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En España se tarda una media de 10,5 años en diagnosticar a los pacientes con hidradenitis supurativa (HS), una enfermedad inflamatoria de la piel, progresiva y crónica que suele debutar en la pubertad, y que perjudica el bienestar físico, emocional y social del paciente.
Afortunadamente, los pacientes de esta complicada patología cuentan ya, gracias a los avances farmacológicos y estudios de Novartis, con un nuevo fármaco, aprobado por Sanidad, para su tratamiento en casos de enfermedad activa moderada/grave y una respuesta inadecuada a la terapia sistémica convencional. La nueva indicación de Cosentyx (secukinumab) para los pacientes adultos con hidradenitis supurativa (HS) activa de moderada a grave y una respuesta inadecuada a la terapia sistémica convencional.
Así, se considera a esta patología dermatológica la que mayor impacto tiene en la calidad de vida de los afectados, comparable a la diabetes, hipertensión cardiovascular o algunos tipos de cáncer. Así se desprende de los resultados del III Barómetro Hidradenitis Supurativa, elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (ASENDHI). Los datos reflejan que el 80,5% de los afectados son mujeres y el 84% tiene entre 20 y 50 años. Las comunidades autónomas con un mayor porcentaje de pacientes son la Comunidad de Madrid (23,7%), seguida de Andalucía (13,1%), Cataluña (12,3%), Comunidad Valenciana (10,3%) o Galicia (7,8%). Uno de los principales problemas que presenta esta enfermedad es su elevado infradiagnóstico, el cual hace que el 92% de los afectados la padezca de forma moderada o severa. Esto se puede explicar por el hecho de que se tarda una media de 10,5 años en diagnosticarla.
La doctora adjunta del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y secretaria del grupo de trabajo de Hidradenitis Supurativa de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), Eva Vilarrasa, ha explicado que la enfermedad «puede llegar a ser difícil de diagnosticar, debido a su presentación variable». De hecho, el retraso diagnóstico de la enfermedad se cifra en 10 años.
Otro factor que puede ser determinante en el retraso diagnóstico es la falta de conciencia sobre la enfermedad. La HS es una patología muy poco conocida, tanto a nivel social como entre los profesionales de la salud. Muchas personas que lo padecen y algunos médicos pueden no estar familiarizados con los síntomas característicos de la enfermedad.
«Uno de los retos más importantes con el que nos encontramos hoy en día es poder diagnosticar a tiempo a nuestros pacientes y poder instaurar el tratamiento adecuado, bien sea médico o bien sea quirúrgico, antes de que esta enfermedad deje secuelas que, en algunos casos, pueden ser difícilmente reversibles», ha puntualizado.
La vía de administración de este fármaco es subcutánea, con una inyección cada dos o cuatro semanas. El nuevo tratamiento reduce distintas esferas de la enfermedad, como las lesiones, llegando a evitar las intervenciones quirúrgicas, sobre todo en pacientes donde se consigue empezar el tratamiento a tiempo.
Para el doctor Antonio Martorell, especialista en dermatología médica, quirúrgica y estética en el Hospital de Manises y coordinador del grupo de trabajo de Hidradenitis Supurativa de la AEDV, es el momento de «dar luz a los pacientes». «Es una enfermedad que se manifiesta con un síntoma muy invalidante, el dolor», ha explicado. De hecho, los pacientes sufren dolor todos los días, asociado a lesiones en zonas de pliegues y en la zona cervical.
Lesiones
Las lesiones de esta enfermedad, con el tiempo, dejan de desaparecer de forma espontánea y desarrollo de fístulas, que liberan líquido y producen una situación maloliente. Por ello, «tenemos que afrontar cuatro problemas: el dolor, síntoma más frecuente; lesiones o accesos que aparecen en zonas de pliegues; la parte quirúrgica de la enfermedad, porque a los pacientes los tratamos tarde; y todas las enfermedades asociadas», ha apuntado el doctor Martorell. «Estamos en un punto en que sabemos que la enfermedad altera la calidad de los pacientes. Si progresa, las lesiones se convierten en estructuras que limitan la vida», ha agregado, para recordar que la enfermedad debuta a los 16 o 18 años.
También ha celebrado que este tratamiento ahorraría gastos al sistema sanitario, en la medida en que ahorraría ingresos hospitalarios y visitas al médico de Atención Primaria. También reduciría las citas en la consulta de Dermatología y las visitas a Urgencias. El número de visitas a especialistas pueden pasar de 5-10 a tres si el paciente está bien controlado.
Seguimiento y tratamiento de la enfermedad
En una de las últimas encuestas sobre esta enfermedad, se advierte que el 18,7% de los pacientes con HS asegura que no le hacen ningún seguimiento de la enfermedad, si bien aquellos a los que sí les sigue un profesional sanitario tienen que realizar una media de 5,5 visitas al año, especialmente los casos más graves.
En relación con las cirugías, los pacientes suelen someterse actualmente a 7,1 procedimientos quirúrgicos, aunque el 22% no se ha sometido nunca a ninguna y el 23% a más de 10. Además, el 56% de los pacientes con HS severa está tratado con medicamentos biológicos, aunque en 17% no recibe ningún tipo de tratamiento para la hidradenitis supurativa.
Por todo ello, el impacto en la calidad de vida podrá mejorar notablemente con el fármaco de Novartis aprobado por Sanidad.
Así las cosas, la doctora Marta Loro, psicóloga en el Hospital de Puerta de Hierro de Madrid, ha puesto el foco en el impacto emocional de los pacientes. «Sienten mucha vergüenza. Las lesiones no solo son dolorosas, sino supurativas y suelen producir olor. En este sentido, la autoestima se ve alterada, por las emociones negativas que su propio cuerpo les va a proporcionar», ha detallado.
En esta situación, es «difícil» que la persona se cree un autoconcepto positivo, por lo que necesitan buscar ayuda para mejorar la relación con su propio cuerpo.
A nivel laboral, los pacientes tendrán que pedir bajas «que no quieren pedir» por el dolor o las cirugías. A nivel clínico psicológico, aproximadamente un 50 por ciento de los pacientes tiene un trastorno de ansiedad por las preocupaciones añadidas a la enfermedad, que exige mucha planificación: llevar siempre muda ropa interior, apósitos o cambios de ropa, entre otras cuestiones.
Asimismo, el 30% tiene un trastorno depresivo debido a que se sienten incapaces de realizar ciertas actividades. De hecho, el 67% de los pacientes con hidradenitis tiene alguna limitación, desde lo más básico (elegir la ropa) hasta la dificultad para conciliar el sueño, debido a los dolores. La alteración del sueño, por tanto, también afecta al plano emocional.
Por último, la psicóloga ha afirmado que vida sexual es uno de los factores más importantes. «Va más allá del aspecto físico y de la parte más funcional de tener dolor. Se convierte en un sentimiento de ser indigno, de ser rozado por el otro; de que el otro me toque o me acaricie», ha explicado. Por eso, ha incidido, «es muy importante hacerles sentir dignos».