A la venezolana Federika Tovar la maternidad la llevó a reinventarse no solo como mujer, sino también como profesional. Esto debido al diagnóstico de autismo de sus dos hijos. La noticia terminó siendo un impulso para que ella creara un medio para ayudar a otros padres, también a la población en general, que desconoce mucha información sobre esta enfermedad.
Así nació el podcast Autismo Sin Miedo, un espacio ideado en 2019 con la intención de romper los tabúes y temores que llegan a tener las personas cuando alguien cercano es diagnosticado con esta condición.
"El podcast ayuda mucho a familias recién diagnosticadas que atraviesan las etapas iniciales del duelo y también ayuda a dar una esperanza de que aunque no es la vida idealizada que soñábamos tener, al final es empatizar que nadie la tiene y que en esta circunstancia, tenemos unos niños neurodivergentes que requieren de mucho apoyo, paciencia y empatía para aspirar a un futuro productivo y autónomo", detalla la venezolana en entrevista con la Voz de América.
Además del podcast, Tovar tiene a disposición una página web y el canal de YouTube en los que publica constantemente información sobre el autismo. También ofrece asesorías online.
Para la venezolana esta iniciativa cumple con el objetivo de mostrarles a los padres de niños con autismo la importancia de evolucionar con ellos en su diagnóstico y de comprender que ser diferentes no es malo.
"Autismo Sin Miedo es un nombre sarcástico, ya que no podemos escapar de los miedos, lo que toca es aprender a gestionarlos evitando sufrir en silencio. Cualquier padre se paraliza ante el terror de cualquier diagnóstico. El miedo es prevalente porque en general se nos ha enseñado a temer lo diferente y toca comprender que los estigmas son aprendidos y no necesariamente mal intencionados. Estamos en un momento donde debemos evolucionar como sociedad y aprender que cualquier neurodivergencia es una manera diferente de ser humano y esas diferencias son las que tocan celebrar", menciona.
Previamente Federika Tovar estudió Diseño Gráfico y su trabajo antes de la maternidad se enfocó en el mundo del arte. "Esa sensibilidad me ha dado mucho campo en este mundo digital y al mismo tiempo, saber apreciar las cosas que toman tiempo y dedicación, lo que es genuinamente único. Como el autismo, cada caso e individuo único".
La planificación detrás de Autismo Sin Miedo
Aunque el impulso inicial del proyecto fue el diagnóstico de sus hijos, para Federika Tovar la pandemia por COVID-19, en 2020, fue un momento crucial para replantearse muchas cosas.
Cuenta que decidió explorar herramientas para su desarrollo personal, entre ellas un curso que le enseñó sobre la racionalización del miedo. "A partir de ese momento, me impulsé a utilizar mis miedos como fuente de energía y lanzarme al mundo del podcast ya que encontré muy poca información en el medio, sobre el tema en español".
Antes de lanzar su podcast, Tovar hizo muchos ejercicios personales sobre fortalezas, talleres de improvisación, así como un trabajo de investigación y estudio sobre el autismo. "Es una condición muy específica para cada individuo y difícil de generalizar conceptos. Con todo lo que vivo y respiro diariamente sobre autismo, me siento una eterna aprendiz en la materia y todos los días aprenderé algo nuevo".
Desde que el podcast está en las plataformas, la venezolana ha logrado construir una comunidad en redes sociales con la que conecta a través del humor y la risa. A su juicio, esta es una forma de sanar y transformar estigmas en situaciones que dejen un aprendizaje.
La planificación de su podcast varía. Federika Tovar dice que lo asume "un día a la vez", por eso no tiene tanta información a la hora de salir al aire con el contenido. "Está enfocado en familias con niños neurodivergentes, pero el público que más me interesa conectar, son los neurotípicos, sean familias constituidas, familiares o amigos de alguien cercano a la condición (…) Debemos compartir, esta convivencia en comunidad para construir una mejor sociedad en ma que todos nos beneficiemos y celebremos la neurodiversidad que existe".
"El autismo vino a cambiar mi vida, más para bien que para mal"
A Federika Tovar el autismo le ha cambiado la vida, aunque admite que no para mal, ya que está condición la ayudó a tener una importante perspectiva para compartir con el público que la oye en su podcast. No obstante, destaca la necesidad de que haya más instituciones apoyando y ayudando a quienes son diagnosticados con la enfermedad.
"El autismo vino a cambiar mi vida, más para bien que para mal. Siento que eso me ha dado una perspectiva importante para compartir, sobre todo con el mundo latino. Aunque cada día somos más abogando por la condición, se necesitan más voces y más instituciones apoyando y ayudando. Toca ser la generación del cambio y romper con muchos estigmas que arrastra cualquier condición neurodivergente", puntualiza.
Para la venezolana el mayor reto de su podcast es tener que mostrar su vida y la de su familia, aunque aclara que ha puesto límites para no exprimera la privacidad de sus hijos y otros familiares.
Por último, Tovar también destaca la importancia de que el autismo sea normalizado y aceptado sin cuestionar al individuo o a la familia. Esto en pro de avanzar como una sociedad justa e igualitaria. "No es una enfermedad que toca curar o revertir, es simplemente una manera diferente de ser humano. Es como comparar una PC con una Mac. Se puede trabajar en diferentes equipos y lograr un resultado, lo que es diferente es el sistema operativo y el camino que se atraviesa para llegar a un resultado", sentencia.
Agrega la necesidad de erradicar el miedo al diagnóstico, ya que lejos de ser unas etiqueta es una constancia para que la familia y la persona con autismo reciba las herramientas necesarias para llevar una vida normal.
"Hoy en día hay mucho miedo a la etiqueta y eso lo que hace es que muchas familias escondan o eviten el diagnóstico. Un diagnóstico lo que garantiza es que la familia tenga acceso a herramientas y apoyos que ayudaran al desarrollo y comprensión de lo que un individuo requiere para triunfar a su medida y tener acceso al derecho de estudiar, socializar, trabajar y existir sin ser juzgado o limitado".
Información Fabiana Rondón / Voz de América / Fotografía cortesía