Hace justo dos años, el Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad la proposición de ley para la atención de familiares y personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Desde entonces ha habido muchas buenas palabras pero sigue sin iniciarse su trámite parlamentario.
Por eso, hace un par de semanas, Juan Carlos Unzué, exfutbolista y paciente de ELA, pedía "voluntad y empatía" a los diputados que acudieron a la jornada que se realizaba en el mismo Congreso.
Lo que trascendió fue la indignación de Unzué por ver solo a cinco del centenar de ellos a los que había invitado ConELA, la confederación de asociaciones de pacientes con la enfermedad y quien organizaba la jornada.
"Hizo un efecto bumerán", reconoce a EL ESPAÑOL. "Algo que parecía malo, y de hecho lo era, ha conseguido que se hable más de la ELA que antes".
El también exentrenador del FC Barcelona habla con este periódico con motivo del segundo aniversario de esta ley 'no nata' que tiene varias hermanas: la original fue presentada por Ciudadanos, Vox la replicó a finales de 2023; la propia ConELA presentó la suya propia el pasado octubre y el PP acaba de anunciar que llevará al Pleno del Congreso su propuesta la semana que viene.
Se cumplen 2 de años de la aprobación de la proposición de ley de la ELA pero sigue sin iniciarse su tramitación. ¿Qué oportunidades se han perdido?
Lo que se ha perdido es mucho tiempo, que justamente es de lo que nosotros carecemos. En este tiempo ha habido más o menos 2.200 muertes por ELA en nuestro país y esa gente, esas personas, en un momento dado se ilusionaron, tuvieron esperanza de poder beneficiarse de alguna de esas ayudas que pide la ley.
Si no van a hacer nada, mejor que nos digan desde el minuto 1 que no lo van a hacer, es muy cruel ilusionar a la gente y después hacerles sentir esa frustración que uno siente cuando se ha ilusionado y no le dan la posibilidad de verlo.
Seguramente que no hubiese cambiado el número de personas muertas por esta enfermedad pero se ha generado una ilusión y, como consecuencia, una frustración. Ninguno de ellos se ha podido beneficiar de una pequeña ayuda por parte de la administración.
En diciembre Pedro Sánchez anunció que darían respuesta a familiares y enfermos de ELA en los meses siguientes, pero seguimos esperando. ¿Las palabras se las lleva el viento?
No ha habido ningún contacto público, pero se van haciendo pequeñas cositas. No podemos decir que no han hecho nada porque, por ejemplo, a nivel de residencias, ya se han oficializado que en Extremadura y Asturias habrá dos residencias específicas para enfermos con ELA.
Nosotros sabemos que no somos el ombligo del mundo, que no somos la única causa con necesidades importantes, sabemos que el tema político-burocrático conlleva mucho tiempo, pero justamente pedimos que, por esa falta de tiempo que tenemos, esas ayudas lleguen lo antes posible.
Hago responsables a todos los políticos porque lo siento así. Es verdad que el Gobierno ha tenido la fuerza y el poder para tramitar esa proposición de ley pero también, cuando estás en la oposición y ves que una proposición de ley que has aceptado no se lleva a cabo, tendrás que juntarte con otros partidos de la oposición y presionar al Gobierno lo máximo posible para que eso que todos hemos aceptado (la propuesta se aprobó por unanimidad) se lleve a cabo.
Hago responsables a todos. Los temas de salud deberían estar al margen de la ideología política. Al final, estamos hablando de enfermedades que no saben de ideología ni intereses políticos.
Nosotros tenemos un grupo de Whatsapp, somos unos 300, y te puedo decir que hay enfermos de cualquier rincón de nuestro país y de ideologías diferentes, pero nos une la posibilidad de tener una vida digna, y nos va a unir a todos, porque la enfermedad no sabe de ideologías.
El PP ha anunciado que llevará la semana que viene al Pleno del Congreso su propia ley ELA. ¿Le habéis podido echar un vistazo?
Sé que se van a juntar con ConELA la semana próxima, imagino que intentarán percibir cuáles son nuestras necesidades. Pero recuerdo que, a finales del pasado octubre, nosotros presentamos en el registro del Congreso una proposición de ley redactada por ConELA. Ahí lo que transmitimos son nuestras necesidades.
Nuestra intención fue que la hicieran suya todos los partidos. Hay que agradecer estos pasos, como ahora hace el PP también lo hizo Junts el jueves posterior a lo del Congreso, pero sobre todo les animaría a que se pongan de acuerdo por una vez. Al final se lo vamos a agradecer todas las personas. Nos van a poder demostrar que, a veces, lo importante no es el partido político o la ideología que representas sino las personas.
¿Tienes la sensación de que la ELA se está utilizando como arma arrojadiza entre los distintos partidos?
Ante el desconocimiento de cuál es la razón por la que van adelante con una proposición de ley, evidentemente quiero pensar que están pensando en nosotros. No quiero ser malpensado pero es verdad que, viendo como actúan en otros asuntos, generan un poco de duda. Pero lo importante es que esto vaya para adelante. Y que no sea un partido u otro sino que se unan todos.
Recientemente, criticaste la escasa presencia de diputados en unas jornadas sobre la ELA en el Congreso. ¿Te han llamado los partidos desde entonces?
No se han puesto en contacto con nosotros. Además, no soy la persona adecuada, a mí no me tienen que llamar, tienen que ponerse en contacto con ConELA. Ese día, nosotros habíamos invitado a 99 diputados, además de los 9 representantes de sanidad de los partidos.
Lo que sentimos aquel día fue decepción y falta de empatía. No es solo que nos escuchen, sino que ni nos vean. Tuvieron la oportunidad fantástica para comprender mejor cuáles son las necesidades y consecuencias de la ELA, porque había compañeros que habían venido de diferentes punto de España, con la traqueostomía hecha ya, comiendo a través de la sonda, transmitiendo a través de sus iris con una pantalla… Ya no solo era escuchar sino que tuvieron la oportunidad de vernos cara a cara.
Hubo gente que criticó tus quejas y decía que acudieron los que tenían que acudir, es decir, los portavoces de sanidad de los distintos partidos.
Si algo he aprendido en esta vida es que, a veces, es bueno no tener cerca a cierta gente. Esa gente tóxica es mejor tenerla lejos. Nosotros, lo que contamos es la realidad. Los diputados tenían la opción de venir o no. Lo único que hicieron con esa no asistencia es mostrar una falta de empatía importante. No pretendíamos que viniesen los 99, no somos tan egocéntricos, pero, como mínimo, tendría que haber un representante por partido político.
¿Qué es lo más urgente que demandan familiares y pacientes de ELA?
Por desgracia, son muchas las necesidades y ayudas que necesitamos. En cuanto a costes, sobre todo porque condiciona esa decisión final de muchos compañeros de cuándo morir, el tema de los cuidadores expertos, continuados y en domicilio es vital porque conlleva un gasto enorme, especialmente cuando tienes hecha la traqueostomía.
Ese gasto que tienen que hacer los afectados o las familias condiciona la decisión final. Eso no es justo y no lo debemos de permitir como sociedad.
Cosas como la inclusión en el bono eléctrico no podéis acceder desde el diagnóstico de ELA.
Podemos hablar de ese bono eléctrico pero también de lo que cuesta conseguir la incapacidad, el grado de discapacidad o dependencia. Esta es una enfermedad que se acaba diagnosticando después de muchos meses en la mayoría de los casos. En el mío fueron 18 meses desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico.
Entiendo a los neurólogos: se tienen que asegurar al 200% de que es ELA, porque te están dando casi una sentencia de muerte. Hay síntomas que se pueden parecer, en un momento, a otro tipo de enfermedades.
Si ya ha pasado todo ese tiempo, si los neurólogos se han asegurado al 200% de que es ELA, ¿qué necesidad tenemos de pasar por un tribunal médico para que decida qué grado de incapacidad tenemos? Además, moverte de un sitio para otro conlleva un desgaste físico porque la enfermedad nos va limitando físicamente.
El coste de la atención a la ELA por las familias está entre los 30.000 y 60.000 euros anuales, muy por encima del salario medio en España.
Ese es el problema. ¿Qué familias pueden tener ahorrada esa cantidad de dinero? Esa sensación de estar arruinando a tu familia es la que condiciona esa decisión final. ¿No creen que ya es suficiente padecimiento sufrir el deterioro físico para que tengamos que sumar esa sensación, ese dolor profundo interno tan difícil de explicar, de sentir responsabilidad porque estás arruinando a tu familia?
Los periodistas nos fijamos muchas veces en los avances científico-técnicos frente a la ELA, pero ¿cuánto espacio ocupan en los pensamientos de las personas con la enfermedad?
Esto es muy personal. Depende de la velocidad de la enfermedad. En mi caso, tengo la 'fortuna' de que la progresión es lenta. He podido comprobar que las personas tenemos una capacidad de adaptación y superación enorme, que nunca nos hubiésemos imaginado. Nos vamos adaptando a todo lo que va llegando.
Pero esta enfermedad no afecta a nuestra capacidad cognitiva, nuestra capacidad de pensar, de emocionarnos, de sentir… la tenemos intacta. La actividad que realizo me ayuda mucho a llevar la enfermedad de la mejor manera, pero imagínate una persona 24 horas en una cama, no pudiendo salir de su casa porque quizá no hay ascensor, está casi encerrado en su propio cuarto, ¿te imaginas lo que puede pasar por esa cabeza?
En las jornadas de ELA de febrero pediste a los políticos "voluntad y empatía". ¿Qué les pides ahora?
Lo mismo. Con esos dos detalles sería suficiente. La voluntad para echar adelante una ley como esta: te tienes que olvidar de tu ideología, de tus intereses políticos y priorizar a las personas, sean del partido que sean. Hay que pensar en las personas en general. Con esa voluntad, con esa forma de pensar, sería suficiente.
Y empatía porque es algo de lo que hablamos muchas veces pero no lo llevamos a cabo demasiadas. Con un poco de empatía será todo más fácil, y servirá para conocer un poco más cuál es nuestra cruda realidad.