El segundo día del mes de abril es el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. "Señor presidente, es con mucha pena que debemos expresarle cuánto lamentamos no haber sido atendidos ni convocados durante los años anteriores para de esa manera poder transmitirle que la situación del autismo en nuestro país es muy mala. Somos de los países del tercer mundo donde el autismo se encuentra en peor situación. Esto es el resultado de la elaboración de malas políticas tanto en educación, como en seguridad social y salud, entre otras cosas", dice una carta que, ese mismo día, la Asociación Autismo en Uruguay entregó al presidente de la República, Luis Lacalle Pou.
La misiva entregada es la tercera que recibió Lacalle Pou por parte de la Asociación. Anteriormente, –y también en esta ocasión–, sus integrantes se expresaron sobre la educación: "Es fundamental, de hecho, es el 'tratamiento' por naturaleza para el autismo". Sin embargo, aseguraron que esa educación debe ser "especializada en 'acercar el mundo' y hacerlo comprensible para la persona autista".
En ese marco, dijeron que "dependiendo del grado de autismo se debería poder optar por el ámbito educativo más adecuado a cada uno; que para todos esos ámbitos se requieren docentes con formación en el tema, y que en todos los casos la educación debería desarrollarse en condiciones que permitan dar la atención necesaria". Empero, sentenciaron: "Hoy no tenemos eso".
Políticas de inclusión
Andrés Pérez es secretario de FundaTEA, que se presenta como una fundación "para el desarrollo y apoyo de personas con trastorno del espectro autista (TEA)". En diálogo con la diaria, Pérez afirmó que aunque exista una ley y un decreto de educación inclusiva, "muchos siguen teniendo dificultades para insertarse".
Gabriela Garrido, psiquiatra infantil, opinó de manera similar. En diálogo con la diaria, dijo que "estamos muy lejos de poder decir que tenemos una buena oferta educativa para las personas dentro de la condición autista". Alejandra Balbi, presidenta de la Asociación Uruguaya de Psicopedagogía, esbozó a la diaria que "el viaje hacia la inclusión está lleno de turbulencias, demasiadas, dada la claridad conceptual que debería orientar el proceso".
En la Administración Nacional de Educación Pública (ANEP) existe la Dirección Sectorial de Integración Educativa, que lleva adelante el área de educación inclusiva. Ana Verocai, directora sectorial de Integración Educativa, explicó que "hay una mesa de educación inclusiva que funciona a nivel central con representantes de todos los subsistemas, y también mesas locales en todo el país, que son más abiertas, y están compuestas por representantes de los subsistemas y otras organizaciones".
Si bien admitió la dificultad y el "desafío como política educativa" que implica para la ANEP acercarse a una educación más inclusiva, aseguró a la diaria que la administración "prioriza la línea de educación inclusiva en todos los niveles" y que "todos los subsistemas están trabajando muy bien".
Uno de los principales ejes es la formación de los profesionales de la educación. Verocai explicó que desde su dirección han realizado diversas instancias de formación a docentes y también a otros actores "para transformar paulatinamente los centros educativos en centros inclusivos".
Asimismo, dijo que por medio de las mesas territoriales se trabaja en "proteger las trayectorias educativas" a través del foco en los interciclos. Con las mesas, aseguró que se trabaja "personalizadamente" y se intenta "buscar en cada situación cuál es el mejor centro educativo para ellos". En ese marco, señaló que en "estos últimos años ha habido un enorme crecimiento de preinscriptos que ingresan de primaria". Aún así, señaló que muchas familias optan por enviar a sus hijos e hijas a la "educación no formal" y que "lo bueno es no perder el enganche con la educación, para que en algún momento puedan reinsertarse en el sistema educativo".
Para Verocai, la transformación educativa y su cambio curricular con el desarrollo de las competencias implicará, "seguramente", "otros resultados, cuando se vea el efecto". Consultada sobre la figura del acompañante, dijo que "se han generado muchas figuras de acompañamiento como para que los estudiantes puedan ser bienvenidos y se los reciba".
Por otro lado, aclaró que en cuanto a acciones más concretas, "si bien se gestan y se dialogan a nivel del Consejo Directivo Central y la ANEP como guía de la política, luego las van definiendo y concretando los subsistemas". En ese sentido, afirmó que "UTU ha hecho un trabajo muy importante con relación a la educación inclusiva, y la prueba está en que se eligen mucho" las propuestas de la educación técnico-profesional.
Una de las estrategias institucionalizadas en los distintos subsistemas es que desde las áreas específicas de la ANEP se dispuso una ficha para aquellos que "tienen una forma diferente de aprender", y los docentes la completan para pasársela a la maestra o profesor que recibe al nuevo estudiante. "Eso es muy bueno porque ya de antemano se puede preparar al centro educativo sobre cómo hay que armar un plan para que ese estudiante pueda aprender mejor", explicó. Los equipos centrales, asimismo, se reúnen con los locales para "tratar de armar una propuesta acorde a las necesidades del estudiante".
Si bien esgrimió que las distintas acciones no son "específicas para un tipo de discapacidad, porque la ANEP tiene que procurar que todas y todos tengan que continuar aprendiendo", señaló que "puede haber acciones concretas" y que, de hecho, las hay: "Se está tratando de crear un centro de recursos" para las personas con autismo, dijo.
Al respecto, explicó que "a nivel mundial, la tendencia es que vayan desapareciendo los centros de educación especial" y que cualquier escuela o liceo "sean centros inclusivos". Sobre este aspecto, dijo que la ANEP tiene la intención de que "paulatinamente" las escuelas especiales se conviertan en "centros que puedan ser de referencia para docentes, no sólo de primaria, sino también y muy especialmente de séptimo grado, para que se vayan nutriendo de nuevas prácticas y herramientas para el abordaje de esas situaciones". Estos centros, además, contarían con "recursos con materiales específicos que necesitan las distintas situaciones de discapacidad" para recurrir a ellos.
Con miras hacia adelante también hay otro proyecto en marcha: Verocai narró que junto al Sistema Nacional de Cuidados del Ministerio de Desarrollo Social están elaborando un proyecto que incorporará nuevos "facilitadores de autonomía". "Va a empezar con 40 centros educativos de primaria, donde la figura que va a acompañar a los estudiantes no es un acompañante por cada niño, sino una figura más preparada, con otra formación, que va a ser facilitador de autonomía. No va a hacer por el niño lo que no puede hacer, sino que lo va a apoyar y habilitar para que pueda desenvolverse", explicó. En principio, será un plan piloto y habrá una figura por cada uno de los 40 centros educativos, en los que tienen que haber "varios niños con esa necesidad de apoyo". "Tenemos altas expectativas de que sea un camino más para transformar los centros en centros inclusivos", concluyó.
Lo general y lo particular
"Si preguntás a las familias desde el preescolar hasta todo primaria y secundaria, en general hacen recorridos largos, con muchas frustraciones, porque la respuesta puede ir desde que no hay cupos o que ya tienen cupos integrados y no pueden tomar más chiquilines dentro de la condición de autismo", afirmó Garrido.
La psiquiatra infantil también apuntó que "el espectro es tan amplio como la cantidad de personas", por lo que, la normalización de que las personas con autismo precisan de la figura del acompañante "no es un requerimiento para toda la población", mientras que "para los que los precisan es imprescindible".
Garrido puntualizó que diversos autores hablan de "autismos", en plural. A propósito, enfatizó en que "las necesidades en cuanto a tratamientos y lo educativo tiene mucha singularidad". Sin embargo, aseguró que al mismo tiempo "hay algunas cosas generales que son comunes a todos": "Generar espacios educativos mejor estructurados, el uso de señalizadores visuales, como pictogramas, la organización del espacio de un salón y la organización del tiempo".
Según explicó, hay algunos requerimientos generales que se reiteran, "como la necesidad de la estructuración de las actividades, porque permite anticipar lo que va a venir". Otra de las posibles estrategias para generar una educación más inclusiva es "ser cuidadosos con el estímulo, con el exceso de carga en las carteleras o con algún tipo de sobrecarga sonora".
Asimismo, resaltó que muchos niños y niñas "precisan una asistencia más directa, porque hay que ayudarlos a decodificar, a regular la parte conductual o apoyarlos para sostener la atención" y allí es cuando se vuelven relevantes las "asistencias o apoyos más individuales". No obstante, subrayó que "el Estado no está asegurando eso"; "hay que avanzar en las definiciones de qué tipo de ayudas, cuáles son las necesidades pedagógicas y de apoyo en cada situación, pero también tenemos que avanzar en asegurar la accesibilidad de las prestaciones", manifestó.
Por último, esgrimió que "experiencias nacionales hay muchas, pero quedan un poco restringidas a las buenas voluntades u opciones de las instituciones". A su vez, enfatizó en que "no alcanza con ir arrimando cositas", sino que se necesita "algo global", ya que el espectro autista es el trastorno que, en el último tiempo, ha tenido el mayor "aumento de la prevalencia".
Problemáticas usuales y caminos a seguir
Pérez también hizo referencia a los acompañantes. Dijo que "muchas veces es una muletilla" para que niños y niñas con TEA o con discapacidad "pasen a formar parte del aula", pero la realidad es que en ocasiones "implica la necesidad de que los padres contraten un asistente personal para el aula".
Otro de los problemas que identificó es que, cuando hay disponibilidad de la figura del acompañante, su formación "está totalmente fuera de lo que necesitan las personas con autismo", y, contrariamente, "es una formación homogénea para la tercera edad o para cuidado".
También se detuvo en la educación media: "Los que llegan a la etapa liceal son los menos", sentenció. De acuerdo con Pérez, "todo queda trunco o los padres tienen que tener un poder adquisitivo considerable para poder seguir ese camino que viene transitando, tratando de que sigan para no perder los conocimientos que han adquirido".
Por último, el secretario de FundaTEA recordó que en 2020 presentaron un proyecto a la ANEP titulado "Casa TEA", para reformar "una casona que ofreció la Agencia Nacional de Vivienda", con el fin de que se transforme en un "centro de recursos para docentes, sobre todo en el área de trastornos del espectro autista". "Se fue modificando en los distintos subsistemas y se está por dar, estamos esperando el permiso de construcción de la Intendencia", dijo. Su fundación oficiará de nexo con las familias.
Balbi aseguró que distintas organizaciones institucionales, como la ANEP y el Sistema Nacional Integral de Cuidados, entre otros, "están interviniendo activamente" para una mayor inclusión en la educación. La principal traducción de los lineamientos oficiales, dijo, son las escuelas especiales, que, consideró, poseen una doble función: "Por un lado, son lugares de escolarización para niños y niñas que necesitan apoyos especializados permanentes. Por otro, actúan como centros de recursos para la educación regular, brindando apoyo a través de maestros itinerantes de la escuela especial y maestros de apoyo radicados en las escuelas comunes, facilitando así la inclusión educativa".
Sin embargo, dijo que, en la generalidad, "los docentes señalan que la práctica diaria dista mucho de la teoría, y se encuentran en una constante lucha por 'apagar incendios'". Al mismo tiempo, aseguró que "en los últimos años se ha intensificado una presión adicional sobre los docentes de la educación especial, resultado de un aumento en la vigilancia y en la demanda de respuestas inmediatas a las preocupaciones de las familias, lo cual a veces lleva a acciones precipitadas, motivadas por el temor a la opinión pública en un tema tan delicado como la inclusión". "Esto no quiere decir que el diálogo con las familias no sea imprescindible, pero hay que equilibrar las expectativas urgentes con las importantes", aclaró.
En este contexto, Balbi enumeró algunas afirmaciones para trazar un mejor camino a seguir. En primer lugar, señaló: "No dejemos que el diagnóstico nuble la individualidad de cada estudiante". En segundo lugar, remitió a la necesidad de brindar "herramientas y formación a los docentes". "La educación inclusiva es positiva para todos y todas" fue la tercera afirmación.
Por último, desarrolló la propuesta de un equipo que trabaje en la implementación de "una estrategia de investigación-acción en la propia escuela". Es que, de acuerdo con la psicopedagoga, para que haya inclusión se necesita "colaboración y liderazgo", idealmente a través de al menos cuatro personas: en primaria, "el director o la directora del centro educativo, una madre o un padre de un estudiante con TEA, un docente especializado o psicopedagogo y un docente de aula regular". Mientras tanto, en secundaria –y, si fuera posible, también en primaria– planteó la necesidad de agregar al equipo un estudiante con autismo.