Vivir con Fibrosis Quística: un reto de salud mental para los pacientes y sus familias
Fisioterapia respiratoria, medicación oral y nebulizada, ejercicio físico, ingresos hospitalarios, trasplante de pulmones… El camino vital al que se enfrentan las personas que tienen Fibrosis Quística y sus familiares pasa por momentos difíciles de gestionar, no solo desde el manejo de la patología, sino especialmente desde un punto de vista psicológico.
El cuidado del bienestar emocional y la salud mental del colectivo es uno de los aspectos más olvidados en todo lo relacionado con esta enfermedad crónica. Este miércoles, cuarto de abril, se celebra precisamente el Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ), una jornada en la que el colectivo ha querido "reivindicar que la atención psicológica es la parte más olvidada y escondida", explica Miriam Aguilar, adulta con Fibrosis Quística, presidenta de la asociación de pacientes en Castilla y León, integrada en la Federación Española de FQ (FEFQ).
"Desde las asociaciones, solemos prestar apoyo psicológico a pacientes y familiares, ya que el sistema público no es suficiente. Al menos en la intensidad que necesitamos", detalla Aguilar. Y es que son muchos los momentos de la vida que suponen un reto psicológico para la persona que convive con esta enfermedad crónica y sin cura y sus familiares.
Comenzando por el diagnóstico, que se realiza en la primera infancia, ya que la FQ es una de las enfermedades que se detectan por el cribado neonatal (prueba del talón en los recién nacidos). "La necesidad de apoyo psicológico comienza ahí, en el momento en el que los padres deben asimilar no solo el golpe que supone el diagnóstico de su bebé, sino sobre todo aprender a educarlo y asumir la carga del cuidado en casa", añade la secretaria de la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León, Aida Acitores, madre de una niña con la enfermedad. Pese a que esos bebés son tratados en Unidades de Referencia con equipos multidisciplinares especializados en neumología, gastroenterología o rehabilitación respiratoria, es poco habitual un seguimiento psicológico en consulta.
Convivir con la enfermedad
Una carencia que se prolonga a lo largo de las distintas etapas de la vida. "En la adolescencia es fundamental", continúa Miriam Aguilar. "Cuando están en el instituto se enfrentan, como los demás jóvenes, a la decisión sobre sus estudios y carrera… Con la diferencia de que no todas las carreras son compatibles con la enfermedad". Lo mismo sucede en momentos de exacerbaciones que requieren ingresos hospitalarios, a la hora de afrontar la maternidad o paternidad o si es preciso afrontar un trasplante bipulmonar.
El hecho de que la Fibrosis Quística sea "una enfermedad invisible" no facilita, a menudo, ese apoyo social y psicológico. "En las enfermedades crónicas, y en la fibrosis quística en particular, esa discapacidad orgánica implica que el entorno –especialmente el laboral- no comprenda las dificultades añadidas que vive la persona, ya que su afectación va por dentro", indica Aguilar.
La ansiedad y la depresión son dos de las principales consecuencias de la falta de acompañamiento psicológico ante estos retos cotidianos. Las asociaciones tratan de cubrir las carencias del sistema público ofreciendo servicios psicológicos especializados.
Afecta a una de cada 5.000 personas
La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo. Y, como ocurre con la mayoría de las patologías crónicas, la Fibrosis Quística consume mucho tiempo personal y familiar debido principalmente a la complejidad y a la carga diaria del tratamiento que, junto con la incertidumbre de posibles complicaciones futuras, dan lugar a índices de ansiedad y depresión en el colectivo FQ entre dos y tres veces más altos que en la población general sana.
Además, en los últimos años ha habido importantes cambios sociales y sanitarios, como la pandemia de COVID-19, y también cambios en el tratamiento de la Fibrosis Quística, como la aparición de los moduladores CFTR. Todo ello ha supuesto un nuevo desafío para el colectivo FQ, que ha tenido que adaptarse y plantearse un futuro diferente, que también genera inquietud y ansiedad, según estudios realizados por el Grupo Español de Psicología para la Fibrosis Quística (GEPS-FQ).
Por ello, la FEFQ reclama que todas las personas con Fibrosis Quística puedan acceder a profesionales de la psicología clínica especializados en la enfermedad. Actualmente muy pocas unidades hospitalarias de FQ cuentan con este tipo de profesionales en sus equipos multidisciplinares y, cuando lo tienen, tampoco disponen del tiempo suficiente para satisfacer las necesidades de todas las personas. En la mayoría de casos son las propias asociaciones de FQ quienes ofrecen este servicio a las familias, pero no siempre cuentan con los medios necesarios para ello.