Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que impide el sueño y que resulta letal en un plazo de nueve meses
Hay 300 casos en España y 37 personas han fallecido en una misma localidad, Segura de la Sierra en Jaén
Las familias afectadas piden que se investigue para hallar una cura o un tratamiento para esta enfermedad
Se llama insomnio letal familiar y su epicentro está en España, en concreto en Segura de la Sierra, una localidad de Jaén. 300 personas sufren esta enfermedad en nuestro país y 37 de ellas vivían en este pueblo, donde los vecinos hacen un llamamiento para conseguir ayuda.
Es una enfermedad neurodegenerativa que impide que el cerebro entre en fase REM, con lo que no descansa, y resulta mortal en un periodo de entre 9 y 12 meses.
En el pasado no se entendía esta enfermedad dado que tienen síntomas como autolesiones o alucinaciones. Tras el primer diagnóstico, muchas personas recibieron la misma noticia y ahora muchos de los familiares de los fallecidos se debaten entre hacerse un análisis o no para saber si tienen riesgo de desarrollar la enfermedad y, por tanto, que sus hijos la hereden.
Los afectados crearon una asociación para recaudar fondos y facilitar la investigación de esta enfermedad, que no tiene ni tratamiento ni cura.
El testimonio de los familiares de los afectados
En directo en 'TardeAR' hablaban varias mujeres afectadas, en el caso de Pilar fallecieron cinco tíos y dos sobrinos, Juana perdió a su marido y ahora no sabe si su hijo tiene el mismo gen y Sonia tiene varias hijas que no quieren someterse a las pruebas porque temen el resultado.
La única forma de que los hijos no hereden la enfermedad es someterse a un tratamiento de fertilidad en el que se analicen los embriones para cerciorarse de que estarán sanos. Sin embargo, la seguridad social solo lo cubre si los progenitores tienen diagnosticada la enfermedad y muchos de ellos no quieren someterse a las pruebas para no tener que vivir con ello.