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La Asociación Alfa-1 España se une a la conmemoración con mesas informativas en una veintena de hospitales de toda España
Se estima que unos 14.500 españoles padecen la variante grave del Alfa-1, que provoca graves enfermedades respiratorias y hepáticas, pero solo una mínima parte lo sabe
La Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, que pacientes, cuidadores y profesionales sanitario e investigador conmemoran el próximo jueves 25 de abril. El diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación; acceso a atención especializada independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra la enfermedad pulmonar por Alfa-1 son algunas de las reivindicaciones del colectivo en un año en el que la estrategia europea contra esta condición genética rara se ha hecho patente gracias a la creación de la Alpha-1 Europe Alliance. Alfa-1 España cuenta con el apoyo de Grifols y CSL Behring en estas acciones.
La comunidad alfa española conmemorará el 25 de abril dando visibilidad a los pacientes a través de mesas informativas en hospitales de toda España. En ellas, se podrán conseguir materiales informativos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y se incidirá en la importancia de la donación de plasma, del que procede el único tratamiento disponible para los pacientes respiratorios por Alfa-1.
Las mesas se instalarán en horario de mañana y serán atendidas por afectados y voluntarios, en una acción que pretende promover el diagnóstico temprano y dar visibilidad a la comunidad de pacientes. Como ocurre con la mayor parte de las enfermedades raras, el retraso diagnóstico medio del Alfa-1 se sitúa entre los cinco y los diez años, a pesar de que es la causa del 3% de los casos de epoc y de que está entre los principales motivos del trasplante hepático pediátrico. Se estima que alrededor del 90% con Alfa-1 están sin diagnosticar.
La terapia de aumento de la proteína Alfa-1 Antitripsina es el único tratamiento existente para la enfermedad pulmonar, conocida como "epoc genético". Consiste en la infusión intravenosa de la proteína procedente del plasma de donantes humanos, y por el momento la donación es la única forma de obtenerlo. Así, garantizar el suministro de plasma es otra de las principales reivindicaciones de los alfas españoles en esta conmemoración.
Para mantener el tratamiento de un paciente con Alfa-1 durante un solo año se necesitan 900 donaciones. En total, en España se estima que hasta 65.000 personas dependen de las donaciones de plasma para sobrevivir o para mantener su salud. Sin embargo, el país depende del extranjero -fundamentalmente de Estados Unidos- para poder mantener estos tratamientos, con el agravante de que no hay garantía total de suministro, como se demostró durante la pandemia por el SARS-CoV-2. Para Alfa-1 España, mejorar la red de recogida de plasma e incrementar la concienciación del público sobre la importancia de las donaciones son las dos medidas básicas a adoptar para poder revertir esta situación.
Andalucía
Sevilla. Hospital General Universitario Virgen del Rocío. 10:00-13:00
Castilla - La Mancha
Valdepeñas. Hospital General de Valdepeñas. 09:00-13:00
Alcázar de San Juan. Hospital General La Mancha-Centro de Alcázar.
Ciudad Real. Hospital General Universitario de Ciudad Real. 10:00-13:30
Castilla y León
Burgos. Hospital Universitario de Burgos. 09:00-14:00
Cataluña
Barcelona. Hospital de Sant Pau. 10:00-14:00
Barcelona. Hospital Universitario Vall d'Hebrón. 10:00-14:00
Barcelona. Hospital Clínic. 10:30-13:30
Sant Celoni. Hospital de Sant Celoni. 10:00-13:00
Comunidad Valenciana
Valencia. Hospital Clínico Universitario de València.
Galicia
Vigo. Hospital Álvaro Cunqueiro. 09:30-13:00 y 10:30-14:30
Santiago de Compostela. Hospital Clínico Universitario. 10:00-14:00
Ferrol. Complejo Hospital Universitario Arquitecto Marcide .09:00-13:30
A Coruña. Hospital Universitario de A Coruña.
Madrid
Madrid. Ramón y Cajal (pendiente de confirmación).
Madrid. Hospital Universitario de La Princesa. 09:00-14:00
País Vasco
Bilbao. Hospital Universitario de Cruces. 10:00-13:30
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones. El DAAT predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como asma bronquial, bronquiectasias, enfisema, hepatitis o cirrosis crónicas, entre otras patologías. En los casos graves, la única solución es el trasplante.
Los expertos estiman que el DAAT grave afecta en España a 12.500-14.000 personas, la mayoría de ellos sin diagnosticar. En Europa la cifra se eleva a 120.000. El Déficit no tiene cura, pero existen tratamientos que lo palían en parte como el de aumento, que consiste en proporcionar al organismo la proteína Alfa-1 que no es capaz de generar de forma natural, que se indica para pacientes adultos con enfisema pulmonar y que ha demostrado que retrasa la progresión de la enfermedad y reduce las exacerbaciones.
Más información en el enlace.
El diagnóstico temprano y acceso al tratamiento, reivindicaciones clave del Día Europeo del Alfa-1, el 25 de abril | |||
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La Asociación Alfa-1 España se une a la conmemoración con mesas informativas en una veintena de hospitales de toda EspañaSe estima que unos 14.500 españoles padecen la variante grave del Alfa-1, que provoca graves enfermedades respiratorias y hepáticas, pero solo una mínima parte lo sabeLa Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, que pacientes, cuidadores y profesionales sanitario e investigador conmemoran el próximo jueves 25 de abril. El diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación; acceso a atención especializada independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra la enfermedad pulmonar por Alfa-1 son algunas de las reivindicaciones del colectivo en un año en el que la estrategia europea contra esta condición genética rara se ha hecho patente gracias a la creación de la Alpha-1 Europe Alliance. Alfa-1 España cuenta con el apoyo de Grifols y CSL Behring en estas acciones.Mesas informativas: infra diagnóstico e incremento de las donaciones de plasmaLa comunidad alfa española conmemorará el 25 de abril dando visibilidad a los pacientes a través de mesas informativas en hospitales de toda España. En ellas, se podrán conseguir materiales informativos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y se incidirá en la importancia de la donación de plasma, del que procede el único tratamiento disponible para los pacientes respiratorios por Alfa-1.Las mesas se instalarán en horario de mañana y serán atendidas por afectados y voluntarios, en una acción que pretende promover el diagnóstico temprano y dar visibilidad a la comunidad de pacientes. Como ocurre con la mayor parte de las enfermedades raras, el retraso diagnóstico medio del Alfa-1 se sitúa entre los cinco y los diez años, a pesar de que es la causa del 3% de los casos de epoc y de que está entre los principales motivos del trasplante hepático pediátrico. Se estima que alrededor del 90% con Alfa-1 están sin diagnosticar.Garantizar el suministro de plasmaLa terapia de aumento de la proteína Alfa-1 Antitripsina es el único tratamiento existente para la enfermedad pulmonar, conocida como "epoc genético". Consiste en la infusión intravenosa de la proteína procedente del plasma de donantes humanos, y por el momento la donación es la única forma de obtenerlo. Así, garantizar el suministro de plasma es otra de las principales reivindicaciones de los alfas españoles en esta conmemoración.Para mantener el tratamiento de un paciente con Alfa-1 durante un solo año se necesitan 900 donaciones. En total, en España se estima que hasta 65.000 personas dependen de las donaciones de plasma para sobrevivir o para mantener su salud. Sin embargo, el país depende del extranjero -fundamentalmente de Estados Unidos- para poder mantener estos tratamientos, con el agravante de que no hay garantía total de suministro, como se demostró durante la pandemia por el SARS-CoV-2. Para Alfa-1 España, mejorar la red de recogida de plasma e incrementar la concienciación del público sobre la importancia de las donaciones son las dos medidas básicas a adoptar para poder revertir esta situación.Relaciones de hospitales en los que se instalarán mesas informativasAndalucíaSevilla. Hospital General Universitario Virgen del Rocío. 10:00-13:00Castilla - La ManchaValdepeñas. Hospital General de Valdepeñas. 09:00-13:00Alcázar de San Juan. Hospital General La Mancha-Centro de Alcázar.Ciudad Real. Hospital General Universitario de Ciudad Real. 10:00-13:30Castilla y LeónBurgos. Hospital Universitario de Burgos. 09:00-14:00CataluñaBarcelona. Hospital de Sant Pau. 10:00-14:00Barcelona. Hospital Universitario Vall d'Hebrón. 10:00-14:00Barcelona. Hospital Clínic. 10:30-13:30Sant Celoni. Hospital de Sant Celoni. 10:00-13:00Comunidad ValencianaValencia. Hospital Clínico Universitario de València.GaliciaVigo. Hospital Álvaro Cunqueiro. 09:30-13:00 y 10:30-14:30Santiago de Compostela. Hospital Clínico Universitario. 10:00-14:00Ferrol. Complejo Hospital Universitario Arquitecto Marcide .09:00-13:30A Coruña. Hospital Universitario de A Coruña.MadridMadrid. Ramón y Cajal (pendiente de confirmación).Madrid. Hospital Universitario de La Princesa. 09:00-14:00País VascoBilbao. Hospital Universitario de Cruces. 10:00-13:30¿Qué es el Déficit de Alfa-1 Antitripsina?El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones. El DAAT predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como asma bronquial, bronquiectasias, enfisema, hepatitis o cirrosis crónicas, entre otras patologías. En los casos graves, la única solución es el trasplante.El DAAT en Europa y EspañaLos expertos estiman que el DAAT grave afecta en España a 12.500-14.000 personas, la mayoría de ellos sin diagnosticar. En Europa la cifra se eleva a 120.000. El Déficit no tiene cura, pero existen tratamientos que lo palían en parte como el de aumento, que consiste en proporcionar al organismo la proteína Alfa-1 que no es capaz de generar de forma natural, que se indica para pacientes adultos con enfisema pulmonar y que ha demostrado que retrasa la progresión de la enfermedad y reduce las exacerbaciones.Más información en el enlace. |