FC Schwarzach sammelte bei Benefizspiel Spenden für Schmetterlingskind Lilijana
Ein unvergesslicher Nachmittag fand am vergangenen Wochenende in Schwarzach statt, wo der FC Schwarzach in der 5. Landesklasse das Spiel gegen Viktoria Bregenz 1b zugunsten der jungen Lilijana und ihrer Familie ausrichtete. Der FC Schwarzach sammelte Spenden für Lilijanas Kampf gegen die Schmetterlingskrankheit.
Lilijana, die mit der seltenen und herausfordernden Epidermolysis bullosa lebt, hat gezeigt, dass ihr Lebensgeist stärker ist als die physischen Einschränkungen ihrer Krankheit. Ihre Eltern, Melanie und Aleksander, stehen täglich vor der Aufgabe, ihre Tochter vor den physischen Folgen ihrer Krankheit zu schützen, während sie zugleich versuchen, ein Umfeld voller Liebe und Verständnis zu schaffen.
- EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB) ist eine erbliche, schwere und bis dato unheilbare Hautkrankheit. In Österreich sind etwa 500, in Europa rund 30.000 Personen von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen. Die sogenannten Schmetterlingskinder leiden unter einer Genmutation, die ihre Haut extrem verletzbar macht. Bislang wurden 16 Gene und zahlreiche Mutationen identifiziert, die EB verursachen können. Dies stellt eine erhebliche Herausforderung für die EB-Forschung sowie die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden und Medikamente dar. Selbst kleinste mechanische Einwirkungen können Blasen verursachen. Verletzungen betreffen auch die Schleimhäute, den Mund, die Augen, die Speiseröhre und den Magen-Darm-Bereich. EB wird als Multisystemerkrankung klassifiziert, was bedeutet, dass abhängig vom Schweregrad der Erkrankung neben der Haut auch zahlreiche andere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden können. Bei schweren EB-Formen ist die Lebenserwartung der Betroffenen reduziert. EB zählt zu den sogenannten Multisystemerkrankungen. Zu den Symptomen und Begleiterscheinungen gehören unter anderem Juckreiz, das Zusammenwachsen von Fingern und Zehen, erhöhtes Kariesrisiko mit Zahnverlust sowie Ernährungs- und Verdauungsstörungen durch Blasenbildung an den Schleimhäuten. (Quelle: DEBRA)
500 Fans beim Benefiz-Spiel in Schwarzach
Rund 500 Menschen pilgerten zu dem Spiel, das im Zeichen des "Charity-Gedankens" über die Bühne ging. Besonders bedankte sich der FC Schwarzach auch bei der Gemeinde Schwarzach für ihre Spende in Höhe von 1500 Euro sowie bei Viktoria Bregenz, die ebenfalls 600 Euro beisteuerten.
So können SIE spenden und helfen
Obwohl das Event vorüber ist, bleibt natürlich für alle Vorarlberger die Möglichkeit zur Unterstützung bestehen. Bis zum kommenden Donnerstag können weiterhin Spenden eingezahlt werden, um die laufende Forschung und Unterstützung für Kinder wie Lilijana zu fördern.
IBAN AT95 3748 2000 0245 2126
BIC RVVGAT2B482
Kontobezeichnung
FC Schwarzach
zHd. Roman Eder