"Hay que poner en valor las conexiones de las personas, la importancia que tienen en cualquier diagnóstico y en una enfermedad neurodegenerativa, más. Por mucha tecnología que tengamos a nuestro alrededor, esa conexión no la podemos olvidar. Cualquier persona diagnosticada de párkinsonno está sola, tiene una red de apoyo". Carmen Lampón Neira y Lolita Martínez Alonso, vecinas de A Coruña de 61 y 78 años, respectivamente, lo saben bien. Ambas conviven con el párkinson, "la enfermedad de las mil caras", desde hace cerca de una década y aprovechan la conmemoración, hoy, 11 de abril, del Día mundial de esa dolencia neurodegenerativa, la segunda más prevalente, para reivindicar el "papel fundamental" de entidades como Párkinson Galicia-A Coruña, que ofrecen "acompañamiento" y "toda la ayuda" que necesitan a los afectados y sus familias.
"Desde que voy a la asociación, me siento un poco mejor y bastante animada", resalta Carmen Lampón, coruñesa de 61 años que convive con el párkinson "desde los 49". "Cuando me hospitalizaron para hacerme pruebas y ver qué enfermedad neurológica sufría (porque empecé no pudiendo escribir), y mi neuróloga me comunicó que lo que tenía era párkinson, me quedé noqueada. No me lo podía creer", resalta Carmen, quien recuerda que, en aquel momento, "trabajaba, tenía hijos pequeños" y, en el día a día, "iba muy acelerada".
"Se me caían muchas cosas de las manos, y lo asociaba a que siempre iba con prisas. Sin embargo, me fui de viaje a Venecia y, cuando me voy fuera, siempre llevo anotados en una libreta sitios para visitar, para ir a comer... y era incapaz de escribir, pero lo achaqué al estrés del viaje. A la vuelta, como me seguía pasando lo mismo, pedí cita con el médico de cabecera, quien me hizo un control de memoria, pruebas de equilibrio... y me dijo que debía irme inmediatamente al hospital porque me tenían que ver los neurólogos. Allí ya me comunicaron que sufría una enfermedad neurológica y que me tenían que hacer pruebas para ver qué era, hasta que me confirmaron que se trataba de párkinson", rememora.
Una dolencia reconocida pero poco conocida
"La idea que yo tenía entonces del párkinson —prosigue— es que era una enfermedad que solo afectaba a gente bastante mayor, y que causaba temblor. Y no es así. De hecho, yo misma se lo planteé así a mi doctora, y ella me contestó: 'Por desgracia no. Y cada día se está dando en gente más joven", expone Carmen, quien insiste en que, tras el diagnóstico, se quedó "en shock". "Fue un palo impresionante. No era capaz de asimilarlo. Cogí una depresión bastante fuerte, porque la curiosidad mató al gato y claro, me puse a mirar en internet... cuando es lo peor que se puede hacer. De hecho, mi actual neurólogo, el doctor Diego Santos, que es una maravilla como médico y como persona, me dice que 'lea en internet lo que quiera, pero que no lo somatice', porque cada paciente de párkinson evolucionará de una manera, en función de cómo se cuide, etc.", resalta, antes de entrar a detallar cuándo y cómo recaló en la asociación Párkinson Galicia-A Coruña.
"Tengo un gran neurólogo y, afortunadamente, a lo largo de todo este proceso, me han tocado también grandes médicos de familia, a los que estoy profundamente agradecida. Uno de ellos fue quien me sugirió la posibilidad de acercarme a la asociación, que en aquel momento todavía se ubicaba detrás del Hospital Universitario [hoy se encuentra en el Barrio de las Flores]. Me pasé por allí pero vi a gente muy deteriorada, yo estaba perfectamente y, como me ha llevado muchos años (y muchas horas de psicólogo) aceptar mi enfermedad, porque siempre he sido muy activa, no me animé a volver hasta el año pasado, porque ya estaba más concienciada, al ver cómo mi párkinson evoluciona muy lentamente, porque también voy al gimnasio, a natación, a charlas...", señala, y llama la atención, en este punto, sobre la importancia del "autocuidado".
El valor del "autocuidado" para "estar lo mejor posible"
"En mi caso, pongo todo de mi parte para intentar estar lo mejor posible, incluso cuando no me apetece, porque el párkinson produce bastante cansancio, de modo que lo que antes me llevaba cinco minutos, ahora puede llevarme una hora. Pero tienes que ponerte a ello, no queda otra, es la única forma de ralentizar el avance de la enfermedad", destaca esta vecina de A Coruña, quien describe así su situación actual. "Ya no conduzco porque, aunque no me lo han prohibido, no me siento segura, ya que no calculo bien la distancia en el coche y no quiero poner en peligro mi vida ni, por supuesto, la de los demás. En casa, por ejemplo, hago la cama, ordeno... pero luego me viene una señora, un día a la semana, para hacer una limpieza más profunda. Durante el aseo diario debo tener mucho cuidado, de hecho, tengo una silla y una abrazadera para evitar caerme si sufro un resbalón. Además, dispongo del medallón de teleasistencia de Cruz Roja, para avisarlos en caso de que me suceda algo", apunta Carmen, que también ha "tenido que dejar de trabajar" debido a su enfermedad".
"Durante los 4-5 primeros años tras el diagnóstico del párkinson, continué haciéndolo, pero después tuve que dejarlo porque trabajaba en unos grandes almacenes como vendedora, tenía que subir escaleras, bajarlas, atender al público, pasar muchas horas de pie, hacer muchas cosas a la vez... y, poco a poco, fui viendo que no podía. Aparte, como ya he comentado antes, tras el diagnóstico caí en una depresión bastante grave, de la que me costó mucho trabajo salir", incide, antes de reconocer que "aceptar" su dolencia le llevó "unos 6-7 años". "Fue uno de los traumas de mi vida", recalca.
Medicamentos "cada vez más avanzados"
Asimilado ese varapalo, cuenta Carmen que, "hace un año" decidió "volver" a Párkinson Galicia-A Coruña "por muchas razones". "Por motivos de salud, ya que las terapeutas son estupendísimas, y por la red de apoyo tan grande que supone. Nadie sabe lo que padeces, lo que sufres o lo que sientes, si no tiene lo mismo que tú. Yo a ti te puedo explicar cincuenta mil cosas, pero tú no tienes párkinson. Mis compañeros de la asociación sí, aparte del buenísimo ambiente que hay entre todos, de la ayuda que nos ofrecemos los unos a los otros y del cariño que nos tenemos. Eso también influye muchísimo", subraya esta vecina de A Coruña, quien reitera que las asociaciones "suponen un apoyo muy importante" para los afectados por esa enfermedad. "Allí nos reunimos con el psicólogo varios compañeros; hacemos rehabilitación con Sandra, la fisioterapeuta, pero también hablamos, jugamos, nos divertimos... y lo cierto es que, desde que voy a la asociación, me siento mejor y bastante animada", señala.
"Yo creo que las personas, cuando nos detectan una enfermedad de este tipo o de cualquier otro, nos volvemos más solidarias y empáticas. Y en Párkinson Galicia-A Coruña, insisto, el apoyo por parte de los compañeros y de todos los profesionales que integran la asociación es constante. Somos una piña, y hay muy buen ambiente", hace hincapié Carmen, quien aprovecha la conmemoración, hoy, del Día mundial del párkinson, para lanzar "varios mensajes". "A las personas que acaben de recibir el diagnóstico, les diría que hay grandes profesionales y medicamentos cada vez más avanzados para tratar los síntomas de esta enfermedad. También les recomendaría que se cuiden mucho y cuenten con su propia valía para ralentizar, como sea, su progresión: haciendo ejercicio físico, yendo a terapias a Párkinson Galicia-A Coruña, hablando con otros afectados... A los ciudadanos, en general, les recordaría que el párkinson ni afecta solo a personas mayores ni se limita al temblor. El año pasado, en el Día mundial del párkinson, yo misma estuve en una de las mesas informativas y petitorias de la asociación, y muchas personas me decían: 'No me estarás engañando, porque no tiemblas'. Pediría a la gente que se dé cuenta de que el párkinson no es solo temblor, y que se conciencie de que esta dolencia está ahí, es más frecuente de lo que la mayoría cree y cada vez se detecta a edades más tempranas . Y, a las autoridades, me gustaría demandarles que faciliten lugares más accesibles para que las asociaciones pueden llevar a cabo su labor. Es fundamental, puesto que la Seguridad Social no nos ofrece rehabilitación, y allí sí nos la dan, y a un precio muy asequible", reivindica.
Concuerda con ella Lolita Martínez, quien considera que un "primer paso fundamental" es "querer aceptar la enfermedad". "Cuesta, pero tenemos que convencernos de que, pese a sufrir párkinson, somos personas autónomas", señala Lolita, a quien el diagnóstico de esa dolencia le llegó "hace unos nueve años". "Mi pasión es coser, toda la vida me he dedicado a ello y, de repente, un día, mientras estaba cosiendo, noté que un dedo se me quedaba un poco rígido, como si no tuviese la destreza de siempre. Se lo comenté a mis cinco hijas, pero un poco a modo de chiste (les dije que ese dedo se me estaba 'quedando un poco holgazán'), y ellas me insistieron en que tenía que ir al traumatólogo. Fui a través del seguro médico que tenía, me hicieron un estudio de la columna y me dijeron que era debido a eso, y me quedé tranquila. Así estuve cuatro años hasta que, en sendas revisiones con el ginecólogo y el internista, les comenté lo que me sucedía y los dos especialistas me aconsejaron ir al neurólogo. Fui, me hicieron analíticas muy, muy, muy profundas, y me detectaron que tenía un parkinsonismo en el lado izquierdo", rememora.
Voluntad para "luchar el día a día"
"En aquel momento, sabía que existía la enfermedad de Párkinson pero nunca había profundizado ni me había interesado en ella. Sin embargo, cuando me dieron el diagnóstico me quedé tan tranquila como estoy ahora hablando, porque mi único síntoma era la rigidez en el dedo. Estaba muy bien, no se me notaba nada", explica Lolita, quien detalla que, en la actualidad, tras "un cambio en la medicación" que no le ha "sentado bien", y una "demora" en su próxima revisión, a la que tendría que haber acudido "en enero" (presentó "una reclamación" y le contestaron que "estaba en lista de espera"), su situación es la siguiente: "Me suele pasar una cosita, y es que primero me pongo como rígida y luego me empiezan unos temblores desde el interior. También sufro muchos mareos, y falta de estabilidad. Estas son las anomalías que estoy percibiendo tras el cambio de tratamiento", apunta esta vecina de A Coruña, quien cuenta que recaló en Párkinson Galicia-A Coruña "por recomendación" de su primera neuróloga, la que le diagnosticó la enfermedad.
"Me dijo: 'Vas a ver casos como el tuyo, pero también otros que están peor. Tienes que mentalizarte'. Reconozco que entonces fui un poco reacia, sin embargo, animada por una vecina cuyo marido había estado yendo a la asociación, di el paso de ir y doy gracias a Dios de haberlo hecho, porque me ayudan en todo. El trato que recibimos allí es de una profesionalidad muy buena. Yo voy a fisioterapia y a logopedia, y de vez en cuanto también a Jose, el psicólogo, y estoy encantada. El cariño con el que te tratan te levanta el ánimo".
Un ánimo que, admite Lolita "a veces te falla, claro, como el de cualquier otra persona". "Pero nunca me falta esa voluntad para luchar el día a día, quererme un poquito y hacer la vida agradable a los que me rodean", reivindica.
Mila Oreiro: "La inteligencia emocional y los cuidados en la enfermedad, ahora mismo, se hacen imprescindibles"
"Este año, en el Día mundial del párkinson, queremos poner el foco en la inteligencia emocional. Vivimos en un mundo en el que dependemos de la tecnología para todo, ahora está en auge la inteligencia artificial, y creemos que esto es súper positivo porque apoya a las personas. Sin embargo, no nos podemos olvidar de la importancia de las redes de apoyo. En cualquier enfermedad son fundamentales, pero en una dolencia neurodegenerativa como el párkinson, que no tiene cura, muchísimo más", apunta Mila Oreiro, directora de la asociación Párkinson Galicia-A Coruña, quien hace hincapié en que "las redes de apoyo y los cuidados en la enfermedad, ahora mismo, se hacen imprescindibles".
"En Párkinson Galicia-A Coruña, en este sentido, tenemos tres 'patas' principales. La primera son las terapias rehabilitadoras, donde trabajamos síntomas motores y no motores, los más desconocidos: desde fisioterapia, logopedia, neuropsicología, psicología, trabajo social...", expone. "La segunda sería la del apoyo a las familias. Y es que el párkinson no afecta solo a la persona que ha sido diagnostica. También hay un cambio de roles a nivel familiar, y posicionarse no siempre es fácil. Se necesita apoyo, también para entender la enfermedad. En esta 'pata' de las familias ofrecemos, por un lado, información y formación por parte de diferentes profesionales, tanto a las personas con párkinson como a su entorno (ayer, sin ir más lejos, tuvimos a una endocrina en la Fundación San Rafael, que nos habló sobre la importancia de la alimentación en el párkinson). También ponemos grupos de fisioterapia a disposición de los familiares; les ofrecemos grupos de apoyo emocional, una parte muy importante en el Servicio de Psicología; y, después, está la parte del área de Trabajo Social", señala.
"En el momento en que las familias van a solicitar la dependencia o la discapacidad, es un embrollo toda la parte más administrativa. Y, si no tienen a alguien que les acompañe, es todo mucho más lioso, de ahí que en la asociación hagamos ese acompañamiento", añade Oreiro, antes de detallar cuál es la tercera 'pata' que sostiene la labor de Párkinson Galicia-A Coruña: "Poner en contacto a personas que viven una misma realidad. En nuestras terapias grupales, por ejemplo, jamás pondremos a una persona con un párkinson avanzado con otra que está en el inicio de la enfermedad. Los grupos son muy similares, de personas que están casi en la misma situación, por tanto, pueden acabar compartiendo experiencias vitales. Es un apoyo entre iguales".
"En Párkinson Galicia-A Coruña —prosigue— siempre incidimos, ya no tanto en ofrecer a las personas con párkinson y a sus familias el acompañamiento y la ayuda que necesitan, sino en que sepan que existe. Hay gente que igual, en un primer momento, no se siente preparada, no quiere o no lo necesita, por el motivo que sea. Pero nosotros partimos de la base de que es preciso que sepan que existe, y después que cada uno decida, si quiere venir o no", incide Oreiro, antes de llamar la atención sobre el hecho de que el párkinson es "una enfermedad súper reconocida pero muy poco conocida". "Esto también afecta a las familias a quienes, muchas veces, les surgen dudas ('esto es debido a la enfermedad, no lo es...'). Tener ese apoyo ahí, tranquiliza", reitera.
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