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La Asociación Alfa-1 España conmemora su 25 aniversario y el Día Europeo del Alfa-1 con una reunión a la que asistirán pacientes de toda España
La cita reunirá a varios de los más reconocidos expertos de España y Portugal en una enfermedad rara que predispone a graves patologías respiratorias y hepáticas
Unos 14.500 españoles y 120.000 europeos podrían padecer la variante grave del Alfa-1, pero solo una mínima parte está diagnosticada
Alfa-1 España conmemorará el Día Europeo del Alfa-1 y el 25 aniversario de la fundación de la organización con el IV Encuentro Nacional de Pacientes, familiares y sanitarios que se llevará a cabo entre los días 19 y 21 de abril en Zamora. El programa de la cita incluye una jornada con ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por la Vía de la Plata, la Vía de Levante y el entorno de la ciudad.
La reunión de pacientes se celebrará en las fechas previas del Día Europeo, que se conmemora el 25 de abril. El encuentro tendrá como punto central las jornadas sobre Alfa-1 del sábado 20, en las que neumólogos e investigadores de primer nivel analizarán las últimas novedades alrededor de esta condición genética poco frecuente. Participarán como ponentes los neumólogos José Mª Hernández (coordinador de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina y médico en el Hospital Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife), Francisco Casas, neumólogo del Hospital Universitario San Cecilio de Granada; Henedina Antunes, del Hospital Sao Marcos de Braga; y María Torres (del Centro Galego de Alfa-1 y el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo); o los investigadores Francisco Dasi (INCLIVA-VLC, Valencia) y Beatriz Martínez-Delgado (Instituto de Salud Carlos III, Madrid).
El Encuentro de Zamora servirá también como conmemoración de los 25 años de historia de Alfa-1 España. Fundada en Valladolid en 1999 por apenas un puñado de pacientes, la Asociación representa en la actualidad a más de 600 afectados por Alfa-1, familiares y colaboradores. En la celebración se espera que también participen delegados de Alfa-1 Portugal y de la recientemente creada Alpha-1 Europe Alliance, que reú-1ne a agrupaciones de pacientes de todo el continente.
Como es ya tradicional en las reuniones de alfas, el programa provisional contiene también caminatas saludables por la ruta jacobea en los alrededores de Zamora y la propia capital. Estos paseos entroncan con Alfas en Camino, la acción desarrollada en 2018 y 2023 que llevó a pacientes y familiares a recorrer tramos del Camino de Santiago en Galicia y León. En este caso, la Asociación también dispondrá de itinerarios adaptados a la condición física de los participantes, que se dividirán en dos grupos, según su capacidad de esfuerzo, y contarán con el apoyo de vehículos y puntos de recarga de oxígeno.
En paralelo, los asistentes podrán participar en sesiones sobre mindfulness y nutrición, que les ayudarán en el manejo diario de las patologías que favorece el Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
En Encuentro de Pacientes se celebra el fin de semana previo al Día Europeo del Alfa-1, que las asociaciones de pacientes conmemoran el próximo jueves 25 de abril. El diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación para encontrar una cura, que de momento no existe; el acceso al tratamiento independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) son algunas de las reivindicaciones del colectivo. La comunidad alfa española conmemorará el Día Europeo dando visibilidad a los pacientes a través de mesas informativas en hospitales de toda España.
Alfa-1 España quiere agradecer su colaboración en el Día Europeo a las compañías Grifols, CSL Behring y Vitalaire. Sin el apoyo de estas compañías, la celebración del Encuentro Nacional de Pacientes sería imposible.
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones. El DAAT predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como asma bronquial, bronquiectasias, enfisema, hepatitis o cirrosis crónicas, entre otras patologías. En los casos graves, la única solución es el trasplante.
Los expertos estiman que el DAAT grave afecta en España a 12.500-14.000 personas, la mayoría de ellos sin diagnosticar. En Europa, la cifra se eleva a 120.000. El Déficit no tiene cura, pero existen tratamientos que lo palían en parte como el de aumento, que consiste en proporcionar al organismo la proteína Alfa-1 que no es capaz de generar de forma natural, que se indica para pacientes adultos con enfisema pulmonar y que ha demostrado que retrasa la progresión de la enfermedad y reduce las exacerbaciones.
Zamora acoge entre los días 19 y 21 de abril el Encuentro Nacional de Pacientes con Déficit de Alfa-1 | |||
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La Asociación Alfa-1 España conmemora su 25 aniversario y el Día Europeo del Alfa-1 con una reunión a la que asistirán pacientes de toda EspañaLa cita reunirá a varios de los más reconocidos expertos de España y Portugal en una enfermedad rara que predispone a graves patologías respiratorias y hepáticasUnos 14.500 españoles y 120.000 europeos podrían padecer la variante grave del Alfa-1, pero solo una mínima parte está diagnosticadaAlfa-1 España conmemorará el Día Europeo del Alfa-1 y el 25 aniversario de la fundación de la organización con el IV Encuentro Nacional de Pacientes, familiares y sanitarios que se llevará a cabo entre los días 19 y 21 de abril en Zamora. El programa de la cita incluye una jornada con ponencias de algunos de los principales especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), sesiones de mindfulness y nutrición y caminatas saludables por la Vía de la Plata, la Vía de Levante y el entorno de la ciudad.La reunión de pacientes se celebrará en las fechas previas del Día Europeo, que se conmemora el 25 de abril. El encuentro tendrá como punto central las jornadas sobre Alfa-1 del sábado 20, en las que neumólogos e investigadores de primer nivel analizarán las últimas novedades alrededor de esta condición genética poco frecuente. Participarán como ponentes los neumólogos José Mª Hernández (coordinador de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina y médico en el Hospital Nuestra Señora de la Candelaria de Tenerife), Francisco Casas, neumólogo del Hospital Universitario San Cecilio de Granada; Henedina Antunes, del Hospital Sao Marcos de Braga; y María Torres (del Centro Galego de Alfa-1 y el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo); o los investigadores Francisco Dasi (INCLIVA-VLC, Valencia) y Beatriz Martínez-Delgado (Instituto de Salud Carlos III, Madrid).25 aniversarioEl Encuentro de Zamora servirá también como conmemoración de los 25 años de historia de Alfa-1 España. Fundada en Valladolid en 1999 por apenas un puñado de pacientes, la Asociación representa en la actualidad a más de 600 afectados por Alfa-1, familiares y colaboradores. En la celebración se espera que también participen delegados de Alfa-1 Portugal y de la recientemente creada Alpha-1 Europe Alliance, que reú-1ne a agrupaciones de pacientes de todo el continente.Caminatas y sesiones saludablesComo es ya tradicional en las reuniones de alfas, el programa provisional contiene también caminatas saludables por la ruta jacobea en los alrededores de Zamora y la propia capital. Estos paseos entroncan con Alfas en Camino, la acción desarrollada en 2018 y 2023 que llevó a pacientes y familiares a recorrer tramos del Camino de Santiago en Galicia y León. En este caso, la Asociación también dispondrá de itinerarios adaptados a la condición física de los participantes, que se dividirán en dos grupos, según su capacidad de esfuerzo, y contarán con el apoyo de vehículos y puntos de recarga de oxígeno.En paralelo, los asistentes podrán participar en sesiones sobre mindfulness y nutrición, que les ayudarán en el manejo diario de las patologías que favorece el Déficit de Alfa-1 Antitripsina.Día Europeo del Alfa-1En Encuentro de Pacientes se celebra el fin de semana previo al Día Europeo del Alfa-1, que las asociaciones de pacientes conmemoran el próximo jueves 25 de abril. El diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación para encontrar una cura, que de momento no existe; el acceso al tratamiento independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) son algunas de las reivindicaciones del colectivo. La comunidad alfa española conmemorará el Día Europeo dando visibilidad a los pacientes a través de mesas informativas en hospitales de toda España.ColaboracionesAlfa-1 España quiere agradecer su colaboración en el Día Europeo a las compañías Grifols, CSL Behring y Vitalaire. Sin el apoyo de estas compañías, la celebración del Encuentro Nacional de Pacientes sería imposible.¿Qué es el Déficit de Alfa-1 Antitripsina?El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética hereditaria que provoca que el hígado sea incapaz de producir correctamente y trasladar a la sangre la proteína Alfa-1 Antitripsina, que, entre otras funciones, ejerce un papel antiinflamatorio clave en la protección de los pulmones. El DAAT predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares severas, tales como asma bronquial, bronquiectasias, enfisema, hepatitis o cirrosis crónicas, entre otras patologías. En los casos graves, la única solución es el trasplante.El DAAT en Europa y EspañaLos expertos estiman que el DAAT grave afecta en España a 12.500-14.000 personas, la mayoría de ellos sin diagnosticar. En Europa, la cifra se eleva a 120.000. El Déficit no tiene cura, pero existen tratamientos que lo palían en parte como el de aumento, que consiste en proporcionar al organismo la proteína Alfa-1 que no es capaz de generar de forma natural, que se indica para pacientes adultos con enfisema pulmonar y que ha demostrado que retrasa la progresión de la enfermedad y reduce las exacerbaciones. |