En enero, Susanne Gilliam, de 67 años, estaba yendo a recoger el correo afuera de su casa cuando se cayó al resbalar sobre una capa de hielo negro.
Sintió una punzada de dolor en la rodilla y el tobillo de la pierna izquierda. Después de llamar a su marido por teléfono, logró regresar a su casa con dificultad.
Y así comenzó el vaivén interminable que tantas personas enfrentan cuando tienen que navegar el desorganizado sistema de salud de Estados Unidos.
El cirujano ortopédico de Gilliam, que la había tratado antes por problemas en la misma rodilla, la vio esa tarde pero le aclaró: "Yo no me ocupo de tobillos".
La derivó a un especialista en tobillos que ordenó nuevas radiografías y una resonancia magnética. Gilliam pidió hacerse las pruebas en un hospital cerca de su casa en Sudbury, Massachusetts, que le resultaba más conveniente. Pero cuando llamó para pedir una cita, el hospital no tenía la orden del doctor, que finalmente llegó después de varias llamadas más.
Coordinar la atención que necesita para recuperarse, incluyendo sesiones de fisioterapia, se convirtió en un trabajo de medio tiempo para Gilliam. (Los terapeutas trabajan solo en una parte del cuerpo por sesión, y por lo tanto Gilliam requiere visitas separadas para su rodilla y su tobillo, varias veces a la semana).
"El peso de organizar todo lo que necesito es enorme", dijo Gilliam. "Te queda una sensación de agotamiento físico y mental".
En algunos casos, las deficiencias del sistema de salud son el precio que se paga por avances extraordinarios en el campo de la medicina. Pero también ponen en evidencia las incoherencias entre las capacidades de los adultos mayores y las demandas del sistema.
"La buena noticia es que sabemos mucho más y podemos hacer mucho más por las personas con distintas afecciones", dijo Thomas H. Lee, director médico de Press Ganey, una consultoría que hace seguimiento de las experiencias de los pacientes con el sistema de salud. "La mala noticia es que el sistema se ha vuelto tremendamente complejo".
Esto se agrava por las múltiples guías para tratar afecciones, la super especialización médica, y los incentivos financieros que hacen que los pacientes reciban cada vez más atención, dijo Ishani Ganguli, profesora asociada en la Escuela de Medicina de Harvard.
"No es raro que pacientes mayores tengan tres o más cardiólogos que les programan citas y pruebas regulares", dijo. Si alguien tiene varios problemas de salud (por ejemplo, enfermedades cardíacas, diabetes y glaucoma), las interacciones con el sistema se multiplican.
Ganguli es la autora de un nuevo estudio que muestra que los pacientes de Medicare dedican aproximadamente tres semanas al año a hacerse pruebas médicas, ver a doctores, someterse a tratamientos o procedimientos médicos, buscar atención en salas de emergencia o pasar tiempo en el hospital o en centros de rehabilitación. (Los datos son de 2019, antes de la pandemia de covid, que alteró los patrones de atención médica. Cada servicio recibido se contó como un día de contacto con el sistema de salud).
El estudio determinó que poco más de 1 de cada 10 personas mayores, incluyendo las que se estaban haciendo controles o recuperándose de enfermedades graves, pasaban más tiempo recibiendo atención médica: al menos 50 días al año.
"Hay aspectos de esto que son muy beneficiosos y valiosos para las personas, pero hay otros que son menos esenciales", dijo Ganguli. "No hablamos lo suficiente sobre lo que les pedimos a los adultos mayores que hagan, y si tiene sentido".
Victor Montori, profesor de medicina de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, lleva muchos años advirtiendo sobre lo que llama la "carga de tratamiento" que enfrentan los pacientes.
Esto incluye el tiempo que dedican a recibir atención médica, programar citas, encontrar transporte para las visitas médicas, obtener y tomar medicamentos, comunicarse con las aseguradoras, pagar facturas médicas, monitorear su salud en casa y seguir consejos como cambios en la dieta.
Hace cuatro años, en un artículo titulado "¿Se siente mi paciente agobiado?", Montori y sus colegas descubrieron que el 40% de los pacientes con enfermedades crónicas como asma, diabetes y trastornos neurológicos "sentían que su carga de tratamiento era insostenible".
Cuando la carga de tratamiento es excesiva, las personas dejan de seguir las recomendaciones médicas y dicen que su calidad de vida empeora, según los investigadores. Los adultos mayores con múltiples afecciones médicas y bajo nivel de educación son especialmente vulnerables, ya que experimentan inseguridad económica y aislamiento social.
El uso cada vez más frecuente de sistemas telefónicos digitales y portales electrónicos para pacientes en los consultorios y la falta de tiempo por parte de los doctores profundizan las barreras. "Cada vez es más difícil para los pacientes acceder a doctores que puedan pasar tiempo con ellos, para ayudarlos a resolver problemas y responder sus preguntas", dijo Montori.
Mientras tanto, los médicos rara vez preguntan a los pacientes sobre su capacidad para realizar las tareas que se les pide. "A menudo tenemos poca idea de qué tan compleja es la vida de nuestros pacientes", escribieron médicos en un informe de 2022 sobre cómo reducir la carga de tratamiento.
Un ejemplo es lo que vivieron Jean Hartnett, de 53 años de Omaha, Nebraska, y sus ocho hermanos después que su madre de 88 años sufriera un derrame cerebral en febrero de 2021, mientras hacían compras en Walmart.
En ese momento, su madre estaba cuidando al padre de Hartnett, quien sufría de una enfermedad renal y necesitaba ayuda con las tareas diarias, como ducharse o ir al baño.
Durante el año posterior al derrame cerebral, los padres de Hartnett, ambos trabajadores agrícolas extremadamente independientes que vivían en Hubbard, Nebraska, sufrieron varios achaques y las crisis médicas se volvieron comunes.
Cuando un médico cambiaba el plan de atención de su mamá o su papá, eran necesarios nuevos medicamentos, suministros y equipos médicos, y programar nuevas sesiones de terapia ocupacional, física y del habla.
Ninguno de los padres podía quedarse solo si el otro necesitaba atención médica.
"No era inusual para mí estar llevando a uno de mis padres a su casa después del hospital o de la visita al médico y pasar una ambulancia o un familiar transportando al otro al doctor", explicó Hartnett. "Se necesitaba muchísima coordinación".
Hartnett se mudó a la casa de sus padres durante las últimas seis semanas de vida de su padre, cuando los médicos decidieron que estaba demasiado débil como para someterse a diálisis. Falleció en marzo de 2022. Su madre murió meses después, en julio.
Entonces, ¿qué pueden hacer los adultos mayores y sus cuidadores y familiares para aliviar la carga de la atención médica?
Para empezar, es importante sincerarse con el médico si el plan de tratamiento que recomienda no resulta factible, y explicarle por qué, dijo Elizabeth Rogers, profesora asistente de medicina interna en la Escuela de Medicina de la Universidad de Minnesota.
Recomendó preguntar sobre cuáles intervenciones serían las más importantes para mantenerse saludable y cuáles podrían ser prescindibles.
Los médicos pueden ajustar los planes, suspender los medicamentos que no producen beneficios significativos y programar visitas virtuales, en caso de que las personas puedan manejar la tecnología necesaria (muchos adultos mayores no pueden).
Pregunte también si un asistente de pacientes (también llamados navegadores) puede ayudarle a programar varias citas y exámenes en el mismo día, para minimizar la carga de ir y venir de los centros médicos. Estos profesionales también pueden ayudarlo a conectarse con recursos comunitarios, como servicios de transporte. (La mayoría de los centros médicos tienen personal de este tipo, pero los consultorios médicos no).
Si no entiende cómo hacer lo que su médico pide, pregunte: ¿Qué implicaría esto de mi parte? ¿Cuánto tiempo llevaría? ¿Qué necesitaré? Y pida materiales escritos, como guías de autocontrol del asma o la diabetes, que puedan ayudarle a comprender mejor los requisitos.