Lleva más de una docena de años trabajando en Parkinson Tenerife, pero desde hace tres está al frente de una asociación que facilita el día a día de los afectados. «Es difícil saber el número exacto de personas afectadas que hay en el Archipiélago», asegura Nayra González.
¿Cuál es la realidad de esta enfermedad en Canarias?
Si hacemos caso a las alertas de la Organización Mundial de la Salud (OMS) es mala: en cuatro años –entre 2019 y 2022– los casos diagnosticados en las Islas aumentaron más de un 11%. La lista de espera nos está comiendo.
¿Hasta qué punto la pandemia aceleró este crecimiento?
Gente que venía de manera sistemática a Parkinson Tenerife empezó a tener problemas neuropsiquiátricos asociados que no se habían detectado hasta entonces y en algunos casos vimos que la demencia avanzó mucho tras perder la convivencia con la comunidad y los cuidados específicos.
¿El hecho de que el origen de esta patología se pueda confundir con el Alzhéimer es otro inconveniente a la hora de hacer un primer diagnóstico?
El problema más grave al que se enfrentan los pacientes es que 10 años antes de que aparezcan los primeros síntomas ya se puede estar desarrollando la enfermedad, es decir, a veces se puede llegar a tardar cinco o más años en realizar un diagnóstico certero porque todo puede empezar con una depresión que en muchas ocasiones se confunde con otro desajuste cognitivo.
¿Qué señales debemos tener en cuenta?
Hay varias, pero la mayoría de los casos siguen un patrón en el que aparece la pérdida del sueño, estreñimiento, depresión, episodios de ansiedad... La falta del olfato es otra señal, pero nadie acude al médico por esta razón porque cree que esa limitación va a estar asociada con un proceso gripal... Si esas cuatro cositas coinciden en el tiempo hay que pedir una consulta para concretar lo que nos pasa. En el caso de que haya antecedentes familiares es recomendable ir lo antes posible al neurólogo.
¿Cómo es el primer impacto?
En el momento en el que un experto confirma que tienes párkinson te quedas paralizado porque lo primero que hace el paciente es asociar el diagnóstico con una enfermedad neurodegenerativa, invalidante, incapacitante... Experimentas la misma sensación que si te cayera un jarro de agua fría encima. Poner cara a lo que está ocurriendo es una de las fases más difíciles para los pacientes, también para las familias que sufren de cerca la enfermedad.
¿Hay mucha gente esperando recibir una atención especializada?
En Canarias es muy difícil fijar el número exacto de personas que están a la espera de ser diagnosticadas, entre otras cosas, porque muchas ni siquiera saben que tienen párkinson. En este centro, por ejemplo, tenemos casi un centenar de pacientes aguardando una plaza. Las que más tiempo llevan en esa lista puede hayan solicitado un ingreso hace un año.
Lo que está por venir tampoco son buenas noticias, ¿no?
No lo son porque la OMS estima que en 2050 los casos confirmados en las Islas –en la actualidad ya superan los 14.900– se van a multiplicar por tres.
¿Nos puede hacer un breve perfil de una persona afectada de Parkinson?
Ya no es sólo una persona mayor. Hace tiempo que vemos que hay afectados con treinta y pico años que su proyecto de vida salta por los aires por la incidencia del Parkinson. Éste es un problema de salud pública grave porque ya no se reduce a una cuestión asociada con el envejecimiento.
¿Qué porcentaje hay que atribuir al estrés laboral?
Condiciona y mucho.
¿La sociedad está preparada para convivir con esta incidencia?
El estigma social es difícil de vencer y todo lo que se haga para hacer entender al resto de la sociedad que una persona que se mueve con dificultades por la calle no necesariamente es porque va borracha es importante. Situaciones como las que pudimos ver en los Premios Bafta –Michael J. Fox posó sobre la alfombra junto a su esposa Tracy Pollan– sirven para generar conciencia y normalizar este problema.
¿Aceptar que tu vida ha cambiado es lo más difícil?
Esto es mucho más doloroso que la pérdida de un ser querido porque un duelo lo vives una vez e intentas recomponerte como mejor puedas, pero en este caso vas a vivir un duelo permanente. El simple hecho de cambiar una medicación lleva implícito unas modificaciones que no siempre son sencillas de controlar. El reto de los profesionales que trabajan en esta asociación es que esos picos de subidas y bajadas se puedan nivelar en una meseta emocional que haga un poquito más llevadera la enfermedad.
¿Cómo es el día a día en Parkison Tenerife?
Es muy agradecido [pausa]. Lo que intentamos hacer es acompañar y darle sentido a la vida de muchas personas. Nosotros no forzamos a nadie a que venga; el primer paso lo tiene que dar el ser que necesita nuestra ayuda.
¿Cuesta gestionar los vínculos que se crean entre profesionales y pacientes?
Cuesta mucho porque son personas que tienen poco que perder al conocer lo que les pasa y, en cambio, sí que les queda mucho por dar. Es una relación limpia, sin muros, en la que dan muchas dudas. Hace poco volvió un señor que perdimos durante la pandemia y su primera pregunta fue durísima. «¿Se han ido muchos de los compañeros que tenían?». Las pérdidas son siempre difíciles de asumir, pero cuando te metes de lleno en esta dinámica de trabajo sabes que para ellos la vida ya es otra cosa: su vida es hoy, mañana no saben lo que va a pasar. Para estar aquí tienes que tener mucha vocación porque las emociones están a flor de piel en las dos partes y eso es lo que permite lograr pequeñas victorias en el día a día.
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