Yanira Berón cumplirá 8 años el 1 de mayo. Desde sus 32 horas de vida es asistida por médicos porque, incomprensiblemente, cuando su mamá sintió que estaba en trabajo de parto y llegó al hospital de Villaguay, en Entre Ríos, no la hicieron parir porque no dilataba lo suficiente para tener un parto natural y, pese a las fuertes contracciones, tampoco le practicaron una cesárea. Diez días más tarde, el cordón umbilical se enredó en el cuello de la beba, que había expulsado el meconio en la placenta. Nació casi ahogada durante una cesárea de urgencia.
Como consecuencia contrajo Disquinesia Ciliar Primaria, considerada una enfermedad rara, y al tiempo le descubrieron síntomas de otra también desconocida que hace que los pulmones le sangren. Saber qué es depende de un costoso estudio aunque se cree que se trata de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, un trastorno hereditario que provoca el desarrollo de conexiones anormales, denominadas malformaciones arteriovenosas, entre las arterias y las venas, y que afecta la nariz, los pulmones, el cerebro y el hígado.
En el mientras tanto, le realizan distintas intervenciones y tratamientos que buscan darle mejor calidad de vida. Todo ello, tiene un elevado costo para la familia de trabajadores que, por estos días, está en la ciudad de Buenos Aires para darle atención médica en el Hospital Garrahan.
En busca de ayudarla, se creó la campaña "Todos por Yanira", en la que piden: "Que diez mil personas donen $ 100 para poder costear el medicamento para que la nena pueda vivir. Es una cuestión de vida o muerte. Está en una situación muy extrema", aseveran.
"No logramos que la nena ingresara al Programa Federal Incluir Salud, entonces no tenemos ayuda de parte del Estado, ni del Ministerio de Salud de la Nación ni de Entre Ríos. Recibimos ayuda particular por medio de donaciones", cuenta Alejandra Falcón, su madre, sobre la campaña iniciada por la filántropa Analía Colazo Bidegain, de la fundación FCNEA que hasta ahora le consigue el acido tranexámico, entre otros medicamentos, cuesta más de $ 56 mil y usa dos cajas por mes.
Un caso extraño
Los padecimientos de Yanira comenzaron antes de nacer. "Tuvo sufrimiento fetal porque el cordón umbilical la estaba estrangulando; como ya estaba pasada de tiempo para nacer, hizo caca adentro de mi panza, en la placenta, y nació mal a causa de todo ese proceso que vivió. A las 32 horas de nacida, el Hospital de Villaguay la derivó al de Concordia. En el traslado, hizo un paro respiratorio, pero el equipo médico de la ambulancia la sacó adelante. Ya internada tuvo otro paro, que le provocó un derrame cerebral. Desde ese momento comenzó a tener problemas respiratorios. Antes de los 15 días, ya tenía muchos mocos, aparentemente, fue por todo el tiempo que estuvo intubada y conectada al respirador. Durante un mes luchó por su vida. Cuando le dieron el alta, regresamos a casa; al otro día empezó a convulsionar. Al mes y medio, esas convulsiones eran con paro respiratorio", resume Alejandra el inicio de la pesadilla de la beba que terminó siendo derivada a un centro médico de Paraná, donde volvió a terapia intensiva.
"Recién ahí me confirmaron que el moco de sus pulmones era consecuencia de haber aspirado caca en la placenta y que, según me explicaron, había afectado sus pulmones; sumado al tiempo intubada que fue mucho y no se lo podían sacar. Llegó un neumonólogo (que la trató hasta los 5 años), me mandó hacer una tomografía donde salió que tenía un secuestro pulmonar (una anomalía en los pulmones que dificulta su función) y que había que sacarle el pedazo de pulmón que tenía secuestrado para poderla ayudar", detalla.
En medio de la cirugía, los médicos vieron que había algo más y la porción que le quitaron fue mayor, casi la mitad del pulmón derecho. "No recuerdo qué era, pero se lo sacaron. Le costó mucho dejar el oxígeno, luego del alta la llevamos con el oxígeno a casa, que lo alquilamos porque el hospital no nos proveyó. Tengo dos hijas más y también quería estar con ellas y que Yamira se recuperara con sus hermanas cerca. La medicación también la pagamos, siempre estuvimos solos con ella, el Estado no nos ayudó porque no se le pudo hacer un certificado para recibir algún tipo de ayuda", cuenta.
Con el resultado de la biopsia, supo que el tratamiento debía seguir en Buenos Aires. Yanira ya tenía 6 años cuando comenzó a recibir tratamiento en el Hospital Gutiérrez, de Buenos Aires. "A pesar de que la habían operado el pulmón, mi hija no mejoraba sino que estaba cada vez peor. En el Gutiérrez la empezaron a estudiar de pies a cabeza, le hicieron todos los estudios de vuelta, revisaron todos sus antecedentes familiares. Entonces, el doctor me dijo que lo que restaba era hacer un estudio para descartar o confirmar una enfermedad poco frecuente y que debían enviar una muestra para analizar en Alemania porque acá no se hacía".
Gracias a una campaña en la que colaboró todo Villaguay lo hicieron y al año y cuatro meses le confirmaron que era Disquinesia Ciliar Primaria, "pero se trata de una variante que no está estudiada. Al no estar estudiada, no saben qué hacer porque aunque son tres las variantes conocidas, los síntomas son diferentes".
Con el diagnóstico, pero desconociendo la variante, mientras estaba en su casa, Yanira comenzó a toser sangre.
Sin medicación ni diagnóstico
Los médicos llevaron tranquilidad a la familia diciendo que debido a cómo estaban los pulmones de la pequeña, el sangrado era "normal".
"Al otro día, Yanira larga mucha más sangre. La llevo a la guardia del hospital, pedí que, de última, nos derivaran a Paraná. Fuimos y de ahí nos derivaron a Buenos Aires. Volvieron a practicarle estudios y no se sabía por qué los pulmones estaban sangrado porque estaba cursando una infección respiratoria, pero tampoco tan grave como para que empezara a sangrar así. Regresamos a Villaguay con la novedad de que era posible que el sangrado fuera por ese momento o que le volviera a pasar. A los 15 días le volvió a pasar. Regresamos a Buenos Aires, comenzaron a lavarle los pulmones en el quirófano, le metían una camarita para mirar qué había y aún no se sabe. Hace un año y seis meses está así... Un día se levantó y comenzó a vomitar sangre... ¡No te lo puedo explicar! Pasó de escupir a tener hemorragia. Nuevamente nos trasladamos a Paraná y de allí a Buenos Aires. Esa vez le hicieron una colonoscopía para verle el estómago, vieron que el estómago y los intestinos tenían sangre, pero no pueden saber qué lo provoca".
El médico del Gutiérrez le recomendó que consultara en el Hospital Italiano los médicos estiman que lo que la afecta pudiera ser Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria.
"Hay cuatro síntomas a cumplir que determinaban que lo sea, pero nadie en la familia padece algo similar. Entonces, cumple con tres. Las opciones eran realizarle un panel genético, un estudio, que además de ser costoso para hacerlo por medio del hospital habría que esperar unos tres o cinco meses, tiempo que demoraría la medicación para frenar la hemorragia. Al no saber qué hacer, me contacto con Analía Colazo Bidegain, de la fundación FCNEA, que me ayudó a conseguir el dinero de la medicación que fue al hospital de Villaguay, pero ahí se la dieron a otro nene, y mi hija se quedó sin la medicación para las hemorragias ni los anticonvulsivos...", lamenta y cuenta que requiere de un análisis gen ALK-1 que cuesta $765.000.
Ahora, pide ayuda para poder costear todos los gastos necesarios para lo que hasta ahora es un tratamiento paliativo que le de calidad de vida. "No sé por qué nunca la pudimos incluir en el Programa Federal Incluir Salud, para poder cubrir todo esto o tener ayuda. Además, hay que hacerle otros estudios para saber si es un tipo de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria o qué tiene. Hoy le hicieron un estudio con contraste y anestesia, mañana habrá una junta médica y nos dirán los pasos a seguir. Quizás quede internada porque le va a volver a quemar los pulmones para evitar una nueva hemorragia. También hay que hacerle una resonancia en la cabeza porque corre riesgo de tener un derrame cerebral. Ahora necesita una resonancia con contraste bajo anestesia, pero ahora nos encontramos con que nadie la quiere anestesiar porque sí o sí hay que intubarla y nadie quiere correr ese riesgo. Esperamos que se pueda hacer y recibir un poco de ayuda para costear todo esto porque estamos solos", finaliza.
*Para colaborar con Yanira está habilitada la cuenta en el Banco Nación, CBU 0110560530056011346201; alias Todos.por.yanira