La lucha incansable de la Fundación Hemofílica de Mar del Plata
La Fundación Hemofílica MDP lucha incansablemente desde el año 2006 por brindar atención primaria, medicación específica en urgencias, asesoramiento a los pacientes con hemofilia de esta ciudad y la zona y contención a sus familias.
"Yo estoy siguiendo la bandera de mi madre, que fue creadora del Centro Hematológico de Balcarce. Para ayudar, se le ocurrió conseguir dadores de sangre en Balcarce" contó María del Carmen, Pte. de la Fundación Hemofilia MDQ.
El grupo, creado por María del Carmen Jodar, comenzó a gestarse en el año 2003 y logró personería jurídica en 2006 y desde allí comenzaron a aplicar un plan trienal y lograron el reconocimiento del Municipio como Entidad de bien público.
Siempre dando contención a familiares y pacientes, lograron avanzar y gestionar un banco de medicamentos, un lugar de contención y jornadas recreativas que ayudan a la concientización de la enfermedad.
La hemofilia es una anomalía en la sangre, que afecta la coagulación, que estadísticamente -y a nivel mundial, afecta a uno de cada 10 mil nacidos -hemofilia A- y uno cada 100 mil nacidos -hemofilia B-.
Se trata de una enfermedad de transmisión genética. Las mujeres en general son portadoras, en tanto los hombres, se enferman.
En la Sangre hay doce factores coagulantes, todos ellos importantes, que trabajan en equipo. Cuando uno de los 12 factores coagulantes no desempeña su trabajo, los demás no alcanzan a formar un coágulo y cohibir el sangrado. Eso es lo que sucede con la hemofilia. Uno de los factores de coagulación -en general el VIII o el IX- no funcionan o trabajan muy poco".
Así, está la hemofilia "A" -cuando falla el factor VIII- y la hemofilia "B" -cuando falla el factor IX-.
Si bien existe un tratamiento de profilaxis -o preventivo- "en general el estado lo avala para chicos a partir de un año y hasta los 18 años. Es un tratamiento que da mejor calidad de vida, previene las hemorragias y las atrofias en las articulaciones". Comentó su Pte.
Dicho tratamiento consiste en inyecciones que deben darse tres veces por semana.
"Una persona con hemofilia no sangra con mayor rapidez que las demás, sino que sangra más tiempo del habitual y como su proceso de coagulación no es el normal, precisa administrarse el factor carente o deficitario de la coagulación con el fin de alcanzar niveles óptimos que le permitan una buena coagulación y detengan el sangrado".
"Hicimos el Banco de Factor entre nosotros, los miembros y los pacientes, que aportan cuando les sobra, porque ante un accidente, un hemofílico puede morirse si no se normaliza su nivel de coagulación", explicó María del Carmen Jodar.
La labor de Hemofilia MdQ como Fundación fue premiada a nivel internacional por Foundation Hemophilia Novo Nordisk y también recibió un reconocimiento en los premios Grifol Ghaga de Barcelona Portadoras.
Hoy tienen que seguir adelante y la situación se complejiza más en un contexto donde las Obras Sociales y La Medicina Prepaga no tienen siempre el mejor desempeño.
La comunidad en general puede ayudar a que muchos pacientes hemofílicos tengan una mejor calidad de vida, simplemente conociendo la Fundación y apoyando su causa.
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