Siempre gana el corazón
Edi padece una discapacidad mental severa. Está afectado por el trastorno del espectro autista y tiene problemas de psicomotricidad fina que le impiden escribir aunque esté perfectamente capacitado para ello, y problemas de integración y gestión de la información. Tampoco puede hablar de una forma inteligible. La técnica de la comunicación facilitada le permitió, después de dos años de entrenamiento y práctica, poder utilizar un solo dedo para comunicarse a través del ordenador, y así es como ha escrito junto a su familia Un momento gigante (Tarannà). Dedica el libro a las personas que como a él les cuesta arraigarse en la tierra: "No se encuentran bien en este mundo tan agigantado donde se hace todo con el ego y no desde el corazón. Pero saldremos adelante porque siempre gana el corazón".
¿Cuándo se convirtió en gigante?
Cuando pude demostrar que soy inteligente. Yo no hablaba y tampoco podía escribir, así que pensaban que tenía un coeficiente de inteligencia muy bajo.
A los 29 años se fue a Alemania a aprender comunicación facilitada (FC).
Sí, y muy despacito pude ir comunicándome a través de un ordenador. Nadie era consciente de que yo era tan inteligente y eso me hacía sentir muy mal.
Pasó muchos años prisionero en sucuerpo.
Sí, hasta que llegó el momento gigante que me llenó de júbilo. Ahora puedo escribir mi opinión sobre todo lo que me parece, puedo relacionarme y estar en el mundo. Antes era como si no existiera.
Entiendo.
Nadie puede saber cómo me siento cuando me comunico. Muchas veces se me emocionan todas las células de mi cuerpo.
Explíqueme cómo era su vida anterior.
Era muy triste, porque nadie creía que lo conseguiría, porque quien no puede demostrar quién es no puede ser él y tampoco se puede relacionar. Ni siquiera podía pedir lo que quería cuando iba a un restaurante.
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En la escuela me decían que no me podría comunicar nunca y eso me daba mucha rabia. Una de las cosas que me fue muy útil es que mi familia no me dimensionaba, me trataban como a un niño normal y eso me gustaba.
¿Qué más le gusta?
La cocacola, y bailando saco todas mis preocupaciones y me renuevo. A la naturaleza la necesito porque me conecta con la tierra y me limpia. Fuera de ella no me enraízo.
¿Qué sentía al no poder comunicarse?
Tristeza y mucha rabia. Sentía que llevaba una coraza que no me dejaba vivir, sentía injusticia y mucha mucha tristeza, estaba sin fuerzas, con muy poca alegría; estaba aquí en la tierra, pero estaba más allá que aquí.
¿Qué momentos no olvida?
El momento emocional más grande fue el momento gigante. Sentí que toda la gente que estaba mirando se quedaba con un palmo de narices y que mi madre estaba muy orgullosa de mí.
¿Cómo de gigante fue ese momento?
No se pueden poner palabras, era un gozo inmenso. Pero a la vez sentí mucha rabia por haber estado tanto tiempo encerrado en mí mismo. Y también fue una emoción muy intensa la muerte de mis abuelos y la de Jordi Garrigosa, que era mi profesor de jardinería. Eran muy importantes para mí.
Aunque no hablaba, sabía leer.
Sí, en la escuela aprendí las letras y los números aunque ellos creían que no sabía nada; gracias a eso pude aprender a leer.
¿Qué decían sus profesores?
No confiaban en mi, y yo necesitaba que viesen que era inteligente y que me ayudaran a señalar las letras. Pero ellos lo hacían tan bien como sabían.
¿Qué le hace ilusión?
Ayudar al máximo número de personas para que puedan... no sé cómo decirlo, salir de su cárcel interior. Mi libro, Un momento gigante, ayudará a saber que somos inteligentes y que podemos llegar a comunicarnos.
¿Qué es lo que más teme?
Hacer mimos, lo que pasa es que me gustaría pero lo temo porque no encuentro a la persona.
¿Qué le disgusta?
No quiero ser muy sensible. Quiero ser como los demás. No me gusta ser tan vulnerable y no sé cómo hacerlo. Soy sensible a todo: al sol, a la luz, a la mirada de los demás, a la manera de ser de los demás. Ser así me hace sentir muy agobiado.
...
Cuando me siento así, correría hasta agotarme y muchas cosas más. También siento las emociones de los demás. Eso me lleva por el camino de la amargura porque no sé qué hacer con todo ese sufrimiento. A veces se mezclan las emociones de los demás con las mías y no sé si estoy mal por mí o por los demás.
¿Cuáles son sus reflexiones sobre lo que le ha tocado vivir?
Ahora quiero decir que lo he escogido para poder ayudar. Cada vez hay más niños con autismo que no pueden comunicarse. Los maestros les han de enseñar las letras y los números para que después puedan comunicarse con FC o la técnica que sea.
¿Cuáles son tus reflexiones sobre la vida?
Que es difícil pero muy bonita si la vives con amor e ilusión. Mis padres, mis abuelos y toda mi familia me han cuidado mucho y eso me ha hecho muy feliz. Mis hermanas son muy pesaditas, pero me quieren mucho.
¿Qué es lo más importante en esta vida?
Poder hacer lo que hemos venido a hacer. Yo he venido a ayudar.
¿Qué le gustaría transmitir a las personas que van a leer esta entrevista?
Que no se rindan nunca, puede que esté a punto de llegar su momento gigante.