A pocas horas de haberse conmemorado el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes, la historia de Tahiel Andrés, que tiene 3 años y vive en el departamento La Paz, conmueve a toda la provincia de Mendoza y a quienes conocen su situación.
El chiquito, que nació el 25 de agosto de 2020, padece mucoPolisacaridosis tipo 2 (hunter), una enfermedad muy extraña, genética por la deficiencia de una enzima y provoca problemas degenerativos en todo su cuerpo y órganos. Es el único paciente en toda la provincia que sufre esta condición.
Por lo tanto, necesita una medicación de alto costo llamada idursulfasa viales que se coloca semanalmente en el lapso de 3-4 horas por suero.
Dicha medicación, clave para su calidad de vida, no está siendo suministrada en forma total por parte de la obra social Agua y Energía de Mendoza, tal como comentó a Los Andes Camila, su mamá, quien informó que la mutual sólo realizó la compra de 12 viales.
Se trata de una droga que debe tomar de por vida y el niño no la está recibiendo con la frecuencia que la requiere. Es extremadamente costosa y cada día que pasa es un retroceso para Tahiel, insistió su mamá.
La obra social Agua y Energía de Mendoza, a través de su máximo directivo, Daniel Oyarzábal, aclaró que la medicación es una parte más del tratamiento que debe llevar a cabo el niño, a quien se le cubre una parte de esa droga y, además, numerosas terapias y por supuesto las internaciones.
"Somos una obra social con las dificultades propias que se presentan cuando se tienen numerosos afiliados, muchos de ellos jubilados, y a veces son más los gastos que debemos afrontar que los aportes que recibimos", sostuvo Oyarzábal.
Además hizo alusión a la crítica situación económica reinante, que no escapa a la institución. Explicó que cada ampolla tiene un costo de 7 millones de pesos y debe ser suministrada cada 15 días. "Es muchísimo dinero. Hemos hecho gestiones para lograr el apoyo de Nación o Provincia y, de hecho, el hospital Humberto Notti en su momento nos proveyó de la droga pero nosotros también entendemos que no es su obligación", completó.
Oyarzábal aseguró que la entidad realiza un enorme esfuerzo para la cobertura. "En estos días hemos reunido el dinero para la próxima ampolla y así se lo hemos hecho saber a sus padres cuando se acercaron a la mutual. Sucede que a los 15 días nos encontraremos nuevamente con el mismo problema", confesó.
Oyarzábal reflexionó, finalmente, que los precios exorbitantes responden a que se trata de medicación proveniente de Estados Unidos y, por ende, se adquiere a precio dólar.
"Duele muchísimo que esto suceda y máxime tratándose de un niño que merece que se le brinde todo lo que esté al alcance. Nuestra situación también es crítica y tenemos como afiliados a numerosos pacientes con distintas patologías", concluyó.
Un diagnóstico inesperado
"El diagnóstico, en diciembre de 2022, lo comunicó en el hospital Notti la doctora Marcela Pereyra, del área de Desarrollo y Crecimiento, quien lo sometió a los primeros análisis y evaluaciones", comentó la mamá de Tahiel. Relató que la familia observaba una serie de rasgos y comportamientos extraños que la llevaron a realizar las primeras consultas.
Tahiel presentaba un cierto crecimiento en su cabeza (macrocefalia), además de rasgos toscos, problemas respiratorios, hiperactividad, huesos que sobresalen (de a poco se le formó una especie de joroba) y luego una hipoacusia que se le fue agravando con el correr del tiempo. Precisamente el hecho de no escuchar le ocasionó un retraso madurativo.
Todos esos síntomas dieron con el diagnóstico menos esperado: una enfermedad genética que debe ser trata de manera prolongada y que, si bien no provoca una cura, sí posibilita una mejor calidad de vida.
"He ido a reclamar a la obra social y me canso de llamar. Ya confirmaron que no pueden otorgar más de lo que otorgan y por eso hemos realizado un recurso de amparo que se encuentra en la Justicia Federal a la espera de que el juez autorice", relató Camila, que dejó de trabajar como docente cuando recibió el diagnóstico.
La familia está compuesta, además, por su esposo Nicolás, que trabaja en una empresa de electricidad, y su hijo mayor Ian.
"Recibir de parte de un médico una noticia de esta naturaleza fue muy duro, pero lo aceptamos. Ponemos el alma y el cuerpo para que nuestro hijo tenga buena calidad de vida, algo que no se consigue sin el tratamiento y la medicación", sostuvo la mujer.
Por eso instó a la obra social a rever su postura. "No queremos que nuestro hijo se deteriore más de lo que está", enfatizó.
Tahiel es el único mendocino con mucoPolisacaridosis tipo 2, una enfermedad rara en la cual al cuerpo le falta o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer las cadenas largas de moléculas de azúcar.
Camila definió a su hijo como un niño hermoso, hiperativo, que sonríe y juega todo el tiempo. Ama la pelota y los caballos. "Es ocurrente y muy travieso, por eso no debemos perderlo nunca de vista. Cuando se enferma se nota enseguida", resumió.
Este año comenzará el jardín maternal en La Paz. Mientras tanto, lleva a cabo todas las terapias necesarias. "La gente, la comunidad en general, es muy buena y solidaria pero nosotros no necesitamos que nos ayuden con dinero, sino que la mutual esté a la altura de las circunstancias y nos provea de la medicación que mi hijo necesita para vivir", diferenció Camila.
Y con firmeza concluyó: "Agradecemos infinitamente a todos los que en forma permanente nos preguntan, nos piden alias y CBU para colaborar, pero tenemos obra social y debe hacerse cargo. Cortar la medicación a Tahiel es privarlo de seguir viviendo como se merece".