El foco está puesto en los segundos tumores, «eso no hay que perderlo de vista». Pero a partir de ahí existen diversas y complicadas aristas que marcan y condicionan la vida de los pacientes. Por ejemplo, cuando pasados los años y superada la enfermedad, aparecen problemas de fertilidad en chicos o chicas jóvenes. O muros en el ámbito sexual por las cicatrices en el cuerpo. O dificultades a la hora de estudiar. O la frustración en el mercado laboral por no poder pasar ocho horas de pie o al contrario, una jornada sentado. Secuelas hay muchas.
Todas ellas se abordan en un tú a tú con el paciente en el que «se le escucha, se le dedica tiempo, que es fundamental para que saber cómo está de verdad». Ese es el objetivo de una consulta -«porque a esto todavía no se le puede llamar unidad»- que está empezando a rodar en el Hospital Materno-Infantil de Badajoz y que quiere ampliar su cobertura. Centros hospitalarios de otras comunidades autónomas también han puesto en marcha un equipo similar.
La sala
Un cartel de 'Consulta de Largo Superviviente. Oncología Pediátrica' cuelga en la puerta. Dentro de la sala trabajan las especialistas Cristina Vicho González y María Mora Matías y la psicóloga María Jesús Vázquez Ramos, que procede de la Asociación Oncológica Extremeña (AOEx). Ellas son las artífices. Atienden actualmente a 83 pacientes. El más mayor ronda los 30 años. Empezaron con los primeros en noviembre de 2022.
¿Qué son largos supervivientes? Niños o adolescentes que han superado un cáncer y han recibido el alta oncológica, pero que, pasados cinco años de la enfermedad, debe empezar sobre ellos un control. Esto ocurre cuando ya son adultos jóvenes.
Problemas de fertilidad en chicos o chicas jóvenes o muros en el ámbito sexual por las cicatrices en el cuerpo son algunos de los asuntos que se tratan
Por ello, el objetivo es que cualquier menor que haya sufrido un tumor pase en un futuro por esta consulta. El fin es siempre la prevención. «El paciente ahora mismo está sano, no nos preocupa el presente, pero los problemas a lo mejor empiezan a los 10 ó 15 años», explica Mora Matías. Y continúa: «Sabemos, porque los sabemos, que los tratamientos quimioterápicos que usamos son sustancias que puede provocar tumores o leucemias a los 15 ó 20 años».
De ahí la necesidad evidente de llevar a cabo el seguimiento, para que el paciente no se pierda en el limbo sanitario. En este caso Vicho González pone un ejemplo: «Se termina el tratamiento pero se marcan una serie de pautas, como visitar al cardiólogo o al otorrino cada dos o cada cuatro años. Y estamos comprobando que no se hace. O que tampoco se cumplen hábitos que se recomiendan porque el paciente considera que se ha curado de una enfermedad muy grave y ya no tiene sensación de peligro frente a otras. Podemos decir que influyen dos factores: que el sistema no le cita y que él descuida sus controles».
En principio, la consulta de Largos Supervivientes se está centrando más en tumores sólidos como los cerebrales, «por algún sitio había que empezar», pero la intención es seguir abriendo el abanico a otros como linfomas o leucemias.
Las huellas psicológicas
Otra de las claves es abordar el daño psicológico que también hace el cáncer. «Hay un factor común en todos los pacientes pediátricos: la desadaptación a la hora de volver a sus vidas, de relacionarse de nuevo con la cotidianidad. Son personas que tienen que madurar más rápido, porque afrontan una situación especial, y una enfermedad así te cambia la visión de las cosas», explica la psicóloga.
Y en ese proceso de madurez, uno de los objetivos de la consulta de largos supervivientes es que los oncológos hablen directamente con los pacientes y no con sus padres. «Ya no son niños, sino adultos jóvenes y hay secuelas que pueden tener y que no hemos tratado con ellos en el momento del diagnóstico porque no lo veíamos oportuno. Y es muy importante que ahora tengan esa información y ese control sobre sus vidas, y que se responsabilicen también de sus citas médicas», añade Vázquez Ramos, que lleva 15 años de psicóloga en este área.
El paciente más mayor tiene ahora 30 años; empezaron con los primeros en noviembre de 2022
Así, ahonda en la cuestión: «Cuando ahora vienen a la consulta lo hacen solos y en ese contexto, dedicándoles tiempo, es cuando podemos saber cómo se encuentran. En esa intimidad se sienten más libres para contarnos cosas. Y es muy curioso porque casi siempre que les preguntamos que cómo están responden que bien. Pero después se ponen a hablar y nos damos cuenta de que no están bien. El paciente también necesita su tiempo para expresarse».
«Por ejemplo -prosigue- nos explican las dificultades que se encuentran en el ámbito laboral. En este sentido tenemos una trabajadora social que colabora con nosotros y que les ayuda con los trámites que necesitan si, por ejemplo, requieren que se les reconozca alguna discapacidad».
Una referencia
Además, tanto las dos oncólogas como la psicóloga resaltan la importancia de que estos pacientes que fueron pediátricos sigan viendo una cara conocida cuando llegan al hospital. Y, en base a ese fin, un profesional de adultos ya ha empezado a pasar consulta con ellas para que no se pierda el vínculo humano. «Lo que sí hemos comprobado es que agradecen que estemos aquí porque tienen una referencia a la acudir cuando les pasa algo».
No obstante, las tres expertas en largos supervivientes insisten, sobre todo, en que la clave está en que los pacientes acudan a ellas. «Si no vienen y nos cuentan qué les pasa no los podemos ayudar».
«Parece que pasan la enfermedad, se les da el alta y ya está. Y no está. Necesitamos avanzar». Por eso, las tres siguen trabajando para que esta consulta se convierta en unidad y pueda crecer lo máximo posible.
Un 'teléfono dorado' para mantener hilo directo con los profesionales
Por si se les pasa una cita, por si llevan un par de días que se encuentran mal, por si necesitan hablar o para cualquier duda que tengan. Existe un teléfono llamado 'dorado' que manejan las oncólogas Cristina Vicho González y María Mora Matías y la psicóloga María Jesús Vázquez Ramos a donde los pacientes de la consulta de Largos Supervivientes pueden acudir en cualquier momento. «Pueden llamar por teléfono o escribirnos un mensaje a través de Whatsapp. Saben que no es un teléfono de urgencias, y que podemos contestar al día siguiente, y entienden perfectamente cómo usar este recurso, que se convierte en un apoyo psicológico fundamental», explica Vázquez Ramos.
Este teléfono dorado está pensado para esos pacientes que ya son adultos jóvenes y tienen el control sobre su enfermedad. «Establecemos un vínculo. Es muy importante para ellos tener una cara conocida a la que dirigirse. Y sobre todo poder preguntar directamente sin tener que pasar por ningún trámite previo», incide Vázquez Ramos.
Como mucho, las tres especialistas reciben una o dos consultas al día, y casi todas a través de Whatsapp, el canal con el que se sienten más cómodos para comunicarse.
Este recurso se puso en marcha en febrero de 2022, nueve meses antes de que arrancara la consulta de Largos Supervivientes y con el objetivo de ir abriendo camino. «Hemos tenido, por ejemplo, contacto con cuatro o cinco adolescentes que necesitaban ayuda psicológica. Y el teléfono dorado nos ha permitido llegar a ellos. Algunas veces incluso nos hemos visto fuera del hospital para que también exista contacto en otros contextos». Un apoyo más para convivir con las huellas que deja el cáncer.