El sábado 13 de abril Santiago volverá a demostrar toda su solidaridad en el Monte do Gozo, donde se celebrará la cuarta edición del Cross y Andaina a favor de la investigación de Duchenne y Beker.
Esta carrera con origen en el 2019 es organizada por Juanma Mata, padre de Samuel, una de las víctimas de esta extraña distrofia muscular a cuya investigación se destinan los fondos recaudados. "A mi hijo con año y medio se le diagnosticó la enfermedad, en su caso la de Duchenne. Es una enfermedad degenerativa que te va atacando los órganos vitales que tenemos por todo el cuerpo. Él estuvo andando hasta los ocho años, a partir de ahí la enfermedad empieza a atacarte un poco más, a las extremidades, y su manera de andar es la silla de ruedas", cuenta Juanma sobre la evolución de su hijo desde que padece de Duchenne.
"La enfermedad sigue su curso y ni te puedes pasar haciendo fisio. Es una terapia descontracturante porque se pasa muchas horas sentado en cama o en la silla y es necesaria para aliviar la zona, pero si te pasas con la fisio estás acelerando la enfermedad", señala el padre del afectado indicando la complejidad que rodea el tratamiento del Duchenne.
Esta distrofia es, básicamente, una versión más dura del Beker, que sería "igual que el Duchenne, pero no ataca tanto y la persona aguanta un poco más de pie. Prolonga un poco más la vida también, por los casos que se están viendo, y la deambulación es mucho más tardía". Destaca además la diferencia en la esperanza de vida, que con la primera variante es mucho menor. "Con Duchenne hay niños que a los cinco, diez, catorce o diecisiete años se murieron ya. Samuel ahora mismo va para veintiuno y damos gracias. A cada uno le ataca de una manera distinta. Algunos pueden estar bien sentados en la silla, moviendo las manos, hablando perfectamente y bien de memoria... Pero hay otros que están retorcidos, necesitan mascarillas para respirar, precisan muchos más cuidados...".
Ante todas estas dificultades, Juanma se propuso ayudar de alguna forma a la investigación de esta dolencia, por lo que ya seis años celebrando esta andaina solidaria (aunque solo haya tenido lugar en tres ocasiones por culpa del Covid-19). Para contribuir, la gente dispone de varias posibilidades: "Puedes participar directamente en el cross, cuya prueba de máxima distancia son unos 5km, y tiene varias categorías más cortas, hasta una de pitufos. Y la otra es la categoría andaina, para todos los públicos incluidas las personas con discapacidad. Mi hijo también irá en la silla de ruedas y es una distancia de 2km y medio por los senderos del Monte do Gozo".
Además, quién no pueda o quiera participar de forma directa, puede aportar su granito de arena dando un donativo en la página web www.carreirasgalegas.com, buscando ahí el perfil de esta carrera.
El VI Cross y Andaina a favor de la investigación de Duchenne y Beker intentará superarse una vez más, como viene consiguiendo en sus últimas ediciones. A la primera, señala Juanma, acudieron unas 350 personas, que al siguiente año ya fueron casi 400. Y en la pasada celebración, el número de inscritos ya superó la barrera de los 600.
"Seguimos peleando para que la gente se entere de que hay un caso en Santiago, más en Galicia y muchísimos en España. Hay que darle repercusión, como se le está dando a otras enfermedades raras. La ELA es un caso muy parecido al nuestro, a ver si en el Congreso se ponen las pilas y piden investigación para todas", concluye Juanma animando a todo el mundo a participar en la carrera, cuyas inscripciones ya están abiertas. Cabe señalar, además, que las pruebas se disputarán sí o sí independientemente de que haga presencia la lluvia.
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