«Дедушка надругался и заразил ВИЧ»: история девочки-подростка из Казани
Изнасилование, депрессия, принятие ВИЧ и дискриминация: свою историю «Татар-информу» рассказала одна из участниц слета, который организовал фонд Светланы Изамбаевой «Нестрашно». Слет в эти дни проходит в одном из казанских лагерей – впервые в России подростки с ВИЧ и без него живут под одной крышей, вместе узнают новое про болезнь и защиту от нее.
«Насильник шлет из-за решетки письма с признаниями в любви»
Олесе (имя изменено) 16 лет. Последние три года она живет с вирусом иммунодефицита человека.
Когда Олесе было 13 лет, ее изнасиловал дедушка. Не родной, но многие годы он жил с ее бабушкой, как говорит девочка – с самого ее детства. Поэтому она и называла этого человека именно дедушкой.
Вскрылось все не сразу. «Татар-информ» рассказывал, что нередко дети стесняются рассказать о том, что с ними произошло. Девочка к тому моменту уже начала серьезно болеть – у нее очень сильно упал гемоглобин, начали выпадать волосы.
«Сразу после того, как насильника увезла полиция, бабушка повела меня в СПИД-центр, у нее тоже был ВИЧ. Я впервые увидела это здание, не знала, что это такое. Я сдала анализы. Первый пришел положительным. Тогда я не знала, что это за болезнь, но понимала, что это что-то нехорошее. Как обычно, попросили сделать второй тест, и он тоже был положительный», – рассказала Олеся.
Так в больничной карте Олеси появилась запись «ВИЧ+».
С этого момента девочка начала пить лекарства. Она призналась, что тогда перестала доверять людям, ни с кем не общалась. Ей было морально тяжело.
«У нас очень долго идут суды. И этот человек не оставляет меня в покое, даже с учетом того, что он сидит там. Он мне два раза отправлял письма, где признавался в любви, писал, что хочет жениться. Конечно же, все это я отдала суду, я же не оставлю это просто так. Были довольно долгие судебные процессы, где я видела этого человека, его специфические взгляды. И когда получилось сделать так, чтобы я не ездила на заседания, пришло заявление, которое он написал на меня, это было совсем недавно. Он искал способы, чтобы я опять пришла в суд», – рассказала девочка.
Из-за этой ситуации у Олеси была депрессия, она никуда не выходила из дома, плохо ела, почти не спала.
«В один момент я поняла, что мне нужен психолог»
Как только информация о девочке с такой сложной судьбой появилась, на нее вышла Светлана Изамбаева – руководитель фонда «Нестрашно», который работает с детьми, живущими с ВИЧ. Она предлагала девочке прийти в СПИД-центр на консультацию к ней, как к психологу, посетить коллективные тренинги, познакомиться с такими же ребятами, которые живут с вирусом иммунодефицита человека, принять участие в игротерапии.
Сначала Олеся в штыки воспринимала все приглашения, отвечала грубо, просила ей не звонить и вообще не беспокоить. Она призналась, что тогда была зла на весь мир.
«В один момент я поняла, что все равно с психологом надо поговорить. И пошла на контакт. После этого я начала вливаться в эту сферу, Светлана мне все объяснила про диагноз», – вспомнила Олеся.
Наша героиня живет с закрытым ВИЧ-статусом. О диагнозе Олеси знают только мама и две ее близкие подруги. И девочки восприняли эту весть самым лучшим способом, плакали вместе с Олесей, обнимали и говорили слова поддержки. Даже несмотря на ссоры, ни одна из девочек никому не раскрыла тайну Олеси.
Но дискриминация не обошла ее стороной. Однажды Олеся получила сообщение в мессенджере от одной знакомой девочки – та, не стесняясь в выражениях, писала, что находиться рядом с нашей героиней ей противно. Олеся спокойно ей ответила, что девочка может не находиться с ней рядом, раз ей это противно – это ее выбор.
«Будильник на прием таблеток стоял у меня и у мамы»
Самое главное для человека с ВИЧ – принимать терапию. У Олеси в начале пути были с этим сложности. Бывало, забывала выпить таблетки, не хотела, ленилась.
«Когда я только начала пить таблетки, а их надо пить каждый день в одно и то же время, я сначала выбрала не очень удобное для себя время – три часа дня. Это было лето. Я поставила себе будильник на три. Когда я познакомилась с другими ребятами с ВИЧ, я поняла, что три часа – это вообще неудобно. Если я буду на учебе, как буду это делать. И поставила себе будильник на десять часов вечера. И до того момента, пока я не привыкла, у меня стоял будильник, причем он стоял еще и у мамы. Если я была с подружками и у меня звенел будильник, они мне говорили: "Так, ты быстро идешь пить таблетки"», – рассказала она.
Девочке повезло – ей сразу назначили антиретровирусную терапию одной таблеткой. Чаще всего больные вынуждены пить по 4-6 таблеток. И когда у Олеси возникали плохие мысли, девочка говорила себе, что многие пьют целую горсть препаратов, а ей нужно принять всего одну таблетку.
«Я взяла себя в руки. И сейчас пью таблетки без пропусков и без будильника», – отметила подросток.
«Это моя семья, теперь я дома»
Летом Олесе предложили поучаствовать в слете – это смена в лагере, куда съезжаются подростки с позитивным ВИЧ статусом. Кто-то из ребят родился с ВИЧ, потому что их родители не принимали терапию. Кого-то взяли из приюта, ведь их родители скончались или были лишены родительских прав.
«В этот момент я поняла, что я не одна такая. Что есть очень много таких детей. Слет проходит в игровой форме. Приехав в лагерь, я в голове у себя прокручивала, думала – вот теперь я дома. Это моя семья», – подчеркнула девочка.
Эти весенние каникулы Олеся тоже провела со своей новой «семьей». Она после школы подрабатывала, чтобы оплатить часть путевки в лагерь самостоятельно. О том, что на слете будут не только ВИЧ-позитивные ребята, подопечные фонда знали давно.
Сначала у них был страх, вдруг ребята, которые приедут из Казани, кому-то расскажут о диагнозе того или иного подростка, поползут сплетни, но позже эти сомнения развеялись.
«Я задумалась, раз эти ребята здесь, значит, им эта тема интересна. Меня такой слет радует. Скорее всего, после него дискриминация пропадет», – поделилась надеждами Олеся.
Под одной крышей собрали подростков с ВИЧ и без
Светлана Изамбаева рассказала «Татар-информу», что слет, который прошел в эти весенние каникулы в казанском лагере «Добрый», уникальный. По ее словам, такого в России еще не было, может быть и во всем мире тоже.
По ее словам, подопечным фонда с ВИЧ необходимо полностью принять болезнь, а для этого нужно идти в мир, говорить с теми, у кого нет диагноза и быть полностью принятыми и понятыми другой стороной. А люди, которые живут без диагноза, должны понимать, что такие ребята не заразны и не опасны. Что благодаря терапии они ничем не отличаются от здоровых людей. Светлана Изамбаева отметила, что взрослым людям это объяснить даже труднее, чем подросткам.
Фонд в начале пути столкнулся с серьезными преградами. Каждому родителю, который хотел отправить своего ребенка в этот лагерь, до оплаты путевки звонила Светлана. Она рассказывала о необычной смене, о ВИЧ, о способах передачи, о том, что это совершенно безопасно.
«Большинство родителей отвечали: "Я все понимаю, да. Но своего ребенка не пущу к вам". Были моменты, когда на меня кричали, мол, как вы посмели, как вам в такое в голову пришло. И я им задавала один вопрос: "Ваш ребенок ходит в школу? А с чего вы решили, что в классе нет одноклассника с ВИЧ? Когда вы водили ребенка в детский сад, не думали, что там были дети с вирусом". Многие в ответ просто молчали в недоумении. Я это делала не со зла, а чтобы открыть им глаза на эту проблему», – отметила Изамбаева.
Порядка тридцати родителей отказались. Но были и те, кто соглашался на такую смену. Были даже родители, которые специально отправляли ребенка именно в этот лагерь на каникулы. Были и подростки, которые сами проявляли инициативу и просили родителей отправить их в лагерь. Несмотря на трудности, удалось собрать 55 участников: 22 подростка живут с ВИЧ, 33 – без него.
«Мы про будущее, мы хотим сформировать здоровое будущее для наших общих детей. И наши дети с ВИЧ и без него не разделяются. Для нас это неважно. Важно, чтобы каждый ребенок задумался о здоровье. Ребенок без ВИЧ-инфекции, чтобы задумался, как никогда не заболеть, как можно предотвратить. А ребенок с ВИЧ осознал, что здоровье – это важно. И крайне важно заботиться о здоровье другого – ты обязан пить таблетки, чтобы заботиться о здоровье ближнего», – подчеркнула Светлана Изамбаева.
Руководитель фонда «Нестрашно» подчеркнула, что старшее поколение отказывалось, исходя из своих страхов. Но навязывать эти же страхи детям не стоит. Молчать о вирусе иммунодефицита человека опасно. Люди должны знать об этой болезни, и если они будут знать все об этом вирусе, они перестанут относиться пренебрежительно к тем, кто живет с ВИЧ, и никогда им не заразятся.
«Такие слеты необходимы, чтобы расширить кругозор людей, которые живут без ВИЧ. Чтобы не было дискриминации в нашу сторону», – поделилась Олеся.
Олеся пока не хочет думать о том, чтобы открыть свой ВИЧ-статус. Пока люди еще боятся этого диагноза и верят, что им можно заразиться воздушно-капельным путем или через объятия. Пока еще не все татарстанцы знают, что ВИЧ – не приговор и люди, которые принимают антиретровирусную терапию, не имеют вирусной нагрузки и ничем не отличаются от людей без вируса иммунодефицита человека.
Наша героиня мечтает после совершеннолетия вести тренинги для тех, кто, как и она, стали жертвами насилия – помогать справиться с это тяжелой ситуацией.