Nueve de cada diez canarios con trastorno del espectro autista (TEA) se encuentran en paro. El estigma que aún sufren estas personas, unidas a las dificultades intrínsecas de un sistema que no está bien adaptado a ellos y la falta de recursos para atenderlos como corresponde, eleva las cifras de fracaso escolar de este colectivo al 80% lo que, a largo plazo, también tiene implicaciones en el empleo y en su desarrollo personal.
Así lo alertan los profesionales de la Asociación Canaria del Trastorno del Espectro del Autismo (Apanate), que durante la celebración de unas jornadas conmemorativas en el Parlamento de Canarias por el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, reivindicaron la necesidad de disponer de más recursos para atender a las personas que lo necesitan –en especial para atender cuanto antes a los niños que lo requieren– y por reforzar el sistema público para poder diagnosticar este trastorno mucho antes. En el contexto de estas jornadas, Apanate quiso dar a conocer el ciclo de la vida de una persona con trastorno del espectro autista, desde la infancia hasta la edad adulta, pasando por la juventud.
En dicho encuentro, padres y madres, así como afectados y profesionales, mostraron la realidad de una condición que afecta al neurodesarrollo de las personas desde su más tierna infancia y que, a día de hoy, sigue suponiendo un escollo para su desarrollo vital. Este trastorno afecta a un 1% de la población, por lo que en toda Canarias el número de personas afectadas por el trastorno del espectro autista ascendería a 20.000.
El sufrimiento de estas personas se puede evitar con un tratamiento temprano y acompañamiento durante la vida y, sin embargo, la falta de recursos para atender a la ingente demanda provoca que más de la mitad de los solicitantes sigan esperando por este recurso en Canarias. Mientras, el tiempo pasa. «En nuestro servicio de Atención Temprana tenemos a 33 niños y niñas con autismo», explica Teresa Luis, directora del servicio de Atención Temprana de la Asociación Canaria del Trastorno del Espectro del Autismo (Apanate) quien, sin embargo, admite que en lista de espera hay 52 niños. «Muchos de ellos tienen ya 5 años o más, y eso se debe a un diagnóstico tardío o que pasan demasiado tiempo en lista de espera», relata Luis.
Primeros pasos
Marcos tiene tan solo cinco años, pero es un niño muy organizado. Cada día sigue a rajatabla las tareas que tiene marcadas en su pictograma: abrir el zumo para desayunar, limpiarse las manos antes de comer o ponerse la maleta del cole. El pequeño Marcos tiene una rutina muy marcada que su madre, Patricia González, le ayuda a completar cada día. Marcos es un niño como cualquier otro de su edad, pero el trastorno del espectro autista que le acompaña, convierte cada una de esas pequeñas rutinas en un logro a celebrar.
Marcos fue uno de los pequeños con «suerte» que ha logrado entrar en el sistema antes de que su trastorno llegara a más. Sin embargo, y aunque ella empezó a ver los primeros signos de alarma cuando su hijo tenía apenas 8 meses, no fue hasta los 2 años que recibiera un diagnóstico.
Menos de la mitad de los niños con autismo que requiere atención temprana la reciben
«Tener una evaluación conlleva listas de espera, acudir a diferentes especialistas y realizar varias pruebas para descartar otras patologías», explica Patricia González. El día que recibió el diagnóstico «fue un duelo lleno de emociones». González pasó por todas los sentimientos: pena, culpa, soledad, desamparo…
«Pero poco después recibí una llamada de Apanate y empecé a ver la luz», rememora la madre. Cuando los trabajadores de Apanate llegaron a su casa para atender a su hijo, le bastaron unas palabras «para rebajar ese nivel de alerta», recuerda la progenitora, que asegura que Apanate le unió a Marcos como nunca había soñado. «Me han ayudado a entender el autismo y entenderle a él», resalta González.
Vida escolar
Ese acompañamiento que empieza desde edades tempranas, adaptado a su propio entorno –lo que en Apanate se conoce como contexto natural– es lo que ha permitido a un niño como Diego poder tener vida más allá de centros de atención especial o su casa. La semana de este amante de los videojuegos de 11 años se organiza en actividades que recuerda al dedillo sin esfuerzo. El momento más esperado llega durante el fin de semana, cuando acude a Buenavista y puede quedar con su grupo de amigos para jugar juntos a los videojuegos que más le gustan. «Con el paso del tiempo ha conseguido crear su propio círculo de amistades», resalta su madre Macarena, que insiste en que este pequeño paso «para un niño con TEA no es fácil».
Se estima que hasta el 80% de los pequeños con trastorno del espectro autista sufren bullying de sus compañeros. «Por eso, además de trabajar con las familias, nos coordinamos con algunos de los agentes implicados en esta etapa del crecimiento», revela Patricia Alemán, profesional de apoyo a las familias del Servicio de Edad Escolar de Apanate.
Para la pequeña Cloe, este acompañamiento le ha hecho convertirse en una «niña cariñosa», tal y como narra su madre Anabel Cabrera. «Hasta hace no mucho, no se dejaba tocar, ahora es capaz de manifestar su afecto y hacerlo de manera coherente», resalta Cabrera. «Apanate nos ha dado una explicación de la realidad que ha sido básica para nosotros como padres», explica la mujer, que asegura que todo ello le ha permitido reducir sus niveles de inseguridad, estrés y miedo.
Edad adulta
Pese al acompañamiento continuo que pueden recibir, son muchos los jóvenes que fracasan en su intento de formarse, bien porque la adaptación educativa no es la correcta o porque su propia condición no les permite seguir adelante con sus estudios. No en vano , las tasas de fracaso escolar en personas con TEA alcanza el 80%, lo que se traduce en unas cifras de paro que alcanzan el 90%. Es decir, solo una de cada diez personas que padecen este trastorno consiguen un trabajo.
Es el caso de Carlos Dorta, que hoy ha conseguido un empleo como auxiliar administrativo en Apanate. «Fue toda una sorpresa para mí y para mi familia», recuerda el joven. No en vano, Dorta no logró tener un diagnóstico hasta que cumplió los 14 años. «Llegó muy tarde y lo hizo después de pasar por muchos psicólogos y visitar muchas consultas distintas», rememora su madre, Rosi Brito.
Dorta también tiene una vida muy planificada y una «agenda apretada», como hizo mención Abel Cubas, persona de apoyo a la familia y director del servicio de Orientación y Acompañamiento de Apanate. Dorta vive solo y trata de llevar una estricta rutina para evitar las crisis que podrían ocasionar un cambio brusco. «Trabajo tres días a la semana durante tres días, así que los otros dos días los aprovecho para ir a la escuela de idiomas y para hacer entrenamiento de baloncesto», resalta el joven, que también aprovecha los fines de semana para aprovechar de sus deportes favoritos.
Dorta es, sin embargo, uno de los pocos afortunados que puede vivir de manera independiente. «El futuro tiene muchas incertidumbres, nuestro servicio trata de acompañar a las personas a plantear sus objetivos y metas», relata Cubas. Sin embargo, en Canarias los recursos para que estas personas puedan independizarse y vivir una vida plena son escasos. «El 63% del colectivo sigue viviendo en casa de sus padres y solo un 21% se encuentra en viviendas específicas para personas con trastorno del espectro autista», revela Cubas.
Apanate, en concreto, atiende a 59 personas en toda la isla. «Somos un grupo de profesionales que nos movemos por los entornos donde las personas viven para darles apoyo educativo, laboral y de relaciones sociales», argumenta Cubas. En este sentido, el director del servicio ha recordado que para dotar a este colectivo de recursos también existe una larga lista de espera y «en estos momentos no hay posibilidad de seguir creciendo para dar cobertura a más gente». No obstante, espera que «el apoyo de las administraciones y empresas» permitan seguir ampliando todos los recursos para alcanzar la igualdad plena».
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