La realidad al otro lado de la Marcha Aspace Huesca: la parálisis cerebral y su cortejo
Hace 12 años que la entidad organiza un acontecimiento solidario para recaudar fondos y acometer proyectos de mejora en instalaciones y servicios, donde atienden a 189 personas de todas las edades.
Es casi la una del mediodía y el comedor de Aspace Huesca comienza a llenarse con quienes viven en la residencia y con los usuarios del centro de día. Este martes ha sido jornada visitas extraordinarias porque la entidad está volcada en la preparación de la XII Marcha, que se celebrará el 28 de abril y ya suma 5.500 inscritos, con el objetivo de alcanzar los 10.000 y batir de nuevo el récord de participación.
En los pasillos están preparados los triciclos y otros vehículos con los que algunos de los usuarios de este centro realizarán los 18 kilómetros de recorrido de un encuentro que cada año reúne a más gente y que se ha convertido en la marcha senderista más multitudinaria de España. En uno de los despachos se empiezan a apilar las cajas con las camisetas que el sábado 27 de abril se entregarán en el Palacio de Congresos de Huesca a todos los inscritos, y los vasos reciclables que se estrenan en esta edición. En el resto de las dependencias sigue la actividad del día a día.
Aspace Huesca, de ámbito provincial, atiende en estos momentos a 189 personas con parálisis cerebral y discapacidades afines. "Es un trastorno que tiene un componente motor que se produce por una lesión en el cerebro que ha ocurrido durante el embarazo, en el parto o en los primeros dos años de vida", explica Ratia. "Quien la sufre tiene secuelas para siempre, con problemas de discapacidad intelectual, dificultad de aprendizaje y otros añadidos de comunicación, disfagia, crisis epiléptica, trastornos ortopédicos… todo un cortejo de problemas añadidos que lastran enormemente a quien los sufre" añade.
Cada Marcha es importante porque los donativos que se recaudan con ella se destinan a financiar proyectos de mejora y ampliación del centro (para el comedor se necesitaron tres ediciones). Lo conseguido en la próxima será para la nueva residencia, un centro con 15 plazas que aliviará la lista de espera porque la capacidad de la actual (25) está al completo. Nadie se atreve a dar plazos para su finalización porque cuesta cuatro millones de euros. En 2023 se obtuvieron 90.000 y con ellos se empezarán pronto las obras, hasta donde se llegue. El centro se edificará en un terreno cedido por el Ayuntamiento de Huesca cerca del Palacio de Justicia.
La residencia es uno de los servicios que ofrece Aspace Huesca, además de atención temprana, para niños de hasta seis años, tratamiento ambulatorio y centro de día, al que acuden quienes han finalizado su etapa escolar y no se han insertado en el mercado laboral, que son la mayoría, reconoce Francisco Ratia, director de la entidad.
La incidencia de la parálisis cerebral está alrededor de un dos por cada mil habitantes. "En Huesca, con alrededor de 220.000, hablaríamos de de entre 400 y 500 personas con este grupo de trastornos", comenta el director de Aspace Huesca. "Pero no todas necesitan una atención como la que prestamos aquí", apunta.
La Asociación desarrolla cuatro programas básicos soportados y financiados por el Gobierno de Aragón. En el de atención temprana, los niños reciben sesiones de psicoterapia, logopedia, terapia ocupacional… tres veces por semana y se van cada día a su casa.
La atención temprana finaliza cuando los niños cumplen seis años pero muchos de ellos necesitan seguir con el tratamiento. Entonces entran en el programa ambulatorio, implantado para críos que acuden a un colegio ordinario pero necesitan algún apoyo.
En Aspace Huesca hay un centro de educación especial, con ocho aulas y 41 alumnos. "Es específico para niños con pluridefiencias", subraya Francisco Ratia. Son clases que tienen entre 4 y 6 alumnos y están concertadas con Educación. En la puerta de cada una están las fotos de los escolares y las paredes tienen con murales manuales de múltiples colores. El horario es de 9.30 a 17.00, momento en el que vuelven a casa.
Este martes, en el aula donde aprenden Víctor, de Robres; Miguel, de Montemesa; Acher, de Quicena; y Pablo y Cristian, de Huesca, están contando el cuento de 'La casa de Tomasa'. Sobre la mesa están los elementos animados de la historia. En otra de las clases trabajan Nico, Vidal, Eric y Lucas.
Estos servicios, además de en las instalaciones situadas en las afueras de Huesca se prestan en un local que está en la calle Teruel de la capital oscense y en espacios compartidos con otras asociaciones que han cedido para tal fin comarcas y ayuntamientos en Sabiñánigo, Boltaña, Barbastro, Monzón, Fraga, Binéfar, Sariñena y Castejón de Sos. En Aspace trabajan ahora alrededor de 100 personas.
Cuando finaliza la etapa escolar, a los 21 años, la continuación natural es el centro de día para adultos. "La mayoría de nuestros usuarios no pueden seguir un proceso de inserción laboral porque suman un problema físico e intelectual", resalta el director de Aspace. Lourdes, que tiene 27 años y acompaña a menudo a su amiga María que utiliza silla de ruedas, cuenta que hace cestería, informática y terapia ocupacional. Confiesa, no obstante, que lo que más le gusta es pasear y estar en el patio (que realizó el artista Julio Luzán) y, sobre todo ir a hacer la compra al Carrefour.
Lista de espera
Un cuarto programa que ofrece Aspace Huesca es la residencia. "En situaciones de grandes dependencias, cuando los padres envejecen y empiezan a flaquear las fuerzas en las familias, la preocupación principal es la de dónde irá el hijo o la hija, donde vivirá cuando nosotros no podamos atenderlo", precisa Francisco Ratia.
Para ello está la residencia, con 25 plazas y todas ocupadas. Hay lista de espera. Por eso están embarcados en un proyecto que será para nosotros de una envergadura enorme, y eso que es pequeño. El director de Aspace indica que conseguir créditos es muy difícil desde la desaparición de las cajas de ahorro, pero hay que seguir. Están pendientes otros proyectos, como la modernización del taller ortopédico, donde los fisioterapeutas siguen haciendo soportes con vendas de yeso para corregir, por ejemplo, la espalda de los niños que van sillas de ruedas.