"Año tras año va mejorando la visibilidad, pero falta. Te das cuenta de un montón de cosas a diario. Hoy sabemos que 1 de cada 36 chicos tiene autismo. Esa cifra va creciendo año tras año. Entonces, tiene que haber más visibilidad siempre. Porque yo creo que la barrera más importante que tenemos nosotros, y cualquier familia que tiene un hijo con un desafío en el desarrollo, es la falta de información. Si todos están informados, ya no es algo raro", aseguró a Clarín Celeste, quien es integrante de TGD Padres TEA Grupo Promotor, organización a cargo del evento "Hablemos de Autismo", en el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo.
En la Plaza del Vaticano, en Viamonte y Cerrito, todo se vistió de azul. Durante la jornada, hubo organizaciones que motivaron una bicicleteada por la Ciudad de Buenos Aires, con grupos que viajaron desde Mar del Plata para llegar al evento de finalización de la Semana Azul. Otras tantas entidades, como APAdeA, brindaron asistencia a las familias que llegaban en búsqueda de información, contención, y respuestas.
Esas preguntas y dudas que inquietan a los padres que se enteran del diagnóstico de sus hijos, también fueron parte de los miedos de Micaela y su marido, quienes son padres de Tiziano, de 11 años. Él llegó al evento disfrazado del famoso personaje azul, Sonic, y rápidamente llamó la atención de todos.
"Nos enteramos de su diagnóstico a los 2 años y medio, cuando entró al jardín. Fue toda una revolución para nosotros, porque no sabíamos nada de del autismo. Fue para nosotros algo muy fuerte como papás. Él nació en 2013, y tanto no se hablaba del autismo. Hace unos años recién se empezó a hablar más", relató Micaela.
Ahí empezó el camino de los tratamientos, actualmente Tiziano tiene seis terapeutas. Y para sus padres los avances que ha tenido en los últimos tiempos son enormes: "Él no hablaba, señalaba. El terapeuta nos explicó también que lo importante es empezar los tratamientos a temprana edad, porque no es lo mismo que iniciarlos de grande. Él no comía casi nada, solamente bebía leche y ahora empezó a comer manzana, a incorporar con la terapia ocupacional muchos más alimentos".
"Mi hijo tiene 7 años. Fue diagnosticado hace 2. Y más o menos que venimos con esto hace 3 años, bueno, hace 4. Al principio nos costó mucho aceptarlo. Fue difícil, una etapa de negación, de llorar, de frustrarse, de todo. Luego viene la aceptación. Cuando vos aceptás, cuando creés, andás más suelto", dijo Melina, quien es madre de Julián y anteriormente había participado de un evento por el Día del Autismo en Merlo.
"El tema de la obra social, todo eso es un tramiterío riguroso. Porque encima que tenés el diagnóstico, que te estás tratando de levantar, de viajar, de hacer, tenés que hacerlo igual. No te podés quedar ahí esperando a que pase algo o a ponerte bien", agregó.
Mariana tiene a su hijo Tomás, de 7 años también, quien tuvo su diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista) a los 2 años. Desde ese momento, lo asisten neurólogos y hace terapias.
Toda su familia la está acompañando desde entonces en su día a día con Tomás. Mariana es docente, y aseguró que desde las instituciones educativas todavía falta mucho por hacer.
"Hacemos lo que podemos desde nuestro lugar de docentes. Muchas veces las instituciones, como hay instituciones que son buenísimas, hay otras que no son tan buenas. Entonces, todavía nos falta un montón. Por eso está bueno esto de visibilizar. Se entiende más. Antes nos miraban raro. Agarramos esa lucha de la mano" expresó.
Entre las bandas que se presentaron a esta jornada de visibilidad estuvo la de "Iván y sus Amigos", grupo que tiene como líder a Iván Demirci, un joven de 24 años con una historia de superación que su padre, Ricardo, le contó a este diario.
La Semana Azul, una lucha por la visibilidad
Desde su lanzamiento, el 27 de marzo, la Semana Azul generó actividades y adhesiones y fueron más de 1.000 los voluntarios que desinteresadamente se sumaron a la gran causa nacional para darle visibilidad al autismo. A lo largo de estos 7 días (la semana finalizó el 2 de abril) se generaron más de 600 actividades en todo el país que crecieron y se visibilizaron gracias a la adhesión de más de 300 empresas, gobiernos y ONG's.
Una problemática que crece año tras año ya que según prevalencias internacionales 1 de cada 36 niños tiene diagnóstico TEA (Trastorno del Espectro Autista).
En el año 2000 la prevalencia era 1 en 150, mostrando así un crecimiento del 317% en 20 años. Algunos científicos ya se animan a definir esta situación como pandémica.
Semana Azul cuenta con una multiplataforma digital y redes sociales cuyo objetivo es potenciar comunicacionalmente todas las actividades que tradicionalmente moviliza el autismo en estos días.
La novedad es que permitió que cada ONG, gobierno, empresa o ciudadano pueda cargar su propia actividad y darla a conocer a toda la ciudadanía para que puedan participar de las mismas o hasta generar propias. Se puede ingresar a www.semanaazul.org.
Hubo presencia de la Semana Azul en todos los estadios del fútbol argentino. Centenares de empresas modificaron sus logos con color azul para sumarse a la gran movida nacional dedicada a difundir el espectro autista.
Se iluminaron los monumentos y edificios icónicos de todo el país para darle visibilidad al autismo y para que se concientice sobre la importancia de hablar de autismo para instalar el tema en todos los ámbitos de la sociedad.
MG
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