A partir de este lunes 22 de abril, Málaga contará con su propia Escuela de Pacientes con Epilepsia, un espacio de conexión entre profesionales y pacientes para comprender mejor esta patología y crear un ambiente seguro en el que los afectados y sus familiares podrán plantear sus dudas y compartir vivencias personales.
El proyecto, que facilitará una serie de encuentros con expertos en el tema, ha sido resultado de una colaboración excepcional entre la Asociación Malagueña de Epilepsia (AMADE), los Servicios de Neurología del Hospital Regional Universitario de Málaga y del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria, así como el Ayuntamiento de Málaga y la Delegación de Sanidad y Consumo.
Esta sesión inaugural ha contado con la participación destacada de tres especialistas en el tema: el doctor Pedro Serrano, el doctor Jorge Romero y la enfermera Marina Gómez. Tras lo cual se ha dado paso a una ronda de preguntas, que ha marcado el inicio de un diálogo entre los pacientes y familiares presentes, que pudieron plantear sus inquietudes directamente a los profesionales.
Según ha explicado Fernando Mendoza, presidente de AMADE; la escuela, que ha sido una iniciativa de la asociación, consistirá en una serie de jornadas periódicas, cada dos meses. La próxima reunión, programada para junio, se centrará en el papel de la neuropsicología y los psicólogos clínicos en el abordaje de la epilepsia. "Nuestro objetivo principal es que la gente, y sobre todo los pacientes, estén formados e informados respecto al tema. La formación ayuda tanto al tratamiento como al diagnóstico", afirma Mendoza.
Una de las características que definen estos encuentros es su enfoque participativo. Por eso, en la entrada, se proporcionaron formularios para que los asistentes pudieran proponer temas de interés relacionados con la epilepsia. Estas sugerencias, junto con las encuestas realizadas por la Escuela de Familiares y Pacientes con Epilepsia, guiarán la selección de temas para futuros encuentros. Este enfoque garantizará que las necesidades y preocupaciones reales de la comunidad afectada sean atendidas de manera efectiva.
La escuela ya es un hito a nivel andaluz y nacional, ya que según ha explicado Cristina Requena, vicepresidenta de AMADE y coordinadora de las Escuelas de Familiares y Pacientes con Epilepsia: "Estuvimos buscando y hablando con otras asociaciones antes de realizar el proyecto por si había precedentes de algo parecido en el resto de España, pero no encontramos nada, aunque a nivel hospitalario en muchos sitios los mismos médicos hacen talleres informativos". Requena comenta que durante el proceso de difusión del evento les han llegado solicitudes de personas de otras partes del país como Valencia o Bilbao, para colgar el acto en redes y así poder verlo, porque hasta ahora "no habían conseguido encontrar ninguna otra escuela de pacientes".
Requena, quien experimentó la epilepsia por primera vez a los 17 años, ha afirmando que en ese entonces los recursos para recibir información sobre la enfermedad eran muy escasos, por eso para la asociación es tan importante la labor de visibilización y concienciación: "Queremos que todo el mundo la conozca y entienda, y que no le tengan miedo".
Otro de los objetivos principales es que los pacientes compartan experiencias personales, añade Requena: "Lo más bonito es que al final, los pacientes se ayudan entre sí, convirtiéndose en docentes al compartir sus experiencias entre ellos".
El doctor Serrano, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Regional Universitario de Málaga, ha aclarado durante su ponencia que la epilepsia no es una enfermedad mental, ni siquiera una enfermedad como tal: "La epilepsia es una manifestación clínica de un conjunto de enfermedades, por eso cada paciente es totalmente diferente. Se trata de una respuesta provocada por la enfermedad o enfermedades que ya de por sí padece una persona".
Este hecho subraya la importancia de un diagnóstico temprano y preciso: "Debe de ser un diagnóstico clínico, es decir a través de una entrevista médico-paciente", aclara el doctor. "Hay muchas afecciones súbitas que pueden parecer epilepsia pero no lo son". De hecho, Serrano ha recalcado que no es lo mismo tener epilepsia que una crisis epiléptica: "Se puede tener una crisis epiléptica puntual sin tener epilepsia".
El tratamiento de la epilepsia también fue uno de los temas a tratar, abordado por el doctor Romero, neurólogo y responsable de la Unidad de Epilepsia del Hospital Virgen de la Victoria. Romero detalló que a pesar de que puede darse un deterioro neurológico en los pacientes provocado por los fármacos, no siempre es así: "La epilepsia es un trastorno de circuitos, que puede involucrar a las áreas de memoria del cerebro, que pueden verse perjudicadas sin que el fármaco en sí sea el que responsable. En la mayoría de los casos el efecto deletéreo lo provoca la misma epilepsia".
Desde la perspectiva de la enfermería, Marina Gómez de la Unidad de Epilepsia del Hospital Regional, resaltó la importancia de proporcionar conocimientos y desarrollar habilidades útiles: "En enfermería lo llamamos 'activación del paciente'. Consiste en hacerles responsables de su propia salud para impulsar cambios que van a ser positivos en su calidad de vida".
Gómez argumenta que la importancia y urgencia de esta visión de la enfermedad recae en datos "sólidos", como el hecho de que un 55% de los pacientes con epilepsia no cumple con el tratamiento indicado. Además, uno de cada tres tienen creencias negativas sobre los efectos secundarios de los medicamentos. Gómez también ha advertido que el número de crisis de los pacientes se ve afectado por sus hábitos de vida.
Las experiencias personales compartidas por Itziar Canales y Ana Inmaculada González añadieron un toque humano al evento. Canales, diagnosticada después de su tercer embarazo, abogó por una mayor visibilidad y educación sobre la epilepsia. Su historia refleja la importancia de estar informado y equipado para enfrentar esta condición. Por otro lado, González relató su lucha personal con el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, destacando los desafíos que enfrentan muchos pacientes en su viaje hacia el manejo efectivo de la enfermedad.
Itziar Canales, que fue diagnosticada con epilepsia después de su tercer embarazo, y que ha sido una de las pacientes presentes en el encuentro, ha hecho un llamamiento para incrementar la visibilidad de la enfermedad: "Ahora hay mucha más información y más posibilidades que cuando se me diagnosticó. Es importantísimo, saber con qué herramientas se cuenta para poder enfrentar esta patología, sin embargo es una enfermedad escondida en el trastero, a la que todavía no se le da la difusión necesaria".