Unas 6.000 personas de la Región de Murcia sufren párkinson, una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta al sistema nervioso central. Los temblores involuntarios en manos, brazos, piernas o la cabeza son sus problemas «visibles» más habituales, pero hay muchos más detrás de esta enfermedad a la que por ahora no se conoce la causa que la provoca.
Este jueves, 11 de abril, se conmemora el Día Mundial del párkinson en honor a James Parkinson, el neurólogo británico que descubrió y dio nombre a la enfermedad. En nuestro país se estima que la pueden sufrir entre 120.000 y 150.000 personas, mientras que en todo el mundo son unas diez millones.
«Solo entiende lo que es tener esta enfermedad quien la sufre», dice Pedro José Sánchez, un murciano de 51 años al que se le detectó la enfermedad hace poco más de diez años. «Vivir con párkinson es bastante complicado, sobre todo al principio, porque estás acostumbrado a hacer tu vida normal, ir a trabajar, llevar a tus hijas al colegio, hacer tus cosas por la tarde... Y, cuando te dan la noticia, el mundo se te viene abajo. Te cambia toda tu estructura, tu forma de ser y tu vida en general parece que se te desmorona. Aunque luego realmente no es así. La enfermedad te puede cambiar la vida, pero no te la para», asegura.
Como en la mayoría de casos, fue un neurólogo el que le confirmó que padecía párkinson después de que viniese apreciando cómo poco a poco iba perdiendo movilidad en un brazo y los movimientos que realizaba eran cada vez más lentos. «Cuando te lo dicen te cae como un jarro de agua fría, a pesar de que yo sabía que tenía algo. Prefería que me lo dijeran antes de estar dando tumbos sin saber lo que es; fue una liberación porque le pones nombre aunque sea complicado y sea muy difícil». Actualmente es el tesorero de la Asociación On-Off Parkinson Región de Murcia, que forma parte de la Federación de Asociaciones de párkinson de la Región de Murcia (Fepamur). Trabajaba en el Colegio de Procuradores hasta que tres años después de ser detectada la enfermedad, tuvo que dejarlo: «La gente me miraba más, me costaba más trabajo e iba más despacio», resume.
El presidente de la asociación, de la que actualmente forman parte más de un centenar de personas, es el molinense José Andrés Luna, quien también desde hace más de diez años viene arrastrando las secuelas de la enfermedad. El temblor involuntario de manos, piernas y cabeza es constante en su cuerpo.
«De primeras, ni tú ni el médico piensas en que pueda ser párkinson. Cada vez hay más casos, pero no están acostumbrados a diagnosticar la enfermedad en edades tempranas». Su puesto de trabajo en una fábrica de golosinas de la localidad era «muy estresante».
Mesas informativas en hospitales y en Santo Domingo
La asociación sale hoy a las calles de la Región de Murcia con motivo del Día Mundial del Parkinson. Sus miembros instalarán mesas informativas de diez de la mañana a dos de la tarde en la plaza Santo Domingo de Murcia y en hospitales como la Arrixaca, Morales Meseguer, Reina Sofía, así como en el Lorenzo Guirao de Cieza o el Virgen del Castillo de Yecla. Además, el próximo domingo 5 de mayo se celebrará una nueva edición de la ya consolidada 'Run For Parkinson', la carrera solidaria en beneficio de la federación regional.
Una media de dos años
Afirma que el párkinson es una enfermedad «muy difícil de diagnosticar» porque «son tantos síntomas los que pueden ser que hay una media de dos años acudiendo a las distintas consultas médicas para dar con el diagnóstico, con suerte». Entre un 60-70% de los afectados padecen estos temblores, pero hay otros usuarios a los que les afecta principalmente al estómago o la garganta», indica Luna.
Y, una vez que le ponen ese nombre a lo que están sufriendo, las barreras comienzan a ser cada vez más. Especialmente la de la «incomprensión» de una gran parte de la sociedad. «Te miran mal, sabes que tienes algo, pero no saben qué. Muchas veces se han pensado que voy borracho porque voy andando y voy como echado para adelante o, cuando vas a hacer la compra y estás en la cola, se piensan que eres lento colocando los distintos productos en la cinta», expone Pedro.
Tardé dos años en decirle a mis amigos que tenía párkinson. No sabía cómo gestionarlo. A mi mujer la llevaban machacada, diciéndole que a mí me pasaba algo. Lo mejor que pude hacer fue decírserlo, fue una liberación total. Ahora no tengo ningún problema en decirlo», añade.
«Hace falta una labor de visibilización más grande. Muchas veces somos nosotros mismos los que queremos ocultar lo que nos pasa. Esto ocurre en los pueblos y las zonas más pequeñas, donde hay miedo a que te puedan señalar», dice por su parte el presidente.
Ante esa situación, la asociación les aporta mucho en su vida. Aparte de la atención integral en labores de atención social, logopedia, estimulación cognitiva, fisioterapia, trabajo social, terapia ocupacional, servicio de cuidados y de transporte, actividades de ocio y tiempo libre o la realización de actos y eventos de sensibilización, a los pacientes les sirve como «refugio». Es un lugar en el que todos, afectados y trabajadores, hacen piña. «Aquí te puedes relacionar con gente que te entiende, que tiene los mismos problemas que tú», afirma.
«Es una pieza fundamental», sostienen ambos. «Puedes hablar con tu gente, tu familia o amigos sobre el párkinson, pero no es lo mismo. Al final, con el paso del tiempo pierdes ese temor a contarlo, aunque siempre vas a tener a gente que te va a dejar de lado», manifiestan.
El objetivo más urgente, conseguir una sede "digna" en Murcia
Todos coinciden en su principal reivindicación: necesitan urgentemente un espacio «digno», con instalaciones adecuadas y grandes para poder prestar los servicios en condiciones. Actualmente la sede de la Asociación On-Off Parkinson Región de Murcia se encuentra en el centro sociosanitario de la pedanía murciana de La Albatalía, un edificio que fue construido para albergar un consultorio médico para los vecinos y que finalmente se quedó sin uso.
Los usuarios y la docena de trabajadores que acuden a diario comparten estas instalaciones con la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Murcia (Dacemur). «Con el paso del tiempo vamos siendo más, sobre todo gente más joven y seguimos pidiendo un espacio en condiciones para seguir trabajando. Hay gente que no podemos darle servicio porque es imposible», explica Miriam López, coordinadora de la asociación y psicóloga. Dentro del edificio, las salas se dividen en 'miniespacios' separados, a veces, por biombos. Es el caso del espacio para dar masajes a los usuarios. Solamente está delimitado con una especie de biombo divisor dentro de un despacho donde incluso está la cafetera y el trasiego de personas es constante. «En mi caso, no tengo espacio para atender psicológicamente a una persona con dignidad. Por lo tanto, normalmente me debo desplazar a los domicilios, algo que es más costoso ya no solo económicamente, sino también en tiempo para coger el coche», sostiene la coordinadora. Cada grupo de personas acude dos días a la semana para realizar las distintas actividades que toquen ese día tanto a nivel colectivo como individual.
El trabajo no solo se hace en la asociación, también en casa, recuerda Pedro José Sánchez: «Es importante que nosotros mismos hagamos deporte y ejercicio por nuestra cuenta. Si te quedas en casa dándole vueltas a la cabeza es peor», defiende. Luna, por su parte, recuerda que, «por desgracia, el número de afectados de Parkinson sigue creciendo y es complicado juntar en una misma actividad a una persona que está en un estadio avanzado con un estadio inicial». Luna sostiene que la falta de recursos económicos es un problema que vienen arrastrando desde siempre. La Asociación On-Off nació en el año 2000 de la mano de una afectada de párkinson.
Desde entonces han sido centenares de personas las que han sido ayudadas para la mejora de su calidad de vida. Está declarada de utilidad pública y a lo largo del año las actividades benéficas que realizan son numerosas para lograr esa mayor visibilización, el apoyo de la sociedad y conseguir fondos económicos que ayuden a seguir con la labor que se realiza en la asociación con estas personas. «Tenemos algunas consolidadas como son la carrera popular, así como otras más novedosas como el torneo de pádel o, en última instancia, el de petanca, que salió bastante bien», añade el tesorero.
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