Este año el lema del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo nos invita a reflexionar sobre el incremento de la prevalencia de diagnósticos en nuestra sociedad. Una de cada 54 personas tiene autismo (según datos del Centro de Control de Enfermedades de Atlanta, 2020). Ello implica que a tu alrededor tienes a alguien con TEA, ya no es algo lejano, es una realidad.
El autismo está considerado como la discapacidad invisible, ya que no tiene ningún rasgo físico que lo identifique (a primera vista) y campañas, como la de este año, nos ayudan a visibilizar que hay personas con autismo en la clase de nuestros hijos, en nuestro barrio, en nuestro entorno laboral. Nos toca de cerca a todos, o nos tocará.
Pero mi reflexión hoy va un poco más allá, va sobre la invisibilidad de la carga de las madres de los niños con autismo. La carga mental es ese peso invisible que llevamos sobre nuestros hombros, compuesto por preocupaciones, responsabilidades y tareas que nunca parecen disminuir. Para las madres de niños con autismo esta carga puede ser abrumadora. Desde gestionar terapias y citas médicas hasta batallar con el sistema educativo por los recursos de tu hijo y lidiar con los desafíos diarios de la vida. Cada día está lleno de decisiones y preocupaciones que agotan tanto física como emocionalmente. El trastorno del espectro autista (TEA) es tan amplio que no hay dos niños iguales, pero todas las madres TEA tenemos muchas cosas en común. La primera es ese punto en nuestra historia vital en el que tu vida se para de golpe, por completo, tras el diagnóstico. Dejas de ser tú y debes empezar a vivir con la constante preocupación por el futuro incierto de tu hijo (en el autismo todo pronóstico es incierto), también tenemos en común el agotamiento por las demandas constantes de cuidado, la capacidad de resiliencia, la batalla por un mundo más inclusivo, donde cada día tienes que explicar qué es lo que le pasa a tu niño, justificar su comportamiento, exigir sus derechos, disculparte… y compartimos también el don de adivinar. Aprendemos a interpretar a nuestros hijos, su silencio, adivinando lo que quieren, lo que necesitan, lo que les duele. Somos esa voz que algunos no tienen. Lo que más nos duele no es el autismo, sino la reacción de la sociedad, una sociedad que aún no está preparada para darnos todo el apoyo que necesitamos.
Detrás de cada sonrisa de una mamá TEA, hay un mar de emociones complejas, y también hay contracturas, tensión y diazepam, no nos juzgues a la ligera.
Desafío
La maternidad en sí misma ya es un desafío monumental, pero cuando se combina con la crianza de un peque con autismo, la carga se vuelve aún más pesada. No es lo mismo tener las tardes ocupadas llevando a tu hijo a las extraescolares que llevarlo a terapia. No es lo mismo que tu hijo prefiera quedarse en casa un viernes que tu hijo se tenga que quedar en casa porque nadie le busca. Nos enfrentamos a la fatiga crónica, la ansiedad constante y la incertidumbre sobre si estamos haciendo lo suficiente por nuestros hijos. Y, sin embargo, seguimos adelante, día tras día, aparentemente inquebrantables ante el mundo exterior, un mundo que nos exige estar al mismo nivel que el resto. Nos toca reducirnos la jornada laboral en el mejor de los casos, o renunciar a trabajar, o incluso a una mejora laboral no porque no tengas la capacidad sino porque no puedes permitirte el tener ese tiempo extra para prepararte y competir con tus compañeros en igualdad de condiciones. Intentamos dar lo mejor de nosotras en todos los ámbitos, incluso con una sonrisa, y ello hace que nuestra carga se invisibilice.
Espacios seguros
Es hora de que nuestra carga invisible sea reconocida y valorada. Necesitamos espacios seguros donde podamos expresar nuestras preocupaciones y temores sin miedo al juicio. Necesitamos redes de apoyo sólidas que nos ayuden a cargar este peso de manera más equitativa. Y, sobre todo, necesitamos que la sociedad entera se comprometa a crear un mundo más comprensivo y accesible para las personas con autismo y sus familias. Este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, te invito a que no solo reconozcas la presencia del autismo a tu alrededor, sino la carga que llevamos las madres de niños y niñas con autismo. Atrévete a conocernos un poco más.
Secretaria de Teacast