altamente demandante y aportan pautas para la organización de la vida diaria de la persona cuidada, a quien se le respeta la independencia y la autonomía; y aborda la posibilidad de tomar y respetar las decisiones anticipadas.
Asimismo, plantea la posibilidad de la institucionalización de la persona cuidada y se comparten criterios para afrontar el momento, dando pautas que ayuden a elegir una institución adecuada. "No dejamos de considerar la importancia del autocuidado y ofrecemos recomendaciones para que el acto de cuidar pueda llevarse a cabo sin atentar contra nuestra propia salud y nuestro proyecto de vida", aseguran las autoras de la guía.
El material cuenta también con la participación de Silvia Gascón, Romina Rubín y Claudia Molina, referentes destacas en el campo gerontológico.
El programa es abierto a la comunidad, comenzó durante la pandemia y actualmente se acerca gente de diversos lugares. "Estamos hablando con gente del interior del país y también de otras naciones como México y Colombia. Lo que más me sorprendió es que no vienen solamente esposas o maridos, como pensé que sucedería, sino que llegan hijos, padres... Personas que necesitan apoyo y expresar lo que les está pasando porque hay sensaciones que son universales como los miedos, las culpas, el descubrir nuestros propios recursos porque uno se enfrenta a situaciones a las que considera, racionalmente, que no podría enfrentar y lo hace. Aparecen o no esos recursos, entonces nos enfrentamos a nuestras propias limitaciones, pero también está el otro lado, el de la persona enferma que debe afrontar su vulnerabilidad, la aceptación de esa vulnerabilidad y la propia. Es adaptarnos a los cambios nuestros y del ser querido. Es un camino", destaca.
El manual va a estar abierto a la comunidad desde mayo. "Es una fuente de artículos que va acercando al tema desde diferentes ángulos. Son muchas las personas que se acercan a los programas y talleres que hacemos, queremos que se difunda y que quienes están atravesando este momento sepan a qué recurrir", explica y aspira que con en breve la experiencia se convierta en interactiva con los usuarios que compartan sus propias experiencias.
"Agradezco a AMIA por poder hacer Camino Compartido, el programa donde contamos con un espacio para informarnos, hablar e intercambiar sobre lo que nos pasa, ya que, en general, creemos que solo le pasa a uno mismo y hay mucha gente transitando situaciones similares. Reitero: lidiar con los miedos, las culpas, reconocer los propios recursos, los del otro, los cambios es importante. Y mi deseo y el de mis hijos y nietos -y estoy segura que el de Raúl también- es que sirva, ayude y acompañe. ¡A mi me ayudó mucho! Estar con el otro, ponerme en el lugar del otro y volver al mío, le da un sentido a este viaje que es la vida", finaliza.
*El próximo encuentro virtual vía Zoom será el 6 de mayo. Para mayor información puede escribir al mail caminocompartido@amia.org.ar o por WhatsApp, al 1130105810.