Dos años llevaba la conocida como ley ELA "guardada en un cajón". Así lo siente Baltasar del Moral, presidente de la Asociación Malagueña de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se lamenta por los alrededor de 2.000 enfermos de ELA que han fallecido en lo que él y las familias afectadas consideran que es un tiempo muerto. Dos años. 24 meses esperando que los partidos políticos se pusieran de acuerdo para que el Congreso de los Diputados diera finalmente luz verde al texto, un documento que puede cambiar la calidad de vida de los diagnosticados con esta enfermedad neuro motora (ENM).
En Málaga, según la Asociación Andaluza de ELA, hay censadas actualmente 110 personas, siendo en torno a 800 el total de pacientes andaluces. Patricia García Luna, psicóloga de la organización, explica que la noticia ha sido recibida con alivio por enfermos y sus círculos más cercanos. "Por fin. Ya era hora. Estamos satisfechos porque además se va a dar cobertura a otros diagnósticos neurodegenerativos", señala. Es el caso del alzheimer o el parkinson, entre otros.
Ahora llega el turno a la valoración de la dotación presupuestaria para llevar a cabo la Ley, un aspecto que, según García Luna, es ahora algo más complejo, "pues antes, al contemplar únicamente a pacientes de ELA, se acotaba de manera más sencilla el presupuesto que podría necesitarse. Ahora habrán de valorar cuánto es necesario para garantizar el derecho de las personas que cuenten con algún diagnóstico de los que contempla el Gobierno".
Baltasar del Moral dice que desde la organización que dirige, teniendo en cuenta las necesidades asistenciales y de recursos que requieren estas personas, especialmente en estadios avanzados, se requieren entre 40.000 y 45.000 euros al mes. "Pensemos que se trata de enfermos que necesitan de atención 24 horas. Es decir, tres personas a turnos de ocho horas, pagando seguros sociales, sumado al resto de gastos, suministros, etc.", denuncia el presidente de la Asociación Malagueña de ELA. "Las familias y los enfermos están viviendo auténticos dramas", sentencia.
Esta agrupación de pacientes y familiares intenta hacer cuanto puede para ayudar a quienes tanto lo necesitan. El propio Baltasar, diagnosticado de esclerosis múltiple desde el 96, se está ofreciendo a conducir una furgoneta pequeña "que nos han donado, con un seguro para el automóvil que nos ha sufragado una compañía aseguradora", para llevar a los enfermos de ELA a las instalaciones del la asociación -calle Nicolás Maquiavelo, 4. "Nos falta una plataforma elevadora para la que necesitamos 700 euros aproximadamente, y estamos intentando que colaboren con nosotros para comprarla y usarla con estas personas", especifica a Málaga Hoy. Allí les ofrecen rehabilitación, trabajan con una logopeda y les permiten acceder a un equipo multidisciplinar que, pese a los recursos limitados, hacen mucho por paliar los efectos de la enfermedad.
Pacientes de ELA en el SAS
En la provincia de Málaga están funcionando dos unidades de enfermedades neuro motoras, una en el Hospital Regional de Málaga y otra en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria. Virginia Reyes, neuróloga del Regional, destaca la importancia que tienen estas áreas estructuradas, pues "la atención que requieren pacientes de enfermedades como ELA ha de ser multidisciplinar. Se les ha de tratar tanto en rehabilitación, como a nivel nutricional, presentan grandes problemas respiratorios... Al final se trata de darles un cuidado integral para mejorar la calidad de vida, la supervivencia".
Virginia Reyes destaca que la esperanza de vida de los afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica es de entre tres y cinco años, "aunque estamos ante una enfermedad heterogénea. Hay un porcentaje del 10% de diagnosticados que llega a sobrevivir más de diez años". Uno de los aspectos más importantes a este respecto es el diagnóstico temprano. "Se suele tardar de media un año, con lo cual, con esa esperanza de vida tan corta, esa demora es crucial para los pacientes" especifica. El problema es que "no existe un marcador diagnóstico definitivo", por lo que cuando llegan al área de neurología han experimentado todo un periplo de médicos y especialistas diferentes. El nombre a lo que está sucediéndole a la persona se le pone en base a "la sospecha diagnóstica, por exclusión de otras causas", y apoyándose en pruebas tan específicas como el electromiograma, "que es una prueba muy útil para poder determinar antes lo que le ocurre".
En España no hay registro como tal de pacientes, pero se estima que se dan en torno a dos casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año. La edad de inicio de la enfermedad se sitúa entre los 55 y 65 años, "aunque se encuentran excepciones en personas bastante más jóvenes o a edades incluso más tardías", finaliza Virginia Reyes.