Pessoas diagnosticadas com mieloma múltiplo não podem mais esperar
Acesso aos exames em tempo oportuno e às novas tecnologias aprovadas é urgente
Estamos em pleno mês de conscientização do mieloma múltiplo, o Março Borgonha. Este tipo de câncer do sangue se origina na medula óssea, quando as células de defesa conhecidas como plasmócitos são desenvolvidas incorretamente e se tornam malignas, ou seja, cancerígenas. Sua maior incidência está na população com mais de 60 anos, mas é possível acontecer em adultos jovens também.
Os sintomas mais frequentes, como dores na região da coluna, fraturas ósseas, inchaço nas pernas e cansaço, podem confundir médicos e pacientes por também serem comuns a outras doenças – o que pode prejudicar o diagnóstico em tempo oportuno. Além disso, embora hoje existam opções diversas e eficazes para o tratamento do mieloma múltiplo, há uma enorme barreira ao acesso, especialmente para aqueles que dependem dos serviços públicos de saúde, já que estas novas tecnologias ainda não fazem parte dos medicamentos aprovados para uso no Sistema Único de Saúde (SUS).
Segundo números do Panorama do Mieloma Múltiplo, estudo realizado pelo Observatório de Oncologia do Todos Juntos Contra o Câncer a partir de dados abertos do Ministério da Saúde, 79,7% dos pacientes demoraram mais de 60 dias para iniciar o tratamento. Isso significa que a Lei dos 60 dias não foi cumprida na maior parte dos casos.
De 2018 a 2022, foram registradas 13.524 mortes por mieloma múltiplo no Brasil, com os estados de São Paulo, Minas Gerais e Bahia apresentando mais óbitos. Apesar da baixa prevalência na população e, como mencionado anteriormente, da grande demanda de tratamentos, o mieloma múltiplo apresenta alta letalidade no SUS, em aproximadamente 50% dos casos, sendo responsável por cerca de 20% dos óbitos por cânceres hematológicos.
O acesso a médicos especialistas e a demora para confirmar a doença são desafios significativos enfrentados pelos pacientes. É o que mostra a Jornada Abrale de Mieloma Múltiplo, a partir de entrevista com 164 pacientes respondentes.
Para fechar o diagnóstico, 51% dos usuários do SUS esperaram por mais de quatro meses, enquanto na saúde suplementar esse índice foi de
32%. Outra dificuldade é o acesso ao local de tratamento. Cerca de 39% dos entrevistados reside a 30 km ou mais de distância do centro onde
se tratam. Se forem considerados apenas os usuários do SUS, 38% dos pacientes moram a mais de 50 km de distância do hospital, enquanto na saúde suplementar esse número é apenas de 13%.
A pesquisa qualitativa mostrou, ainda, que 94% dos entrevistados nunca tinham ouvido falar sobre a doença. Informar sobre sinais e sintomas de alerta, o diagnóstico e tratamento, além de mapear a jornada do paciente de mieloma múltiplo, são ações fundamentais para propor avanços no atendimento integral a esses pacientes.
É inaceitável que, com tantas opções terapêuticas disponíveis e com direito essencial ao tratamento oncológico em tempo, os pacientes enfrentem tantas dificuldades na prática, na vida real. Para mudar este cenário, é preciso disseminar informação de qualidade e, principalmente, de fácil compreensão. Na Abrale, usamos de diferentes tipos de canais de comunicação para falar sobre o mieloma múltiplo, com o paciente e com a população no geral, a partir de conteúdos nas redes sociais, na Revista Abrale, em podcast e videocast, dentre outros.
Também trabalhamos a comunicação e educação diretamente com os profissionais de saúde, a partir de material impresso e digital que tem por foco divulgar as principais características da doença, para assim possibilitar que os exames diagnósticos sejam solicitados rapidamente.
As políticas públicas também são parte crucial da mudança. Temos contato direto com especialistas e autoridades em Saúde para discutir e apresentar soluções a respeito da garantia da equidade na atenção oncológica e igualdade de oportunidades de melhores desfechos clínicos para todos que enfrentam essa jornada pela vida! Para conhecer mais sobre nosso trabalho e ter mais informações sobre o mieloma múltiplo, clique aqui.
* Catherine Moura é médica sanitarista e CEO da Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale)