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Tiago tiene 9 años y padece atrofia espinal muscular. Tiene también muchas otras cosas. Entre ellas una fuerza y una valentía que resultan difíciles de imaginar en un cuerpo tan pequeño. Además cuenta con una familia luchadora y con un entorno escolar, el del colegio coruñés Santa Irene de Porto do Son, dispuesto a remover Roma con Santiago —muy apropiada la comparación en esta ocasión— por lo que consideran: "lo lógico".
La atrofia espinal muscular es un trastorno que produce debilidad muscular. Tiago tenía año y medio cuando se la diagnosticaron y poco tiempo después comenzó a recibir un tratamiento novedoso. Fue la primera persona en España en recibir esta medicación.
Su mejoría fue muy importante, tanto que a día de hoy consigue hacer cosas que hubieran sido impensables para él. Igual de impensable era también ponerse de pie y dar unos pasos, hasta que consiguió hacerlo con la ayuda de un exoesqueleto con el ya realizó pruebas. "Su cara ese día lo decía todo", asegura su entorno.
Su madre lo llevaba a las excursiones
A estas alturas ya nos ha quedado claro el tesón y la constancia de esta familia. Sin embargo, algo tan sencillo como irse de excursión con sus compañeros de clase se está convirtiendo en toda una odisea.
"Hasta ahora, a las excursiones más pequeñas por aquí cerca de casa lo llevaba yo", explica su madre, Carmen Vázquez. Tiene una furgoneta adaptada para la silla de ruedas eléctrica que tiene que utilizar Tiago, y ella se encargaba de los traslados. "Lo que me da rabia es que no pueda ir con el resto de sus amigos. A él le encanta ir en autobús y en vez de ir con todos tiene que venir siempre conmigo, apartado".
Esto, además, se complica cuando las excursiones son más lejos, fuera de la localidad de Porto do Son, donde está el colegio y donde viven. En este caso una visita a Santiago para una actividad de realidad virtual.
Sin autobuses adaptados disponibles
"Desde el colegio le pedimos a la empresa de transporte un autobús adaptado", explica Marisel, la tutora de Tiago. "Lo hicimos con tiempo porque ya otras veces tuvimos problemas, pero tardaron en contestarnos y nos acabaron diciendo que no tenían ninguno disponible para esa fecha", continúa la docente.
Ante la negativa, el colegio se puso manos a la obra para tratar de encontrar otra compañía. Imposible. "Empezamos a llamar a todas las que veíamos y ninguna tenía disponibilidad para esa fecha", cuenta Marisel. "No hay derecho, no puede ser que resulte tan difícil".
Con este panorama, el colegio está ahora a la espera de encontrar una solución que les permita poder realizar la actividad. "Somos un grupo y el grupo va junto a la excursión, si él no va, no vamos", dice convencida —y emocionada— la tutora. "Las actividades se hacen pensando en los que lo tienen más fácil y en los que lo tienen más difícil", continúa.
Por el momento, una asociación se ha puesto ya en contacto con el colegio para ofrecer un microbus adaptado. "El problema es que tiene 9 plazas por lo que no nos llega". También se mantienen a la espera de ver si las administraciones pueden ayudarles a encontrar una solución.
Una solución que necesitan antes del 23 de abril, cuando tienen prevista la salida, y que esperan que llegue porque además Tiago se lo merece, aseguran. "Tenemos mucha suerte de tenerle en clase, sus compañeros le adoran, enamora a todo el mundo", asegura su tutora. Desde luego su sonrisa no dice menos.
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