En la residencia de la Embajada del Perú, ubicada en la intersección de la Avenida Libertador y Austria, el jueves por la tarde tuvo lugar el cóctel para la concientización sobre el Síndrome de Asperger y el autismo, organizado por el Foro de la Discapacidad y la Embajada del Perú en la República Argentina. Durante el evento, personas de la comunidad autista realizaron un desfile de moda, donde lucieron prendas de los diseñadores Panni Margot y Alejandra Gougy. Infobae estuvo presente en la velada, que tuvo como eje el llamado a la reflexión, la desmitificación de prejuicios y conceptos erróneos, además del pedido de colaboración para crear oportunidades reales. Aquellos que recibieron el diagnóstico recientemente brindaron testimonio y alertaron sobre los obstáculos que genera la falta de conocimiento y comprensión de la condición.
El pasado 2 de abril se conmemoró el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, y durante todo el mes se llevan a cabo actividades para generar conciencia. "Esta iniciativa tiene como objetivo dar lugar a quienes tienen discapacidad a través de la cultura, el arte, la ciencia, y la carne propia, porque somos los propios autistas los que encabezamos y participamos, para hablar de toda la ayuda que se necesita y que aparezcan quienes estén dispuestos a ayudar", expresó Nika Pedro, presidente del Foro de la Discapacidad, reconocido por ser la primera persona con autismo en presidir una ONG de esas características, con alcance internacional.
Mientras los invitados ingresaban al salón principal, y detrás de dos inmensas puertas se preparaban los jóvenes para desfilar, Nika fue el encargado de dar algunas recomendaciones a todos los presentes. Hizo hincapié en la importancia de crear espacios donde el respeto sea el valor supremo, y para eso encomendó que los aplausos fuesen suaves, sin gritos ni sonidos que pudieran causar daño sensorial en los participantes. "Las personas autistas generalmente requerimos de ubicación espacial, de reconocer las características de un lugar para no ponernos nerviosos, y por eso este tipo de eventos están adaptados para que no resulten invasivos", indicó.
Moda y conciencia
La soprano Mariana Carnovali, declarada personalidad destacada en el ámbito de la cultura de la Ciudad de Buenos Aires, estuvo presente, y fue quien dio inicio al desfile, con una versión a capella de "O mio babbino caro". Al ritmo de la ópera, diez jóvenes lucieron una colección que combinó prendas de los diseñadores Gougy y Margot, caracterizados por el diseño sustentable, y las creaciones minimalistas y vanguardistas, respectivamente. La caminata que realizó cada uno tuvo en común el giro alrededor de una pieza de arte plateada, de la que luego explicaron el significado. "Trajimos una escultura de la artista Sol Morales, que representa el autismo saliendo de una crisis, tiene huecos en símbolo de los invisible, y está dejándose ser, en libertad, como todos nos merecemos estar", describieron.
Más adelante tomó la palabra Mariana Bendersky, neuróloga, profesora e investigadora en estudios de neurociencias y sistemas complejos del CONICET. La doctora le preguntó al público cómo definirían a una persona con autismo, y si a simple vista podrían detectarlo. "Es difícil, porque si bien hay una definición científica, que dice que son 'personas que tienen de base algunas dificultades en la comunicación y en la interacción social', fíjense qué vago que es, porque eso yo también lo tengo, y creo que a todos nos ha pasado de estar en lugares o situaciones que son incómodas, donde nos cuesta más interactuar", sostuvo. Mencionó, además, características que se asocian al diagnóstico, como la tendencia a hacer siempre las mismas cosas, conocida como "conductas y comportamientos repetitivos", y a la presencia de algunas obsesiones.
"¿Quiénes de los presentes no tiene algo de todo eso? No hay que olvidarse que se llama 'espectro autista', que significa que puede ser desde algo leve, prácticamente indistinguible e incluso no diagnosticado por ser un grado mínimo, hasta casos severos; algunos estudios dicen que la prevalencia es 1 en 100, pero hay otros que dicen 1 en 36″, señaló. Y agregó: "Lo digo porque podríamos ser cualquiera de nosotros, y algunos tuvimos la suerte de conseguir un trabajo, de encajar, pero a veces ellos no lo pueden lograr, por más que tienen un montón de cualidades, y los padres de estas familias tienen la tarea titánica de tratar de que encajen".
Para derribar algunos conceptos, trajo a colación las charlas publicadas en el libro de conferencias Siete noches de Jorge Luis Borges, donde el escritor habló sobre la ceguera y la discapacidad. "Borges respondió que había perdido algunas cosas, pero que también había ganado otras, y no lo sentía como una carga, sino más bien como una manera de vivir, y lo mismo pasa con el autismo, es una manera distinta de vivir, no es una enfermedad", sentenció. "Sería una enfermedad en cuanto genere sufrimiento o daño, y en ese caso se evalúa cómo ayudar a esa persona que padece no encajar, pero nadie se muere de autismo", explicó.
Una de las modelos, Alma, que colabora en el área recreativa y la curaduría del MIDMAKO (Museo Internacional de la Discapacidad María Kodama), contó su experiencia personal. "Fui diagnosticada hace muy poco, cuando llevé a mi hijo de 6 años al médico, que también tiene el diagnóstico", reveló. De a poco, pudo comprender desde otra perspectiva momentos difíciles de su infancia, y las barreras que todavía enfrenta en la rutina diaria. "A través de mi hijo pude empezar a entenderme más a mí, y verdaderamente hoy en día es muy difícil educar a la sociedad, sobre todo a los padres, porque yo incluso siendo ya adulta lidio con concientizar a mis padres respecto de mí misma", expresó.
"Por suerte tengo la mente abierta para entender a mi hijo en cosas que mis padres a mí no me pudieron entender. Es muy importante saber que el autismo es simplemente una manera distinta de ver y procesar las cosas, y que somos absolutamente capaces de todo", continuó. Se definió como "alguien muy versátil", y aseguró que todos los niños y jóvenes que desfilaron también tienen varios talentos. "Cuanto más chiquitos descubran el diagnóstico es mejor, porque pueden explorar bien sus gustos y sus ganas de aprender, y a través de este evento tratamos de concientizar a los adultos, que son los que todavía no entienden mucho, porque la sociedad está muy acostumbrada a que tiene que ser todo de una sola manera, y a nosotros nos interesa que se acepten también nuestras formas, que nos guiamos más por la intuición", sostuvo.
Educación y diversidad
En diálogo con Infobae, el Embajador del Perú en la Argentina, Carlos Chocano Burga, habló sobre la importancia de escuchar experiencias de personas autistas en primera persona. "Esta iniciativa nace de la labor de Nika Pedro y de un grupo de personas que están muy comprometidas a generar conciencia en relación al espectro autista, y la idea es crear esa conciencia; creo que nos falta valorar la diversidad, las distinciones que tiene cada ser humano, y esta es la pequeña contribución que hace esta embajada", indicó. "El mérito es de otras personas que nos han permitido contribuir, y es parte de un proceso que todos los embajadores estamos llevando a cabo, y que va a continuar, porque necesitamos aprender que es una forma de vincularse diferente", agregó.
Chocano Burga felicitó a cada uno de los chicos que participó del desfile, y le agradeció a sus padres por el esfuerzo conjunto para que pudieran asistir. "Es importante colaborar y tratar de asegurar el goce de los derechos de todas las personas, reconocer la importancia y el dolor de las personas con autismo y asperger; la diversidad es lo que enriquece a nuestra sociedad, cada individuo, con sus propias habilidades, contribuye de manera única", ratificó. Además celebró la creatividad, honestidad, y autenticidad de la comunidad autista, y destacó el aporte de su perspectiva y sus contribuciones.
"Sabemos que todavía enfrentan desafíos y barreras en nuestra sociedad, y todos tenemos que comprometernos a visibilizar y apoyar un mundo más inclusivo y accesible, donde todas las personas tengan la oportunidad de alcanzar su máximo potencial", aseguró. En este sentido, el presidente del Foro de la Discapacidad agradeció que la embajada les abriera las puertas, y destacó la colaboración de autoridades de la Fundación Borges, la Universidad de San Martín y el departamento de Discapacidad y Accesibilidad de la UBA.
"Estos eventos son muy importantes para nosotros, porque no son actividades sociales, sino iniciativas para dar lugar a las personas con discapacidad y que aparezcan las personas que estén dispuestas a ayudar", sentenció Nika Pedro. "El objetivo son los chicos, y hacen falta muchas cosas, por ejemplo, necesitamos un transporte porque hubo cuatro chicos que no pudieron llegar hoy, y hubieran podido venir si teníamos un transporte", explicó. A su vez, solicitó que más espacios se sumen como sedes de las actividades que realizan de manera continua durante todo el año. "Necesitamos lugares para guardar las cosas de los proyectos de los chicos, más un montón de cosas que no sabemos cómo conseguir, porque aunque hace muchos años que hacemos esto, tenemos un diagnóstico que en todo lo que tiene que ver con lo administrativo, nos cuesta un poco más", comentó.
Isabel Durán, docente que acompaña hace 20 años, como voluntaria en la parte creativa y pedagógica, también habló con Infobae durante el evento. Ella es quien comparte tiempo con los grupos de chicos que asisten a los encuentros, gratuitos y sin límite de edad. "Generamos actividades para que los chicos tengan un espacio de vínculo con sus pares, y no tan pares, porque tienen diferentes edades y distintas dificultades, pero la idea es que sea como un encuentro de amigos, donde pueden hacer algo más de disfrute, con contenido recreativo, lúdico, artístico, que ellos mismos proponen", detalló. Algunos optan por dibujar, otros por escribir sus propias historias, pintar, o crean sus propios juegos.
"Cada uno va haciendo su espacio, después armamos una actividad que hacemos en forma conjunta, todos de la misma manera, y al final cerramos con una reflexión sobre cómo nos sentimos y cómo la pasamos", explicó sobre la dinámica de las jornadas. Isabel fue exploradora de niña, y siente que vuelve a desplegar sus conocimientos de Boy Scouts cuando organiza las actividades en grupo. "Muchos de los chicos suelen tener muchas terapias durante la semana, y no les queda tiempo para el juego, para tener una conversación con un compañero, ver una película, y a eso nos dedicamos ese rato, a buscar estrategias para socializar; quizá hay autistas que no hablan, pero registran la ayuda de los compañeros y eso es importante", indica.
En su labor diaria en las aulas, asegura que enfrenta muchos desafíos, frente a la falta de actualización de herramientas y recursos pedagógicos. "Frente a los cambios sociales que fueron avanzando, cada año hay grupos con más heterogeneidad, y los contextos muchas veces no están adecuados para la discapacidad; algunos niños tienen acompañante dentro de la escuela, pero como docentes tenemos el rol de fortalecer todas sus habilidades dentro de lo que se pueda hacer, contribuir a su autonomía, y ayudarlo a crear vínculos para desenvolverse en la sociedad, que a veces los deja de lado por estar etiquetados", manifiesta.
Desde que se sumó al Foro de la Discapacidad fue un camino de ida, y aunque cultivó un bajísimo perfil, todos los que la rodean destacan su aporte vital y absolutamente genuino. "Lo disfruto día a día, siempre buscando que la inclusión no quede ahí, que sea real, y por eso considero que es muy importante generar conciencia en los chicos desde muy pequeños, porque el gran problema no son ellos, que enseguida naturalizan y aceptan al otro como es, sino los adultos que requieren de mayor empatía y conocimiento", sostuvo.
"Siempre se necesitan materiales para pintar y juegos, que no puede ser cualquiera, sino adaptados para personas con autismo y discapacidad, sobre todo para evitar que se lastimen, porque en medio de un brote pueden tirar cosas; además hay distintos espacios, desde la escuela de modelaje, el curso de teatro, y las actividades de viaje, que se ponen de acuerdo para ir al cine o para pasar una tarde juntos", explicó la docente, que extendió la invitación a todos los que quieran a sumarse. A través del Instagram @foro_de_la_discapacidad publican las convocatorias para cada uno de los proyectos, y cada familia interesada puede consultar, como también todo aquel que desee colaborar o sumarse a la causa.
Para finalizar el cóctel, Nika Pedro brindó un mensaje a todos los presentes. "El autismo a veces duele, pero muchas otras veces podemos pasarla de maravilla, como en esta reunión, que todo el entorno se adapta, nos respeta, y nos sentimos muy bien; lo más importante para que el autismo y cualquier discapacidad forme parte de la sociedad, son las personas, la principal barrera es también el principal trampolín para que las cosas cambien", concluyó.