Guille es un niño de 11 años cariñoso y afable al que le encantan los puzles y los legos. Tiene autismo y, aunque para sus padres, Jorge Salto y Patricia Vidal, fue duro asimilarlo, enseguida se pusieron a trabajar y a mover cielo y tierra para darle lo mejor: la educación adecuada y terapias, muchas terapias… pero también un ocio hecho a su medida.
Como no lo encontraron, decidieron crearlo ellos mismos en Mi Persona favorita, una fundación en la que además de ofrecer terapias y asesoramiento para las familias de niños con autismo, organizan todo tipo de actividades inclusivas y adaptadas para estos niños. Su objetivo, que cualquier persona con autismo, como su hijo, tenga un proyecto de vida positivo, amigos, ocio y la oportunidad de desarrollarse como cualquier otra persona, en definitiva, que sea una persona feliz.
¿Desde cuándo saben que Guille tiene autismo?Patricia: Tiene 11 años y le diagnosticaron con dos años y medio.
Jorge: Realmente ese fue el diagnóstico oficial, porque nosotros ya veíamos que su desarrollo no era como el de otros niños de su edad.
De hecho, pasamos las fases que han pasado otros padres, como llevarle al médico por si tenía algún problema de oído, pero cuando te das cuenta de que los dibujos animados sí los escucha bien, pero no te responde cuando lo llamas, te das cuenta de que hay algo más.
¿Cómo recuerdan el momento del diagnóstico?Patricia: Como tenía justo dos años cuando nació nuestro segundo hijo, yo lo achacaba a los celos, así que tengo que reconocer que el diagnóstico me pilló por sorpresa, yo estaba segura de que lo que nos iban a decir es que tenía un retraso madurativo, que es lo que nos dijeron al principio. La verdad es que el diagnóstico fue un palo…
Jorge: Pero en seguida no nos quedo otra que ponernos a trabajar. Tienes que tener un momento para asimilarlo, pero lo importante es ponerse a trabajar cuando antes.
Patricia: Sí, eso es cierto, pero creo que también es importante que se pase un duelo, porque tienes que asumir que no es una enfermedad que se va a curar, sino que es algo que va a acompañarle toda la vida. Yo tuve unos días que no paraba de llorar porque para mí fue muy duro, pero lo que dice Jorge, después, hay que ponerse a trabajar, hacer lo mejor para tu hijo.
Cuando nos dieron el diagnóstico no sabíamos dónde dirigirnos ni por dónde empezar. Al duelo de la noticia, se suma el desconocimiento y la incertidumbre
¿Qué fue lo primero que hicieron tras conocer el diagnóstico?Jorge: Pues una cosa que echamos en falta fue precisamente un poco de orientación, porque no sabíamos dónde dirigirnos ni por dónde empezar. Al duelo de la noticia que te han dado, se suma el desconocimiento y la incertidumbre, alguien que te diga los pasos que tienes que seguir: atención temprana, discapacidad, terapias…
Patricia: Una de las cosas que hacemos en la fundación y que para mí es una de las más gratificantes, es precisamente esa, ayudar a familias que acaban de recibir el diagnóstico, orientarles, porque en ese momento necesitas saber y, sobre todo, que alguien te anime, te dé esperanzas y te diga que puedes tener una vida feliz.
¿Cómo es Guille? ¿Qué destacarían de él?Jorge: Guille tiene bastante afectación. Por ejemplo, es verbal, porque tiene vocabulario, pero no conversacional. Eso sí, si necesita cualquier cosa, te la sabe pedir, sobre todo si es algo relacionado con la comida o con la tecnología. Cuando a la gente que no sabe mucho del tema le dices que tu hijo tiene autismo, piensan que es como en determinadas películas, una persona muy lista que lo que tiene son problemas con la interacción social, y ese no es el caso de Guille… Pero si tuviera que resumir cómo es diría que es un niño muy feliz y muy cariñoso.
Patricia: Cualquier padre, cuando su hijo le diga 'te quiero mucho', se derrite, pero cuando lo hace un niño con Guille, es un momento aún más especial. No es un camino de rosas, y hay temporadas que son muy duras, sobre todo a nivel conductual, con el tema del sueño… pero cada cosa buena que vivimos con él la exprimimos al máximo. No voy a negar que si me dijeran que apretara un botón para que desapareciera el autismo de Guille, lo apretaría, pero tengo que reconocer que también nos ha traído cosas maravillosas y nos ha hecho ser mejores personas.
Jorge: Lo que te hace aprender una situación así es a reajustar tu escala de valores y valorar las cosas que realmente tienen importancia. Aunque el diagnóstico es doloroso, el autismo de Guille nos está permitiendo, por otro lado, vivir una serie de experiencias muy buenas, que es lo que nos anima a ayudar a otras familias.
¿Cómo está escolarizado ahora mismo?Patricia: No tiene discapacidad intelectual porque aprende, saber sumar, restar, leer, escribir… pero los conceptos abstractos no los entiende. De hecho, somos conscientes de que para el instituto no va a estar preparado. Ahora mismo está en ordinaria, en quinto, un curso por debajo de lo que le correspondería, y con una adaptación curricular de segundo.
Jorge: Está en un aula TEA, pero lo cierto es que la parte curricular no es nuestra prioridad, lo que queremos es potenciar al máximo su autonomía y que sea un niño feliz, y estamos convencidos de que lo es. Además de cariñoso, que es algo que nos encanta, es afable y tiene una relación maravillosa con sus compañeros de clase.
Es un niño superespecial… Nosotros estamos encantados con la escolarización que tiene ahora mismo porque creemos que es muy positiva, tanto para él, que tiene el apoyo que necesita en el aula TEA, como para sus compañeros, porque les da posibilidad de conocer a niños como él, de ser más sensibles a otras realidades, les aporta valores… Y eso se ve muy bien en los hermanos, que tienen una sensibilidad especial.
Mientras son niños, despiertan ternura, empatía… pero cuando se convierten en adolescentes, jóvenes o adultos… es lo contrario, despiertan rechazo
Desde el diagnóstico, ¿cómo ha sido su vida, tanto la de su hijo como a nivel familiar: qué renuncias han tenido que hacer, se tuvo que quedar alguien en casa…?Patricia: Yo no dejé de trabajar, pero eché bastante el freno. Decidí trabajar solo mientras él estuviera en el colegio y pasar las tardes con él, en terapias…
Jorge: Y yo tuve que trabajar más, porque es una realidad que los gastos se incrementan y eso te obliga a intentar tener más ingresos. Además, nuestra casa se transformó, porque además empezamos a hacer las terapias en casa. Retiramos un montón de juguetes que no le hacían bien, como los que tienen ruidos, luces… y se llenó de puzles, de piezas de lego… juguetes que no poníamos a su alcance para que nos los tuviera que pedir, la casa se llenó de pictogramas…
Decidieron incluso crear una Fundación Mi persona favorita. ¿Por qué?Patricia: Sí, y además lo hicimos de mano de la terapeuta que venía a casa, con María José. Y decimos hacerla porque veíamos que, conforme se iba haciendo mayor, la brecha entre Guille y los niños de su edad se hacía más grande en cuanto a juegos, intereses… Y la idea surgió un poco por ahí, por el ocio, porque vimos que no había nada para él, y nos daba pena que, ya que lo machacábamos tanto entre semana con terapias, se merecía hacer cosas que le gustaban los fines de semana. Y eso es lo ofrecemos en Mi persona favorita.
¿Qué actividades ofrecen?Jorge: Nuestro principal objetivo es cubrir una serie de necesidades que creemos que no está cubiertas, porque, aunque al principio pensamos centrarnos en el ocio, al final también ofrecemos terapias, asesoramiento familiar… pero es que la del ocio es una necesidad que no está nada cubierta, y estos niños también necesitan pasarlo bien y hacer amigos.
Y es lo que tenemos aquí: una sala de cine, un club gamer, los sábados organizamos diversas actividades… y todas dirigidas por psicólogos, terapeutas… Juegan, interactúan… y a la vez aprenden, avanzan… también hacemos salidas a teatros, conciertos, organizamos salidas de una noche para proporcionar un poco de respiro familiar.
Patricia: Estos respiros son necesarios para familia, los otros hijos, la pareja… También hacemos talleres de cocina, algunos van a hacer la compra de lo que van a cocinar, luego se la comen, jajaja. La idea es ir poco a poco ampliando actividades a lo viernes, porque solo llevamos dos años.
Se habla más de autismo en los últimos años, pero, aunque hay más recursos, ¿qué creéis que sigue faltando?Patricia: Para empezar, no debería terminar la atención temprana a los seis años… y para seguir, faltan muchos recursos en la vida adulta. Después de la educación, que con suerte tienes la especial hasta los 21, ¿qué se supone que pasa luego? Porque, además, mientras son niños, despiertan ternura, empatía… pero cuando se convierten en adolescentes, jóvenes o adultos… es casi lo contrario, despiertan rechazo.
Jorge: En este sentido, falta mucho aprendizaje en la sociedad. Ya hay mucha conciencia de que, efectivamente, hay mucho autismo, y cuando ven a un niño, la gente sabe lo que es, que existen, reaccionan bien… pero no está nada concienciada ni informada de lo que es el autismo en la edad adulta, y eso puede dar lugar a muchas situaciones incómodas. Hay mucho que avanzar en este sentido, hay que intentar dar acceso a las personas con autismo a una vida normalizada, hay que fomentar que se inserten en el mundo laboral… A mí es la etapa que más me preocupa, porque los niños son fáciles de llevar.
Aunque hay mucho siempre que reivindicar, en qué le gustaría centrarse este año…Patricia: Pues, por ejemplo, el tema de la atención temprana, que sigue sin ser accesible para todo el mundo, porque cada vez hay más casos, y se deberían cubrir más terapias públicas y más allá de los seis años. Si quieres terapia, a partir de una edad, la tienes que pagar, y la realidad es que no todo el mundo puede. Nosotros tenemos incluso familia becadas que no pagan terapias, o que pagan una parte, pero porque no pueden, y es importante que las tengan, sobre todo los primeros años.
Jorge: Al final, todo se resume en más recursos y más concienciación, tanto a nivel social como político.