Apenas 55 personas con trastorno del espectro autista (TEA) en España tienen concedida una prestación de asistencia personal a través del Sistema de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia.
Así lo expuso este miércoles la gerente de Autismo España, Ruth Vidriales, durante el acto institucional con motivo del día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que se celebró en el Congreso de los Diputados.
Según explicó, de las 120.000 personas diagnosticadas con trastorno del desarrollo -donde se incluye el autismo- que hay en España, solo 32.000 tienen más de 18 años. De estas, apenas el 28% han obtenido el reconocimiento de dependencia, prosiguió, y solo 55 lograron acceder a la asistencia personal.
Por ello, lamentó que aún queda mucho por recorrer en cuanto a la autonomía personal de este colectivo y la garantía de los apoyos que necesitan.
Muchos adultos sin diagnosticar
Vidriales señaló que la prevalencia del autismo es de uno por cada 100 nacimientos, con lo que "en España debería haber entre 460.000 y 470.000 personas" en el espectro. Sin embargo, las personas que cuentan con un diagnóstico de trastorno del desarrollo son unas 120.000 -se calcula que unas 100.000 con autismo-, y el 90% tienen menos de 30 años.
Esto no significa que el autismo aparezca solo en jóvenes, sino que muchos adultos se quedaron sin diagnosticar, afirmó.
Valoró que, del mismo modo, el hecho de que "haya muchos más varones diagnosticados solo prueba el sesgo de género" y las dificultades para detectar el TEA en mujeres y niñas, que "suelen enmascarar mejor los síntomas".
También lamentó que los primeros síntomas de autismo aparecen entre los 18 y los 24 meses, pero la edad media de diagnóstico en España supera los 5 años, "con las consecuencias que ello tiene en el desarrollo de los niños y niñas".
Según el Ministerio de Educación, la presencia de alumnos con TEA ha aumentado un 263% en los últimos 11 cursos, y el 84% de ellos están matriculados en centros ordinarios. La gran mayoría estudian en Infantil y Primaria, y agregó que "existe un importante gap cuando pasan al Bachillerato o a la FP".
'Autismo cerca de Ti'
Por su parte, el presidente de la Confederación, Miguel Ángel de Casas, hizo un llamamiento para conseguir "un compromiso que celebre la diversidad y contribuya a promover la inclusión real de todas las personas en nuestra sociedad", a fin de asegurar "las mismas oportunidades" a quienes tienen autismo.
"Interactuamos en nuestros lugares de trabajo, en los centros educativos a los que acuden nuestros hijos e hijas, en las calles de nuestro barrio o en cualquier lugar que frecuentemos en el día a día", declaró. De esta premisa parte la campaña de Autismo España para 2024, que lleva por lema 'Autismo Más cerca de Ti'.
Realizada en colaboración con el movimiento asociativo y financiada por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y Fundación ONCE, la iniciativa pretende concienciar a la ciudadanía de la presencia cotidiana de personas con TEA, que muchas veces pasan inadvertidas.
Según Amparo Rey, directora de Comunicación de Autismo España, la campaña ha tenido "muy buena acogida", logrando ser 'trending topic' durante todo el día de ayer. Fueron muchos los usuarios de redes sociales que subieron una foto en la que hacían el gesto del infinito multicolor, un símbolo de la campaña para representar la diversidad y variabilidad existente en el espectro del autismo.
Dada esta presencia, De Casas invitó a los asistentes al evento a "mirar por el prisma con el que vemos las personas y las familias con TEA". "Os animo a que os pongáis en nuestros zapatos, miréis por nuestros ojos y sintáis en nuestra piel, porque el trastorno del autismo tiene unos rasgos invisibles desde fuera, pero extraordinariamente singulares y específicos por dentro".
Ello provoca que a menudo "sea objeto de incomprensión, rechazo, exclusión incluso miedo", declaró el presidente. Por eso, queremos que "os acerquéis a la realidad del autismo".
Entre otras, De Casas reclamó que la atención temprana no sea "solo un derecho sobre el papel", sino que se convierta en "un recurso al que tengan acceso todas las familias de personas con TEA, independientemente del lugar donde vivan".
También pidió más ayudas para la conciliación y los cuidados; mejorar la inclusión laboral del colectivo, que arrastra un 90% de paro, y garantizar los apoyos necesarios para que todos los alumnos con TEA disfruten de una educación de calidad.
A su juicio, se necesitan recursos para erradicar la lacra del acoso escolar, "que tanto afecta a estos estudiantes", y garantizar la libre elección de la modalidad educativa que prefieren.
Paloma Martínez, presidenta de la Confederación Asperger España, y Pedro Ugarte, presidente de la Confederación Española de Autismo (Fespau), insistieron en la necesidad de asegurar presupuesto y recursos y de avanzar en el diagnóstico del autismo.
El primer plan de acción tras nueve años de espera
De Casas también se felicitó por la aprobación del primer Plan de Acción de la Estrategia Española sobre Autismo que ayer presentó el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy. Con un presupuesto superior a 39,6 millones de euros para los próximos tres años, girará en torno a seis líneas de acción específicas, que contemplan 33 medidas. En este sentido, pidió asegurar "una implementación efectiva del plan", que permita ejecutar el presupuesto aprobado.
El secretario de Estado de Juventud e Infancia, Rubén Pérez, transmitió el compromiso de su departamento con el plan y su propósito de actuar "de forma trasversal", para que las políticas de juventud e infancia incluyan la mirada del TEA.
A su vez, la secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez, avanzó que el Ministerio seguirá la implementación del plan "muy de cerca", y afirmó que ya se ha puesto en marcha la comisión de expertos, "junto al Ministerio de Justicia, para abordar la regulación del facilitador judicial".
Autistas, no 'con autismo'
En el evento participaron cuatro personas autistas, cada una en distintos puntos del espectro, a fin de reflejar la gran diversidad que existe en el colectivo.
Nora, de 20 años y alumna de 2º de Bachillerato, avanzó sus planes para convertirse en ilustradora, mientras que Juan José, de 22, explicó todos los trabajos que desarrolla en el centro de su asociación. Gracias a su persona de apoyo, Alberto describió su vida en una residencia, mientras que Aroa Estévez relató lo que para ella supuso recibir el diagnóstico de autismo a los 30 años.
"Me dio mucha alegría, como un calorcito por dentro", declaró, porque "toda la vida me había sentido fuera de lugar". "Me sentía muy rara de tanto enmascarar mi forma de ser", apuntó. Por otro lado, reclamó la denominación 'persona autista' y no 'persona con autismo', porque "el autismo no es algo que llevas en el bolsillo y que te puedes dejar en casa". "A nosotras nos duele que nos llamen así", afirmó.
Durante el acto, Autismo España hizo entrega de los premios 'Amigos del autismo 2024', otorgados por su Junta Directiva para reconocer la labor de instituciones que, durante el año anterior, colaboraron de manera destacada con las personas con autismo y sus familias.
El primero de ellos recayó en dos instituciones del Consejo General del Poder Judicial (CGPJ): la Vocalía de Discapacidad y la Fiscalía coordinadora de la sala de discapacidad y mayores.
También resultó premiado Proyecto Rumbo, iniciativa colaborativa en la que 22 entidades del sector de la discapacidad participan para diseñar modelos innovadores que fomenten la vida independiente, mientras que el último galardón fue para el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, "por su implicación y apoyo para la puesta en marcha y sostenimiento del Centro Español sobre Trastorno del Autismo".