El evento solidario "Swim for ELA"celebrará este próximo 11 de mayo su tercera edición para recaudar fondos para la investigación de la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) y para las familias que se enfrentan a esta dolencia con escasos recursos. Los participantes realizarán una travesía a nado de 23 kilómetros en aguas abiertas entre Calafat y Cambrils.
En esta ocasión contará con nuevos participantes como el equipo "Cera Martela" integrado por los familiares de Marta, enferma de ELA, que se ha convertido en un ejemplo de superación para todos sus allegados. La iniciativa pretende obtener financiación para investigar esta enfermedad de la que todavía poco se sabe, pero también para aliviar la carga económica de las personas con menos recursos que sufren la dolencia. ELA es una enfermedad con alto coste económico, asumido en su mayoría por los propios pacientes y sus familias.
En España no existe un registro oficial de pacientes de ELA que permita saber con exactitud a cuántas personas afecta la enfermedad. La Sociedad Española de Neurología estima el número de pacientes entre 4.000 y 4.500. Sin embargo, según la encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia publicada por el Instituto Nacional de Estadística (INE) en 2020, 31.700 personas se ven afectadas por esta enfermedad. Un baile de cifras que no hace más que reflejar la falta de control de los organismos sobre el verdadero impacto de la enfermedad en nuestra sociedad.
Pero, ¿qué es la ELA? Es una enfermedad del sistema nervioso central que causa una degeneración progresiva de las neuronas motoras, responsables del movimiento muscular. La enfermedad dificulta y, según avanza, imposibilita, tareas como la comunicación oral, la autonomía motora, la deglución o, incluso, en su fase más aguda la respiración.
La ELA es una enfermedad incurable, de ahí el interés de las familias en dar a conocer la enfermedad y destinar fondos para su investigación. Las causas que producen esta enfermedad también se desconocen. Un porcentaje de entre el 5% y el 10% de los casos responden a un origen genético y hereditario, pero el porcentaje restante obedece a factores que no han sido descubiertos.
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