La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) afecta ya a 600 personas solo en la Comunidad de Madrid. Una enfermedad que progresa día a día y para la que a día de hoy, no hay un tratamiento efectivo capaz de pararla. Con el propósito de ofrecer una mayor calidad de vida a los pacientes ha nacido el nuevo Centro Especializado de Atención Diurna para ELA del Hospital público Enfermera Isabel Zendal. En él, un equipo de cuarenta profesionales -entre ellos técnicos auxiliares, profesionales de enfermería, fisioterapeutas, celadores, logopedas, terapeutas ocupacionales, expertos en cuidados paliativos, un neumólogo, un internista, un rehabilitador y un psicólogo clínico- cuidarán de hasta sesenta enfermos diarios, así como de sus cuidadores al tiempo que ofrecerá prestaciones ambulatorias especializadas.
«Somos un centro de cuidados, así nos definimos. Lo que hacemos aquí es dar continuidad a los cuidados que se hacen en los hospitales de referencia de dónde vienen estos pacientes», explica a este periódico Mayka Marcos, Directora Técnica del centro. Se trata del primer centro con estas características que existe, y no solo en la comunidad, también en España y Europa. Para lograrlo, tuvieron muy en cuenta a las asociaciones de pacientes, las familias y a los propios enfermos. «Han estado muy presentes, hemos escuchado sus necesidades para llevar a cabo todo esto. No es solo un centro de terapias, cuenta con una parte social y de encuentro fundamental. También para las familias», añade. Lo que más demandaban, tanto pacientes como familias eran las terapias. «El sistema sanitario actual no llega a abarcar todas las terapias que estos pacientes necesitan para tener una mejor calidad de vida. Cubre lo poco que puede a través de las asociaciones de pacientes y lo privado. El hecho de que la Comunidad de Madrid apueste por un centro como este es muy beneficioso porque no todo el mundo puede acceder económicamente a estas terapias».
Una de las implicadas ha sido Raquel Estúñiga. La encontramos en el comedor, con una sonrisa tan característica que ya han decidido bautizarla como «la más bonita del centro». Le dieron una esperanza de vida de tres a cinco años, pero ya hace siete que le diagnosticaron ELA. La enfermedad ha hecho que sea totalmente dependiente, pero no que deje de vivir una vida activa, aunque sea sobre una silla de ruedas. «La noticia para la familia fue muy dura, pero al menos sabíamos lo que le estaba pasando a mi hija. Nos hemos ido adaptando, asumiéndolo y tenemos nuestros días buenos, malos y malísimos. La vida sigue y no te queda más remedio que afrontar las cosas según vienen», cuenta María José Domínguez, madre de Raquel.
Aunque ella es una de las pocas privilegiadas, asiste a un centro de lesionados medulares, asegura que este centro es «muy importante para ellos». «Raquel está muy ilusionada, ha luchado mucho por esto y se que le haría muy feliz venir aquí con sus amigos, también enfermos de ELA. Aunque ya hacen sus quedadas, este sería un lugar de reunión para ellos». Serán sus médicos y el centro en el que la tratan los que decidirán cuánto de beneficioso es para ella asistir a este nuevo centro. De momento, seguirá con sus tratamientos y haciendo cosas «lo más normales posibles». Pasar tiempo con su hija de trece años, viajar, dar visibilidad a la enfermedad a través de sus redes sociales y colaborar en el podcast «Hable con ELA», entre otras cosas. Y este mes de septiembre podrán verla realizando el Camino de Santiago junto a otros enfermos de ELA.
En el caso de Aníbal Martín, la enfermedad está yendo muy lenta. Se la diagnosticaron en 2019, después de sentir que una de sus piernas le fallaba con más frecuencia. «Después de muchas pruebas, de ver que los síntomas no decaían y de cambiar de centro hospitalario, dieron con lo que era», cuenta a este periódico. Martín sigue activo laboralmente, trabaja como informático en una empresa fabricante de aviones y dice resistirse a quedarse sentado. «El día a día no deja de ser duro, la enfermedad no para, sigue avanzando. Ahora mismo tengo bastante dolor lumbar, pero intento seguir moviéndome y basándome en sesiones de fisioterapia, recuperación y piscina», confiesa. Para él, asistir a este nuevo centro supondrá tener uno o varios días de fisioterapia a la semana, algo prioritario para poder mantener su capacidad a nivel de movilidad. «Pero sobre todo, nos da bastante tranquilidad porque vemos que se inicia el trabajo que desde muchos colectivos de enfermos de ELA estamos intentando empujar. Es el primer paso para llegar a una ayuda global para todos los enfermos».
Antes de abrir sus puertas de forma «oficial», el centro se abrió solo para las familiar y pacientes. «Buscábamos que nos formaran sobre cómo querían ser cuidados a nivel individual. Tenemos la formación pero son pacientes especialmente complejos, conocedores de su cuidado y por ello exigentes, que demandan una atención muy especializada y exquisita», apunta Francisco Javier Martín-Sánchez, Director del Hospital. Sin embargo, lo más importante y que más les preocupaba era el aspecto social, seguido del psicológico, respiratorios, nutrición y de eliminación. «Nos estamos encontrando que en muchas ocasiones, no tener un soporte social psicológico, les lleva a replantearse la eutanasia por no arruinar a sus familias». Además del ELA estas personas comparten que quieren vivir.
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