El lema este año por el Día Internacional del Párkinson era «personas que empatizan con personas». ¿Por qué potenciar la inteligencia emocional?
Aún queda bastante trabajo que hacer y hay que promover que la gente empatice y entienda qué es la enfermedad, por qué actúan como actúan, por qué se mueven como se mueven, por qué tienen unas manías que antes no tenían, porque muchas cosas que han surgido son por parte de la enfermedad. Las personas que lo padecen necesitan que se cumplan tres factores para que puedan estar bien adaptados. El primero es que la medicación esté ajustada, que se de un tratamiento no farmacológico con fisioterapia, logopedia y luego el apoyo social con la inteligencia emocional, lo necesitan no solo de familiares y amistades si no de la sociedad para adaptarse.
¿Se le da la espalda al párkinson?
Se le da la espalda por decirlo de alguna forma por la ignorancia. A pesar de ser la segunda enfermedad neurodegenerativa mundial es muy desconocida. Luego el síntoma más famoso es el temblor y sin embargo no todas las personas que lo sufren presentan el síntoma, ese desconocimiento hace que la gente imagine ciertas cosas que muy probablemente no van a pasar o no pasan como las piensas, generan miedo e inseguridades y eso conlleva que haya quienes no vienen a la asociación o no tienen contacto con afectados por el miedo a lo que se encuentran. Si bien, una vez vienen ven que son personas normales y conviven con la enfermedad de la mejor forma que saben.
Propuestas
¿Cuál es la mayor reivindicación?
A nivel local reivindicamos que la administración pública empatice con nosotros y conozca las necesidades, sobre todo el espacio, que se nos ha quedado pequeño porque cada vez somos más en la asociación, hemos crecido con más sesiones grupales. También tenemos un montacargas, que no ascensor, y que no es accesible del todo y el objetivo es tener una asociación accesible para todos y con el espacio con la forma más adecuada.
¿Qué piden?
Sabemos que vamos a crecer porque la enfermedad no tiene cura a nivel de hoy ni en un futuro cercano, y para atender a las personas de Elche y la comarca necesitaríamos que en el futuro nos puedan ceder un lugar más amplio que la actual sede en l'Hort de Montenegro, si no a medio o largo plazo tendremos que tomar medidas y encontrar algo que podamos tener propio o con ayuda de alguien que quiera cedernos, si hay alguna persona generosa...
¿Cómo se aborda la enfermedad desde el punto de vista psicológico?
Es un trabajo conjunto porque convivir con la enfermedad lo hacen las dos partes, los afectados y las familias. Quienes vienen a terapia tienen sesiones individuales según necesidades y grupales para que sientan que no están solos, que no son un bicho raro ni un caso especial. Desde el punto de vista de que hay otro al lado que ha sabido gestionarlo, es ver un rayo de esperanza ante la incertidumbre.
¿Cuántos usuarios alberga el colectivo?
Ahora mismo se atienden semanalmente casi a cincuenta personas cuando hace cinco años sería la mitad o un poco menos de usuarios. Después de la pandemia se han acercado más, y lo achacamos a que el covid ha podido hacer que se vean más los síntomas al estar más tiempo en casa y hayan querido poner su salud como algo primario. Por otro lado, socios como tal hay algo más de 100, la mayoría afectados.
¿Cómo llegan los pacientes?
En los últimos años la gente viene más a preguntar sobre la enfermedad, para ver qué podemos hacer por ellos y qué más les puede pasar. Muchos llegan por iniciativa propia y otros derivados por neurólogos y médicos. Es importante que nos tengan en cuenta para dar información que no se puede ofrecer en consulta como para que tengan el resto de tratamientos que son complementarios y compatibles.
Sanidad
¿El sistema sanitario valora a la asociación?
Cada vez nos tienen más en cuenta para colaboraciones como dar charlas en hospitales y ambulatorios. Es relevante que los propios neurólogos nos deriven y sean conscientes de que hay que tratarla de forma multidisciplinar porque el sistema sanitario no dispone de todos los recursos y hay que llegar a las asociaciones para tener muchos más medios disponibles.
Se calcula que entre el 3 y el 7% de los diagnosticados es menor de 50. ¿Cómo afrontan estos casos?
Cada vez vemos que hay personas más jóvenes que tienen que adaptar su puesto de trabajo o por desgracia no pueden seguir trabajando y ejerciendo, es un problema no solo para la propia persona si no a nivel general de la sociedad. No nos hemos encontrado ningún caso llamativo de que los hayan despedido, pero sí el caso contrario, que la empresa haya querido mantenerlo y adaptarle el puesto, pero es verdad que hay muchos más casos en los que acaban despedidos o permanentemente de baja.
¿Cambian los síntomas según la edad?
No tienen que ver con que sea más o menos joven y puede aparecer cualquiera síntoma sin que el temblor sea el primero. Se puede dar rigidez, lentitud en los movimientos, lentitud a la hora de pensar y eso afecta si tienen que razonar en su trabajo o por ejemplo tienen una comida familiar, les puede costar más llevar múltiples conversaciones y puede darse el caso de que se agobien y quieran aislarse un poco más.
¿Se ha conseguido acelerar el diagnóstico?
Es variable. Lo normal es que nos sigan diciendo que el diagnóstico se ha demorado una media de un año y medio o dos años porque la sintomatología del párkinson la tienen otras muchas enfermedades y hay que descartar causas. Otro de los problemas es que la enfermedad, cuando aparece, ha estado adormecida pero ha causado ya cierto deterioro en el cerebro y puede pasar que no se noten síntomas hasta pasados ya unos años, ahí empiezan la andadura para ver si es párkinson u otra enfermedad.
Recientemente el Hospital General incluyó la estimulación cerebral para tratar la patología y evitar el viaje a la Fe de València. ¿Qué resultados está dando?
A no todas las personas con párkinson se las puede intervenir y a veces no es recomendable. Para optar a esa intervención hay que cumplir requisitos muy concretos para garantizar que tenga éxito. No tenemos a nadie en la asociación que se haya sometido en Elche, pero sí en la Fe y la calidad de vida les mejoró muchísimo, se redujo la medicación y a lo largo de los años han podido mantener mayor calidad de vida, pero la enfermedad sigue ahí, el deterioro va a seguir y con el paso de los años habrá síntomas que aparezcan aunque tendrás mucha mejor calidad de vida, eso sin duda.
Internet está repleto de estudios que dan esperanzas sobre la cura...
A veces no es tanto el estudio, lo lees completo y es algo realista. Una cura a corto y medio plazo no hay, esto va para largo, que haya medicamentos que ralenticen y den mayor calidad de vida eso seguro.
¿Hay un perfil predominante que acaba sufriéndola?
La edad es un factor de riesgo, cuanto más mayor más probable que la padezcas, y en un porcentaje muy pequeño que varios estudios no consideran significativo puede afectar más a hombres que a mujeres. Lo básico de la enfermedad para tener el diagnóstico es el envejecimiento de movimientos (bradicinesia).
¿Qué momento es el determinante para ir urgentemente al médico?
Cuando notas algo raro hay que ir al médico pero es complicado porque son síntomas que pueden ir con otras enfermedades. Si notas que algo no va bien, aunque sea una época de estrés, necesitas acudir al médico o al psicólogo, es fundamental no dejarlo para más tarde porque puede ser más complicado.
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