Hace siete años, Ricardo González (Asturias, 1960), comercial, tuvo que detenerse en su viaje de vuelta a casa hasta A Coruña. Se encontraba mal, sudaba y le dolía el brazo derecho. Cuando acudió al médico le hicieron pruebas para descartar que fuese un infarto.
Desde ese episodio, sus síntomas empezaron a intensificarse: tenía insomnio, caminaba mal, no braceaba, se cayó un par de veces y no era capaz de levantar el pie izquierdo. Todo ello se achacó en un primer momento a problemas cervicales. Antiinflamatorios, opiáceos y pastillas para dormir se incorporaron en su día a día. A ellas y a la situación se les culpaba de otro síntoma: su bajo estado de ánimo.
Su hija, que es médica, lo acompañó a hacerse pruebas neurológicas. Fue después de un PET cuando le confirmaron el diagnóstico. "Lo de las cervicales me estaba enmascarando el párkinson. Hubo una época que estuve psicológicamente por los suelos. Dejé de ir al bar a ver los partidos, algo que me encantaba, porque los ruidos y los bullicios no me venían bien. Cuando me dijeron lo que tenía y me dieron tratamiento, en menos de un mes ya era prácticamente otro" reconoce González.
Socialmente se relaciona el párkinson con temblor. Sin embargo, según la Sociedad Española de Neurología, en el 30-40% de los casos los pacientes no presentan temblor.
Existen síntomas no motores del párkinson y son los más desconocidos. Los pacientes pueden presentar depresión, ansiedad, apatía, trastorno de control de impulsos, alucinaciones, psicosis, trastornos de conducta, etc. También fatiga y trastornos del sueño, estreñimiento, síntomas urinarios, mareos, alteraciones de la circulación periférica o disfunción eréctil. El dolor y los síntomas sensoriales como las alteraciones olfativas, hormigueos o cambios en la percepción se suman a la lista. Finalmente, se deben señalar los síntomas cognitivos incluyendo el deterioro cognitivo leve y la demencia. Más del 30% de los pacientes pueden llegar a desarrollar demencia a largo plazo.
Se estima que en España puede haber más de 150.000 pacientes con párkinson y en Galicia más de 6.000. Aún así, los especialistas afirman que son necesarios estudios epidemiológicos rigurosos y recientes para disponer de datos más concretos.
Mila Oreiro, directora de la Asociación Párkinson Galicia-Coruña, aporta algunas estimaciones de cifras: "Desde el movimiento párkinson estimamos que afecta a más de 13.000 personas en Galicia. Sin embargo, no hay datos exactos y desconocemos el perfil de la persona afectada. Esta es, precisamente, una de las reivindicaciones del movimiento, conocer la incidencia", señala.
El párkinson es definido como una enfermedad neurodegenerativa que cursa con una pérdida progresiva de neuronas que contienen dopamina. "La dopamina es el neurotransmisor que en las zonas profundas del cerebro, los ganglios de la base, está relacionada con el movimiento. Su déficit provoca los síntomas motores característicos de la enfermedad de párkinson como son la lentitud de movimientos (bradicinesia), rigidez, temblor, alteraciones en la marcha, postura, etc. Pero además, la dopamina está presente en otras muchas áreas del cerebro y consecuentemente la falta de dopamina en dichas áreas se asocia al desarrollo de síntomas como la apatía, alteración de la atención y funciones ejecutivas, etc." explica Diego Santos, neurólogo coordinador de la Unidad de Trastornos del Movimiento del CHUAC, jefe del Grupo de Investigación en Enfermedad de párkinson y Otros Trastornos del Movimiento del INIBIC) y presidente de la Fundación Degén.
En cuanto a las causas, en torno al 10-15% de los casos son de origen genético y en el resto de enfermedad esporádica. Se han vinculado factores ambientales y genéticos protectores y otros de incremento del riesgo. Por ejemplo, diferentes estudios señalan como factores ambientales que aumentan el riesgo la exposición a tóxicos, pesticidas, vivir en áreas rurales, actividad agropecuaria o presentar traumatismos en la cabeza.
Algo que sí está asegurado son los beneficios del ejercicio físico. Este reduce el riesgo de desarrollar párkinson y en los pacientes que lo presentan reduce la progresión de la enfermedad.
"Es fundamental el ejercicio físico trabajando de forma combinada actividad aeróbica, fuerza y resistencia, flexibilidad, equilibrio, marcha y postura. Algunos como el taichí, yoga o incluso el baile producen un gran beneficio. Se recomienda una dieta mediterránea o atlántica saludable evitando excesos de grasas y azúcares y en fases avanzadas en ocasiones de redistribución proteica. Además produce un gran beneficio la estimulación cognitiva y la interacción social" recomienda el neurólogo Diego Santos.
En las asociaciones de pacientes hay profesionales con gran experiencia como fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, etc., que son fundamentales a la hora de abordar un manejo completo de la enfermedad. La labor de las asociaciones también junto con la de la Federación Española de párkinson resulta clave en otros aspectos capitales como hacer llegar a los pacientes y sus familias la mejor información posible sobre cómo atender la enfermedad.
En la Asociación Párkinson Galicia-Coruña actualmente cuentan con 664 personas socias, el 40% personas diagnosticadas de párkinson y el 31% familiares.
Entre lo que ofrecen se encuentran las terapias rehabilitadoras: fisioterapia (más de 11.000 intervenciones en 2023) y logopedia (más de 10.000 intervenciones en 2023), el servicio de psicología y neuropsicología (implantado este año), pero también cuentan con un punto de información en el que destaca la labor del servicio de Trabajo Social, y llevan a cabo campañas de sensibilización porque según la directora Mila Oreiro "lamentablemente, sigue siendo muy desconocida".
Ricardo González acude a la asociación 3 días por semana, incluso 4 si cuenta cuando va a piscina. También toma clases en la Escuela de Música y sale a caminar. "Soy una persona muy activa, el ejercicio me ha ayudado a sobrellevar la enfermedad. Hago cosas que antes no podía por falta de tiempo o porque simplemente no se me había pasado por la cabeza como por ejemplo lo de cantar. Las cuerdas vocales se me resecan, como si estuviesen más tensas de lo normal, necesito tenerlas muy hidratadas, pero me recomendaron cantar y me apasiona" relata.
Aunque tiene "bajones considerables" sobre todo por las tardes, no suele pensar mucho en ello. "Lo único que me digo es que la enfermedad hasta donde yo pueda no me va a vencer. Cada día que me levanto por la mañana pienso que es un día más y me propongo actividades a lo largo de él" insiste González.
A Ricardo también le ayudó contar lo que le pasaba a su círculo más cercano. "Si la gente que te conoce no sabe nada y un día ven que te tienes que apoyar, o que estás serio cuando habitualmente te comes el mundo, es extraño. Yo me sentí aliviado cuando lo supieron".
La enfermedad en su caso está estable, pero reconoce que también percibe el deterioro. "Yo siempre fui delgado, pero bajé de mi peso 6-7 kg por la medicación. Otra de las cosas es que me vuelvo loco con el dulce, jamás me gustó y ahora no pasa día que no me apetezca. En cuanto a la rigidez, la noto no tanto en las piernas, sino en el brazo izquierdo, me cuesta también a veces abrir la mano izquierda", narra.
El pronóstico de la enfermedad es muy variable y depende de cada persona afectada. En general los primeros 5 años se consigue un buen control de los síntomas en bastantes pacientes. "Entre los 5 y 10 años empiezan a ser necesarios ajustes de medicación para intentar controlar síntomas. A partir de los 10 años o antes a veces, puede ser que con medicación convencional no consigamos un control óptimo. En esta fase más avanzada, en casos concretos, puede estar indicada la cirugía del párkinson o el uso de medicación mediante bombas de perfusión continua. Creo que también hemos mejorado en el uso más adecuado de las terapias. Hoy en día es frecuente ver pacientes de más de 20 ó 30 años de evolución razonablemente controlados. Lo más complicado sin duda es cuando los pacientes desarrollan demencia y psicosis. También hay pacientes que después de mucho tiempo por la propia enfermedad dejan de caminar o lo hacen con mucha limitación. Por el contrario, hay formas benignas con un muy buen control después de muchos años", afirma el neurólogo Diego Santos.
La investigación, de cara a los próximos años, se centra en aspectos fundamentales como poder realizar un diagnóstico más precoz, determinar con precisión las causas de la enfermedad y los mecanismos implicados en cada paciente con intención de aplicar secundariamente un tratamiento personalizado, identificar factores pronósticos, avanzar en disponer cada vez de más tratamientos sintomáticos que ayuden a mejorar los síntomas y la calidad de vida de los pacientes y llegar a disponer de tratamientos que frenen la progresión de la enfermedad o en el peor de los casos, ralentizan de forma muy significativa la progresión de los síntomas y la aparición de complicaciones.