O que existe de mais valioso na vida? Não é preciso pensar muito, certo? Obviamente que é a nossa saúde. Sem saúde, não somos capazes de aproveitar nada. Não podemos levantar da cama e resolver os nossos problemas. Entretanto, para quem é pai ou mãe, existe sim algo ainda mais importante: a saúde de um filho.
Qualquer problema num filho nos afeta muito. Agora, imagine ter um filho diagnosticado com um tumor cerebral? Isso aconteceu comigo e minha esposa no dia 7 de Novembro de 2015. Naquela cinzenta manhã de sábado, recebemos a notícia devastadora sobre o diagnóstico do nosso filho, então com apenas nove anos de idade. Tratava-se de um Medulloblastoma, o câncer cerebral mais comum em crianças.
Cerca de 25 mil crianças são diagnosticadas por ano com Medulloblastoma no mundo. São 250 mil em dez anos. São muitas crianças em números absolutos. Porém, infelizmente, não é um grande número em termos estatísticos e, portanto, é considerada uma doença rara.
Todos os cânceres cerebrais pediátricos são doenças raras. Consequentemente, não recebem a devida atenção por parte da sociedade. De cada dólar investido em pesquisa pelo Instituto Nacional do Câncer, nos Estados Unidos, apenas 4 centavos são direcionados para cânceres em crianças.
Para dar uma ideia da falta de consciência e cuidado por parte da sociedade, fizemos o tratamento "padrão ouro" para combater o Medulloblastoma. Dito tratamento, que é usado nos dias de hoje, em todos os hospitais do mundo, foi criado lá década de 80.
É difícil de acreditar, não é mesmo? Não havia celulares e nem mesmo email naquela época. A ciência e a tecnologia evoluíram muito de lá pra cá, porém não foi o caso para as doenças raras, tais como os tumores cerebrais pediátricos. As crianças continuam sendo submetidas a protocolos antigos, ineficientes e tóxicos.
Por tudo isso, um em cada três pacientes com Medulloblastoma perece – e, dos dois terços que se curam, muitos sofrem de efeitos colaterais sérios que comprometem a sua qualidade de vida. Por ainda não terem seus organismos plenamente desenvolvidos, as crianças são muito mais suscetíveis a alta toxicidade destes tratamentos.
Foi em 2021 que tomamos a decisão de fazer algo para tentar mudar este quadro triste. A partir de conversas com um dos maiores especialistas neste campo da medicina, o Dr. Roger J. Packer do Childrens National Hospital de Washington D.C., foi desenvolvida a idéia de criar um consórcio de laboratórios para achar a cura. Nascia então o embrião do que é hoje a The Medulloblastoma Initiative (MBI), um projeto que financia treze laboratórios – nos EUA, Canada e Alemanha – e que reúne os cientistas mais renomados do planeta.
Estes laboratórios, ao invés de competirem entre sí, trabalham de forma conjunta e sinérgica somando esforços para evoluir o mais rápido possível. O foco, a determinação e a sinergia da MBI fizeram com que chegássemos às portas dos primeiros ensaios clínicos em apenas 2 anos e meio – um feito surpreendente. E outros ensaios clínicos estarão sendo aprovados nos próximos meses!
A MBI é um exemplo de que paradigmas podem ser quebrados, soluções podem ser alcançadas e vidas podem ser salvas. É preciso ter vontade de mudar, é preciso persistência e, mais do que tudo, é preciso esperança.
Neste 29 de Fevereiro, dia mundial das doenças raras, espero que o nosso exemplo possa inspirar outras famílias a buscarem a cura de outras doenças. Espero que o nosso exemplo possa influenciar os governos a fazerem mais investimentos em doenças raras. E, finalmente, espero que o nosso exemplo possa persuadir doadores a financiar bons projetos de pesquisa.
Não temos tempo a perder! Só precisamos nos importar e agir – juntos somos mais fortes!
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