Como cada 21 de marzo, se conmemora este jueves el Día Internacional del Síndrome de Down. La fecha no responde a una efeméride en particular, ya sea el nacimiento o fallecimiento de alguien, ni tampoco coincide con el momento en que se descubrieron los detalles de esta condición.
La ONU eligió en 2011 el 21 de marzo como el Día Internacional del Síndrome de Down por el simbolismo de sus números. El Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21 (por ello se eligió el día 21). Y el mes de marzo responde a que es el número 3 en el año, lo que representa la trisomía. En genética, una trisomía es precisamente la existencia de un cromosoma extra en un organismo diploide y, en vez de un par homólogo de cromosomas, se da un triplete (2 + 1 cromosomas).
"El Síndrome de Down no es una enfermedad, no es un padecimiento. Es una condición o alteración genética en el par 21. Enfermos estamos si tenemos una bacteria o un virus, lo otro es una alteración o condición", destacó la presidenta de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), Valeria Follonier, a Los Andes.
Pero no es solo la confusión y la errónea asociación del Síndrome de Down a una enfermedad lo que más preocupa a ASDRA en la actualidad. Porque, lamentablemente, cada vez es más común escuchar o leer que se utilizan palabras como "Down" o "Mogólico" como insultos y maneras de ofender. Sin ir más lejos, el propio presidente de la Nación Javier Milei utilizó el término con esa connotación cuando era legislador nacional hace un par de años, mientras que hace unas semanas replicó en su cuenta de X una foto donde se representaba al gobernador de Chubut, Ignacio Torres, con los rasgos físicos de una persona con Síndrome de Down. Y fue en el momento en que ambos políticos estaban enfrentados pública y políticamente.
"Claramente el uso de las palabras 'mogólico' o 'Down' es un acto discriminatorio, porque se lo asocia con una cuestión de falta de inteligencia, allí se usa como un insulto. Cuando una persona considera que a la otra no le da la capacidad cognitiva para el entendimiento o la comprensión, es muy común usar 'mogólico' como insulto", resume Follonier a Los Andes.
Para la referente, nunca se perdió el uso de estas palabras como insulto u ofensa. Sin embargo, lamenta la proliferación en los últimos años de programas de televisión o streamers que refuerza su como insulto.
"Incluso, tenemos el propio caso del propio presidente, que lo usa como insulto. Desde ASDRA hemos sacado dos comunicados de repudio cuando él lo utilizó con esa intención. Y es en todos estos casos cuando sale más a la luz el uso de la palabra. En la medida en que personajes públicos o que tienen la investidura presidencial hacen uso de esta palabra, esto sale más a la luz. Pero es algo con lo que venimos batallando hace años", destacó la presidenta de ASDRA.
GENERAR CONCIENCIA, SÍ. DISCRIMINAR, NO
El martes pasado, dos días antes de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Down, desde la cuenta de X publicaron un mensaje que dio que hablar. Mencionando al programa Gran Hermano, y luego de que en "la casa más famosa del país" uno de sus participantes utilizara la palabra "mogólico" como ofensa, desde la red social de la asociación que trabaja en la visibilización, concientización e inclusión hace 36 años fueron contundentes.
"El término mogólico viene de las primeras descripciones del Síndrome de Down por las similitudes en los rasgos físicos con los mongoles. Cuando lo decís, no estás insultando. Estás discriminando", escribieron en la ex red social Twitter (hoy X). Conciso el mensaje, pero más que necesario.
"Para nosotros, familias cercanas de personas con Síndrome de Down, es muy poco común escucharlo como insulto. Pero es fácil aprender que es un acto discriminatorio, tanto como decirle 'gordo' o 'gorda' a una persona, por ejemplo", agrega la presidenta de ASDRA.
Como dice Follonier, esta batalla para erradicar el uso de estas palabras como insulto no es nada nueva. De hecho, entre fines de los 80 y comienzo de los 90 -con el auge de la serie "La Fuerza del Cariño"-, también resultaba muy común el uso del nombre "Corky" para intentar ofender o atacar a otra persona. Y es que Corky era el protagonista de esta ficción dramática, y tenía Síndrome de Down.
"La mayoría de la ciudadanía está comprendiendo cuál es el impacto del uso de la palabra 'mogólico' como insulto. Tengo plena esperanza de que sea así. Y creo que en el caso del presidente en particular -por ejemplo-, la gente que insiste en que no hay que exagerar en las críticas, está en una actitud más atada a defender un color político en sí. Pero el fin no justifica los medios", explicó la referente.
TODO LO QUE HAY QUE SABER SOBRE EL SÍNDROME DE DOWN
En 1866, el médico inglés John Langdon Haydon Down describió clínicamente el cuadro (de allí su nombre), mientras que en 1958 el genetista francés Jerome Lejeune descubrió la etiología cromosómica. Ninguna de estos hitos tuvo lugar un 21 de marzo, sino que -como ya se dijo- la fecha para establecer el Día Internacional del Síndrome de Down se eligió por el simbolismo de los días 21 y 3 (21:3).
La celebración, dispuesta por la ONU, tiene como finalidad de generar conciencia en la sociedad acerca de la condición y enfatizar la inclusión social.
Desde ADOM (asociación que tiene como objetivo principal, brindar información, asesoramiento y contención a familias de personas con Síndrome de Down en Mendoza) explicaron que no existen grados en el Síndrome de Down, sino que existen tipos de Síndrome de Down.
El primero de los tipos de Síndrome de Down es la Trisomía Regular, que sucede en 90% de los casos diagnosticados. Es la Trisomía de cromosomas en el grupo G por 21 de un estudio genético. El segundo, en tanto, es la Trisomía Mosaico y se caracteriza por tener un porcentaje variado de células con Trisomía, y un porcentaje variado de células normales. Y, por último, se encuentra la Trisomía por Translocación, que se da cuando un par del cromosoma extra se adhiere a otro. Es hereditario y se recomienda la consulta a un médico genetista.
"Las células humanas generalmente contienen 23 pares de cromosomas. Un cromosoma de cada par proviene de tu padre, el otro de tu madre. El Síndrome de Down se genera cuando se produce una división celular anormal. Estas anomalías en la división celular provocan una copia adicional del cromosoma 21. Este material genético adicional es responsable de los rasgos característicos y de los problemas de desarrollo del Síndrome de Down", explicaron.
También especificaron las formas correctas y erróneas para hablar de esta condición y de las personas que lo presentan. Entre los modos incorrectos, resaltaron el uso de "el chico Down", "mi hija es Down", "mogólico", "especial" y "angelito".
En cuanto a ejemplos de modos correctos de hacer alusión indicaron que se puede usar que una persona "tiene Síndrome de Down", o simplemente llamar a cada persona por su nombre.
"Trabajamos en el lema: 'Síndrome de Down no es lo que soy, es lo que tengo'. Ciertamente, las palabras construyen, y para nosotros es importante educar para que todos podamos expresarnos correctamente. Cuando no sepas cómo referirte a una persona con discapacidad, siempre debés tener en cuenta ante todo a la persona, ya que nadie es su diagnóstico", explicaron desde ADOM.
ACCIONES PARA INCLUIR
Desde hace ya varios años que, a nivel simbólico, se convoca a las personas a usar cada 21 de marzo un par de medias compuestas por dos medias disparejas. Esto tiene que ver con la representación visual de un Cariotipo, o mapa de cromosomas, donde cada uno parece tener la forma de una media, y de allí parte la campaña de usar medias disparejas como símbolo del Síndrome de Down.
En Mendoza, este jueves -entre las 18:30 y las 21:30- habrá una serie de acciones y actividades para visibilizar y concientizar sobre el Día Internacional del Síndrome de Down.
Será en la Nave Creativa, Paseo Di Benedetto, en Ciudad de Mendoza.
Actividades para hoy, 21 de marzo de 2024:
- 18.30: Inicio de actividades.
- 18:45: Andrés Iacopini.
- 19:00: Payamédicos.
- 19:15: Citación Autoridades.
- Apertura Palabras ADOM.
- 19:30: Carla Petrus.
- 19:40: La Banda Viajera.
- Pintura en vivo con Fernanda Chimeno.
- 19:45: Del Alma Estudio de Arte y Danza de Andrea Chacón.
- 20:00: Presentación Vitty Santos.
- 20:15: Héroes Solidarios.
- 20:30: Cierre La Concubina.
A nivel nacional, en Buenos Aires -según explicaron desde ASDRA- durante todo el mes de marzo se han celebrado actividades vinculadas al Síndrome de Down. El 2 de marzo se disputó la Copa ASDRA en el Hipódromo de Palermo, mientras que en las empresas se están realizando acciones de inclusión laboral.
Además, en todos los partidos de la fecha 11 de la Liga de Fútbol Profesional, los jugadores de los equipos salieron al campo de juego junto a jóvenes con Síndrome de Down y con la bandera "Hagamos de la inclusión algo de todos los días".
Para hoy, jueves 21 de marzo, se ha previsto una actividad en la Plaza de la República, además de la iluminación del Obelisco, el Puente de la Mujer, la Plaza de los Dos Congresos y otros edificios emblemáticos con el color verde manzana, que representa a ASDRA.
"En lo que es inclusión laboral se está trabajando muy poco en la práctica, y ese es uno de los pedidos en que estamos insistiendo. En 2022, como parte de la campaña 'Síndrome de números', se tomó una muestra de 5.000 registros y se concluyó en que 85% de las personas con Síndrome de Down están fuera del mercado laboral, mientras que 93% que tuvieron formación laboral tampoco acceden a puestos. El campo laboral es uno donde más hay que hacer", destacó la presidenta de ASDRA, Valeria Follonier.
"Lo importante es poder anteponer la persona ante la condición. Si trabajamos en eso, vamos a habar de respeto, dignidad humana y convivencia en la diversidad", concluyó.