(Corrige el titular de la NA4032 para precisar el nombre de la enfermedad, que es síndrome de Bain y no Pies de Sirena)
M. Rosa Lorca
Zaragoza, 4 abr (EFE).- La sala Mozart del Auditorio de Zaragoza acoge mañana viernes una gala benéfica para recaudar, a través de la música de zarzuela, fondos para la asociación Pies de Sirena, formada por las familias de dos niñas y un niño diagnosticados con el síndrome de Bain, una enfermedad "rara entre las raras" frente a la que los afectados se sienten "a oscuras y solos".
Así es como lo define a EFE Beatriz Cortés, madre de Clarita, una niña zaragozana de 15 años, "cariñosa y encantadora", que no fue diagnosticada de esta alteración cromosómica X hasta los 9 años, pese a la hipotonía -excesiva elasticidad de los músculos- y retraso madurativo que presentaba y que se achacaba a una falta de oxígeno durante el parto, porque "nació azul".
En toda España solo se conocen otros dos casos, el de Adrián, un bebé de 2 años vallisoletano, y el de Casilda, otra niña adolescente de Sevilla, y 180 a nivel mundial, aunque Cortés está convencida de que hay más precisamente porque se desconocen sus síntomas.
Pone como ejemplo el caso de Clarita, porque pese a que notaron que era una niña "excesivamente tranquila", que "no pedía nada" y no era capaz de levantar la cabeza ni de darse la vuelta cuando estaba boca abajo, los médicos lo atribuían a la hipotonía que, además, le detectó un pediatra privado, por lo que no la visitó un neuropediatra hasta los 9 años.
Esta enfermedad es fruto de una alteración del cromosoma X, que sufren más las niñas porque tienen dos y porque en el caso de los varones, que solo tienen uno, los embarazos no suelen llegar a término.
Se caracteriza porque los afectados presentan o hipotonía o hipertonía (exceso de tono muscular), retraso madurativo y otro "corolario" de síntomas, como describe Cortés, como son autismo, bipolaridad, tics, agresividad, estrabismo, miopía, ataxia, escoliosis y dificultad en el habla.
Clara, explica Cortés, empezó a hablar tarde, a los 5 años, pero ahora "habla mucho". Sin embargo, no es capaz de aprender a leer o escribir, también duerme bien e incluso ahora "tiene algún ramalazo adolescente" como querer maquillarse o ir en moto, a la vez que todavía juega con muñecas.
Aprendió a andar a los 9 años pero desde los 13 va en silla de ruedas a raíz, lamenta, de "una negligencia" en una cirugía.
Este curso acaba su etapa de escolarización en el colegio de Educación Especial Jean Piaget, que también dispone de un programa de transición a la vida adulta que "probarán" porque tampoco puede ir a centros de terapia ocupacional por sus condiciones físicas.
En casa a Clara le gusta jugar y ver vídeos en su habitación pero también hacen actividades juntas como pintar, montar puzzles y ahora está aprendiendo a hacer trajes para las muñecas. Y es que Beatriz Cortés, soprano de profesión, ha dejado en la actualidad su trabajo para poder ayudar a su hija en su intento de poder volver a andar.
Junto con su marido, el tenor Javier Hostaled, y su cuñado, a quien han asignado el papel de tutor en el caso de que falten los progenitores, montaron la asociación Pies de Sirena con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad "rara entre las raras" y poder obtener fondos para investigación, ayudar a la adquisición de prótesis o sillas de ruedas o incluso montar una residencia para atender a estos niños cuando los padres falten.
Para recaudar fondos ya han organizado dos galas líricas en la iglesia de San Carlos Borromeo en Zaragoza. En la próxima, en el Auditorio de Zaragoza, actuarán los padres de Clarita, con una larga trayectoria profesional en la canción lírica y quienes también se dedican a recuperar repertorio de compositores olvidados y a compilar datos de las biografías de grandes voces aragonesas como las de Miguel Fleta.
Además de Adrián y su familia, que viajarán desde Valladolid para asistir al espectáculo, se ha invitado a profesionales sanitarios, ya que, ha subrayado Cortés, el primer objetivo es que los médicos sepan que existe esta enfermedad, para que quienes la padecen, además de que se les detecte de forma temprana, puedan tener un seguimiento con un profesional "de confianza" y "no tener que contar la película" cada vez que tienen que acudir a la sanidad. EFE
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