228 pacientes están diagnosticados con hemofilia en Costa Rica
Los expertos creen que esa cifra puede duplicarse, ya que hay muchas personas que padecen la enfermedad y lo desconocen.
Este 17 de abril se celebra el Día de la Hemofilia, enfermedad que ocasiona que los hombres no tengan la cantidad suficiente del factor de coagulación, la proteína que controla el sangrado.
Este trastorno hereditario en la coagulación se puede manifestar con hemorragias en articulaciones y en la piel, siendo las zonas más afectadas las rodillas, los tobillos y los codos. Esta enfermedad también puede provocar hematomas y moretones.
Es un padecimiento bastante extraño. En Costa Rica, solo 228 pacientes están diagnosticados, aunque la Asociación Costarricense de Hemofilia (Asohemo) estima que puede haber unos 500 casos; es decir, alrededor de 272 personas no han sido diagnosticadas, pero tienen la enfermedad.
Esta situación ocurre en todo el mundo. Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia, una de cada 10.000 personas nace con hemofilia; pero apenas el 25% recibe tratamiento adecuado.
La doctora Leslie González, especialista en este padecimiento, destaca que la salud de los pacientes se puede complicar si no reciben los tratamientos adecuados o, en muchos casos, los especialistas notan el problema cuando tienen que operar por otra situación, ya que no sabían que sufrían de hemofilia.
"La importancia de que las personas que padecen de esta condición de forma severa puedan recibir un tratamiento preventivo para evitar los sangrados y las complicaciones que pueden llevar a discapacidad. Este tratamiento preventivo en la hemofilia se le conoce como profilaxis, y consiste en la administración regular de medicamentos concentrados de factor o innovación, con el objetivo de prevenir los sangrados", resaltó González.
Actualmente, países como Uruguay, República Dominicana y Cuba son ejemplos en la atención de hemofilia. Según la especialista, Costa Rica debe seguir estos pasos.
"La innovación, la tecnología y la ciencia, ya para 2024, nos ha traído muchos avances en el manejo de la hemofilia. Desde el 2017 inicia el proceso de innovación, con la aprobación del primer anticuerpo monoclonal para el manejo de la hemofilia. Se trata de una molécula que en su concepción hace el trabajo del factor 8 para la Hemofilia A, y al inyectarse esta molécula innovadora, que se inyecta una vez al mes, cada dos semanas, o una vez a la semana, logra que las personas puedan cerrar su ciclo de cicatrización.
"Esto hace que las puedan tener una calidad de vida semejante a las personas sin hemofilia, como nos lo indica la Federación Mundial de Hemofilia", indicó la especialista.
La doctora y Asohemo finalizaron destacando la importancia de realizar el diagnóstico para saber si usted puede padecer de hemofilia y, mientras más temprano se realice, es mejor.
Además, recalcaron que cualquier individuo diagnosticado con este padecimiento merece recibir su tratamiento y tener una vida completamente normal.