El Hospital Universitario de Puerto Real ha acogido la jornada de puertas abiertas 'Una cita para declararte por tu piel'. Un encuentro para pacientes, familiares y personal médico en el que se abordó la importancia de mantener una comunicación fluida entre dermatólogos y pacientes para optimizar el manejo de la enfermedad psoriásica. El encuentro estuvo organizado por Acción Psoriasis y contó con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie.
Durante la jornada, Celia Ceballos, especialista en Dermatología en el Hospital Universitario Puerto Real, destacó como la relación médico-paciente ha ido cambiando con el tiempo, evolucionando de un modelo más paternalista, donde el médico buscaba lo mejor para el paciente según su criterio, a un modelo de decisiones compartidas, donde el paciente cobra un papel más activo.
"Es fundamental que a los pacientes se les proporcione información adecuada y comprensible de su proceso y creo que jornadas como esta contribuyen positivamente a ello. Asimismo, es imprescindible crear un clima de confianza en la consulta para que los pacientes sean capaces de consultarnos aquello que más les preocupa. A la hora de decidir sobre el mejor tratamiento para una determinada persona no debemos basarnos exclusivamente en aquello que vemos, sino también en los síntomas y la repercusión que la enfermedad pueda tener en todos los ámbitos de su vida", explicó Celia Ceballos.
En este coincidió Santiago Alfonso, director de la asociación de pacientes Acción Psoriasis, que quiso destacar durante su intervención el papel tan importante que tienen los pacientes con psoriasis y artritis psoriásica en el control de su enfermedad, ya que son quienes conviven diariamente con las patologías y conocen cómo les afecta. "Las personas con enfermedad psoriásica tienen un rol crucial, pero a veces les cuesta transmitir sus emociones a su especialista por vergüenza o miedo a que se infravaloren sus síntomas. Es importante reforzar la idea de que deben dejar estos sentimientos de pudor fuera de las consultas, porque su opinión y experiencia es fundamental para abordar la psoriasis de manera eficiente", manifestó.
Por su parte, Esmeralda Ríos Sánchez, especialista en Farmacia hospitalaria en el Hospital Universitario de Puerto Real, resaltó la importancia que tienen este tipo de encuentros para los pacientes, ya que les brindan la oportunidad de despejar dudas sobre la psoriasis o la artritis psoriásica y les empodera para tomar el control de su enfermedad, motivándoles a comunicarse con los profesionales sanitarios de una manera más eficiente y a participar activamente en el manejo de la patología.
La jornada 'Una cita para declararte por tu piel' se enmarca en la Campaña de concienciación 'Declárate'. Es una iniciativa puesta en marcha en 2020 por Acción Psoriasis con la colaboración de AbbVie, para animar a las personas con psoriasis y artritis psoriásica a hablar con su dermatólogo sobre la realidad de la enfermedad y su impacto social y emocional. El objetivo de este proyecto es dotar de herramientas a los pacientes para reconocer la afectación de su enfermedad en el día a día, afrontarla y hablar de ella con su dermatólogo o reumatólogo.
¿Qué es la psoriasis?
La psoriasis es una enfermedad de la piel inflamatoria, inmunomediada y crónica que causa placas inflamadas y escamosas en la piel que pueden causar dolor y malestar. Afecta al menos a 125 millones de personas en todo el mundo y más de un millón en nuestro país3-4, de los cuales el 53% la padecen en grado moderado-severo. En Andalucía la cifra de afectados se estima en unas 170.000 personas. Además, un 31% de los pacientes con psoriasis terminan desarrollando artritis psoriásica2. Según la encuesta NEXT Psoriasis, cuatro de cada diez pacientes indican que la patología les afecta en su día a día, no solo a nivel físico, sino también emocional y socialmente5.
Acción Psoriasis, una asociación que nació en 1993
Acción Psoriasis es una asociación declarada de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar. Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.
Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto. Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas y asociativas y de apoyo.