Ninguna ecografía hizo sospechar que el cerebro de Blanca no se estaba formando bien. El embarazo transcurrió de forma normal, como el de sus dos hermanos. «Como mucho lo pasé como un catarro, porque no me tomé ni una aspirina», recuerda Margarita Maldonado, su madre.
Pero un citomegalovirus, un virus de la familia de los herpes cuya principal fuente de transmisión son los menores de tres años, había atravesado la placenta y se había alojado en su sistema nervioso. Nada hacía sospecharlo. «Si incluso pasó el test de Apgar, justito, pero lo pasó».
Al mes de nacer, Margarita sabía que algo no iba bien. «No veía las miradas, los gestos o esa llamada de atención por hambre que vi en sus hermanos. Apenas lloraba. Eran cosas, detalles que seguramente no me hubieran llamado la atención de no haber tenido antes a mis otros dos hijos. Pero intuía que algo pasaba».
Recuerda que le preguntaba a su madre si ella no veía nada a la nena y «me decía que no me preocupara que las niñas son más buenas. Pero es que no era solo que fuera buena, no sé quizá sabía que algo no iba bien por instinto maternal».
De hecho, fue por insistencia de Margarita cuando a los tres meses de nacer, «justo cuando me iba a incorporar al trabajo, soy profesora de instituto», que a Blanca la ve la pediatra de urgencias.
Tras hacerle diferentes pruebas, sale que tiene epilepsia. Van a casa y un «sábado por la mañana recuerdo que me llamó la neuróloga y nos pide que fuéramos». Fue entonces cuando les dijeron que tenía encefalopatía con epilepsia secundaria producida por el citomegalovirus. «Nunca te dicen todo. Tampoco te lo pueden decir de golpe porque asumir esto es durísimo, pero yo lo quería saber, veía que esto se ponía feo».
Por Blanca y por sus hermanos, que entonces tenían seis y tres años. «Cuando nos lo dijeron, pensé ¿qué vamos a hacer con ellos? Nada me ha hecho llorar, pero esta situación sí, saber que siempre les íbamos a quitar tiempo a ellos, les quitas todo».
Pese a su parálisis cerebral, Blanca «fue una niña ''sana'' hasta los 20 años». A partir de entonces empezó con infecciones respiratorias, ingresos por neumonía, etcétera. «Tenía cuatro o cinco situaciones muy críticas al año. Pero desde que ha ingresado en cuidados paliativos pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús (en Madrid) ya no vamos a urgencias».
Sí, cuidados paliativos pediátricos pese a que Blanca tiene 31 años, a punto de cumplir 32. Pero eso es solo un número que figura en el DNI. Ella en realidad, como la mayoría de niños en cuidados paliativos que superan los 15, 16, 17, 18 años, siguen siendo niños.
«El tránsito de pediátricos a adulto es muy complicado y muy difícil para estos niños y sus familias. Además, en unas comunidades autónomas un niño deja de serlo a los 15, como sucede en Castilla-La Mancha, por ejemplo, y en otras a los 18 años», afirma José Carlos Seisdedos, director de la Fundación Porqueviven, cuya misión es ayudar a mejorar la vida de los niños que no se pueden curar, complementando al Sistema Nacional de Salud.
«Las experiencias que tenemos con el paso de cuidados paliativos pediátricos a adultos no son buenas y para las familias suponen un cambio brusco cuando ya han creado un vínculo con un equipo» que va más allá del sanitario.
Opina igual Ricardo Martino, jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Niño Jesús: «Los niños con enfermedades adquiridas en la infancia o de alta complejidad, sobre todo del tipo neurológico que afecta a múltiples partes del cuerpo, pueden tener 25 años y pesar 20 kilos. Y son niños o personas dependientes desde el nacimiento, que han necesitado pañal, ser alimentados y movidos porque no tienen autonomía desde el principio, y siguen siendo niños diga lo que diga el DNI».
Además, lo de la edad de adulto es una convención que no es ni uniforme, porque en algunas comunidades autónomas (incluso según el hospital) se ve a los niños en pediatría hasta los 14, en otros hasta los 16 y en otros hasta los 18, a pesar de que la Sociedad Española de Pediatría y el Plan Infancia y Adolescencia Española de 2013 reconoce que los niños son niños hasta 18 años como mínimo», añade Martino.
Y no es un asunto baladí, ya que «en un 80% de los casos no puedes ni comunicarte con el paciente, por lo que desde el minuto cero empiezas a trabajar con una familia. Es decir, no sabes, por ejemplo, qué necesidades emocionales tiene el paciente, aunque luego aprendes a identificarlas porque la familia te orienta. De modo que no tratas a un paciente, tratas a un grupo familiar. Y no se puede asegurar el mismo cuidado cuando pasas a adultos», hace hincapié Seisdedos.
«La patología de estos niños, aunque lleguen a la edad adulta, sigue siendo pediátrica»
«En un adulto, los cuidados paliativos –prosigue– suelen durar meses, aunque hay casos que se extienden mucho. Pero lo normal en los niños que llegan a adultos es que necesiten durante años estos cuidados paliativos. Y la patología, aunque se llegue a adulto, es pediátrica. Además, su cuerpo sigue siendo el de un niño. ¿Un médico de adultos está acostumbrado a manejar adultos de 22 kilos? No. Además, nosotros no solemos tener medicación para el paciente pediátrico, se adapta y quien sabe de esto son los pediatras. De modo que se deberían hacer excepciones, pero es que en el campo de los cuidados paliativos se deberían hacer en la mayoría de los casos».
«A veces los niños van a los cuidados paliativos de adultos y vuelven. Esa es la realidad»
Por esos motivos, «en Madrid mantenemos a estos pacientes en cuidados paliativos pediátricos. En general, en el resto del país pasan a adulto», añade.
«En el Niño Jesús todos los niños hasta los 18 son atendidos y luego en el caso de los pacientes de cuidados paliativos a domicilio, el 20% de los que atendemos tienen más de 18 años, y les asistimos en esta unidad porque tienen un tamaño o patología pediátrica y porque se ha intentado su transición al mundo de adultos y ese mundo no está preparado a veces para atender a este tipo de pacientes. Es decir, existen protocolos de transición, pero para enfermedades neurológicas es de difícil manejo en adultos. A veces los niños van a los cuidados paliativos de adultos y vuelven. Esa es la realidad», reconoce Martino, que denuncia que la «discapacidad está bien atendida desde el punto de vista social en España, pero falta mucho desde el punto de vista sanitario».
«En España hay entre 25.000 y 27.000 familias con niños que no se pueden curar», pero «eso no quiere decir que necesiten los mismos cuidados, porque «pueden estar estables tres o cuatro años y luego necesitar cuidados paliativos. De todos ellos, solo el 15% recibe esta atención que necesita», un porcentaje que varía, y mucho, según dónde viva la familia, añade el director de la fundación.
Seisdedos recuerda que lo ideal es que se asegure su atención en domicilio, que sigan viviendo en su casa y sus familias los puedan cuidar, y se les dé respuesta las 24 horas los siete días de la semana. Además, se les debería entrenar a estas familias para dar el cuidado que el chico necesita, ya que manejan material complejo».
«Por ejemplo, en aquellos chicos que se alimentan por un orificio en la barriga –como es el caso de Blanca–, los padres –prosigue el director de la fundación– tienen que cambiarle el botón. Estos cuidados pueden hacer que una familia tenga dudas y necesiten llamar para resolverla. Eso solo es posible en Madrid (en la Unidad del Niño Jesús), Barcelona, Murcia (Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca) y Asturias. Solo en estas ''autonomías'', tienen equipos interdisciplinares que dan respuesta a todas las necesidades de las familias».
Además, es importante, «que los pacientes sean atendidos y mueran si lo desean en sus casas. Tenemos equipos que pueden garantizar esta asistencia domiciliaria únicamente en Madrid, Barcelona y Murcia», añade Seisdedos.
Queda mucho trabajo por hacer. Y es que «todavía hay comunidades autónomas que no han movido ni un dedo por los cuidados paliativos pediátricos. Hace 10 años hubo un documento del Ministerio de Sanidad con una serie de recomendaciones y criterios de atención en el que se remarcaba que todas las comunidades autónomas tenían que dar esta prestación sanitaria. Sin embargo, la realidad es que hay autonomías en las no existen programas de cuidados paliativos o de pediátricos o ni recursos de paliativos, según un documento de Sanidad sobre la evaluación de la estrategia de cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud», denuncia Martino.
Así en el caso de la atención domiciliaria, «aunque según Sanidad hay que hacerlo, solo lo hacen dando atención 24 horas/7 días: la Comunidad de Madrid, Barcelona y la Región de Murcia», incide.
Y según el «Informe de Evaluación del documento "Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención", 2022», aunque Sanidad establecía que tenía que haber, al menos, atención telefónica 24 horas al día, los 365 días del año, para pacientes, familias y profesionales, la realidad es que, según esta revisión, únicamente nueve comunidades autónomas prestan atención telefónica 24h todos los días de la semana los 365 días: País Vasco, Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia, Madrid, Canarias y Baleares. Galicia y Andalucía de forma parcial.
A su vez, Castilla-La Mancha, Cantabria, La Rioja y las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla no cuentan con equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos Interdisciplinares según esta revisión.
Además, Castilla y León, Extremadura, Galicia (pero de forma parcial, solo en Coruña y Vigo) y Ceuta y Melilla no ofrecen habitaciones individuales a los pacientes pediátricos que precisan ingreso hospitalario, lo cual resulta preocupante en el caso de los que están en cuidados paliativos.
En el caso de Blanca, a ella «jamás le han ofrecido cuidados paliativos de adulta y su hospital de referencia desde los 18 años es el Ramón y Cajal. Y ahora que está a punto de cumplir 32 años va a entrar en la Unidad de Epilepsia por primera vez...». Eso le dijo la semana pasada su médico.
Y eso pese a que Blanca lleva sufriendo crisis epilépticas desde que nació. Por eso su madre se aferra a los cuidados paliativos pediátricos. «Se ocupan de conocer las necesidades integrales de mi hija. No es solo parálisis cerebral, son neumonías de repetición, tiene una salud muy, muy, frágil; sabemos que en cualquier momento podemos perderla, y deberían haberla vigilado los médicos. Sin embargo, solo yo me he preocupado de la atención integral de mi hija, hasta ahora».
«Se ocupan de ella, de su familia. Nadie se había preocupado de forma integral de ella hasta hace dos años que he encontrado este equipo. Para que te hagas una idea, la neumóloga de mi hija le mandó un medicamento que no le iba bien porque lo vimos en un ingreso. Se lo digo y me dice que consulte al neurólogo. Me tuvieron dos o tres meses de espera, cuando lo normal sería que cogiera el teléfono y que consultara al neurólogo; no tenernos este tiempo así».
La vida les cambió gracias a la fisioterapeuta de Blanca del centro de día al que va. «Un día asistió un médico de paliativos y le pidió que viera a Blanca. Me dieron un teléfono y llamé ese día. Dos días después allí estaba con Blanca. Luego vinieron a nuestra casa y nos trajeron un montón de medicamentos y aparatos que, con el tiempo, ha ido necesitando Blanqui», como la llama cariñosamente.
«Nunca antes un médico había hecho un chequeo de dos horas a mi hija Blanca»
También tienen asistencia telefónica las 24 horas y se dieron cuenta de que Blanca podía estar deprimida. «Nunca antes, en 29 años, me había pasado que un médico se diera cuenta de que algo le pasaba a mi hija sin que yo se lo dijera. No es fácil transmitir una preocupación, piensas que piensan ''ya está aquí la madre pesada'', y ellos vienen, la reconocen, la evalúan. Pero si en una ocasión estuvieron dos horas reconociéndola. Nunca en su vida un médico había estado tanto tiempo con mi hija».
Y estuvieron ahí cuando Margarita temía que Blanca pudiera perder su plaza en el centro de día al tener que faltar tanto por sus problemas graves de salud, ya que si, por ejemplo, «escucha un ruido de avión se asusta y se descompensa y su saturación baja a 60 solo por eso».
Hasta escribieron al centro explicando los motivos por los que a veces su hija tiene que faltar y por qué es importante que Blanca, cuando está bien, acuda al centro. Es decir, «que tiene que ir cuando pueda ir porque tiene que sociabilizar como cualquier ser humano», destaca leyéndonos el escrito del facultativo especialista del Niño Jesús que tenía su hija.
Una asistencia integral que nunca esta familia había recibido. Y sí, Blanca tiene 31 años, pero, como dice su madre,
.«Mi hija no tiene ninguna edad. Es una niña, sus medicamentos, los cuidados que requiere e incluso su talla de ropa es de niña»
Y como niña, tiene derecho a ser amada, querida y cuidada, y no solo por su familia, sino también por los médicos.
Un respiro para las familias
►La labor que hacen todas y cada una de estas familias no es fácil. Pero para cuidar hay que encontrarse bien. Por eso, la Fundación Porqueviven, además de ofrecer fisioterapia, terapia ocupacional y musicoterapia para los pacientes, tiene un servicio de respiro para sus cuidadores.
«Si cuidas 24 horas al día de un hijo, con el añadido que sabes que va a fallecer, en algún momento vas a necesitar descansar para poder cuidar, porque si no vas a acabar no cuidando o cuidando mal», explica el director de la fundación.
Por eso ofrecen ingresar al paciente en el hospital tres o cuatro días (quién ingresa lo decide el equipo médico del Niño Jesús según cómo vean al niño o si ven a una madre agotada. Hay cinco camas) y la otra vía es que vaya un enfermero a quedarse con el niño durante cuatro horas, para que los padres puedan ir al cine o acompañar a un hermano a su cumpleaños.
«Somos los únicos que lo hacemos en España con un profesional de Enfermería, y lo hacemos porque puede reaccionar si pasa algo», explica Seisdedos.
Margarita ha usado este ''vale'', pero de momento «siempre prefiero quedarme en casa».
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