Carolina y Teo enfrentan una situación desafiante cada vez que salen de casa con su hijo pequeño. Carlos acapara miradas de compasión, preguntas incómodas y juicios inoportunos por parte de extraños que asumen lo peor: el niño tiene un cáncer. Estas sospechas se deben a que el pequeño de dos años y medio no tiene pelo. Ni en la cabeza ni en las cejas ni en las pestañas. Sin embargo, nada más lejos de la realidad. Carlos es un niño «sano y fuerte como un roble», señala su madre, pero sufre una condición médica conocida como alopecia areata. De hecho, podría decirse que es uno de los niños más pequeños de nuestro país que convive con esta patología. «O el único con su edad», apunta su padre.
El diagnóstico de Carlos llegó cuando el pequeño cumplió diez meses de vida. Alrededor de los siete u ocho meses, Carolina y Teo detectaron que se le comenzaba a caer el pelo poco a poco y lo achacaron al cambio de pelo que se produce alrededor de los seis meses cuando comienza a crecer el pelo definitivo. De hecho, la pediatra confirmó estas suposiciones. De hecho, había varios factores que les impidieron sospechar que esta pérdida de pelo se debiese al desarrollo de un trastorno de origen autoinmune. En primer lugar, los antecedentes de su papá. Teo no tuvo pelo hasta los dos años, pero después le salió. «Tú ves mis fotografías de entonces y estoy igual que mi niño. Por lo que, imaginamos que pudiera ser un caso similar», indica. Por otro lado, uno de los hermanos de Carlos es muy rubio y, cuando era bebé, apenas se le notaba el pelo. Pero cuando el pequeño cumplió diez meses, esta caída fue mucho más severa: «Cuando le tocábamos el pelo, se nos quedaban los mechones en la mano», comenta Carolina.
La alopecia areata es un trastorno de origen autoinmune manifestado por una pérdida de cabello, es decir, el sistema inmunitario ataca al pelo y éste se cae. Así, quienes sufren este tipo de alopecia no cicatricial pierden cabello en zonas localizadas y de manera irregular e impredecible. «Esta alopecia tiene un espectro de gravedad que va desde pequeñas áreas de alopecia en el cuero cabelludo, como si fueran pequeñas monedas, hasta la pérdida de todo el pelo», explica Sergio Vañó, director de la Unidad de Tricología del Hospital Universitario Ramón y Cajal y de la Unidad de Tricología y Trasplante Capilar de la Clínica Grupo Pedro Jaén.
Esta afección afecta al 1% de la población a lo largo de la vida de una persona. Es decir, una persona tiene un 1% de probabilidad de que le aparezca alopecia areata. En los niños, la prevalencia es un poquito menor. «Es una alopecia que puede afectar a cualquier edad. En efecto, muchas veces aparece en la infancia. En este caso, estaríamos hablando de un 0,5%», apunta el dermatólogo.
El niño más pequeño con alopecia areata
La prevalencia permite deducir que se trata de una enfermedad relativamente frecuente en niños. Sin embargo, los papás de Carlos lamentan no conocer ningún caso similar en su entorno. «Desde que nos diagnosticaron la alopecia areata, nos fijamos en otros niños, pero no hemos encontrado a nadie que esté atravesando una situación similar», comenta Carolina. «Yo siempre digo que Carlos es el niño más pequeño de nuestro país que convive con esta patología», añade Teo.
La familia solo ha tenido constancia de un caso similar y ha sido a través de una campaña de publicidad. «Un día que fuimos a un centro comercial y, en una de las tiendas, había por un cartel de publicidad con niños que llevaban la nueva colección de ropa. Aparecía un niño completamente calvo y pensamos que él también podía tener alopecia areata. Ha sido el primer y único caso, ajeno a nuestra familia, del que hemos tenido conocimiento», comenta la mamá de Carlos.
Anhelan establecer contacto con otras familias que estén pasando por experiencias similares para encontrar apoyo mutuo y compartir experiencias y estrategias para afrontar los desafíos asociados con esta condición médica. «De hecho, hemos llegado a un punto en el que nos da igual conocer a otros pacientes que sean niños. Nos vale con adultos que quieran compartir con nosotros su caso en primera persona, poder preguntarles ¿a ti qué te pasó? ¿cómo lo has vivido? Sin embargo, esta enfermedad sigue siendo un tabú, no se acepta socialmente y se invisibiliza», lamenta Carolina.
Afectación a nivel psicológico
La alopecia areata no es dolorosa ni amenaza la vida del paciente. De hecho, Carlos tiene una vida normal. «Es un niño alegre, con una energía tremenda y que va más avanzado en el habla y la psicomotricidad que los niños de su edad. Quizá sea inspirado por sus hermanos mayores (4 y 5 años): quiere seguir el ritmo y lo sigue», detalla Carolina.
Sin embargo, tanto ella como Teo temen que la alopecia pueda ocasionarle un impacto profundo en su estado emocional y en su forma de relacionarse con el mundo. Y es que, reconocen: «Lo peor de esto es la gente». Centran su preocupación, sobre todo, en los niños. «Yo soy maestra, trabajo en un colegio y sé cómo son los niños. A edades tempranas, señalan y preguntan desde la espontaneidad y sin ninguna mala intención. Pero nos preocupa cómo pueda afectar a nuestro hijo a nivel emocional cuando vaya creciendo, cuando ya tenga uso de razón y le hagan esas preguntas y todos esos comentarios que yo llevo escuchando. Por supuesto, nosotros estaremos a su lado para enseñarle cómo tiene que responder», indica la mamá de Carlos.
Esta enfermedad produce una afectación emocional muy importante en niños y adolescentes, con una mayor incidencia de depresión y de ansiedad. «No es sólo una enfermedad estética, sino que tiene un impacto sobre la calidad de vida muy importante, demostrado en estudios», apunta Sergio Vañó. Y añade: «Imagínate que, de un día para otro, de repente te mires al espejo y ya no tienes pelo ni en la cabeza, ni en las cejas, ni en las pestañas, ni en la barba, si eres un hombre. Imagínate cómo cambia tu día a día. La gente te va a preguntar qué te pasa, si estás enfermo, si estás enferma. Es algo muy visible. Simplemente el ponerte en la piel de alguien que le pasa ya puedes entender todo el impacto que eso tiene».
La esperanza de esta familia es que, a través de la educación y la concienciación pública, cambie la percepción de la sociedad y se brinde un entorno más comprensivo hacia su hijo y hacia otros niños que enfrentan desafíos similares.
Una revolución terapéutica
Para el doctor Vañó, la forma de prevenir las consecuencias psicológicas derivadas de esta enfermedad es, además de establecer un abordaje psicológico, recurrir a tratamientos que le permitan al paciente mejorar el aspecto del pelo. Con respecto a esta última cuestión, el especialista señala que los nuevos tratamientos disponibles son más efectivos y se toleran mejor. «Se está viviendo una revolución a nivel terapéutico. Los anti JAK van a cambiar mucho el panorama de la enfermedad en los próximos años. No son tratamientos curativos, pero son mucho más efectivos que todo lo que teníamos hasta ahora y el perfil de seguridad es muy bueno. Antiguamente, a pocos niños se les daba tratamiento; pero, hoy en día, cada vez se podrá tratar a más niños», asegura.
Además de contar con este avanzado arsenal terapéutico, en nuestro país tenemos la suerte de contar con especialistas en Dermatología con prestigio internacional que permiten que el manejo del paciente pediátrico sea el mejor. De hecho, su responsabilidad va mucho más allá en muchos casos. «Gracias al buen manejo de los médicos del Hospital La Paz, nuestro niño está controlado. De hecho, la doctora Marta Feito no solo ha movido cielo y tierra para que nuestro pequeño esté controlado y disponga de los mejores tratamientos disponibles. También está disponible en el día a día para cualquier consulta o duda que tengamos», agradecen los papás de Carlos.✕