Personas con trastorno del espectro autista, cómo planificar el viaje hacia su calidad de vida
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que uno de cada 160 niños padece un trastorno del espectro autista (TEA). En España, se calcula que en España nacen más de 4.500 bebés cada año que presentarán un Trastorno del Espectro Autista (TEA) en el futuro, una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral.
Durante toda su vida, la persona con TEA verá cómo su comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento son distintas a las de la mayoría de personas. Esta circunstancia hace que acciones necesarias como las visitas al hospital sean particularmente desafiantes si no se abordan sus necesidades de comunicación, sensoriales o de comportamiento.
Consciente de todo ello, y con el fin de ofrecer un entorno más amable para ellos, el Hospital Universitario Rey Juan Carlos, integrado en la red pública madrileña, ha implementado iniciativas como la Escuela de Padres y el proyecto HumanizaTEA. Un hospital AUTéntico adaptado a ti, un plan de humanización pediátrica destinado a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con TEA, una acción que es importante valorar en el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada año el dos de abril.
Qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA)
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se relaciona con diferencias en el aprendizaje, el comportamiento y la comunicación, aunque se ven distintas afectaciones en función de cada persona. Provocado por causas múltiples, muchas de ellas desconocidas, da lugar a alteración en los patrones de comportamiento —restrictivos y repetitivos— y comunicación —verbal y no verbal—. Estos síntomas, en conjunto, limitan y alteran la función diaria de estas personas. Los grados de severidad se definen en función de la forma e intensidad de la afectación como leve, moderado y grave.
No existen dos personas autistas iguales ni hay ningún rasgo físico que sea identificativo: algunas no se comunican verbalmente o necesitan ayuda total con las actividades de la vida diaria, y otras no necesitan esta ayuda.
Llegar al diagnóstico temprano para actuar antes
Tanto la evaluación como el tratamiento médico son claves para estas personas, así como establecer un diagnóstico lo más pronto posible, que ayuda al paciente y a su familia a comprender mejor sus diferencias. Además, en palabras de la Doctora Cecilia Paredes, neuropediatra del Servicio de Pediatría del Rey Juan Carlos y promotora de la iniciativa, es clave obtener el diagnóstico clínico lo más pronto posible para "favorecer una estimulación adecuada y precoz".
A él se llega de la mano de la historia clínica completa, una exploración física general y neurológica. Es importante en muchos casos el estudio de la audición y visión. Según la valoración clínica es posible la necesidad de exámenes complementarios como pruebas genéticas, de neuroimagen, estudios neurofisiológicos y metabólicos.
El ver anotado en el historial que un niño tiene autismo o leerlo cuando entra en el hospital en realidad no nos da toda la información para conocer sus necesidades. Actuar y dirigirse a estos niños de la forma adecuada marca una gran diferencia a la hora de poder ofrecer una buena atención médica, y sus acompañantes nos pueden ayudar mucho en este sentido.
Son numerosos los entornos que resultan especialmente estresantes para los niños con TEA, principalmente por déficits de comunicación, menor adaptación a los cambios y la existencia de hipersensibilidad sensorial. Y los hospitales son uno de estos escenarios. Allanar el camino para que el paso de estos niños por un centro hospitalario sea más llevadero es fundamental. Y esto teniendo en cuenta, además, que las visitas a los hospitales de los niños con TEA suelen ser más frecuentes que los niños sin TEA.
Atención personalizada, un paso más allá del cuidado
Las principales dificultades con las que se encuentra un niño con TEA cuando accede a la salud suele ser una excesiva ansiedad ante las esperas, los cambios de contextos, de entorno, de personas de referencia o la modificación de horarios.
Para mejorar la experiencia hospitalaria de los niños con TEA y también la de sus familiares, el proyecto HumanizaTEA contempla la "sensibilización y formación de numerosos profesionales de nuestro hospital, de todas las áreas, no solo las asistenciales, para que puedan ofrecer una atención personalizada, inclusiva, ágil y adaptada a los pacientes diagnosticados con TEA, apostando por la transformación, la educación y la adaptación", afirma Mayra Castelo, responsable del Servicio de Información, Atención al Paciente y Trabajo Social del Rey Juan Carlos.
Cada niño con TEA tiene un conjunto de necesidades y desafíos que pueden pesar mucho en el éxito final de una visita clínica. Desarrollar enfoques creativos para minimizar la angustia que experimentan los niños autistas en situaciones desconocidas y a menudo traumáticas como las que se pueden vivir en un hospital es clave. El Hospital Universitario Rey Juan Carlos lo ha hecho con la creación de "espacios más seguros y menos traumáticos para los pacientes con autismo", declara la Doctora Cecilia Paredes, "desde el rigor y la medicina basada en la evidencia".
En este sentido, el centro hospitalario se transforma para que los menores puedan beneficiarse de ciertos servicios, como poder ir acompañados en las distintas pruebas por sus familiares y la creación de circuitos específicos y prioritarios. El centro hospitalario ha apostado también por ofrecer a los pacientes con TEA auriculares anti-ruido para disminuir la sobrecarga sensorial como ruidos fuertes y tablets para familiarizarse con los circuitos de atención.
A todas estas iniciativas se le suma la apuesta por la educación, a través de sesiones informativas, para sensibilizar a los profesionales del centro, tanto sanitarios como no sanitarios, y que así puedan tratar de forma adecuada a una persona con TEA cuando acude al hospital.