En la Davis Phinney Foundation tenemos la misión de ayudar a las personas con Parkinson a Vivir Bien Hoy. Con esta serie de testimonios, titulada Momentos Victoriosos™, queremos compartir y celebrar las historias de personas con Parkinson que sean fuente de inspiración y esperanza para nuestra comunidad de habla hispana.
Hoy nos complace compartir un nuevo Momento Victorioso presentando la historia de Miriam Amezcua, desde México.
¿Cómo ha sido su vida desde que le diagnosticaron Parkinson?
¡Uf! Después de pensarlo mucho voy a citar a Miguel Bosé, mi artista favorito desde niña, con una palabra con la que describe a México en una entrevista: Surrealista. Mi vida ha sido surrealista: inconsciente e irracional. Trato de no razonarla, sólo vivirla, ocupándome, informándome, tratando de no preocuparme por cómo avanzará mi condición, cómo estaré en unos años. Y eso ya es mucho para mí, porque desde siempre he batallado con la ansiedad (y no voy a culpar al Parkinson)… Siempre me ha preocupado lo que pueda pasar, aunque el 90% de las veces no suceda nada malo. A veces cuando me despierto se me olvida que tengo Parkinson y sólo cuando me levanto y siento la rigidez, el temblor, los dolores musculares o la falta de equilibrio, lo recuerdo.
Tengo 50 años y casi 4 diagnosticada. Quizás los síntomas empezaron mucho antes, pero a mediados del 2018, haciendo mudanza, mi vecino me preguntó si estaba todo bien, porque veía que me movía como si estuviera contracturada y yo pensaba que era por cargar cajas. Empezaba a arrastrar un poco la pierna izquierda al caminar y tenía rigidez y temblor en la mano del mismo lado. El ortopedista me hizo una cirugía y me diagnosticó túnel de Guyón y Carpio. Al ver que no era la causa, y después de un año de asistir a consultas con fisioterapeuta, traumatólogo, neuróloga, homeópata y un acupunturista chino, fue él quien me recomendó al neurólogo que finalmente me diagnosticó. Entonces, aunque la noticia fue un golpe muy fuerte, fue un alivio, porque ya sabía la razón de mis síntomas y empezaríamos a actuar con el tratamiento, el ejercicio y la fisioterapia. Al mismo tiempo, viví mi separación después de 20 años de casada… como dice Shakira "cuando te necesitaba diste tu peor versión". Entonces caí en depresión y mi ánimo estaba por los suelos y lloraba por todo.
Pero, poco a poco, con el apoyo de mi familia y mis amigos, de tantos angelitos que Dios ha puesto en mi vida a partir del diagnóstico, he ido afrontando mi condición.
¿Qué hace para vivir bien cada día?
Vivir lo más normal posible, tratando de asumir que no tengo Parkinson: no limitarme de hacer las actividades que hacía antes.
Procuro no preocuparme sino ocuparme, informarme de nuevos tratamientos, medicina alternativa, escuchar pláticas y conferencias, estar lo más actualizada. Seguir el tratamiento y las indicaciones de mi neurólogo y no tomar nada sin consultarlo.
El ejercicio es una de las herramientas más importantes y valiosas para contrarrestar los síntomas. Además de hacerme sentir bien, me ayuda a no dejar de moverme, a quitarme un poco la rigidez, a no perder tanta masa muscular ni fuerza. Práctico spinning, zumba, caminata, workout y un poco de yoga. Antes lo hacía 5 veces a la semana, pero hace 3 meses empecé a trabajar, después de casi 20 años, y lo he dejado un poco por falta de tiempo. También quiero retomar mi fisioterapia semanal y mi terapia psicológica cognitivo conductual que son otras herramientas muy importantes para estar bien.
El trabajo, la responsabilidad, la recompensa económica y de reconocimiento personal, familiar y de amigos también me ha ayudado en la parte emocional, para fortalecer mi autoestima, para admirarme y reconocerme cada logro y lo valiente que he sido por atreverme a tantas cosas.
No aislarme de las personas. Es difícil batallar con la pérdida de destreza para moverse, para comer, para que me entiendan cuando hablo, por la pérdida del tono de la voz y a veces no articular bien. Con acudir a eventos sociales sola, sintiéndote observada, preocupada por caminar bien y no tropezarte. Con la sudoración excesiva para controlar las discinesias o por los bochornos de la premenopausia.
Tratar de tener buena actitud y reírse, reír mucho y tomar las cosas con humor. Creo que eso lo heredé de mi mamá, reírse de la adversidad y de uno mismo.
Y, por último, cumplir con lo que les dije a mis hijas, mi motor más fuerte e importante, cuando les di la noticia del diagnóstico: ¡vamos a estar bien! Y así he tratado de hacerlo desde entonces.
¿Qué información le hubiese beneficiado tener cuando fue diagnosticada con Parkinson?
Ninguna. Tuve al neurólogo acertado para darme el diagnóstico, tratamiento y evolución de la enfermedad. Hasta de la cirugía de estimulación cerebral profunda me habló, misma que estoy contemplando para realizármela en un futuro no muy lejano.
¿Qué información acerca de Vivir Bien Hoy desearía poder transmitirles a todas aquellas personas que viven con Parkinson?
Las pláticas, conferencias, talleres, actividades, terapias y conversatorios que nos han dado aquí en la Davis Phinney Foundation son sumamente enriquecedoras y de gran ayuda. Así fue como me enteré del Congreso Mundial de Parkinson en Barcelona en 2023, al que desafortunadamente no pude asistir por cuestión económica, pero logré obtener una beca y aplicar como voluntario.
Pero lo más valioso son las personas que he conocido por los grupos de apoyo, hacen que te sientas que no estás solo en esto, con los que compartimos nuestras experiencias y nos damos acompañamiento.
Comparta su Victoria
Nos encanta destacar a personas en nuestra comunidad de Parkinson que personifican el concepto de Vivir Bien Hoy. Su historia, al igual que la de Miriam, podría ser publicada en nuestro sitio web en español para que otros se beneficien de sus experiencias personales y sus victorias.
Envíenos su Momento Victorioso completando este cuestionario y comparta su historia con la comunidad de Parkinson de habla hispana.