Supersubmarina, el grupo jiennense de indie-rock, tuvo que apartarse de los escenarios en 2016, cuando estaba en lo más alto, tras un accidente de coche. Ahora, ocho años después han roto su silencio con la presentación del libro Algo que sirva como Luz (Aguilar), escrito por el periodista de El País Fernando Navarro. En él, hablan de su historia y abordan la anosognosia, un trastorno desconocido para el común de los mortales pero que sufre José Marín (conocido como 'Chino') el cantante de la banda.
Esta afección implica la incapacidad del paciente de percibir y reconocer la enfermedad o la lesión que tiene. En otras palabras, Chino y todas las personas que padecen de este trastorno no son conscientes de los síntomas que padecen ni de las consecuencias que implican. Fue una de las secuelas que le quedaron tras el accidente de coche que los apartó de la música. El cantante fue el más perjudicado en el choque, estuvo 31 días en coma, sufrió daño cerebral y tuvo que aprender de nuevo a hacerlo todo, desde caminar hasta lavarse los dientes.
Esta patología puede producirse por diversas causas como sufrir un ictus, enfermedades neurodegenerativas, como el alzhéimer, o por un traumatismo craneoencefálico (el caso del cantante del grupo jiennense). También puede verse asociado a trastornos psiquiátricos como la esquizofrenia y la bipolaridad.
En su aparición, más que la lesión en sí que pueda provocar el golpe o la enfermedad, lo más importante es la zona del cerebro que se ve afectada, cuenta Javier Camiña, portavoz de la Sociedad Española de Neurología (SEN). En general, suele aparecer cuando se ve dañado el lóbulo parietal, que se encarga de la información somatosensorial (datos como el tacto y la propiocepción). Este tipo de daño es más fácil de reconocer cuando perjudica a la parte derecha que a la izquierda. En el segundo caso, puede incluir síntomas relacionados con el lenguaje lo que puede impedir que un especialista reconozca la anosognosia, detalla el neurólogo.
Es difícil conocer la prevalencia exacta porque la anosognosia no se estudia de forma aislada, pero algunas investigaciones han podido acotarla. En los accidentes cerebrovasculares lo sufren entre el 10 y el 18% de los afectados; alrededor del 81% de los pacientes con alzhéimer y el 60% de las personas con deterioro cognitivo leve, según el libro Anosognosia, editado por Statpearls y publicado en 2018.
El trastorno no es igual de grave en todos los casos. Hay pacientes que lo sufren de manera parcial y sí que son conscientes de alguna de las alteraciones que ha sufrido su cuerpo. Sin embargo, no lo son por completo o, incluso, llegan a minimizar la trascendencia de lo que les ocurre.
Quienes sufren de esta dolencia pueden, incluso, empeorar en el resto de síntomas o ver una evolución más rápida en el caso de las enfermedades neurodegenerativas, detalla Camiña. Si no son conscientes de lo que les ocurre, es más fácil que decidan no seguir el tratamiento o la rehabilitación pautados porque considerarán que no los necesitan para nada.
El neurólogo recalca que para detectar esta patología es muy importante hacer una valoración integral y localizar todos los indicios del paciente: "La anosognosia aislada es muy poco esperable, suele ir unida a otros síntomas acompañantes".
El papel de los familiares en la anosognosia
Camiña destaca que los familiares tienen un papel fundamental como acompañantes durante todo el proceso. Es importante que entiendan que ese no reconocimiento de sus síntomas está causado por la enfermedad y no es una negación voluntaria.
Desde la Universidad Complutense de Madrid destacan que es crucial apoyar a los acompañantes, ya que tienen que estar muy pendientes del paciente y ese proceso puede resultar muy frustrante para ellos. El hecho de no ser conscientes de lo que les ocurre puede hacer que pretendan hacer una vida completamente normal y se arriesguen a complicar más su situación. "El peligro al que pueden someterse va desde caídas hasta tomar decisiones económicas o laborales que no corresponden", añade el portavoz de la SEN.
También deben estar preparados para la evolución de la anosognosia en el tiempo, ya que, según la enfermedad que la provoque, este síntoma puede empeorar. Es el caso de las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o la demencia, con el avance de la dolencia también va empeorando esa falta de conciencia sobre lo que ocurre.
Sin cura, pero con margen de mejora
Camiña expone que, aunque no tiene una cura como tal, se puede trabajar con los afectados para que sepan que tienen que mejorar ciertos aspectos de su vida. El neurólogo hace hincapié en abordar la cuestión desde esa perspectiva, en lugar de hacerlo desde la confrontación, porque será más fácil obtener resultados.
La terapia se hace desde la neuropsicología y el objetivo es trabajar la percepción del paciente y conseguir que se centre en progresar lo máximo posible en las dificultades que tenga (por ejemplo en el movimiento o en el habla).
Los efectos de la anosognosia no se ven solo a nivel físico. Un estudio publicado en la revista Frontiers el pasado marzo vio una correlación en las personas con alzhéimer de este síntoma con la agitación, el comportamiento motor aberrante y la apatía. "Los participantes con anosognosia mostraron una mayor frecuencia de síntomas neuropsiquiátricos en agitación y desinhibición en comparación con los participantes sin anosognosia", recoge el texto.
Finalmente, hay que tener en cuenta que es un trabajo duro y que los resultados se ven a medio y largo plazo, avisa el portavoz de la SEN. Normalmente, se realiza terapia ocupacional con un neuropsicólogo y rehabilitación con fisioterapeutas y rehabilitadores. Además, en el proceso no puede faltar la supervisión desde la consulta de neurología. Al final, lo más importante, destaca Camiña, es conseguir que los afectados recuperen toda la autonomía posible.