В Белгороде родственники больных СМА вышли на одиночные пикеты
Белгород, 25 января, 2022, 16:30 — ИА Регнум. Два одиночных пикета провели 25 января родственники больных спинальной мышечной атрофией в Белгороде рядом со зданием областного правительства.
По словам участниц, в городе проживает около 15 человек с подобным диагнозом, половина из них дети. Не все взрослые пациенты получают необходимое для жизни лекарство, и чтобы решить эту проблему, родственники просят включить СМА в список высокозатратных болезней.
«Моя 35-летняя дочка болеет СМА. Мы хотим добиться включения СМА в список высокозатратных нозологий, чтобы взрослые могли беспрепятственно получать лекарства, а финансирование шло из федерального бюджета. Сейчас получить лекарства сложно. Их дают не во всех регионах и только через суды. Мы год боролись за лекарства. Департамент здравоохранения выделил нам лекарство по суду, но только на год. Болезнь за это время не вылечить. Этот препарат по рекомендации врачей нужно принимать всю жизнь. Благодаря ему у нас есть надежда на жизнь, на то, что болезнь не будет прогрессировать, и у дочери улучшится качество жизни», — цитирует участницу пикета Наталью Карачевцеву издание «Фонарь».
В России зарегистрировано только два препарата для лечения СМА, курс лечения каждым стоит приблизительно 25 млн рублей. Закупку дорогостоящих препаратов может проводить фонд «Круг добра», однако благотворительная организация приобретает лекарство только для детей до 18 лет.