Recuerdo cuando la tuve en mis brazos por primera vez, no pude evitar sonreír: su cuerpo pequeño, su ternura, el color de sus ojos. Recuerdo ese impulso maternal por querer protegerla y verla crecer. Ese sentimiento poco a poco cambió a la frustración e impotencia. De verla jugar en un parque pasé a sentir su sufrimiento en un hospital. Y luego sufrí yo por su fallecimiento.
En 2001, mi hija Anyela murió con seis años de edad por "una falla multisistémica". Su padecimiento fue lo que médicamente catalogaron como una enfermedad huérfana. Su partida me destrozó en vida, pero no me dejé quebrantar al tener otra hija por cuidar.
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Mi segunda hija, Gina, una pequeña que nació dos años después de Anyela, empezó a tener los mismos síntomas que su hermana. Justo cuando yo estaba por rendirme, mi niña se enlistó en una guerra contra todo pronóstico.
Y como una sorpresa más grande, cuatro años después del nacimiento de Gina, la vida me volvió a sonreír como mi milagro gemelar: Mateo y David. Las madres poseen la capacidad de luchar por las vidas de sus hijos. Yo perdí una, pero gané tres. Esta es mi historia.
Mi sueño de ser madre
Mi nombre es Adriana Ramírez. Nací en 1970, en Bogotá. Nunca me faltó comida ni juguetes, pero sí compañía. Crecí solo con mi mamá, pues soy hija única y nunca conocí a papá.
Desde pequeña deseaba tener hermanos para jugar y desde entonces forjé el sueño de tener una familia numerosa pensando, en aquel entonces, que era fácil y significaba una fortuna contar con hermanos.
Cuando cumplí 21 años inicié una relación amorosa en la cual me sentí protegida, amada y valorada. Su nombre era Anyelo, era comerciante y pocos años mayor que yo. Nuestra relación fue idílica. Tres años después, en marzo de 1994, decidimos casarnos por la Iglesia.
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Hasta que la muerte nos separó
El mismo año de nuestro compromiso quedé embarazada, exactamente dos meses después. Cuando le conté, saltamos y bailamos de alegría. Estábamos felices y ansiosos de experimentar esa nueva etapa como padres primerizos.
En septiembre de 1994, con seis meses de casados, ocurrió lo más inesperado para mí.
En aquel entonces, nos comunicábamos a través de beeper. Le dejé un mensaje diciéndole que iba a estar en casa de una amiga. Pasé la tarde con ella, pero—conforme el día iba avanzando— sentí una preocupación que me invadía el pecho al no saber sobre él en todo el día.
Me fui para la casa preocupada. Cuando llegaba, de repente vi que mi amiga venía caminando hacia mí con su esposo. Sentí un escalofrío. ¿Por qué vendría a verme si yo acababa de estar con ella? En su cara vi el gesto de tristeza.
"A Anyelo lo mataron. No se sabe qué pasó", me dijo con voz entrecortada.
Lloré toda la tarde y fui a buscar un policía que me diera más información. Me explicaron que él iba con otro hombre en un carro y ambos fueron baleados. Un sicariato del cual hasta el día de hoy no he tenido más información.
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La esperanza, el amor y los nuevos retos
Durante el embarazo nunca sufrí de algún dolor o síntoma que pusiera en duda el bienestar de Anyela. De hecho, nació fuerte y aparentemente sana el 26 de febrero de 1995; sin embargo, cuando cumplió un año, empecé a notar varios deterioros en su salud.
Anyela fue muy amada por la familia de su padre. Ella sabía que su papá estaba en el cielo, a veces miraba hacia arriba para contarle cosas a él. Pero su infancia dejó de disfrutarla y pasó a padecerla. Año tras año, tristemente, fue empeorando: neumonía, bronquitis y bronquiolitis.
Con dos años, era usual verla conectada con oxígeno y varias agujas en sus pequeñas manos.
Durante ese tiempo, iba con frecuencia a una droguería para conseguir los medicamentos de mi hija. En ese negocio me atendía un hombre con tal cordialidad que sus acciones terminaron despertando un gusto en mí. De aquel hombre, Louis Enrique, quedé embarazada cuando Anyela estaba cerca de cumplir tres años. Sin embargo, a él no le causó ninguna alegría ser padre y me abandonó.
Los controles durante el segundo embarazo no arrojaron ningún riesgo. El 14 de diciembre de 1997, nació mi segunda hija, Gina. Estaba contenta de tenerla, la llenaba de besos y su sonrisa me hacía olvidar de la preocupación por la enfermedad de Anyela. Así fue hasta que, siendo apenas una bebé, empezó a tener los mismos síntomas de su hermana mayor.
De un momento a otro, todo a mi alrededor se convirtió en una lucha de supervivencia. Aunque tenía que trabajar y pagar mis cuentas, también tenía que costear varios procedimientos de las niñas. Me sentí sola y sin una luz que me guiara, hasta que el mismo año del nacimiento de Gina conocí a Alexander Israel, quien no solo me amó sino que también les dio cariño a mis hijas como si fueran suyas.
El 4 de diciembre de 1999, me volví a casar por la Iglesia. Esa vez, por fin, sentí un refugio emocional. Este hombre aceptó que nuestras citas fueran pasar semanas en el hospital. Ese fue el mayor acto de romanticismo, de amor.
Dos ángeles en el cielo
Como mamá soñé con ver a Anyela convertirse en una mujer feliz, crecer, enamorarse, equivocarse y ser quien cuidara a sus hijos. Como mamá hubiera dado lo que fuera para aliviar sus dolores. Por eso, desde ese día, lloré, me desesperé y grité su partida.
Aún saco de vez en cuando ese llanto que me inunda el corazón.
El 15 de septiembre del 2001, Anyela permanecía hospitalizada después de que días antes empezara a tener heces con sangrado. Recuerdo su rostro pidiéndome una explicación ante su dolor. Me encargué de intentar aliviar ese sentimiento con una dosis de amor: besaba y consentía el cuerpo de mi hija, quien en ese momento tenía tan solo 6 años.
Para mí sería una de esas visitas al hospital en las que, después de un tiempo, podría llevarla a casa. Yo le repetía esa promesa al verla conectada a diferentes cables y ver como, poco a poco, no tenía la fuerza para contestarme. Los doctores decían que sus riñones no hacían correctamente su trabajo. Ahí empezaron a realizarle diálisis.
Aunque yo me sentía derrumbada, me esforzaba por pasar la puerta y transformar mi rostro para saludar a Anyela con energía y armar planes que le gustarían al salir de allí: comprar un helado, salir al parque, ir adonde su abuela o ver televisión. Salía del cuarto temblando y con los ojos llorosos mientras me repetía internamente que ella estaría bien.
19 de septiembre. Aquel día, Gina, quien permanecía en casa, tenía dificultad para respirar, así que mi atención se volcó hacia mi hija menor y por ello tuve que llevarla al mismo hospital donde estaba su hermana. Para mí, era una pesadilla lo que estaba viviendo. Yo quería tener una vida 'normal': despertar al lado de mis hijas, hacerles el desayuno y dejar que jugaran para después darles de comer. Eso para mí era todo un sueño, una utopía.
Después de pasar el día en el hospital, llegué a casa arrastrando los pies y con una tristeza que me invadía el cuerpo. Inevitablemente, caí en un sueño profundo hasta que el teléfono sonó. Mi corazón empezó a latir al máximo y, con un nudo en la garganta, escuché la voz del otro lado mientras cerraba con fuerza los ojos.
"Mamita, lo siento mucho, su hija murió, su cuerpo colapsó", me informó la enfermera. Me desplomé, ni siquiera caí en cuenta de preguntar cuál de las dos niñas había fallecido.
Al llegar al hospital, corrí hacia la habitación de Anyela para darle el abrazo que yo necesitaba. Apenas entré, noté que no había nadie. Salí a preguntar por ella, pero la enfermera con su mirada me dio a entender que era Anyela quien había muerto. Caminé con la mirada perdida hacia donde Gina. Ella seguía dormida con oxígeno.
Anyela murió con 6 años de edad por "una falla multisistémica". El doctor me explicó que la niña no tenía defensas, que una bacteria la había afectado y su pequeño cuerpecito no tuvo cómo combatirla. Anyela se fue al cielo a conocer a su padre.
Días después, Gina fue dada de alta. Cuando pienso en esos días, reafirmo que yo salí con la mitad de mí en fragmentos que aún sigo recomponiendo.
Más fuerte que frágil
Los médicos no respondían como esperaba mis preguntas sobre la muerte de Anyela. Para ellos eran padecimientos sin explorar, razón por la cual dejé que le hicieran una autopsia, acción que terminó guiando a los médicos sobre qué medidas tomar con Gina.
"Disfrute a su otra hija, tiene una esperanza de vida de 5 años", me advirtieron los especialistas.
Gina llegó a los 5, a los 10 y a los 26 años. Ella me ha demostrado qué es luchar por la vida día a día. Aunque no ha vivido la suya a plenitud y cualquier virus, como una gripe, la puede matar, sigue soñando con tener un futuro mejor.
Hoy, sus enfermedades ya tienen nombre, aunque no cura. Su diagnóstico es inmunodeficiencia PI3K delta, un padecimiento que se caracteriza porque los glóbulos blancos no funcionan correctamente. También padece síndrome linfoproliferativo, trastorno que se presenta por una proliferación anormal y exagerada de linfocitos, lo cual puede desencadenar un cáncer.
Lo más difícil para mis hijas fue y es la falta de investigación de estas enfermedades huérfanas. En el caso de Gina, su trayecto ha sido como caminar a ciegas siguiendo la voz tenue de los pocos doctores que saben sobre este padecimiento.
La importancia del amor
Una de las verdades más dolorosas es entender que cuando un hijo padece, uno—como familiar— también lo hace. Después de la muerte de Anyela, Alexander, mi esposo, se volvió más unido a Gina, y la acogió como un padre amoroso y protector. Siento que gracias esa nueva figura, ella tuvo más fuerzas para seguir luchando contra su enfermedad.
Como familia hemos pasado meses enteros acompañando a Gina hospitalizada, por exámenes dolorosos, por terapias todos los días, por una traqueotomía, por un coma inducido e incluso por batallas legales para que le autoricen los medicamentos.
Detrás de su lucha, permanecen la fuerza de las manos que la han apoyado: yo, como su mamá; Alexander, quien se ganó el título de papá; y Clara —mamá de mi esposo—, quien también se ganó el cariño de Gina convirtiéndose en su persona favorita a la hora de llorar y reír.
Gina nos ha dado una lección a todos los que en algún momento creímos que no iba a soportar más, pues ella no solo ha resistido, sino que también ha sido perseverante en sus sueños.
Mi hija terminó su bachillerato y, con la meta de seguir estudiando, se inscribió en psicología en la Universidad Unad, institución que por su buen rendimiento la becó desde inicios del 2023.
Este año 2024, cursa cuarto semestre con excelentes notas.
Mi milagro gemelar
Tras despedir a Anyela, quedé en embarazo nuevamente. La noticia, en ese momento, pasó de la felicidad al miedo.
Sentí escalofrío de imaginar que el bebé que venía también sufriera de estos padecimientos de mis hijas. Fui a realizarme una ecografía y me llevé la sorpresa más grande.
"No es uno, son dos", me dijo el doctor.
Sentí alegría, pero volvía el sentimiento de preocupación, el cual dejó de existir al conocer que mis dos hijos nacieron completamente sanos. Mi milagro gemelar: Mateo y David.
Les realicé varios exámenes y, por fortuna, nunca salió ninguna anomalía en su estado de salud. Este 2024, cumplen 23 años viviendo una infancia y adolescencia normal. Con ellos cumplí el sueño de una maternidad en la que solo me preocupé porque no se cayeran de una bicicleta.
Hoy en día, extraño a Anyela, pero siento felicidad de verla en cada uno de los pasos que han cumplido mis otros hijos. Si pudiera hablar con ella, le diría que cumplí la promesa de volver a casa, disfrutar de un helado, compartir con la familia y ver televisión junto con los tres niños que me salvaron la vida y que son mi motor e impulso para seguir adelante.
Mis hijos me enseñaron que no existe mejor plan que tener la familia completa en casa. Entendí que existen dos caminos para asumir la vida: uno, desde la negación a los nuevos retos, y el segundo, desde el aprendizaje.
Mi hija Gina no sabe qué es salir de fiesta con amigos, disfrutar la lluvia o salir de casa cuando quiera. Mi hija Anyela nunca cumplió 7 ni pude celebrarle los 15 años, pero sé que ella, desde el cielo, le envía su fuerza a Gina para seguir viviendo. Eso, para mí, es tenerlas a las dos.
VANESSA PÉREZ CASTELLANOS.
pervan@eltiempo.com.
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