"Una comunicación inesperada, espontánea, significativa y relevante de una persona que se supone que ha perdido permanentemente la capacidad de interacciones coherentes, ya sea verbalmente o mediante gestos y acciones".
Así definen los investigadores de un reciente estudio publicado en Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association (la revista de la Asociación de Alzheimer) a los denominados "episodios de lucidez".
Se trata de lo que les ocurre a pacientes que viven etapas posteriores de demencia. El estudio, llevado a cabo por investigadores de la Clínica Mayo, se propuso hallar información sobre las circunstancias en las cuales se producen estos sucesos, dado que comprender estos episodios puede ayudar a los cuidadores con su trabajo, y recordarles el potencial cognitivo y emocional de las personas que viven con demencia.
El estudio
Teniendo en cuenta que los episodios de lucidez en personas con discapacidad con frecuencia se han pasado por alto y han recibido relativamente poca investigación o atención clínica, este estudio tuvo como objetivo determinar si existían distintos patrones o tipos de episodios lúcidos que pudieran usarse para comprender por qué o cuándo ocurren.
Para eso, encuestaron a los cuidadores familiares de personas que viven con demencia, y les consultaron si habían presenciado episodios de lucidez. Luego, los episodios fueron clasificados en tipos.
"Determinamos los tipos de episodios en función de las circunstancias que rodearon el episodio, la calidad de la comunicación durante el episodio, su duración, el nivel de cognición de la persona que vivía con demencia antes del episodio y la proximidad a la muerte", explica Joan Griffin, autora principal del trabajo.
Así, lograron identificar diferentes tipos de episodios lúcidos, algunos de los cuales fueron precipitados por estímulos externos, y la mayoría duró menos de 10 minutos.
La mayoría, también, fue definida como una comunicación consciente "y con mucho sentido".
"El tipo más común ocurrió durante las visitas de la familia y entre las personas con discapacidad que vivieron más de 6 meses después del episodio. El tipo menos común coincidió con visitas familiares y ocurrió dentro de los 7 días previos a la muerte de las personas que viven con demencia.
Un 13%, en tanto, se dio en circunstancias en la que se reproducía música que era significativa para los pacientes, así como recuerdos o lo que definen como "rituales valorados".
En este sentido, se plantea en el trabajo que estos hallazgos "se alinean con investigaciones anteriores que destacan la importancia de las actividades significativas (por ejemplo, actividades que reflejan intereses, rutinas, hábitos y roles pasados) y los beneficios cognitivos, emocionales y funcionales de participar en actividades significativas para las personas con discapacidad".
Por otro lado, los hallazgos mostraron que el 75% de las personas que tenían episodios de lucidez padecían la enfermedad de Alzheimer, a diferencia de otras formas de demencia.
A su vez, se demostró que del total de pacientes que tenían episodios de lucidez, el 61% eran mujeres y el 31% vivía en el mismo hogar que el cuidador que respondió a la encuesta.
Un miedo recurrente: ¿Son presagios de muerte?
Contrariamente a los hallazgos de investigaciones anteriores, las conclusiones de este estudio desafían la idea de que los episodios de lucidez puedan indicar una muerte inminente.
"Es importante que la gente sepa que estos no son necesariamente presagios de muerte", plantea Griffin, en alusión a estos episodios que, producidos al final de la vida, suelen ser denominados "lucidez terminal".
En este sentido, el autor plantea que "la gente puede ponerse ansiosa cuando suceden, por eso es bueno saber que hay diferentes tipos de episodios que no necesariamente significan que la muerte sea inminente".
El investigador cuenta que se encuentran además realizando un estudio longitudinal (que permitirá rastrear cambios o comportamientos a lo largo del tiempo e identificar cualquier relación entre estos cambios) para comprender mejor los episodios de lucidez y cómo los cuidadores reaccionan ante ellos y les dan significado.
"Con este nuevo estudio, podremos comprender mejor qué patrones existen y determinar las consecuencias del episodio a lo largo del tiempo", explica Griffin.
Mostrar compasión por los cuidadores y sus seres queridos
El investigador subraya la necesidad de comprender estos episodios para ayudar a los cuidadores con su trabajo y recordarles el potencial cognitivo y emocional de las personas que viven con demencia.
"Los cuidadores de personas que viven con demencia deben afrontar una larga lista de desafíos y esto puede resultar abrumador", reconoce. "Quizás comprender estos episodios pueda ayudar a aligerar esa carga."
"Hemos descubierto en nuestra investigación y en las historias de los cuidadores que este tipo de episodios cambian la forma en que interactúan y apoyan a sus seres queridos, generalmente para mejor", añade.
"Estos episodios pueden servir como recordatorios de que brindar cuidados es un desafío, pero siempre podemos intentar hacerlo con un poco más de humanidad y gracia", concluyó.
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