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Muere Paola Roldán, la mujer que logró la despenalización de la eutanasia en Ecuador
La activista padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que paraliza los músculos del cuerpo.
Por BBC News Mundo |12 de marzo de 2024, 6:40 AM
Después de padecer una larga y dolorosa enfermedad, Paola Roldán falleció tras lograr la despenalización de la eutanasia en Ecuador, por medio de una batalla legal que sensibilizó al país sobre el derecho a la muerte digna.
"Profundamente conmovidos, informamos a la opinión pública sobre el fallecimiento de nuestra amada Paola Roldán Espinosa, al mediodía de este 11 de marzo de 2024", informaron sus familiares a través de un comunicado.
Roldán vivía acostada y conectada a un respirador. No podía moverse debido a una rara enfermedad degenerativa llamada esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que se produce cuando las neuronas se desgastan o mueren y no pueden enviar mensajes a los músculos.
A corto y mediano plazo, esta interrupción provoca el debilitamiento de los músculos, contracciones involuntarias e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo.
Roldán, de 42 años, vivió en esas condiciones durante los últimos años de su vida, junto a su esposo Nicolás y su hijo Oliver, de casi 4 años.
Desde que fue diagnosticada con ELA, en 2020, emprendió una campaña de sensibilización a favor de las personas que sufren esta rara enfermedad, que afecta a dos de cada 100.000 personas en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud.
Hasta que finalmente introdujo una demanda ante la Corte Constitucional de Ecuador, para pedir que se declarara la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal, que sanciona con penas de entre 10 y 13 años de prisión el homicidio simple, incluyendo los actos de eutanasia.
"He vivido una vida plena y sé que lo único que merezco es una muerte con dignidad", declaró la ecuatoriana en noviembre, en medio del trámite legal.
Tras varios meses de deliberación, el pasado 7 de febrero la Corte Constitucional le dio la razón y emitió un fallo favorable a su demanda. De esta forma, Ecuador se convirtió en el noveno país del mundo en despenalizar la muerte asistida en circunstancias extremas.
"La lucha de Paola por el derecho a una muerte digna y compasiva ha dejado un impacto perdurable en nuestra sociedad", afirmó su familia al informar sobre su muerte, cuyos detalles se desconocen.
"Su valentía y determinación han allanado el camino para un cambio significativo en la legislación ecuatoriana, permitiendo que aquellos que enfrentan condiciones médicas terminales tengan la opción de despedirse con dignidad y sin sufrimiento innecesario".
Un diagnóstico que le cambió la vida
Roldán lo probó todo, terapias científicas y alternativas, siempre con la esperanza de que su cuerpo pudiera superar la enfermedad.
Sin embargo, poco después de agosto de 2020, los síntomas se hicieron cada vez más evidentes. Fue hospitalizada en varias oportunidades y tuvo que lidiar con infecciones y episodios de atoramiento.
En vista de que la ELA provoca debilidad en los músculos que intervienen en la deglución, los pacientes corren riesgo al ingerir alimentos.
Su casa, un departamento ubicado a unos 20 minutos de Quito, tuvo que adaptarse a su nueva realidad, con una cama hospitalaria instalada en lo que antiguamente era su comedor.
El 17 de enero, Paola contó a través de su cuenta de X (Twitter) parte de lo que debía soportar todos los días.
"Hoy se cumplen 162 días desde que presenté mi demanda ante la Corte. Para muchos, 162 días es nada pero para mí han sido 3.888 horas de supervivencia", dijo.
"Desde el 8 de agosto he pasado por 6 médicos que me han abandonado, docenas de episodios de atoro, 10 días entre Navidad e inicios de este año con crisis tan graves que me untaron los óleos y me despedí de mi familia. Mi cuerpo comenzó a rechazar la comida intravenosa, así que voy 17 días viviendo a punta de sueros. No sé cuánto me quede en esta lenta agonía…".
En otro post en la misma red social, Roldán reveló el tremendo costo que tiene para ella y su familia la enfermedad.
Llegó a tener 3 enfermeras que la cuidaban diariamente, se sometió a más de "3.500 terapias" durante 3 años y los numerosos viajes al exterior "buscando ayuda".
"Yo lo he recibido todo, no hay terapia o medicamento que escatimemos y te puedo asegurar que no tengo un minuto sin dolor físico, mucho menos emocional", dijo.
"Podrían doparme continuamente con morfina, para no sentir, ¿es eso vida para ti?".
En su cuenta de Instagram, Roldán convocaba a pacientes con ELA y a médicos especializados en su tratamiento a que la contactaran. De esa forma pudo estimar que hay al menos 340 pacientes con ELA en Ecuador, informó el diario ecuatoriano El Universo.
Una cápsula del tiempo para Oliver
La parte más difícil de su enfermedad fue saber que dejaría atrás a su hijo Oliver.
En sus redes sociales, Roldán contó que llevaba un año haciéndole una "cápsula del tiempo" con regalos para sus cumpleaños futuros, una caja con recuerdos de ella, de sus primeras memorias y para los momentos más importantes de su vida: cuando se enamorara por primera vez, cuando saliera del colegio y entrara a la universidad.
"Ha sido difícil pensar en un símbolo para cada uno de estos momentos, sobre todo porque no sé qué le vaya a gustar o en quién se vaya a convertir mi hijo. No he querido que estos regalos se conviertan en un dictamen de lo que yo he querido para él, sino que cada vez le ofrezcan más libertad", indicó en un mensaje de X.
Asimismo, habló abiertamente sobre su esposo, quien la acompañó hasta su muerte.
"Nada de esto hubiese ocurrido sin la incondicionalidad y resiliencia de mi marido", dijo en un post de Instagram en noviembre de 2023.
Rechazo a su lucha
Su decisión de exponerse en redes sociales y luchar por una muerte digna le pasó factura.
Roldán afirmó que en algún momento se arrepintió de haber sacado a la luz su situación y la de su familia.
En sus propias palabras, ella es para algunos "valiente y heroína" mientras que, para otros, "cobarde y villana".
"Es como si una aplanadora me hubiera convertido en una caricatura unidimensional", señaló en X en noviembre del año pasado.