Luego de dos años de lucha, donde debió intervenir la Justicia federal, la familia de Jeremías Berazategui, un niño de 6 años que sufre acondroplasia (vulgarmente llamado enanismo) recibió la primera parte de una medicación clave para su desarrollo. Sin embargo, siguen a la espera porque les resta obtener otra partida que le permita empezar lo que será un largo tratamiento.
Su familia contó a El Periódico en 2022, sobre la necesidad de que el Estado nacional dé cobertura especial en la etapa de crecimiento del niño. Pero debieron peregrinar un largo tiempo hasta conseguir que llegue esta primera tanda de la medicación que alcance para tres meses, provista por el Estado Nacional. Ahora resta que se destrabe una situación legal con la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis).
En esa oportunidad, el costo de esta medicación llamada Voxzogo (o Vosoritide), del laboratorio Biomarin de Estados Unidos, era de 200.000 dólares anuales.
Verónica Sosa, madre de Jeremías, contó que en 2022 iniciaron los trámites para obtener los inyectables. Primero lo hicieron mediante el Ministerio de Salud de Córdoba, pero ante la demora en la respuesta, apelaron a la Defensoría Pública Federal de San Francisco.
"Se movieron desde el primer momento. Nosotros no tenemos obra social y desde la Defensoría se le hizo un juicio al Estado nacional donde el Ministerio de Salud debía pagar la mitad del tratamiento que se otorga por seis meses. Éste cumplió con nueve cajas que son por tres meses y estamos esperando otras nueve más desde la Agencia Nacional de Discapacidad, pero eso está demorado", explicó la mujer a este medio.
Sosa se mostró feliz por este primer paso y reconoció que dentro de la familia había mucha ansiedad para que Jere inicie un tratamiento que le permitirá mejorar su calidad de vida.
"Sabíamos desde enero que estaba la medicación porque nos avisaron desde la droguería. Presentamos los papeles pedidos, mandamos por correo y ellos se encargaron de enviar todo al laboratorio de Estados Unidos. A principios de febrero por el cambio de gobierno nos dicen que no se permitía la entrada de medicación al país, lo que hizo que exista otro reclamo. Semanas después me llamaron que estaba todo listo y llegó el último sábado", agregó Sosa.
Reclamo judicial y traba vigente
Esteban Lozada, defensor público federal de San Francisco, explicó a El Periódico que debieron presentar un recurso de amparo de salud contra el Estado Nacional (Ministerio de Salud) y luego contra la Agencia Nacional de Discapacidad, un organismo descentralizado. Pero también hicieron lo propio con el Estado Provincial, a pedido de los antes mencionados.
Lozada indicó que la cautelar primero se rechazó y luego –con cambio de juez de por medio- se logró imponer la obligación al Ejecutivo Nacional y a la Andis, cada uno con el 50 por ciento de la medicación.
Sin embargo, el nuevo Juez se declaró incompetente en favor de la Corte Suprema por estar involucrada también en el litigio la Provincia.
"Ahí el expediente se demoró varios meses. Y se planteó el problema de quién debe cargar con la ejecución de la medida cautelar otorgada en el mientras tanto. A nosotros nos daba igual cualquiera que fuera; lo que sí queríamos y trabajamos duro por eso, era que se la pudiera ejecutar, es decir, que los obligados la cumplan o que el juez que corresponda la hiciera cumplir. Eso volvió a demorar demasiado porque nadie se hacía cargo", narró en referencia a la demora por la entrega del medicamento.
Lozada reconoció que cuando se trata de un amparo de salud, la mayoría de las veces es urgente. Y cuando existe un niño de por medio, muchísimo más ya que son acreedores de una doble protección, no solo por tratarse de su salud sino especialmente por su edad.
Como explicó la mamá del niño, actualmente la medida cautelar está cumpliéndose solo por el Estado Nacional que entregó el 50 por ciento de la medicación. El restante lo debe cumplir la Andis.
Ante la consulta de cuál es la trabaja con este organismo descentralizado, Lozada respondió: "Lamentablemente pretenden que se cumplan previamente una serie de requisitos formales y muy burocráticos que continúan demorando su parte de la cautelar. El problema es que la medicación debe tomarse de manera ininterrumpida. Por eso la Defensoría viene planteando insistentemente que el Juzgado obligue a la Andis a cumplir lisa y llanamente la orden para que Jeremías pueda tomarla como corresponde, sin más demoras".
Mejor calidad de vida
Verónica contó por qué la medicación –una inyección diaria- es clave para su hijo y todos los niños que padecen acondroplasia: "Permite alargarle los huesos, crecen unos centímetros más por año. Mejora la columna, que en su caso tiene un desvío, entre otras cosas", mencionó.
Cabe destacar que Jere Tuvo una cirugía de alto riesgo de descompresión medular en el año 2020, donde le extrajeron el hueso occipital. Sin embargo, al estar en etapa de desarrollo se trata de un hueso que puede volver a crecer, lo cual este tratamiento abriría también el foramen magnum, por donde pasa la médula.
A la espera de que se destrabe lo judicial, este lunes Jeremías inició el tratamiento en el Hospital de Niños de Córdoba.
Pero será una lucha a largo plazo: "En Argentina ya hay entre 3 y 5 niños recibiendo el tratamiento, por lo cual tuvieron que pelear con sus obras sociales para recibirlo y le dan una cobertura de 6 meses con lo que tienen que volver a empezar los trámites para que no se corte la medicación", dijo la mamá del niño que cursa actualmente el primer grado de la escuela Hipólito Bouchard, ubicada en el barrio homónimo donde vive con su familia.