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En entrevista con SEMANA, Juan Zuluaga, compartió su experiencia de los desafíos que ha enfrentado tras 15 años con la enfermedad
Hpy, 24 de abril se conmemora el Día Mundial de la Rinosinusitis Crónica con Pólipos Nasales (RSCcPN), Juan Zuluaga es un paciente de dicha condición, quien ha tenido que padecer de los síntomas y falta de tratamientos que pudieran dar una solución final.
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SEMANA: ¿Has pasado por cirugías para encontrar una cura a la rinosinositis?, después de la cirugía, ¿la nariz puede volver a generar pólipos?
Juan Zuluaga: Yo perdí el olfato y el gusto hace casi 15 años y todo eso, fruto de una alergia muy fuerte que se me despertó que es todo el tema de la rinitis alérgica y con el tiempo empezó a bloquearse el tema de la respiración, justamente por los pólipos, y lo primero que me empezaron a hacer fue, por supuesto, un tratamiento con corticoides y ya después llegué a las operaciones.
Yo recibí dos operaciones, dos polipectomías nasales con diferentes metodologías, una fue con extracción manual, literalmente metían ganchos y arrancaban las carnosidades que son los pólipos, que es la más tradicional. Después de esa operación, nunca me volvió el olfato y el gusto, pero pude respirar mejor, eso me duró más o menos uno seis meses.
Después de seis meses de la operación estaba exactamente igual, me volvieron a hacer otra operación otra polipectomía nasal, pero esta vez con un método que se llama el tricut que con cuchillas de bisturí que en lugar de arrancarlos los cortan, con el tiempo, exactamente igual, a los seis meses estaba como si no me hubiera hecho absolutamente nada.
SEMANA: ¿Qué imprevistos has encontrado en el área de la salud en Colombia durante tu proceso?
J.Z: Yo no supe oficialmente o realmente lo que tenía hasta mucho tiempo después, perdí el olfato y el gusto, empecé a tener muchos problemas de respiración, tenía ataques alérgicos, estornudaba a cada rato, flujo nasal, me picaba la nariz, realmente era muy incómodo.
Andaba todo el tiempo con un rollo de papel higiénico para todas partes porque en cualquier momento te coge un ataque de alergia y en mi caso eso provoca mucha estornudadera y enrojecimiento de los ojos.
Yo empecé el tratamiento inicialmente con un otorrino porque ya me parecía rara la situación, entonces el primer tratamiento fue una inyección de un corticoide que tenía un efecto de 30 días, eso para mí fue una maravilla porque a los dos días de habérmela aplicado ya el cambio era impresionante, me volvió el olfato, el gusto, pude respirar muy bien.
Pero el efecto se terminó a los 30 días, de nuevo había perdido el olfato y el gusto y otra vez estaba con problemas de respiración y problemas de sueño que el otro, no podemos dormir bien. Entonces digamos que en términos de imprevistos digamos que yo en general tuve acceso a los médicos sin problema, pase por temas de operaciones, pero al ver que no había solución, pues la verdad me resigné a tener que convivir con esto toda mi vida y lo que empecé a hacer para ser muy sincero es automedicarme con corticoides y pastillas.
Eso estuvo haciendo por casi un año o dos años, al ver que ni las operaciones funcionaban ni los medicamentos que tomaban me servían, entonces decidí tomar desinflamatorios por mi propia cuenta, sabiendo que tenían muchos efectos secundarios, pero era preferible eso a todo lo demás, no trabajar, estar mal, no dormir bien, afectar a la familia, los hijos, el dinero, etc.
Lo que pasó por pura casualidad fue que las primeras dos operaciones me las hicieron cuando yo estaba en colmédica, y cuando me pasea a compensar, volví a tomar una cita con un otorrino para contarle que estaba muy cansado de toda la situación, le dije que si me tenían que hacer otra operación que me la hicieran.
A lo que el doctor me preguntó si yo ya me había realizado terapias de alergología antes, y la verdad, yo no sabía qué era eso, el doctor me dijo que existían las terapias de alergología en las que podía encontrar una posible solución, pues en vista de que ya me habían hecho otras y no habian funcionado, no servía de nada repetirlas.
Entonces, en vista de la situación y la desesperación empecé mi proceso de alergología y eso me llevó al nuevo tratamiento que estoy tomando ahorita que me ha servido de una manera impresionante, entonces me ha cambiado la vida en el sentido en que ya no tengo ninguno de los efectos que produce la rinitis con pólipos entonces realmente es una maravilla.
SEMANA: ¿Qué recomendaciones le darías desde tu experiencia a una persona que inició con síntomas de la rinosinositis?
J.Z: Yo llegué al medicamento que estoy tomando ahorita 15 años después de que me empezó la enfermedad, porque no lo conocía, tampoco conocía que había solución hasta cierto punto a lo que yo tenía, entonces siento que esas campañas que está haciendo ahorita Sanofi si siento que son valiosas porque tal vez nosotros creemos que somos los únicos que lo tenemos y no existe una comunidad de gente que lo sufre.
Entonces sería bueno que la gente conozca un poco más que esto existe, que también existe un tratamiento para eso de diferentes formas y poder solucionar esa situación lo antes posible, pues yo creo que si sería una gran diferencia, eso es lo que siento que se podría recomendarle a las personas.
SEMANA: ¿De qué manera ha afectado tu calidad de vida esta condición?
J.Z: De muchas maneras, primero he tenido dificultad al respirar, de día generalmente respiro peo en el instante en el que me acostaba a dormir se me tapaba completamente la nariz, entonces en un punto llegué a usar pitillos para tratar de dormir con la boca cerrada, al día siguiente amanecía cansado, con la boca reseca, entre otros.
La falta de sueño, es de lo que considero que más afecta a corto y largo plazo, porque cuando no duermes bien, no piensas bien, estás de mal humor todo el día. Y junto con la falta de olfato y gusto que también es muy incomodo, porque se te incendia la casa y ni te das cuenta.
Por un lado es muy peligroso, y, por otro lado, cuando comes, no puedes saber si estás consumiendo algo que esté en mal estado, ni siquiera puedes saber si sabe rico o no, no puedes disfrutar de una cena con tu familia, porque no tienes sabor. Desde ahí el compartir pierde sentido.
Esto ha provocado diferentes consecuencias en mi vida, desarrollé un cuadro de depresión, casi año y medio, eso me llevó a no trabajar, mi esposa estuvo sustentando la casa por casi dos años, mientras yo me recuperaba, porque ni siquiera sabía que tenía depresión. Estuvimos al borde de divorciarnos.
SEMANA: ¿Qué campañas crees se podrían hacer para dar a conocer sobre la enfermedad?
J.Z: Esto que estamos haciendo para Sanofi, sensibilizar a la comunidad acerca de esta condición, y los efectos que produce, hay muchas personas que no tiene olfato, que no puede dormir bien y la verdad es que muchas veces creemos que es producto de una gripa, pero no es así.