El psicólogo y escritor Francisco Serrano forma parte de un proyecto precioso a la par que duro: se encarga de crear cuentos personalizados para niños que reciben cuidados paliativos. Una labor totalmente desinteresada a la que dedica mucho tiempo, y mucho corazón. Francisco elabora estas historias infantiles a través de la asociación Cuéntame algo que me reconforte, que nacía en el año 2017 en Extremadura.
Junto a la presidenta fundadora, la enfermera Alicia Chamorro, se encarga de los guiones, y además de ellos existe un gran despliegue de profesionales que acaban de completar los libros, que se realizan tanto en formato físico como en audiolibro.
Este sábado día 6, de 9.30 a 12.30 horas, Francisco Serrano se encargará de dar una conferencia online para la Asociación de Terapia Familiar e Mediación de Galicia (con sede en Santiago) en la que explicará a los profesionales que asistan el efecto terapéutico del cuento y las formas de ayudar a abordar el duelo. Los interesados todavía pueden anotarse en secretaria@atfmgalicia.gal.
Cuidados paliativos pediátricos
Detrás de crear cuentos para estos pequeños existen dos propósitos muy claros. Por un lado, explica Serrano, "queremos trabajar con las familias porque los niños tienen necesidades. Cuando hay pequeños enfermos se nos olvida muchas veces que más allá de la atención médica necesitan más cosas porque siguen siendo niños", comenta el psicólogo. "Cuando entran en la dinámica de la enfermedad, de alguna forma dejan su niñez y eso no puede ser. El cuento contribuye a llenar ese espacio de necesidades infantiles".
Y por otro lado, buscan con esta iniciativa reivindicar una mejor atención en lo que se refiere a los cuidados paliativos pediátricos, "pues en España estamos todavía un poco cojos en esto", dice. "Hay que pensar que los cuidados paliativos en general son relativamente recientes y en los menores lo son mucho más. Se ha empezado a trabajar en paliativos con gente muy mayor en estado terminal, pero han tardado mucho en llegar a los niños", explica.
"Se ha empezado a trabajar en paliativos con gente muy mayor en estado terminal, pero han tardado mucho en llegar a los niños"
Y es que Francisco Serrano aclara que los cuidados paliativos en niños no tienen nada que ver con los de los adultos. "Cuando trabajas con una persona mayor que tiene un cáncer y el médico ha dicho que ya no puede hacer nada más, se sabe que va a fallecer en unos meses. Pero en un niño esto no está claro porque en la mayoría de casos sufren enfermedades neurodegenerativas que no tienen un pronóstico claro, y no se sabe si ese niño fallecerá en un mes, en un año, en 10 o 20... Eso significa que ese pequeño y esa familia necesitarán cuidados durante mucho tiempo", señala el psicólogo y escritor.
Según explica, hay una creencia generalizada de que los niños que reciben cuidados paliativos sufren cáncer, pero eso no es así:"unos 3.000 pequeños mueren en España al año, y solo el 12% fallece por cáncer, el resto por enfermedades raras", explica.
"En la mayoría de casos los niños sufren enfermedades neurodegenerativas que no tienen un pronóstico claro, y no se sabe si ese niño fallecerá en un mes, en un año, en 10 o 20..."
Cuentos personalizados
Cuéntame algo que me reconforte suele elaborar unos 2 o 3 cuentos al año y tardan entre 3 o 4 meses con cada proyecto, en el que implican a toda la familia del niño. La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Extremadura es la encargada de asignarles las familias. "Ellos ofrecen nuestros servicios y escogen las que creen que mejor encajan. A nosotros nos gustan mucho aquellas donde hay varios niños porque con los hermanos también hay que trabajar, son los grandes olvidados", indica.
La mayoría de menores en cuidados paliativos se encuentran en sus domicilios, y allí se dirigen varias veces para empezar a construir la historia con ellos. "Si el niño puede hablar, le preguntamos directamente qué le gustaría ser en su cuento. Entre toda la familia van definiendo sus papeles en esa historia y luego vamos encajando todas esas piezas". A Francisco y Alicia les toca hacer la magia de crear una historia emocionante con todos esos ingredientes y, desde luego, no es nada sencillo: "Una niña me pidió ser una detective galáctica y vivir en una especie de nave espacial. Pero también tenían que aparecer castillos de princesas, y quería que su madre fuese una elefanta rosa y su padre, un gondolero", recuerda.
Trabajar el duelo
Francisco asegura que el trabajo y la dureza de la situación merece la pena por ver la ilusión de los pequeños. "A los niños les encanta escuchar el libro y disfrutar de la música. Nos decía una madre de una niña que falleció, que se había ido con la música del cuento puesta. De alguna forma este proyecto ayuda a gestionar ese duelo porque va a quedar ahí para toda la vida, y las familias lo siguen escuchando".
"Nos decía una madre de una niña que falleció, que se había ido con la música del cuento puesta"
Para Francisco reunirse con estos niños y sus familias es de lo más gratificante porque suelen estar bastante aisladas, no salen mucho de casa y sus relaciones sociales se centran en el mundo médico. "Nosotros aportamos alegría y los niños quieren vernos, y eso es muy bonito. Cuando llegan los médicos los niños no quieren abrirles la puerta, pero a nosotros nos la abren corriendo".
Esta pequeña asociación lleva unos 20 libros realizados. Dos de ellos fueron publicados por la Diputación de Badajoz y hay uno que sí está a la venta, llamado Zazá y la historia de Rui. Es un trabajo que nacía a petición de la Asociación Española de Cuidados Paliativos Pediátricos: "Nos indicaron que no había nada para trabajar la muerte con los niños y sus familias y así surgió este cuento que está en todas las unidades de cuidados paliativos", explica. El libro relata la muerte de un niño representada a través de un pájaro, Zazá, que tiene que viajar más allá de las montañas, y todo el mundo se prepara para dicho viaje.
ELA en niños
Los miembros de esta asociación combinan la elaboración de los cuentos con sus trabajos y vida familiar, por lo que no pueden abarcar más allá de su territorio. No obstante, acaban de atender la petición de una asociación de ELA, llamada Bikers por la ELA, que confirma que hay niños en España que padecen esta enfermedad: "Concretamente, hay cuatro menores localizados", dice. "Así que en Semana Santa hemos aprovechado para ir a ver a dos de las familias, una en Valladolid y otra en Aranjuez, para empezar a crear los cuentos".
Cuéntame algo que me reconforte lleva años ayudando a niños y familias a superar la situación más complicada que le puede tocar a un pequeño, a una madre, a un padre y a un hermano. Francisco le llama el duelo caracol, porque va muy despacio: "Se esconde, de vez en cuando asoma la cabeza, otras veces avanza un poquito, y nunca sabes cuando va a llegar a la meta...".
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