En un intento desesperado por recaudar fondos para el tratamiento de su hijo y para dar a conocer la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne, Camila Gómez emprendió una caminata contra el tiempo desde Chiloé hasta Santiago.
El 28 de abril marcó el inicio de una travesía sin precedentes para Camila Gómez, madre de Tomás, un niño con Distrofia Muscular de Duchenne. Ella comenzó una caminata de más de 1.200 kilómetros desde Chiloé, en la región de Los Lagos, hasta Santiago.
El objetivo de esta caminata es doble. Por un lado, Camila espera recaudar los $3.500 millones necesarios para costear un medicamento que podría cambiar la vida de su hijo. Por otro lado, busca visibilizar la lucha de las familias que, como la suya, conviven día a día con esta enfermedad degenerativa.
"Se nos está acabando el tiempo, pero no descansaremos hasta lograrlo. Hoy caminamos por todos los niños y familias que padecen esta compleja enfermedad", declaró Camila al inicio de su travesía. Junto a ella se encontraba Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne.
Historia del pequeño Tomás
La historia de Tomás Ross Gómez comenzó a finales de 2022, cuando sus padres notaron pequeñas diferencias en su movilidad y fuerza en comparación con otros niños de su edad. En marzo de 2023, un examen genético realizado en Estados Unidos confirmó el diagnóstico: Distrofia Muscular de Duchenne.
Desde entonces, la calidad de vida de Tomás se ha ido deteriorando a medida que avanza la enfermedad.
"Pensar en lo que se venía para nuestro Tomy nos generó una angustia difícil de explicar. De la noche a la mañana nos cambió la vida y nuestro objetivo fue centrarnos en encontrar una solución", dijo Álex Ross, padre de Tomás.
Madre camina por fondos para tratar la Distrofia
Sin embargo, una luz de esperanza se encendió para la familia cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la primera terapia génica que promete detener la enfermedad.
El medicamento, llamado Elevidys, se suministra una vez en la vida, entre los 4 y 5 años en Estados Unidos. Tomás cumplirá 6 años en octubre de 2024.
A la fecha, la familia ha logrado recaudar 341 millones de pesos, sólo un 9,7% del total necesario. A pesar de las dificultades, la familia de Tomás sigue luchando, consciente de que están en una cuenta regresiva.
"Por mi hijo y por todos los niños que sufren esta enfermedad. Necesitamos ser escuchados", sostuvo Camila, quien espera llegar a Santiago a fines de mayo. Su determinación y valentía son un testimonio de la lucha incansable de una madre por su hijo.