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Wonder Photo Shop Barcelona (WPS) de Fujifilm. El proyecto, ideado y llevado a cabo por la fotógrafa Mari Trini Giner (Lorca, Murcia, 1989) cuenta con la colaboración de FECAMM (Federació Catalana de Malalties Minoritàries) y Fujifilm, y pretende mostrar el día a día de personas afectadas por enfermedades raras o sin diagnóstico.
Así, la exposición, compuesta por 53 fotografías en blanco y negro, retrata una jornada en la vida de siete familias catalanas, que voluntariamente han querido participar en esta exposición documental aportando su testimonio, su historia y su lucha.
"La finalidad de esta muestra fotográfica es la de colaborar con asociaciones y familias, dando visibilidad a la dificultad con la que conviven millones de afectados por este tipo de enfermedades. Todas las personas que voluntariamente han participado en este proyecto sufren una enfermedad minoritaria, visible o no. No obstante, en esta exposición hay sólo una pequeña muestra de la gran cantidad de enfermedades raras existentes, más de 10.000, que, en su globalidad, afectan a un 10% de la población; concretamente, a unas 800.000 personas en Cataluña", explica Francesc Cayuela, presidente de FECAMM.
Por su parte, la autora de las instantáneas explica que su objetivo ha sido "acompañar la rutina de personas afectadas y sus familias intentando hacer visible lo invisible; intentando visibilizar las enfermedades raras y sin diagnóstico de una forma humana; para sensibilizar a la opinión pública y fomentar el debate sobre los elevados precios de algunos medicamentos o terapias que son imprescindibles y la necesaria inversión en investigación".
Mari Trini Giner comenzó a fotografiar a personas con enfermedades minoritarias en 2015 en Madrid, lo que le valió el reconocimiento de la Comisión Europea en la competición fotográfica para jóvenes sobre derechos sociales en Europa en 2019. Ha vivido en diferentes países, colaborando como fotógrafa con distintas organizaciones, como Cruz Roja o Médicos del Mundo. Ha realizado exposiciones en nuestro país, así como en Turquía, Bélgica o la Guayana Francesa, entre otros, y algunos de sus retratos han sido seleccionados y expuestos por Europe AID y el Parlamento Europeo.
"La colaboración de Fujifilm con la exposición 'Historias no tan raras', auspiciada por FECAMM, es una muestra de la sensibilidad de la compañía por visibilizar situaciones que afectan directamente a la salud de las personas. De hecho, desde nuestro propósito corporativo 'Give our world more smiles' (Regala más sonrisas a nuestro mundo) Fujifilm trata de mejorar la calidad de vida de las personas gracias a productos y servicios desarrollados a través de sus diversas áreas de negocios, entre ellas la fotografía", asegura Salvador Luna, digital marketing & corporate communications manager de Fujifilm España.
La muestra, que se inauguró el 29 de febrero, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y en el marco de la conmemoración del 20 aniversario de la FECAMM, podrá visitarse hasta el 30 de marzo en la sala de exposiciones de la Wonder Photo Shop de Gran de Gràcia, 1, en Barcelona, de lunes a sábado en horario de 17h. a 20h.
Fujifilm visibiliza las enfermedades raras con una expo fotográfica | |||
En colaboración con FECAMM se está celebrando la muestra "Historias no tan raras", de la fotógrafa murciana Mari Trini Giner | |||
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Wonder Photo Shop Barcelona (WPS) de Fujifilm. El proyecto, ideado y llevado a cabo por la fotógrafa Mari Trini Giner (Lorca, Murcia, 1989) cuenta con la colaboración de FECAMM (Federació Catalana de Malalties Minoritàries) y Fujifilm, y pretende mostrar el día a día de personas afectadas por enfermedades raras o sin diagnóstico.Así, la exposición, compuesta por 53 fotografías en blanco y negro, retrata una jornada en la vida de siete familias catalanas, que voluntariamente han querido participar en esta exposición documental aportando su testimonio, su historia y su lucha."La finalidad de esta muestra fotográfica es la de colaborar con asociaciones y familias, dando visibilidad a la dificultad con la que conviven millones de afectados por este tipo de enfermedades. Todas las personas que voluntariamente han participado en este proyecto sufren una enfermedad minoritaria, visible o no. No obstante, en esta exposición hay sólo una pequeña muestra de la gran cantidad de enfermedades raras existentes, más de 10.000, que, en su globalidad, afectan a un 10% de la población; concretamente, a unas 800.000 personas en Cataluña", explica Francesc Cayuela, presidente de FECAMM.Por su parte, la autora de las instantáneas explica que su objetivo ha sido "acompañar la rutina de personas afectadas y sus familias intentando hacer visible lo invisible; intentando visibilizar las enfermedades raras y sin diagnóstico de una forma humana; para sensibilizar a la opinión pública y fomentar el debate sobre los elevados precios de algunos medicamentos o terapias que son imprescindibles y la necesaria inversión en investigación".Mari Trini Giner comenzó a fotografiar a personas con enfermedades minoritarias en 2015 en Madrid, lo que le valió el reconocimiento de la Comisión Europea en la competición fotográfica para jóvenes sobre derechos sociales en Europa en 2019. Ha vivido en diferentes países, colaborando como fotógrafa con distintas organizaciones, como Cruz Roja o Médicos del Mundo. Ha realizado exposiciones en nuestro país, así como en Turquía, Bélgica o la Guayana Francesa, entre otros, y algunos de sus retratos han sido seleccionados y expuestos por Europe AID y el Parlamento Europeo."La colaboración de Fujifilm con la exposición 'Historias no tan raras', auspiciada por FECAMM, es una muestra de la sensibilidad de la compañía por visibilizar situaciones que afectan directamente a la salud de las personas. De hecho, desde nuestro propósito corporativo 'Give our world more smiles' (Regala más sonrisas a nuestro mundo) Fujifilm trata de mejorar la calidad de vida de las personas gracias a productos y servicios desarrollados a través de sus diversas áreas de negocios, entre ellas la fotografía", asegura Salvador Luna, digital marketing & corporate communications manager de Fujifilm España.La muestra, que se inauguró el 29 de febrero, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y en el marco de la conmemoración del 20 aniversario de la FECAMM, podrá visitarse hasta el 30 de marzo en la sala de exposiciones de la Wonder Photo Shop de Gran de Gràcia, 1, en Barcelona, de lunes a sábado en horario de 17h. a 20h. |
Ya está aquí una de las fechas del año muy celebradas por las familias españolas, como es el Día del Padre, el 19 de marzo, pero, además de felicitar a nuestros padres ¿los españoles tenemos algún detalle con ellos? ¿gastaremos mucho? ¿haremos muchos regalos? Y ¿de qué tipo? Una encuesta nos ofrece todas estas respuestas.
Durante un encuentro con inscritos de la organización, Nuria Suárez, portavoz estatal de Recortes Cero ha asegurado que 'tras las noticias que se suceden sobre los casos Koldo y el de Alberto González Amador (pareja de la presidenta de la Comunidad de Madrid), la indignación ha subido de grado'.