En ruta para concienciar sobre la sordoceguera
Sara Crespo tiene 45 años y padece el síndrome de Usher, una enfermedad genética que afecta a la visión y a la audición
Sara Crespo tiene 45 años y padece el síndrome de Usher, una enfermedad genética que afecta a la visión y a la audición, y desde hace meses recorre España en autocaravana para sensibilizar sobre el problema que tienen las personas con sordoceguera, informa Efe.
Con el lema Sordociega en ruta , esta mujer cántabra ha recalado este lunes en Málaga dentro del itinerario con el que da a conocer su enfermedad en todo el país y contacta con otras personas en su misma situación.
«Viven aislados», aseguró en rueda de prensa Crespo, quien cree que es «muy triste» cómo viven estas personas, y por este motivo ha decidido visibilizar la sordoceguera.
Crespo trata de asistir a ciclos de Mediación Comunicativa y a asociaciones, sobre todo de personas sordas, para fomentar el conocimiento de su enfermedad en este colectivo al igual que entre el resto de la sociedad.
Durante su recorrido por España, la impulsora de esta iniciativa está acompañada de un chófer diferente cada mes y de su perra guía, Kalish, con la que convive desde hace cuatro años.
Sara Crespo reconoce que le gusta mucho viajar y considera que era más «complicado» hacerlo junto a su perra en transporte público, de ahí que se animara a comprar una autocaravana para su periplo.
Financiado con donaciones
Sordociega en ruta es un proyecto autofinanciado, que se nutre de capital propio junto a donaciones que le ofrecen amigos y familiares: «Dejé mi piso de alquiler para poder pagar al chófer», señala.
«Yo no puedo estar dando charlas todo el tiempo, es una fase de mi vida», reconoce. Crespo cree que esta iniciativa, que arrancó a finales de 2023, durará dos años, aunque considera que «no es suficiente» para sensibilizar sobre la sordoceguera.
La promotora de esta ruta explica que se encuentra con distintas trabas: desde ir a una tienda para comprar algunos productos hasta ir a una farmacia y no lograr «entender bien» toda la información: «No podemos ni oír ni ver, hacen falta más recursos». Para Crespo, «la barrera más dificultosa» ha sido recibir información de otras personas, lo que deja entrever la falta de servicios de accesibilidad e interpretación en la actualidad.
La protagonista de este recorrido trabajó durante cuatro años como cooperante con niños sordos en la Fundación Vicente Ferrer, una organización dirigida a la educación, vivienda, salud, inclusión y emprendimiento sostenible, donde tuvo la oportunidad de conocer a Ferrer, al que recuerda como «una admirable persona».
En su visita a Málaga, Sara Crespo ha sido recibida por el alcalde de la ciudad, Francisco de la Torre, y la delegada de Inclusión Social de la Junta de Andalucía, Ruth Sarabia, entre otros.
Tras una estancia de dos días en la capital malagueña, la cántabra continuará su recorrido en Granada, Jaén, Almería y Córdoba, con una pausa en verano, hasta retomar la ruta en octubre por el País Vasco, Navarra, Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia y Castilla-La Mancha.