Semana Azul: cientos de familias se reunieron para concientizar sobre una condición que alcanza a uno de cada 36 chicos
En la plaza del Vaticano, hubo shows y juegos para visibilizar a las personas con autismo
Fue el cierre de una semana en la que el autismo estuvo en el centro de las conversaciones: la Semana Azul, una iniciativa impulsada por distintas organizaciones, familias y voluntarios que trabajan para visibilizar la condición, que finalizó hoy con un gran evento frente al Teatro Colón, en consonancia con la celebración del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. La idea fue que en los distintos ámbitos, diferentes actores se comprometieran y propiciaran la conversación para que se hable y se conozca más.
Por eso, esta tarde, mientras terminaba el fin de semana extralargo, cientos de familias se convocaron a pocos metros del Teatro Colón, en la plaza del Vaticano para participar de las distintas actividades y compartir con otras familias sus experiencias. Hubo juegos, puestos con actividades de estimulación sensorial y también distintos eventos y espectáculos.
¿Por qué azul? Los organizadores explican que ese es el color que representa al mar. A veces, está tranquilo y en otras oportunidades está revuelto. Lo mismo sucede en las vidas de una persona con autismo y su entorno familiar: hay días serenos y otros más tormentosos. "Un día mí vida se pinto de azul", se leían en algunas de las remeras de los presentes.
Pero la plaza del Vaticano no fue el único epicentro. De la iniciativa de la Semana Azul participaron más de 1000 voluntarios y representantes de ONG, empresas, gobiernos y medios de comunicación. ¿Cómo? En el sitio www.semanaazul.org se lanzó una plataforma con agenda abierta e interactiva para que las distintas organizaciones, empresas o gobiernos publicaron sus eventos y convocaron a la comunidad a participar de ellas.
Está tarde, la sensación general era de alegría y de lucha por visibilizar los derechos de las personas con esta condición y de sus familias, pero también de mucha cofradía y apoyo conjunto. De trabajar juntos, compartir dificultades y logros, intercambiar y también celebrar poder encontrarse un año más. Como Jésica y Elías Juárez, padres de Vicky y Luisana, mellizas de 9 años, ambas con autismo. "Ellas fueron diagnosticadas a los tres años, después de que notamos que les costaba hablar y comunicar. Desde entonces, participar de estos encuentros nos hace sentir acompañados por otros papás y ayuda a visibilizar nuestra realidad", cuenta Jesica.
Los promotores de esta iniciativa, son distintas organizaciones, como la agrupación TGD Padres TEA, que vienen desde hace varios años impulsando la consigna #HablemosdeAutismo y este 2024 le sumaron la leyenda "No seas indiferente al autismo". Ellos son quienes todos los años organizan el acto central del 2 de abril. Otras ONG que participan son APAdeA, la histórica agrupación fundada por Horacio Joffre Galibert, pionera en nuclear a padres de chicos con autismo, y Empujando Límites, que impulsó una bicicleteada masiva que se llama "el tour azul".
Experiencia
Justamente, a las 14.50, la llegada de los ciclistas fue uno de los momentos más coloridos y emocionantes del encuentro. Unos 35, siete de ellos eran chicos con autismo, llegaron con sus bicicletas dobles y con remeras azules. Fueron la sensación del encuentro. Porque habían pedaleado más de 400 kilómetros, después de haber salido el viernes, desde en centro de Mar del Plata, en tramos de 100 kilómetros por día, para llegar y estar presentes en el encuentro. Cómo Horacio Soto, de 43 años, tío de Tomás Álvarez, de 19, que pedalearon en tándem. "Fue una experiencia hermosa, fuimos parando, la gente en el camino nos recibía, nos invitaban a comer o a la pileta, parábamos en clubes o escuelas rurales y hacíamos pizzas o asado, fue una fiesta hermosa y llegar acá y encontrar esto no tiene precio' dijo Horacio. "Cuando Tomás era chico andaba en su bicicleta con rueditas, cuando le quedó chica, se nos ocurrió una doble y así surgió participar de esta bicicleteada", contó. La primera parada fue en Las Almas, un pueblo sobre la ruta 2; la segunda en Dolores, donde fueron a las termas; la tercera, en Chascomús y la cuarta en Berazategui, desde donde pedalearon para llegar hoy pasado el mediodía.
Lucas Flores, padre de Lautaro, de ocho años, también con TEA, se sumó con su hijo en Dolores. Fue una experiencia que ya habían hecho hacía un año y no se la querían perder. "Acá ves la fuerza de las familias que la luchan todos los días para que sus hijos tengan las mismas oportunidades y estén integrados. Es muy fuerte saber que no estás solo", indicó, mientras Lautaro saludaba a todos los que venían a felicitarlo.
Shows
Más tarde fue el turno de los espectáculos musicales, que ya son un clásico de estos encuentros, con la banda de Iván y sus amigos, como artistas destacados. También estuvo presente la cantante infantil Adriana, que compartió escenario con el grupo y fue un momento muy alegre del encuentro.
"La Semana Azul es una idea que surge entre varias ONG que veníamos hablando hace un mes, viendo cómo comunicar el 2 de abril. La idea es impulsar distintas acciones para que durante el fin de semana largo sea una oportunidad para hablar de autismo", explica Paulo Morales, de la ONG TEActiva.
"La idea es llamar la atención de forma colorida y positiva y aprovechando el contexto, para decir, somos más de un millón de personas en el país", describió Morales, que tiene una productora de contenidos y es padre de Julián, de ocho años. "Es muy complejo criar un hijo con autismo, sobre todo los primeros años, es difícil entender la problemática. Los padres no estamos preparados para tener hijos, menos hijos con autismo. Padres primerizos, parece que el manual no lo encontrás en ningún lado. Julián hoy tiene ocho años y está muy bien, pero nos llevó casi dos años acomodarnos. Hoy somos un equipo con unos 12 profesionales que nos acompañan. Es muy difícil generar un contexto para que tus hijos puedan desarrollarse. Cuando aprendemos a manejar nuestra situación, tenés muchas ganas de ayudar a otros para que no pasen por tantas dificultades, porque gracias a todos los pioneros a nosotros pudimos avanzar de una forma mejor. Por eso, decidimos armar nuestra ONG, para difundir y promover contenido vinculado con el autismo en los medios", explicó Morales.
"El trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición frecuente que afecta a uno de cada 36 niños en todo el mundo. En los chicos con TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la flexibilidad de la conducta", se leía en la gacetilla de TGDPadresTEA. En la Argentina, no existen estadísticas oficiales, pero se estima que alcanza a más de un millón de personas. No es una enfermedad, aclaran, no hay tampoco un solo tipo de autismo. "Hay personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos", se explica.