Es coqueta. Lo admite. Cuida todos los detalles: el cabello, el maquillaje, los pendientes, las uñas perfectamente pintadas. Tiene talento para diseñar sus propias prendas y también para adaptar las de otras firmas a su cuerpo. Porque para Susi "adaptar" es un verbo que la acompaña desde que tiene uso de razón.
Tuvo que aprender a adaptarse a un mundo que no está hecho para personas que se salgan de los estándares. En su caso, a su metro y diez centímetros de altura y sus 27 kilos de peso. Susi Maquieira (Santiago, 1971) tiene acondroplasia, una alteración genética que provoca una anomalía en el crecimiento de los huesos. Es decir, Susi tiene una estatura muy baja y esta condición dificulta algunas actividades de su vida diaria.
Y ya está. Por todo lo demás, Susi es una persona completamente normal. Posee una inteligencia más que notable, una exquisita sensibilidad, simpatía, coraje, sueños, planes de futuro y, también, los miedos y temores de cualquiera.
Sin embargo, ella ha tenido que enfrentarse toda su vida -todos y cada uno de los días, asegura- a las miradas de la gente, a las risas a causa de su aspecto, incluso a la desconfianza sobre sus capacidades. Algo que no está tan marcado en cualquier otro tipo de discapacidad física. A esto Susi tiene claro que no quiere, ni debe, adaptarse.
Los padres de esta mujer nacida en Cuntis no dudaron qué hacer cuando en una ecografía el médico les dijo que su bebé nunca alcanzaría una estatura normal. Ya habían vivido la misma situación once meses antes cuando su hermana, María, nació con la misma condición. Sin embargo, José y María del Carmen criaron a sus hijas con una determinación: que fueran capaces de valerse por sí mismas y que no dejaran de hacer las cosas de cualquier otra niña de su edad. "Cuánto tenemos que agradecer a nuestros padres: en una época en que las familias que tenían hijos con discapacidad los dejaban medio encerrados en casa, nuestros padres nos llevaron a todas partes y nos hicieron sentir felices y queridas", agradece Susi.
El comienzo de la etapa escolar, primero en su aldea y después en Cuntis, lejos de lo que pudiera pensarse, fue para Susi y su hermana igualmente feliz. "Teníamos muchos amigos y todos nos querían y trataban como a uno más, no hubo ningún tipo de rechazo", asegura. Y nació su hermana pequeña, Vita, libre de acondroplasia. Caprichos de la genética.
Cuando Susi cumplió 13 años llevaron a las hermanas al hospital cántabro de Valdecilla, donde realizaban unos pioneros tratamientos de alargamiento de huesos, pero Susi decidió no someterse a aquel enorme sacrificio. "Iba ilusionada, pero cuando supe que iban a ser casi 20 años de operaciones y comprobé resultados que no me convencían decidí no hacerlo", cuenta. Tampoco su hermana accedió. Ambas habían aprendido a vivir a su altura.
Sin embargo, la adolescencia fue más complicada. Su padre se fue a trabajar a Suiza como albañil para asegurar el dinero necesario para la educación de sus tres hijas mientras su madre trabajaba en el campo.
"Era consciente de que no podría cambiar o ayudar a moverse a los mayores, pero sí podía hablarles, escucharles y transmitirles cariño, que es lo que realmente necesitaban"
Susi estudió Enfermería geriátrica, deslumbrando a sus profesores con sus excelentes calificaciones y sorprendiendo a todos con su buen hacer durante las prácticas que realizó en un geriátrico de Caldas de Reis. "Era consciente de que no podría cambiar o ayudar a moverse a los mayores, pero sí podía hablarles, escucharles y transmitirles cariño, que es lo que realmente necesitaban", opina.
Después decidió seguir formándose en lo que realmente la apasionaba. Desde niña, pintaba con mucho talento y diseñaba prendas para ella y sus amigas. Se mudó a Vigo, a casa de unos tíos, para estudiar Diseño y Patronaje en una prestigiosa escuela. Se le daba muy bien y, de hecho, llegó a trabajar un tiempo cosiendo, pero su espalda se resintió y ahora solo lo hace para ella y sus más cercanos.
Como cualquier joven de su edad, Susi quería gustar y comenzó a sufrir muchas inseguridades. "Salía por la noche y tenía que escuchar aquello de 'las niñas deberían estar en su casa' y otras burlas". Llegó el verano y decidió que la solución estaba en adelgazar. Y ese deseo se convirtió en obsesión y desencadenó problemas graves de bulimia y de anorexia que la llevaron al límite.
Pero cuando parecía que volvía a salir el sol, la familia quedó sumida en una terrible oscuridad: un cáncer se llevó a su padre con solo 44 años y, cuatro años después, su madre falleció de la misma enfermedad. Solo quedaba su abuelo, aquejado de alzhéimer, al que las hermanas cuidaron con devoción hasta su muerte.
Aquellos golpes fueron muy duros para las tres hermanas. Susi no quería volver a caer en el infierno de la anorexia y, con mucho esfuerzo, el apoyo de su familia y de los terapeutas, fue capaz de recomponerse y salir adelante. "Pensé que a mis padres, que tanto habían luchado por mí, no les gustaría que me rindiera", asegura. Dice Susi que en aquella etapa tan difícil la canción "Chiquitita", de Abba, resonaba a menudo en su cabeza y le ayudaba a sonreír.
Las hermanas se unieron aún más y compraron juntas un piso en Sanxenxo donde disfrutan los veranos.
Susi insiste en que lo que nunca ha querido es dar pena a nadie. Realmente, su desparpajo y carácter no lo permiten. Desde hace muchos años transmite seguridad. Y no se amilana ante nada ni trata de pasar desapercibida. Le gustan los colores llamativos, las botas brillantes, cambia a menudo de peinado… Y ya no se calla cuando alguien la mira y se ríe: "¿Qué miras?", les increpa.
Susi se ha atrevido a hacer muchas más cosas que la amplia mayoría de las personas de estatura normal. Ha viajado por todo el mundo, desde Roma a París y Canadá pasando por las Islas Canarias, que ha visitado varias veces. Esquió, se sacó el título de patrón de embarcaciones y se tiró por una tirolina gigante en Sâo Paulo, donde viajó junto a unos amigos en su viaje de novios. "Sobre todo me sentí muy cómoda en Canadá, donde convive gente de todo tipo y nadie te mira como ocurre aquí", cuenta. Lamenta, sin embargo, no poder hacer ella sola actividades de la vida diaria tan sencillas como sacar dinero de un cajero, ya que no alcanza a recoger el dinero, o acceder al mostrador del hospital o del concello. "Tenemos derecho a utilizar los servicios en igualdad de condiciones, sin depender de que alguien nos ayude", reclama.
Pero quizás de lo que se siente más orgullosa es de haber puesto en marcha la Asociación Avanzar, que presidió durante 14 años y que mejoró la calidad de vida de decenas de discapacitados de toda índole. "Trabajamos muchísimo, convenciendo a instituciones y empresas para que nos apoyasen. Organizamos talleres y cursos, excursiones, viajes, ayudas… Es muy satisfactorio haber mejorado, al menos un poquito, la vida de tantas personas con limitaciones y haber puesto mi granito de arena para concienciar a la sociedad de las necesidades de las personas con discapacidad".
Maquieira dejó la asociación cuando definitivamente se instaló en Vigo en 2022 y era imposible gestionar a distancia la asociación. "Es una pena que no haya habido un relevo, ojalá un día vuelvan a ponerla en marcha".
A Vigo se mudó Susi por amor. Conoció a su pareja, al que llama cariñosamente Pi, en una discoteca en 2013 y desde entonces su relación ha ido creciendo y fortaleciéndose más allá de sus diferencias. "Al principio muchos dudaban de nosotros, yo la primera, pero pasamos la pandemia juntos y convencimos a todos de que queríamos y podíamos vivir así y la verdad es que nos llevamos de maravilla", argumenta.
Susi asegura sentirse satisfecha con su vida. En estos momentos vive con ellos uno de sus sobrinos, que estudia ingeniería en Vigo, y por el que se nota que siente un enorme cariño. No trabaja, pero no está nunca parada. Pasea con su familia y amigos, va al mercado, al cine, a bailar, a la playa, comenta en su blog "vistiendodemujer" sus diseños y complementos, cuelga fotos en sus redes para normalizar su situación, viaja…
Su último proyecto ha sido la publicación de un libro en el que cuenta sus vivencias. Su autor, el periodista Fernando Salgado, mantuvo largas conversaciones con ella durante dos años para ser capaz de transmitir lo que la protagonista deseaba, siempre con un tono positivo e, incluso, repleto de humor. "¿Qué miras?" es el acertado título de este libro que se puede comprar en librerías de Vigo, en el mercado del Progreso y otros puntos. "La vida me ha quitado unas cosas y me ha dado otras; no querría otra vida, esta es la que conozco, pero sí me gustaría que la gente reflexionara antes de reírse de la gente como yo, ya que esto les podría haber pasado a cualquiera de ellos. Nunca deberíamos de juzgar a nadie sin ponernos primero en su piel", concluye.
Las pioneras: Vicky Bendito, la periodista que borró el término "disminuidos"
Vicky Bendito (Madrid, 1971) es una periodista y activista que padece el síndrome de Treacher Collin, una enfermedad rara que afecta a la estructura ósea facial y conlleva problemas auditivos.
Inició su carrera en el periodismo gracias a una beca de la Fundación ONCE y trabajó una larga etapa en el periodismo político y parlamentario..
Además de su carrera periodística, Bendito es referente en la lucha por los derechos de las personas con discapacidad. Fue la primera que propuso, en 2018, reformar el artículo 49 de la Carta Magna para eliminar el término "disminuidos". Registró la propuesta en la plataforma ciudadana 'Change.org' y en pocos meses consiguió superar las 80.000 firmas. El pasado 25 de enero el Parlamento dio luz verde a la modificación de la Constitución por la que se elimina la expresión "disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos" para reemplazarla por "personas con discapacidad".
Recibió el Premio Cermi.es 2021 en la categoría Activista-Trayectoria Asociativa y el Premio FAAM de Oro 2021 en la categoría de Comunicación.
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