Vanesa Pérez se inició en el mundo 'blogger' hace ahora 10 años, cuando, saturada por la complicada crianza de tres niños pequeños, uno de ellos con una discapacidad severa, decidió escribir con un desahogo en un blog al que bautizó con el nombre de '¿Y de verdad tienes tres?', que era una pregunta a la que se enfrentaba casi a diario. Allí empezó a hablar de su día a día y de la discapacidad de su hijo, lo que hizo que sus seguidores y la comunidad creciera como espuma.
Una década después, con sus hijos ya adolescentes, sigue haciendo lo mismo, pero con la experiencia que dan los años vivimos y una realidad cambiante a la que ha tenido que ir adaptándose.
En la cabecera de tu blog aún aparece esta frase: 'Cuando eres trimadre, con un hijo con discapacidad, psicóloga sin conciliar e insomne y aún tienes tiempo para escribir un blog y reírte de ti misma'. Toda una declaración de intenciones hace ya 10 años…Sí, la puse hace 10 años y todavía me identifico completamente con esa frase, porque nos sigue definiendo. Yo me tuve que hacer autónoma para trabajar desde casa y no abandonar del todo mi carrera, y seguimos insomnes porque Rodrigo tiene problemas de sueño. Además, sigo intentando tirar de sentido del humor para superar el día a día, porque a veces se hace muy cuesta arriba. En estos años, he evolucionado como persona, he aprendido mucho y el blog ha evolucionado, pero la esencia sigue siendo la misma.
Iniciaste la aventura del blog cuando Rodrigo tenía seis años. ¿Por qué decidiste hacerlo?Lo recuerdo muy bien, porque fue un inicio muy definido y que tenía muy claro. Por entonces, en 2014, mi marido estaba comisionado en Bruselas, y venía a casa alrededor de una vez al mes. Yo me vi sola, con tres niños pequeños, de tres, cinco y seis años, y uno de ellos con una discapacidad severa, con muchas terapias… estaba saturada. Como a mí siempre me ha gustado desahogarme, con diarios, escritos… pensé en crear el blog para hacerlo, porque además estaba sola en Madrid.
Y así empecé, sin tener ni idea de cómo se hacía un blog, buscándolo en Google. En un momento dado, compartí que tenía un hijo con discapacidad, y fue como abrir un melón, porque empezaron a escribirme mamás contándome que ellas se sentían igual. Se empezó a formar una comunidad en la que nos ayudábamos, y así nació un nuevo propósito en mi día a día. Para mí, que entonces tenía la autoestima por los suelos, fue muy importante.
Escribir el blog te ayudó a sobrellevar la situación. ¿También lo hizo tu formación como psicóloga?Sí, sobre todo me ha ayudado a ser consciente de los procesos por los que pasas y a entender que son puntuales, porque las emociones son muy volátiles, pero yo tuve que pedir ayuda profesional igual porque había veces en las que la situación me desbordaba y no sabía cómo avanzar. También me ayudó a darme cuenta de que tenía que seguir formándome, porque yo me había enfocada a los recursos humanos, que no tiene nada que ver con esto.
Es fundamental que la gente sea consciente de que existen realidades tremendamente difíciles, que no suelen verse y que son responsabilidad de todos
Lo que empezó, como dices, como un desahogo ha terminado siendo una importante labor divulgativa e incluso apoyo profesional para otras familias. ¿Pensaste alguna vez que se convertiría en gran parte de su vida?¡Para nada! Yo al principio me lo tomé como un simple desahogo, para interactuar con la gente… y me di cuenta de que me llenaba una parte que me faltaba, pero nunca pensé ni que fuera a durar ni que fuera a convertirse en un proyecto personal e incluso familiar, porque en casa estamos implicados todos. Ahora no le veo fin, y me parece muy bonito como algo tan banal como pueden ser las redes sociales se convierten en algo tan importante para la vida de una persona.
En tu perfil visibilizas el día a día con un hijo con una discapacidad severa y otros dos hijos más, con consejos, hablas de cosas positivas, negativas… Aunque es difícil quedarse con algo, ¿con qué mensaje o mensajes te gustaría la gente cuando te sigue?A mí me parece fundamental que la gente sea consciente de que existen realidades que no suelen verse y que son tremendamente difíciles, y que es responsabilidad de toda la sociedad participar. Y con participar me refiero mucho al tema de los cuidados, porque las cuidadoras tenemos que hacer muchísimas renuncias, una palabra que odio porque tiene unas connotaciones negativas tremendas.
Creo que conocer y ser conscientes de estas realidades no es algo que nos debería importar solo a las familias que tenemos hijos con discapacidad, sino que debería ser consciente toda la sociedad, pues todos en cualquier momento podemos convertirnos en cuidadores, no nos debería ser ajeno. Por eso creo que es importante que se conozca cómo convive una familia con una persona gran dependiente, porque hay momentos durísimos en los que se necesita el apoyo de la sociedad para salir adelante, y me parece fundamental visibilizar todo y que se comprenda qué es lo que necesitamos. Pero, por otro lado, también quiero que se sepa que hay momentos estupendos…
En cuanto al tema de la conciliación y los cuidados, ¿en qué hemos avanzado en estos años y qué crees que todavía tenemos que mejorar?Buff… es que el tema de conciliar es muy complicado, y más en casos como el mío, que tengo un hijo con una epilepsia de difícil control. Si le da una crisis de madrugada, al día siguiente no podría ir a trabajar, porque, ¿qué trabajo puede soportar las demandas de un trabajador que está constantemente pidiendo permisos? Hay que darle una vuelta al tema de la conciliación, porque para mí no es real y a muchas personas no nos ha llegado a dar una oportunidad.
Yo he pasado muchos procesos de selección, y siempre acababan diciéndome que no se arriesgaban a contratarme con un niño como el mío. Al final, muchas madres tenemos que acabar haciéndonos autónomas o simplemente abandonar la idea de trabajar fuera de casa, con todo lo que supone, porque tener un niño con grandes necesidades de apoyo es un coste añadido a un hogar donde ya hay un sueldo menos, lo que hace a las familias aún más vulnerables. Ahora al menos se habla, pero las medidas no llegan. El sistema tiene una deuda con nosotras, porque hacemos un trabajo que le correspondería al sistema.
En los procesos de selección, acababan diciéndome que no se arriesgaban a contratarme con un niño como el mío. Ahora se habla más de conciliación, pero las medidas no llegan
Cuidar a un hijo con una gran discapacidad y trabajar sigue siendo todo un reto…Sí. De hecho, yo directamente dejé de trabajar. Aunque mi marido viaja mucho, al final yo siempre encontraba algo. Cuando llegamos a Madrid y tenía ya a mi segunda hija, iba a empezar a trabajar en un trabajo muy bueno, pero tuve que decir que no justo el día de antes de incorporarme, porque Rodrigo empezaba las terapias, tenía muchas y no lo podía compaginar. Al final, tuve que hacerme autónoma, con todo lo que supone, con proyectos que iban saliendo, atendiendo solo a ciertas horas… porque no podría trabajar a jornada completa. Y es la salida que he visto que es a la que recurren muchas mujeres.
¿Qué recomendarías a los padres -sobre todo a las madres- que tengan que empezar a lidiar con eso ahora?Pues les recomendaría una cosa que yo hice muy tarde: el autocuidado. Es un tema del que se habla más últimamente, pero con el que se frivoliza mucho, porque el autocuidado no es solo irte un fin de semana con tu pareja o tus amigos, sino cuidarse a nivel físico y emocional, porque cuando te cuidas emocional y físicamente, eres más capaz de gestionar las situaciones que se te presentan y tomas mejores decisiones.
La situación es la misma, pero si te cuidas, lo vas a llevar mejor.
Muchos lo dejamos hasta que no podemos más y luego vienen los ataques de ansiedad, que fue lo que me pasó a mí. Nunca hay que llegar a ese punto, sino pedir ayuda cuanto antes para asumir cuanto antes esa realidad, porque una vez que la asumes, aunque también tendrás días malos, aprendes a vivir con ella, y hasta a disfrutarla.
El 2 de abril ha sido día mundial de la concienciación del autismo. Como madre de un chico con autismo severo, acompañado además de otras comorbilidades, ¿qué te gustaría reivindicar?Yo siempre aprovecho para visibilizar el autismo severo, que es del que menos se habla, el más incómodo de ver… y me enfoco en algo, y este año he querido centrarme en la necesidad del respiro familiar, sobre todo según los hijos se van haciendo mayores y las fuerzas de la familia empieza a flaquear.
Y ese es otro tema del que creo que hay que hablar, de lo que supone que estos niños con discapacidad severa crezcan, de las necesidades que no se cubren, de lo caro que son los respiros, que además están en manos privadas, no hay ayudas públicas… Al final son los propios padres los que tienen que crear los recursos. Y no es un simple ocio, es salud mental y física para los padres, juego para ellos que en casa no tienen…
¿Crees que ha cambiado mucho la visión de la discapacidad en general y del autismo en particular desde que nació Rodrigo?Desde mi punto de vista, que es muy personal, creo que sí ha cambiado para bien. Para empezar, cuando yo estudiaba, apenas se trataba el tema de la discapacidad, se les infantilizada, no se les veía por la calle…
Yo creo que, en este avance, y en como vemos la discapacidad, han ayudado mucho las redes sociales, porque se comparte la realidad algo que antes no se veía. Ahora hay muchas cuentas que hablan de discapacidad, de autismo…
Y eso ayuda a normalizar, porque hay muchísima gente con discapacidad en el mundo, y la gente que sigue a estas personas, sabe que existen, los ve, y eso produce un cambio en cuanto a sensibilización y normalización. Mi hija, por ejemplo, que tiene 15 años, es una auténtica activista y estoy tremendamente orgullosa. Pero tenemos que seguir reivindicando derechos.
Creo que es importante hablar de lo que supone que estos niños con discapacidad severa crezcan, de las necesidades que no se cubren, de que no hay ayudas públicas…
Y tu visión, ¿ha cambiado?Cuando a mí me dieron el diagnóstico, yo pensé que mi vida se había terminado, porque no sabía nada. A partir de ahí, fue todo un proceso de deconstrucción, de aprendizaje, de no ver todo negativo… Evidentemente, si me dan a elegir, no hubiera tenido un hijo con discapacidad, pero cuando lo tienes, lo único que piensas en que sea lo más feliz posible, y como lo es… 16 años después, aquí seguimos, con problemas de que adultos, funcionales, con una familia que ríe, llora… solo que con una vida más complicada y más incertidumbre.
¿Cuál es la pregunta que más te siguen haciendo: '¿Y de verdad tienes tres' o 'Cómo te decidiste a tener dos hijos más'?Ahora lo que más me preguntan es si Rodrigo es el mayor, porque a la gente le choca que estando el mayor tan afectado haya tenido dos hijos más de manera consciente, y no tuve más por falta de apoyo, porque yo quería tenerlos. A lo mejor ahora llamaría al blog de otra manera, pero ahí queda, y para mí el blog siempre va a ser un regalo, forma parte de mí.
¿Qué planes tienes con él?Ahora lo tengo un todo paralizado porque desde Melilla me es más complicado, pero cuando vuelta a Madrid, quiero retomar directos, tengo preparados talleres de apoyo mutuo destinados a familias con grandes necesidades de apoyo, a las cuidadoras… Tengo un montón de proyectos hechos que solo me falta materializar, porque necesito el trabajo, para mí es muy gratificante.