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La Asociación DalecandELA y Jaime Lafita, enfermo de ELA, han puesto en marcha una iniciativa que busca de nuevo reivindicar la situación de las personas que sufren esta terrible enfermedad. Para ello, a partir del 9 de abril, recorrerá en bicicleta tándem más de 650 kilómetros por el desierto californiano de El Valle de la Muerte, uno de los lugares más cálidos e inhóspitos del mundo.
Jaime comenta este reto a Antena 3 Deportes, pero es Gabika, su amigo, el que le presta su voz porque él ya no puede hablar, tampoco caminar. Gabika nos relata: "Jaime era muy deportista y ahora esto es el deporte que puede hacer, aún tiene fuerza en sus piernas", explica Gabika.
También va a reunirse con médicos e investigadores del prestigioso Hospital Cedars-Sinai de Los Ángeles o del Stanford Medicine.
Jaime Lafita, fundador de la Asociación DalecandELA, sufre la enfermedad desde 2016 y con esta campaña busca la aprobación definitiva de una ley ELA paralizada desde 2022 en el Congreso de los Diputados y que ha vuelto a reactivarse. Desde su diagnóstico, Jaime no ha dejado de moverse para luchar contra esta enfermedad, para recaudar fondos y para darle visibilidad ante la sociedad y los gobiernos de todo el mundo. Declarada Entidad de Interés Público desde 2023, la asociación ha logrado recaudar desde su fundación, en 2019, más de 450.000 euros que se han donado a investigación y a ayudar a otros enfermos de ELA.
¿Por qué se ha elegido el Valle de la Muerte?
El Valle de la Muerte no se ha elegido al azar, así llama la Ciencia al periodo que transcurre desde que se produce un hallazgo prometedor hasta que se convierte en medicamento. Un periodo de unos 15 años o más en los que muchos enfermos de ELA pierden la vida, así lo explica Gabika: "Hemos utilizado esa metáfora para tratar de reclamar la investigación como solución y para acortar esos plazos".
Para este reto Jaime Lafita usará unas ruedas especiales, adaptadas para rodar por el desierto del Death Valley, unas ruedas muy diferentes a las que usó en 2021 cuando recorrió los 900 kilómetros entre Getxo y Bruselas para pedir al Parlamento Europeo más investigación sobre la ELA.
"Jaime siente el apoyo de cada uno de los enfermos de ELA en todos sus retos y eso es lo que le da fuerza para seguir luchando", asegura Gabika junto a su amigo Jaime Lafita.
DalecandELA ha recibido diversos reconocimientos, como el Premio Sociedad Española de Neurología y organiza desde 2021 el DalecandELA fest.
Las etapas de Jaime Lafita en el Valle de la Muerte
El fundador de DalecandELA recorrerá 650 kilómetros a través del Death Valley (California) a lo largo de ocho etapas. Saldrá desde Baker y el final será en el Yosemite Valley.
La primera etapa la realizará el martes 9 de abril, desde Baker a Tecopa. El 10 de abril cubrirá 85 kilómetros entere Tecopa y Sunset Cmp. El 11 de abril recorrerá 78 km entre Sunset y Mesquite. Al día siguiente, 104 kilómetros entre Mesquite y Eureka Dunes. El 13 de abril la epata constará de 74 km entre Eureka Dunes y Bishop. El 14 de abril serán otros 74 km entre Bishop y Mammoth Mt. La penúltima etapa se realizará entre Mammoth Mt y Lake Tahoe; mientras que la última etapa, el 17 de abril, será entre Mariposa y Yosemite Valley Welcome Center (74 km).
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