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Álex, un niño con parálisis cerebral, se ha convertido en el gran protagonista de la IV Jornada OKSALUD, organizada por OKDIARIO. Y es que Álex ha conseguido caminar gracias al primer exoesqueleto infantil del mundo, una tecnología motorizada que se adhiere al cuerpo del pequeño y que le permite un movimiento 360 grados.
Un revolucionario invento con sello español desarrollado por Marsi Bionics, una organización nacida de la mano de la científica Elena García Armada en el seno del CSIC, que está cambiando la vida a niños que no tienen la capacidad de caminar o jugar a la pelota debido a su afección cerebral, impactando de forma positiva en su calidad de vida y la de sus familiares y cuidadores.
Álex ha estado acompañado en todo momento por su madre, Mayte Núñez; Víctor Chacón, director de relaciones institucionales y comunicación Marsi Bionics, y Fernando Aneiros, productor manager Marsi Bionics, quien ha explicado con detalle cómo funciona este exoesqueleto pediátrico.
«Tu vida se paraliza»
Núñez, la madre de Álex, relata que el niño nace de un embarazo gemelar que a última hora se complica y hay una hipoxia. «Nos dicen que ha tenido una falta de oxígeno al nacer y que teníamos que esperar al desarrollo, viendo cómo el niño evolucionaba. Ante este diagnóstico, tu vida se paraliza y empiezas a encontrarte en un mundo que desconoces, y que no sabes muy bien cuál es el futuro que te espera».
«Los médicos no saben bien qué decirte, nadie sabe cómo va a evolucionar el niño con parálisis cerebral. El mundo se cae y, en este momento, hay dos opciones: permanecer en el suelo y sin saber qué hacer o aceptarlo y ver qué posibilidades había disponibles y qué puedes hacer por tu hijo», señala mientras mira cómo Álex recorre el escenario gracias al exoesqueleto pediátrico adherido a su cuerpo.
En ese sentido, en ese empeño por luchar por el futuro de su hijo, tanto Núñez como su marido, comenzaron a investigar y buscar las posibilidades existentes que había para mejorar la vida de Álex. «Teníamos claro que queríamos seguir hacia delante y ver qué podíamos hacer por el niño, por sus hermanos y por toda la familia», añade. Confiesa, además, que «si hoy hubiera sabido que mi hijo iba a estar aquí –haciendo alusión a Álex moviéndose con el exoesqueleto mientras ella habla–, me hubiera ahorrado muchos disgustos, pero eso nunca lo sabes y siempre debes trabajar por una apuesta que al final tiene resultados».
Es aquí, en este punto, explica Núñez, cuando aparece Marsi Bionics y el primer exoesqueleto pediátrico del mundo. «Algo impensable que, además, pensamos que Álex no podría usar. Jamás imaginé que mi hijo sería el Álex que es hoy. Es como un sueño hecho realidad, imaginar que el niño es capaz de moverse y andar, de comunicarse y pedirte subir al exoesqueleto, pues es especial, impactante y muy emocionante».
Nuñez asegura que «no puedo explicar con palabras» la sensación de ese primer paso de Álex con el exoesqueleto pediátrico. «En el vídeo veía su cara y, aunque no dijera nada, como les pasa a muchas madres, ya sabemos qué es lo sienten o piensan. En este caso, me metí en su cabeza y sentí que estaba viendo el mundo desde otra perspectiva, siempre está sentado y sin movimiento. Y, además, su sonrisa que siempre lo dice todo. Álex es muy disfrutón y disfruta de todo lo que hace, y esto le gusta porque el equipo que acompaña hace que todo sea perfecto».
Desde que hace la terapia con el exoesqueleto pediátrico, su madre cuenta que el niño ha mejorado en su conjunto. «Hay mucha gente trabajando con él, también sus hermanos son sus mejores terapeutas, y podría decir que Álex ha pegado un cambio y una mejora exponencial desde hace un año a nivel cognitivo y motor, y desde que hace el exoesqueleto ahora sólo quiere caminar, pero no puede ser. Ayer estuvimos en el parque una hora, me encanta que me pida andar, pero a veces no puedo hacerlo por su peso. Lo motor y lo cognitivo va muy unido, y ha tenido un despertar maravilloso en ambos aspectos», explica.
Álex hace terapia con el exoesqueleto pediátrico una vez a la semana en el entorno escolar. Chacón, desde Marsi Bionics, revela que en este momento esta tecnología robótica está disponible en hospitales privados y públicos, centros de Madrid y Castilla y León, así como en los centros de rehabilitación, fundamentalmente vinculados a parálisis cerebral y otras patologías, y centros de educación especial, «donde los pequeños pasan más tiempo que en su casa».
«El objetivo de García Armada cuando comienza este proyecto iniciado en el espacio público es la democratización de la tecnología. Es un exoesqueleto que busca al paciente pediátrico y que llegue a sus familias. Este siempre ha sido el objetivo y en lo que estamos trabajando», concluye Chacón.
El exoesqueleto lo pueden comenzar a usar los niños desde los tres años hasta los 14 años, las medidas se van adaptando con los años y el crecimiento. La madre de Álex asegura que sería ideal sustituir la silla de ruedas por el exoesqueleto, pero asegura que en este momento «no miro tanto a largo plazo, sino en ver los avances que observamos cada día. Lo disfrutamos en el camino, apreciamos todo lo que va consiguiendo. Todos los beneficios es lo que nos anima a pensar y soñar con su autonomía del futuro».
Rehabilitación global y lúdica
Señala Aneiro, de Marsi Bionics, que este extraordinario invento robótico permite a los terapeutas «hacer una rehabilitación global», ya que al final «el diseño que tiene, abierto y amplio por la parte delantera y trasera, nos permite tener acceso a los peques, tener una cercanía mayor con ellos y dar una estimulación directa al tronco, cuello, cabeza, etc., pero sin cargar su peso».
Detalla también que el exoesqueleto pediátrico permite «trabajar desde pequeños con una discapacidad moderada a severa, algo que nos permite cambiar el paradigma de este tipo de patologías, ya que la estimulación es complicada por la propia enfermedad». Por tanto, relata, este tipo de terapias «permiten sacar más partido a la rehabilitación, jugar más con ellos, interactuar y jugar con ellos».
En definitiva, termina Aneiro, «les damos una terapia con la que podemos hacerles niños, no les ponemos en una máquina cuando vienen con nosotros, sino que hacemos una rehabilitación lúdica. Es decir, trabajamos a través del juego para mejorar diferentes habilidades, pero siempre desde una perspectiva lúdica y global».
El poder de la investigación
El caso de Álex es el ejemplo de que la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones tecnológicas relacionadas con el sector sanitario cambian la vida de las personas en el corto y medio plazo, dando la oportunidad a personas con afecciones cerebrales a tener un despertar cognitivo y físico que les hace disfrutar de actividades cotidianas que, sin embargo, no podrían llevar a cabo si no fuera por el empeño de los científicos españoles, como García Armada, una de las científicas más influyentes del mundo de la robótica y ganador del premio Inventor Europeo del Año de la Oficina Europea de Patentes.
Y es que debemos tener en cuenta que en el mundo hay 17 millones de niños que no pueden caminar por afectaciones neurológicas de todo tipo. Una falta de movimiento que genera, más allá de la dificultad para la realización de cualquier actividad, complicaciones que afectan a la calidad de vida del niño y a su esperanza de vida.
Es por ello, partiendo de esa base, que García Armada y su equipo han conseguido aunar salud con tecnología robótica e inteligencia artificial (IA) y desarrollar este primer exoesqueleto pediátrico del mundo, que ha conseguido que los niños disfruten de su niñez.
Súper hito español
El súper hito de Marsi Bionics ha sido, sin duda, desarrollar el primer exoesqueleto infantil del mundo. «No existe ninguna tecnología similar que permita un movimiento completo a niños que no pueden caminar o que han perdido la capacidad de hacerlo», explican desde la organización.
Y es que este exoesqueleto pediátrico, conocido como Atlas 2030, es un caso de éxito 100% de la transferencia del conocimiento en España que nace de la investigación pública en 2009, gracias a la historia de Daniela, una niña que queda parapléjica tras un accidente, y cuyos padres se acercaron al CSIC para buscar un proyecto que le ayudara a caminar.