Para el exatleta José Luis Capitán, "Capi", todos los días son un reto y una meta, pero ayer los objetivos y las emociones se acumularon como pocas veces en estos últimos años de lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El madrileño, afincado en Colloto (Oviedo) desde 2009, volvió a participar en una carrera por las calles de su ciudad, arropado por sus colaboradores y el cariño de la gente en medio de la Gran Vía, con su silla adaptada, en la media maratón de Movistar, cuya salida protagonizó con un breve discurso en el que recuperó por primera vez en público su propia voz.
Hace ya meses que José Luis Capitán pidió ayuda para humanizar el dispositivo que le permite comunicarse, una tablet con reconocimiento ocular gracias al cual selecciona palabras con la vista, como si fuera el WhatsApp, y luego transforma las frases en una locución con una voz algo metálica y artificial, parecida a aquellos primeros GPS. Esa voz, una vez que el avance de la enfermedad le despojó de la suya, fue la que llevó a su hija pequeña, Julia, a llamarle "papá robot" y, a la postre, a pedir ayuda para que alguien hiciera posible que la inteligencia artificial le permitiera recuperar su forma de hablar.
Telefónica respondió a su llamada e ingenieros de la compañía se pusieron a trabajar en una voz clonada, basada en las numerosas entrevistas y testimonios que tiene almacenados desde que empezó con la enfermedad. La nueva voz de Capi estaba casi lista para la intervención que tuvo en el Congreso junto a Juan Carlos Unzúe, también enfermo de ELA, en febrero. Pero el exatleta no la identificaba todavía como una voz propia y prefirió no utilizarla.
Ayer, en la media maratón de Movistar, con nuevas mejoras, la estrenó para pronunciar un discurso en la salida: "Este que ven aquí es un enfermo de ELA en fase avanzada", empezó Capitán. Explicó que tiene que llevar un tubo durante las 24 horas, sonda gástrica y que llevaba más de un año sin escuchar su propia forma de hablar. A la "emoción" de volver a escucharse se sumó la sensación de volver a recorrer las calles de Madrid. Ayudado por el colectivo vasco Ezina Ekinez Egina (traducido del euskera: "Lo imposible, haciéndolo, queda hecho"), el mismo que le llevó al Angliru, por el atleta Jesús España o por su exentrenador Isidro Rodríguez, Capi pasó por la Castellana, Gran Vía y Cibeles sin poder evitar las lágrimas. "Fue muy emocionante", relataba ayer su esposa, Teresa Pérez. "A mí, que no soy de Madrid, se me ponía la piel de gallina; es su ciudad y fue muy emotivo".
La jornada tuvo todavía más ingredientes para acumular victorias en la carrera de fondo que José Luis Capitán disputa para hacer visible la enfermedad, impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Además de estrenar su voz clonada, la familia también pudo desplazarse a la capital con la "CapiVan", la furgoneta adaptada que le entregaron hace pocos días y que logró gracias a la colaboración de varias instituciones y a otra campaña popular para poder tener un vehículo que solucionase su día a día y sus desplazamientos fuera de Colloto.
Después del estreno de ayer, José Luis Capitán se prepara ya para nuevos retos. A la voz clonada todavía le quedan mejoras y los ingenieros que lograron devolverle el habla le han prometido que al sistema que ayer utilizó, y que utiliza una página web como "interface" de la comunicación, le sucederá un protocolo más sencillo, con una aplicación que integrará todo el proceso.
Su próximo destino, el 26 de mayo, le llevará al trail Zegama-Aizkorri, en Guipúzcoa. Le han invitado a participar en algunos tramos, hará salida y meta con el campeón Kilian Jornet, y allí aprovechará para avanzar con la grabación de un documental sobre la ELA que quiere presentar en Asturias a finales de junio.
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