"Muy contentos, pero a la expectativa", con esta tajante frase resume el presidente de la Confederación Autismo España el estado de ánimo del mayor representante del movimiento asociativo del autismo tras la presentación, después de nueve años de espera, del primer Plan de Acción de la Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo.
"Es una reivindicación histórica del colectivo", añade Miguel Ángel Casas, una reivindicación que ven por fin materializada tras un largo periodo de encuentros y trabajo por parte de la entidad, "por contextualizar un poco, ya en el año 2009 hubo una intervención del Autismo España en el Congreso de los Diputados en la que hablamos de la necesidad de que se estableciese un plan de autismo a nivel nacional. En el año 2015 se aprobó la estrategia española de autismo por unanimidad en el Congreso y en el año 2022 se puso en marcha el Centro Español del Trastorno del Espectro del Autismo con los Fondos Next Generation. Ya el año pasado, en 2023, se consolidó en los Presupuestos Generales del Estado a través de una enmienda y un consenso parlamentario en el Congreso para que figurasen presupuestos generales del Estado", recuerda.
A lo largo de estos años, un total de 15 (nueve desde que se aprobó en el Congreso), se han sucedido gobiernos de distinto color político, sin que ninguno de ellos llegara concretar ningún plan de acción, un retraso que De Casas no achaca, desde luego, a su falta de empuje, "habría que preguntárselo a los políticos de distintos signos que han pasado por el Gobierno en estos años, a los 7 u 8 ministros que ha habido… pero lo que sí te puedo asegurar es que el empuje desde Autismo España y el movimiento asociativo que representa ha sido incesante, no hemos dejado de demandar, de pedir y de reivindicar que se pusiera en marcha".
Sin embargo, el presidente de Autismo España no quiere detenerse en el pasado, sino en un presente que, asegura, hay que celebrar sin, por supuesto, dejar de 'vigilar' para que de la aprobación de este Plan de acción "emanen políticas públicas concretas, tangibles y útiles en el día a día de las personas con autismo. Son muchos años esperando y lo que necesitamos son realidades".
40 millones, seis líneas de trabajo y hecho a medida
Para que lo que ahora mismo es sólo un papel se traduzca en acciones concretas, el Gobierno destinará entre 2024 y 2027 casi 40 millones de euros divididos en seis áreas, "es el último eslabón de la cadena, que contempla seis grandes líneas de trabajo. Básicamente lo que hace es repasar las necesidades que tiene una persona con autismo a lo largo de todo su ciclo vital, desde la detección precoz o el diagnóstico en las edades más tempranas, hasta el ámbito educativo, la vida adulta, tanto desde el punto de vista del empleo como de las necesidades de vida independiente, de vivienda, etc. y los apoyos que necesitan estas personas a lo largo de toda su vida".
El plan se ha elaborado de a través del Centro español del Trastorno del Espectro del Autismo, un organismo público dependiente del Real Patronato de la discapacidad y que Autismo España gestiona. Por eso, refleja, según asegura Miguel ángel Casas, las necesidades reales del colectivo, "todas nuestras reivindicaciones están ahí volcadas, pero no es que nosotros lo hayamos dictado, sino que son fruto de una metodología concreta, la de realizar sucesivas consultas públicas para recoger las demandas y las necesidades de todo el colectivo".
Lo importante no es que haya 38 o 40 millones, sino que ese dinero se traduzca en realidades, en políticas públicas tangibles que mejoren la vida de las personas con autismo
Autismo España aglutina a muchas federaciones y asociaciones a lo largo del territorio nacional, pero De Casas quiere recalcar que "las personas con autismo son nuestro objetivo final, estén o no estén adscritas a una de nuestras organizaciones, así que hemos consultado a todas, estén en nuestra organización o no. Y lo hemos hecho a través de cuestionarios, de entrevistas… Ha sido un trabajo de campo pues bastante intenso, porque son las personas que tienen autismo y sus familias las que deben tener la voz en este tema", asegura.
Esas demandas se reflejan en las 83 páginas del Plan, y además de exponer las necesidades, se establecen una serie de medidas divididas en seis líneas, cada una con su presupuesto, que van de los más de 28 millones destinados a educación y empleo a los poco más de 320.000 que se destinarán a la atención integral de la salud.
En cuanto a si estas cantidades son suficientes o no, De Casas prefiere no entrar, "como padre de una persona con autismo, como le dije al ministro, para nosotros lo importante no es que haya 38 o 40 millones, sino que este dinero se traduzca en realidades, en políticas públicas que sean tangibles, que sean concretas y que lleguen a mejorar el día a día de las personas con autismo, el caso es que las necesidades se vayan cubriendo", asegura.
Tampoco se atreve a decirnos cómo llegará el presupuesto a su destino, "eso habría que preguntarse al Ministerio, pero, según mi experiencia, sé es que existen mecanismos de coordinación interterritorial entre los distintos ministerios, porque este plan no acepta solo al Ministerio de Asuntos Sociales, también afecta a Sanidad, Educación, Trabajo, Justicia… y todos estos ministerios tienen sus propios mecanismos de coordinación interterritorial con las comunidades autónomas. Entiendo que será a través de ellos como se vaya articulando", explica.
Un plan que urge a un colectivo 'desbordado'
Las demandas y urgencias del colectivo son tantas que Miguel Ángel no puede hablar de prioridades, "si hay una palabra que nos define ahora mismo como movimiento asociativo es 'desbordamiento'. Estamos desbordados porque el crecimiento del colectivo es tan grande y se identifican tantas personas nuevas cada día, bien porque nacen o bien porque se diagnostican en una edad adulta, que no hay una sola cuestión que podamos poner por delante de las demás, lo que necesitamos es dar respuesta a esa demanda tan exacerbada que existe en estos momentos y a este crecimiento tan desbordante, no es posible priorizar algo", asegura.
Y es que las necesidades sin cubrir, como se refleja en el plan, se extienden desde que nacen hasta la vejez, "nos preocupa el diagnóstico, la atención precoz, la atención temprana porque cuanto antes intervenga alguna persona con autismo mejor es su pronóstico vital… pero también el ámbito educativo, porque necesitan mucho apoyo, el acceso al empleo porque las tasas de desempleo son escandalosas -de entre 75 y 90%... y si no hay empleo no hay independencia económica, no hay vida autónoma ni vida independiente…".
El crecimiento del colectivo es tan grande que no hay una cuestión que podamos poner por delante de las demás
Hay que tener en cuenta que, la diversidad del espectro es tan grande como las necesidades de apoyo que necesitan, algo que De Casas considera que también se refleja en el plan, "es muy ambicioso y amplio precisamente para eso. Y ha sido construido escuchando a todas las realidades que hay dentro del autismo. La ambición es esa, que haya políticas públicas que beneficien a todas las personas con autismo, las que tienen grandes necesidades de apoyo y las que necesitan menos".
Aunque con el Plan recién aprobado es difícil mirar más allá, el presidente de Autismo España cuenta con que este primer plan dé lugar al segundo cuando termine 2027, "entiendo que vendrá otro, con otras medidas… Habrá que hacer una evaluación de lo conseguido y a partir de ahí seguir construyendo".
Sin embargo, la prioridad es vivir el presente y conseguir que el primer plan cumpla con sus objetivos, "ahora mismo hay que celebrar que por fin tenemos plan de acción, y trabajar es para que ese plan se vaya concretando, porque estamos muy contentos, pero a la expectativa. Contentos porque se pone en marcha, y a la expectativa de que se traduzca en políticas públicas concretas y en medidas concretas. Esto empieza a andar, hay que ver cómo camina".