Kleve · Mehrere Kinder in der Kreisstadt sind schwer an ME/CFS erkrankt. Ein Syndrom, über das noch immer wenig bekannt ist. Betroffene Familien wollen nun mit einer Aktion auf Missstände aufmerksam machen. Was geplant ist.
Beate Liß und Sophie von Ilsemann aus Kleve fühlten sich lange alleine auf weiter Flur. Ihre Töchter Kathi und Rosa – wir berichteten mehrfach ausführlich – sind zunächst an Corona und in der Folge an Long Covid erkrankt, mittlerweile steht die Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die ans Bett fesselt, kleinste geistige und körperliche Tätigkeiten unmöglich macht. Lange dachten die beiden, dass Kathi und Rosa ein überaus seltenes Schicksal ereilt habe. Doch mittlerweile haben sich sieben Familien in der Kreisstadt zusammengeschlossen, die an ME/CFS erkrankte Kinder Zuhause haben. "Heute wissen wir: Es gibt deutlich mehr Betroffene. Und es gibt sicher weitere Fälle, die uns nicht bekannt sind", sagt Beate Liß, die Mutter von Kathi. Ein solches Netzwerk sei wichtig. Man könne einander helfen und stützen – gerade in Zeiten, in denen die Kinder an "Crashes" leiden, ein extrem schmerzhafter, geschwächter Zustand.
Doch wie geht es den Mädchen? "Die beiden haben leider schwere Wochen hinter sich – wir hoffen zur Zeit, dass sie sich wieder stabilisieren", sagt Liß. Noch immer sei zu wenig über das Syndrom bekannt, die Forschung steckt teils noch in den Kinderschuhen. "Die Krankheit ist seit über 50 Jahren bekannt. Doch es wurde kaum auf diesem Gebiet geforscht. Kein einziges Medikament ist zugelassen", sagt Liß. "Unsere betroffenen Kinder können nicht zur Schule gehen, sie können sich nicht oder nur sehr eingeschränkt mit Freunden treffen, sie können auch keine Hobbys ausüben. Sie sind so krank, dass sie ihr Bett oder Zuhause nicht verlassen können." Die Lebensqualität ist gering.
Das Problem: Es gibt nur wenige Fachärzte in Deutschland, und die meisten nehmen keine Neupatienten mehr auf – der Bedarf ist zu groß. "Die Betroffenen werden allein gelassen, haben keine ärztliche Unterstützung, müssen Medikamente, die die Schmerzen oder Erschöpfung ein wenig lindern, selbst verantworten und selbst bezahlen", sagt Liß. Und es gebe eine große Sorge: "Da sie ans Haus gebunden sind, geraten sie in Vergessenheit."
Um das zu verhindern, wollen sich die Familien an der bundesweiten Aktion "LightUpTheNight4ME" beteiligen, die am Sonntag, 12. Mai, stattfindet. Dann sollen in der ganzen Bundesrepublik öffentliche Gebäude, Schaufenster, Büros und Fenster von Privatwohnungen blau ausgeleuchtet werden. So soll ein Bewusstsein für die Krankheit, an der in Deutschland schätzungsweise bis zu 500.000 Menschen leiden, geschaffen werden.
Einige Klever Geschäftsleute hätten bereits ihre Beteiligung zugesagt, auch der Kran der Hochschule Rhein-Waal am Spoyufer werde blau angestrahlt, so Liß. Die Stadt Kleve sei angeschrieben worden, das Gebäudemanagement habe zurückgemeldet, dass man prüfen werde, ob auch städtische Gebäude beleuchtet werden können. "Und wir hoffen darauf, dass weitere Geschäfte bereit sind, ein Teil dessen zu werden", sagt Liß. "Wir wollen auf diesem Wege die Bevölkerung für die lebenseinschränkende Erkrankung ME/CFS sensibilisieren."
Zum Hintergrund: Die Lichteraktion markiert den Abschluss des sogenannten Awareness-Wochenendes (awareness ist englisch für Bewusstsein) für die Krankheit ME/CFS. Am Samstag zuvor finden bundesweit mehrere Liegend-Demonstrationen statt.