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Día de la Hemofilia: "Me mandaron a Trabajo Social porque mi bebé tenía moretones"
La hemofilia es un trastorno de coagulación, que afecta a hombres. Este padecimiento es de por vida y, en algunos casos, genera que los pacientes sufran de moretones sin razón alguna.
Por Mariana Valladares |16 de abril de 2024, 17:00 PM
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que genera problemas de coagulación y, aunque es conocida por ser la "menos rara de las enfermedades extrañas", se sabe muy poco de esta.
En Costa Rica, menos de 300 personas están diagnosticadas con este padecimiento, todos hombres, pues se trata de un trastorno que afecta al sexo masculino.
En algunos casos, el problema de coagulación y los sangrados provocan moretones en el cuerpo de los pacientes, tal es el caso de los hijos de Jessica Sánchez. Esta madre conversó con Teletica.com y narró lo que ha vivido durante los 25 años que tiene de asistir a sus hijos con hemofilia.
"Tengo dos hijos, uno de 25 años y otro de 18 años, y ambos son hemofílicos. Esteban, el mayor, fue diagnosticado casi al año, debido a los moretones que le salieron. En ese momento, me mandaron a Trabajo Social porque mi bebé tenía moretones, luego de varios meses y pruebas se dieron cuenta que no era maltrato, era hemofilia", expresó Sánchez.
Ella indica que ha sido un proceso complicado, porque al inicio no sabía nada de la enfermedad; pero, cuando nació su segundo hijo, los mismos doctores realizaron la prueba de la hemofilia a los 5 meses de edad, y dio positiva.
Pese a su padecimiento, son dos jóvenes sanos y deportistas.
"Ellos han tenido una vida buena, gracias a Dios, no ha sido tan traumática, físicamente. Al mayor le tuvieron que hacer una fusión del pie con el tobillo porque perdió el cartílago, por tanto sangrado.
"Al inicio, el mayor fue muy afectado psicológicamente, no quería que nadie se diera cuenta, que le daba pena, cuando era más pequeñito yo lo manejaba mejor", indicó.
La madre señaló que hay muchos mitos que rodean la hemofilia, desde el desconocimiento, hasta creer que cuando un hemofílico se corta, se desangra, y que no pueden llevar una vida completamente normal, aunque no es así.
"Siempre y cuando mis hijos, y los hemofílicos, tengan el medicamento, pueden llevar una vida completamente normal. Si se cortan es como mágico, el medicamento detiene el sangrado, ellos aprenden a aplicárselo y listo. A pesar de esa condición, tienen una vida normal, somos una familia normal, aunque con más cuidado a un golpe, una cortadita.
"Han viajado hasta solos, aquí en el aeropuerto se ponen en peros, pero en otros países yo solo digo que es el medicamento de mis hijos y lo dejan pasar. Lo ando con compresas de hielo en un bolsito especial, y es indispensable andarlo siempre", resaltó.
Sánchez terminó señalando el desconocimiento de esta enfermedad, y aunque muy pocas personas lo sufren, merecen tener los recursos necesarios en la salud pública y privada costarricense.
"Cuando se me cayó por primera vez, pegué gritos de loca, porque pensé que se me iba a morir. Uno va aprendiendo. De hecho, a veces a los doctores les molesta cuando uno dice cuánto medicamento les toca, en algunos hospitales no saben mucho del tema.
"No es que yo sepa todo del tema, es que como mamá me he informado por mis hijos", finalizó.