El pasado 15 febrero, fue el Día internacional de Cáncer Infantil, pero, más allá de conmemorar este día de resiliencia y amor, existen protagonistas que trabajan y dedican voluntariamente su vida al cuidado y acompañamiento de niños con cáncer. Una de ellas es Clara Pannunzio, que contó cómo fue crear la Fundación María Cecilia: "Fue un desafío muy grande, pero de alguna manera algo que nació cuando mi hija y María Cecilia hacían su tratamiento de LLA (leucemia linfoblástica aguda). María Ester, mamá de María Cecilia y yo nos conocíamos desde siempre y nuestras hijas enfermaron con pocos meses de diferencia, lamentablemente. Ceci no pudo llegar a su trasplante y murió en abril de 1991″.
"En mayo, nosotras empezamos a convocar a otros padres y madres de pacientes oncológicos atendidos en Ciudad de Buenos Aires, para ver qué podíamos hacer por los pequeños con cáncer. Se trabajó mucho y, en abril de 1995, conseguimos abrir, por un convenio con la municipalidad de San Isidro, el primer y único servicio de oncopediatría gratuito sostenido por una ONG, en un hospital público y sin límite de zonas. Llevamos 29 años atendiendo niños y niñas de todo el país y países limítrofes" añadió.
Pannunzio señaló además: "El gran desafío fue crear el servicio de hematooncología pediátrica en un hospital municipal, asesorados y de la mano de la dra. Angie Fernández Barbieri fuimos armando este sueño, donde los pacientes tienen todo lo necesario para su tratamiento, más allá de no tener una obra social. La atención es personalizada, con toda la contención para el niño/niña y su familia, en un ámbito interdisciplinario para su mejor tratamiento".
"El próximo desafío es poder brindar tratamiento y contención a adolescentes de 17 a 21 años, que en estos momentos se atienden como adultos, pero se ha comprobado que el tratamiento pediátrico tiene mejores resultados. A ellos queremos llegar y brindarles todo lo necesario para que accedan a su cura", detalló.
Más allá de lo clínico
La médica hematooncóloga Patricia Sosa, (M.P. 445.732 / M.N. 64.061) del Hospital Materno Infantil de San Isidro y la Fundación María Cecilia, dijo: "El tratamiento de un paciente oncológico comienza desde el diagnóstico y continua intensivamente como mínimo durante 5 años. Hay pacientes que siguen viniendo al servicio durante años. El seguimiento no solo incluye la visita, los análisis o las punciones sino que va más allá de lo clínico".
La especialista indicó que en la fundación tienen un acompañamiento no sólo médico sino también psicológico, de contención por todo el equipo de voluntarias, no solo se atiende al niño sino a toda la familia, mientras que destacó: "Los tratamientos, hoy en día y gracias a muchos estudios, pueden adecuarse para cada paciente. Con el advenimiento de la biología molecular, citometría y citogenética los pacientes con leucemias, por ejemplo, pueden estadificarse con precisión y de este modo clasificarse en grupos de alto, medio y bajo riesgo lo que adecua mejor el tratamiento a seguir y sobre todo el pronóstico".
"Desde mi punto de vista y con muchos años en esta especialidad, veo que se mejoró enormemente no solo a nivel diagnóstico sino en el control de síntomas como el manejo del dolor, las técnicas quirúrgicas, la radioterapia. Un niño con cáncer hoy en día puede curarse y llevar una vida normal", explicó la médica y añadió: "Podemos decir que la tasa de curación en general es del 70% e inclusive en algunas patologías llegando al 80/90% lo que indica que tener un buen servicio y atención temprana es fundamental", dijo.
Misión y objetivos de la Fundación María Cecilia
Néstor Gabriel Cipriaro, es ingeniero (M.N 40.272) y presidente de la Fundación. Desde hace más de 19 años, es voluntario y contó: "La FMC es la única fundación en Latinoamérica que creó y sostiene económicamente un servicio hematooncológico infantil dentro de un hospital público. Brinda este servicio en forma totalmente gratuita para niños de todo el país y es el segundo centro de derivación de esta patología después del Hospital Garrahan".
"Desde hace 32 años, venimos llevando adelante nuestra misión, la cual podemos condensar en estos conceptos: curar, aliviar y acompañar siempre. Esta institución entendió las necesidades, viabilizando y materializando buenas ideas en pos de su misión. Más allá de la capacidad de nuestro plantel médico que lleva adelante el servicio, nuestro equipo de psicólogos y voluntarios brindan todo el apoyo a las familias de los pacientes en sus necesidades emocionales, sociales y prácticas", añadió el presidente de la entidad.
Cipriaro dijo luego: "Creo que todos tenemos un gran sentido solidario, pero muchas veces no sabemos cómo canalizarlo por diversos motivos. Cuando la sociedad encuentra un objetivo noble en común, es cuando mejor reacciona y allí se potencia con pasión y espíritu. En esa línea de pensamiento, es que la misión de FMC reunía todos los atractivos por los cuales decidí sumarme como voluntario hace 18 años".
"La premisa fundamental para el tratamiento del cáncer infantil es la detección temprana. Con un buen diagnóstico a tiempo, la probabilidad de cura es muy alta. En generar esa conciencia, trabajamos día a día capacitando pediatras y concientizando a las familias", aclaró y dejó como mensaje: " Me resta pedirle a la sociedad que se comprometa aún más con las causas válidas, ya que toda ayuda, en nuestro caso, puede desencadenar en la cura de un niño".
Los objetivos de la Fundación
- Mantener la excelencia en el servicio mejorando el índice de curabilidad. Actualmente dicho índice cumple con los estándares internacionales en cuanto a porcentajes.
- Desarrollar programas de divulgación científica trabajando intensamente sobre la detección temprana de la enfermedad.
- Abarcar la problemática de los pacientes adolescentes, ya que emocionalmente no pueden ser tratados como adultos, y sus tratamientos difieren a los de los niños.
- Profundizar en las tareas docentes para la capacitación de profesionales. Hoy la FMC alberga médicos que están realizando su especialidad en oncopediatría.
- Seguir participando de programas internacionales de protocolos aplicados a nuestros tratamientos. Actualmente participamos del Programa Closer, financiado por la Unión Europea.
- Aumentar la visibilización en redes y medios a fin de poder incrementar el número y tipo de donantes, siendo éstos los que generan el único ingreso con el cual sostenemos el servicio.
- Contar con un espacio propio para incrementar las áreas de atención del servicio.