Solingen · Nachdem die 17-jährige Solinger Schülerin an Long Covid erkrankt ist, sind ihre Eltern stets auf der Suche nach Mitteln und Wegen, ihr ein zumindest ansatzweise normales Leben zu ermöglichen. Doch es stellen sich immer wieder viele Hürden in den Weg.
Finja ist Teenagerin. Sie könnte ein unbeschwertes Leben führen. Sie könnte zur Schule gehen, sich mit Freundinnen treffen, mit Gleichaltrigen Selfies im Sonnenuntergang machen, auf das Leben anstoßen, ihren Berufseinstieg planen. Doch das alles kann Finja nicht. Denn Postcovid saugt ihr jegliche Kraft aus den Gliedern. Der Alltag gerät für sie zu einer einzigen Anstrengung. Denn ihre Reserven sind nur sehr begrenzt.
"Bei wirklich jeder Tätigkeit, jedem Termin, jedem Gespräch, bei jeder zu schauenden Fernsehserie, jedem Film, bei sozialen Kontakten muss man gesundheitliche Abwägungen für den Tag, die Woche, den Monat treffen", berichtet ihre Mutter Katja Monscheuer. Und immer begleite das 17 Jahre alte Mädchen eine Angst, die Finja ihrer Mutter gegenüber so formuliert hat: "Jeden Abend, wenn ich ins Bett gehe, habe ich Angst, dass es mir nach dem Aufwachen nie wieder so gut geht wie heute."
Bereits seit zwei Jahren leidet die Solingerin an dem so genannten ME/CFS-Syndrom, das sich in einer derart großen Müdigkeit und Kraftlosigkeit äußert, dass die normalen Verrichtungen des Lebens kaum noch möglich sind. Doch die Familie von Finja gibt nicht auf. Sie will ihrer Tochter zumindest den Ansatz einer Teilhabe ermöglichen. Die Therapie in einer Kammer, in der sie hyperbaren Sauerstoff einatmen kann, schlägt an. Katja Monscheuer berichtet von einer "gesundheitlichen Verbesserung. "Ich bin mir aber nicht sicher, ob ich besser von einer Symptomverbesserung sprechen sollte, denn grundsätzlich ist ja ,alles noch da' und auch noch alles in einem Maß, das ein halbwegs unbeschwertes und normales Leben unmöglich macht", beobachtet die Mutter.
Doch es gibt auch Lichtblicke. "Wir freuen uns erst einmal auf Finjas angepassten Rollstuhl mit restkraftverstärkendem Zusatzantrieb. Hoffentlich wird er wirklich wie versprochen in der ersten Maiwoche fertig. Vielleicht können wir Finjas Wochenplan dann um einen Punkt erweitern und einige Minuten an der frischen Luft verbringen." Allerdings: Der Rollstuhl kostet 8400 Euro. Diese Kosten werden von den Kassen nicht gänzlich übernommen, Beihilfen wurden abgelehnt, so dass die Familie voraussichtlich 2540 Euro selbst tragen muss – die finanziellen Reserven schmelzen.
Umso wichtiger ist ihr, auf die Lage der Betroffenen aufmerksam zu machen und für die Anerkennung, Erforschung und bessere Versorgung des Krankheitsbildes zu kämpfen: Am Samstag, 11. Mai, dem "ME/CFS Awarenessday", wird von 13 bis 16 Uhr parallel zur Kundgebung in Berlin eine weitere Liegenddemo auf dem Kölner Heumarkt stattfinden, die auch die Familie Monscheuer mit organisiert hat.
Und es gibt weitere Pläne: "Die Zusammenarbeit und Kommunikation mit dem Gymnasium Vogelsang klappte in der Vergangenheit und klappt aktuell sehr gut", berichtet Katja Monscheuer. "Schön ist es hier zu spüren, dass man die volle menschliche Unterstützung der Schule und einzelner Lehrer erfährt."
Aktuell arbeite die Familie mit der Schulleitung zusammen, um einen Avatar anzuschaffen, der Finja die Teilhabe am Unterricht ermöglichen könnte. Ein solcher Telepräsenz-Avatar ist eine persönliche Kommunikationshilfe, der es bislang vor allem krebskranken Kindern erlaubt, wieder am Schulalltag teilzunehmen. Das abwesende Kind könne dann vom Krankenhaus oder von zu Hause aus die Lehrer und Mitschüler sehen, hören und mit ihnen sprechen.
"Dieser würde zwar aktuell noch nicht zum Einsatz kommen können, aber Erfahrungsberichten zu Folge beträgt der Zeitraum bis zur tatsächlichen Anschaffung bei Genehmigung etwa neun Monate. Deshalb müssen wir hoffnungsvoll und vorausschauend in die Zukunft planen und alles rechtzeitig in die Wege leiten", berichtet die Mutter. "Sollte ein Avatar von Seiten des Schulträgersoder der Bezirksregierung abgelehnt werden, so werden wir uns auch hier privat um die Anschaffung und die Kosten kümmern müssen."