En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología, se calcula que hay entre 130.00 y 160.000 persona con párkinson, una cifra que puede duplicarse en las próximas décadas debido al aumento de la esperanza de vida, pues la mayoría de los pacientes de la enfermedad tienen más de 65 años.
Sin embargo, esto no significa que el párkinson sea solo una enfermedad de ancianos, pues de los 10.000 nuevos casos que se diagnostican cada año un 15% tiene menos de 50 años.
Santiago Elhazaz, que ahora tiene 56 años, fue uno de ellos hace 12 años, cuando le diagnosticaron párkinson con tan solo 44, "hasta entonces, no había ningún caso en la familia, ni en la mi madre ni en la de mi padre, no conocía a nadie que hubiera tenido la enfermedad".
Empezó a sospechar que algo le pasaba cuando, de repente, durante una presentación delante del comité ejecutivo de su empresa, comenzó a temblarle la mano descontroladamente, "a veces me ponía nervioso, pero nunca hasta tal punto, como para temblar", recuerda Santiago, "me mandaron al médico de la empresa y me diagnosticó estrés, pero a mí había cosas que no me cuadraban, como una pierna que se me quedaba trabada cuando montaba en bici, sentía un lado del cuerpo más rígido, me costaba dar la vuelta en la cama, perdí el olfato… síntomas que yo no identificaba con párkinson, pero que pensé que debían ser algo más que estrés".
Y así era, pues al empezar un tratamiento, se dieron cuenta de que podía haber algo más, y le mandaron al neurólogo, "después de unos meses y algunas pruebas, me diagnosticó párkinson. Fue un duro golpe, la verdad, sobre todo por pensar en todo lo que se me veía encima, pero, por otro lado, ya sabía contra lo que luchaba, porque hasta entonces era como un boxeador con los ojos vendados", recuerda.
12 años conviviendo con el párkinson
Santiago asegura que, en un principio, se sintió muy perdido, y sin saber qué hacer y a qué atenerse, "yo había oído hablar de algún caso en gente más joven, como el de Michael J. Fox, pero nadie que conociera había pasado por esto, y mucho menos me imaginé que me fuera a tocar a mí. No tenía referentes", asegura.
Con la ayuda de los médicos y, sobre todo, de la asociación Parkinson Madrid, consiguió, poco a poco, hacerse a la situación, "habría que orientar mejor a los pacientes, porque, al principio, si no fuera por las asociaciones, te sentirías muy perdido, la Seguridad Social es una auténtica jungla… En mi caso, hasta que di con la asociación fue el momento más penoso para mí, la incertidumbre era muy grande", se queja.
Desde entonces, la enfermedad ha evolucionado y Santiago ha ido probando nuevos tratamientos, "al principio, funcionan muy bien, y cuando dos años después empecé con la levodopa supuso un cambio importante, pero como un paciente muy fluctuante, empecé con muchas disquinesias, muy incapacitantes…"
El piano me da la vida. He tocado siempre y lo he mantenido porque me ayuda muchísimo con la enfermedad
Fue cuando decidió someterse a una operación, que, en su caso sí ha sido eficaz, pues no se recomienda en todos los casos de párkinson, "tras buscar muchos médicos, uno me recomendó que me sometiera a una cirugía de estimulación cerebral profunda, que consiste en la implantación de dos electrodos en el cráneo que consiguen controlar los temblores, la rigidez, etc. sin tanta medicación. Yo llegue a estar sin medicación un tiempo y ahora no tomo ni la cuarta parte de las que tomaba antes".
Desde entonces, intenta hacer una vida lo más normal posible, pero tuvo que dejar de trabajar en 2020, "ya se me hacía muy penoso, llegaba a casa muy cansado físicamente, aunque a nivel mental estaba perfectamente, así que aproveché que estaban ofreciendo salidas pactadas de la empresa y negocié mi marcha. Más adelante pedí la incapacidad y un 49% de discapacidad, pero lo tengo que revisar", cuenta.
La música, su mejor terapia
Además de la medicación, que Santiago toma religiosamente, el abordaje del párkinson tiene que ser multidisciplinar y contar, si es posible, con la ayuda de logopedas, fisioterapeutas, terapeutas ocupaciones, etc. Santiago, de momento, esas 'terapias' las hace por su cuenta manteniéndose todo lo activo que puede, "como vivo en un pueblo, lo tengo más difícil para acudir a terapias a un centro especializado, pero me mantengo activo andando mucho, sacando al perro, montando en bici -que, de momento, el párkinson me lo permite-, voy a nadar, trabajo en el jardín de casa… creo que la parte del ejercicio la tengo cubierta", asegura.
Aunque si hay algo que no falta nunca en su día a día es la música, una afición que ha estado en su vida desde siempre y que ahora se ha convertido en su mejor medicina, "el piano me da la vida. He tocado siempre y lo he mantenido porque además de que me gusta, me ayuda muchísimo con la enfermedad. Tocar me ayuda a mantener la concentración, la coordinación y para mí es una terapia, en todos los sentidos. Toco en un grupo y nos lo pasamos muy bien", cuenta entusiasmado.
Para el día mundial, a Santiago le gustaría reivindicar muchas cosas, pero, sobre todo, más claridad y criterios homogéneos para los pacientes con párkinson, "especialmente a la hora de dar porcentajes de discapacidad, porque ahora los pacientes vemos mucha disparidad en función de quién te evalúe, y nos gustaría que en las evaluaciones hubiera más coherencia y unificar criterios… Esto ayudaría a los pacientes a saber a qué atenerse y a acceder a derechos y ayudas", asegura.
No hay suficiente conciencia ni de lo que es el párkinson ni de que se puede presentar siendo joven. Al ver que te tiembla algo o andas de lado, te miran como si estuvieras borracho
Tampoco estaría mal dar un poco más de visibilidad a los casos entre personas más jóvenes, "no hay suficiente conciencia ni de lo que es realmente el párkinson ni de que se puede presentar siendo joven. En el trabajo, al menos en mi caso, me miraban como a un perro verde, tenía que estar siendo explicando lo qe me pasaba, por eso creo que hay que visibilizar para que la gente entienda más lo que es y lo que significa. A veces, al ver que te tiembla algo o andas un poquito de lado, te miran como si estuvieras borracho", se queja.
Él, por su parte, tiene que luchar, ya con los guantes puestos y sin vendas en los ojos, con las zancadillas que le va poniendo la enfermedad, "hay momentos en los que tengo movimientos involuntarios, otros en los que la medicación baja demasiado y me quedo, no congelado, pero casi, muy apático… que son los efectos de una bajada de levodopa. Eso es lo más evidente, pero hay otros, como que cada vez hablo más bajito… ".
Son zancadillas que, como cuenta Santiago, va sorteando con la ayuda y el apoyo de su familia que le hacen sentir que en el día a día se sienta "muy arropado".