J.M.B.
Los enfermos de ELAnecesitan ayuda permanente y hay un vacío legal a la hora de tipificar la enfermedad. Los números fríos la convierten oficialmente en una enfermedad rara, pero en realidad no lo es. La verdad es que está más cerca de otras dolencias comunes, como muchos tipos de cáncer, que de las enfermedades extraordinarias.
«Hay 4.000 enfermos diagnosticados en España cada año, 400 en la Comunitat Valenciana. Pero cada día mueren tres personas y son diagnosticadas otras tres, por lo que hay muchas más personas afectadas», asegura José Jiménez Aroca, presidente de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de la Comunitat Valenciana (Adela CV).
El pronóstico tan corgo de vida, de entre 3 y 5 años, difumina la realidad, ya que científicamente la aleja de esa errónea tipificación de 'enfermedad rara'. El 'proyecto Apoyo sociosanitario a la Ela', ha recibido el impulso de la Fundación «La Caixa», a través de las Convocatorias de Proyectos Sociales y cuenta con una dotación de 29.790 euros, una ayuda que Adela CV recibe con absoluto agradecimiento.
La ELA avanza gradualmente provocando una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo
La ELA es una enfermedad que provoca una pérdida gradual de las neuronas motoras. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren. La ELA avanza gradualmente provocando una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo.
Característicamente, esta enfermedad no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea. Tampoco suele producir daños en la capacidad cognitiva del paciente, si bien aproximadamente un 10-15 % de los afectados puede presentar signos de demencia frontotemporal y en más del 35 % de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo.
Un presupuesto difícil de cubrir
Adela CV atiende este año a 312 familias con afectados de ELA. El presupuesto de la asociación en el último año es de 375.000 euros. «Un 38 % se cubre con financiación propia, un 48 % con ayudas públicas y un 16 % con subvenciones privadas», explica Bárbara Chiralt, trabajadora social de la Adela CV.
La falta de recursos en la atención a los enfermos de ELA es la clave del problema de esta enfermedad en el ámbito social. «Un enfermo de ELA necesita, tarde o temprano, cuidados 24 horas. Eso significa, entre turnos y fines de semana, 4 personas a la semana. Si cada enfermo recibiera 6.000 euros al mes, lo necesario para costear los 4 sueldos de esos cuidados, serían 20 millones de euros mensuales, que son 240 millones al año. Pero si destinas 400 euros a los jóvenes de 18 años (el bono cultural que impulsa el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez), son 192 millones de euros al mes. No sé si está bien que diga esto, pero las personas que se encuentran con un diagnóstico de ELA han estado trabajando, buscando tener una cobertura social como miembros de un país para que te echen una mano si tienes una dificultad. Ese es el problema más grande que existe con los enfermos de ELA: la falta de apoyo del Gobierno y de las autonomías», explica José Jiménez.
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