Jeremías Berazategui sonríe. Muestra con sus pequeñas manos una caja blanca que le oculta parte del torso y que dentro contiene un inyectable. Se encuentra en el Hospital de Niños de Córdoba a la espera de iniciar un tratamiento que le permita acomodar su pequeño cuerpo y tener una mejor calidad de vida.
El niño de 6 años, de San Francisco, fue diagnosticado con acondroplasia (vulgarmente llamado enanismo) años atrás. Debió pasar una riesgosa cirugía en 2020, antes de someterse esta semana al primer pinchazo clave para su desarrollo.
Aunque el tratamiento es largo, necesita de entrada una costosa medicación para los seis primeros meses. Sin embargo, al momento recibió una partida para un trimestre provista por el Estado nacional. La otra sigue trabada en medio de una situación judicial que, confían desde la familia, se podrá destrabar. La obligación de enviarla la tiene la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis).
Con una incidencia estimada de un caso en 25.000 nacidos vivos, la acondroplasia es la forma más común de baja estatura o enanismo.
Se trata de una condición genética que afecta huesos y cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3, que reduce la tasa de crecimiento óseo. El resultado son huesos de tamaño desproporcionado.
La historia
Jere, como lo llaman en casa, cursa el primer grado de la escuela Hipólito Bouchard, en San Francisco. "Le va bien, le gusta ir", dice Verónica Sosa, su mamá.
La medicación que necesita se llama Voxzogo (o Vosoritide), del laboratorio Biomarin, de Estados Unidos. En 2022, cuando la familia decidió hacer conocer públicamente el caso, su valor era de 200.000 dólares anuales.
Fue ese mismo año cuando la familia del niño, que no contaba con obra social ni prepaga, inició los trámites para obtener los inyectables. Primero lo hicieron mediante el Ministerio de Salud de Córdoba, pero ante la demora en la respuesta, apelaron a la Defensoría Pública Federal de San Francisco. El reloj empezaba a correr y se necesitaban movimientos rápidos.
"Se hizo un juicio al Estado nacional donde el Ministerio de Salud debía pagar la mitad del tratamiento que se otorga por seis meses. Éste cumplió con nueve cajas que son por tres meses y estamos esperando otras nueve más desde la Agencia Nacional de Discapacidad, pero eso está demorando", explicó Verónica a La Voz.
Recurso de amparo
Lo que se presentó fue un recurso de amparo de salud contra el Estado nacional (Ministerio de Salud) y luego contra la Agencia Nacional de Discapacidad, un organismo descentralizado. También agregaron al Estado provincial.
La cautelar primero se rechazó y luego –con cambio de juez de por medio- se logró imponer la obligación al ministerio nacional y a la Andis, para que cada uno responda con el envío del 50% de la medicación. No obstante, el nuevo juez se declaró incompetente en favor de la Corte Suprema de Justicia por estar involucrada también en el litigio la Provincia.
Esteban Lozada, defensor público federal de San Francisco, explicó que desde ese momento el expediente quedó varios meses trabado.
"Se planteó el problema de quién debe cargar con la ejecución de la medida cautelar otorgada en el mientras tanto. A nosotros nos daba igual cualquiera que fuera; lo que sí queríamos y trabajamos duro por eso, era que se la pudiera ejecutar, es decir, que los obligados la cumplan o que el juez que corresponda la hiciera cumplir. Eso volvió a demorar demasiado porque nadie se hacía cargo", indicó Lozada.
El defensor público federal sostuvo que cuando se trata de un amparo de salud, la mayoría de las veces es urgente. Y más cuando existe un niño de por medio.
Sobre la traba actual con la Andis, que al momento no había enviado la medicación correspondiente, Lozada explicó: "Lamentablemente pretenden que se cumplan previamente una serie de requisitos formales y muy burocráticos que continúan demorando su parte de la cautelar. El problema es que la medicación debe tomarse de manera ininterrumpida. Por eso la Defensoría viene planteando insistentemente que el Juzgado obligue a la Andis a cumplir lisa y llanamente la orden para que Jeremías pueda tomarla como corresponde, sin más demoras".
Calidad de vida
Según un reciente estudio de impacto de calidad de vida para las personas con acondroplasia (LISA, por sus siglas en inglés), más de la mitad de entre 8 y 17 años padecen dolor en, al menos, una parte del cuerpo, y entre los mayores de 18 un 73% siente dolor a diario.