你身边见过哪些真实的罕见病？
我本人 不算什么大病，叫非骨化性纤维瘤 当时从县到市，医生没见过 从市到省会，医生没见过 最后北京积水潭，医生知道了 知道了开始治疗，现在大部分都是手术，当时08年手术不是很好做，主要是因为这个病 它很玄学  如果一段时间内变大(它是在骨里面的，不会改变骨头外形)，就立马开刀，不然整个骨头都废掉 如果相反，那你和正常人没区别，它会自己好  拿自己骨头赌一把 我赌了 然后我赢了 代价就是两年一次的北京三日游，直到X光与核磁结果都显示完全没有 ps:当时那个专家都惊了 每年去积水潭就是拍一张X光然后给专家看，每次都会少一点，但那两年全消完可是个奇迹 虽然有自我痊愈的 但是 但是 但是 那概率比赌博低 反正我听专家说我是他见过的第三个还是第四个 当时都出了积水潭专家门诊那个小院了 人家专家又跑出来拦住说是不是拍错腿了(这个病常见于大腿骨) 然而并没有   
前段时间，刘大夫给我打电话，很激动的说“小陈，你特么料事如神啊！”  虽然我很不爽他从陈老师改口到小陈，不过还是听他耐心讲完， 事情还要从很早讲起。 早些年，我还和刘大夫都在郑姆斯特丹的时候，有一个奇怪的病例。  很奇怪，女患者，长期行走后右腿麻木疼痛。  最先以为是腰椎的问题，检查做了一堆，片子有一厘米厚。  后来怀疑是血管的问题，造影都上了，也找不到问题所在。  有次我和他吃饭，病人和他打电话，说用了泽普思有了点效果，明天门诊不来了，我才知道有这个病人。 “漂亮吗？你电话都给人家了？” “是老太太！”  我当时就好奇想听他讲讲他的治疗思路，结果丫毫无思路，说找不到原因就对症，实在不行让疼痛科看去。  我说了句：如果有天他拉不出屎，早点让普外科腔镜探查，别耽误。   前几天病人真拉不出屎，在急诊科住院了，也提前联系了他，他想起我说的，立刻联系普外科一个相熟的朋友会诊。  当天手术就做了，也印证了我的猜想，   闭塞性疝的已知发生率很低，梅奥诊修复的所有疝气中只占0.073％。但在亚洲人群中的发病率较高，约占人口的1.6％。且最常发生在老年瘦的女性身上，经典地表现为肠梗阻。 闭孔管内有闭孔神经及闭孔动静脉，通过大腿内侧，故有疝脱出时，常有闭孔神经受压，出现腿疼等症状。   但是因为早期症状缺乏特异性，很难确诊， 一旦发生肠梗阻，诊断不及时坚持保守治疗，可能造成一些不可逆转的问题。 因为患者尽早选择了正确的医生，做了正确的手术，效果很好，只需要等恢复后再做一次疝手术就可以解决问题。  刘大夫很激动，问我那么早就知道， 我淡定笑笑说人总要留点悬念。    其实我也只是一成把握，随口说说而已， 万一不是闭孔疝， 他不是早都忘记了 