Eine Welt ohne Worte
Ex-Profi-Handballerin Anja Ernsberger erzählt vom Leben mit ihrem vierjährigen Sohn Oskar, der im Autismus-Spektrum lebt. Eine Delfin-Therapie soll helfen und dafür sammelt die Familie jetzt öffentlich Spenden.
Beim Heimspieltag der Bensheimer Flames gegen die HSG Bad Wildungen Vipers im März 2024 ist die Halle bis auf den letzten Satz belegt. Die Flames sind die Nummer eins im Hessen-Handball und das Derby gegen die Bad Wildungen Vipers wurde ein gigantischer Erfolg. Mittendrin im Jubel sitzt an diesem Tag ein kleiner blonder Junge. Oskar. Der Vierjährige ist irritiert vom Lärm, vom Trubel und der Aufmerksamkeit, die seine Mutter Anja Ernsberger an diesem Tag von allen Seiten bekommt. Lieber hält er sich da an seinen mitgebrachten Spielzeugautos und seiner Bonus-Mama Hanna fest. Oskar mag eigentlich keinen Lärm und so viele Menschen auf einmal liegen im auch nicht. Oskar ist im Autismus-Spektrum und bei diesem Spieltag geht es um ihn. Denn Oskar braucht Hilfe.
Autismus
Die Autismus-Spektrum-Störung ist eine komplexe und neurologische Entwicklungsstörung, deren genaue Ursache unbekannt ist. Sie wird als genetisch bedingte Veränderung der Wahrnehmungs- und Informationsverarbeitung des Gehirns beschrieben.
Während über einen langen Zeitraum "Autismus" vorwiegend aus neurologisch-psychiatrischen und psychologischen Sichtweisen von Fachleuten betrachtet wurde, melden sich inzwischen immer mehr autistische Menschen selbst zu Wort. Ihre Beiträge führen zu einem besseren Verständnis über die Auswirkungen der anderen Art der Informationsverarbeitung auf sämtliche Lebensbereiche. Autismus gilt heute als eine andere Art der Informationsverarbeitung, eine andere Art zu denken, zu fühlen und zu handeln. Unterstützung für Eltern in der Region gibt es zum Beispiel hier.
Obwohl Oskar schon vier Jahre alt ist, kann oder noch nicht sprechen, auch andere Fähigkeiten, die Kinder in den ersten Lebensjahren wie nebenbei erlernen, fallen ihm schwer. Eine Delfintherapie könnte helfen, denn Oskar liebt nicht nur Autos und Boote und Flugzeuge, sondern vor allem Wasser. Und noch mehr als seine Badewanne und den Ausflug ins Schwimmbad liebt der vierjährige das Meer. "Als wir im vergangenen Sommer am Meer waren, hat Oskar zum ersten Mal auf seinen Namen reagiert", erzählt die ehemalige Rechts Außen-Spielerin Anja Ernsberger. "Das war ein richtiger Meilenstein für uns".
Große Erfolge und erlebter Missbrauch im Handball
Bevor die 34 bei den Auerbach Flames unterschrieb, hatte sie schon ein halbes Leben als Sportlerin und eine steile Karriere im Handball hinter sich. Geboren als "echtes Großstadtkind", als "Berliner Göre" war Sport schon immer einer der Lebensmittelpunkte. Neben der Kunst in allen Variationen. Nach vielen Handball-Stationen in ganz Deutschland wechselte die Linkshänderin 2024 zu den Flames in Bensheim - nachdem sie bei der HSG Blomberg-Lippe unter Trainer André Fuhr schwerer psychischer Gewalt ausgesetzt war. 2022 half sie aktiv für den SPIEGEL den Machtmissbrauch durch den Trainer aufzudecken. 2017 schaffte die Sportlerin mit den Bensheimer Flames den Sprung in die 1. Bundeliga und mit ihrem nächsten Club, der SG BBM Bietigheim errang sie erstmalig den deutschen Meistertitel errang und beendete ihre Profi-Karriere.
Dann kam Oskar
Dann kam Corona. Und dann kam Oskar. Die Schwangerschaft war "eine Traum-Schwangerschaft", ohne Beschwerden, ohne irgendwelche Anzeichen, dass mit dem Baby etwas anders war, als bei anderen Babys. Auch die erste Zeit zuhause fiel der jungen Mutter nichts auf. Noch immer unter den Corona-Einschränkungen allein in ihrer Baby-Bubble, hatte sie auch keinen Kontakt zu anderen Familien. "Oskar war das erste Baby, das ich näher kennenlernte und so dachte ich in den ersten Monaten, das sei die Norm". Wobei die Norm extrem anstrengend war. Denn von Anfang an war Oskar ein sehr lebhaftes, agiles Baby mit einem "fast nicht existenten" Schlafbedürfnis. Ein Schlafrhythmus von "zwei Stunden Schlaf und dann sechs Stunden spielen" pegelte sich ein. "Das war mega-anstrengend", erzählt Anja Ernsberger. Und ist es bis heute. Denn am Schlafrhythmus hat sich nichts geändert.
Oskar lernte einfach nicht laufen. Als er dann lief, nur auf Zehenspitzen
Irgendwann war Corona vorbei, man durfte wieder nach draußen und die kleine Familie freundete sich mit einer anderen Familie an. Ein Picknick auf einem nahen Spielplatz wurde geplant. Und auf diesem gemeinsamen Spielplatzbesuch fiel beiden Müttern im direkten Vergleich auf, dass bei Oskar irgendetwas anders ist. Er war bereits 16 Monate alt und hatte noch nie auf seinen Namen reagiert. Auch nicht auf dem Spielplatz, während das gleichaltrige Mädchen sofort reagierte. "Das war der Punkt, an dem ich zum ersten Mal besorgt war und zum Ohrenarzt ging. Ich dachte natürlich, es sei etwas mit seinen Ohren". Der HNO-Arzt gab Entwarnung auch die Kinderärztin winkte ab. Alles in Ordnung, nur eine Entwicklungsverzögerung. "Andere Kinder schlafen doch auch schlecht …" Doch in den kommenden Monaten fielen der Mutter weitere "Besonderheiten" auf. Oskar lernte nicht laufen. Er schien einfach keine Lust zu haben. Und als er mit 16 Monaten mit dem Laufen begann, dann nur auf Zehenspitzen. Und: Oskar spielte (und spielt bis heute) nicht mit anderen Kindern. Im besten Fall tolerierte er sie in seiner Nähe. Zufrieden war und ist der kleine Junge nur, wenn er stundenlang seine Spielzeugautos (am liebsten Oldtimer) aufreihen konnte. Auch das Thema Essen. Das wurde auch nicht unkomplizierter. Hatte der kleine Junge nach der Stillzeit nur rote Nahrung akzeptiert, so toleriert er heute nur fünf Lebensmittel, zählt Anja Ernsberger auf: "Reis-Himbeerwaffeln in der Baby-Edition, spezielle Fruchtriegel, Fruchtzwerge (aber nur mit Bananengeschmack), das Innere der Laugenbrezeln und vor allem Milchbrötchen (aber nur die vom Discounter)."
Die Symptome
Menschen im Autismus Spektrum haben eine andere Wahrnehmungsverarbeitung (Probleme mit dem Filtern von Reizen und der Gefahr von Reizüberflutungen bis hin zur Handlungsunfähigkeit)
- Probleme mit der wechselseitigen Kommunikation und in Bezug auf das Sozialverhalten
- eine andere Art der Aufmerksamkeitssteuerung
- besondere Interessen
- teilweise Probleme im motorischen Bereich
- Festhalten an vertrauten Handlungsplänen, Routinen und Ritualen
- teilweise sich wiederholende Verhaltensweisen
- Probleme mit unvorhergesehenen Veränderungen
- Stimulationen, Verweigerung, impulsives und aggressives Verhalten,
Rückzug und Rituale sind oft "Überlebensstrategien" bei Überforderung. Diese Überforderungssituationen können zu mit Angst- und Panikzuständen führen, zu völliger Handlungsunfähigkeit, Rückzug von sämtlichen persönlichen Kontakten, Depressionen, Persönlichkeitsstörungen, Burnout oder aber Aggressionen gegen sich selbst oder gegen andere führen. Eine frühzeitige Unterstützung von Kindern im Spektrum ist sinnvoll, diese gibt es in sogenannten Frühförderzentren. Zum Beispiel hier.
Und als Anja eines Tages - inzwischen sehr besorgt, vollkommen erschöpft durch den Schlafentzug ("oft bin ich zu meinen Eltern nach München gefahren, einfach nur um zu schlafen) und "am Verzweifeln" - die beiden Stichworte 'mein Kind spricht nicht' und 'geht auf Zehenspitzen' in eine Suchmaschine eingab, kam sofort ein Ergebnis: Autismus-Spektrum. Die Einweisung ins "KIZE" in Maulbronn bestätigte nach kurzen Untersuchungen den Verdacht. Oskar ist ein Kind im Autismus-Spektrum. "Die Erklärung ist etwas sperrig", erklärt die Mutter", aber ich vermeide die Aussage, dass Oskar an Autismus 'leidet' oder dass er es 'hat' hat wie eine Behinderung. Denn ich sehe es heute nicht mehr als Behinderung, sondern als Bereicherung."
"Ich brauche Hilfe"
Und trotzdem war die Diagnose, wenn auch kein Schock, so doch ein Wendepunkt. "Ich verlor meinen Job. Ich begann für Oskar zu kämpfen. Ich begann wieder zu malen. Endlich. Denn ich dachte, "Wenn mir das Schicksal jetzt keinen Arschtritt gegeben hat, wann dann!" Was ihr aber auch klar wurde: "Ich brauche Hilfe". Denn durch die anstrengenden Jahre, den Schlafentzug, den Alltag mit einem High-Need-Baby wurde die damals 32-Jährige sehr krank. Nach vielen schweren Mandelentzündungen musste sie für eine Not-Operation ins Krankenhaus und Oskar allein mit Fremden lassen. "Da wurde mir zum ersten Mal klar, dass ich versuchen muss, für ihn eine Welt zu schaffen, in der er auch alleine zurechtkommen kann. Ein soziales Netz, das ihn auffängt und mit dem er kommunizieren kann." Denn das Kommunizieren ist bis heute eines der größten Probleme. Also besucht er – neben dem Kindergarten – ein Autismuszentrum. Hier lernen Kinder im Spektrum zu kommunizieren, im besten Fall zu sprechen. Bisher verständigt der kleine Auto-Experte sich visuell und mit Gebärdensprache. Weist auf Dinge und auf Fotos, kann Bezüge blitzschnell herstellen und zeigt alle Anzeichen großer Intelligenz.
Der Kampf mit den Behörden
Inzwischen hat die kleine Wasserratte endlich auch einen Pflegegrad und Anspruch auf Pflegegeld. Und durch viele hartnäckige Anrufe ("es war und ist bis heute ein Behördenkampf") bekam er einen Platz in einem Kindergarten für Kinder mit körperlichen Behinderungen. "Hier passt Oskar eigentlich gar nicht hin, kommt aber super zurecht und ist zum ersten Mal in seinem Leben in etwas besser als andere Kinder, kann zum Beispiel schneller laufen, und das findet er natürlich toll." Der Kampf mit den Behörden sei bis heute das Schwierigste für Anja. "Das wir mit dieser Diagnose einen Kita-Platz bekommen haben, war fast ein Wunder." Ablehnung kam von allen anderen Kindergärten. "Das können wir nicht leisten" hieß es im städtischen Kindergarten. Und im Waldkindergarten: "Wenn er nicht auf seinen Namen reagiert, wie sollen wir ihn dann im Wald wiederfinden?". Das habe sie richtig wütend gemacht, denn wie alle anderen Kinder hat Oskar einen Rechtsanspruch auf einen Kita-Platz. Dank ihrer Hartnäckigkeit und viel Glück geht Oskar heute vier Stunden am Tag in die Kita. Und wieder kämpft seine Mutter mit den Behörden. Denn was sind schon vier Stunden, wenn man nicht nur den Haushalt und die Termine fürs Kind auf die Reihe kriegen soll, sondern auch eine Berufstätigkeit aufbauen, von der beide in Zukunft leben können? "Ich habe versucht, dem Landratsamt klarzumachen, das ich ein Sozialfall bleibe, wenn ich nicht mehr Unterstützung bekomme und auch Oskar ein Sozialfall bleiben wird, der sein Leben lang auf Unterstützung angewiesen sein wird. Wenn wir nicht jetzt Hilfe bekommen." Der Kampf mit den Behörden um Unterstützung wird ein Leben lang ein Kampf bleiben, da ist sich die engagierte Mutter ganz sicher.
"Kinder wie Oskar haben der Gesellschaft so viel zu geben"
Trotz aller Schwierigkeiten, der Müdigkeit, den vielen Rückschlägen, Oskars Melt-Downs im Supermarkt oder am Flughafen, ist sich Anja sicher, dass Oskar "ein glückliches Kind ist. In seiner Welt. Er kann nur nicht verstehen, warum die anderen in einer anderen Welt leben und seine nicht akzeptieren." Das zu lernen wird noch ein langer Weg. Und auch wenn sich Oskar an die Menschen anpassen werden muss, die nicht im Autismus-Spektrum sind, erhoff sich seine Familie auch eine Akzeptanz der anderen. "Kinder wie Oskar haben der Gesellschaft so viel zu geben. Und obwohl es immer heißt, dass diese Kinder keine Empathie für andere empfinden können, stimmt das Gegenteil. Sie empfinden zu viel Empathie. Oskar ist wie ein Seismograph für die Gefühle anderer. Wenn er spürt, dass Menschen traurig sind, versucht er zu trösten. Auch Fremde. Ich entschuldige mich dann immer, wenn er plötzlich fremde Menschen umarmt. Aber oft kommt dann ein "Danke" zurück. Und ein: 'Genau das habe ich jetzt gebraucht'." Ein weiteres Klischee über Autismus erfüllt Oskar damit nicht: er hat kein Problem mit Körperkontakt, im Gegenteil, der Vierjährige ist unglaublich verschmust und verkuschelt.
Was uns Schmerzen zufügt, fühlt sich für diese Kinder genau richtig an
Und auch, dass er nur bestimmte Lebensmittel zulässt, kann seine Mutter inzwischen erklären: "Kinder im Spektrum haben Probleme, wenn verschiedene Konsistenzen im Mund aufeinandertreffen. Dazu kommt: die Strukturen des Essens müssen extrem sein, um ihnen zu schmecken. Wenn er dürfte, würde er Sand oder Kieselsteine essen. Kinder wie Oskar geben sich großen Reizen aus. Wenn wir anderen denken, 'das muss aber schmerzhaft sein', ist es für sie oft genau richtig. Sie können nur bei extremen Reizen etwas fühlen, deshalb schlagen sich manche der Kinder auch den Kopf auf den Boden oder die Wand." Auch das Pronlem mit dem Laufen ist ihr inzwischen kein Rätsel mehr: "Diese Kinder vermeiden das Laufen so lange es geht, weil sie Angst haben, den Boden unter den Füßen zu verlieren". Und die menschliche Sprache? Warum zeigt Oskar kein Interesse am Sprechen? "Er sieht den Sinn darin nicht", überlegt Anja Ernsberger. Für ihn ist die Welt visuell und nicht auditiv erfassbar."
Am glücklichsten ist Oskar am Meer
Da Oskar am Wasser am glücklichsten ist und viele Studien gezeigt haben, welche Fortschritte eine Delfin-Therapie bei seiner Diagnose bringen kann, hat sich die Familie entschlossen, öffentlich Gelder für die 18.000 teure Reise zu sammeln. "Ich habe lange gezögert ob ich damit an die Öffentlichkeit gehen soll, ich stelle ihn damit ja auch bloß, also sein Handicap. Ich habe mir das wirklich gut überlegt. Ich sehe es inzwischen aber nicht mehr als Handicap, sondern als Bereicherung. Trotzdem bruacht er Hilfe." Dazu kommt, dass sie auch über das Thema Autismus aufklären möchte, hier gebe es noch viel zu viel Unwissenheit, Ablehnung und Halbwissen.
Unglaubliche Solidarität von Kollegen und - Gegnern
Dass der Schritt an die Öffentlichkeit zu gehen richtig war, hat die kleine Familie am Spieltag in Bensheim gemerkt, als eine Welle der Solidarität durch die Halle tobte. Eine Teamkollegin versteigerte ein wertvolles Trikot, die Kleinsten Bambini-Spielerinnen spendeten ihre Taschengeld- und Mannschaftskasse und vieles mehr. "Seit ich damit an die Öffentlichkeit gegangen bin, habe ich unglaubliche Solidarität erfahren. So viele Spenden … nicht nur von meinen ehemaligen Teamkolleginnen, sondern auch von gegnerischen Mannschaften und Trainern. Das ist ein Kennzeichen für die Handballwelt, hier herrscht unglaubliche Solidarität und Zusammenhalt – auf dem Spielfeld geht es richtig zur Sache, aber daneben kümmert man sich unglaublich umeinander. Das ist in keiner anderen Sportart so."