En el marco del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, recordamos una de las cifras más preocupantes compartidas por el Mecanismo Independiente de Discapacidad, adscrito a la Defensoría del Pueblo, en el 2023: habría más de un 97% de personas autistas en Perú que no están diagnosticadas. Este porcentaje no está cambiando significativamente cada año.
Esta área de trabajo de la Defensoría ha expresado también su preocupación por las principales dificultades que encuentran las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Condición del Espectro Autista (CEA), entre las que destacan especialmente la insuficiente disponibilidad de servicios de salud necesarios para un diagnóstico temprano.
La mencionada situación agrava la falta de datos precisos sobre el número de individuos dentro del espectro autista en el Perú, lo que representa un serio obstáculo para el desarrollo de políticas y programas adecuados de apoyo.
Apenas un 2,6% de personas habría sido diagnosticado en Perú
La información compartida por el ente de la Defensoría en el 2023 se basa en que, en el año 2020, el Ministerio de Salud certificó a 5.328 personas con TEA, cifra que contrasta considerablemente con las estimaciones de prevalencia global: según la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que cada 62, de 10 mil habitantes, tengan este diagnóstico.
Todo ello sugeriría la existencia de aproximadamente 204 mil 818 personas con TEA en Perú. Esto indica, además, que apenas un 2,6% de quienes presentan esta condición habrían sido oficialmente certificados en el país, por lo que habría más de un 97% no diagnosticado.
Los retrasos en la detección, que se prolongan hasta la edad adulta, generan un importante impacto negativo en su vida diaria, una situación que limita el ejercicio de sus derechos y restringe el acceso a servicios de apoyo adecuados. Este fenómeno contribuye a agravar las barreras existentes en servicios públicos esenciales como la salud y la educación, debido a la ausencia de adaptaciones necesarias que promuevan una igualdad de oportunidades.
De Chaclacayo a Berklee College
Esta realidad también la conoce Jorge Herrera, un joven de 21 años, quien sobresale en el Berklee College of Music y se especializa en composición de jazz, así como otras dos áreas relacionadas con la producción musical. Él contó que su primer acercamiento con el autismo se dio al enseñar jiu-jitsu a niños en Estados Unidos.
"Soy atleta en este deporte y empecé a enseñarle a niños y a jóvenes. Así conocí a dos hermanos que tenían trastorno autista. Quería ayudarlos, quería hacerlos sentir incluidos. Fue así como empecé a aplicar mis conocimientos en teorías de pedagogía musical y pude ver de primera mano cómo esto les ayudaba a sentirse cómodos en un entorno al que no están acostumbrados", narró.
El estudiante, que combina su pasión por la música con su compromiso social, descubrió la importancia de la educación inclusiva para niños con TEA a través de su experiencia como instructor de jiu-jitsu. Su historia no solo resalta por su excelencia académica en una de las instituciones más prestigiosas para el estudio del jazz y la producción musical, sino también por su dedicación a una causa social que afecta a muchas familias en todo el mundo.
Su interés lo llevó a sumergirse en la investigación, por lo que actualmente trabaja con médicos egresados de Harvard, ingenieros del Instituto Tecnológico de Massachusetts (MIT) y musicoterapeutas de Sudamérica en general.
"Principalmente, investigamos el uso de diferentes frecuencias sonoras, aplicadas según bases teóricas musicales y científicas, para el desarrollo y mejora de habilidades en personas con TEA, utilizando como herramienta la musicoterapia. Esto nos permite ver qué tan efectiva es esta terapia, que ya tiene un prestigio establecido en el área de la psicoterapia por sus buenos resultados", contó.
Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo
En 2007, la Asamblea General de la ONU estableció el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, fecha que enfatiza la necesidad de sensibilizar a la sociedad sobre esta condición. Luego de 17 años, el enfoque se ha ampliado hacia la aceptación y la valoración de las personas con autismo y su contribución positiva a la comunidad.
Como cada año, la entidad seleccionó el lema de este año de la siguiente manera: "De la supervivencia a la prosperidad: Personas autistas intercambian ideas sobre su región", ya que aspira por primera vez a ofrecer una visión verdaderamente global del estado de la cuestión desde la perspectiva de las propias personas autistas.