Más de 60.000 uruguayos tienen enfermedades raras, indicó, este jueves 29, la ministra de Salud Pública, Karina Rando, durante la conmemoración del día mundial dedicado a dichos trastornos. La jerarca sostuvo que Uruguay cuenta con un sistema de derechos que aborda su atención con diversas prestaciones, y abogó por más educación en la materia para la población y el personal médico, en procura de un diagnóstico temprano.
Asistieron a la ceremonia la directora general de Salud, Adriana Alfonso; la directora del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas del Ministerio de Salud Pública, Mariela Larrandaburu; el presidente del Banco de Previsión Social (BPS), Alfredo Cabrera, y representantes del Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer).
Rando detalló que en Uruguay hay más de 60.000 pacientes con enfermedades raras, entre las que se incluyen distintos tipos de cáncer, enfermedades autoinmunes y otras infecciones poco comunes.
Indicó que el país dispone de un sistema de derechos que aborda la atención de enfermedades raras y anomalías congénitas a través de prestaciones como la pesquisa del lactante, la cirugía fetal intrauterina —incorporada en esta administración—, y los programas de implante coclear e implante valvular aórtico, entre otras.
En la ocasión, Rando destacó acciones del ministerio, como la creación del Programa de Enfermedades Raras y Anomalías Congénitas, y la elevación del estatus del Crenadecer a centro de referencia nacional, capaz de nuclear a los profesionales más idóneos en la materia.
La jerarca reafirmó la necesidad de educar sobre el tema, tanto a la población como al personal médico, a efectos de incrementar los diagnósticos tempranos, y así lograr un tratamiento más oportuno y con menos secuelas.