Un día para no olvidar. Es 15 de marzo, Día Internacional del reconocimiento del Covid persistente, una enfermedad que afecta a miles de personas en Aragón, aunque Sanidad solo reconoce a 1.932. Existe mucho «infradiagnóstico», asegura Delphine Crespo, presidenta de la asociación Long Covid en la comunidad, que agrupa a unas 670 personas –pero «crece cada día», puntualiza–. Una de sus principales demandas es la creación de un registro porque «si no, no existimos». Muchas personas que pasaron el coronavirus en la primera ola, cuando no se hacían test, o desde 2022 que se gripalizó en parte no constan como que han estado enfermos y «a no ser que el médico esté muy formado… sin una prueba es complicado que se detecte covid persistente», explica. Las cifras no oficiales señalan que afecta a un 10% de los contagiado y en Aragón desde el 4 de marzo que se dio el primer caso, hasta junio del año pasado, se contabilizan unos 468.000.
Es un «un riesgo» contagiarse de coronavirus porque «acarrea problemas»
El coronavirus cambió la vida de todo el mundo, de todas las sociedades. Con el primer contagio, el primer muerto (en la comunidad fue el 11 de marzo de 2020, y suman más de 5.400 en toda la pandemia) y con la proclamación del estado de alarma (14 de marzo) que encerró en casa a toda la población. El covid no ha desaparecido, «sigue siendo un riesgo contraerlo», afirma Crespo. «No es un catarro, deja muchas consecuencias, acarrea muchos problemas», añade. Cree que «la sociedad quiere pasar página, pero muchas personas no podemos porque estamos enfermas y necesitamos que la sociedad se ocupe del problema», insiste. Porque los pacientes de covid persistente «tenemos que luchar contra el estigma. No es solo curarse o morir, sino que miles de personas nos hemos quedado con secuelas». Y ahora que ha pasado la urgencia, hay que intentar «buscar una cura o un tratamiento porque en el futuro seguirá provocando daños».
Por eso, hoy es el Día del Covid persistente, una jornada elegida por los pacientes a nivel internacional en redes de entre varias fechas claves de la pandemia. Ahora buscan el reconocimiento de Naciones Unidas. La asociación aragonesa se ha unido a la madrileña y a otras muchas para visibilizar la enfermedad invitando a pacientes y al resto de la sociedad a hacerse selfies y subirlas a redes sociales con los hashtag (o etiquetas) #covidpersistente #longcovid o #marearosa.
«Pocos cambios»
También es un día para reivindicar y así lo hacen en su manifiesto, titulado Olvido que somos, que toma el testigo del No nos dejen solos del año pasado porque «pocas cosas han cambiado».
El registro es una de las principales demandas. También la formación de sanitarios, la investigación y la creación de una unidad multidisciplinar de referencia para una «atención integral». Esa es «la esperanza». Estará ubicada en el hospital Royo Villanova de Zaragoza, zona de referencia con mayor prevalencia de los pacientes, aseguran desde el Salud y se pondrá en marcha en 2024 (desde la asociación aseguran que en el primer semestre) para «mejorar la calidad de vida de estas personas» y estará dotada con profesional médico con conocimientos e implicación en el seguimiento de los pacientes, personal de enfermería, rehabilitación y apoyo a la salud mental.
La campaña de visibilización de la enfermedad invita este viernes a subir a redes sociales selfis con mascarillas rosas
En cuanto a la formación, son los médicos de Primaria los que están más cerca de los pacientes. «Intentan ayudar, pero falta información»; y a los especialistas, «conocimiento de la enfermedad» porque cada uno tiene su especialidad y «nos mandan de uno a otro». El covid es una enfermedad «compleja, multisistema, que afecta a muchos órganos y que no se ve en pruebas normales de la Seguridad Social, salvo que, pasados unos años, haya daño orgánico, como el que ya se ve en pacientes». Reclaman investigación, en el diagnóstico, que ya están dando frutos y muestran diferencias en sangre con controles de personas sanas. Y en tratamientos.
Otra de sus demandas es la inclusión de la patología en el Instituto de la Seguridad Social, ya que «no existe un reconocimiento para altas o bajas». En muchas ocasiones se trata de una enfermedad incapacitante y provoca que no se pueda estar en el puesto de trabajo. Hace que muchas personas queden en situación de precariedad». Además, señala Crespo, que se trata en su mayoría de población joven (puede afectar a niños y mayores también), en edad productiva. El covid persistente provoca que «nuestra vida se pare y no tengamos ninguna ayuda porque no está reconocida». Sin esa asistencia, en el futuro provocará «problemas de salud graves y lo que pretendemos es ahorrárselo a la gente que no sabe que existe» porque «no es un catarro, tiene riesgos y deja consecuencias».
Enseñanzas
El covid también ha dejado enseñanzas: la introducción de la vacuna en el calendario vacunal, recomendada para mayores de 60 años y personal de riesgo. Fuentes del Salud señalan que, además, se ha prorrogado el sistema de guardias de Salud Pública durante las 24 horas, que incluye a 111 profesionales; se ha creado una unidad de coordinación de alertas de Salud Pública para dar respuesta a emergencias futuras; y se ha instaurado la consulta no presencial en Atención Primaria.
En los hospitales perduran algunas medidas, como la unidad de cuidados respiratorios intermedios en Neumología o la unidad de apoyo en el servicio de Urgencias en el Servet; o la consulta post uci en el Clínico.
En cuanto a la población, ha mejorado la cultura de autoprotección personal y las medidas higiénicas. La asociación Long Covid pide que se mantenga esa prevención y las mascarillas en consultas para que los pacientes sepan que no quedan en el olvido.
Investigación: Marcadores que llevan a desarrollar la patología
Un equipo de investigación del IIS (Instituto de Investigación Sanitaria) Aragón, liderado por Rosa Magallón, lleva desde 2022 realizando un estudio sobre covid persistente. Primero fue una base de datos, y después una depuración de los mismos gracias a la colaboración con el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud.
El objetivo es conocer una serie de marcadores predictores que «ayudan a conocer la probabilidad de desarrollar la enfermedad», y, por lo tanto, «se podrá actuar antes», explica David Lerma, estudiante predoctoral y miembro del equipo. Son «marcadores que se pueden analizar en un análisis de sangre», señala. Los resultados los publicarán este verano y ayudarán a definir la etiopatogenia, es decir, «por qué pasa». La esperanza es «caracterizar el perfil bioquímico e inflamatorio» de los pacientes porque «los síntomas no son nuevos», pero afectan a muchos órganos, por lo que «se pueden hacer agrupaciones», según la afectación de un órgano u otro.
En la primera fase incluyeron a 80 pacientes con long covid y 80 de control. Ahora se quiere ampliar la cohorte y «captar más pacientes para «validar el panel y plantear futuras hipótesis», así como ver «qué marcadores tienen mal los pacientes de covid persistente y por qué». En Navidad tienen previsto poder dar a conocer los resultados definitivos.
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