Parkinson. El diagnóstico para María Cristina Ayuelef llegó en plena pandemia, en 2020. «Te pasan tantas cosas por la cabeza. Fue un balde agua fría. Pero en seguida, comprendí que es una enfermedad neurodegenerativa en la que uno puede hacer que ese avance sea más lento. Hay mucho por hacer», reconoció esta mujer de 56 años.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo del sistema nervioso que genera un daño neuronal progresivo, con alteración de la producción de neurotransmisores. Origina diversas manifestaciones clínicas motoras y no motoras.
Según la Organización Mundial de la Salud, el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más prevalente en el mundo, después del Alzheimer. Se estima que, en Argentina, afecta entre 40 mil y 70 mil personas y, alrededor de 7 a 10 millones a nivel mundial.
El trastorno es progresivo, tiene una evolución heterogénea y en cada persona se manifiesta de de forma diferente.
Ayuelef advirtió que sus síntomas no eran muy claros. Sentía que su brazo izquierdo le temblaba, arrastraba una pierna para caminar, se le caían las cosas de la mano y muchas veces, no podía ponerse los zapatos.
«Uno tiende a buscar justificaciones de lo que va pasando. Y a la vez, va dejando de hacer ciertas cosas. O las hace de otra manera. Hasta que toma registro de que van pasando muchas cosas«, indicó esta asistente social que se desempeña en el Poder Judicial.
Todos pasamos por distintas etapas de duelo. No solo los pacientes sino quienes nos rodean. Por eso, es tan importante buscar ayudas y no aislarse»,
María Cristina Ayuelef.
No bien recibió el diagnóstico, Ayuelef inició el tratamiento. Más allá de la medicación, la indicación fue clara: arrancar el gimnasio y evitar quedarse quieta. Se recomienda incorporar terapias como la kinesiología, fonoaudiología, terapias ocupaciones y la actividad física. El objetivo es estar en movimiento.
«Lo que nos cambia es el ritmo y la manera en que hacés las cosas. Antes pelabas una papa de una manera; ahora lo haces de otra, porque las manos te tiemblan. Pero los temblores se regulan con la medicación», recalcó.
Día Internacional del Parkinson
Profesionales y pacientes encabezarán una jornada informativa y de visibilización hoy de 11 a 14, en el aula magna del Hospital Ramón Carrillo de Bariloche.
El encuentro es organizado por el Grupo Terapéutico para Pacientes con Enfermedad de Parkinson y coordinado por los psicólogos Exequiel Scandalo y Rocío Antezana.
"Se trata de un grupo reducido, desde el que nos preguntamos por qué hay tan poca gente a nuestro alrededor. Creemos que debe haber muchos más. Por eso, generamos este encuentro para brindar información", comentó Ayuelef.
El Grupo Terapéutico para Pacientes con Enfermedad de Parkinson funciona desde el año pasado y aseguran que los resultados fueron buenos. «La gente ha encontrado un grupo de pertenencia donde puede compartir lo que pasa con la enfermedad. Por eso, uno de los participantes sugirió abrir el grupo para que todo esto no quede entre nosotros», señaló Scalante.
El dato
- 2%
- de la población mayor de 65 años es afectada por el Parkinson, así como el 4% de los mayores de 80 años. Un 15% de los casos se dan en personas menores de 50 años.
En la actualidad, se desconocen las causas que provocan el Parkinson y no tiene cura. Sin embargo, existen múltiples terapias y tratamientos para atenuar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Los investigadores han demostrado que una simple sesión de ejercicios manuales de 15 minutos de duración mejora significativamente el movimiento y la destreza de los pacientes con Parkinson, ayudándoles a ejecutar tareas como la escritura o el abotonado de prendas de vestir.
«Tiene síntomas que afectan diferentes áreas de la vida cotidina de las personas. Cuando uno piensa en Parkinson piensa en temblores, pero el síntoma que comparten todas las personas es la rigidez que afecta no solo la parte motriz de una persona sino tambien las vías respiratorias, la deglución, los movimientos finos. Por eso, aparecen los terapistas ocupacionales para evaluar qué adaptaciones necesita la persona en su vida cotidiana para no ir perdiendo acitividades», destacó Scalante.
Resaltó que la psicología también cumple un rol importante por el impacto que produce el diagnóstico. «Es un cambio rotundo en la vida de una persona tener una enfermedad neurodegenerativa. Al ser una enfermedad que avanza requiere un acompañamiento psicológico», señaló Scalante.
Ayuelef reconoció que en el transcurso de la enfermedad, aprendieron "a lidiar con obras sociales, las organizaciones y las burocracias. Además, las personas con esta enfermedad deben saber que si quieren, pueden seguir trabajando. Sabemos que la enfermedad es progresiva, pero hay cosas que podemos seguir haciendo".
El Día Internacional del Parkinson fue establecido el 11 de abril de 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Parkinson's Europe por el nacimiento de James Parkinson, un médico clínico, neurólogo, sociólogo y paleontólogo británico, que en 1817, fue la primera persona en diagnosticar esta enfermedad.