El 20 de noviembre de 2022 la vida de Javier Muñoz Posse y de su familia cambió para siempre. Sufrió un accidente grave con la moto que le llevó a la UCI, donde permaneció 100 días, 60 de ellos en coma inducido. «No recuerdo algo concreto, solo cosas sueltas de esa tarde, y que así siga porque no quiero acordarme, prefiero no saber», reconoce este joven.
Quien se acuerda perfectamente fue su mujer. «Fue un shock brutal, porque me lo encontré en la calle», explica Belén Presas. Había sufrido un traumatismo craneoencefálico grave por lo que fue operado de urgencia. «Le operaron a vida o muerte. Recuerdo que tuve un vértigo tremendo. No sabía si iba a sobrevivir a un hematoma cerebral tan grande como el suyo. Muchos no lo logran», recuerda su mujer.
Esas 48 horas de espera fueron terribles. «Y lo peor», según Belén, «llega después. No sabes qué secuelas puede tener y lo preguntas. Es quizá la peor pregunta que uno pueda hacer, porque pueden tener pérdidas de memoria, secuelas físicas, a cada cual peor. Estuve dos meses sin saber si mi marido me iba a reconocer, si iba a poder caminar... No sabía ni a qué me tenía que preparar».
''Pregunté a mi mujer dónde estaba nuestro hijo porque había soñado en el coma que teníamos uno''
El día que Javier se despertó «me hizo dos preguntas señalando las letras en un papel. Lo hizo como pudo porque él no hablaba y le costaba mover los dedos. Me preguntó ''¿qué tal las clases?'', porque entonces estaba haciendo un Máster en Administración de Empresas y que ''¿qué tal estaba nuestro niño?'' cuando no tenemos hijos».
«Estaba convencido de que teníamos un hijo porque lo había soñado durante el coma», reconoce Javier.
Tras el susto inicial, los médicos les explicaron que los pacientes cuando están en la UCI tienen sueños tan intensos que piensan muchas veces que son reales.
Así, lo primero que recuerda Javier cuando despierta fue «una conversación con el médico por medio de un abecedario. Me preguntó ''¿sabes dónde estás?'', le respondí que en el Hospital Universitario La Paz (en Madrid) y me dijo que ''¿cómo lo sabía?''». Resulta que Javier, estando en coma, había soñado que había tenido «un accidente de moto, pero diferente del que tuve, y que me estaba recuperando de la pierna en La Paz». De ahí su respuesta.
«Luego me preguntó ''si sabía qué día era'' –prosigue–, y le dije 13 de diciembre porque el 16 es mi cumpleaños y tengo fiesta de Navidad de mi empresa –Furtivo, una compañía dedicada al diseño de proyectos hoteleros–, así que espabila que tengo que ir a recibir a todo el mundo. ''Pues va a ser que no'', me dijo, ''porque es 20 de enero y estás fastidiado''. Ahí me empecé a dar cuenta de que algo me había pasado, algo más de lo que había soñado, porque no había visto ningún partido de fútbol». El Mundial de Catar 2022 se disputó entre el 20 de noviembre y el 18 de diciembre precisamente.
Hace un año y una semana salió de la UCI, un año y un día cuando hablamos con él. Ha tenido que volver a aprender a hablar, a caminar, a tragar... pero lo más difícil llegó tras el alta hospitalaria.
«No podía hablar, de hecho estuve cuatro meses sin hacerlo porque tenía una cuerda vocal paralizada. También estuve tres meses sin comer, porque no tragaba, me alimentaban por suero».
Pero lo más duro «ha sido la incertidumbre que ha vivido mi familia por no saber a qué centro llevarme», dice Javier. Precisamente por este motivo él y su mujer están montando una fundación, Vivir dos veces (el título de uno de los poemas que escribió y publicó Belén antes del accidente), para ayudar a familiares y pacientes con daño cerebral adquirido.
Quieren que esta fundación, fruto de sus experiencias, de las barreras que enfrentaron y superaron, sea la respuesta a las deficiencias que su familia se encontró durante el proceso hospitalario, sobre todo tras recibir el alta, ya que «no existe una información unificada, no sabíamos qué hacer al salir del hospital, ni siquiera qué centros eran los mejores», afirma Belén.
Y eso que el padre de Javier, ya jubilado, es «neurocirujano. De hecho, su especialidad era operar exactamente de lo que me pasó a mí. En mi caso yo tuve seis cirugías en total, no solo de la cabeza».
''No sabíamos qué hacer al salir del hospital, ni qué centros eran los mejores''
Lo más duro fue «salir de La Paz y ver que tienes varias opciones pero nadie te ayuda a tomar la decisión. Eso lo hace más difícil», afirma Javier.
Coincide con él su mujer. «La idea de la fundación es ayudar a las familias que como yo puedan estar perdidas», explicando qué puede pasar cuando el familiar despierte del coma, como el asunto de los sueños, que puede ser algo baladí para un médico, pero no para un familiar que en ese momento piensa que su ser querido puede no volver a ser el mismo.
«Es importante que te prepararen para estas cosas que ellos saben. Otro objetivo de la Fundación es crear una guía con los centros, porque hoy no hay ninguna que te diga cuáles son buenos, malos o regulares para lo que le haya pasado a tu familiar». Fue precisamente Belén quien sacó fuerzas, «no sé de dónde», para hacer un listado de Excel de todos los centros en España, públicos, privados o concertados, que me habían recomendado y quién para ver ratios, pros y contras».
Estima que visitó entre 10 y 15 centros en la Comunidad de Madrid. Y algunos, como el Hospital de Guadarrama, aunque salen en diversos listados, no están especializados en daño cerebral adquirido». Todo este conocimiento estará dentro de la guía que quieren publicar y situar en los puntos donde más se necesitan, como es en las UCIS de los hospitales. Será sin coste, la idea es ayudar a otras familias que puedan estar pasando por lo mismo que ellos.
En su caso tras recibir el alta en La Paz, Javier fue al Hospital Beata María Ana y de ahí al Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Ceadac).
«La neurorrehabilitación precoz es crucial cuando alguien tiene daño cerebral adquirido, ya sea por un traumatismo o por haber sufrido un ictus», explica Amor Bize, neuropsicóloga del Ceadac.
El problema por sentirse perdidos llega cuando se les da de alta, ya que «mientras en países como en Inglaterra desde que el paciente sufre este daño hay un profesional que coordina la continuidad de tratamiento durante toda su vida, en España no. Por eso es importante ayudar a estas familias a saber a qué etapas se van a enfrentar, qué recursos pueden solicitar tras recibir el alta...», explica la doctora, que recuerda que «las necesidades de un paciente van mucho más allá de un año».
Por eso esta guía detallada realizada en colaboración con Ceadac y personal sanitario de la UCI del Hospital La Paz, un documento muy práctico para las familias en un momento tan sumamente duro como este tengan la información que necesiten y les ayude a abordar esta situación. Además, la fundación también quiere ayudar a las familias que lo necesiten con el transporte especializado. En definitiva, hacer algo más fácil este proceso tan, tan duro.
No reconocer a su familiar, lo más duro
«Javier tenía mucha prisa por volver a su vida», recuerda la neuropsicóloga. Pero no siempre es así, ni pueden. Y el problema es que «muchas familias –prosigue– no atribuyen las alteraciones cognitivas o de conducta al daño cerebral, sino que piensan que su ser querido se ha vuelto egoísta».
«No reconocen a su familiar y eso es lo más difícil. Piensan que se ha vuelto un vago porque no quiere salir del sofá, por ejemplo, y no, no es un vago, es apático. Entendemos que alguien en silla de ruedas no se levante pero no que haya pacientes que no puedan ponerse en lugar del otro cuando lo que les pasa es que pueden tener las facultades cognitivas alteradas», explica.
Lo que hay que hacer en estos casos si el paciente «te dice que le lleves un vaso de agua, decirle con tranquilidad que ahora no puedes o que te acabas de sentar y que eso lo puede hacer él», aconseja Bize, que incide en que «no es que no le importe cómo estés tú, sino que no se da cuenta de cómo estás».
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