Gloria ist im Februar 2024 in Osttirol zur Welt gekommen, doch das Neugeborenen-Screening brachte eine Schock-Diagnose. Sie hat nämlich einen seltenen Gendefekt, bei dem ihr lebenswichtige Abwehrzellen, die für die Bekämpfung von Infektionen und Krankheiten zuständig sind, fehlen – wir haben bereits berichtet. Wir haben nun mit der Tante des jungen Mädchens über Herausforderungen und Chancen, die das Baby noch hat, gesprochen.
Aktuell keine Chance, dass Gloria nach Hause kommt
"Aktuell besteht überhaupt keine Chance, dass sie aus der Isolation im Krankenhaus in Innsbruck rauskommt", erklärt Maria Weissenböck, Lehrerin am BRG Tanzenberg in Kärnten, im Gespräch. Ihre Eltern sieht sie nur abwechselnd, ihren zweijährigen Bruder gar nicht. "Das Risiko ist zu groß", so Weissenböck. Die Diagnose habe die junge Familie jedenfalls "wie der Blitz aus heiterem Himmel" getroffen, erinnert sie sich.
"Meine Schwester ist sehr stark"
Im Landeskrankenhaus in Innsbruck ist das wenige Monate alte Baby nun aber erst einmal in Sicherheit. "Meine Schwester ist auch sehr stark. Die Frage, ob sie das überhaupt schaffen wird, stellt sich gar nicht", weiß die Lehrerin. Wenn sie bei Gloria sind, müssen die Eltern jedenfalls immer "extrem aufpassen". Ein Ende der Isolation ist aktuell nicht in Sicht, Gloria hat nur eine Chance, wie sie gerettet werden kann: Durch eine Stammzellentransplantation. "Dann kann sie sich selber ein Immunsystem aufbauen und sogar geheilt werden", hofft Weissenböck. "Wir suchen einen genetischen Zwilling."
"Wie können wir helfen?"
Außer sich selbst typisieren zu lassen, könne man als Familienmitglied in der Situation nicht wirklich etwas machen. "Wir haben dann eben nachgedacht und uns gefragt, wie wir denn irgendwie helfen können", so Weissenböck. Sie für sich selbst ist daraufhin zur Direktion im BG Tanzenberg gegangen, wenig später hatte man auch schon eine Typisierungsaktion auf die Beine gestellt. "Wir haben so viel Unterstützung in der Schule, das ist unglaublich", ist die Lehrerin von der Bereitschaft, mitzuhelfen, begeistert.
Am Elternsprechtag findet die Typisierungsaktion statt
Auch die Organisation "Geben für Leben" habe sich sofort dazu bereit erklärt, die Aktion zu machen und in wenigen Tagen hat man dann eine Typisierungsaktion auf die Beine gestellt, die bereits am kommenden Donnerstag, den 2. Mai, stattfinden wird. Warum schon so bald? "An dem Tag ist Elternsprechtag, da sind dann hoffentlich auch viele mögliche Lebensretter da", hofft Weissenböck. Zwischen 17 und 20 Uhr können sich alle Personen am BG Tanzenberg dann typisieren lassen und das ist ganz einfach, es braucht nur einen Wangenabstrich. Ab dann könnte man als Lebensretter in Frage kommen – nicht nur für Gloria sondern für alle Betroffenen auf der ganzen Welt, die eine Stammzellenspende brauchen.
Typisierungsaktion im BRG Tanzenberg:
- Wann: 2. Mai, 17 bis 20 Uhr
- Wo: BG Tanzenberg, Maria Saal
Weitere Termine für Typisierungsaktionen findet ihr hier.
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