La Pola de Gordón se desvive por Darío
Un mural y actividades en el Día de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva
Más de 500 persona participaron ayer en La Pola de Gordón en una comida y actividades lúdicas organizadas para conmemorar el Día Internacional de la Fibromialgia Osificante Progresiva (FOP), la enfermedad muy rara que padece Darío Rodríguez del Aro. Sus padres, Óscar y Belén, crearon la asociación 'Por dos pulgares de nada' para visibilizar la causa del pequeño y recaudar fondos para destinar a la investigación y conseguir un tratamiento para su curación o que mejore su calidad de vida.
La jornada festiva, a la que acudieron personas de diferentes puntos de la provincia, comenzó a primera hora de la mañana con el descubrimiento de un mural que busca dar visibilizar al pequeño y a la asociación. El lema de la asociación es 'Darío quiere ser astronauta' y la fachada cedida por uno de los vecinos, Floro, acoge ahora la obra a la que Raquel Moledo Montiel (@r3spublica) y Sergio Canga Caamaño (@esece84), que han dedicado tres jornadas de trabajo altruista. «Todo el municipio ha guardado un secreto muy difícil de esconder», señalan desde la localidad en el Día Internacional de la Concienciación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.
Los padres de Dario, Óscar Rodríguez y Beatriz del Aro, se mostraron emocionados ante el gran respaldo recibido no sólo en el acto de este martes sino en todas las actividades organizadas para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.
La familia ya ha donado 100.000 euros al equipo de Gonzalo Sánchez Duffhues, investigador principal de un equipo del CSIC que está centrado en la enfermedad de Darío, un proyecto que llevan en colaboración con el equipo que dirige Francesc Ventura Pujol de la Universidad de Barcelona, que trabaja conjuntamente con el proyecto.
Óscar y Beatriz acaban de regresar de un congreso en Italia, acompañados por los dos investigadores, para conocer los trabajos que se hacen en el mundo sobre la enfermedad y destinar otros 85.000 euros a investigación.