Isabel tiene muchas dificultades para desplazarse y, actualmente, se mueve con muletas y una persona de apoyo. Le cuesta concentrarse y también leer o ver una película. El cansancio es perenne. José Manuel también necesita muletas, tobilleras y, a la fatiga y el cansancio, «con el que me levanto y me acuesto», se unen los espasmos, se le duermen las piernas cuando duerme y la memoria también le falla. Ambos tienen esclerosis múltiple, una enfermedad de la que dicen falta visibilidad y, como consecuencia, empatía.
Isabel López tiene 72 años y fue una de las fundadoras de Gemap, Grupo de Esclerosis Múltiple de Plasencia y el Norte de Extremadura, que se creó en el 2009 para ser un «punto de referencia» de los enfermos, para que tuvieran un «contacto inicial con otros afectados y pudieran desahogarse». Tienen su sede en el centro de asociaciones de San Juan.
Cuando, a los 35 años, le diagnosticaron a Isabel la enfermedad, «no había nada» y su única «fuerza y suerte» fueron sus compañeros de trabajo y las personas más cercanas a ella.
También su carácter, el de una persona «muy luchadora», que estuvo 23 años trabajando pese a la esclerosis y recibió la incapacidad permanente ya con 58 y más de un 60% de discapacidad.
Gemap lucha ahora para que a los enfermos, solo con el diagnóstico, se les reconozca ya el 33% de discapacidad porque es una enfermedad muy limitante en el día a día, pero «la administración no acaba de creerse cuáles son nuestras dificultades». De hecho, Isabel ha tenido que «pelear y hasta amenazar con ir a los tribunales para que me dieran la tarjeta de movilidad y encima solo me la han dado por dos años».
La misma crítica a la administración hace José Manuel Infante, de 52 años, que tiene esclerosis múltiple desde los 47 años y afirma rotundo: «La administración no nos proporciona nada».
Entrenador, pilates y fisioterapia en Plasencia
Es Gemap quien, con la pequeña cuota de los socios y eventos benéficos como el cocido solidario de esta semana, costea sesiones de fisioterapia y psicólogos a los afectados porque todo, salvo los tratamientos, es privado.
Él acude a un entrenador personal e Isabel lleva «más de 15 años yendo a pilates, me dio la vida» y a fisioterapia cada quince días, «así me voy manteniendo».
Isabel fue presidenta de Gemap durante diez años y ahora lo es Carmelo Rodríguez. Este señala que, actualmente, ayudan a unos 60 afectados y la asociación cuenta, entre estos, familiares y amigos, con unas 120 personas.
"Se pasa mucho miedo cuando te dan el diagnóstico, no sabes lo que te espera y no sabes cómo vas a terminar"
Todos señalan que la esclerosis múltiple «le puede tocar a cualquiera y a cualquier edad» e Isabel señala como uno de los momentos más críticos «el diagnóstico. Se pasa mucho miedo, no sabes lo que te espera y no sabes cómo vas a terminar».
Porque no tiene cura y, por esto también, Gemap destina parte de lo que recauda a investigación. José Manuel destaca que tienen un tratamiento y «si no me tomo las pastillas, no soy persona». Da las gracias a todos los médicos del hospital Virgen del Puerto que le atienden, al tiempo que reconoce que la enfermedad tienen un componente mental también muy importante.
«Tienes que ser fuerte porque la enfermedad te va comiendo». Isabel lo suscribe: «Es muy fácil venirte abajo, tirar la toalla». Ambos destacan el apoyo de sus familiares y solo echan en falta la empatía de la sociedad: «El enfermo no se queja porque necesita esa fuerza para seguir adelante», subraya Isabel.
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