Xin chào. Tên tôi là XXXX và tôi mắc chứng tăng động ehlers-danlos. Tôi nghi ngờ mình bị mất ổn định ở cổ và bác sĩ gia đình đã nói với tôi rằng việc giới thiệu đến bác sĩ thần kinh địa phương sẽ không có tác dụng gì vì ông ấy không am hiểu về Eds....tôi nên gặp loại bác sĩ nào cho CCI/AAI?
user
Thật không may, những gì bác sĩ của bạn nói có một số sự thật về việc thiếu kiến ​​thức chuyên môn từ bác sĩ thần kinh liên quan đến EDS hoặc yếu tố tăng động do hậu quả của vấn đề. Tôi là một nhà thần kinh học và có một vài bệnh nhân tại PHÒNG KHÁM HEADACHE của tôi vì những bệnh nhân này sẽ bị đau đầu (cả hai loại nguyên phát như đau nửa đầu hoặc căng thẳng cũng như các loại cơ học do vấn đề tăng động ở cổ do mất ổn định cột sống cổ do ED). EDS được xác nhận bằng xét nghiệm di truyền. Trên thực tế, xin chúc mừng những ai đã nghi ngờ chẩn đoán từ bài thuyết trình của bạn để gửi cho bạn xác nhận. Vấn đề bây giờ khi đến gặp CHUYÊN GIA để giải quyết vấn đề này là không có ai ngoài các nhà di truyền học có thể là bác sĩ lâm sàng y tế sẽ gặp nhiều trường hợp đó trong quá trình đào tạo của họ ở bất kỳ lĩnh vực nào khác NGOẠI TRỪ vì nó liên quan đến HẬU QUẢ CỦA căn bệnh. Vì vậy, tôi đã gặp được 2 bệnh nhân mà tôi đã theo dõi (và học hỏi được rất nhiều điều) vì những cơn đau đầu không dễ điều trị ngoài bác sĩ chính của họ hoặc các chuyên gia khác. Động vật chân đốt có thể có bệnh nhân EDS do các vấn đề về cơ xương khớp có thể được họ xử lý tốt nhất nhờ ED...nhưng họ không có kiến ​​thức thực sự chuyên sâu về tình trạng bệnh tật vì đây thực sự được coi là một vấn đề DI TRUYỀN HIẾM. Đây là một liên kết bạn có thể tra cứu nếu bạn không quen với nó để biết thêm thông tin. Tôi khuyên bạn nên tìm kiếm các bác sĩ có tên trong danh sách bác sĩ điều trị của họ vì những người này bày tỏ sự quan tâm đến việc điều trị vấn đề này và do đó, thông qua kinh nghiệm tuyệt đối và ý tưởng về điều gì hiệu quả và điều gì không hiệu quả ở bệnh nhân của họ, bạn có thể hướng dẫn bạn. hoặc giúp bạn cảm thấy nhẹ nhõm hơn bằng cách sử dụng chân tay giả một cách sáng tạo hoặc biết họ có thể gọi cho ai khác trong trường hợp họ không biết phải làm gì tiếp theo. Có lý? Trước tiên, bạn có thể quan tâm đến việc đăng ký với ĐĂNG KÝ TOÀN CẦU và theo dõi tất cả những người phù hợp với tiêu chí của EDS....hãy kiểm tra xem...có thể bạn không muốn cung cấp thông tin của mình, nhưng đó là một trang web hợp pháp và có sứ mệnh thực sự hướng tới việc có thể theo dõi và có sẵn tất cả những người phù hợp với cơ quan đăng ký cho những hoạt động trong tương lai như chương trình nghiên cứu, v.v. https://www.ehlers-danlos.com/eds-global -registry/Thứ hai, đây là trang web chính thức của Hiệp hội Ehlers-Danlos, nơi bạn có thể tìm thấy nhiều thông tin hơn liên quan đến ĐƯỜNG DÂY TRỢ GIÚP, NHÓM HỖ TRỢ, HOẠT ĐỘNG TỔ CHỨC, HỘI NGHỊ, CUỘC HỌP nơi cả bệnh nhân và bác sĩ gặp nhau và có các buổi POW WOW để hiểu rõ vị trí của nghiên cứu, những bước mà một người có thể thực hiện nếu họ muốn tham gia vào một giao thức, v.v. Hãy gửi thêm câu hỏi cho tôi tới www.bit.ly/ Chat Doctor. Tôi nghĩ rằng có rất nhiều thông tin hay mà theo đúng nghĩa đen là tôi sẽ phải mất hàng giờ để tìm hiểu cùng bạn....nhưng bạn có thời gian để tìm hiểu về điều này và cuối cùng là DANH MỤC BÁC SĨ liệt kê các chuyên gia y tế theo Tiểu bang mà bạn có thể liên hệ .https://www.ehlers-danlos.com/
assistant