En vísperas del 2 de abril, un día más para muchas personas, pero no para las personas con Trastorno del Espectro Autista, todavía siglas desconocidas para mucha gente y que significan una condición de vida diferente… ni mejor ni peor, simplemente diferente.
Ser diagnosticado de TEA no es una tragedia, aunque muchas familias que estén recibiendo en estos días el diagnóstico pensarán que sí. Pero existen muchas familias comprometidas, profesionales y personas TEA andando, ¿y por qué no decirlo?, luchando por seguir avanzando por una plena inclusión, por una calidad de vida y bienestar social como cualquier otra persona.
Mañana celebramos el 'Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo' con el lema #AutismoCercaDeTi, y no podría estar más de acuerdo. El 1% de la población tiene TEA, ¿pensabas que no tenías a ninguna persona con autismo cerca?
Todavía hay mucho desconocimiento sobre el autismo, muy marcado por la literatura y el cine. Seguro que a muchos de los lectores se les ha venido a la cabeza el personaje de la película Rain Man, muy bien interpretado por Dustin Hoffman, pero la realidad es otra.
Hablamos de un diagnóstico de origen neurobiológico que acompañará a la persona a lo largo de su vida, y que le afectará fundamentalmente a la comunicación e interacción social, así como a la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento. Son características fundamentales para desarrollarse en un mundo puramente social donde las relaciones y saber manejar las diferentes situaciones diarias se convierte en el centro para, en un inicio, manejarte en el colegio, y más adelante encontrar un trabajo o tener una vida independiente.
Los que nos hemos dedicado a conocer a tantas y tantas personas con TEA, sabemos que no vamos a encontrar a dos personas con autismo idénticas, al igual que no encontramos a dos personas iguales. Pero lo difícil de esto es que cuando te enfrentas a un diagnóstico en el que 1 más 1 no son dos, y que lo que funciona con un niño o adulto con TEA no funciona con otro, es cuando te das cuenta de que queda mucho por recorrer.
En datos, y cito a la Confederación de Autismo España, hay más de 450.000 personas con autismo, más de 4.500 bebés con TEA nacen cada año y más de 1.500.000 personas vinculadas al TEA, teniendo en cuenta a sus familiares. ¿No son cifras concluyentes para seguir investigando en TEA?
Una detección temprana es fundamental, sabiendo que no es posible diagnosticar el TEA a través de la presencia de marcadores biológicos, sino que es necesario acceder a una valoración especializada basada en la conducta observable. Esta valoración debe ser realizada por un equipo multidisciplinar de profesionales con formación específica en TEA, provenientes de ámbitos como la psicología, la medicina o la educación. Así, debemos seguir caminando hacia equipos de atención temprana con todos los profesionales adecuados y especializados, y hacia el uso de programas que han demostrado su capacidad diagnóstica, como el 'bbMiradas'.
Además, se hace necesario elaborar en la etapa educativa programas de enseñanza, un conjunto de normas y estándares que podrían formar las bases para una capacitación a nivel nacional en provisión de atención educativa para niños y jóvenes con autismo. Todo esto pasa, indiscutiblemente, por una formación continua para todo el personal, incluyendo el personal de apoyo, impulsando programas de formación y sensibilización del profesorado que promueva su capacitación sobre las necesidades específicas de los estudiantes con autismo.
Pero, sobre todo, la falta en nuestro ordenamiento jurídico de una normativa estatal armonizada provoca diferencias y enormes disparidades en cuanto a servicios, profesionales y frecuencia de la atención, con importantes implicaciones para la igualdad de oportunidades de los menores en el espectro del autismo, así como para su desarrollo evolutivo y su calidad de vida. Esto se traduce en una desigualdad de oportunidades en función de la comunidad de residencia.
Quizás estemos hablando de palabras mayores. Sigamos andando, superemos barreras y hoy, concienciemos para que cada persona con autismo sea entendida, aceptada y amada. Como decía el gran Ángel Rivière: «El autismo no es un camino único; hay tantos caminos como personas con autismo».
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