xin chào, tên tôi là Kristy và tôi 27 tuổi, tôi được chẩn đoán mắc bệnh klippel feil khoảng một năm rưỡi trước, họ nói rằng tôi mắc bệnh này từ năm 18 tuổi nhưng bây giờ nó đã trở nên nghiêm trọng. Tôi đang ở giai đoạn hai đối với các dây thần kinh ở cột sống và cơ thể cũng như của tôi. xương cổ và xương cột sống tôi đang mất dần tất cả những gì tôi có là liệu pháp trị liệu và thuốc giảm đau, có cách nào khác để thoát khỏi cơn đau hàng ngày không và tôi biết nó sẽ giết chết tôi vì tôi sinh ra là một đứa trẻ ốm yếu và luôn bị bệnh toàn thân cuộc sống hãy giúp tôi những kiến ​​thức về klippel feil điều gì sẽ xảy ra nó sẽ tệ đến mức nào và tôi có thể làm gì
user
Xin chào, Rất tiếc vì bạn đã được chẩn đoán mắc KFS, tuy nhiên, bạn nên biết rằng KFS với tư cách là thực thể riêng của nó hiếm khi gây tử vong sớm và mọi người có thể và thực sự có cuộc sống tương đối bình thường mặc dù có những hạn chế do các bất thường về cơ xương và đôi khi liên quan đến hệ thống cơ quan khác . Về mức độ đau, tôi sẽ cung cấp cho bạn liên kết này để xem xét vì tôi đã gửi thông tin này cho một số bệnh nhân của tôi đang bị đau mãn tính vì những lý do khác và đó là một khái niệm thú vị có thể phát triển thành một điều gì đó bạn có thể được hưởng lợi từ khi bạn còn quá trẻ. Nó được gọi là dự án toàn cầu Mồ côi/Gây mê. Ngoài ra, KFS có thể được tiếp cận bằng phẫu thuật trong những trường hợp như vậy nếu cổ bị đau và bất động hoặc nếu chứng vẹo cột sống trở nên đau đớn hoặc cản trở các hoạt động hàng ngày đến mức các biện pháp khác không có tác dụng. Chứng vẹo cột sống có thể được khắc phục nếu bạn gặp phải vấn đề đó và một lần nữa, bạn còn trẻ, vì vậy tôi tin rằng khả năng chữa lành của bạn sẽ rất tuyệt vời nếu bạn không mắc bất kỳ bệnh chuyển hóa đáng kể nào đi kèm như tiểu đường, tăng huyết áp, v.v. Tôi nghĩ rằng với chương trình trị liệu phù hợp và các nhóm hỗ trợ bên cạnh, bạn thực sự có cơ hội tốt hơn nhiều để có được chất lượng cuộc sống rất tốt mà có thể không phải chịu đựng hoàn toàn những cơn đau mãn tính như bạn nghĩ. Và đừng nghĩ rằng tôi đang cố gắng làm cho mọi thứ nghe hay hơn thực tế... HA!.....hãy xem liên kết này trên KFS (có lẽ bạn đã thấy nó rồi...nhưng hãy đọc kỹ ở đâu đó là TIÊN TIẾN....và hãy cho tôi biết suy nghĩ của bạn). Hy vọng tôi đã trả lời câu hỏi của bạn. Hãy cho tôi biết nếu tôi có thể hỗ trợ thêm cho bạn.
assistant