Jennifer Caldwell era activa y enérgica, tenía dos trabajos y cuidaba de su hija y sus padres, cuando desarrolló una infección bacteriana caracterizada por mareos intensos, fatiga y problemas de memoria.
Eso fue hace casi una década, y desde entonces lucha con la condición conocida como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, o EM/SFC. Caldwell, de 56 años, de Hillsborough, Carolina del Norte, cuenta que pasó de poder esquiar, bailar y trabajar en dos empleos como coordinadora de investigación clínica y proveedora de comida a tener que quedarse en cama la mayor parte del día.
"No he estado bien desde entonces, y no he trabajado ni un solo día desde entonces", revela Caldwell, cuyos síntomas incluyen un mareo severo cada vez que sus piernas no están elevadas.
La condición también la "ha afectado cognitivamente", reconoce. "No puedo leer algo y comprenderlo bien, no puedo recordar cosas nuevas. Es como estar en un estado de limbo. Así lo describo: estoy perdida en el limbo".
Hace siete años, los institutos nacionales de salud comenzaron un estudio de pacientes con EM/SFC, y Caldwell se convirtió en uno de los 17 participantes que se sometieron a una serie de pruebas y evaluaciones de sangre, cuerpo y cerebro.
Los hallazgos del estudio, que se publicaron en la revista Nature Communications, mostraron diferencias fisiológicas notables en el sistema inmunitario, la función cardiorespiratoria, la microbiota intestinal y la actividad cerebral de los pacientes con EM/SFC en comparación con un grupo de 21 participantes saludables en el estudio.
Las diferencias en el sistema inmunitario fueron algunos de los hallazgos más claros, señala Anthony Komaroff, profesor de medicina en la Facultad de Medicina de Harvard que no participó en la investigación pero sirvió como crítico del estudio para la revista científica Nature. "Encontraron una activación crónica del sistema inmunitario, como si estuviera involucrado en una larga guerra contra un microbio extranjero, una guerra que no podría ganar por completo y, por lo tanto, tuvo que continuar luchando", dijo.
Un problema fisiológico y no de una enfermedad psicosomática
Los expertos dijeron que el estudio debe considerarse como un paso en la comprensión de la condición, su gravedad y los posibles remedios. "Debemos avanzar en el campo hacia la investigación sobre el tratamiento", dijo Pollack.
Para Caldwell, algunos aspectos de la experiencia como participante del estudio fueron sombríos, como cuando obtuvo una puntuación de 15 en una escala de funcionamiento físico de 100 puntos, y un 6.25 en una escala de "vitalidad" de 100 puntos que mide el nivel de energía, la fatiga y los sentimientos de bienestar.
Afirmó que su principal esperanza respecto al estudio es que alentará a los médicos, y a otras personas, a reconocer la EM/SFC y tomarla en serio.
"Estamos como en el punto de tratar de ser entendidos, así que este estudio es un gran tema", dijo. "Durante tanto tiempo me han engañado, desestimado, invalidado, menospreciado", agregó, "así que la validación es muy importante para mí".