Las llamadas enfermedades inflamatorias intestinales (EII) incluyen una serie de afecciones que abarcan a la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada. Se trata de patologías autoinmunes, que implican inflamación de los tejidos del tracto digestivo por tiempo prolongado, es decir de manera crónica. La EII presenta lesiones que tienden a reactivarse de manera intermitente e impredecible en diferentes zonas y extensiones y con distinta severidad y complicaciones asociadas, algunas de las cuales pueden ser graves. Según describen expertos del Mayo Clinic, su evolución puede ser constante o manifestarse en períodos de brotes y remisión.
Para actualizar el conocimiento científico en torno de las EII comenzó hoy en Buenos Aires y se desarrollará hasta el próximo sábado el V Congreso Panamericano de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, que reúnen a los más destacados profesionales de la gastroenterología argentina e internacional.
La disponibilidad de nuevas y variadas alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas permite cambiar la historia natural de estas enfermedades. Su implementación demanda una permanente actualización, como así también la integración de equipos multidisciplinarios especializados y el diseño de políticas públicas acordes con las necesidades actuales.
Qué son las enfermedades inflamatorias intestinales
En el caso de la enfermedad de Crohn puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano, según se explica en MedlinePlus, la publicación de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos. En tanto, la colitis ulcerosa involucra sólo el intestino grueso o colon. En aproximadamente el 10% de los casos, usualmente al inicio de la enfermedad, los rasgos clínicos y patológicos se presentan superpuestos y no es posible identificar cuál de las dos enfermedades padece el paciente, para lo cual surge la categoría de colitis indeterminada. La evolución de la enfermedad será la que dará paso al diagnóstico definitivo, según la misma fuente.
V Congreso Panamericano de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa
"La enfermedad inflamatoria intestinal es una condición crónica que afecta la calidad de vida de una creciente cantidad de pacientes en Latinoamérica. Con el objetivo de trabajar juntos por su mejor atención y bienestar, en esta quinta edición del Congreso Panamericano y primera en la Argentina, abordamos desde los avances médicos y científicos más recientes, hasta tópicos relevantes vinculados a la calidad de la atención, aspectos epidemiológicos y de políticas sanitarias, como así también aspectos psicológicos y sociales", afirmó el doctor Guillermo Veitia, (MSAS 18155), presidente de la Organización Panamericana de Crohn y Colitis (PANCCO, por sus siglas en inglés).
La Pan American Crohn´s and Colitis Organisation (PANCCO), se originó por la motivación de diversos médicos gastroenterólogos referentes de sumar esfuerzos para la consolidación académica y científica en el área de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en países de América Latina.
En Argentina, las EII son parte de las denominadas "enfermedades poco frecuentes", reconocidas en el Listado oficial de esas patologías del Ministerio de Salud de la Nación (Resol. 307/2023).
Qué cantidad de personas padecen EII
"Si bien no contamos con datos específicos, se estima que a nivel mundial unas 5 a 10 millones de personas, según diferentes estudios, viven con estas enfermedades", aseguró el doctor Pablo Lubrano, (M.N. 106563), gastroenterólogo del Sanatorio Mater Dei.
"En estudios epidemiológicos latinoamericanos la incidencia y prevalencia reportada por Brasil en 2020 fueron: incidencia 9,57 cada 100.000 personas y prevalencia 100 cada 100.000 personas. En México en 2015 la incidencia fue de 0,21 cada 100.000 personas y la prevalencia 1,83 cada 100.000 personas", continuó Lubrano.
Sin embargo, aún es escasa la información publicada acerca de diferentes aspectos de la epidemiología, el comportamiento y las tendencias de tratamientos utilizados por los especialistas que asisten a los pacientes con EII en Argentina. Es por esto, que desde el Grupo Argentino de Crohn y Colitis Ulcerosa (GADECCU) se ha iniciado el primer "Registro Argentino de Crohn y Colitis Ulcerosa" (RAdeCCU) con el objetivo de conocer la distribución y el fenotipo predominante tanto de la Colitis Ulcerosa como de la Enfermedad de Crohn a nivel nacional, así como la severidad de dichos trastornos y los tratamientos que los especialistas optan por utilizar.
"El conocimiento de estas variables es fundamental para conocer el real impacto de estas enfermedades en nuestra sociedad", enfatizó Lubrano.
La EII representa un importante problema de salud pública ya que, además, afecta a muchas personas jóvenes e impacta en su capacidad laboral, vida social y calidad de vida, según un trabajo de 2019 de profesionales del Hospital de Gastroenterología Carlos Udaondo de la Ciudad de Buenos Aires. Según Mayo Clinic, afectan por igual a hombres y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre un 20 y 30% de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica, observándose cada vez más pacientes diagnosticados desde pequeños.
Vivir con enfermedad inflamatoria intestinal puede suponer un gran desafío para los pacientes, que ven de pronto afectada su vida diaria. "El impacto en la calidad de vida de los pacientes es muy variado, cómo también lo es el espectro clínico de la enfermedad inflamatoria intestinal. Muchas veces es gente joven que no prevé de ninguna manera estar enferma, mucho menos de una enfermedad crónica que requiere medicación. Los síntomas de la enfermedad activa impactan en todas las áreas de la vida: social, laboral, recreativa e íntima" explicó el doctor Juan De Paula (MN 47077), miembro fundador de PANCCO y GADECCU, expresidente de GADECCU y actual presidente del V Congreso Panamericano de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y III Jornadas GADECCU.
"Ante el diagnóstico hay siempre que hacer un 'duelo' hasta aceptar lo que está ocurriendo y luego tomar mejores decisiones para vivir mejor. Es ahí donde nuestro rol como equipo de salud es crucial para ayudar al paciente a lidiar con sus miedos, sus temores, sus prejuicios y acompañarlos para tomar las acciones más adecuadas", agregó De Paula.
Qué causa las EII
La ciencia aún desconoce su causa, aunque se estima que combina varios factores. En las personas con EII, una vez desencadenado el proceso inflamatorio, las defensas del cuerpo actúan en contra de los componentes del propio organismo, como si fueran elementos extraños, lo que se conoce como autoinmunidad. Estas sustancias, ya sean proteínas, bacterias o alguna otra desconocida (antígenos), pueden llegar a ser la causa de la inflamación o puede que estimulen las defensas del cuerpo que producen la inflamación. El agente agresor activa las células inmunes del intestino, y estas células desencadenan una respuesta inmune exagerada, en vez de eliminar al agresor y continuar su proceso de reparación normal, se dedicarían a mantener una defensa perpetua en el intestino, o lo que es lo mismo, un estado de inflamación continuo que sería lo que a la larga más perjudica al paciente, según los expertos de Mayo Clinic.
Cuáles son los síntomas de las EII
Pueden presentarse con síntomas muy notorios y severos, en cuyo caso el diagnóstico en general es más sencillo y rápido de hacer. En otros casos, el diagnóstico puede verse demorado por presentar síntomas inespecíficos, leves o similares a otras enfermedades digestivas de menor gravedad. Habitualmente, estos pacientes tienen que transcurrir un largo proceso que los lleva por diferentes diagnósticos hasta que finalmente se llega al correcto, según el mismo centro de salud e investigación de Estados Unidos.
El doctor De Paula sostuvo que "estas enfermedades revisten gravedad si no se las diagnostica y trata de un modo adecuado. Un diagnóstico temprano es clave para atacar rápidamente la inflamación y evitar el daño a futuro o complicaciones a largo plazo".
Los principales signos y síntomas, en muchos casos, son motivo de pudor o vergüenza:
-Aumento de frecuencia o urgencia evacuatoria intestinal
-Diarrea persistente por más de 4 semanas
-Dolor abdominal recurrente
-Moco y/o sangrado en las heces
-Lesiones perianales
-Pérdida de peso
-Fiebre
-Vómitos.
En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y de la maduración. En otros casos, se agregan manifestaciones extraintestinales como inflamación de las articulaciones, problemas en los ojos, piel, hígado y/ o trastornos renales.
Luciana Escati Peñaloza, presidente de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, destacó que "conversar abiertamente sobre los signos y síntomas de la EII no siempre es tarea fácil, dado que implica hablar de materia fecal y cuestiones íntimas. Pocas son las personas que le explican a su entorno el motivo del por qué van más de 20 veces al baño en períodos de brote, o cuál es la causa de las urgencias al baño por las diarreas persistentes. Esto impacta directamente en el paciente pudiendo generar aislamiento social e imposibilidad de relacionamiento a nivel íntimo o afectivo. Afecta también actividades diarias como estudiar, trabajar, hacer las compras o salir de vacaciones. Hay un impacto psicológico en estos pacientes que requiere atención y tratamiento".
Cuáles son los últimos avances en EII
El avance de la inmunología mejoró la calidad de vida de los pacientes. Y si bien no se ha hallado aún la cura definitiva de la enfermedad, la disponibilidad de nuevas y variadas alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas han permitido cambiar su historia.
"Los avances del conocimiento científico han permitido evolucionar en los objetivos terapéuticos. Tiempo atrás, el manejo de la EII solo buscaba mejorar los síntomas recurrentes. Hoy presenciamos un cambio de paradigma en el abordaje, donde lo que se busca es impactar en el curso natural de la enfermedad según el perfil del paciente. Es decir, lograr una modificación duradera y evitar las complicaciones. Por ello uno de los objetivos actuales es, además de mejorar los síntomas , lograr la cicatrización de la mucosa del intestino, ya que está asociada a una remisión prolongada, menor necesidad de hospitalizaciones y/o cirugías y mejoría sustancial de la calidad de vida del paciente", aseguró la doctora María Eugenia Linares (MN 105952) médica gastroenteróloga del Hospital de Clínicas.
Para el acompañamiento de los pacientes con estas enfermedades, desde la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, que ofrece herramientas para obtener una mejor calidad de vida.