El colegio La Salle Montemolín de Zaragoza ha organizado el reto solidario-deportivo 'Vueltas x Vega' para recaudar 20.000 euros y ayudar a la familia de Vega Gómez, una niña de 26 meses a la que con tan solo nueve le diagnosticaron Gangliosidosis GM1 infantil, una enfermedad de las consideradas ultra raras, de carácter genético y neurodegenerativa.
El evento benéfico se desarrollará el fin de semana del 10 al 12 de mayo y anima a la ciudadanía a participar, durante 48 horas ininterrumpidas, dando una vuelta, corriendo o andando, por un circuito instalado entre el CDM La Granja y el colegio La Salle Montemolín. Por cada vuelta, los participantes donarán un euro. También se podrá donar, sin participar en la prueba, en las huchas depositadas para tal fin en el lugar del encuentro.
"Las hermanas de Vega, Paula y Alba, estudian en el colegio y eso nos hizo ser mucho más conscientes de lo importante que es para ellos recaudar dinero destinado a la investigación de esta enfermedad. Por eso surgió este proyecto, para poder contribuir económicamente y también para visibilizar y llegar con este mensaje a la mayor cantidad de personas posible", explica Luis Hernanz, uno de los ocho profesores encargados de organizar esta actividad.
Se trata de un proyecto en el que está involucrada toda la comunidad educativa, profesores, personal de administración y servicios y el Ampa Hermano Adolfo, que este año dedicará la jornada de su fiesta anual, el día 18 de mayo, para dar a conocer el caso de Vega y hacer actividades recaudatorias.
"Más allá de su carácter deportivo y el hecho tan simbólico que supone estar 48 horas dando vueltas sin parar por una causa tan solidaria, queremos que la actividad trascienda los muros del colegio La Salle Montemolín, y sensibilizar no solo a otros centros de la institución, sino a la comunidad educativa de toda la ciudad, en particular, y a la sociedad en general. Es importante visibilizar este tipo de enfermedades, que son muy duras, porque hay pocos afectados y no se destinan suficientes recursos para la investigación y la búsqueda de soluciones a corto y medio plazo", indica Eduardo García, secretario del centro, quien recuerda que para lograr este propósito también contarán con el apoyo de otras entidades relacionadas con el mundo de la solidaridad y la discapacidad.
Apoyos múltiples
Y para multiplicar las donaciones, también se pondrán en contacto con otros agentes sociales, económicos y culturales de la ciudad, porque "toda ayuda es poca si ser persigue un fin tan importante como este".
En este sentido, además de la prueba deportiva, el domingo 12 de mayo, se realizarán en el colegio otras muchas actividades, como una máster class de zumba, varios partidos de datchball de la liga provincial, ajedrez, ping-pong y otras muchas propuestas, destinadas a los más pequeños, como juegos tutelados. Todo ello sin olvidarse del sorteo de muchos productos que llegarán de la mano de patrocinadores.
"Para nosotros es muy esperanzador contar con el apoyo del colegio a la hora de dar visibilidad a la enfermedad de Vega y conseguir recaudar esta cantidad de dinero, que destinaremos a diferentes entidades y centros de investigación, como la asociación MPS Lisosomales, que está haciendo todo lo posible por traer un ensayo sobre esta enfermedad, que están desarrollando en Estados Unidos, al hospital San Juan de Dios de Barcelona. Un ensayo en el que sería viable que participara Vega, algo que para nosotros es muy importante, porque podría suponer una solución al avance de su enfermedad", explica Diana Cubero, madre de Vega.
Un duro diagnóstico
Sus padres, Alberto y Diana, acaban de constituir una asociación Todos con Vega GM1 para seguir "moviéndonos sin parar con el reto de conseguir recaudar los fondos necesarios para participar en estos ensayos", explican, a la vez que agradecen todas las iniciativas que, por el momento, se han puesto en marcha para ayudar a la pequeña.
Por ahora, y mientras llega este momento, su día a día se centra en atender a Vega y llevarla a las múltiples actividades terapéuticas a las que acude para mejorar su calidad de vida y que pueda disfrutar de sus hermanas.
"Es importante visibilizar estas enfermedades y darlas a conocer entre la sociedad. Por eso, aunque no me gustaban nada, recurro a las redes sociales (@vegacontragm1) y cuento nuestra realidad, como afrontamos su enfermedad día a día, porque es fundamental que la gente se ponga en nuestra piel. Nunca sabes qué te puede pasar en un futuro y lo importante que es ayudar", concluye Diana.