La Universidad Miguel Hernández (UMH) de Elche se ha involucrado, a través de su grupo de investigación ATENA y junto con la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana, en el proyecto 'LIVES' que persigue evaluar el impacto social de las enfermedades raras.
El estudio va a estar más centrado en patologías vasculares hepáticas minoritarias, pero se tiene la intención de que las conclusiones del análisis contribuyan a armonizar las medidas que existen para otras enfermedades raras en los países europeos, favoreciendo con ello que se faciliten estudios que integren la experiencia del paciente en el tratamiento de estas enfermedades.
El trabajo impulsado está coordinado por el catedrático de la UMH ilicitana José Joaquín Mira. Comienza ahora con el desarrollo de un cuestionario sobre el impacto social de las enfermedades raras que permita comparar la situación de los pacientes con datos de la población general.
Los 935.000 euros que va a suponer la realización de la investigación están financiados por el Instituto de Salud Carlos III y por la Unión Europea a través del programa de Acción Conjunta para las Enfermedades Raras.
Reunión de trabajo en noviembre
Por otro lado, en el mes de noviembre, concretamente los días 14 y 15, el grupo ATENEA de la UMH será anfitrión de una reunión de trabajo que contará con distintas sesiones en las que se presentará los resultados del proyecto 'LIVES'.
El evento programará presentaciones de pacientes en su papel de científicos ciudadanos.
Las conclusiones se difundirán entre las instituciones sanitarias y asociaciones de pacientes pertenecientes al proyecto, entre las que se encuentra el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Medicina de Francia, el Instituto de Investigaciones BiomédicasAugust Pi i Sunyer y universidades de Países Bajos, Alemania e Italia. También se divulgarán a organizaciones y agencias europeas como la Organización Europea de Enfermedades Raras.