JUEVES, 11 de abril de 2024 (HealthDay News) -- Theo Scott, de cuatro años, nació con síndrome de Down, y desde que tenía 1 año también ha tenido que usar un dispositivo CPAP cada vez que duerme, para ayudar a aliviar su apnea del sueño.
No es el único: ocho de cada 10 niños con síndrome de Down tienen apnea del sueño.
Afortunadamente para Theo, su terrible experiencia nocturna de CPAP puede haber terminado. Es el primer paciente muy joven con síndrome de Down en recibir un nuevo implante de estimulación del nervio hipogloso en el Hospital Mass General Brigham, en Boston.
El implante funciona con una premisa simple: cada vez que detecta que una vía respiratoria está bloqueada, envía un pulso eléctrico al nervio hipogloso de la lengua. Eso hace que la lengua se mueva hacia adelante dentro de la boca, liberando las vías respiratorias.
Ha funcionado de maravilla para Theo, dijeron sus padres Rachel y Andrew Scott en un comunicado.
"El cambio más significativo que hemos visto es la cantidad de horas que Theo duerme ahora, rutinariamente más de 10 horas por noche, en comparación con lo que experimentamos con la CPAP, donde se quitaba la máscara hasta quince veces por noche", dijeron los Scott. "El hecho de que Theo durmiera toda la noche también nos ha beneficiado como padres, ya que tendríamos que levantarnos y ayudarlo, y cada uno de nosotros podría sentir el costo que la falta de sueño estaba teniendo en nuestra salud".
Los médicos de Mass General publicaron su estudio de caso que describe el tratamiento de Theo en la edición del 11 de abril de la revista Pediatrics.
La apnea del sueño es particularmente común en los niños pequeños con síndrome de Down debido a una serie de factores, anotó el equipo de Mass General. Los niños con síndrome de Down tienden a tener vías respiratorias más pequeñas, así como lenguas, amígdalas y/o adenoides más grandes, en comparación con los niños típicos. Todo eso puede contribuir a la obstrucción de las vías respiratorias durante el sueño.
El dispositivo de estimulación del nervio hipogloso utilizado en el caso de Theo es fabricado por Inspire y fue aprobado por primera vez por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. para su uso en adultos en 2014.
Sus beneficios para los adultos hicieron que el autor principal del estudio, el Dr. Christopher Hartnick , se preguntara si el dispositivo podría ayudar a los niños con síndrome de Down que también luchan contra la apnea del sueño. Dirige otorrinolaringología pediátrica en Mass Eye and Ear.
El equipo de Hartnick primero estableció un ensayo que observaba la efectividad del dispositivo para niños mayores y adultos jóvenes con síndrome de Down, con edades comprendidas entre los 10 y los 22 años.
Esos resultados se publicaron en 2022 y fueron tan positivos que la FDA extendió la aprobación del dispositivo Inspire a personas con síndrome de Down mayores de 14 años.
El caso de Theo fue el primer uso del implante en un niño en edad preescolar, y la cirugía se llevó a cabo en mayo de 2023.
El procedimiento se llevó a cabo sin complicaciones y se hicieron ajustes de acuerdo con el crecimiento de Theo.
Los resultados llegaron rápidamente: apenas un mes después de que le implantaran el dispositivo, su "índice de apnea-hipopnea obstructiva" (una medida de la gravedad de la apnea del sueño) se redujo en un 40 por ciento, reportó el equipo de Boston.
Otros beneficios derivados de la mejora del sueño de Theo han sido variados e impresionantes, dijeron sus padres.
"También hemos notado que Theo se despierta más fácilmente por la mañana y tiene una capacidad de atención más larga que antes de la cirugía, y su desarrollo del lenguaje se ha acelerado de declaraciones de una sola palabra a oraciones de varias palabras", dijeron en el comunicado. "Este procedimiento ha sido absolutamente una intervención que ha cambiado las reglas del juego en la vida de Theo y en la de nuestra familia".
Hartnick dijo que él y sus colegas ya han iniciado un estudio de cuatro años para rastrear los cambios en el pensamiento y el lenguaje en pacientes jóvenes con síndrome de Down después de la colocación del dispositivo.
"Los niños con síndrome de Down se ven afectados de forma desproporcionada por la apnea obstructiva del sueño, y con frecuencia no se benefician de las intervenciones tradicionales, y la investigación muestra que esto afecta a su desarrollo cognitivo y a sus puntuaciones de CI", señaló Hartnick en un comunicado de prensa del hospital.
El coautor del estudio, el Dr. Brian Skotko, titular de la Cátedra Emma Campbell sobre el Síndrome de Down en Mass General, cree que la estimulación del nervio hipogloso es un avance real para estos niños.
"En nuestro Programa de Síndrome de Down, veo de primera mano lo frustradas que se sienten las familias cuando su hijo con síndrome de Down se queda sin opciones para tratar la apnea del sueño significativa", dijo Skotko. "Theo ahora abre una nueva frontera para la investigación y la posible atención clínica".
Más información
Obtén más información sobre los efectos del síndrome de Down en el sueño en la Sociedad Nacional del Síndrome de Down.
FUENTE: Mass General Brigham, comunicado de prensa, 11 de abril de 2024