La Ley de Autismo está en un limbo; el acceso a diagnóstico, tratamiento y escolaridad no llega a todos de forma oportuna
Emmanuel es un niño cariñoso y juguetón. Aficionado a los números y a las letras, y muy ágil para armar juegos de piezas. Su contacto visual es tan fugaz como sus palabras y presenta algunos desafíos a nivel sensorial.
Al igual que otros infantes con su condición, necesitará de un acompañamiento integral que implica una detección temprana, evaluaciones, terapias y educación especializada, conforme a sus necesidades de apoyo.
Pero desafortunadamente, acceder a estos servicios en la República Dominicana resulta en extremo costoso, y muchas veces insostenible para la mayoría de familias. Situación que reduce las oportunidades y secuestra un tiempo valioso, factor determinante para trabajar y desarrollar las capacidades y potencialidades de las personas dentro del espectro autista.
En este tortuoso camino hacia la inclusión, las barreras comienzan con la falta de información y en la búsqueda de un diagnóstico oportuno que puede costar entre RD$20,000 y RD$50,000. Esta necesidad y débil regulación, favorece un negocio redondo para quienes llegan a cobrar por cada sesión de 45 minutos de terapia entre RD$2,500 y RD$3,000, según el nombre y zona del centro.
Se suponía que para la fecha la Ley 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), vendría a cubrir parte de esta demanda y aliviar la carga económica y emocional en miles de hogares de la República Dominicana.
Sin embargo, actualmente esta normativa, promulgada en junio de 2023, está en un limbo por la falta del reglamento, que debió aprobarse en febrero pasado.
De acuerdo con el coordinador de la Mesa de Diálogo por el Autismo, el periodista Fernando Quiroz, hasta el momento "ninguna instancia del Gobierno se ha referido a cuándo comenzará su aplicación. Tampoco, pese a la advertencia de la Mesa, se conoce de las partidas del Presupuesto General del Estado para poner en marcha los mandatos de la normativa, lo que se complica en medio de la campaña electoral".
Mientras tanto, lamenta que miles de familias, sobre todo madres solteras, no puedan costear los tratamientos de sus hijos o hijas con autismo y se enfrentan a problemas educativos, de salud, discriminación y desempleo.
Se trata de una normativa que, tal como admitió el propio presidente de la República, Luis Abinader, en su momento,, debe ser objeto de oportunas mejoras y reformulaciones. "Pese a ello, en procura de beneficiar a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) de manera robusta en el menor plazo posible, se procedió con la promulgación del instrumento legal, bajo el compromiso de asumir con prontitud las tareas pendientes en tan importante ámbito", señaló en un comunicado el Poder Ejecutivo en el tiempo de su promulgación.
Uno de los desafíos que se presentan a nivel local es la falta de investigaciones y estadísticas que conduzcan a aproximaciones de la cantidad de diagnósticos por año.
Para tener una idea, a nivel global, la Organización Mundial de la Salud estima que 1 de cada 100 niños es autista. Esta estimación representa una media, dado que la prevalencia observada varía considerablemente entre los distintos estudios.
Siete mil niños con autismo en aulas
Datos contenidos en la memoria 2023 del Ministerio de Educación, indican que del total de estudiantes con necesidades específicas inscritos a marzo 2023, se identificaron 7,475 dentro del espectro autista y 8,878 con discapacidad intelectual. Estos dos diagnósticos representan el 60 por ciento de una matrícula de 27,465 estudiantes con algún tipo de discapacidad, distribuidos en su mayoría en recintos regulares y en menor proporción en centros de educación especial.
Esta población estudiantil de más de 27 mil alumnos está concentrada en 3,903 recintos escolares, de los cuales solo 65 son especializados y 3,838 son centros del sistema convencional.
Para hablar de los avances y barreras en el camino a la inclusión, elCaribe consultó a la encargada de Educación Especial del Ministerio de Educación, Lucía Vásquez; a la psicóloga y especialista María del Carmen González, y a los directivos de la Fundación Dominicana de Autismo, Ada Drullard y Heisenberg Piña.Esto a propósito de la conmemoración del Día Internacional de la Concienciación del Autismo.
Es precisamente la inclusión en las aulas y la adaptación curricular uno de los retos pocas veces visibilizados pero determinantes en la dinámica de aprendizaje en este complejo proceso.
La especialista María del Carmen González dedica gran parte de su tiempo a trabajar con niños autistas. Explica que hay una importante diferencia entre integración e inclusión. Asegura que lamentablemente el sistema no tiene respuesta adecuada para ello y falta capacitar a los maestros en estos temas.
"Hay un currículo establecido por edad, pero estos niños aunque tengan muchas veces la edad según el currículo, no tienen la edad mental. Entonces el sistema educativo quiere la inclusión, pero no capacita al personal para que pueda hacer una buena adaptación curricular. Un niño, por ejemplo de ocho años con autismo y otra situación, dígase TDH, porque muchas veces el autismo no viene solo, viene acompañado de otras situaciones o comorbilidades", afirma.
Como neuropsicóloga, con maestría en terapia del habla, destaca que a un niño con autismo y discapacidad intelectual no se le puede aplicar el mismo currículo convencional, sin hacer las debidas adaptaciones, como, dice, pasa en las escuelas públicas.
En su ponderación, aclara que "obviamente, que va a haber avances, pero debe haber una detención temprana y una aceptación por parte de la familia. Si tú como madre no aceptas que tu hijo tiene una condición diferente a los demás, entonces no va a haber una buena intervención, porque si no reconozco que hay un problema no puedo abordarlo".
Para conocer más sobre la condición, tocamos las puertas de la Fundación Dominicana de Autismo. Su fundadora, Ada Drullard, nos permitió entrar a las aulas para apreciar la dinámica caracterizada por rutinas y el uso de pictogramas, una herramienta visual que sirve de guía en este particular proceso de aprendizaje.
En el caso de la fundación, son espacios de grupos pequeños de diez y doce estudiantes. No puede haber muchos elementos de distractores. Un calendario, horarios y la agenda les son suficientes. En cada aula debe intervenir una terapeuta, una o dos auxiliares y la maestra.
Esta organización, constituida desde sus orígenes por padres de niños dentro del espectro autista, cuenta con un programa de escolaridad hasta sexto grado de primaria. Ofrece servicios de terapias y capacitación en el tratamiento de estos temas.
Una vez estos estudiantes agotan el proceso de escolaridad dentro de la fundación, los directivos hacen lo posible por insertarlos a los centros educativos que dispone el Ministerio de Educación.
"A veces caminamos hasta tres y cuatro escuelas, hasta que encontramos una donde a ellos les gusta y los acepten, pero no es fácil el proceso. Ellos, necesitan un antes, y es que lo prepares, ellos aprenden individualmente. La socialización está comprometida y para eso es la escuela, pero hay que trabajar para integrarlos", dijo Ada Drullard.
Precisa que la subvención que otorga el Gobierno no alcanza para atender tanta demanda y necesidades. Sus más de 40 años de abordar estos temas y su propio hijo Ray, diagnosticado con autismo severo, le han enseñado que "sí se puede avanzar", en especial cuando se une el triángulo integrado por el niño, la comunidad y la escuela.
Fundación impacta a niños autistas
Heisenberg Piña Drullard, coordinador de la Fundación Dominicana de Autismo, informó que actualmente 250 niños se benefician de los servicios de escolaridad y terapias. En los procesos de capacitación impactan mensualmente entre 200 a 400 familias. Expresó que "el concepto de inclusión es bonito en teoría, pero es bien complejo incluir un niño con autismo, porque una cosa es que se ponga en una población con otros niños y otra es que estén las adecuaciones, las adaptaciones y los procesos necesarios para que se cumpla"
No obstante, valora la orientación del Ministerio de Educación de integrarlos al sistema. "Se les dio el espacio, antes no había espacios porque ni los recibían", sostuvo. Sin embargo, destacó que es una realidad la necesidad de cambios en ciertos procesos, estructuras y de reorganización dentro del Minerd. La entidad cuenta con un programa de orientación y divulgación para las familias, diplomados, talleres y charlas para profesionales del área educativa, de la salud y público en general. Además de servicios de evaluación y diagnóstico para diversas afectaciones del neurodesarrollo, así como medicina general y psiquiatría.
Minerd defiende su estrategia en las aulas
Consultada al respecto, la titular de la Dirección General de Educación Especial del Minerd, Lucía Vásquez, aseguró que el Ministerio de Educación cuenta con estrategias de escolarización especializada para niños con autismo y discapacidad intelectual. Para dar respuesta a esta población hay 33 centros de educación especial que, según sus palabras, ofrecen una educación de calidad en los niveles inicial y primario, así como el programa de Transición a la Vida Adulta y Laboral a estudiantes con discapacidad.
Afirmó que la institución ha realizado ajustes al currículo oficial para que el maestro realice las adaptaciones curriculares pertinentes a las necesidades específicas de los estudiantes.
"Dentro de los servicios que se ofrecen se cuentan con maestros de educación especial, primaria y nivel inicial, así como los técnicos de áreas específicas para trabajar la formación laboral", explicó.
Miles de familias, sobre todo madres solteras, no pueden costear los tratamientos de sus hijos o hijas con autismo" Fernando QuirozDe la Mesa de Diálogo por el Autismo | |
Quieren inclusión, pero no capacitan al personal para que pueda hacer una buena adaptación curricular" María del Carmen GonzálezEspecialista en autismo | |
Se han realizado ajustes al currículo oficial desde donde el maestro realiza los ajustes curriculares pertinentes" Lucía VásquezDirectora Educación Especial del Minerd | |
Crees que no lo vas a lograr. Lloré mucho, pero asimile mi duelo y lo llevé a donde podía llevarlo y él es feliz" Ada DrullardFundación Dominicana de Autismo | |
El concepto de inclusión es bonito en teoría, pero es bien complejo incluir un niño con autismo" Heisenberg Piña DrullardFundación Dominicana de Autismo |