【食】那覇市新都心近辺でランチ に 匿名 より
【旅】思わず食べたくなるもの に よいしょ より
【生活】チャタテムシ に ノア より
【買】電気店やメーカー保証 に 小心者 より
【生活】チャタテムシ に 匿名 より
【旅】思わず食べたくなるもの に えびす より
【悩】友達の幸せが喜べない に 金武のシーサー より
【健康】沖縄の方のパワーはどこから
に 匿名 より
【生活】チャタテムシ に 匿名 より
【悩】友達の幸せが喜べない に 匿名 より
【車】車内まで洗車してくれる所 に ガラスの林檎 より
【旅】思わず食べたくなるもの
【車】お得な車購入方法
【買】電気店やメーカー保証
【病院】大人のアレルギー検査
【病院】茶グマを治したい。
【病院】女性医師のいる婦人科
【ユタ】ご先祖の挨拶について
ケータイでうわさ話
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【園芸】ベランダに芝生を | 沖縄のうわさ話
沖縄のうわさ話
あくまでも「うわさ話」です。アクセス過多のため、サイトを分割しました。「沖縄のうわさ話2」もよろしくお願いします。
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【沖縄のうわさ話2】
・こんにちは赤ちゃん
・エステのうわさ話
・コスメでキレイ
・ダイエットのうわさ話
・ファッションのうわさ話
・沖縄の不妊治療
・沖縄子育て相談
・働く女性のうわさ話
・美容室のうわさ話
・不倫のうわさ話
【園芸】ベランダに芝生を
今日はみなさんに教えてもらいたいことがあり投稿しました。実は、マンションのベランダに芝生を植えたいと思っています。
はじめは人工芝のカーペットを敷き詰めようかと考えていたのですが、ネットで本物の芝を植えることも可能だということを知り(そういえば屋上緑化とかね
)、とても興味を持っています。ネットの情報では「素人でもできます」と書いてはありますが、女性一人で本当にできるのか、一抹の不安はぬぐえません。
また、こういう相談に乗ってくれるのはどんなお店でしょう
ホームセンターか造園業者さんか・・・
実際に緑化に成功した方など、どんな情報でも結構です。よろしくお願いします。
とまと より:
素敵だと思うんですが、芝刈りってどうするんですか
わたしもやってみたいけど、芝刈りって週一くらいでやってたので気になりました。
カマで手で刈るんでしょうか
また、伸びが遅いしばがあるんですか
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【買】桃ラーが欲しい に 匿名希望 より
【米軍】負担軽減 に ハンター より
【生活】タオルがボロボロ に えっ・・・ より
【不動産】農業の為の土地 に 匿名 より
【ペット】トリミングルーム に まき より
【食】具志川でランチ に ぷるん
【生活】革ソファーの汚れ に 匿名 より
【食】具志川でランチ に ぷるん より
【いじめ】塀をめぐるトラブル に 確認 より
【車】追突されました に ハレ より
【生活】タオルがボロボロ に タオル より
【いじめ】塀をめぐるトラブル に ハレ より
【仕事】制度について
【釣】釣れないです。
【生活】革ソファーの汚れ
【不動産】農業の為の土地
【売】着なくなった服
【いじめ】塀をめぐるトラブル
【ユタ】お墓へ納骨
【農業】野菜作り
【芸術】県立美術館の漫画展
【旅】博多情報求む。
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【園芸】ベランダに芝生を 【ユタ】夢
この前、与那原町役場に行った時の話
自分は都会の那覇市から与那原町に変わって、この田舎
な感じがいいんだよなぁと思っていました。役場に行く時に駐車場で苦労したことないし、窓口に行ってもすぐに人が伺ってくれる。
対応も不満なことないし、こうしたらいいよ
なんて助言までくれていつも感謝でした。
ある日、証書発行で機械で券を購入したんだけど、そこに700円を忘れてしまってて
忘れたことすら気づいてない自分は、役場をでた後に携帯が鳴り出ると役場の方が「○○さんですよね
、おつり忘れてたみたいで預かってますからね
」との電話でした。
話した自分はちょう感動
普通今頃盗まれてるし、たかが700円でこう連絡くれるとは・・・びっくりでした。
でも取りに行くのを忘れてて、最近ある用事で行くと、記入した自分の名前を見て「○○さんですよね
、700円渡せてよかったです。
」と言われまた感動
たかが700円大事に取ってって、しかも覚えてくれたんだとびっくりしました。気づかずお昼時間に行ったときも、嫌な顔せずすぐに伺ってくれたこともあってほんと素敵です。
また別のことで言えば、確定申告は公民館でやったんですけど、そのときもたたみにちゃぶ台、おっちゃんとむきあいながらのものだったんですけど、やさしくおもしろく
対応してくれて、印鑑忘れてしまった自分に「拇印でいいよ
こんなとこもほんと田舎
なかんじでいいな
みなさんいつもありがとう
名前は東だけど より:
わかる、わかる。
まず、駐車場の心配をしなくてすむって気が楽ですよねぇ
私も結婚して県内を7回引っ越しましたが、対応の悪い役所ってホント苦痛です。
私は西原町役場の対応が良かったですね
主人と一緒になるため遠方通しで婚姻届に記入し、更にお互いの認め人みたいなとこにサインをお願いし終えたら
那覇の首里にいて4時50分だったんですよ
「今から向かうのでお願いします」と電話を入れていそいだんですが、当然時刻は5時を過ぎていましたがイヤな顔をせず対応してもらえ、おめでとうございます。と待っていた窓口の方3人くらいに拍手されました。
その後、別のとこに引っ越したんですが3年後くらいに再度西原へ引っ越すことになり、窓口で「結婚して最初に住んだのがココで、また戻ってきました」って言ったら
「じゃ、お帰りなさ
いって感じですね」って笑って対応してくれました。
ハニー より:
私も昨年、与那原に引っ越してきました。
健診を受けて結果は電話がかかってきて保健師さんが親切丁寧に
ご指導して下さいましたよ
ファイルに健診結果をつづってくれて対応が良いなと感じました。環境も良いし、素敵な町です。昔のイメージとはだいぶ変わったなと思います。
ちなみに西原も私の地元ですが、交通も便利だし買い物も大型店があるし、自然もあって最高なところですよ♪
ゆうちゃん より:
私は、与那原町民です。
直接関係はないけど、自分の住んでいる役場が褒められると嬉しいですね
私も、与那原町の役場はアットホームな感じが好きです。以前住んでいたところの役所より、対応が良い感じがします。
与那原町(違うか
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【仕事】コールセンターの実態 に 元SVですが より
【怒】職業差別 に とくめい より
【探】マースストラップ に ほのか より
【芸能】フェイルンハイ「ウーズン」 に 匿名 より
【心】彼がうつ病患者 に ヒント より
【仕事】我慢の限界 に あきれた より
【ユタ】教えて下さい に コウ より
【ユタ】教えて下さい に まる より
【生活】旦那の小遣い に まる より
【買】メンズの大きいサイズ に いちごちゃん より
【仕事】我慢の限界 に とくめい より
【仕事】コールセンターの実態 に リンリン より
【募集】チンさむロード に 赤木達郎 より
【笑】サッカー選手わからんさー に クリーム より
【占】舞華さん
【学校】関東地域の大学費用
【生活】旦那の小遣い
【葬祭】七七忌の儀
【仕事】こんなもんかな・・
【仕事】我慢の限界
【仕事】コールセンターの実態
【心】彼がうつ病患者
【病院】歯のマニキュア
【本】世界データの本
【買】メンズの大きいサイズ
【家族】実の両親との同居
【生活】旦那の仕事が無くなる。
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【怒】待ち合わせ場所 | 沖縄のうわさ話
沖縄のうわさ話
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【ユタ】夢 【二輪】シート張り替え
【怒】待ち合わせ場所
ワジワジ〜しています。でも、あたる場所がないので こちらでお願いします。某サイトの「不用品売買」サイトでの事です。私は落札者の立場です。出品者様との待ち合わせ場所で「某大型スーパーの1F駐車場前で待ってます」と連絡を受けました。
私は待ち合わせ場所の1F駐車場前に行っても落札者様の姿が見えません(汗
車の中で待っているのかな〜と思い駐車場の端から端へ全ての車の中を(窓ごしに)見て回りました。ですが、やっぱりいないんです。私は電話をかけて、場所を再確認しました。
出品者様は すでにお怒りモードへ突入中
出品者様からは
「あなたは、どこへ車を停めているのですか
私は1F駐車場前にいるんですよ(怒 探せないのですか
場所が分からないんですか
あなたは今どこにいるのですか
と電話からの質問攻め
結局、私は駐車場を探しまくり 出品者様がいた場所はなんと
地下駐車場1Fでした。
やっとで会えた出品者様へ 私はさりげなく「地下駐車場1Fの事だったんですね〜」と促したのですが お怒りモードの出品者様は・・・
「車はどこに停めてたのですか
などなど」・・・出品者様の勘違いはひってぃほ〜り〜
商品と現金が交換条件でしたが、念のためジュース1本(1
5L)も「お礼」として出品者様へ手渡しました。ジュースを渡した時点で出品者様の怒りモードがやっと下がりはじめました。
こんな出品者相手の不用品売買の取引って・・・ 嫌ですね
”思いやり”も必要ですよ〜って出品者様へ言いたかったのですが この方へは無理だなぁ〜と感じました。
みなさん、某サイトの「不用品売買」を利用する際は お互い電話やメールでの
顔が見えない やりとりなので「思いやり」をもって接してくださいね
私もよく そこのサイトへ出品しますが これも勉強だと思ってます。でもワジワジ〜してるので こちらで発散しました。すっきりです。テンキューです。長文になりましたが、最後まで読んでくださった方々ありがとうございます。
「あんち、わじらんけー
」ってその方(出品者)に言いたいです。「あなたの勘違いでしょーーー」と付け加えたい所ですが、ここはぐっとこらえてジュースを差し上げた主様に頭が下がります。以前に、私の知り合いにも勝手に誤解して戦争したくないと言っているわりには自分で、私の所に爆弾落としていき勝手に戦争を始めました。どうやら気にくわない事があったみたいで、私の事が心配といいながら、自分の事ばかりしか考えてない感じがして、がっかりして、一応、謝罪しました。けど、もぅかかわりたくないです。勘違いに振り回されて疲れます。
私もモヤモヤしていたのですが便乗してスッキリ
ありがとうございます。どんな時にも気遣い、思いやり大事だと思います。
出品者さんも何かあるんだなぁー間違っているんだなぁもっとわかりやすい場所に変えようかなぁとかって考えきれないんですかねぇ・・・自分中心にがっかりしますね
出品者さんは今まで待てない、相手の間違いは怒れ
と、そうやって育ってきたんですねぇ・・・かわいそうな人です。
携帯やパソコンが普及して便利になった反面、顔が見えないやり取りのトラブルも大なり小なり多くなった気がしますが、こんな対応されると嫌ですね
出品者の方も待たされて嫌だったのかもしれませんが、それはお互い様
こちらの状況がわからないなら怒り爆発ではなくて、逆に、怒って待つだけではなく、出品者の方も自分から電話をかけるなり、近くで迷ってるのかそれとも何かあったのか聞くぐらいの気遣いが必要だったと思います。
せっかくの取引なのに後味の悪いというか、いい気持ちのしない取引になってしまって残念でしたね
そのショッピングセンターって南風原ですか
友人と待ち合わせしたら私も同じパターンに遭いました。下らずに地下駐車場に入れるので勘違いする人が多いと思います。
なので、1Fのお花屋さんの前とか、宝くじ売り場の前とかもっと具体的に言わないといけない場所ですよね
次回は気持ちのいい取引ができるといいですね
シンバ より:
出品者さんの気持ちがわかりません。
コレだけでキレるなんて・・・
本当に思いやりのない方だったんですね
なんか誤解を招いて待ちくたびれたスレ主さんだと思うのに、あんなに怒ることなのかなって思いますよね
こういう人の場合、言い訳(地下1階だったんですか)ということですら、受け付けてくれなさそうな神経質な方かもしれませんね
私だったら、すぐに電話をして今どこですか
で終わるのに
たった、地下と1階だけで、、、怒るなんて
ジュース1本のお礼に頭が下がります。よく堪えたなって思います。
その出品者がこの書き込みを見てくれるといいなぁ
反省・・・ より:
上記でコメント書いた一人です(1番)
5番さんの書き込みみて「ハッ」としてしまいました。出品者さんがみたらさぞかし、怒るだろうなーと思いました。出品者さんもネットを活用されていると思います。いつか、こちらのサイトに行きつき、このコメントをみて当てはまるふしが多ければ、自分の事だと気づくと思います。個人的に言い過ぎた事に反省しています。
私の方も気遣いなかったですね
最近のコメント
【泊】宿泊先を探しています。に ヒロシです。
【軍雇用】履歴書の逮捕歴 に そうだったの
に 匿名 より
【病院】腹壁破裂について に みゅう より
【旧盆】お中元の贈り時期 に 匿名 より
【観光】おすすめのコース に まりも より
【不動産】カミングヮのその後 に お世話になりました。
【癒】フラワーレメディー に もちもち より
【怒】なぜ時間を守れない。
に 通りすがり より
【軍雇用】履歴書の逮捕歴 に 匿名 より
【笑】画面の上に・・ に あいや〜 より
【就職】店員の制服が琉装風の
【催】夏休み手作り体験教室
【料理】畑の肉
【ユタ】引越し〜火の神について
【怒】割り込み
【軍雇用】履歴書の逮捕歴
【占】美美の占い
【車】ホンダザッツのサビ
【催】盆の毛遊び
【食】本格的な日本そば
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ベーチェット病 | 沖縄のうわさ話
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私は特殊型 血管ベーチェット病、腸管ベーチェット病を患っています。
合併症でバセド病、橋本病、狭心症、脳一過性虚血症、シェーグレン症候群、甲状腺の中には2cm程の両性腫瘍、子宮には異形型性腫瘍、レベル3、薬のステロイド薬で両目とも緑内障、0
1視力、貧血、骨粗鬆症、その為、主治医からは余り無理するなと指示があります。
日常の家事も手を抜く方法で1日1日をストレスを溜めない様に過ごすアドバイス
薬が30種類程あり、30キロ程太りました。そこで本題に入ります。昨日 友人と久しぶりに会う約束をして友人の知り合いが経営する居酒屋に行きました。その店の経営者とは今回で6度目の顔合わせで込み入った話などした事はありません。一人で経営する小さな居酒屋です。その日は偶々なのか、客は私達2人だけでした。そこで経営者も交わり男性が年をとると太るから運動をしている話になり、そこから私の太った原因になったのです。2ヶ月前から体重が1日に1キロづつ増えていたので(それ以前から薬によって太ってました)、心臓の先生が検査した所、静脈の閉塞が始まってきたのかもしれない、その為血管が正常に機能しなくなった為と言う事で元々飲んでいた利尿剤+新しい利尿剤を追加した所、飲んだその日に体重が8キロ減りました。食事制限もあり料理にはかなり気を付けていたのでその効果もあってか1ヶ月で13キロ体重が減りました。浮腫みは取れた物の利尿剤の効き目で身体の中のカルウムが減ってきて毎朝バナナを1本食べています。この経営者に言われた事が「太った事を薬や病気のせいにするな、お前はやる事をしてないだけ」と指摘されました。私は病気がこんなだから(上記に記した内容は言ってません。難病とだけ伝えてありました)スポーツなんて出来ない。でも今まで努力はした、ジムも通ったし、プールにも行った、ヨガ教室も行った。入院して食事療法も先生&栄養指導の先生と頑張った。それでも駄目だった。ベーチェット病は関節が痛くなると説明もしました。すると「バカヤローだから何もやってないっていってるわけさ、ココに来るお客さんにヘルニアで腰が痛くて出来ない出来ないって言った人が今は腹筋も余裕で出来る。
自分が出来ないって言ってる間、お前は何の進歩もしないだろう
家にパソコンがあるんだろ
検索して世界と話したか
お前と同じ病気の人は皆 何もしてないのか
全然インターネットで検索なんてした事ないだろ
」と罵倒されました。勿論インターネットであらゆる方向から検索は随分しました。嫌と言う程しました。でも病気の説明、薬が何を使われるか、副作用などです。それを告げましたが、やり方が悪いからだとか、私の何を分かって私の病気をどこまで知ってそこまで貴方に言われるのと言いたい気持ちを飲み込みました。ココで喧嘩したってお互い感情的になるだけだと思い飲み込んだのです。夜中の3時に家につくなりインターネットで検索しました。その日は寝ずにひたすら検索しました。悔しかったのです。
「バカヤロー、何もしていない」の言葉が
心臓の先生はウォーキングを少ししても良い。それを整形の先生に話すと骨に負担が掛かるのでプールでのウォーキングにしたら良い。
それをベーチェットの先生に話すとステロイド&免疫抑制剤を飲んでいるので感染症が怖いので、場合によっては死に至る事もあるので禁止
じゃ私はどうしたらいいの
家で軽い足上げや腕回し、軽いヨガなどはしていますが、彼の言い分「それだけで痩せられたら苦労するか、人間やる気の問題、やるかやらないか」でした。ワジワジとワサワサと何で私の事も病気の事も知らない人にそこまで言われないといけないのか悔しさと、今度は私が彼に「ばかやろー」と言いたくて寝ずにインターネットで検索しました。
結局はスポーツ、ダイエットの項目は探す事が出来ませんでしたが・・・
2日間寝ずにいたせいか、朝起きると低血圧で頭痛と歩くとフラフラで食欲もなく寝込んでしまいました。座っているのさえきつかった。経験した方しか分からないでしょが、病気はなりたくてなったわけでは無いのです。ある日突然でした。それも知識もない人から罵倒され悔しかった。
長くなりましたが、沖縄のうわさ話を見てますと言う方で私と同じ病気の方で、スポーツしてます、若しくはステロイド&免疫抑制剤 服用しながらムーンフェスやダイエットに成功した方いらっしゃいませんか
皆さんどう日常を生活してますか
私は少し症状が良くなると就労します。それでも長くは持ちません。症状が悪化し長期入院生活になるか、OPになる時もあります。それでも日常は内職で昼から夜までミシンの前に座りっぱなしで夕飯を準備して又ミシンの前と言う感で、たまに低血圧、貧血でダルさと発熱で起き上がれない時もシバシバあります。
子供もいますので生活費はギリギリ
自分に使う余裕はそうめったにありません。
それでも私は彼が言うように「何もやってないのでしょうか
何かたりないのでしょうか
」教えてください。自分なりに頑張って来たつもりですが彼の罵倒にかなりへこんでいます。お薬の副作用で太ってしまうという話は聞いたことがあります。
そして病気のために運動も控えなければならないということで、どんどん体重が増えていってしまうということもあるようですね
お医者さんは、どの程度の運動ならOKと考えているのかな
まずはそのあたりから質問してみてはいかがでしょうか
その範囲内で運動してみるのがいいと思います。匿名希望1さん、ひどい言葉に傷ついて、つらかったですね(;_;)私は涙がでそうになりました。
まず言いたいことは、あなたは充分、本当にがんばっていますよ
内職でも何でも、体調が良くなると仕事をするなんて、驚きました。私も匿名希望1さんの病気については無知ですが、長くつきあっていかねばならない病気であるなら、頑張りすぎて倒れたりしないように(お子様もいらっしゃるのですから)、無理をしないように、自分ができることをしていけば良いと思います。同じ病気でも、症状は一人ひとり違います。努力のしかたも一人ひとり違います。さらに、努力できる日もあれば、したくない日もあります。今日はがんばった。
明日も頑張ろうとか、今日はキツイな、少し休もうとか、自分のペースで、長い目で見て
努力を続けていければ良いと思います。他の人が何を言おうとも、「あなたはそう思うんですね、私は私なりに努力しているから満足してます」と聞き流していいと思います。
たぶん、その経営者の方は、もともと努力家なのでしょう
過去にがむしゃらに努力して良い結果を得た経験を持つ人は、「努力すれば何でもうまくいく」と思うようになると思います。
経営者の方も、そのうちの一人なのでは
努力は確かに大切ですが・・努力してないから病気が治らないというのは、おかしいですね
結果(病気が治る)だけを重視するのでなく、あなたが日ごろ努力している姿を見てほしいですね
ばかやろーと言い返したかったとのことですが、よくこらえましたね、素晴らしいです。言ってやりたい気持ちも、本当にわかります。私なら「あなたに何がわかる。枕か布団に顔をつけて、少し声が聞こえにくいようにして、ばかやろーーー
とか言いたかったことを吐き出してみるのは
どうでしょう
私のストレス発散法です(笑)
匿名希望1さん、病気と闘いながらの生活、無理しすぎないでくださいね
わんこ より:
匿名希望1さんは、十分頑張ってると思います。そんな人の言葉は右からひだりに流しちゃってください。相手の方はあなたの頑張りを認めない、病気の特性も理解する気もないようです。でもそんなものだと思います。
みんな自分を分かろうとするので精一杯で、他人のことを
分かろうとするひとが どれほどいるでしょうか
親兄弟でさえ、分かり合えない部分があるというのに
他人同士で理解し合えたらそれはととてもすごいことだと思います。誰かを理解させようとするより、「自分は自分なりにちゃんと頑張っている」という自信をつけてください。
そうすれば今後、同じような状況になっても
いちいち目くじら立ててムキになることもなくなると思います。
誰になんと言われても動じない心ができると思います☆☆
これからもお体、ご自愛されてくださいね☆
匿名希望 より:
匿名希望1さん本当につらい思いをしましたね
居酒屋の店主のように努力をして成功した方の考えとなりたくてなった病気ではないのに一生懸命に‘生‘に対して頑張っている匿名希望1さんは根本的に考えや生き方が違うと思いますよ
だから、そういう方もいるんだなと軽く心にいれておくと又同じ場面に出会った時に昔そういう考えの方がいたな・・・と思うぐらいでいいと思いますよ
相手を思いやる心で接するとそういう言葉(店主の言葉)は出ないと思うのですが・・・
匿名希望1さん、あなたは十分頑張っているのだからたった1人の店主の言葉でへこまないでね
ストレスはためないで
私はあなたの頑張りがとても好きですよ
無理はしないでくださいね
匿名希望1さん、よくここまでがんばってきましたね、あなたには頭が下がります。
私はあなたの身内でも何でもありませんが、こんなに大変な思いをして子育てもがんばってたくさんの努力をしたあなたに『生きていてくれてよかった、ありがとう
』ってなぜか思いました。私はあなたの書き込みを読んであげるぐらいしか出来ませんが、応援しています。人は生きているだけで価値はある、生きるだけで大変な努力を伴います、病気はある日突然やってきて、ほんの数時間前の生活を奪い、暗闇の中に放り投げてくれます。何もかも、変わります。
私のように思う人はたくさんいるはず
皆あなたの味方です、人がなんと言おうとそのままのあなたでいいと思う。
謎のステファニー より:
私も匿名希望1さん はがんばっていると思います。
うちの姉も膠原病で普通の人ができることがなかなか難しかったり、がんばると体調が悪化したりと
外傷がない病気は見た目は健康に見えたりするのでなかなか理解されにくいと思いますが、負けずにがんばってくださいね
匿名希望1さん、難病をかかえてもすごく頑張ってると思います。病気の事を知りもせず、自分の偏った考え方を押し付けるような人の言葉なんて気にしないで下さい。
私はそう言う人に対して、「あなたに私の何がわかるの
」と笑いながら言ってますよ
少し鼻で笑うような感じでね
相手はそれにムカついているみたいですけど
人は自分の経験していない事は理解しにくいものらしいです。だから、相手を思いやりそれを理解しようと努力する事が必要になるそうです。
(何かの本に書いてあった・・・)
その経営者は、その思いやりが欠けてるだけです。
そんな人の言葉なんて聞き流すべきですよ
そんな人の事考えている時間がもったいないですよ
軽いヨガならできるんですよね
それなら、寝ながら出来るヨガがあったような気がします。
ネットで検索してみては
後、ヨガは呼吸法で効き目がかわる。
様な事もあるようなのでその辺も意識しながら毎日少しずつやってみてはどうですか
ちゃんと、匿名希望1さんの頑張りは見てる人はちゃんと見てますよ
匿名希望1さん、体のお加減はどうですか
とてもつらい思いをされたのが伝わってきて、私も悲しくなってきました。たぶん、店主の方は、お店でのストレスや自分が頑張っていることへの自負などがあり、友人の知り合いということもあって、お酒の勢いでキツイ言い方になったんだと思います。
人って酒を飲むと相手を思いやる気持ちより、自分の考えを主張するほうに行きがちだと思うんで・・・
(私はそれがいやで、酒の席では難しい話は避けてエロ話ばっかりしています)
あまり、気にしないほうがいいと思います。私はそのことよりも、匿名希望1さんが悔しさのあまり無理をして、体調を崩すことの方が心配です。他人はこちらの事情は知らずに無責任に言いたいことを言って満足します。
どうせ、無責任な発言ですから、「まっ、いいか
言わせておけば
」位の気持ちでいると楽になりますよ
とても悔しい思いをしたと思いますが、無作法な他人の為に体調崩したら余計悔しいじゃないですか
今は、無理せずに自分のペースでやればいいと思います。
匿名希望1さんには、主治医の先生方やお子さんなどあなたの頑張りをちゃんと見ている人もいるのですから
お体を大切に
がちゃこ より:
多分その居酒屋のご主人は「叱咤激励」のつもりだったのかも知れませんが、あまりにも状況判断がなさすぎますネ
確かに凄く難病とお付き合いとのこと、じゃあそれにトコトン付き合って、もしかしたら世界中にたくさんいるその方々のために、個人的なブログを開いてみたらどうでしょうか
痩せたり太ったりと大変なことや精神的な苦痛
でもそれを乗り越えて頑張っているあなたは、凄く輝いていると思います。「苦」を「楽」に切り替えるのは一瞬のアイディアだと、誰かが言っておりました。
がむしゃらにガンバレーとは言わないけれど、少しずつ、ゆっくりとがんばってみましょう
このサイトを見てる全員が応援していますヨ
さつき より:
悔しい思いをしましたね
世の中にはいろんな人がいます。経営者のように自分の考えを押し付ける人もいますが、ココでエールを送る人のように、匿名希望1さんを理解する人もいっぱいいます。後者の方が断然多いと思います。
彼の言葉は忘れましょうよ
考えるだけでストレスです。私の親友も去年から難病を患い、その事をきっかけに私もいろいろ調べはじめました。
体験談的な情報って少ないですよね
親友は副作用と闘いながら、海外出張もこなしていますが、私はとても心配です。
(主治医からも控えるよう言われてるのに・・)
努力することも大切ですが、身体をいたわる事はもっと大切だと思います。
ご自身のペースでいいじゃないですか
・・・お薬、減るといいですね
あなたと私 より:
今日、このサイトで勇気を貰った気持ちになりました。最初、似た様な境遇に偶然を感じました。そして、アドバイスをくれた方々の投稿を読んで勇気を貰いました。私も自分自身の或る体質に悩んでいて、友人や知人に相談をしても頑張れ。とかネガティブ過ぎと否定される事が多く悶々としていました。
ネットや医学書、時には医者やヨガの先生に聞いて見ても前例が無いのか
本当に知りたい事が探せなく絶望的になったこともありました。
時には努力が足りないと言われ、「では、どうすれば治せるのか
医者でも病院でも紹介して頂ければ、いつでも出向くから」と聞いても明確な回答は無し、自分で探しなさい。で片付けられるのが殆どです。
だから、匿名希望1さんも私と同じ様な辛い思いをされたんだなぁ
と人事で無い気がした思いです。人は沢山の出会いがありますが、真の友は一握りだと聞いた事があります。私は、この数年で親友だと思っていた友を失いましたが、新しい出会いに恵まれました。恋人だという間柄ですが、時に兄弟の様に接し、また時には友達として接してくれます。一度、人生に絶望的にもなりましたが、パートナーに出会い、少しずつ変わって来た私が存在しています。否定されて負けそうになったけど、私を理解してくれる人が少なからず居る事は心強いです。匿名希望1さんが、投稿されて、数多くの皆さんの回答は涙が止まらなく、今まで抱えていた悩みが、かなり軽減されたと思います。匿名希望1さん、勇気を出して悩みを打ち明けて下さり有難うございます。そして、返事をくれた皆さんも私にも勇気をくれて有難うございました。感謝の気持ちで一杯です。
さくらんぼん より:
匿名希望1さんは悪くないですよ
薬で太ることってあるんです。うちのいとこも似たような病気(いくつもいくつも併発)で、「薬を飲まないと私は生きていけないんだよ」というくらい、薬漬けの人がいます。そのいとこも昔の影がないくらい、太っています。でも、それも薬のせいなんです。
そのことがわからない人って、そのほうが無知
悔しいけれど、相手の言葉を真に受けないで欲しいです。いろいろ大変だと思います。
お体を大切にすごしてくださいね
ブライアント より:
ベーチェット病は公費対象になる難病です。難病になった人のことは他人にはわかりません。現在の人智では解決できないから難病なのです。病気と真正面から向き合っているあなたには何ら恥ずべきことはありません。むしろ相手のことを自分に関係ないことを理解する能力も努力もできない人だと達観して向き合うことをすすめます。あなたには断じて落ち度はありません。とにかく医療者との信頼関係を築いてください。あなたなら大丈夫だと思います。病気と真摯に向き合っている人の姿勢は必ず医療提供者には通じます。皆さんからの沢山の励ましエール有り難うございました。皆さんの文章を何度も何度も読み返し、最初はボーっとしていましたが、次第に今までの8ー9年間の歳月を振り返り、心の奥底で我慢、苦しんでいた事がいっきに込み上げて涙が溢れ出して一杯一杯泣きました。そしてroroさんがアドバイスしてくれたように枕に顔を埋め「ばかやろー、私は頑張って生きてるんだー」と何度も何度も叫びました。それから私の中で何かが後押ししてくれました。
沖縄県にはSLE患者さんの友の会や、クローン病友の会、他難病の友の会などありますが、ベーチェット病友の会は 悲しい事にまだ沖縄県にはありません。
だいぶ前になりますが、ネットで色々検索している時に
埼玉県に本部があり、その他あらゆる都道府県に支部があるのを
目にした事があり、気になってはいたものの、何も分からない、それも沖縄じゃない事もあって中々勇気が出せず
今日まで過ごしていました。でも今日は皆さんのエールに答えたくて電話をしました。メールでの問い合わせもありましたが、勇気を振り絞って、あえて電話をしました。
男性で年配の方が出られて、声や喋り方で「あーっ、怖そー」と
最初の印象でしたが、「沖縄県からですが、私はベーチェット病で
ネットを見てお電話しました。
」と話した所、「ベーチェットは何
質問され、腸管ベーチェットと血管ベーチェットです」と答えると
「2つも持ってるの
私も70歳になるけど同じ血管ベーチェットだね(笑)僕もね、数年前に大動脈瘤でOPをしたんだ」と色々お話が出来ました。
それから、友の会で行われている事等、細かく説明してくれ、「会員になるには年間費などもあるから、生活も厳しいだろうと思うので、すぐに会員にならなくてもいいんだから、焦らないで、ゆっくり考えて、会員でなくても情報は提供するから不安になった時は、いつでも電話していいから」ととても親切にして頂きました。
そして合併症は無いの
と聞かれたので幾つか言いました。
「こんなに一杯あるの
全国を見てるけど、これだけの患者さんはいないなぁー、よく頑張ったね」と言って頂きました。「貴女にあった会報誌を送るので良かったら読んでみて」と言われ「有り難うございました」と言い電話を切りました。一歩前進した気持ちになりました。それも皆さんのお蔭です。顔も分からない、どこの誰かも分からない私に こんなにも親身になって励ましてくれて、後押ししてくれて有り難うございます。数年前に、こうして生きているのが嫌になり自殺未遂をした事もありました。でも、今こうして生かされているのも意味があると思えるようになりました。毎年、合併症やOPで落ち込む日もあります。これからも落ち込む時があると思います。でも皆さんの心優しい励ましを何時までも忘れず頑張って生きて行こうと思います。
wankoさんの文面に『生きていてくれてよかった、ありがとう
』の言葉が胸に突き刺さりました。そして、皆さんから頂いた「十分頑張ってると思います」の言葉に負けないよう私なりに出来る範囲内で急がず、焦らず、頑張って生きて行きます。皆さん一人ひとりにお礼を言いたかったのですが、言葉では言い表せない程感謝しております。皆さんから頂いたエールすべてコーピーしてお守り&凹んだ時に渇を入れる為財布の中にでも持ち歩きたいと思っています。本当に本当に言葉では言い表せない程です。有り難うございました。
匿名希望1さんと、あなたと私さん
9年もの間、よくここまで頑張って、努力されてきたのだなぁと、胸がいっぱいになりました。あなたの投稿を見て、私もツライ時も乗り越えていこう、自分なりに頑張ろうと強く思うようになりました。私のほうがお礼を言いたいぐらいです、ありがとうございます(^^)理解ない言葉に傷つけられることは、これから先もあるかもしれません。そのときは、またこのサイトに投稿したり、友の会の方たちに電話したり、(効果があったのなら)私が言った「枕に顔をつけて叫ぶ」ストレス解消法で、乗り越えてください。無理なさらず、仕事もがんばりすぎず・・手抜き上手&自分を褒め上手になっていけるといいなと思います。あなたと私さん、努力が足りない・がんばれと言われたことがあるとのことですが、私は病気の人に「努力が足りない」と言う方のことが、よく理解できません。なぜかというと、病気を治したい・健康に戻りたいと一番強く願っているのは病気の本人です。
(病気のつらさを身をもって体験しているのですから
この病さえ治れば・・
と心から願い、治るのなら何だってするよ
と思っているのは、病気の本人で、人知れず努力し、がんばっているはずなのです。がんばれと言われても、もう十分頑張っているのです。
あなたと私さんも、長くつきあっていかねばならない病気なら、がんばりすぎてストレスをためないように、手抜き上手になって、病気と付き合っていけるといいなと思います。匿名希望1さん、あなたと私さん、二人のことを心から応援しています。
カナダの白熊 より:
匿名希望1さんへ
居酒屋の主人は匿名希望さんを叱咤激励のつもりであなたに言ったと思いますよ、悪気はないと思います。
でも居酒屋の主人は本当に人間の体の痛みが解っていない事も確かですね
全て頑張れば良くなる馬鹿の一つ覚えです。それは本当に病気の苦しみを経験した事が無いから解らないのです。許してあげて下さい。
でもある反面、匿名希望さんが赤の他人の居酒屋の主人に自分の悩みを打ち明けるぐらいの好人物なのでしょう
傷つき涙したでしょう、でもあなたが書いたコメントを読み多くの人があなたをサポートしています僕もその一人です。頑張って下さい。
ところで匿名希望さんはトランスファーファクターという薬をご存知ですか
この薬は健康薬品で登録されています、アメリカは4LIFE 社の製品で副作用もなく24時間以内に免疫を高める薬です。成分は4LIFE社独自の特許で牛乳と鶏の卵から取ったエキスで作られています。信じられないかもしれませんが、あらゆる病気に、すごく効くのです。インターネットで調べて見て下さい。
(とくに体験談)
安保徹という免疫革命という本を書かれた医者をご存知ですか
この方も愛用しすすめていますよ
沖縄でも南新物産という所が扱っていますよ
だまされたと思って試してみたらいかがですか
アトバーハイ より:
私も今薬の副作用の吐き気と体重増加で気がめいってて
病名が気になり ここにきました。
匿名希望1さん
今 居酒屋のご主人の事 どう思われますか
あなたが 変った時(心も体も) 居酒屋のご主人に会うことに
なったら その方は何とおっしゃるんでしょうか・・・
私はそのご主人が満面の笑顔であなたにがんばったね♪
って 言ってくれそうな 気がします。ベーチェット病・・・初めて聞いた病名なので勉強してみようと思います。
匿名希望1さん 凄く強い方ですね
言っても無駄だと思い
言葉をのみ込むだなんて・・・
前向きな考え方で、気持ちをしっかり持っていれば 絶対大丈夫でと思います。
頑張って下さいね
アトバーハイ より:
カナダの白熊さんへ・・・
すみません コメント読んでて 気になったのですが
その薬はリウマチにも効果でてるんでしょうか
使用者のコメントなども ネットでわかるのか 調べてみようと
思います 友達のリウマチを見ていられなくていろいろ
調べてるところです。自分事でここに書き込みして すみません(>_<)
さきぬまー より:
実はオレ、ステロイド飲んでんだよね
本当は、55飲め言われてるけど自己判断
いろいろ副作用あるけど、オレは精神と不眠きてるわ
精神がぶっ壊れそーなくんらい強烈だよね
でもな海で泳いだぜw
あんだけ菌貰うから外出るな言われてるのに
1or8cafe行ったり、ふくわうちとか杏屋みたいな大衆居酒屋でも飲む。
いくら免疫落ちてるからって病気なる時は病気なるだろうし
開き直ってやりたい事わってるわ
医者の言うことも大事かもだけど
やりたい事諦めてるうちは、その程度じゃね
ちなみにステロイドを飲んでる奴が
集まって飲み会とかできたらいいなぁと思ってる。
それぞれ病気は違うけどステロイド飲んでる
辛さは少なくともわかりあえそーだしさ
今ん所ステロイド服用者4人探した。
匿名希望1を含めると5人目だね
カナダの白熊さんへ
トランスファーファクター&安保徹という免疫革命をネットで検索して
本当に凄い事が書かれていました。今月の外来で主治医と相談して(薬との相性等)試してみようと思います。親切に販売店&電話番号の情報有り難う御座いました。
話は変わりますがカナダの白熊さんのレスに
「でもある反面、匿名希望さんが赤の他人の居酒屋の主人に自分の悩みを打ち明けるぐらいの好人物なのでしょう
と書き込みがありましたがそれは違います。この居酒屋の店主は私の数人の友達の知り合いで、私自身が店主に打ち明けたのでは無く友人が「これ難病もってるから・・・」と告げただけでした。
初めて行った時にお酒を「飲め飲め」と突っ込まれ「お酒は飲めないんです」と言うと「居酒屋に来て酒が飲めないって何しに来たわけ
」みたいな事があったんです。
その時にも私の中で「えっ
お酒が飲めないと居酒屋に入っちゃいけないの
」と少し不信感はあったのですが、友人の友達と言う事もあり黙っていました。友人と喧嘩になる場面に遭遇する事も多々ありました。なので私は彼に好感度は持てないでいます。彼の生き方を否定するわけでは無く、彼の考えを強制され罵倒された事であえてカナダの白熊さんの文面を一部否定させてもらいました。ごめんなさい。
アドバーハイさんへ
匿名希望1さん
あなたが 変った時(心も体も) 居酒屋のご主人に会うことに
なったら 私はそのご主人が満面の笑顔であなたにがんばったね♪
って 言ってくれそうな 気がします。
アドバーハイさんは私をいたわってコメントして頂いたと思いますが
残念な事に有り得ないと思いました。
友人と店主との喧嘩の場面に遭遇した時、「友人にお金を貸してと頼まれた時いくらまでお金を貸せる事ができるか
から喧嘩が始まりました。その時彼は友人と思っていた人に3万円貸せたが返してくれない。「俺から逃げて携帯もとらない。今度 捕まえたら、ロープで手と足を縛り車で引きずり痛い目に合わす。」と口から出ました。
私は黙って聞いていただけでしが、友人は「お前、お金ないのにどこから3万持ってきたわけ
」と「彼女から借りて貸せた」の言葉に友人は怒り「あんた最低な男
生活保護受けてる彼女から借りたわけ
保護費がどれだけあるか分かってるわけ
あんたが3万も取ったら生活できんでしょ
」彼は「取り合えず早く返すようにする(怒)これは俺の問題”ヤーがグタグタ言うな黙れ
だからこの貸せた友達を許さんって言ってるだろう(激怒)」でした。私は彼の事しらないのでただ黙って聞いてるだけでしたが、心の中で「有り得ない」の言葉でした。私も以前に生活保護を受けた事があるので生活保護の辛さが分かります。
本当はアドバーハイさんにそうですね
(笑)で共感したかったのですが、それは望めそうにありません。
ごめんなさいね
でも私を心配してくれてのコメントは私には十分伝わってきました。
友人のリュウマチも良くなるといいですね
本当に有り難うございました。ベーチェット病がもっと世間で知られるよに私もなってほしいと願います。前向きに考えて頑張って生きて行きます。有り難う御座います。
さきぬまーさんへ
やりたい事を制限されているのは私も一緒です。確かに病気になる時は病気になる。
それも分かりますが、あえて自分から病気を作る必要は無いじゃないですか
やりたい事を私は諦めてはいませんよ
体調良ければ仕事だってするし、プレドニンが減量になれば旅行だって行くし、コンサートだって行きます。でも最低限 太陽に当たらない等、手洗い、うがいをしたり、合併症を作らない努力は必要だと思います。
私はお酒が飲めないので(飲んじゃ駄目ではありません)一緒に飲む事は難しいですが、酒の場にいるのは全然苦痛ではないので病気は異なってもステロイドを服用してる辛さなんかお話が出来ると本当に良いですね
3年後 家を建てる計画でコツコツ貯金してます。
夢は諦めていませんよ(笑)
あなたが心から相談すべきはこれまで通り担当の医者(先生方)です。その人はあなたにとって良きアドバイザーではないと思います。彼から離れることをすすめます。
ゆんたく より:
匿名希望1さんへ
はじめまして、ゆんたくと申します。
ホント、病気に対する理解・いろんな形があったりしますね
それに本音か、ウワベか、なんて事も結構わかりますし
ベーチェット病・・・私も名前は何度か聞いたことあります。こうして匿名希望1さんが投稿されたことによって、私はこの病気に対しての理解を深められるきっかけができました。私事で恐縮ですが、私は10歳の時に「小児糖尿病」と診断され、インスリン注射を打っています。今でこそ、糖尿病への理解はマシになりましたが、30数年前の沖縄では、糖尿病・というだけでも笑い軽蔑されていたように感じました。
ましてや、子供が
はー、もう、たいへんさーでして、殆んどの人から、注射はやめなさい・とか、親が甘やかすから変な病気になるんだ・とか、自分が弱いから・なんてもう、ボロクソに言われました。トドメは従姉の一言「麻薬と一緒だからやめなさい」でした。さすがに10歳の私は親に泣きました。従姉は病院で受付兼見習い看護婦のような仕事をしていましたので、その従姉のサラッと言った一言が、思春期に入ってまでも私の心の闇になりました。でも、担当の先生方やナースの方々に「そうではない」という事や病気の指導によって、私の心の闇(弱み)は逆になりました。
こんなに情報豊かな今でも、心無い(きっと病気の事を知らないんですがね)言葉や、妙な
励まし・エールを送る人もいます。相手によって・ですが、話せる人には私への偏見を解くようにしますが、居酒屋の店主さんタイプへは「スルー」です。
言うだけ疲れる・ですかね・・・
だから、匿名希望1さんの気持ちは、久しぶりに私が抱えていた闇の頃を思い出しました。堪忍袋が限界にきたら、思いっきり吐き出してほしいです。
お互い、頑張って行きましょうね
アトバーハイ より:
匿名希望1さん
ご丁寧な返事ありがとうございます・・・
そうだったんですかぁ
そこまで聞いたら 私とて居酒屋のご主人に不信感しかわきません。
では こう思いましょうよ♪ その方と会って傷ついたでしょうが
逆にそういう人がいたから 今の奮起したあなたがいるのでしょう
いやな出来事でしたが これもめぐりあわせと 良いほうに
解釈して どんどん笑ってすごせるようにしていきましょうよ(^^♪
笑う力の奇跡はすばらしいらしいですよ・・・
匿名希望1さんのおかげで 私も勉強させられています。勇気をだしてくれて ありがとうございます。
又 経過などうれしいことなどがありましたら 教えてくださいね♪
アトバーハイ より:
今 自分が書き込みした内容みてて思ったんですが
めちゃ生意気ですねぇ(>_<)ごめんなさい。奇麗事を書いてるように読めますね・・・・・ごめんなさい。
私は難病を抱えた方のほんとのつらさや苦しさは
わかりません・・・
でも 頑張ってくださいというようなニュアンスの言葉もいえません。
なぜなら 頑張ってるはずだからです・・・・
ここに 生意気な事を書いたのは 私自身がいつもそう思うように
しようと思い続けてるからなのです。
喘息・アトピー・円形脱毛・精神科にもかかってたこともあり
よくイライラしてた毎日を送ってたんですが
笑いは人間関係も病気も治してくれる。
っと 聞いたとき以来意識して笑うようにしたり 嫌味だと思うような発言にも心の中で 私はこういう人間にならないように気をつけようとか
勉強するために 嫌な事もあるんだ。
と思うようにしてて・・・
とにかく 嫌だと思う事を逆の発想に変えていこうと 笑う事を意識
してたら 今ほとんど それらの病気がなくなってるんです。
その意識が影響したのかわかりませんが 友達からもピリピリが
なくなったような あんたなんか変わったねぇ
といわれるようになり
そのあたりからアレルギーの体も変わってるんですよ
円形は今でも定期的にきますが^^;・・・・
(私事を引き合いに出して申し訳ないのですが)
ここのコメントを読んでて 匿名希望1さんへの皆さんの
言葉に私もいろいろ 考えさせられているとこなのです。匿名希望1さんの文章からも いい方向に向かってるように感じています。
ただ 実際のその居酒屋での状況を見てるわけでないので
私が今意識してる事を 書いています。気になるようだったら 教えてください。私も ベーチェット病を患ってます。
最初はシェーグレン症候群だけかと思ったら
シェーグレンも涙と唾液が出ないレベルより上の足の末梢神経障害、脳波の軽い異常、常にある口内炎と潰瘍、関節炎 体中の痛みや熱、だるさに打ちのめされます。
大量のステロイドとそれ以外にも何十錠も薬飲んでましたが 最近ようやく減ってきて顔(ムーンフェイス)ピークのでかさをすぎて 少しずつ小さくなってきてます(笑)
よんだとき、私なんかよりずっと合併症も多いし明らかに私よりつらいはずなのに どうして言葉を飲み込めたんだろう
私は繰り返す入院と体調のため、長く勤めていた美容室を辞めました。(というより辞めることを勧められた。
)いまはスナックで週に三回バイトしながら昼間も働いてるけど サービス業はいやでも人と顔あわせるから いろんなこと言われましたよ
ステロイドで顔でかくなったらまん丸になるじゃない。
もともと昔から痩せてたから私は人生初でお客さんに お前の顔はあんぱんまんみてぇだなとか 言われましたよ働かないとお金ないし、毎日毎日太ったね
と言われると頭はイライラ
私もヨガやったりサーフィンやったり(ゆる。
く波待ち程度)体操したりしましたが
私が歩けるうちにと友達と挑戦しようと企画した富士登山担当医に相談したらだめだって足の神経障害始まってるから 挑戦したかったけど 却下されました。
感染症こわいけど 肺炎や感染症防ぐ薬も飲んでるよ でも実際は隔離されて生活してるわけじゃないから どこにでもそんな危険はあるわけだよね
居酒屋のオヤジはよっぽど仕事、人生、すべてにおいて後悔のない幸せな人生なのか
人に説教する そんな徳を積んでいるのか
わたしは 自分が思ってもみない病気になったけど たくさん調べました。膠原病の本 何冊も読破しました パソコンでも調べました。
でも結果今の医学で根源的治療はできないと言われたら 楽しくストレスためず 日々を大切に 暮らすことですよ
言われたら私は言い返すと思います。
そんな人の気持ちのわからない経営者は 自分の知らないレベルの病気なわけだから 確実にその経営者よりは経験してるわけよ その経営者がなぜ上から目線で説教するのか 努力が足りないみたいな説教する前に その経営者は 店として一番大切なお客様のちょっとした変化や気分を害したところに気づかず、人の痛みを理解できないオオバカヤローなので 私がその場に行って 守ってあげたかったな
ココロももちろんだけど、朝からステロイドの他にどれだけの痛み止めを飲みながら 痛みに耐えて 少しでも人間としての社会生活をするために ニートにはならず(私は×1子持ちだから働かねば(笑))これは努力とは言わないんですかね
もしも これから先、その居酒屋行くことあったら 私が代弁してあげたいくらい 悔しかった言いたいことがまとまらなくてすみませんでした。
負けずに生きます
一緒に生きましょう
あなたと私さんへ
>このサイトで勇気を貰った気持ちになりました。最初、似た様な境遇に偶然を感じました。<私はあなたと私さんのご病気はわかりませんが、そうですね、私もこのサイトを見てあらゆるコーナーで境遇に偶然を感じる事が多々あります。そしてあなたと私さんのように病気になり始めの頃、この病気が世間では余り知られていなかった為、友人や同僚、親戚、親、兄弟などに同じ事を言われ、先生に聞いても分からない、その中で辛抱の日々でした。
鬱になり自殺未遂で自ら命を絶とうとした事も・・・
本当に辛かった日々です。9年の月日が人の考えも変え、そして自らも生き方を変えたのです。神様が私にそれでも生きろと言っているなら意味があって生かされてるのだと自分自身に言い聞かせ、今は人の気持ちが少しでも分かるよう努力しています。
他人でも優しく接しようとか・・・
自分に出来る事を考えるようになりました。あなたと私さん、私も今年 親友と思える人と縁を切りました。本当の友人とは短所も長所も言い合えるものだと私は思っています。
今は彼ができたそうで良かったですね
幸せは誰にでもなる権利はあるのです。私もあなたと私さんの幸せを心より祈っております。見捨てる医者は切り捨て本当に信頼できる医者と出会える事も祈っています。
お互い、焦らず、急がずがんばりましょうね
これからも凹む事があると多々ある事だと覚悟はしています。
その時にはroroさんの枕などに顔を埋め叫びまくります(^^ゞそれでも駄目な時は又投稿しますので渇を入れてくださいね
本当に有り難う御座いました。彼とは深入りしないようにします。後 主治医とは信頼関係◎です。私が他の科に入院してもパソコンの入院履歴に乗っていると血相変えて階段からでも走って来てくれます。医者として本当に真剣に考えてる事が伝わって来ます。有り難う御座いました。
ゆんたくさんへ
糖尿病との事お身体は大丈夫ですか
私の母も遺伝性の糖尿病で45年間付き合っています。大変さは分かります。良く低血糖を起こします。病気は違いますが、私へのエール有り難う御座いました。「堪忍袋が限界にきたら、思いっきり吐き出す」努力をこれからしていきたいと思います。
アトバーハイ さんへ
生意気だなんて思ってないですよ
私にとって皆さんのお言葉本当に有り難く思っています。笑いは人間関係も病気も治してくれる。私もそう思い日々を過ごして来ました。
確かに笑っている時は外の空気も違うんですよね
入院中とくに思います。
殆どの人は病気になって凹んでいるんですよね
相部屋になった方でそう言う方がいた場合私は率先してムードメーカに変身するのです(結構 勇気がいりますが)でも最初の入院から今年1月に入院をしたのですが、皆さん私にメールアドレスや電話番号など交換します。その為 たまにメールや電話などがきます。
病気が違い、年も私より下から年配まで
幅広い交際が続いています。恵まれていると私は思っています。「気になるようだったら 教えてください」気になるような事は何もないです(^「匿名希望1さんの文章からも いい方向に向かってるように感じています」お蔭様で皆さんからのエールで以前の自分を取り戻せました。今日は久しぶりに専門校の娘と那覇まで行きました。行き帰りの道中で娘の彼氏の話、私の友達の笑い話、普段二人で話す事が中々ないので今日は充実した一日になりました。
内職ようのミシンが調子悪く
2週間程前に購入した店に修理を依頼した所「これ以上どうする事も出来ない」と言われたので中古ミシンを探していたんですね
先週内職の習い事をしている先生から見つかったと連絡があり、先生も一緒にあるミシン屋さんに見に行ったのです。
先生が娘に「娘さん、大きくなったね
可愛くなったね」の言葉にミシン屋さんのおじちゃん
姉妹じゃないの
」私「娘ですよぉ
」と言うとおじちゃんはビックリ(@_@;)な顔をしていました。良く娘とは姉妹に見られるのですが、娘は嫌がります(笑)私はとても嬉しかったです。前向きに頑張っています。皆さんの本当に心優しいエール励ましで今まで以上に強くなれそうな自分です。有り難うございました。又 現状が変わった時には報告致します。
私が甘えているようでしたら是非お叱りをくださいね
皆さんこの場を借りて本当に有り難うございました。心より感謝しております。そして又生きる喜びを感じ始めています。死ぬまでに人の役にたって死にたいと常日頃思っています。
アドバーハイさんの円形脱毛も早く良くなるといいですね
心より祈っております。
他のコーナーで凄い発展になっていますが大丈夫でしょうか
私は沖縄のうわさ話が大好きです。投稿した事によって本当に親身になってコメントしてくれた方達に感謝の気持ちで一杯です。それもTommyさがこのコーナーに搭載してくれたおかげだと思います。冷めて来た日本にまだまだこんな素敵な方達が一杯いる事素晴らしいです。Tommyさんも大変だと思いますがこれからもよろしくお願いします。本当に有り難うございました。
お身体には十分気を付けて頑張ってください(^^)v
あみ さんへ
9年の月日が経ちます。9年間で「私もベーチェット病と言う方」とコンタクトが取れた事が無かったので あみさんの投稿が凄く嬉しかったです。
「口内炎と潰瘍、関節炎 体中の痛みや熱、だるさ」は本当に辛いですよね
特に関節の痛みは錆びた鉄がギスギスなっているようです。冬場は朝 起きると手の関節すべてが強張り自分の意思で動かす事が出来ません。本当に無知な人からの屈辱的な言葉は心に痛みを感じます。
足の神経障害は大丈夫ですか
昼間も夜もお仕事なさっているんですね
無理なさらずと言っても自分の身体ですから私が言うまでもないかな
私自信そうなので(笑)
「もしも これから先、その居酒屋行くことあったら 私が代弁してあげたいくらい 悔しかった」その気持ち本当に嬉しかったです。
お互い頑張って生きましょう
とことん生き抜いて行きましょう
あみさんは沖縄県でしょうか
いつか会えて色んなお話が出来れば良いですね
そんな日が来る事を願っています。本当に有り難う御座いました。
ゆんたく より:
匿名希望1さん☆
あーよかった。
共に子持ちですから、まだまだ踏ん張らなければいけませんものね
「柳のようにしなやかに」 と、お世話になったナースのかたに
教わりました。
折れそうで折れない、そんな人生を過ごしなさい・・・ですか
沖縄らしく、台風にも耐え抜く ガジュマルでもいいかな
私もこのサイトが大好き☆です。
返信ありがとうございました 体調考えると たくさんの方に返信するのもなかなかの作業だと思いますが ここはとても心地よい 優しい方たちが多いところだから できるのですね
私は沖縄ではないのですが たまたま携帯で検索したらここを見つけてのぞいてみたら 思わずコメントしたくなってしまって(笑)私、血の気が多いのかな
私は千葉県ですが 一度だけ娘がまだ3歳にならない頃に(もう10年前です。ちょうど14日の今日が娘の13歳の誕生日ですから)沖縄に連れて行ってダイビングをしたことがあります。
もちろん娘はホテルで母がみてましたけど
すっかり沖縄を好きになってしまって 移住したいと思う程ですが なかなかその後は行けないです。
が、今回またすごく行きたくなりましたもし 機会があればお会いしたいですね
私はもともと色も黒くサーフィンやダイビング、スノーボードが大好きなので 他人からはまったく病気にはみえないといわれます。病弱な感じとは見た目からして程遠いんです(笑)だから辛いときも気付いてもらえないことはたびたびです。
私もmixiの膠原病コミュでさっき知った ハートプラスという運動()もっともっとたくさんの人が知って理解してくれたら少し変わるかもしれませんね
カナダの白熊 より:
匿名希望1さんへ
あなたにコメントを読ませていただきました。僕はてっきり二人だけの酒の席での世間話の上で事が起こったと思っておりました。
僕の勘違いだった様ですね
僕こそ謝らなければなりません。ごめんなさい。
居酒屋の主人はただの横暴な礼儀を知らない男みたいですね
そんな人とには、ちかづかない方がいいと思います。匿名希望さんは傷つきなやみましが、ここの皆さんはあなたの味方です。過ぎた事は忘れて前向きに生きて下さい。居酒屋の主人の様な横着な人は絶対いつか回りまわって、あなたにした様な同じ事が自分に帰ってくるものです。それはまちがいないです。それから僕が紹介した店と電話番号は間違っておりました。ごめんなさい。それで、僕は7月17日に沖縄に帰ります。
29日まで滞在予定ですが、自由な時間があるのは18
21だけですが、罪滅ぼしに、もし匿名希望さんやいろんな難病で苦しんでおられる方々がよろしければ、僕はトランスファーファクターのサンプルを皆さんにさしあげたいと思っております。
いかがでしようか
あなたの人生が変わるかもしれませんよ
日本時間の16日までに返事を下さい。
匿名希望 より:
神奈川県ですか
それでは中々お会いする事は難しそうですね
今度沖縄に来る機会がございましたら是非お会い出来る事を祈っております。あみさんと同様に私もこれから色んな場に顔を出し私自信で運動出来るようにして病気を理解してくれる方達を増やせたらと思っています。
14日の今日 お子様のお誕生日なんですね
おめでとうございます。(^・^)健康に成長できるように祈っております。
お子様の将来に幸あれ
らんま より:
匿名希望1さん、元気(心)になったようでよかったです。
ご自分が信頼している方の意見を重視して考える事が賢明ですよ
よく知らない方の無謀な言葉で傷つかないでください。
わかる人にはわかるのですから、わからない人は仕方ない、ほっておいておきましょう
無理しないで先生の指示に従ってゆっくりできる範囲で頑張ってくださいね
カナダの白熊さんへ
丁寧な返信有り難う御座いました。「罪滅ぼしに」なんてとんでもないです。私の方がカナダの白熊さん他私を励ましエールを送って見守っている方達に心から感謝の日々です。有り難うございます。他のコーナーでもトランスファーファクターの件でコメントされているのを拝見しました。私なりにネットでも調べましたが、凄いと思い興味津々です。誤解的なコメントみたいなものもありましたが、私はカナダの白熊さんがビジネスで儲けようなんて思っている方とは思えませんでした。なので私はカナダの白熊さんを信じてみようと思います。「7月17日に沖縄に帰ります。
」とありますがカナダの白熊さんが沖縄に来た時にコンタクトを取る手段なんかありますか
私は是非お会いしたいと思っていますが・・・
ココは世界で見られる掲示板ですので電話番号やアドレスの記載が難しいとおもいますが(;_;)それがクリアーであれば是非お会いしたいです。
19、20日は私の都合上無理ですが、18日はどうでしょうか
21日は外来予約がありまして21日であれば午後の2
3時後になると思います。18日、21日どちらでも構いません。カナダの白熊さんの都合に合わせます。
ただ夕方以降は家族がいますので少々無理がありますが
(夕飯作りなど)
捨てアドレスなどもないのでどうしたら会えるのか考えています。
カナダの白熊さん方法はありますか
こんなに良くした頂いた方に罪滅ぼしにサンプルを頂くのもどうか
と思ったので私の率直の提案ですが、ブツブツ交換ってのはどうでしょう
私が常日頃 内職で作っている物しか差し上げる事は出来ませんが(^_^;)
後ご家族でトランスファーファクターを飲んでいらっしゃる事なので奥様いらっしゃいますよね
奥様は見ず知らずの女性に会ったりするのは大丈夫でしょうか
他のコーナーを見てると少々 ひきめを感じます。
でもカナダの白熊さんみたいに見ず知らずの人に優しく手を差し伸べてくれる方の奥様なら理解ありかな
なんて勝手な想像めぐらせて心配したり大丈夫なんて思ったりしています。良き方向に進みますよう願っています。カナダの白熊さん、お会いしたいです。
カナダの白熊 より:
匿名希望さんメールありがとうございます。信じてもらえて嬉しいです。
物々交換結構ですよ
18日の午後2時頃那覇の三越デパート(記憶では平和通を突き切ると)の前でお会いできればと思っております。
でも匿名希望さんがどこかご希望の所がおありでしたらそれでもかまいませんが
お伝え下さい。それから僕は50半ばで髪は白で腹が出ています。だから自称白熊ですご安心して下さい。
トリケラトプソ より:
病気、特に患者数が少ないような難病って、健康な方に身体のだるさや悪さを伝えても経験がないから伝わらないんですよね
私もベーチェット病ではありませんが、神経難病を患って6年
その間、治療入院(治療と言ってもよくなる保証もなく、使う薬などでの感染症や副作用が通院だと危ないからって)で同室になった方も同じようなこと言ってました。
「お医者さんだって同じ病気にかかったわけじゃないから、いくら症状伝えてもわかってもらえない時があるのよ」って
私も徐々に悪くなり、その悪さを主治医に伝えてもわかってもらえない時の歯がゆさを何度も感じました。それが身近な家族であってもそうです。ましてや、病気や服用する薬に対して知識がない人を相手にしたらなおさらです。私もステロイドと免疫抑制剤を服用しています。どちらも健康な方に比べると感染症にかかる確率が高くなります。普通の人にはただの風邪でも命取りになる可能性もあります。その為に、私は外出から家に戻ったら必ずうがい・手洗いを必ずしていますし、飛行機、バス、電車などの公共の乗り物に乗る時は真夏でもマスクをします。
発病してから風邪引いたことないですよ
ステロイドは炎症を抑えるのに一番の薬ですが、副作用も多く、自己健康管理をしっかりしないといけないですよ
ムーンフェイス、内臓疾患、骨粗鬆症、うつ病などの精神疾患
私も経口できる量ギリギリ服用している時はムーンフェイスになっていました。薬を徐々に減らしていくことでムーンフェイスも収まりましたが、上記の方とは別の同室になった方はステロイドで20キロ近く体重が増えてそれから戻らないって言ってましたし、その方はうつ病も出て家に閉じこもったきりになった時期もあったと言ってました。ステロイドを点滴して変えるとハイになるとも言ってました。
私はそういった状態にならないので、ムーンフェイスや薬の副作用の出方も人それぞれなんですよね
今、人気のEザイルのメンバーのお一人もベーチェット病ですが、テレビに出演している姿を見る度に励まされます。
匿名希望1さんも心をしっかり
ムリは禁物ですよ
カナダの白熊 より:
アトバーハイさんとあみさんと匿名希望1さんへ
アトバーハイとあみさんも、もしよろしければ18日の午後2時に那覇の三越デパートの前でお待ちしております。トランスファーファクターはサプリメントで、薬ではありませんが薬以上に効きます、即効で副作用がまったく無い安全な物です、僕は一人でもこのトランスファーファクターを試してもらい薬ずけで体を壊している方々の痛みを取り除けるお手伝いができればと思ってります。匿名希望1さんには一対一で会うのが不安だと思う気持ちが解りますので、沢山の持病で苦しんでいる人々にも一緒にお会い紹介できたらと思っております。薬は体の悪い所を治すのではなく一時的に止めるだけです、その後は本人の体(免疫)のしだいです、でも薬の副作用で体(免疫)をも壊し悪循環そのものです、トランスファーファクターは元々だれもが持っている体の中の薬(免疫)を増やしあらゆる病原菌と戦ってくれます。僕を信じトランスファーファクターを試してみたいと思われる方はどうぞ来て下さいお持ちしております。
らんまさんへ
皆さんのエールを毎日毎日必ず最初から読みます。そして毎日毎日元気になる私がいます。皆さんの送ってくださった言葉を毎日心の中に入れています。これからの人生でも多々「知らない方の無謀な言葉」を受けると思って覚悟はしています。でも皆さんの言葉を無駄にしないよう頑張って生きて行きます(^・^)そしてやっと信頼関係を築き上げて来た主治医ともこれから先信頼関係を大事にお付き合いして行きたいと願っています。らんまさん、有り難う御座いました。
トリケラトプソさんへ
神経難病を患っているんですか
トリケラトプソさんの言うように難病と言う病気は身体に何が起こってくるかわからない部分が沢山ありすぎて、違う症状が出ても主治医に分かってもらいない歯がゆさは本当に辛いですよね
私はまだ神経症状(神経ベーチェット)は合併してないのですが、体調が悪くなるとそれらしき症状が出たりします。
手が痺れたり、足 かかとから虫が這い上がってくる感覚、ひどい時には背中から肋骨にかけてラップ
薄い膜みたいな物に巻かれている麻痺した感覚症状がでます。検査しましたが症状としては神経に沿っているのみたいですが、体調が良くなると症状も消えてしまうので先生もどうして良いか分からない状態みたいです。入院中 毎回ではありませんが、ステロイド点滴(パルス療法)をする事があります。後は序ジョジョに減量していきます。
その頃はハイテンションばかりでは無く、3
4日間寝ずに起きてられます。幸運あってかそれだけ大量のステロイドを使っても鬱にはなりませんでした。同じく相部屋になった方は私よりも少ない量でパルス療法をしましたが、1週間後精神科に移動と言う形になりました。今でも交際しております。内部疾患は見た目では分からないものなので日常色んな事言われたりしますがメゲズニ頑張っています。主治医はとても良い先生です。先生からすると私はクランケであるわけですが、私が合併症が次々出た時「先生にしたら私は1患者かもしれない。
でも私は1患者である前に1個人の人間なんだ」と泣きながら訴えた事があるんですね
今思うと酷い事を言ったなと反省してますが、それ以来私の意見と先生の意見と見合った話で日常の生活を考えるようになりました。時には医者として、時には一人の人間として意見を言って下さいます。有り難く思っています。合併症にならないよう努力しています。人気のEザイルのメンバーのお一人も同じ病気として頑張っているのを見る度 励まされます。トリケラトプソさんも無理せず どうかお身体をご自愛ください。同じ難病の方からエールを送って頂いて本当に感謝し、もっと強くならなければと思います。本当に有り難うございました。追伸・・・いつかどこかでお会いして色んな情報交換などが出来る事を祈っております。
いつか会える日を夢みて・・・
カナダの白熊さんへ
「18日の午後2時頃那覇の三越デパート」とありますが、私は中部在中なので10年以上那覇の町に出た事がないんです^_^;
大体で場所は分かりますが、もしよければ新都心の「リュウボウ」はどうでしょうか
那覇メインプレス(サンエー)近くで労働基準局の道反対の前になりますが大丈夫でしょうか
時間はカナダの白熊さんが指定した時間の2時頃で大丈夫です。
もしそれでOKであればリュウボウの正面玄関で
身長が147センチで小太り色白でセミロングからロングにかけての髪の長さです。
大丈夫でしょうか
ご検討願います。
カナダの白熊 より:
匿名希望1さんへ
リュボウでいいですが、18日の1時でどうですか
じつは匿名希望さんが一人で会うのを少しためらっていらしゃる様にお見受けしたので他の人にも声をかけてしまいました。三越2時です、誰がいらしゃるかわかりませんが、いちょう匿名希望さんと会った後そこ行こうと思っております。
もちろん匿名希望さんも
そこにいらして、もし誰か来られたらその方とそれぞれの持病の事について話されても良いと思いますが
いかがですか
アトバーハイ より:
カナダの白熊さんへ・・・
ありがとうございます お気持ちは嬉しいのですが・・・
私 東京に住んでるので沖縄まではいけないのです(>_<)
でも コメントを読んでて匿名希望1さんやカナダの白熊さんに
あってみたいなぁ
匿名希望1さん 感想なども教えてくださいね♪
提案ですが・・・ より:
匿名希望1さま、カナダの白熊さまへ
待ち合わせ場所をきめているようですが、この掲示板に良い人ばかりがみていると思えませんので、捨てアドで連絡をとりあったほうがいいと思いますよ
この掲示板をみて待ち合わせ場所に押し売りがいるかもしれませんし・・・
おせっかいだと思いましたがお互いが気持ちよく出会えたらいいな
と思いコメントしました。
提案ですが・・・さんへ
ご心配おかけして申し訳ありませんでした。
確かに人の弱みに付け込んで近寄って来る方がいるんではなかろうか
と私も思いましたが、私には捨てアドがなく、PC初心者と言う事も
ありまして、時間が無い上どうしたらいいのか迷いました。
カナダの白熊さんが捨てアドなどあれば良かったのですが
私はカナダの白熊さんから直接、体験談等をお聞きしたいと思っております。
それで主治医とも相談した上で本当に大丈夫なのか
と思っております。提案ですが・・・さん、ご心配して頂き本当に有り難う御座いました。
トリケラトプソ より:
匿名希望1さんへ
折り返しのコメントありがとうございました。私はパルスしても何のよい結果も出ないし、やったら有効かも知れないという現在可能な数少ない治療法にトライしてみましたが、どれひとつもよい結果が出ず、全て期待外れの結果でした。
ということで、期待は禁物(私の場合だけか
)、期待して期待外れの時のショックは計り知れないですからね
あと2年で完全な車椅子生活になるかも知れないと主治医には宣告されています。私は本土の人間で、沖縄が好きで元気な時は年に6回(行き過ぎ(笑))も行っていましたが、徐々に行ける回数も減っていき、昨年はやっとのことで1回行けました。今年も何とか家族の協力で2回行けました。
年内、あと何回行けるかどうかわからないですね
歩けなくなって、もっと行きたい所へ行っていればよかったとつくづく思います。
「今日は体調がいいから、明日やろ
」なんて思っていて、翌日、体動かせなかったりすることも多々
匿名希望1さんもムリせず「思い立ったが吉日
」やりたいと思った時にいろいろやったり行った方がいいですよ
こんな奴もいるって励ますつもりで、逆に励まされてしまったみたいですね
重ね重ね、匿名希望1さんコメントありがとうございました。暑い夏、あまりムリをせずにお過ごし下さい。
カナダの白熊さんへ
捨てアド作りました。もし宜しければ出発する日までにこの返信が目に留まる事を願っています。PC初心者でして時間がかかってしまいました。もしこの返信が目に留まる事なくカナダを出発した場合は新都心のリュウボウで13時に待っています。飛行機の旅を楽しんで気を付けて沖縄に来る事を願っています。
アドバーハイさんへ
私は、もしかしたらアドバーハイさんにお会い出来るのではないかと内心ドキドキ胸踊らされていました。
東京在中であれば仕方ないですね
カナダの白熊さんと会っての感想を是非報告いたします。私の捨てアドにご一報頂ければ幸いです。その後私のアドを教えます。
トリケラトプソさんへ
とても辛い状況だと思いました。
2年後には車椅子になってしまうんですか
どうしようもないのでしょうか
とても悲しくなりました。今年 又沖縄にこれる機会がございましたら是非ご連絡ください。病気は違ってっも色々これからの私にも参考になる事、そして全国の難病の方とお友達になり一杯一杯お話が出来るようになる事が私の夢でもあります。
気が向けば是非捨てアドにご連絡下さいね
私も無理はしませんが、やりたい事は今元気な内にと思っています。トリケラトプソさんから勇気を又もらったようです。
がんばってね
自分も、ベーチェですけど発病当初は正直死にはぐりました、膝・肘・下痢・ぶどう膜炎・アフタ・・・・・・・・
今現在、とても良い主治医が見つかり治療方法を変えてからは、かなり体調もよく、特に目の症状は出なくなりました。
当初飲み薬は、匿名希望1さんと同じ、ステロイド(ブレドニゾロン)・サンディミュン・コルヒチンを飲んでいましたが、去年度からかな
2ヶ月に一度の点滴ですむ、レミケードと言う薬をはじめたところ、とても効果がありました。
一概に個人差もあるようなので、使えない人もあるかもしれませんが、使用者としては、飲み薬がなくなっただけでも、精神的にかなり楽になりましたよ
公費負担してもらえないと、高価でとても使えない薬なのですが、今は完全型の患者なら、使えるようになっています。
カナダの白熊さんへ
私にまで 気にかけてくださってすみませんでした ただ住まいが千葉県なので 残念ですが伺うことはできません。
沖縄はとても良いところなので また体調がよくなったりしたら ぜひ行ってみたいですね 病院は 今月はもう、週に2
3回も行っていて なかなか精神的にも金銭的にも苦痛を伴いますが みんなで乗り越えましょう
ケビン より:
お役にたてないかもしれませんが、毎日体に感謝して、病気に感謝して、いやな人にも心の中で感謝して、薬にも感謝して、どんな自分にも感謝、納得いかない事にも、どんな状況にも、くやしくても、何も考えずすべてに感謝して、なるべくすべてをプラスに考えるようにしてた人が難病も治っちゃったっていう話を聞いたことがあります。よければためしてみてください。どんな病気も必ずなおると信じています。匿名希望1さん 、私もアナタの見方です。陰ながら応援しています。
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=匿名希望さん=
旦那の話をします。100円ショップで、迷子らしき4歳の女の子が泣きそうな顔をしてうろうろと陳列されたところを一つずつ探している場面に出会いました。
店員さんもそばで棚に品物を整理しているのにその子を見て見ないふりをしているのを私がみて旦那に「ね〜あの子迷子になっているかもね
店員さんに言うか
」と言ったら旦那はその子に「名前なんていうの
お母さん探しているの
このお店で迷子になったの
」と聞きその子が名前を言うと旦那が大声で「00ちゃんのおかあさ〜ん、00ちゃんが探していますよ〜」と何度も大声で呼んでやっとその子のおかあさんが100円ショップから出てきてその子と出会うことができました。
私だったら店員さんにまかせればいいかな
と安易な考えでとても旦那がした行動にまでたどりつかなかったかも・・と思いました。旦那は大声で呼んだほうが聞こえるだろと言ってましたが私はとても旦那のことを見直しましたし旦那のことをますます尊敬することができました。その日は心が温かな1日になりました。
私もどこでも子供を見失ったら、大声で名前を呼びますよ
恥かしいなんて思っている間に子供がドンドン遠ざかったりしたら、後悔しても遅いです。私が大声を出したら、周りの人も小さい子だと思って周りを見てくれます。周りの人に気付いてもらった方が早く見つかると思います。親だって声をかけてもらった方が助かります。私も旦那さんの意見に納得です。今の時代、見て見ぬふりをする人が多いなかそういうことができる方がいるのはとても素晴らしいです。
自分の子が迷子になったら当たり前に大声で探しますがよその子だったら見て見ないふりの方が多いのではないでしょうか
(恥ずかしさを隠して大声でよその子の親を探せるでしょうか
いい話をありがとうございます。私もいい話ができるように頑張ります。
ちゅらたま より:
素敵なお話ですね
うちの主人が同じ立場になったらきっと、私に『あの子迷子みたい』と言ってくるかも
そして私が一生懸命親を探しているかも
なんか想像してて可笑しくなりました^^
アトバーハイ より:
すばらしい旦那さんですねぇ
帰ったら 夫に聞かせます^m^
私の夫もとても素敵ですよ♪だから すばらしい話を聞いたら
夫にもっと素敵になってほしいので
すかさず 話します♪ いいお話をありがとうございます(^^♪
匿名希望 より:
みなさん、コメントありがとうございます。
本当は心にしまっておこうと思っていたのですが、メロンさんの沢山のイイ話が聞きたいという投書でそうだな
、わじわじーすることばかりの話が多いな、そうだ、これを書こうと思ってそのトピに書いたのですが、新しい話題で私の投書されたのがのっていたのでびっくり
もっといい話がでるとこのコーナーも楽しいのですが・・・
リンゴ より:
素晴らしい旦那さまですね
最近 少し凹み気味だったので心が温かくなりました。
素敵なお話ありがとう
匿名希望 より:
ステキな旦那様♪
読みながら、そのときの場面が頭に浮かんできて、ほほえましいし、気持ちが温かくなるし
きっとステキなご家族なんでしょーね
もし、私の子供が迷子になっていたら、、、飛んで来て下さいネ
よいお話、ありがとうございました。
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那覇の「りゅうあん:豆腐・湯葉(京料理)」が閉店するそうです。
私、大の京料理好き
特に湯葉やお豆腐が大好き
京都では、かならずお豆腐を食べ歩きます。
京料理好きで、一年に京都に何度足を運んだことか
美味しい京料理屋さんだったのにぃ〜閉店なんてショックです。
料理長さん、閉店した後、どこかで京料理店をOPENするとかないのかなぁ〜
どなたか、京料理の美味しいお店知りませんかぁ〜
ショック過ぎる私に、美味しい京料理情報を宜しくお願い致します。
やはり気にいったお店にはいろいろ友達とかを紹介しておかないと 客がいないと潰れちゃいますからね
またいい店が見つかるといいですね
客がいないから閉店っていう感じじゃないんですよね
だって、私達が行く時は、結構いますものお客さん
議員さん達が会合とかに使用したりしてますよ
それと・・・気に行った店
以前、友人に紹介し過ぎて・・・いつ行っても誰かに会う。深い話ができにくくなって、困った事がありました。なので、私はあまり教えません。
本当に仲良しにだけコッソリ教えるかなぁ
それに、私が気に行ってるお店
結構、混んでますので、これ以上混まれたら大変です。入店できなくなっちゃう。
でも、りゅうあんは沖縄で唯一美味しかった京料理
残念で仕方がありません。ま、京料理以外にも、美味しいイタリア・インド・和食・飲み屋と色々行きつけがありますので、それで補うとします。
りゅうあんってどこにあるんですか
前から気になりつつ場所がわからなくてきっかけなしなのです。京都で湯葉や豆腐を食べておいしかったので沖縄で食べられるなら閉店前に食べたいです。場所教えてくださ〜い。松山のロコイン沖縄1Fです。松山交差点から、若狭向けへ、左手にロコイン沖縄が見えます。向かいには、確かファミリーマートがあったと思います。閉店まで残り2日です(T_T) ほんとに残念です。
キッチンクロス より:
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まだハッキリしてませんが消されたかもと考えるだけで腹立たしいので書かせて下さい。SD1GB→SD2GBにデータを移そうと思い、自分でやって消しそうで怖かったのでショッフ ゚に行きました。朝はちゃんとあったのに移した後1GBにも2GBにもデータがどこにもないんです。
メーカーによってはどこか別のフォルタ ゙に行く事もあるって事で探してたけど見当たらないと
昨日は待たされて時間かかったので一旦帰り、自分でもSDと携帯の説明書見ながら探したけど、ない。SDの説明書に最初は使う機器で初期化してからって書いてあったけど、店員はしなかったと言ってた。
今日も行き、待たされるの嫌だったので預けて別の店員にやってもらったけど探せないと
結局明日PCに入れて探してみるって言ってたけど入ってなさそう
自分でもインフォメーションに問い合わせてみたけど、わからないばっかり
ハ ゙ックアッフ ゚とるのをオススメ
とか言うけど大事だからSDに残してたし、心配だからショッフ ゚に行ったわけで、消えてたら責任取ってもらえるんでしょうか
娘が喋り始めの動画がたくさんあって、それにしか残してなかったのでショックです。また明日、結果報告します。
恩納村民 より:
SDカードのデータは復元ソフトを使えば一度消去してしまったデータも復元できるのでたぶん大丈夫ですよ
SDカードなどは消去しても実はデータは残っていて、他のデータで上書きされるまでは完全には消去されないみたいです。
なので、りんごちゃんさんのデータも間違って削除しただけなら、データは復元することができると思いますよ
私はまだ復元はやったことありませんが、ネットで調べたら簡単にできると思いますよ
とっても大事なデータでしたら、今後はSDカード「だけ」に保存しない事をお勧めします。SDカードは簡単にデータを書き込めますが、反面静電気などに弱く、ちょっとでも静電気でパチッとしちゃうとデータは消えてしまいます。また耐久性も永遠ではなく、メーカーにもよると思うのですがある程度使うと壊れます。壊れかかっているのに気づかずに使い続けているとデータが破損します。これはUSBメモリやピクチャカードなどでも同じです。
たまにUSBメモリとかをキーホルダーに付けている人もいますが、「よく怖いことできるな
」と思いますよ
今後は消したくない大事なデータはPCを使ってCD-Rに焼いたり、別のSDカードに保存したりして、同じデータを複数の方法でバックアップする方が良いかと思います。いくつもの方法でバックアップするのは、もしPC、CD-R、SDカードなどに同じバックアップデータを作っておいて、それが同時に破損するってことはまず無いからです。また今回消えてしまったデータがどうしても諦めきれないのなら、データを復旧してくれるソフトやデータ復旧してくれる会社とかもあります。ただし必ずしも完全にデータを復旧できる保障はないですし、費用も高額になりがちです。もしそれでもデータを復旧させたいのでしたら、元のデータが入ってたSDカードは絶対に使ってはいけません。つまり何かのデータを書き込んだりせず、消えてしまった時のそのままの状態で保管してください。もしここで焦ってあれやこれや使ってしまうと、データが復旧出来る可能性がどんどん低くなります。googleなどの検索サイトで「SDカード データ 復旧」で検索してみてください。
ひとりやだもん より:
状況から判断してショップの人が誤って削除したと思われます。の方が言うように復元ソフトを使ってファイルを取り戻す事は技術的に可能ですが、いろいろ操作をする事によって復元出来る可能性がどんどん少なくなっていくので、早めに詳しい方にお願いした方がいいです。
そこのショップには期待できないどころか、復元の可能性も少なくしていってしまうでしょう
りんごちゃん より:
連絡遅くなり、すみません。皆さんご意見ありがとうございます。次の日早速、店長らしき人から連絡ありました。
PCのフォルダ名としてはどっちにもデータはあって、消えてないらしいんですが
画像だけが存在しないのが事実であり現実ですって言われました。その人も同じよーにしたら見れたそーです。手順も間違いないらしく、間違えてたら全部消えてるはずっていうのと、さっきの事実の話を何回もされました。お手上げみたいに言われましたが、見れるよーにして欲しいって再度、依頼しました。また今日連絡してみたら、ドコモの技術担当とメーカーにデータを送って調べてもらってるとの事でした。皆さんから聞いた復元ソフトの話もしてみました。また結果ご報告します。
いろんな情報ありがとうございましたm(__)m
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中2の娘は軽い知的で、特別支援学級に籍を置いてます。11月に職場体験学習があり、娘は保育園を希望してます。交流学級の子がサポートできるように配置できるか約束できないし、受け入れ先の負担になる、マンツーマンの対応はできないから、独自で受け入れ先を探してきて下さいと、今日の三者面談で、支援学級の先生のお話でした。
これっておかしくないですか
他の学校の情報が無いのでどなたか教えて下さい。
「独自で受け入れ先を探す」というのは、葉ちゃんさんが探してお願いするってことでしょうか
そうだとしたら、ちょっと学校の対応が冷たい感じがしますね
(学校事情を知らないので、あくまでも個人的な感想ですが
確かに知的障害の子への対応やサポートをするのは中学生には難しい所もありますし、希望先が「保育園」なので、園児に対して葉ちゃんさんのお子さんがどういう反応を示すかも分からない(例えばパニックを起こしてしまう恐れがあるとか)というのは理解できます。
でも、葉ちゃんさんのお子さんの中学校の特別支援教育ヘルパーの方が職場体験先に同行するって言うのは不可能なんでしょうか
受け入れ先の方がずっとマンツーマンになるのは厳しいと思いますが、ヘルパーは特別支援を要する児童・生徒の介助が職務なので、もしかしたらできるんじゃないかと思うんですが・・・
なので、特別支援教育ヘルパーさん同行で職場体験の受け入れを探すという事を学校側に提案していみてはいかがですか
他のお子さんの職場体験先は学校が手配しているんですよね
だったら、もっと学校にも協力してもらうべきだと思います。実体験や具体的情報じゃなくてすみません。
お子さんの受け入れ先が見つかるといいですね
私は、娘の障害を理由に受け入れ先を親が探す・・・事が納得いきませんでした。ちゃんと学校側で、みんなと同じように職場体験ができるような態勢をとってほしかったのでとても残念な思いです。もう一度先生と話し合ってみます。コメント頂きほんとにありがとうございます。ちなみに不登校支援のヘルパーさんしか配置されていない学校です。
ヘルパーが配置されていないのなら大変だと思いますよ
私の娘が職場体験した時、といっても3年前の事ですが、先生方夏休みに生徒の職場受け入れ先をまわってさがしたそうです。
後、他の学年の授業ももっている先生だとパタパタしていましたよ
学校と行ったり、来たりで
私は自分の娘の職場への送迎をボランティアでやっていたのですが先生方回って見に来てくれていましたが、一人で何箇所も担当しているようで大変そうでした。
そのとき、保育園で生徒が園児を抱っこしていて他の園児がぶつかってきて、生徒は園児を落としてしまったようで、その園児琉球大学付属の病院に運ばれたらしいのですが、頭蓋骨にひびが入ってしまって
しかも手術が出来ないから一生頭に保護の帽子みたいなものをかぶることになってしまったみたいですよ
その生徒もいい生徒で学校もその生徒の保護者も大変だったみたいです。健常児でもそういう問題が起こるので、何かあったら大変だと思います。
怖いですよね
ライラ より:
以前、バイト先で職場体験の受け入れがありました。正直、普通の中学生でも大変です。真面目に頑張る子もいますが、そうでない子もいるし、日常の業務に支障が出ないようにしながら、中学生を見るのは大変でした。知的障害を持っているからと、差別しているわけではありませんが、受け入れ側としては、業務に支障が出ては困るのです。障害があるから嫌ではなくて、現実的に付きっきりで見ててあげられないのです。学校側の言い方が気になったのかもしれませんが、「受け入れ先の負担になる」というのは、多少なりともあたっています。葉ちゃんさんは、自分の娘だから、状態などが分かると思いますが、他人には、娘さんの状態が分かりません。
先生も、守れないかもしれない約束はしませんよ
例えば、娘さんと約束して、「先生が行けなくなったから、職場体験は出来ない」となったら、そのときまた娘さんはショックを受けますよね
私は逆に、葉ちゃんさんが探してあげたほうがいいのではないかと思いましたよ
保育園は無理かもしれないけど、葉ちゃんさんの娘さんのことを知っている馴染みの店や、友人のお店などがあったら、当たったみてはどうですか
それか、もし葉ちゃんさんが付いてあげられるのなら、お母さんが一緒なら受け入れてくれる保育園や職場もあるかもしれません。言葉がきつくなってしまってすいません。
娘さんを傷つけないように、いい方法が見つかるといいですね
うちの職場も最近中学生の職場体験が来ましたが・・
まず最初は生徒&保護者から受け入れのお願いが来ましたよ
そのあと、担当の先生から改めてお願いの電話が来ましたが・・
正直、受け入れ側も大変です・・
金)、朝9時から夕方4時まで・・
しかも1度OKすると次年度もまた
娘のために貴方ががんばってください。
なんでも人任せは良くないですよ
私も職場体験は、保護者やその親戚の職場だったり、と生徒や保護者側が選ぶものだと思ってました・・・
家の子も特別支援学級でしたが、先生に独自で受け入れ先を探してなんて、言われた事はなかったです。家は、普通クラスの優しい子が、一緒で安心したのですが、ちなみにデイケアで、掃除やリネンの整頓、食後の片付けなんかを、していました。ひとつ後輩の子は、親の自営業での職場体験学習でした。そのクラスの先輩は、どこに職場体験に行ったか聞かれたほうがいいと思います。家の子も特別支援学級でしたが、先生に独自で受け入れ先を探してなんて、言われた事はなかったです。
家庭訪問では、学校全体の為の事業所受け入れ先が、あれば紹介お願いしますとは、毎年ありますが
家は、普通クラスの優しい子が、一緒で安心したのですが、ちなみにデイケアで、掃除やリネンの整頓、食後の片付けなんかを、していました。ひとつ後輩の子は、親の自営業での職場体験学習でした。そのクラスの先輩は、どこに職場体験に行ったか聞かれたほうがいいと思います。
個人であたるのは難しいとおもいますよ
学校の先生が、依頼先に趣旨や意図等をきちんと協力を得られるように依頼文を持たせているとか、予め連絡をしておいてくれないと
難しいと思います。
校長先生や他の先生にも相談してみてはいかがでしょう
そんな事いっていたら職場体験にいけませんよ
まずご家族でどのような職種がやりたいのかを話し合い、その会社なり、事業所などに話をつけた上で、学校側に正式に紹介状を書いてもらうほうがいいですよ
最近は、何でもかんでも他人任せで、自分から率先して動く人が少ないのは悲しいことです。何かやりたいと思うのならば、自ら動き出すべきです。みなさん、それぞれコメント有難うございます。私の言葉が足りなかったかもしれないので、補足しておきます。何でも人任せではなく、同じ学校を卒業した姉達の時は先生が配置してくれてたので、、、それで今回の先生の対応に疑問をかんじたのです。夏休み中にいろいろ探してみます。
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