Hay niños que mueren. Decir esto parece una obviedad, pero en este lado del mundo, no estamos acostumbrados a ello. De hecho, empleamos términos como "viudo" o "huérfano" para denominar esos estados vitales permanentes aceptados socialmente. Sin embargo, no hay ninguna palabra en nuestro idioma que designe el estado permanente de la pérdida de un hijo.
Hace unos años, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer propuso, mediante una impactante campaña en medios, la inclusión del término "huérfilo" en el diccionario para designar esa realidad. A día de hoy sigue sin incluirse, probablemente porque su escaso uso no lo ha hecho necesario.
Lo que dice la estadística
Socialmente, la forma más aséptica de aproximarse a la muerte es la estadística: la muerte de las personas se incluye en las tasas de mortalidad. Constituye una visión poblacional, demográfica, distante e impersonal.
Por otro lado, la muerte interesa en cuanto noticia. Las muertes de los demás forman parte de los titulares de medios y de las publicaciones de las redes sociales. La muerte de alguien deja de formar parte de su vida para saltar al interés y al comentario de otros.
En España mueren cerca de 2.000 "niños" (en realidad, menores de 20 años) anualmente. ¿Tasa o noticia? Para cada uno de ellos y de sus familias, ninguna de las dos aproximaciones atiende a la realidad de sus sufrimientos ni a sus necesidades.
Morir después de meses o años de larga enfermedad
La muerte es el final de la vida. Un acontecimiento tan único y personal como el nacimiento. Por eso hablar de las personas que mueren sin hablar de las vidas que viven es una forma estrecha de mirar la realidad. Cada niño que muere lo hace, la mayor parte de las veces, después de meses o años de larga enfermedad. Muchos de ellos fallecen por enfermedades con las que nacen o que se diagnostican en los primeros años de vida.
El diagnóstico de una enfermedad incurable provoca, tanto en profesionales como en familias, impotencia y desesperanza. Qué se puede hacer o cuánto tiempo le queda son preguntas habituales.
Y ahí es donde los cuidados paliativos pediátricos tienen mucho que ofrecer. "Su hijo ha entrado en otra etapa de su vida", solemos decir quienes nos dedicamos a este campo de la pediatría. "No nos importa cuándo va a morir sino cómo va a vivir, y de eso nos ocupamos".
Los cuidados paliativos no siempre empiezan con un diagnóstico de cáncer
Mucha gente relaciona los cuidados paliativos con pacientes con cáncer que van a morir de forma inminente. Aunque en los cuidados paliativos de adultos estos conceptos están evolucionando y cada vez se atiende a más pacientes con enfermedades distintas al cáncer, todavía hay mucho desconocimiento en nuestra sociedad.
En el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos, el trabajo puede empezar incluso en el embarazo, atendiendo a madres y padres a cuyo hijo le han diagnosticado una enfermedad incurable y le quieren seguir cuidando todo el tiempo que viva. El diagnóstico de una trisomía 13 o 18 (hay tres cromosomas "del mismo número", en vez de dos) se acompaña, a menudo, de una expresión poco afortunada en boca del profesional que informa: "incompatible con la vida". ¡Pero si el niño está vivo en ese momento! Además, con esas enfermedades se puede vivir meses o algunos años.
Informar correctamente de estas cuestiones durante el embarazo ayuda a que la toma de decisiones sea más libre y a que la familia se prepare para el nacimiento y para cuidarle posteriormente.
Los eventos adversos en el parto, así como ciertas enfermedades genéticas, condicionan la vida de muchos niños en los años siguientes con graves problemas de salud y discapacidad múltiple severa. Es el caso de la parálisis cerebral infantil, por ejemplo, que les acompañará de por vida.
En pediatría hay muchas enfermedades que con el diagnóstico ya tienen el pronóstico, porque inmediatamente se sabe que el niño va a fallecer al cabo del tiempo. Algunas enfermedades que afectan al metabolismo (mucopolisacaridosis), a la sustancia blanca del cerebro (leucodistrofia), a los nervios y músculos (distrofias neuromusculares) o muchas de las llamadas mitocondriales no tienen tratamiento curativo.
Aunque en España el cáncer infantil alcanza supervivencias del 80%, también se cobra la vida de algunos niños, y no se puede actuar como si este hecho no se diera. Todos sabemos que hay que investigar. Pocos somos conscientes de que un 20% de los niños con cáncer van a morir y a necesitar cuidados paliativos.
La importancia de la atención integral
Y estas vidas, estas muertes, se viven en el seno de la familia. Los padres, hermanos, abuelos ven condicionada su vida por la enfermedad. Muchos padres pierden el trabajo por el cuidado de su hijo. El niño o la niña deja de ir al colegio y sus compañeros de clase experimentan la ausencia, la incertidumbre, la preocupación y también la solidaridad y el compromiso.
Para dar respuesta a todos estos desafíos hacen falta equipos interdisciplinares que proporcionen una atención integral al paciente, faciliten la capacitación y el descanso de los cuidadores para que puedan cumplir su tarea y acompañen el afrontamiento y la aceptación del proceso de enfermedad y muerte. También que se ocupen de atender, cuando se requiere, la elaboración del duelo ante la pérdida.
Recibir cuidados paliativos está considerado un derecho. Más de 25.000 niños en España necesitan cuidados paliativos y menos de un 20 % los reciben. Y en el resto de Europa la situación no es mucho más favorable.
En 2014, el Ministerio de Sanidad español publicó un documento, firmado en el Consejo Interterritorial de Salud, en el que se establecían los criterios para desarrollar esta atención en toda España. A día de hoy la prestación es irregular y, en algunas comunidades autónomas, ni siquiera existe.
El artículo fue publicado originalmente en The Conversation.
* Ricardo Martino Alba es pediatra de Cuidados Paliativos en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y director del Máster de Cuidados Paliativos Pediátricos en la Universidad Internacional de La Rioja.