Son 270 los uruguayos que padecen esta enfermedad y 100 de ellos son niños, que se atienden en el Hospital Pereira Rossell. Allí se realizó la jornada por el Día Mundial de la Hemofilia.
La Asociación de Hemofilia del Uruguay busca que la medicación sea de acceso universal para los casos más severos, a través del Fondo Nacional de Recursos, y que de esta forma permita mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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"Lo que intentamos es que la población en general, los equipos de salud tengan un poquito más claro de qué se trata, que es un trastorno de la coagulación. Coagulación significa parar el sangrado, formar la cascarita. La hemofilia se caracteriza por tener esa proteína de la coagulación en déficit o que no funciona correctamente. Lo que tenemos que lograr es un diagnóstico, un tratamiento y una atención adecuada", explicó Beatriz Boggia, jefa de Medicina Transfusional.
La médica también habló de la importancia de trabajar con un equipo interdisciplinario e integrado para atender estos casos.
Nicolás Muñoz tiene 33 años y padece hemofilia hereditaria, por lo que ha transitado toda su vida con la enfermedad.
"He ido teniendo un proceso de hemofilia que te va generando sangrado en las articulaciones y te va generando unas artropatías, en mi caso en los tobillos, en las rodillas y en los codos. Tengo limitaciones y eso va generando discapacidad motora. Y en un principio con los diferentes tratamientos ha ido cambiando eso", contó Nicolás.
Además, es voluntario en la Asociación de Hemofilia del Uruguay, que funciona desde hace 50 años. "Soy de los pocos que tiene este tratamiento. Hay mucha gente que no lo tiene. Y una parte de la movilización es poder llegar a que los tratamientos sean accesibles para todos", sostuvo.