しかも、その抗生物質でも、いつも効くわけでもなくなるのです。
Q 抗生物質を服用するリスクは何でしょうか
一般的な副作用には、発疹、腹痛、下痢があります。本当のアレルギー症状が時に出現して、深刻になる可能性があります。もしお子さんにかゆみ、ぜいぜいと苦しい呼吸、むくみ(特に顔)、またその他心配な症状が出てきたら、医師に連絡をとって、すぐに診てもらってください。
Q 抗生物質を服用しない場合のリスクは何でしょうか
細菌によって引き起こされる感染症は、耳など局所に細菌がとどまっているとき、最も効果的に治療することができます。治療を受けていない感染症は遠く離れた部位に広がり、大暴れする可能性があります。例えば、連鎖球菌は治療しないと、腎臓や心臓を傷める可能性があります。まとめ:理論的に言えば、抗生物質は安全で効果的、費用も安く、安定している物質で、体内を良く動き回ります。アレルギー反応を引き起こすことなく、正常細菌叢(正常フローラ)にも悪影響を及ぼしません。しかし、実際のところ、完璧な抗生物質というものは存在しません。親として、子どもの状態を賢明に察知できるように、抗生物質についての知識は必要です。キャロルエドソン(正看護師)はクレフト持つ子供の母親で、ワイドスマイルマガジンの看護コンサルタントでもあります。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:うまくいく母乳哺育
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
うまくいく母乳哺育法
キティ・フランツの『うまくいく母乳哺育法』シリーズ第7巻では母乳哺育補助システムについて取り上げています。このシステムは数多くの理由で使われていますが、その理由の大部分はこのテープで概説されています。お母さんがこのシステムを使うために選ぶのではないかと思われる理由の一つは、口蓋裂のあるお子さんが生まれたからというものです。フランツ女史はとても静かに落ち着いてお母さんに授乳システムの準備や使い方の手順について説明し、システムのやり方に沿って各過程の手順ごとに明快に説明しています。クレフトのないお子さんの養母をモデルにして、システムの基本的な方法を紹介していますが、このビデオを通してどんな思わぬ出来事にも対応する数多く説明があります。ほかのお母さんがインタビューされ、多少説明的ではありますが、クレフトのあるお子さんに対する特別なニーズが取り上げられています。このビデオを鑑賞する間、私は指導の明快さに感心しました。私は内容がまるっきりクレフトのある乳児に対する特別なニーズについてだけというわけではないことにも感心しました。お母さんが母乳で育てることを選んだ時点では、そのお母さんはクレフトのお子さんの母親としての経験はほとんどありません。クレフトのある赤ちゃんを持つお母さんがほかのお母さんはさまざまな理由で補助システムを使うかもしれないということを認識するのは非常に前向きなことだと思います。というわけで、お母さんは助けて欲しいと感じる時に疎外感をあまり感じなくてすみます。私はクレフトのある新生児がいて、自分の子供を母乳で育てたいと望んでいるお母さんならだれでもこのテープをお薦めしたいです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:上顎骨のつぶれによるへこみの修正
上顎骨のつぶれによるへこみの修正
両側性の口唇口蓋裂の子供は、上顎骨がへこんでしまうことがよくあります。原因として、口蓋の傷が縮まることがまずあげられます。へこみ具合いはさまざまですが、下顎の真横の部分が上顎の前面とほとんど合わさるほどになることもめずらしくありません。上顎の横の部分がつぶれて後ろに下がり、患者は、上顎前歯が下顎前歯より後ろにいく受け口になります。このような術後の受け口に対して、レティナのように取り外し可能ななもの、ブレイス、W─アーチ、あるいは、クワッド・ヘリックス・リンガルアーチと呼ばれる太い針金のばねをセメントで固めたものなど、いろいろな矯正器具を上顎にはめ、上顎の側面を押し広げ、前の部分を前面に押し出すことができます。普通、六歳から九歳の間に行います。乳歯が生えているうちに施術することもできますが、多くの医師は、奥歯と前歯の糸切り歯が永久歯に生え変わるまで待ちます。通常の矯正処置は、上顎の骨移植をする前におこないます。上顎を動かした後は、少くとも骨移植が終わり治癒するまで、取り外し可能なリテイナ─や、固定式のワイヤーリテイナ─、あるいは、拡張器具を中にいれたままにしておき、その状態を保持しなければなりません。永久歯がすべて生え揃い、ブレイスをつけたとき、その状態を広げる必要がさらにでてくるかもしれません。これは、たいてい、十歳から十四歳で行います。総じて、上顎がへこむことは、両側性の口唇口蓋裂の子供では珍しくありません。矯正治療は、正常な弓なりの歯列に限りなく近づけ、骨移植のあとも、その弓なりの歯列が保持できるように行います。かなり長い期間かかることがほとんどで、たくさんの段階を踏むみますが、最終的な結果は、とても満足いくものになることが多いです。ーーーーーーーーーーーーーーーー カート シモンズ医師 (DDS) は、ノースカロライナ 大学、チャペルヒル校で、口唇口蓋裂患者の治療にあたられており、ワイドスマイルスの矯正治療相談員です。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
授乳の注意事項
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哺乳瓶による授乳の注意事項
口唇裂の人工栄養児に対する特別な配慮
赤ちゃんがこの世に生れて、最初の段階で最も必要なことは、栄養を摂取することです。
これは、赤ちゃんがバラのつぼみのような唇を持っていようと完全口唇口蓋裂であろうと、事実であり、いずれの場合も、赤ちゃんはお腹をすかせ、お乳を飲ませて欲しいという目でお母さんを見るでしょう
正常で健康な赤ちゃんにミルクを飲ませることに関し、新しくお母さんになる方が、何の考えも持たないことは実際まれで、かなり多くのお母さんたちが、母乳で授乳することを決心し、それなりの準備をしています。
中には選択肢として、哺乳瓶による人工栄養を選ぶお母さんもいるでしょう
口唇裂の子供を産む上で、どちらを選択したとしても、授乳に関し、おそらくある程度の調整を行う必要があるでしょう
口唇裂の赤ちゃんは母乳を飲むことが不可能であるという無視したような結論ではないのですが、完全口唇裂口蓋裂の子供の大半は、ある種の助けが必要で、多くは人工栄養を摂取することになります。
口唇裂の赤ちゃんに栄養を与える哺乳瓶として、もっとも広く利用されているものは、ミードジョンソン 口蓋裂用哺乳瓶でしょう
子供が生まれた病院を通じて、家庭に配られる場合があります。他製品の選択肢もあるでしょうが、ここで取り上げている内容上、ミードジョンソン製品に絞ろうと思います。ミードジョンソン社の哺乳瓶は、柔らかく、絞れやすいプラスティック製で、独特の“扁平な”楕円形をしています。乳首は市販のものより長く、先端がクロスカットされています。標準的な乳首は、どれもほとんどがミードジョンソン社の乳首と類似しています。プリミー社製やヌーク社製あるいは矯正歯科用乳首(通常上下逆さまにする)が、一般的に代用品として好ましく、ほとんどの場合、こうした新型の乳首は先端が広がっているか、クロスカットした穴が開いています。ミードジョンソン社の哺乳瓶に関して最も多い不具合は、襟首のまわりにミルクが漏れる傾向があるということです。
これは頻繁に起こりますので、授乳中は、よだれかけか、その他の柔らかい布を、赤ちゃんの顎の下にあてて使用することが賢明でしょう
ある程度は上に漏れるようでも, それ以上の量が体内に入っていることは確実ですので安心してください。(ミードジョンソン社の乳首を市販の乳首に付け替えることで襟元への漏れが軽減されると報告している親御さんもおられます。)また、哺乳瓶を電子レンジで暖めない、食器洗い機に入れない、といったことで、漏れを最小限にすることが可能です。ミードジョンソン 社の哺乳瓶は、原則として“使い捨て”として記載されていますが、洗浄可能であり、数ヶ月は何度でも使用可能です。口唇裂の赤ちゃんに授乳する際、覚えておいて頂きたい配慮すべき点を次に示します。
飲ませる位置:
赤ちゃんを半立位の姿勢にすることで、ミルクが赤ちゃんの胃に向かって流れ落ちるため、ミルクが吹き上がり、赤ちゃんの鼻腔に入り、耳管を通って中耳へ上がってくることはありません。体を寝かせた状態で授乳すると、中耳への悪影響と感染を引き起こします。
赤ちゃんに授乳する際は常に、胃の位置よりも高い位置に頭があるように注意しましょう
ミルクの流れ:
赤ちゃんは自然に吸うリズムや呼吸のリズムを学習します。
ミードジョンソン社の哺乳瓶を使用して口唇裂の赤ちゃんに授乳する場合、ミルクを流し入れる動作に赤ちゃん自身の吸い込む合図を利用しながら、同じリズムを真似てみましょう
ミードジョンソン社の容器の外側から強く押し出すことでミルクが外に出てきます。
押し出す力の入れ具合の感覚がつかめるまで、深めのボールや流し台で押し出す練習をするとよいでしょう
赤ちゃんがミルクを飲む際、顎への加圧状態に注意しましょう
ある種のパルス授乳法を応用することで、赤ちゃんにとって自然な授乳パターンに近づき、もっと良く飲めるようになります。授乳中に飲み込んだ空気を吐き出せるように、どの赤ちゃんも、げっぷさせる必要があります。口唇裂の赤ちゃんは授乳の中、普通より多くの空気を飲み込む傾向にあり、まめにげっぷさせる必要があります。自分の子供が口唇裂であるために、他の赤ちゃんより頻繁にミルクを吐いてしまう感じなのと報告しているお母さんもおられます。ですから、まめにげっぷさせることが、ミルクを吐く頻度を最小限に抑えることができます。嘔吐は健康上問題のない場合もありますが、実際明らかに食べたものをほとんど吐いてしまう場合であれば、すぐに小児科医に相談してください。
食べ物の鼻への逆流:
赤ちゃんが口蓋裂の場合、食べ物が鼻孔から漏れ出る可能性が高く、食事を与える間の口蓋裂の赤ちゃんの様子をそれまで見たことがない人にとって、見苦しく映るでしょうが、そうした赤ちゃんにとっては、特の痛々しい様子もなく、健康上の危険性もありません。
口蓋裂の赤ちゃんが振る舞うもろもろの行動は、成熟した大人の行為の場合は、検討する必要があるでしょう
食べ物の鼻への逆流はこれとは異なります。
鼻から流れ出てきた液体を拭いとる柔らかい古着などを用意し、食物をどんどん与え続けましょう
食事を与えた後、必ず裂けている部分を、鼻と同じようにきれいに拭いとりましょう
赤ちゃんの中には、授乳後しばらく経ってから、ミルクを鼻から洩らす場合があります。これは、単に鼻腔に残ったミルクです。
何度も申し上げますが、健康上の危険性はありませんので、拭き取ってしまいましょう
授乳の際、鼻腔から溢れ出すミルクを取り除くために、水を準備しておくと良いでしょう
生まれたばかりの赤ちゃんはみんな、食べることを学習しなければなりませんが、口蓋裂の赤ちゃんには、更に厄介な問題が立ちはだかっています。赤ちゃんの親御さんにとってもそうなのです。それでも、口蓋裂の赤ちゃんや親御さんは、食物をおなかに入れる方法を、遅かれ早かれ最終的に学習するのです。上手くいかず苛立つこともあるでしょうが、それは普通に経験することなのです。
リラックスし、柔軟に物事を考えましょう
新しい方法を試し、同じ経験をされた親御さんと話してみましょう
あなた自身や赤ちゃんに対し自信を持つことで、一緒に障害を乗り越えることができるのです。あなたの“可愛い子ブタちゃん”が貪り食う姿に呆れる日がすぐにやって来ます。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
お話ししようよ
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お話ししようよ
お話しようよ
「今日は何を習ったの
「何もなかったの
「なーんにも」
ちゃんとお勉強しなくっちゃだめよ
今日一日、学校でどんなことがあったの
なんか食べるものない。
学校があるとついてまわってくる、親と子供が交わすおきまりの会話
上の会話に欠ているのは、コミュニケーションという要素が もたらす活力です。コミュニケーションは、難しい技術でもあります。小さい子の多くは、上手に使いこなせるようにはなっていません。そのうえ、何か心に重くひっかかることがあった日には、上手にコミュニケーションをとろう、と思う余裕も、この年齢の子供にはありません。
彼らこそ、コミュニケーションが必要なのに
スージーが、校庭にいると、自分に呼び掛ける声がしました。それを聞いて、ス─ジーは嫌な気分になりましたが、なんと答えていいのかわかりませんでした。でも、家につくと、そのことをお母さんに話すのは気おくれがしました。
だから、お母さんから「学校はどうだったの
」と聞かれると、「別に」と答えます。
何も様子がわからないのに、スージ─のお父さんやお母さんは、どうやってスージ─の力になることができるでしょう
コミュニケーションは、二方通行です。伝えるべき情報はコミュニケーションを取っている者同士の間で通い合わなければなりません。それは、言葉を交わす以上のことを意味しています。コミュニケーションは、お互いの考えや思いを交換することなしに、成立しえないのです。スージ─とお母さんは、言葉を交わしはしましたが、どちらも、会話をする前以上に知り得たことは一つもありません。スージ─は、もっと上手に情報交換する術を知りません。本当のコミュニケーションがどういうものなのか、まだ、理解していないのです。それをどう教えるか、それはお母さん役目です。
このお母さんはスージ─に何かよくないことがあったらしいと、子供の行動から感じ取ったのでしょう
でも、ス─ジ─は、それが何なのか、どうお母さんに伝えればよいのか、伝えるべき言葉を見つけることができないでいます。お母さんは、いうなれば「答えのない問いかけ」をすることで、それが何であるのかを探ります。「答えのない問いかけ」とは、単純な「イエス・ノー」の一語で答えられるような質問に比べると、答えるために頭を使って考えなければならない質問です。
たとえば、こんな風に
「今日は誰と遊んだの
」 「どんなお話を先生に読んでもらった。こういった質問は、スージ─からもっと具体的な答えを引き出し、それは、お母さんが、なぜ子供の様子がおかしいのか、その原因を探り出す助けになります。自分の考えを人に話す前には、まず、自分の考えをわかってもらえるだろう・・・と思える必要があります。
たとえば、もしジョニ─君が家に入り、ソファーの上にばさっとコートを脱ぎ捨て、「あったまきたっっ
」と叫んだとしたら
それに対する方法は、いくつかあります。
癇癪を起こすのはよくない、とお説教をすることで、コミュニケーションを遮断することが、まず、可能ですーー 「あなたが頭にきていようが、どうしようが、私には関係ないわ、でも、コートをそんな風に投げたりしてはいけないの」
あるいは、ジョニ─君の怒るという行為そのものを咎めることもできます。
「まぁ、どうしたっていうの
そんなにおこっちゃだめよ
」あるいは、一緒に問題を解決しようとすることもできます。
「なんだってそんなに怒っているの
なんとかできるはずよ
」そして、その手始めは、「あら、ジョニ─
それは本当に頭にくるわね」という、彼の言い分を聞き、理解を示しすことです。とにかく、子供が話すことを「自分自身の言葉で」答え返すことです。
話をスージ─の方に戻しましょう
お母さんが「誰と今日遊んだの
」と聞いたとき、「ジェーンと一緒に遊んでたの
お昼にサンドラが来るまで
」と答えてたとします。
お母さんは「ジェーンと遊んで楽しかったのね、でも、サンドラに邪魔されたのね」と返すでしょう
これで、ス─ジーの答えは、引き出されはじめます。
「サンドラは意地悪だわ」(おわかりでしょうか
これでもまだ、ス─ジーは、お母さんに、正確にどんなことがあったのか伝えるための言葉が紡げないのです。
「サンドラが、あなたとジェ─ンに意地悪をしたの
」「ジェーンにじゃないわ」「サンドラに嫌な気分にされたの
とくに、サンドラが意地悪なことを言ったとき」 大当たり
ここで、会話が始まります。子供は、自分の気持ちはわかっています。だから、自分の気持ちがどんなものなか、お母さんから説明してほしいとは思っていません。でも、どうやってその気持ちを処理したらいいかを知りたがっています。トミーが「マイケルなんか、大嫌いだ。」というとき、本当にマイケルのことが嫌いなのです。
だから、「本気でいっているわけじゃないでしょ
」と、トミーの気持ちを否定しようとすることもできますが、そうすることは、トミーの気持ちは、よくわからない・・・と伝えることにもなります。つまり、(気持ちがわからないので)トミーがどうしたらいいのかを教えることはできない、と言うことになります。あるいは、こんな風に諭すこともできます。
「誰かを憎むなんていけないことよ
たぶん、あなたは、今ちょっと頭にきてるだけなんじゃないかしら」
そうなると、トミーは、お母さんの目には、自分がものすごく悪い子であるように映っていると感じます。
もうこれ以上、余計なことを言うのはやめようと思うでしょう
あるいは、「ものすごくマイケルに怒っているのね」と言うことで、トミーの感情を受け入れていることを示すこともできます。マイケルは、ぼくのミニカーを盗ったのに、自分のだ、っていうんだ」あるいは、それを聞きながら、トミーの言い分を認めてあげることもできます。
なんだかすごく頭にきてるみたいだけど
」トミーは、お母さんが話を聞いてくれているのを確認でき、話をする準備が心にできてきます。ス─ジーのお母さんは、サンドラがス─ジーに何か意地悪を言ったので、ス─ジーがむしゃくしゃしているのがわかります。「意地悪な言葉」は、とても人を傷つけるものです。
ここで、そういった言い分がよくわかったことを子供に伝えてみましょう
「サンドラが何か意地悪なことをいったから、むしゃくしゃしているのね」
「何を言われたの
「鼻ぺちゃって言ったの」
スージ─は、お母さんが、話を聞き、わかってくれると感じたので、ものすごく胸に突き刺さった何かをお母さんに話すための言葉をつむぎ出すことができました。スージ─は、自分の痛みとコミュニケーションを取ったのです。ここで終りにしてもいいでしょうが、でも、ここで終りではないのです。スージ─は、次に、自分自身の気持ちを整理し、処理しなければなりません。
気持ちの行方
子供たちは、何が彼らの気持ちに影響を与えているかのかは知っています。でも、どうして、そういう気持ちになるのか・・それを知っていることはまずありません。
言い換えるなら、からかわれると嫌な気分になったり、恥ずかしい気持ちなったり、罪悪感を感じたり、頭にきたり、落ち込こんだり
でも、どうやってそういった自分の感情を内観し、その原因を探ったらいいのかはわからないのです。その一つ一つの感情に対して、その都度、どうしたらいいか教えることはできます。でも、それでは、次に嫌なことがあったときの助けにはなりません。子供たちが感じているその気持ちは何であるのか、それを探す手助けしてあげる方が、ずっと役に立ちます。そうすれば、次に似たことが起ったとき、この難しい作業をしたというその経験が生きてくることになります。エディ─は、腹が立っています。「ロドニ─が、ぼくが授業中、手紙を回してたって先生に告げ口したんだ。
でも、してないのにっっ
」彼にむかって、この先のコミュニケーションの道を打ち砕くような受け答えもできます。
「エディ─ったら
本当は、回してたんじゃないの
」 あるいは、解決案を提案することもできます。「先生に、ロドニ─は嘘つきだっていえばいいじゃない。
」あるいは、自分自身で学校に乗り込むことだってできるでしょう
そして、エディ─自身に、問題を解決する方法を考えさせることもできます。まず、問題になっているのは、何であるのか、それをエディ─に理解させなければなりません。
つまり、エディ─が頭にきているのは、ロドニ─が嘘つきであるからなのか、それとも、先生が、授業中手紙を回したのが自分だと思うのを心配しているのか
「エディ─、自分はどんな風に思っているの
」「頭にきてるよ
やってもいないんだから、ロドニ─はそんなこと言い触らすべきじゃないよね」「どうしてロドニ─は、あなたが手紙を回したと思ったと思う。
たぶん、誰かがぼくのそばで手紙を回していて、それで、ぼくが回したいると思ったんじゃないかな
」 「どうしたら、また、ロドニ─がそんな勘違いをしないで済むと思う。」それから、エディ─は、これがいいんじゃないか・・と思う解決方法が見つかるまで、いくつかの方法をあげていくことになります。大事なことは、エディ─が自分で、自分の問題を解決していくことです。親はほとんど手を出す必要はありません。起った問題それ事態は、エディ─の目で見た形で存在し、その解決方法も、彼自身が考え出したものになります。
スージ─の問題はどうでしょう
たぶん、お母さんが、問題解決への手ほどきをしてあげるときでしょう
「そんな風に言うなんて、サンドラはとても意地悪ね
どんな感じがした。
「かなしくって醜い気持ちになったの」
「まだ醜い気持ちがしてる。
たぶん、してないと思う」
「まだ、悲しい気持ちがしてる。
「どうしたら、また、楽しい気持ちになれそう
「ぎゅってしてくれたら、元気になれそう」
「わかったわ」ぎゅっとスージ─を抱きしめます。
「もしサンドラがもうそんなことを言わなくなったら、元気になれそう」
「サンドラがもうそんなことを言わないように、自分でできそうなことが何かある。
「うーーんと
先生に話してみる。先生が辞めさせてくれるかもしれない。
「いい考えね
でも、意地悪な人の中には、他の誰かから意地悪を辞めなさい、といわれても、辞めない人もいるわ
もし、サンドラが先生の言うことを聞かなかったらどうするの
「じゃ、たぶん、サンドラの言っていることは、聞かないようにすると思う」
それはすごくいい考えだと思うわ」
こういったやり取りの中で起っているのは、コミュニケーションです。紙に書くと、とても簡単そうに見えます。台本に書くと、完璧な効果がありそうにも見えます。残念ながら、肝心なときには、子供たちは台本は読まないし、親の手元にも、台本はありません。でも、心配は要りません。ちょっとした会話で子供がうけた衝撃がを取り除くのは難しくとも、あなたは親なのです。あなたは、自分の子供を毎日見ているのです。機会はたくさんあります。大事なことは、コミュニケーションが流れ続けているようにがんばることです。
子供が話出すきっかけをつかめるように、「答えのない質問」を続けましょう
子供の感情を映し出し、認めてあげましょう
導きが必要なときであり、会話が必要なときです。
どんな気持ちでいても、そのことで自分が良い子なのか悪い子なのか判断されたりすることはないと感じられる雰囲気に包まれているのは、どんな気持ちがするものか、子供に考えさせてみましょう
そして、最後に、子供の問題を子供のために解決してあげてはいけません。
導いてあげる中で、自分で問題を解決する術を学ばせましょう
いつの日か、スージ─は、親友に、自分とお母さんの間柄をキッチンでコーヒーでも飲みながら話す日が来るかもしれません。
スージ─は、考え深げに言うことでしょう
「なによりも感謝していることっていったら、ママとは心が通じ在ったコミュニケーションができたってことかな」
ジョアン・グリーンは、子供と家族のカウンセラーの経験のある、心理学修士です。口唇口蓋裂を持つ三人の子供の母であり、ワイドスマイルスの編集者でもあります。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
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子供のセルフ・イメージ(自己像)を高める10の方法
個人のセルフ・イメージは自尊心と深い関わりがあります。自分で自分自身をどうとらえるか(セルフ・イメージ)は、自分で自分のことをどのように思っているか(自尊心)を決めるのです。親として私たちは子供たちに正しい感性で自尊心を持ってほしいと願います。確実にそうなるための方法は、その子のセルフ・イメージに関心を寄せてやることです。
どうすれば正しいセルフ・イメージを確実にできるでしょうか
あなた自身やお子さんの生活に関わるすべての人々が“ミラー・ハウス”にいるように思ってみてください。“ミラー・ハウス”はご存知でしょう—歪んで映る鏡や本当の姿を映す鏡、その姿をよりすばらしく見せてくれる(たとえば、背が低くて太った人を背が高くてやせているように映す)鏡、そしてコミカルな姿を映すたくさんの鏡などがある部屋です。あなたのお子さんはいつも誰かの目に映る自分を見ているのです。つまりお子さんは人の鏡をのぞき込み、そこに見えるものをもとにしてセルフ・イメージをつくるわけです。
そのため、人々がその子供のことを「みにくい」とか「頭が悪い」、「だらしがない」、「でき損ない」と見ていれば、その子は早晩自分のことをそう思うようになり、それとはかわって、「美しい」とか「利口」、「勤勉」、「優秀」といったイメージを人々が持つと、それがその子が考える自分となるでしょう
けれども、おなじ姿を映す“鏡”は二つとないのです。友達は親とは違った見方をしているかもしれませんし、教師は祖父母たちとまた違った印象を持っているかもしれません。ここでの目的は、お子さんが心の鏡に自分の間違ったイメージを受け入れることなく、周りの人々の鏡を吟味してイメージ作りをする手助けをすることです。以下に述べているのは、あなたの家庭環境の中でお子さんのセルフ・イメージを高める10の方法です。
この方法はあなたのお子さんが自分自身を前向きで立派な人物として見れるようになる手助けとなるでしょう
自分のことを顔の状態で一個人としてとらえさせてはいけません。私の息子はクレフト(口唇口蓋裂)ですが、彼はまた明るくて、目が輝いていて、快活な性格で、生き生きした想像力があり、他にもいろんな面を持っています。実際に自分の子供のことを「クレフトの子」というふうにおっしゃるご両親がおられます。けれど本当は、まず“ひとりの子供”がいて、その子にはクレフトがあるというだけのことなのです。お子さんを無条件に愛してください。決してお子さんに、自分は何かをしたからとか、何かができるから愛してもらえるのだ、と思わせてはいけません。お子さんに、愛情は見た目の美しさにより得られるもの、と思わせないでください。あなたの愛情は何かにより得られているとお子さんが感じていると、その子の中では、その何かが失くなればあなたはもう愛してくれないことになるのです。ひとり一人が一個人としての価値があることをはっきりさせた家庭環境をつくって下さい。
感動や経験などを分かち合いましょう
家族全員がひとつになって生活を共に楽しみましょう
子供たちが自分自身をよく思えるように仕向けてください。
「あんなことができてママはうれしいわ
」というかわりに、「あんなことができて自分ですごいと思わない。
」とか「“あんなことができてどんな気分
」と言ってみてください。
良い手本を示してあげましょう
子供たちは、自分をすごいと思うことが、うぬぼれることではないのだ、と感じなければなりません。
実際に、あなたが自分自身をよく思っていることをお子さんに知らせてあげましょう
そうすることで、子供は自分のことをよく思えるようになるのです。多くのさまざまな人々とお付き合いするよう勧めてあげてください。「こうじゃなきゃダメ」といったようなとても狭い了見にとらわれることのない考え方を経験する機会を、お子さんに与えなければなりません。お子さんの生活に関わる人々で、この広くてすばらしい世の中でありうる限りの豊富な多様性が表されているべきなのです。
“受け入れられるものや好ましいもの”にもっと広い幅があることがわかれば、お子さんはその広い幅の中でもっと自分をとらえやすくなるでしょう
あなた自身の“見た目主義”的な態度に気づき、それをなくしましょう
あなたはよく人のことを“美しい”とかスタイルがよいと言ったりしませんか
きれいじゃない人に対して否定的なことを言ったりしてませんか
テレビや映画に出てくる人の身体的な美しさを取り立てていませんか
お子さんの前でそういったことをするたびに、事実上あなたはお子さんに、「この世の中は身体的に完璧であることが全てなのよ
」と言っているのです。
いつも身体的なことを抜きにして、ひとの良い面を口にするようにしましょう
ひとのことを人種や髪の色、背の高さ、太っているか痩せているかで表現するのではなく、なにか別の方法で人のことを表せるよう努めましょう
その人が行なったことや性格的な特徴、特別な才能などできっと表現できるはずです。
お子さんの自主性を伸ばしてあげましょう
子供に適切な判断をさせ、適当なリスクを負わせ、本来の能力を育てる自由を与えてあげましょう
自分で成し遂げることで自尊心や個人的な価値観を得られるようにしてあげて下さい。
サポートグループに入りましょう
この世の中で顔にあるコンディションを抱えている子供が自分だけではなく、同じ境遇にあっても同様に愛すべき好ましい人々がいることをお子さんに知らせてあげて下さい。
サポートグループを通じて、お子さんは“その立場”の人にしか本当に理解し得ないことを話し合ったりできるような、気の合う仲間と交流することもできるでしょう
適切で正しいセルフ・イメージを持つことで、お子さんは上手に鏡を伏せてゆくことができるでしょう
そして、人々が自分をどう見ているかで自分のことを見るかわりに、その子が人々を見て、自分が自分自身をどう見ているかを人々に表してゆけるようになるでしょう
ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
学際的アプローチの重要性
唇裂口蓋裂は、最も発生頻度が高い頭蓋顎顔面領域の先天異常です。唇裂口蓋裂に関する諸問題は今日の医学で十分に取り組まれています。しかし、クレフトがある子供は変形に関係する複雑な問題を抱えているので、治療の過程はチームアプローチが最も有効であると考えられます。クレフトの治療は生まれた時から始まり、子供が成長する間ずっと続きます。それぞれの成長期で異なる治療の必要性がでてきますが、治療チームは各時期で重要な役割を担います。定期的に完璧な評価を行い、専門家による治療を受けることで、クレフトの状態に対する最善の結果を得ることが保証されます。このような医療チームはほとんどの都市の総合病院にあります。
どうすればクレフトの子供を治療できる医療チームを見つけることができるのでしょう
医療チームがなくても、よい治療が期待できると思いますか
よい質問です。まず、よい治療はチームそのものがなくても達成できます。しかし、医療チームがあれば、さらによい治療が保証されます。ほとんどの方は一番近いクラニオセンターから遠く離れたところで生活しています。ですから、治療のために長い距離を旅行することは合理的ではありません。しかし、1年あるいは半年に1度の医療チームの診察によって、実際に生活地域で診ているホームドクターに価値ある助言が得られます。
同様に、地域のチームがお子さんの面倒をみているかどうかにかかわらず、小児科、形成外科、矯正歯科、耳鼻科の専門医からなる医療チームにも定期的的に診察してもらうべきでしょう
このような場合、専門医同士がうまく診察し、治療を共有する子供に関して定期的にミーティングを持つことが重要です。おそらく、常に例外はありますが、基本的なルールは、クレフトのある子供の治療は、クラニオチームあるいは口蓋裂チームが担当することが最善だと思います。
産婦人科医や小児科医がその地域の医療チームを紹介してくれるでしょう
保険会社によっては、保険が使える医療チームに依頼することが必要になります。口蓋裂協会はお近くの医療チームをお知らせします。
クラニオチームの構成メンバーはどうなっていますか
全員が医者とは限りません。クレフトがあるお子さんと家族が必要とする医学と地域サービスの担当者から構成されています。次のような担当者はそのチームにいるかどうかわかりません。
もしそのチームに必要とする分野の担当者がいなければ、どなたかに依頼されるでしょう
形成外科医はその医療チームの指揮官であると考えられています。そして、クレフトの手術を担当します。つまり、口唇や口蓋を閉鎖したり、瘢痕を修正したり、鼻を治したりします。クレフトの閉鎖や再建手術は形成外科医が通常行います。他に形成外科手術を行う医師としては、口腔外科医、耳鼻科医などがいます。大切なことはあなたが選んだ外科医がクレフトの修正手術に経験があることです。小児科医は子供の健康状態を見守ります。お子さんの成長や精神発達をチェックし、来る外科手術に肉体的に耐えうるか確認します。お子さんの歯が健全で丈夫であることを確認します。クレフトがあるお子さんはしばしば歯が異常な位置に生えてきます。したがって、歯の清潔を保ち、虫歯にならないようにするのがとても難しいことがあります。そこで、小児歯科医は口腔内を清潔に保ち、虫歯ができないようにします。矯正歯科医は歯列弓の形がよくなるように治療します。クレフトのあるお子さんは、歯が生える前でも矯正歯科医の治療が必要であることがあります。その他に骨移植手術の前に歯列弓の形をなおし、うまく直ったら、それを維持するためにフォローします。矯正歯科医はクレフトのあるお子さんにとって積極的に関わってきます。歯科技工士はクレフトのあるお子さんの特別な必要性に合う口腔内装具を用意します。そのような装具にはオブツレータ、ブリッジ、レチナ、インプラントなどたくさんあります。歯科技工士は矯正歯科医と形成外科医ととても密接に働きます。耳鼻咽喉科医はENTと呼ばれますが、耳の機能がうまく働き、清潔であるように助けます。クレフトがあるお子さんは耳管がうまく働かなくて、中耳炎になりやすく、苦労します。耳鼻科医は中耳炎を最小限に止め、中耳炎によって引き起こされる障害を最小限に食い止めます。聴覚士は定期的に聴覚をチェックします。再発する中耳炎、耳あか、中耳の液体貯留によって、お子さんの聞こえが悪くなります。聴覚士は聞こえがどのくらいなのか測定し、もし傷害されているようであれば助言してくれます。言語治療士はお子さんが理解できる言葉をしゃべれるように助けます。それぞれのお子さんに合わせて、発音、言語発達に関して治療を提供します。言語治療の特徴から、医療チームのメンバーでは一番定期的に診察してもらう方になります。保健婦はご家族皆さんの健康状態を把握し、健康維持のための助言を行います。そして、授乳やその他のケアに関してご両親に教えてくれます。遺伝学者はご家族の遺伝的な背景を研究し、次のお子さんを生むかどうか選ぶ時のリスクに関して助言します。クレフトに関係する危険因子について助言してくれます。またクレフトがあるお子さんが適齢になり、クレフトの赤ちゃんを産む可能性についても助言します。ソーシャルワーカーはクレフトに関するあらゆることでご家族を助けます。悲しみ、治療費、道徳的なサポート、怒りや罪の感情などは、クレフトのあるお子さんとご家族に影響を及ぼす医学以外の問題です。ソーシャルワーカーはご家族が適切な情報やサポートネットワークを得ることを助けます。サイコロジストは家族が健常に機能するために、お子さんだけ、ご両親だけ、あるいはご家族皆さんに働きかけます。ご両親は何度もお子さんの障害や変形を受け入れることに苦しみます。クレフトのあるお子さんは潜在能力を制限する自尊心の問題があります。サイコロジストはこのような問題に直接関わってきます。心理療法にはいろいろなパターンがあります。クラニオチームはクレフトに関する専門家グループです。どのくらいの頻度で診察を受けたらよいかは、お子さんのクレフトの状態によります。お子さんの年齢、再建手術の段階、病院との距離、お子さん特有の必要性、保険会社などによって病院に行く回数が変わってきます。しかし、クラニオチームは口唇口蓋裂の専門家チームですから、診察と治療を受けることが最善です。ジョアングリーンはクレフトのある子供3人を養育しているワイドスマイルの編集者です。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
クレフトケアにおけるオブチュレーターの役割
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
クレフトケアにおけるオブチュレーターの役割
クレフトケアにおける人工装具(オブチュレーターと呼ばれる口蓋を被う器具)には2つの役割があります。ろう孔(術後に口蓋に開いた穴)の閉鎖と、鼻咽腔閉鎖機能不全(口蓋の筋肉の働きが弱い状態)の補助を担います。最近では口蓋上顎装具(口腔の天井にあたる口蓋部分をぴったりと被う装具)に進歩が見られ、生後早い時期に(左右分かれた*)硬口蓋(骨の部分)の(位置の矯正*)ができるようになっています。クレフトを持って生まれた子どもは、鼻と口の間のところが開いているため、すぐに授乳の問題が生じます。クレフトがあると、授乳のときにうまくお乳を吸って飲むことができない可能性が高いからです。裂けた部分を「埋める」ための装具がいくつか導入されてきました。人工乳首に口蓋の代わりをするプレートがついた装具などが挙げられます。これらの装具は役立つ場合もあるのですが、適切な授乳方法を学び、適切な人工乳首を選ぶことが、母乳でも哺乳瓶ででも、授乳を成功させる上で有益であることがわかっています。オブチュレーターは義歯のような装具で、硬口蓋と同じように、発話時に鼻腔と口腔を分けられるよう設計されています。通常、材料はアクリル樹脂で、歯に留めてしっかりと装着されます。取り外しができるものと、固定(定位置に接着)できるものがあります。子どもにほかの健康問題があり、全身麻酔を避けるよう医師から求められている場合や、子どものクレフトがかなり大きく組織部分が少ない場合、また親がなんらかの理由でクレフトの手術をやめておきたいと思っている場合に、この装具の装着を第一手段として選べます。また、子どもがクレフトの手術をした後にろう孔ができた場合など、補助的に使用することもできます。このように口と鼻を分ける壁を作ることで、発話が明瞭になり、食べ物や飲み物が鼻から出るのを防ぎます。鼻咽腔閉鎖機能不全の治療の際、オブチュレーターは、軟口蓋挙上装置(パレータルリフト)の役割をするスピーチバルブに装着可能です。装着は通常一時的なものとされますが、手術ができない場合は別です。スピーチバルブの使用にあたって最近では、「バルブ縮小」プログラムが適用されてきています。
(訳注:バルブ=球状のもの)
こうしたプログラムの最終目的は、咽頭側壁(のどの両側の壁部分)の運動を促進することです。まずスピーチバルブを装着し、鼻咽腔をぴったりと閉鎖できるようにしますが、そのあと少しずつバルブを小さくして、最後には除去します。この方法によって、鼻咽腔閉鎖機能(軟口蓋とのどの奥の間にある空間を閉じる機能)を助けると考えられています。クレフトケアにはいくつか選択肢がありますが、決めるときには、病院の言語治療士に相談してみてください。
子どもひとりひとりがなにを必要としているかを基準に、選ぶのを助けてくれるでしょう
オブチュレーターは、鼻音性を減らす意味でも試してみる価値があるかもしれません。発音が明瞭になりやすくなるのです。
一番右のふくらみがバルブ(球部)
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病因に関わる三つのC
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病因に関わる三つのC
生まれつきの問題を持って子供が生まれたとき、必ずに両親の口にのぼる大きな疑問の一つは、「どうして
」 何が原因でこうなったのかしら
問題は何だったのかしら
これらの質問を問うとき、私達が教えてもらいたいことは、この疾患の病因は何か、ということに他なりません。他の障害を持たずにクレフト(口唇口蓋裂)だけがあるとき、その因果関係は分からないことが多いです。分かりやすい答えがないときもままあり、説明も不明瞭です。あるときは、ある特定の原因で赤ちゃんがクレフトになったといわれます。またあるときは、何か別のものが、クレフトの原因であると言われます。
だれが正しいのでしょう
そしてたった一つの質問に、こんなにたくさんの答えがあるのは、なぜなのでしょう
混乱を少しでも解消するために、私が「病因に関わる三つのC」と呼んでいる関係について考えてみましょう
それぞれの単語は、なんらかの形で症状の様子に関係している要因であることを意味しているからです。これは、二つのできごとの間に、はっきりした原因ー結果の関係がある場合です。たとえば、素手に沸騰しているお湯がかかれば、やけどをします。(Aという事象がおきるとき、同時に、Bという事象が起ることが観察されます。なぜなら、Aは、Bを引き起こすために必要なすべてに要素に関係しているためです。生まれてくる前、息子は胎盤の繊維組織に絡まっていたのです。私たちは、その同じ繊維組織、あるいは、胎生期の羊膜の状態に関係した複雑な要因が、息子の顔の発育を阻害した、と仮定することができます。つまり、もしこの仮定が正しければ、羊膜の欠落、および、その結果おこった胎盤の繊維組織が、うちの子のクレフトの原因であるのかもしれません。そう単純ではない要因もあります。寄与している状態は、そう一目瞭然には分かりません。寄与因子は、他のある別の要因が同時に存在しているときに、問題となっている状態を引き起こす、というものをさします。たとえば、高コレステロール食を食べ、なおかつ遺伝的に問題がある状態がそろっているとき、ストレスは、心臓病に「寄与(contribute)」します。(Aがおこったとき、Bもおこるときがある。
なぜなら、他の因子との組み合わされたとき、Aは、Bを引き起こすかもしれないからだ)
妊娠の直前、および、妊娠第三週目までの間にタバコを吸っていた母親からクレフトの子が生まれる確率が高いという研究が出ています。喫煙は、本当は、クレフトが起る原因ではないかもしれません。しかし、むしろ、遺伝的要因、母体の年齢、人種、以前の出産経歴、食事、服薬、など、その他の因子があったときに、クレフト(口唇口蓋裂)発症に「寄与( contribute)」したのです。それは、私たちが気がつかない理由で、ある状態とある特別な要因が同時に起ることを意味しています。その要因は、通常はお互い同士まったく関係していないが、どちらも、別の第三の要因と関係し合っているのかもしれません。たとえば、風邪のウィルスは、鼻水と喉イタを引きおこします。鼻水が、喉イタの原因ではありません。また、喉イタに寄与もしていません。その逆もまた、しかりです。鼻水も喉イタも、両方とも風邪のウィルス、という同じ原因に関係(相互関係)しています(Aがおこるとき、Bもよくおこる、なぜなら、要因Cが存在し、AとB両方に関係している)たとえば、クレフトは、アジア人でより頻繁に発症します。しかし、アジア人であることは、クレフト(口唇口蓋裂)の原因ではありません。また、クレフト(口唇口蓋裂)の発症に寄与しているわけでもありません。おそらく、クレフトもアジア人であることも、両方とも三番目の要因と関わっていているるのではないかといわれ、顔の造りや形となんらかの関係があるのではないか(アジア人は、ある特別な顔立ちになりやすく、その顔立ちがクレフト(口唇口蓋裂)の状態をに向かいやすい)と推論されることもあります。
もしクレフトの子供を生んだ場合、あなたがこのよくある 「なぜ
」という質問をすることは、疑う余地がありません。その答えとして、たくさんの回答を得ることも疑う余地はありません。たくさんの答えで、がんじがらめにされてはいけません。
得た情報は、何であれとっておきましょう
あなたの役に立ちそうなものを使いなさい。
残りは、しまっておきましょう
以前クレフトの子供を生んでいて、もう一人子供が欲しいと思っているなら、こんな風にしてみてはどうでしょう
遺伝カウンセラーの助けを借りて、影響を与えたと考えられるクレフトの「原因 ( cause )」を見つけだし、可能であるならば、それを取り除くためにできそうなことは何でもやってみます。
「関係(correlates )」する要因をみつけることで、自分がハイリスクになるのかどうか判断することができるでしょう
そうしたからといって、赤ちゃんがクレフト(口唇口蓋裂)ではない、という保証はありません。しかし、リスクを低くすることはできます。自分の危険因子を完全に知りたいときは、遺伝カウンセラーが、一番の情報源です。
日常生活の個々の出来事が、あなたの持つリスクにどれほど影響するかをたずね、理解しましょう
残念なことに、私たちにとって、ああいえば、こう、といえる答えはほとんどありません。最終的には、私達は自分達が分かってい知識を利用し、そこに分ってはいないことを加え可能性がどうなのかを計かり、決断し、'最善を望まなければならないのです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
うつ病のサイン
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うつ病のサイン
人生の危機に際し、悲壮感に悩まされるのは、よくあることです。
でも、その悲壮感が続くと、うつ病に移行していくこともあります(特定事象が引金になり発症するうつ病)
自分の持つ悲壮感が、正常な域を越えてしまっているかどうか心配であれば、次の、兆候を読んでみてはどうでしょう
次にあげた兆候の中に自分の日常の生活で思い当たることが一つでもあれば、心理療法士に相談してみるのも良いでしょう
不規則、不効率な生活が、改善することなく続いている。
常に問題になった事件のことを考えている (事件の前と後での考える頻度を比べて、 など)
睡眠時間の変化がある (不眠症、あるいは、一日中寝ている)
食生活の変化がある (食欲がない、あるいは、過食)
感情の変化がある (無反応、無感動、あるいは、突然、涙が出てくる)
体調がすぐれないという思いがついてまわる。
どうしようもないような絶望感
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健全な深い悲しみが、うつ病に変わる時
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健全な深い悲しみが、うつ病に変わる時
赤ちゃんが生まれましたが、あなたの人生で最も幸福な瞬間は悪夢に変わります。あなたが思い描いていた五体満足な赤ちゃんとは全く違います。
こんなことがどうして、どのようにして起こるのか、どんなことを予想していいのかほとんどわからなくて、途方に暮れるでしょう
あなたが9カ月の長い間、思い描いて、愛していた赤ちゃんは出てくるのに失敗してしまいました。別の赤ちゃんがゆりかごに寝ていて、その子があなたの赤ちゃんです。あなたは期待していた赤ちゃんが決して存在しないで、あなたが生んだ赤ちゃんが決して予期されていなかったんだと、ゆっくりと理解し始めます。あなたにとって愛しいものは失われました。あなたが期待した赤ちゃんはあなたの心の中では五体満足でしたが、現実は違いました。あなたは失望しています。今回の出産で五体満足な赤ちゃんが生まれなくて悲しむことは、正常な反応で健全なことです。深い悲しみは、自然になくなることが唯一の解決法です。
しかし、ある時間以内に悲しみが終息しないとき、最後の一線を越えて、健全な深い悲しみがうつ病に変わるでしょう
ところで、あなたは悲しみとうつ病にどのような違いがあるかをわかっていますか
深い悲しみは過程です。それは動的な感情です。深い悲しみは、時には、苦痛であって、外観上底なしであるかもしれませんが、健全な深い悲しみでは、一種の感情的な迷宮を通って、より機能的な人生観に向かって変化し続けます。悲しみが静的になると、深い悲しみは憂うつになります。悲しさのあまり「張り付けられること」で、停滞し始める場合は、あなたは最後の一線を越え、健全な深い悲しみから本当の憂うつ状態に変わります。病的なうつ病は、無限で、底なしで、絶望的で、暗くて無気力で、まるで井戸のようなものです。あなたが失望や罪を意識を経験する深さが、あなたが気がつく唯一の変化です。深い悲しみでは解決法が方程式の一部になるまで、人は怒りから罪の意識や自己否定までを行ったり来たりします。抑うつは、下向きらせんになります。水平を保てなくなって、再び下向きらせんになります。深い悲しみには、予想された持続時間があります。深い悲しみで、人は短期間かなり機能不全になることが予想できます。ある適当な時間 (およそ1カ月だけ) のあと、憂うつの期間を経て、ほぼ機能的に戻ることが予想できます。ある時期は、他の時期より難しいものです。しかし、あなたは気がつくと、計画を立てたり、楽しんだり、笑ったり、危機以外のことに関して話したりすることができるようになります。ひとりぼっちの瞬間には、あなたは人生が“もしこうなったら、どうしよう"とまだ沈んでいることがあるかもしれませんが、だいたいの時間は活発であり、普通に幸福を感じます。1年もすると、健全な深い悲しみを経験した人は、もう一度完全に活発になるはずです。健全な深い悲しみは、人生は続くと認めて、最終的に前進しようとします。病的なうつ病は、とても長く続くので、あなたは機能的な状態に戻ることができません。病的なうつ病は変化しません。それは転げ回ります。落胆している人は危機のまわりを逡巡します。
嘆き悲しんでいる人は、他の人を信用して、悲しみを共有することができると成長するでしょう
落胆している人は、ほかに何かを考えたり、話したりすることができないので、悲しみを共有することで救われません。嘆き悲しんでいる人は、悲しみの問題を終らせるために日記をつけるかもしれません。落胆している人は、暗黒の歴史を延々と無限に記録して、何が起こったのか、最も哀しいことがどうして起こったのか、その根拠を熟考します。嘆き悲しんでいる人が、子供の出生状態に関して、罪の意識をいくらか感じるのは自然です。しかしながら、嘆き悲しんでいる人の気持ちはすぐにそこから移っていきます。彼女の罪に根拠がないとか、罪の意識で子供が救われないとわかるのです。
しかしながら、落胆している人は罪の意識によって、親としての完全な無力さに暮れてしまうでしょう
だれかが、彼女がおそらく先天異常の原因ではなかったと言っても、彼女はそれを受け入れないでしょう
深い悲しみは健全です。抑うつが異常であるだけでなく、危険な状態です。時間は深い悲しみの傷を癒すでしょうが、本当の抑うつはカウンセラーもしくは薬物療法の支援を必要とします。抑うつはいろいろな理由で危険です。最も重要な理由は抑うつが致命的である場合があるということです。自殺の主な原因は病的なうつ病です。未治療のうつ病は、最も永久的な最悪の選択を導くことがあります。しかし、最悪のシナリオが実行されない場合でも、抑うつは危険な状態です。子供にとっても抑うつは危険である場合があります。落胆している親には典型的に効果がなく、時に感情的に離れている親です。それでも、ゆりかごのお子さんに先天異常があっても、すべてのほかの子供たちと同様の欲求をもつ子供に過ぎないのです。ママが自分を抱き上げるまで待てません。世界のほかの赤ちゃんと同じように、抱かれたり、食べさせられたり、触わられたり、ささやかれたり、一緒に歌ったり、遊んだり、大事されたりされなければなりません。赤ちゃんには殉教者のようにいつも苦しんでいる人ではなく、母親が必要なのです。落ち込んだ親はまるで殉教者のごとく気持ちが暗くなってしまいます。毎日毎日、彼女は感情的にこぶしを握り、手のひらに爪をつきたて、自ら課している十字にはい上がります。彼女はほかの何かにつけ自分が価値のない人間であると感じます。最終的に、深い悲しみはだいたいお子さんに集中する傾向があります。抑うつは自分自身に集中します。
嘆き悲しんでいる親は、お子さんは通り抜けるであろうすべてに関して、嫌悪を抱くでしょう
落胆している親はお子さんに生じた異常事態によって打ちのめされるでしょう
愛する人の死、世界遺産の喪失、後天的な後遺症、形態的な先天異常などによって、病的なうつ病が正常で健康な反応である状態を引き起こす理由にはなりません。
深い悲しみ--大丈夫、抑うつ--だめだよ
だから、抑うつは気が付いた時にきちんと治療をする必要があるのです。
クレフトがあるお子さんを持つ親の多くは、子供の面倒をみていて、深い悲しみをある程度感じるでしょう
しかしながら、病的なうつ病になったと自覚した少数派の親にとって援助があるのです。それが、カウンセリングです。確かに効果があるのです。単に自身の深い悲しみを乗り超えて、動くことができなくて、親として効力がないと感じるなら、あなたはおそらくうつ状態にあると考えられます。抑うつは永遠の状態ではありません。家庭医、もしくはお子さんの外科医か小児科医に電話してください。そして、彼らとこの記事の内容に関して、できるだけ早く共有してください。あなたが自分に病的なうつ病の兆候を認めるので、助けが欲しいと医師に伝えてください。悲しみに対するカウンセリングを専門とするよいカウンセラーの紹介を求めてください。ほとんどの唇裂口蓋裂チームには、カウンセラーが含まれています。カウンセラーと話す機会を持ってください。健全な深い悲しみは、最終的には自然に光に通じる暗いトンネルです。抑うつはカタコンベのややこしい迷宮です。助けがなければ、人はいつまでも暗闇で歩き回ることになります。しかし、出口があります。プロの助けで、あなたは再び太陽の光を浴びることができるのです。あなたは再びこの人生で幸福を見つけることができます。幸福を経験する権利は正当なものです。あなたは幸福を受けるに値しますし、あなたのお子さんもそうです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
術後の流動食レシピ
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術後の流動食レシピ
柔らかい食べ物や完全流動食のレシピ集
完全流動食は、クレフトがある子供たちがいろいろな手術を受ける時に直面する嬉しくない現実なのです。赤ちゃんにとって、完全流動食は問題ではありません。メニューはかなり簡単です--哺乳瓶がなければ問題であるかもしれません。とにかく、赤ちゃんは通常いつも完全流動食を飲んでいるのです。かし、子供が高学年になるほど、手術が成功するために必要な食事制限を楽しむことはますます難しくなります。
想像力を刺激するために、流動食や液体食という食事制限の範囲に収まる考え方やレシピを共有しましょう
まず最初に言えることは、あなたの役に立つ食料品が棚の上にたくさんあります。次の食べ物は、プリンかヨーグルトの類かもしれません。一般的に、それらは完全液体食として使えます。アップルソース(より厳しい食事制限では水を混ぜて薄めます。クリーム・スープ(だまにならなければ、水を混ぜて薄めます。
アイスクリーム(電子レンジで20秒温め、柔らかくします)
グラハムクラッカーを粉々にしたり、つぶす。上記すべてを、マッシュ状になるまで一緒に混ぜる。このレシピは小さいお子さんのお気に入りです。
砂糖 小さじ2
氷がなくなるまで、ミキサーで混ぜる。できあがったら、すぐに飲んで下さい。
マスクメロン 1/4 キューブ状にカットしたもの
砂糖 小さじ2
氷がなくなるまで、ミキサーで混ぜる。
熟した新鮮ないちご 3,4個
(または冷凍いちご)
砂糖 小さじ2
氷がなくなるまで、ミキサーで混ぜる。
(チョコレートシロップ、果物、いちごジャムなど)
ミキサーで混ぜる。薄くするためには、ミルクを加えてください。砂糖をまぶす。モルト オ ミールを作る。まだ熱い間に、チョコレートチップスをその上にちらす。およそ1分後に、溶けたチョコレートチップスをかきまぜる。軽く砂糖をまき散らす。ミルクを加える。完全にミキサーで混ぜる。電子レンジ用ボールに入れ、1分間電子レンジをかける。薄くする場合は、ミルクを加える。
滑らかで心に浸みる味
茹でたスパゲッティ 1/2カップ
おろしたパルメザンチーズ
ミキサーにパスタ、ソース、ミルク、野菜を入れる。滑らかになるまで混ぜる。必要なら、30秒ほど電子レンジで温める。パルメザンチーズをちらす。
パン 一切れ
チェダーチーズ 一切れ
たまねぎ さいの目に
ピーマン さいの目に
滑らかになるまでミキサーですべて混ぜる。電子レンジで1分間ほど温める。
およそ1分間の高値の電子レンジ
薄くするために水かミルクを加えても構いません。
コーントルティヤ 粉々にしたもの
チェダーチーズ 粉々にしたもの
以下はごく少量
薄めるための水
滑らかになるまでミキサーですべてを混ぜる。電子レンジで1分間温める。ちょっとスパイシーかもしれません。
術後の食事制限の間は、ミキサーがあなたの親友になるでしょう
あなたのosterizerが制限を食べるアフターケアの間あなたの親友になることができたのを覚えていてください。文字通りなんでも混ぜることができます。いいえ--ポップコーンだけは混ぜることができません。しかし、ほとんどすべての食べ物を完全な液体食に混ぜることができます。注ぐことができるまで、ただ十分に水、ソース、ミルクを加えて混ぜるだけです。普段の食事からうまく混ぜることができるものを以下に列挙しておきます。
缶詰や家庭のスープ
肉とじゃがいも
グリーンピース、えんどう、とうもろこし、ブロッコリーなどの野菜は、主菜に混ぜると美味しいだけでなく、栄養価もまったく同じです。また、濃さを調整するためのミルクや水で、味が損なわれることがあります。高学年の子供には、大好きな食べ物をどろどろにしたものに、ほんの少し多めに調味料を加えればよいのです。あなたの大好きなレシピやコツを加えてください。
バニラ 小さじ2
すべて混ぜる。氷を8−10個加え、さらにミキサーで混ぜる。
少量のリンゴジュース
ミキサーで全て混ぜて、どろどろにする。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。どうも有り難うございます。引き続きご寄付をよろしくお願い致します。日本語訳は寺田伸一がジョアングリーンさんの許可をいただいて翻訳したものです。
口蓋垂は何のためにあるのか
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口蓋垂は何のためにあるのか
ゲーリン(軟口蓋と硬口蓋両方の両側完全唇裂です)の口には上壁が全くないので、将来的に軟口蓋を修復しようとしたら、手術後に吐き気が起こらないでしょうか
今のところ上壁があるはずのところには何もありません。
だから口の奥に何かを形成しようとしたら、息が詰まったり吐き気を感じたりするのではないでしょうか
(確か口蓋垂も「作る」のですよね
「息が詰まったり吐き気を感じたりするのではないでしょうか
最初は変な感じがするでしょうが、すっかり治る頃には慣れてしまいます。それに口蓋垂を形成しないかもしれません。口蓋垂のない子供もたくさんいます。「ライアンの口蓋垂は口の後方の喉側にあります。
口蓋を修復したらそれを中央に移動させるのでしょうか
口蓋があるなら口蓋垂の位置は中央なのが普通ですよね
そもそも、口蓋垂は何のためにあるのでしょう
まず口蓋があるなら、口蓋垂の位置を中央にする可能性が高いです。口蓋垂は、(ジェシカやジョーイのように)完全に正常に見えるかもしれませんし、(ヤコブのように)やや短く扁平に見えるかもしれませんし、(私が見たことのある他の子供のように)全く存在しないかもしれません。口蓋垂は不可欠ではありません。足の小指や耳たぶのようなものです。必需品ではありません。口蓋垂のおかげで赤ちゃんは仰向けに寝たままでミルクを飲むことができるらしいと理解しています。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
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抜糸−−期待すること
明日、抜糸して、2枚の新しいステリテープで唇の傷をカバーするために、病院(形成外科)に行きます。期待はしていません。抜糸をされる息子を見ているのがつらいのです。先生は私に、待合室で待っていい。それが一番いいかもしれないね、と言いました。私はいやです。
息子と一緒にいますから
お気遣い有り難うございます、と答えました。
抜糸の時、自分の子供にどのように対処すればいいのでしょう
お子さんはまだ痛み止め(コデイン)を飲んでいますか
飲んでいると、短気になりやすくなります。私は、タイレノールが最も良いと思います。-効果が長く続き、短気でなくなります。抜糸するために、マイケルを3人がかりでしっかり押さえていなければいけませんでした。
彼はほんの2歳半ですよ
看護士の方はとても親切でした。抜糸は細かい仕事で、面倒ですので、看護士は子供をしっかり保持しなければなりません。もちろん、お子さんは金切り声を出します。
しかし、すぐ終わりますよ
終わったあとは、お子さんは血液やべとべとがなくなって、ずっとよく見えますよ
幸運を祈ります。
すぐに終わるでしょう
私の形成外科医は術後2日で抜糸しましたが、ポールはほとんど尻込みしてませんでした。私は心配でしたが、ポールはお行儀が良かったです。抜糸でポールが傷ついたようには見えませんでした。糸はくちびるの外側と鼻孔の中にある表面の糸でした。鼻孔の糸がいくらか出血しましたが、乾くまで待って、綿棒にオキシドールをつけてきれいにふき取りました。
私のアドバイスは、できるだけ縫合線をきれいにすることですね
乾いて固まった血液を除去することです。抜糸がやりやすくなります。血液のかたまりが取れるまで、縫合線の上を綿棒で回転させながら、前後に動かすだけです。
(**もちろん、とてもやさしくね)
私たちは抜糸をうまく逃れました。抜糸ができるまで、エマはおよそ5-6日間入院したので、手術室に連れて行かれて、軽い全身麻酔をかけて、抜糸されました。私の場合は、ジェシカの抜糸は全く問題ありませんでした。小さないたずらっこジェシカでさえ大丈夫だったのです。抜糸ができるまで、私たちはまだ入院していました。エマのようにシェルドンも、ノックアウトされました。抜糸はとても速いです。
いったん血だらけのテープを取り去って、清潔なものに取り替えると、見違えるようになりますよ
テオは形成外科医に噛みつきました。抜糸はおよそ5分かかりましたが、担当医はひどい目に遭いました。抜糸に関した質問ですが、レベッカは外来で、麻酔を「一吹き」嗅がされてから、抜糸しました。抜糸には問題がありません。今までのところ、抜糸は最もストレスが無い手順でした。幸運を祈ります。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:コリーの口蓋裂手術と言語治療
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コリーの口蓋裂手術と言語治療
私の息子、コリー(片側性口唇裂および口蓋裂)は5歳で、担当のクレフトチームのアドバイスの元、15ヶ月のときから言語治療を受けています。果たしてそれが必要なのかと当時は思っていましたが、3歳半になるまで週3回通い続けました。コリーが10ヶ月の時に口蓋裂手術を受けましたが、コリーの口蓋は極端に小さいため喋る時に閉じるようにするためには徹底した言語治療が必要だろうと医師に言われました。治療では、言葉、音、息継ぎが正しく出来るようにする治療が集中して行われましたが、言語療法士が楽しくやってくれたおかげでコリーはその時間を楽しんでいました。すべての治療をコリーは一生懸命行いましたが、3歳半になってもまだしゃべる声が鼻声だったり気息音が混じったりするため理解されないことがよくありました。X線(コリーが喋っている状態で口蓋閉鎖が起きているかどうかを医療言語聴覚士が画面で確認していたので多分X線だったと思います)で、戻るときに閉鎖が起きていないことが分かりました。そのため担当医はZ形成術が望ましいという決断にいたりました。手術が終わると言語治療の努力が報われたことがはっきりと分かりました。コリーが話すこと全てを誰もが理解できたのです。担当医にも言語療法士にも言われたのは、2つの要因から、早くから行われていた治療は手術と同じくらい重要だったそうです。1)口蓋が正しく動かなければならない、すなわち仕組みが出来ていなければならない。2)正しい使い方が出来ていなければならない、すなわち言葉と音の作り方が出来ていなければならない。コリーが早い時期から治療を行っていなかったら、理解してもらうために彼独自の話し方で直してしまい、恐らく発音が変わってしまったり、直すのが難しくなってしまう習慣が身についてしまっていただろうと彼らは言っていました。早い時期から治療を行っていたので正しい話し方を習得していたし、最終的に口蓋閉鎖に関しては身体的な手助けが必要だと決まったときには、手術は大成功となり理解されるようになりました。現在、コリーは(全日制の)幼稚園に通っており、週2日幼稚園の後に言語治療にも通い続けています。改善したパターンを継続させることと、何度か耳感染になってしまったことがあるためヒアリングに集中させることが目的です。治療は楽しいアクティビティーも含まれていてトレーニングのみとはなっていないため、コリーは楽しんで治療を行っています。1年半が経過し、コリーの話し方は完全に年齢に応じたものであるというテストが行われました。治療介入を早めに行い、かつ、継続してくれていることに大変満足しています。私たちの“サクセス”ストーリーが役に立つことを願います。幸運をお祈りします。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
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麻酔と覚醒/手術後の目覚め
エイミー ベス ヒルトン先生のメールから
休暇前に麻酔中の覚醒に関する新聞記事に対する質問に答えたかったのです。まず最初に、私に問題について概説させてください。麻酔は、意識があるか、ないかの類の現象ではありません。麻酔の状態にはもっといろいろな程度(勾配)があります。目覚めていてもリラックスし、注意がない状態から、眠っていてもあとで覚えていないほど喋る状態まで、あるいは、眠っていて痛みを感じないけれども、呼吸はしっかりしている状態から、呼吸の補助が必要となるくらい深く眠って、全く動かない状態まで、いろいろな程度があります。耳鼻科手術のように、鎮静剤を加えた局所麻酔(担当医が手術部位の感覚を無くします)で行われる場合があります。局所麻酔の場合、手術中眠っているか、眠そうな状態ですが、喋ったり、目を覚ます状態です。一方、全身麻酔での患者さんの経験(記憶)には、たとえずーと目が覚めているように見えていたとしても、手術室で目が覚めていた時のこと、会話のこと、手術の時の感覚のことが含まれていたり、いなかったりします。全身麻酔だと、麻酔専門医はより深い眠りを目指しています--手術中や手術後も、手術による痛みなどの感覚がまったくない眠った状態です。リュウ先生が述べているように、通常、心拍数、血圧、呼吸数を観察することによって眠りの深さがわかります。神経刺激器は、手術中に患者が動かないことを確認するために、筋肉を弛緩するために与えられた薬物の効果を検査するのに使用されます。手術の種類によっては(子宮摘出術術などでは)、外科医が切開した術野を広げるために筋肉を弛緩させることは重要になります。筋弛緩剤が使用されていないとき、麻酔専門医は、患者が麻酔の追加を必要としているかどうかを患者の動きから知ることができます。眠りながら、意識せずに、動いてみてください。
(ダーリン、私を蹴るのを止めてよ
患者が自分の動きに気がつくことはほとんどありません。動きがあるからといって、目覚めていることを意味していませんが、目覚める過程にあることを示すことがあります。麻酔が十分深くかかっていることを示すすべての所見を観察していても、手術中の記憶が残っている患者さんがいます。しかし、これはほんの少しの時間のことで、しかも通常、どんな痛みも覚えていません。このようなことはあるタイプの手術で最も一般的に起こります:心臓外科手術、帝王切開術、重大な外傷のあとの手術、多量出血やその他の理由で患者の容態が不安定である場合などです。何年にもわたって麻酔専門医が、麻酔中の記憶を防ぐためにあらゆる手段を講じているにもかかわらず、覚醒しているわずかな患者を検出する方法を探してきました。日常で使用できるほど安価で簡単でありながら、正確である方法を思いついていません。ある医療機器メーカーは、脳のいくつかの部分からの脳波をモニターするマシンを開発して、覚醒や意識を反映すると推測される数値を複雑な計算式から導き出そうとしています。
このようなモニターがあれば、理論的には麻酔専門医がこのモニターを監視し、推奨される数値を保つことによって、患者がまわりの環境を意識していないことをより確かすることができるでしょう
私が検討したデータや、そのモニターを使用した私の個人的な経験から、いままで試みられたいろいろな方法の中では、問題の解決に一番近いと思いますが、私はそれが”答え”であると確信していません。まだなお、このモニターで検出されない意識を持った患者さんがいますし、モニターで示される数値ほど麻酔剤を多量に必要としない患者さんもいます。このことも、少し厄介な問題です。医学では、最新ですばらしいものとして報道される多くのことと同様に、このモニターはまだ本当には立証されていなくて、たぶん数年して有用であると認められるか、時間とお金の浪費として捨てられるかのどちらかです。このモニターを製造している会社は、患者がこのモニターを要求して、麻酔専門医が買わなければならないように、多くの宣伝を行ってきました。その会社がそれほど強くプッシュしていることで、私はかなり疑い深くなっています。
ワイドスマイルの麻酔コンサルタント
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口蓋裂手術に対する舌弁形成術
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんれつこうがいれつ)のデータベース
口蓋裂手術に対する舌弁形成術
舌弁形成術は、硬口蓋に空いた瘻孔をふさぐために、時々使われるテクニックです。普通、他の方法(再口蓋形成手術や、真皮脂肪移植など)を行ってもふさぐことができなかった場合に行います。口蓋の穴の位置によって、茎を舌の前方にするか後方にするか変わってきます。(コニー・バロン(ミズーリ州コロンビアのミズーリ大学の形成外科医)が、ポートランドで行われたアメリカ口蓋裂学会(ACPA)で、舌弁についてすばらしい発表を行っています。
書籍にしたかどうかはわかりませんが・・)
舌弁を形成する目的は、口蓋の組織が足りない場所に、新しい組織を移植することです。舌の味蕾は、口蓋では機能しないと思われます。なぜなら、舌弁は舌から切り取られ、移植された口蓋では、舌とは違う刺激を受けるからです。普通、舌先と側面(最も味覚を感じる場所)は、舌弁には含めないので、舌の味覚自体に影響が生じることはありません。
舌弁は約21日間切り取らずにおきます(舌と口蓋につけておきます)
それから、舌に付いている部分を切り取って口蓋にぬいつけます。この時点ですでに、周りの口蓋組織から血液が流れてきていると思われます。この処置を行うにあたって、難しいと思われるのは次のような事柄です。舌弁を切り取るときに行う2回目の麻酔は、一般的に、麻酔医にとって難題です。口が大きく開けられない子供の場合、必要な気道の確保ができないからです。この場合、次に行う手段として、患者が起きて落ち着いているうちに、気管支ファイバースコープを用いて気管挿管をしなければならないかもしれません。こういった麻酔の方法は、腕のたつ小児科の麻酔医は日常的に行っていますが、患者がいやがったり、できなかったりする場合には、技術的に難しくもなります。実際子供たちは、あなたが考えるよりも上手に、舌弁がついたままでも食べたり飲み込んだりします。舌の前方に茎のある舌弁の方が、後方に茎のある舌弁よりも、やや動かし易いようです。舌弁が、周りの口蓋組織から十分に血液を得られないという状況は、常に起こりうることです。舌弁を切り離してみるまで他に試してみる方法はありません。これは、厚みのある皮膚+皮下脂肪のコ状の細長い皮弁に対して行う方法で、皮弁の一方の端はすぐに切り離さずに元のまま動かさないで、途中の細長い皮膚をチューブ状に丸めて、もう一方の端を移植したい場所に穴を開けて縫いつけ、尺取り虫のように自由に移動する方法です。皮弁は、皮弁の根本を糸などで縛って圧迫することによって皮弁の血流を低下させ、虚血に対して「訓練」されます。皮弁が黒ずんだ青色にならなければ、血流が新しい移植床から十分に行き渡っていると考えられ、皮弁の根本を元の場所から切り離されます。しかし、明らかにこの方法は、口の中では不可能です。(訳注:フラップウォーキングは尺取り虫のような移動方法を想像してみてください。この段落はわかりやすいように内容を追加して意訳していました。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
小児における術後の影響
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
小児における術後の影響
エイミー・ベス先生からのメール
唇裂口蓋裂の手術のあと鼻水が多くなるのは、粘膜の刺激が原因です。それに鼻腔が閉鎖されたため、口腔内に流れていた粘液が鼻から出てきているのです。子供が癇癪を起こしたり、熱っぽくもないなら、風邪を引いていると疑います。エミリーの場合、縫合した部分が乾いた状態を保つためには何でもしてください。皮膚を切開されて、傷を縫合閉鎖された時、表面の上皮細胞が皮膚の壊れた部分に直ちに増殖し始めます。24時間以内に、切開創はとても薄い上皮(たった1,2個の細胞の厚みしかありません)で覆われます。この上皮があれば、切開した傷の上にこすらないでそっと乗せた水もしくはオキシドールが流れ去る(訳注:傷の中に水が侵入しないように保つ)のには十分です。
いつもぬれていると、皮膚細胞の成長が抑制されて、細菌の増殖が進むでしょう
上皮細胞という薄いバリアが破れて、将来的に感染症を引き起こすことになるでしょう
この理由から、縫合創をこすたっり、縫合糸を抜いたりせずに、縫合線から滲出液をきれいに取り除くことができることはなんでも私はします。乾いた、痂皮におおわれた粘膜は悪く見えますが、たぶん傷の回復への脅威ではありません。したがって、ただ唇を乾いている状態にしておくことで大丈夫だと思います。縫合糸の種類や傷の治り具合は診ていないので、はっきりと助言はできません。手術した形成外科医や他の担当者にこのような質問をしてみて下さい。誰かが、彼女の赤ちゃんは術後とても臭い便をしていたと報告していました。手術で使用されるほとんどすべての麻酔ガスが、腎臓か肺から排出されます。私は、臭い便は飲み込まれた血液のせいではないかと思います。多くの子供が麻酔から目覚める間、暴れます。確かに痛みがあると、もっと暴れますが、鎮痛剤で、痛みを消すか、鎮静状態にすれば、暴れるのは軽くなります。タイレノールが乳幼児に温和な鎮静効果を持っていて、そんなに痛くなくても効果があると信じている人もいます。術後の子供が暴れることは、麻酔がかかって、まだ脳への信号を処理できず、合理的に考えることができないために生じています。子供は見たり、感じたりしていますが、お母さんやお父さんが抱っこしていることを認識できないし、抱っこしても泣きやみません。また、大好きな毛布やぬいぐるみも分からないし、お母さんがそばにいるから大丈夫、と言っても理解できません。その後、麻酔薬の'かき混ぜる(scrambling)'効果が次第になくなるにつれて、お母さんからもっと安らぎを得ることができ、外界からの刺激(あなたの声や好きな歌、テレビ番組)によって不快感は簡単にそらされます。私は若い時に全身麻酔を受けたことを覚えていますが、自分が動作したり、喋ったりしたいこと(回復室の看護婦が深呼吸するように私を起こしました)がいくつがあったことを感じましたが、自分の頭が言うことを聞きませんでした。
このような体験は子供にとって非常に恐怖感になるでしょう
術前検査に関して、健康な子供で、手術で出血が多いと予想されない場合、麻酔専門医と外科医で術前に検査結果をチェックするドクターはだんだん少なくなっています。術前検査をしないことで、単なるルーチン検査自体のため、あるいは、あとでエラーとわかる結果に関するフォローのために針を刺す頻度を減らし、コストも節約できます。(全ての検査で擬陽性がある頻度で起こります。問題を示しているように見えますが、いくつかの理由で結果が間違っています。自分の子供が貧血かもしれないとか、ほかに心配事がある場合は、麻酔専門医か形成外科医に前もって知らせて下さい。検査をするかどうか決めてくれます。最後に、抗生物質の投与に反応したおしめかぶれは、通常真菌増殖のためです。人工乳だけ与えられていたり、ミルク不耐性の幼児には、新たな発赤を防ぎ、すでに赤くなった部分を治すために、おむつ交換のたびに、ロトリミンクリームを塗布して下さい。真菌感染によるおむつかぶれは、皮膚が赤くなり、ただれて、痛いので、ロトリミン(または、クロロトリマゾールクリームと同等の強さの抗真菌剤)を薬局で購入することは高価ですが、価値のあることです。皮膚がただれているならば、最初にロトリミンを塗布して、次に、便や尿で皮膚の灼熱感を防ぐためにデシチンでカバーして下さい。お役に立てれば、幸いです。これは亜鉛華軟膏ですが、日本ではサトウザルベという白い軟膏があります。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
紙コップで新生児に授乳する方法
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紙コップで新生児に授乳する方法
クレフト トークより:
外科医から、紙コップを使うように勧められました。手術のあとは、紙コップからミルクを飲むことになるからだそうです。
三ヶ月の赤ちゃんが、紙コップを使って飲めるものなのでしょうか
うちの他の子供達は、六ヶ月になってから紙コップで飲むようになりました。みなさんがどうされているのか教えて下さい。うちのは、直接おっぱいを吸ってい授乳しています。紙コップで飲ませることには、不安があります。私は不安でも、それでちゃんとできた方がいるのか是非、教えて下さい。私は数日前に、新しくメンバーになり自己紹介をしたばかりですが、私でお役に立てることがありそうです。「紙コップ」について、そして、何ヵ月目で使い始めるかです。
先回の投稿で、娘のローラが片側性の口唇口蓋裂で、順調に大きくなってきて、今までのところ言語に問題がないことを書いたのを覚えていらっしゃるでしょうか
ローラは、おっぱいを吸うことは無理でした。それで、先生から、搾乳したミルクと、粉ミルクを、小さな柔らかい紙のコップにいれて授乳してあげたらどうかと言われました。その通りでした。生まれたばかりのときから、口唇口蓋裂用の哺乳瓶も乳首も、その他の小物もまったく使ったことがありません。
ローラは、生後12時間後から小さい紙コップでミルクを飲みはじめました (紙コップは、吸う力が弱い赤ちゃんがよく使っているプラスティック製のものよりも柔らかくしなやかです)
紙コップを使っての授乳が生まれたときからでも大丈夫で、とても簡単であることに、妻も私も感心することしきりです。実際、わが家では何も問題がなかったので、簡単なうえ安上がりで衛星的なカップでの授乳について、こちらのグループのみなさんがどなたも触れられないことにびっくりしていました。やり方のコツは、ミルクをほんとうにちょっと赤ちゃんの口の先につけてあげることから始めるということだけです。赤ちゃんは「吸い込もうとする」本能があるのは、みなさんご存じだと思いますが、あきらかに、飲み込むという本能もそなえているのです。事実、数日後には、授乳する速度を落とさなければならないほどでした。母親のおっぱいを吸っている赤ちゃんが体験する揺すったり、なでたり、優しく見つめてあげたりする大事な部分がなくなったら困るからです。このやり方は、親にとっても、赤ちゃんにとってもやりやすいです。授乳は、ずっと、穏やかで負担に思うようなものではありませんでした。これは、大事な点ではないかと思います。私は、生まれたばかりの赤ちゃんでも、親が心配で仕方なく思うことでもうまくこなせるようになるという自信を持っています。あと他に心配だったこともありますが、新しく生まれた赤ちゃんの授乳を心配せずにすんだのは、とてもよかったです。とにかく、自分たちの経験から言えば、とても小さいうちにカップから飲み方を教えるのは、そう難しくありません。カップで授乳するときのアドバイスは、赤ちゃんが、おっぱいを吸ってミルクを飲んだり、哺乳瓶からミルクを飲んだりするのと同じような感じにできるかぎり近づけてあげることです。
揺すったり、哺乳瓶を使ったときのように少し体を起こしてあげたり、ほんの少しのミルクを赤ちゃんの口に含ませてあげたり
カップで授乳するときも、哺乳瓶やおっぱいを吸わせているかのように、同じだけの時間をとるように考えてください。あまりこの方法が一般に広まっていないのは、あまり早い時期にものを吸い込むと、大きくなってからの言葉やその他の成長の過程に影響を及ぼすかもしれないと信じられているからではないかと思います。個人的な体験談をもとに一般論を語るのは危険であるとは思いますが、前回の投稿にも書いたように、ローラは、依然として口の天井部分に穴があっても、これまでのところ、言語に問題が出ていません。この件にからんで、ローラが生まれてから二日目に起ったわが家の伝説があります。看護師さんが通りかかったとき、私は病室で腰掛けて、生後一日目の赤ちゃんにカップでミルクをあげていました。
看護師さんは、私がしていることを見るるなり、「どうやってミルクをあげたらいいか、教わってないんですか
」と叫びました。ものすごい勢いで病室に入ってきて、ローラの、どちらかといえばわかりやすい顔の違いに気が付くやいなや、次の言葉を言う間もないほどのすばやさでさっと踵を返すと出ていきました。妻と私は顔を見合わせて、ローラが生まれてから始めて笑いました。
* 別の記事で、紙コップでの授乳についての記載があるもの
「手術に備えて紙コップに変更」
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アンソニーの軟口蓋裂アンソニーは私の初めての息子で、1984年11月17日に産まれました。息子が産まれると、赤ちゃんが見えるように医師は私のお腹の上にのせてくれました。その時はアンソニーの顔には明らかな違いも無かったので、無事に産まれてきてくれたのだと思いました。次の日、小児科医が私の所へ来て、新生児検査を行ったところ、口の裏側に軟口蓋裂があり、口蓋垂は半分に分かれていて、まるで2つあるようだと言いました。私はショックでなりませんでした。何を考えればよいか分かりませんでした。産まれてくるのが待ちきれなかった美しい息子でしたが、私のせいで先天性異常を持ってしまいました。妊娠中私が何かをしてしまったせいだと思いましたが、思い当たる節が何もありませんでした。授乳はとても大変でした。アンソニーは吸うことが出来ないので、哺乳瓶の乳首を絞ってあげなければなりませんでした。私は上手に絞ることが出来ませんでした。強く絞るとミルクが鼻から出てきてしまうんですが、十分な力で絞らないと、哺乳瓶から何も出てきませんでした。新米の母親にとっては試練の時でした。私の母がいなければ、私自身何をしていたか分かりません。母は神からの授かりものでした。母はアンソニーと私に対してとても辛抱強く対応してくれました。母のほうが上手に授乳できたため、私はいつもアンソニーから離れていて、罪悪感でいっぱいでした。アンソニーをいつも母に任せてばかりいるように感じられたので、私はよい母親ではないと感じていました。アンソニーが14ヶ月のとき、オハイオ州コロンバスにある小児病院へ行き、口の修復術を行うことにしました。手術は2時間かかりましたが、たった4針ですみました。口で吸い込むと縫合部が裂けてしまうので、その時から哺乳瓶をやめなくてはなりませんでした。病院で与えられた液体はすべて上手に飲むことが出来たので、次の日には退院できました。アンソニーが健康で問題もなくやっていることに、私は神様に永遠に感謝します。
今年でアンソニーは13歳になり、今では何か問題があったとは思えないでしょう
彼は私のかけがえのない息子で、心から愛しています。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
生理食塩水の滴下 - 風邪と食後に利用
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生理食塩水の滴下 - 風邪と食後に利用
クレフトトークに投稿された質問に対するあるお母さんの経験とお答えをここに示します。あなたと同じ道のりを歩んでいる友人から有益なヒントや支援を得るために、クレフトトークに参加してみてください。食物が詰まることと生理食塩水の滴下に関する質問を読んだので、お答えします。私の赤ちゃん ジェイムズが生まれて最初の6ヶ月少々は生理食塩水を滴下しないと基本的に生活できませんでした。ジェイムズは両側軟口蓋裂でした。生理食塩水を滴下すると、風邪を引いたジェイムズは快適になりましたし、食後に鼻やのどを洗い流すのに有効でした。本当に鼻から流動食を取り除くのに役立ちました。また、おかげで中耳炎の頻度も下がったと思います。生理食塩水を滴下する最善の方法は、鼻の先端にある鼻孔の入口の上のところに、小さな滴をちょこんとつけることです。滴(しずく)は、赤ちゃんが呼吸すると、吸い込まれます。この過程を2、3回繰り返してください。でも、これはかなり巧妙な作戦ですので、ちょっと練習が必要です。私たちは、ホームドクターの診察室から生理食塩水をもらいました。それに、小さいピンクのプラスチックチューブが付いてきました。近くの薬局でもたしか'Little Noses'という名称で買うことができたと思いますが、このチューブは使いにくいです。
しずくが早く出過ぎて、赤ちゃんの顔がびちょびちょになってしまいますから
成功を祈ります。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。日本語訳は寺田伸一がジョアングリーンさんの許可をいただいて翻訳したものです。クレフトが恋しい。
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〜それでもクレフトが恋しい。
不自然そうで自然な反応
ジョアンヌ・グリーンより
息子の唇の修復手術が終わったあと、私は医者に腹を立てていました。私には、彼が私の可愛い小さな息子を奪い去って、彼の顔を平凡に作り変えてしまったとしか思えなかったのです。同じ病室にいた患者の家族がちょうどそこに居合わせていました。彼らの息子も口蓋裂の修復手術を受けたばかりでした。
私の息子が寝台に乗せられて病室に入ってくるなり、その家族が彼の周りを囲み「良くなってよかったねぇ
」と感極まった様子で声をかけてきました。しかし、私は半ば涙声になって答えました。「以前の彼がよっぽど良かったです。」その最初の一日に私は最悪の思いをしたのでした。私はこんなことをされるために、ハッピーで、いたって健康の愛する5ヶ月の息子を、どうして病院に連れてきたんだろうと悩みました。彼は私を信頼するしかできなかったのです。
肝心の私は何を考えていたのでしょうか
私はハリウッド映画で見るようなことを期待していたのかもしれません—息子が手術室からちょっとフラフラしながら出てくるも、笑顔ですぐに遊べるくらい元気だろうと
しかし、それと引き換えに、彼は泣き叫び、苦しみ、血糊のついた口で登場しました。クレフトのかわりに、そこには一列の黒い縫い目がありました。しかし、私のこの反応は決して例外ではないのです。実際のところ、ほとんどの母親が最初のクレフト手術の後に同じ思いを抱いています。
何故かと思われるでしょう
結局のところ、クレフトは出生時欠損です。私たちのほとんどが初めてそれを目にした瞬間泣き叫びます。もし、これに対して何の処置も行われなければ冷たい視線とひやかしの種にされるのが目に見えています。私たちが恋しがるのは、生まれたときから愛し育てたその顔そのものです。クレフトそのものではなく、もはや取り戻すことができないわが子の可愛い以前の面影が恋しいのです。それほど、私たちはその顔を愛していたのです。私たちの多くは手術の時間が間近に迫ると迷いさえ感じることがあるのです。
「どうして、私たちが『彼』を変えなくちゃいけないのだろう
それも周りがその生まれつきの異常を受け入れられないという理由だけで
しかし、もっと心の奥底では、私たちはきちんと理解しているのです。それは外見だけの問題ではなく、体の機能を改善するためでもあります。だから、私たちは受け入れるのです。それでもやはり簡単ではありません。そこが他人には理解できないところです。
手術の時間になって周りにいた人に、心のどこかでどうして彼がこの手術に耐えなくちゃいけないんだと弱音を吐いたところ、その人たちは眉間にしわをよせて「でも、これはやらなくちゃいけないことでしょう、あなたも分かっているよね
」と真面目な顔で答えられました。もちろん、私の頭は彼の手術の必要性を理解しています。でも心がためらっていたのです。息子は病室のベッドで寝ようとはしませんでした。だから、私の腕にだいて寝かしつけましたが、もしベッドに戻そうとすると彼は目を覚まし、泣き叫ぶのでした。そこで、私は他の母親がやっていたことを真似てみました。私は彼を夜通し抱きました。朝の陽光がカーテンの隙間からそそぎ、息子の顔を照らすまで私は彼を抱き続けました。その朝早い時間の中のある瞬間、私は静かにぐっすりと眠っている顔を見つめながら、彼の顔にはもうクレフトがないということに改めて気が付きました。その上、私はその顔がとても気に入りました。その新しく美しい顔を始めて受け入れた瞬間、私はこの美しい顔を作ってくれたことに対して、医者への感謝の気持ちを覚えました。医者は私の息子の顔を台無しになんかしなかったのです。彼は本来完璧だったものをさらに良くしただけでした。息子を朝が来るまで一晩中抱き続けた夜から8年が過ぎました。彼は現在本当にハンサムな男の子です。時折、私はもしこの子がクレフトの手術をしていなかったらどのような顔になっていただろうと想像します。もちろん、私は彼が手術を受けたことを嬉しく思っています。それでも私は彼が赤ちゃんのときの最初の顔を記憶しています。そしてその顔が今でも愛しいのです。そのうえ彼の現在の顔も大好きです。ことの全ては結局一つの真実に辿りつくのです。
私がジェイコブ自身を愛しているということに
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口蓋垂裂とは
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口蓋垂裂とは何か
息子は口蓋形成術を受けましたが、「ぎざぎざ」が残っています。
これが口蓋垂裂というものですか
丸みのある「W」のように見えます。
(これで分かりますか
はい、口蓋垂裂だと思います。クレフトを修復した子供の口蓋垂は正常だったり、裂けていたり、変形していたり、全くなかったりします。通常、手術後の結果が口蓋垂裂だとしても問題はありません。生まれつきの口蓋垂裂は粘膜下口蓋裂が疑われる危険信号です。エリザベスはぎざぎざではなく完全な口蓋垂裂でした。実のところ、中央が馬蹄型にあいていて口蓋垂が二つあるように見えました。\ / \ / (というよりもジェットコースターに似ていました。
ひとつに縫い合わせたときに、医師は実は二つの口蓋垂の後ろ側と後ろ側を縫い合わせたのではないかと思います(筋肉の修復後は)(クレフトの真ん中で折りたたんだように見えます)
口蓋垂につながっているように見える箇所の中央部に実際には裂があります。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
歪んだ笑顔の原因
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歪んだ笑顔の原因
口唇裂の場合、裂の部分で口輪筋はつながっていません。通常、口輪筋は車のタイヤのように口のまわりを取り囲んでいます。途切れた口輪筋を再びつなげると、その部分の筋力は、残りの強い筋力がある部分より弱くなります。それで、手術のあとで笑うとき、その部分が‘なまけもの’になるのです。私は、息子ジェイコブの歪んだ笑顔に優るような愛らしい顔を見たことがないと思っています。彼の笑顔が大好きですし、彼の表情に愛らしい個性が加わったと思っています。彼がほほ笑むと、お日様が歪んだ笑顔にキスをしようと顔を出すのです。その部分は歪んでいますが、美しいのです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
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パンに対する愛のために
私の息子はクレフトを手術する時期が遅かったので、口蓋を手術する時には生後20ヵ月になっていました。生後20ヵ月になるまでに、小さくておとなしい子供たちは、ひとりひとりの個性を表すまでにすっかり成長していきます。
そう簡単には流動食や抑制帯、そのほかのイライラのもとを快く受け入れてくれないほどに
私の息子も例外ではなかったようです。母としての誇りはさておき、息子はなかなか利口だということをお伝えしておくことから始めたいと思います。息子は原因があって結果が起こるという考え方をはやばやと理解したようです。そして、驚くほど幼くして、問題を解決するためのかなり高度な技術を編み出していました。「良いこと」に「試練」はつきものであるということをまったく考えずに、息子のすばぬけて早い自我の目覚めを、私はずっと感慨深く思っていました。息子を担当する形成外科の先生から、かなり厳格なアフターケアプログラムを言い渡されていることにも触れておかなければなりません。そのプログラムというのは、まる2週間は流動食を摂って、その後に軟らかいものを食べるというものです。
一切口の中にものを入れてはいけません(つまり、スプーンや乳首などもだめなのです)
アフターケアに対してよくあるイライラは別にして、このことは問題ではありませんでした。でも、生後20ヵ月になるまでに、この治療計画は息子にとって途方もなく大きな問題であるかのように思えました。大きな問題とは息子が口を使って食べられないことです。口を使って食べることができない。明らかに、逃れられない運命は死ぬことよりもつらいのです。
丸2週間も自分の愛してやまないパンが食べられないなんて
息子は、家に帰った初日に、はやばやと、どんなにがんばっても抑制帯をした腕を曲げて食べ物を口の中に入れることができないことを再発見しました。私は、息子が抑制帯を腕から外そうとしていじくることができないように抑制用の上着を仕立て直さなければなりませんでした。そのため、息子の企てはことごとく失敗しました。当然、息子にしてみればこの些細な問題を解く想像力に富んだ方法がどうしても必要でした。解決方法その1:子分を見つける。息子が目をつけたのは自分の同い年の兄弟でした。パンの分け前をこっそり持ち出すことに、まったく問題はありませんでした。ママが後ろを向いているすきにパンをパッとつかむのです。そのパンを口に入れることは、まさに問題でした。問題は兄弟が入った場所です。私は台所に行き、抑制帯をした息子がパン一切れを抑制帯をしていない息子に渡している現場をちょうどのところで押さえました。間違いなく「双子の会話」の中で、抑制帯をしている息子は双子の兄弟にパンを食べさせるようにあれこれ注文をつけているのです。息子はゲームをしているかのようでした。双子の兄弟の口にパンを入れ、お手本を見せているみたいでした。同時に、見返りを期待して自分の口も大きく開けました。邪魔が入った。
初めからやりなおし
解決方法その2:ママをだます。これは至って単純です。息子はプラスチック製の青い小さな自分用のカップ(息子の開いた口で流動食を飲むために使うカップ)を手にし、大好きなパン(そうなんです、どうにかしてもう一切れを手に入れていたのです)をこっそりと小さくちぎって、カップの中に入れました。その作業をやり遂げ、私のところにカップを持ってきて、子供らしく無邪気にこう言ったのです。
「ばかぁ、ちょうだい」
とってもお利口な息子は、私がだまされなかったことになぜだか驚いていました。
ともかく、C作戦敗れたり
第1週目の終わりまでに、息子はやけになっていました。歯ごたえのあるものにかぶりつかせてくれるよう自分以外の人間の努力を当てにすることは当然できませんでした。解決方法その3:自力でやる。こうして、息子は2つのやり方に挑みました。
まず、禁断の喜びであるもう一切れを息子の小さな手はうまく手にしました(かなり近いのですが、まだまだ向こうです)
ママは見ていないな
息子はコーヒーテーブルの端にそのおいしいものを乗せ、味わおうとしゃがみこみました(モハメットが山に来なければ、山がマホメットの方に出向かなきゃならないみたいな)
残念ながら、この壮大な計画が実行される前にママが来てしまったので、もうひとつのすばらしい計画が台無しになりました。今までの失敗で思いとどまることはありませんでしたが、息子は思い当たることに気づきました。
もっとこっそりやらないと
ママが本当に見ないところに行かなきゃ、だから、コーヒーテーブルみたいにすぐわかるところは使わないようにしないといけない、と息子は考えました。そう、勝利は目の前でした。間違いなく成功しました。息子が抑制帯をしてから2週間目になり夕食が終わってテーブルを片付けていると、台所の外側から変な物音がするのが聞こえたように思いました。子供を持つ母親である以上、確かめておかなければならないと思いました。思ったとおり、そこにはパン泥棒がいて、またパンを盗もうとしていました。このとき息子は床の上にあお向けになり片手にパンの耳を持っていました。その手を頭の真上にぎこちなく伸ばし、大きく開いたその口は、小さなおいしいごちそうを受け入れる的になろうとしていました。あらら、パンは的を外しました。代わりに私の手中に落ちました。またまた、失敗です。数日後、お医者さんから軟らかいものを食べてもよいとのお許しが出ました。息子は、子供用のいすに固定されて、私が邪魔な固いパンの耳を慎重に切り落として息子のお皿の上にパンを一枚載せるのを不思議そうな大きく見開いた目でじっと見ていました。もう抑制帯をつけていません。息子はまるで聖杯であるかのようにそのパンを持ち上げました。パンを自分のほっぺに当て感触を確かめました。次に、鼻に当てにおいを嗅ぎました。息子はなにか聞きたげな目で私を見ました。私は言いました。
「いいのよ、食べなさい」
息子はパンにかぶりつき味わいました。それから、自分のお皿の上にパンを落とし、鼻であしらったのです。まあとにかく、おかしな感じなのです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
クレフトのある赤ちゃんにミルクをあげるときのこつ
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クレフトのある赤ちゃんにミルクをあげるときのこつ
あなたの赤ちゃんがこの世に生まれてから、一番はじめで、最も原始的な欲求は、栄養を取ることです。このことはあなたの赤ちゃんがバラのようなくちびると完璧な口蓋を持っていようが、クレフトであろうが、関係ありません。どちらにせよ、赤ちゃんはお腹が空いてしまい、あなたにおっぱいをねだるのです。
新しい両親なら、健康な赤ちゃんの授乳を、母乳にするか、人工乳にするかは、ある程度考えているものですね
思慮深い多くのお母さんたちは、すでに母乳にするかどうか決めて、相応の準備をしているものです。
人工乳を選ぶお母さんも何人かはいらっしゃるでしょう
クレフトのある赤ちゃんが産まれる前に、決めておいたことがあっても、いくらか調整する必要があるでしょう
クレフトのある赤ちゃんを母乳で育てることができないというのは、間違っています。しかしながら、完全唇裂口蓋裂のある赤ちゃんの場合、ある程度の手助けが必要なだけなのです。たいていは哺乳瓶が必要になります。
最も人気があるクレフト用の哺乳瓶は、ミードジョンソンのクレフト用哺乳瓶でしょう
たいていは赤ちゃんが産まれた病院から支給されます。
しかし、別の選択もありますが、本題ではミードジョンソンのお話しだけにいたしましょう
ミードジョンソン哺乳瓶は、柔らかな、しぼれることができるプラスチックで作られていて、平らな楕円形の形をしています。その乳首は、お店で手に入る他の会社のものより長い形をしていて、先端に十字が切ってあります。普通の乳首で、ミードジョンソンの乳首の代わりをさせることができます。プレーミーやヌーク、その他の矯正歯科用の乳首が他のオープションです。たいていの場合、新しい乳首の穴は大きくするか、十字を切る必要があります。ミードジョンソン哺乳瓶についての最も一般的な苦情は、つばの部分で、もれることです。これは、時々起こるかもしれません。
飲んでいる間、赤ちゃんの顎の下によだれかけを使った方が賢明でしょう
いくらか漏れていても、残りはしっかり飲んでいますから、安心してください。( ミードジョンソンのつばを店頭販売の普通の哺乳瓶のつばと交換することによって、漏れが減るという報告があります。)また、哺乳瓶をマイクロウエーブで暖めないことや皿洗い機で洗浄しないことによっても、漏れを最小限にすることができます。ミードジョンソン哺乳瓶は正式にはディスポーザブルですが、洗って何ヶ月も使うことができます。下記に、クレフトのある赤ちゃんにミルクをあげるときのこつを記しておきます。抱く位置:赤ちゃんは半分起こした位置(45度くらい)に抱えます。これはミルクが胃の方へうまく下るようにし、鼻や耳管に逆流することを防ぐためです。もたれかかったような位置では、中耳炎などの感染を起こします。いつも、赤ちゃんの頭が、胃より高い位置にあるように注意してください。ミルクをあげること:赤ちゃんは、吸うことと、息をすることのリズムを学びます。あなたがミードジョンソン哺乳瓶を使って、赤ちゃんに授乳するときは、同じリズムをまねしてください。哺乳瓶の外側を絞ることで、ミルクは出てきますから、どのくらい絞れば(押せば)、どのくらいのミルクが出るかということをあなたが実感するまで、キッチンで練習してください。赤ちゃんに授乳するときは、赤ちゃんの顎の動きに注目してください。一種の拍動パターンを使うと、赤ちゃんにとって正常な授乳パターンに似せていることになります。その方がずっと具合がよいのです。げっぷ:赤ちゃんは、授乳の間に飲み込んだ空気を出するために、げっぷをする必要があります。クレフトのある赤ちゃんは、授乳中にもっと多くの空気を飲み込んでしまう傾向がありますので、もっと頻繁にげっぷを出すことが必要になります。普通の赤ちゃんよりクレフトのある赤ちゃんの方がつばをたくさん吐くというお母さんもいます。もっと頻繁にげっぷさせれば、つばを吐く回数は減ります。つばを吐くことは健康上の問題ではありませんが、実際に食べたものを吐いたりする場合は、小児科医にすぐにご相談下さい。
鼻の逆流:もし、口蓋にクレフトがある場合は、食べ物のいくらかは、鼻の方へ流れるでしょう
クレフトのある赤ちゃんを見たことがない大人にとっては見苦しいことかもしれませんが、赤ちゃんにとって痛いことではありませんし、健康上の問題も生じません。大人であれば、嫌なことと思われるが、赤ちゃんではそうではありません。鼻への逆流は違ったことです。
鼻に流れてしまったミルクを拭きとる柔らかいガーゼを用意しておいて、授乳を続けましょう
授乳後には、クレフトの部分や鼻をきれいにしておきましょう
赤ちゃんの中には、授乳が終わっても、鼻からミルクをしばらくの間「したたらせることがあります。これは、単にまだ鼻の中にミルクがあるためです。これは健康上の問題を生じません。単にふき取ればよいだけです。
鼻からミルクをきれいに出すために、水をいくらか与えてもよいでしょう
赤ちゃんはみんな食べることを学ばなければなりません。クレフトのある赤ちゃんには試練が待っています。ご両親にもです。しかしながら、たいていのクレフトのある赤ちゃんやそのご両親は遅かれ、早かれ、最終的に栄養をお腹の中に入れる方法を学ぶのです。もし、あなたが葛藤を感じるならば、あなたは正常な経験を積んでいるのです。しかし、リラックスしてください。そして、柔軟に対応してください。新しい方法を試してみてください。経験のある方に訪ねてみてください。ご自分と自分の赤ちゃんに自信を持ってください。一緒にこの障害を乗り越えるのです。
すぐにあなたの小さいな子豚ちゃんがどんどん食べることに驚くでしょう
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オランダへようこそ
私は、障害を持った子どもを育てた経験についてお話するように頼まれることがよくあります。
障害を理解したり、どんな風に感じたりするのかを自ら体験したことがない方を助けるために
こんな感じです。あなたに赤ちゃんができるということは、イタリアへ素晴らしい休暇旅行を計画することに似ています。一連のガイドブックを買って、素晴らしい計画を立てます。
ベニスのゴンドラ
手頃なイタリア語を覚えるのもいいですね
エキサイティングなことです。数か月間期待して待ってる間、とうとう最後の出発の日が来ます。バッグに荷物を詰めて、出発します。数時間後に、飛行機は到着します。スチュワーデスが来て、「オランダへのようこそ」と言われます。」とびっくりして聞き返します。
「オランだってどういうこと
イタリアに行く旅行を予約したのよ
ずーとイタリアに行くことを夢見てたのに
けれども、飛行プランに変更がありました。飛行機はオランダに到着して、あなたはそこに滞在しなければなりません。大切なことは、気持ち悪くなるような恐ろしい不潔な場所や、悪疫、飢きん 病気でいっぱいの場所に連れて来られたわけではありません。単に異なる場所です。だから、外出して、新しいガイドブックを買わなければなりません。また、まったく新しい言語を学習しなければなりません。
さらに、全く会ったことがない新しいグループの人たちに会うでしょう
単に異なる場所です。イタリアよりペースが遅くて、派手ではない場所です。しかし、あなたがオランダにしばらくいると、だんだん呼吸がなじんできます。周りを見渡します。気づき始めます。
オランダには風車やチューリップ、レンブラントの絵画に
けれども、あなたの顔見知りはみんなイタリア観光に忙しくて、イタリアで過ごした日々がとてもすばらしかったと自慢しています。
あなたは「そうよ
イタリアは私が行こうと思っていた場所
計画してたのよ
」と将来ずーと答えるでしょう
その痛みはいつまでも、いつまでも消えないでしょう
なぜなら、夢を失ったことはとても、とても重大な喪失だからです。
イタリアへ到着しなかったということについて悲嘆にくれて一生を過ごしてしまうと、 オランダが特別で、美しい場所であることを楽しむ自由を勝ち取ることは絶対できないでしょう
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使いやすい飲みい(フタ付きの)コップについて
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使いやすい飲みい(フタ付きの)コップについて
紙コップといえば、ジョアンがいっていたコップは、最近はプレイテックス(Playtex)で取り扱われています。アンドリューが使えるのは、飲み口からすぐに注がれてきやすいものだけです。一番いいのは、空気が入るように、ふたの反対側にもう一つ穴があいているものです。小さくて、横に目盛りがオンスでふってあります。おなじくガ─バーの、横に持ち手のついてる宝石入れ用のコップもいいです。中身がでてくるのが遅くなりました。そのうち、アンドリューも、もっとうまくに吸えるようになるかもしれません。付属品で、プレイテックスの使い捨てボトルに使える、飲み口もあります。「逆流防止弁」を取り外した方が、使いやすいです。飲み口が広く、飲んでいるときにそれほどこぼしません。息子二人とも、長くて広く、平らな飲み口が付いているものが一番よかったです。カイルの場合、まるで、それが飲んでいるんだという証拠のように、カップを鼻に押し付けたがりました。以前使っていたプレイテックスの瓶が、鼻につくものだったので、そのまねをしているんだろうと思います。なぜ、このようなコップが、エヴァンの方によりあっていたのかは分かりません。やはり、飲み口が、口の奥のずっと奥の方まで入るからかもしれませんが、口蓋に届いてしまう危険があるほど、奥というわけでもありません。ただ、息子の口にいれて栓を開けてあげればいいだけでした。口蓋手術後にぴったりのカップを見つけました。今まで探したところでは、アンドリュ─が100%こぼさないで飲めたものは、これだけです。ガ─バー社のものです。パッケージに逆さまになって入っています。逆流防止弁は、小さく十字の切込が入った乳首が中に入っている固いプラスティック製です。こちらでは、3ドル50セントほどです。口蓋手術前に、上部の反対側に、空気穴があるカップを探しておかないといけません。液体は、吸われて出てくるのではなく、流れでてくるだけです。ガ─バーのジュース用のカップは、アンドリュ─が使いやすいものでした。ガ─バーのボトル用には、シリコン製の「乳首」もあります。今では、タッパーウェア社(Tupperware)のものも、問題なく使えますが、私たちの心強い先輩であるジョアンが言っていたように、タッパーウェア社のものは、上部がべこべこにつぶれてきます。柔らかすぎます。新しく発売された「ガーバーのもれないコップ」は、ペニーの言う通りなんです。ハンナは、プレイテックスのコップでは、ジュースやミルクを飲めるほど十分に強く吸えませんでした。コップから飲み物が全然でてこないので、ハンナはいらいらし、たいていは、床に投げつけてしまう始末です。ガーバーのコマーシャルをみて、コップを買ってみました。宣伝では、以前よりも50%吸いやすくなっていると謳っています。
ハンナは、なんなく飲み口を吸って飲むことができ、こぼす心配をしなくてよかったです(ハンナが、こぼれた上ですべる心配もなく
なりました)
その二週間後、ガーバーのコップを使ってみてもう一ついいことがありました。もう一度プレイテックスのコップで飲ませようと思ったのです。以前、とてもたいへんそうにしていたので、本当のところは、飲めるとは思っていなかったのです。ところが、信じられないことに、プレイテックスのコップからも、やすやすと飲んでいました。ガーバーのコップを使ったことで、口蓋の筋肉が鍛えられ、それによって、コップから吸うとはどういうことなのかを学べたのではないかと思います。結局、現在は、どんな種類のコップでも使えても、ハンナは上手に飲めます。ガーバーのコップは、トイザラスでしか見つけることができませんでした。ウォルマートには、ありません。でも、絶対に、見つけ出して使ってみる価値があります。
* プレテックスのコップの写真 (ここで話されているコップのイメージ)
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咽頭弁について
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咽頭弁について
21ヶ月の娘は、6ヶ月以内に口蓋の再手術と、咽頭弁形成術も受ける可能性があります。咽頭弁形成術について何か教えていただけるとありがたいです。
とても痛いのでしょうか
咽頭弁に関して、回復にはどのくらい時間がかかりますか
咽頭弁の形成後、喉の痛みや耳の感染が起こりやすくなりますか
ジョアン・グリーンによる回答:
咽頭弁はずっと前から使われている治療法です。開鼻声(鼻に抜ける声)を改善するために行われます。この方法では、(本来発声時に隙間ができない)軟口蓋と喉の奥の間の余分な隙間をふさぐために、喉の奥の壁を使って(軟口蓋と喉の奥をつなぐ)小さな橋渡しをつくり、発話中の口から鼻へ抜ける空気の流れを遮断します。この方法に問題がないわけではありません。最も深刻な問題は、睡眠時無呼吸を引き起こしたり悪化させたりする可能性で、最悪の場合には命にかかわります。また、不自然な橋渡しをつくることで喉の感染が起こりやすくなります。他にも、閉鼻声(風邪をひいた時のような音)を誘引することがあります。多くの人がこの方法で良い結果を得ていまが、それほど良い結果を得られなかった人もいます。
デビーによる回答:
娘のアリーシャは咽頭弁手術を2度受けました。(2度目は1度目の修正手術でした。咽頭弁手術は口蓋形成手術ほど難しくありません。ひどい喉の痛みといったところです。また、回復も口蓋ほど遅くはありません。2〜3日で液体を飲むことができるようになり、次に柔らかい食べ物を食べることができるようになるという具合です。娘はかなり速く回復しました。いいえ、手術後、感染や喉の痛みが起こりやすくなるということはありませんでした。実際のところ、娘は前よりも健康になったように見えます。
(大きくなったからかしら
修正手術後、娘の発話は大いに改善しました。マイナス面は睡眠中のいびきだけです。しかし、時間が経つにつれいびきも軽くなっています。最初はとてもひどいいびきでした。ひどい鼻息で皆を起こしてしまいました。でも今ではずっとよくなりました。
風邪のときは別ですが
アンナによる回答:
咽頭弁に関して、フィリップは何の不満も問題もありません。
丸太を(のこぎりで)ひく(音)くらいです(いびきをかくという意味です)
手術の後、初めはとても喉が痛んで、数時間は液体を飲むのも嫌がりました。とうとうスプライトを飲むことにしましたが、飲み込んだときには痛みにずいぶん顔をしかめました。その後は、本格的にジュースを飲み始めても喉はあまり痛みませんでした。率直に言って、私たちはフィリップの鼻に気をとられていて咽頭弁にはあまり注意を払いませんでした。翌日には柔らかい食べ物を食べ始め、例の注射器で注入できるものなら何でも食べました。発話はすぐに改善しました。手術前には発生できなかった子音すべてをものにしました。去年の夏、ある形成外科医に、咽頭弁については意見が分かれていて「上顎を拘束する」ので適切な成長を阻害する可能性があると言われました。咽頭弁が必要でそれなしには正常な発話を望むことのできない子供もいる、と言う形成外科医もいました。その時にはフィリップはもう咽頭弁手術を終えていて、フィリップは発話のために咽頭弁を必要としていたのだと私たちは確信していたので、この論争について確かめはしませんでした。咽頭弁手術のあと、前よりも健康状態が悪くなることはありませんでした。フィリップはいつも耳の感染に悩まされていました。最近はよくなってきましたが、それは水泳の季節が終わったからだと思います。あなたが良い結果を得ることを祈っています。
咽頭弁手術に関するナンシーの質問:
いくつか質問があります。
コーリー君が(軟口蓋裂の)Z形成術の手術から回復するのにどのくらいかかりましたか
食べたり飲んだりできましたか
手術の所要時間はどのくらいでしたか
コーリー君はどのくらい入院しましたか
医師に質問はありますかと尋ねられたときには、何を聞けばよいか分かりませんでした。まだ医師に電話してはいません。聞きたい質問が全部そろってからにしようと思っています。
ミシェルによる回答:
ナンシーさんへ、コーリーは驚くほど早く回復しました。「硬い」食べ物は6週間禁じられました。チップスやピザなどは食べられませんでしたが、それほど大変ではありませんでした。ミルクシェークをたくさん飲んで、プディングを食べ、瓶詰め肉(オェッ)やスパム(またまたオェッ)といった柔らかい具のサンドイッチさえ食べました。手術には2時間ちょっとかかりましたが、これは同時に行った耳管の取り換えも含めての時間です。翌日には退院し、腕の抑制帯を必要としませんでした。(どちらにせよ3才半で取り外したのです。)コーリーが病院をあまりに嫌がったので、もう1日入院した方がよいだろうと言っていた医師も、家に帰った方が回復が早そうだと同意してくれました。コーリーは帰宅して、喉の痛みを2、3回訴えただけでした。回復期間中はほとんど横になっていませんでした。素晴しいことばかりだったと言うつもりはありません。コーリーは急に麻酔から覚めました。さっきまでぐっすり眠っていたのに、急に飛び起きて、叫び、点滴を引き抜いたのです。もちろん大騒ぎになり、コーリーを押さえつけて落ち着かせ、もう一度点滴の針を刺せるようにするのは、夫と2人がかりでした。夕方になって、コーリーが非協力的だと分かりました。ジェシカが同じような状態で自動応答システムのようだった(回復期間中はヤマネコのように短気だった)とジョアンが記しています。お子さんが同じような状況になったら(同じ状況ならを強調します)、読めば気が楽になると思います。麻酔下で瘻孔をふさいだコーリーと同室の小さな女の子はゆっくりと穏やかに意識を取り戻したのですから、あまり不安にならないでください。コーリーの体験が普通なのではありませんが、こういう可能性もあると知っておくのはよいことだと思います。コーリーは父母を震え上がらせましたが、自分自身を傷つけることはありませんでした。あまり慰めにはなりませんでしたが、医師と看護婦は大丈夫だし珍しいことではないと言ってくれました。その日、まさにその日、コーリーが「口が痛いよ、ママ」「パパ、家に帰りたいよ」と完璧に、簡潔に、完全に理解できるように言ったことを付け加えなくてはなりません。手術は100%成功だったとすぐに分かりました。そのことだけで涙が浮かびましたし、手術にどんなに満足しているかをあなたにお伝えしたいのです。1日たつと最小限の痛み止めを使うだけですみました。痛み止めを必要としない日がほとんどでした。3日目を過ぎると全く使わなくなりました。コーリーは今も言語療法を受けていますが、もはや口の後部に重点を置いたレッスンではありません。閉鎖の問題は解決しました。他に質問がありましたら、どうぞお気軽にお尋ねください。私たちの体験を思い起こしてみます。結局のところ、結果に満足されることと思います。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
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★口唇周辺の筋肉を強化し、発語能力と運動機能の向上を図ります。目的: 舌を鍛える。方法: 上の前歯のちょうど裏側の歯茎に(直接歯の真上ではありません)、M&Mのマーブルチョコやチェリオなどの小さなお菓子をくっつけて、これを舌で押しつけます。舌ではじける音を出す。目的: 舌を鍛える。方法: 口の上部で舌を吸って中に引き戻し、破裂音を作るように開放します。
舌の往復運動
目的: 口唇運動調整能力を鍛える。方法: 舌を口の外に出し、くちびるに触れないようにしながら左右に動かします。ものの動きに合わせる。目的: 舌の動きと調整能力を鍛える。方法: 補助者は、角のない棒、舌圧子またはスプーンを口の内側・外側で動かします。子どものほうはその上に舌を乗せるようにします。またはそれらで口に触れ、そこまで舌を届くようにします。舌をとがらせる。目的: 舌の動きと調整能力を鍛える。方法: 舌を突き出し、先端をとがらせます。目的: 舌の力を鍛える。方法: 補助者はガーゼを使い、舌をやさしく引き出します。子どものほうはそれと逆に、舌を引き戻すようにします。喉の奥をこする。目的: 舌の裏側を鍛える。方法: 口の中で舌を奥のほうへと丸めて下へともっていき、円を描くように動かしながら喉の奥をこすります。エラを軽くたたく。目的: 咬筋を刺激する。方法: 咬筋を緊張させたり弛緩させながら、軽くたたきます。目的: 舌を刺激して感覚を高める。方法: アイスキャンディーや氷を使い、くちびるの中心から外側に向かって、なぞるように動かします。それから笑顔をつくるように指示します。目的: くちびるの触覚を刺激して感覚を高める。方法: さまざまな質感のものを利用して(歯ブラシ、綿棒、舌圧子、スプーンなど)くちびるをこすります。目的: くちびるの力を鍛える。方法: くちびるをすぼめ、口笛を吹くように息を吐きます。魚のような口をつくる。目的: 口の運動能力を鍛える。方法: くちびるをすぼめ、頬を吸い込みへこませます。
「魚の顔」になりましたね
口をすぼめる⇔笑う。目的: 口の運動調整能力を鍛える。方法: 奥歯をかみ合わせて口を閉じます。そのままくちびるをすぼめます。慣れてきたら、くちびるをすぼめる、笑う、を交互に繰り返してください。
あごのエアロビクス
目的: あごの可動域を拡大する。方法: あごを上下左右に振ります。動きを大きく、小さく、スピードを速く、遅く、など、いろいろなパターンで動かしてください。
あごのカール
目的: あごの力を鍛える。方法: 補助者のほうは、子どものあごをゆっくりと下に引き下げます。子どものほうは、その力に逆らい、開いた口を閉じる方向に力を入れます。逆に、口をしっかりと閉じた状態から、補助者があごを引っ張り、子どもは口が開かないように力を入れます。あごの筋肉を観察する。目的: あごの筋肉を鍛える。方法: あごの筋肉が張り出すまで歯を食いしばります。鏡を使い、膨らんだ筋肉を見たり、触ったりします。目的: あごの筋肉(咬筋)を刺激する。方法: 円を描いたり、上下に動かしてマッサージします。目的: くちびるの力を鍛える。方法: バナナや棒付きキャンディー、アイスキャンディーなどをなめます。口の中で水を貯める。目的: くちびるの力を鍛える。方法: 少量の水(温かいもの)を口に含み、頬を膨らませた状態で口の中に貯めます。コットンを使う。目的: くちびるの力を鍛える。方法: 小さなコットンパッドを、上口唇と上歯茎との間にはさみ、そのまま保持します。下口唇でも同様に行います。くちびるを引っ張って広げる。目的: くちびるの力を鍛える。方法: 補助者は子どもの口の端を水平方向にゆっくりとひっぱります。子どものほうは、逆に口をすぼめるようにします。くちびるの触覚を刺激する。目的: くちびるの触覚を刺激し、感覚を高める。方法: 子どもに自分でやってもらいます。まずくちびるにリップクリームを塗り、次はそれをこすりながら洗い流します。目的: あごの力を鍛える。方法: ガムを口に入れ、あごを上下に、または円を描くような動作でガムを噛みます。目的: 舌の力を鍛える。方法: 口を大きく開けて、舌を前に出し、次はのどのほうに引き戻す、という動作を繰り返し行います。25: K音を発声しながら唾液を飲み込む。目的: 舌の動きと調整能力を高める。方法: 舌の真ん中の溝に唾液を集めます。「K」で始まる音を発声しながら、集まった唾液を奥のほうに送っていき最後に飲み込みます。目的: 舌の力を鍛える。方法: 舌を前に突き出してもらい、補助者は突き出した舌の先端にスプーンや舌圧子をあてて押します。子どものほうは、それを押し返すようにします。目的: 軟口蓋の力を鍛える。方法: 「アー」と言いながら、鏡を使って軟口蓋の動きを確認します。目的: 軟口蓋の力を鍛える。方法: ストローを使って液体を吸い込みます。同時にストローの先には小さな紙片をつけておいて、この紙を吸った力で保持できるようにします。目的: 舌の力を鍛える。方法: 口の中から舌で頬を押して膨らませます。補助者のほうは外側からこの部分を押し、子どもは内側から舌で押し返すようにします。目的: 舌の力を鍛える。方法: 小さなボール、羽、コットンを丸めたもの、ティッシュペーパーなどを前に置き、息を吹いてこれを動かすようにします。または、ストローを使ってシャボン玉を作ります。★鏡を使って行います。ゆっくりと口を開ける、閉じる、を繰り返し数回行います。口を閉じるときは、くちびるをきっちりと閉じるようにしてください。キスするようにくちびるをすぼめます。しばらくその状態を保ち、それから戻します。これを数回繰り返します。くちびるを思い切り横に広げ、ビッグ・スマイルをつくります。しばらくその状態を保ち、それから戻します。これを数回繰り返します。くちびるをすぼめ、その状態を保持します。そこから今度はビッグ・スマイルを作り、そのまま保持します。これを交互に繰り返し、数回行います。口をあけて、そのまま口をすぼめる動作に移行します。あごは閉じないようにしてください。これを数回繰り返します。くちびるをしっかり閉じ、力を入れて上下のくちびるを押しつけ合います。力を入れる→ゆるめる、を繰り返します。しっかりとくちびるを閉じ、舌の上の唾液をすするようしてすべて飲み込みます。口を開け、舌を前に突き出します。このとき、舌は必ずまっすぐ前に出し、左右にずれないよう注意してください。その状態を少し保持したら、力をゆるめます。この動作を数回くりかえしてください。毎日すこしずつ、舌をより前方へ出すように心掛けます。
舌を前にまっすぐ出すということをお忘れなく
舌を出して、片方の口角からもう一方の口角までゆっくりと移動させます。それぞれの口角でいったん動きを止めて状態を保持し、それから力をゆるめます。これを数回繰り返します。舌は必ず口角に触れるようにしてください。舌を出し、先端をあごに向かって思い切り伸ばします。最大限のところまでいったら動きを止め、その状態を保持してから力をゆるめます。これを繰り返し行います。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
密かなほほえみ
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秘かな ほほえみ
(訳:のなかひろみ)
何もかもが思い通りに行かないと感じる時、私は叫び、大声を出して、悪魔達を追い払いたくなる。あらゆることが、私を引きずり落とし、 私に背を向け、私を混乱させようと感じる時、私はとても虚しい気持ちになる。
すると、私のちいさな赤ちゃんが微笑むの
密やかに微笑んでくれるの
まるでこう言っているみたい
「ママ、大丈夫よ
そしたら、色々なことが元通りになって、 何も問題がなくなるの
それから、私のちいさな赤ちゃんがほほ笑むの
密やかに微笑むの
まるでこう言っているみたい
「さあ、ママの気分が良くなったから、 今度は私が泣く番ね
いつか いつか、私の子どもがこの理屈を十分理解できるくらいの年齢になって、母親の私が話したくなったら、 私は娘に言うでしょう:
「あなたを十分愛したわ」
どこに、誰と出かけて、何時に帰ってくるの、と尋ねるために
「あなたを十分愛したわ」
お小遣いで買えるくらいの自転車を自分で買うように、と頼むために
「あなたを十分愛したわ」
あなたが選んだ友達はつまらない、と何も言わないで気づかせるために
「あなたを十分愛したわ」
私が間違っていたことをあなたに許してもらうために
「あなたを十分愛したわ」
つまずいて、転び、苦痛を与えるために
「あなたを十分愛したわ」
一口かじったミルキーウェイチョコレートをドラッグストアに返しに行って、「盗んでしまったの
」と正直に言わせるために
「あなたを十分愛したわ」
6歳、10歳、16歳での自分の行動に責任を持ってもらうために
けれども、「あなたを十分愛したわ」という言葉は、ほとんどが「No」と言うためのもの
それを言う私をあなたはひどく嫌ったのだけど
— それが何よりもつらかったことです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
思いやりのある人
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思いやりのある人
悲しみの意味を知り
階段の一番下で足を止めたとき
どうしても手に入れたいものは
思いやりのある人がくれる「微笑み」
友達だと思っていたのに遠巻きにされ
仲間外れにされて
自分の泣き声が誰にも聞こえないとき
思いやりのある人を求める。
立ち直ろうとしても、まだ心に傷があり
思いがけない痛みに襲われて
もうこれでおしまいにしようと諦めてしまう。
思いやりのある人がいなかったら
諦めたり、心を硬くしないで
答えがきっと見つかるから
それと、私達のことを忘れないで
あなたのことを思って、ここにいるから
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ゆりかごのなかの猫
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ゆりかごのなかの猫
つい先日、息子が生まれた。ごく普通にこの世に誕生した。
しかし、私は仕事が忙しく、生活に追われ、息子は私の留守中に歩けるようになっていた。そして、気がつくと話せるようになっていて、成長するにつれ、「ぼく、パパみたいになるんだ」と言うようになった。
「そうさ、パパみたいになるんだ」と
ゆりかごのなかの猫に、幸せの銀の匙、淋しげな少年に、人類の月面着陸
「パパ、いつごろ帰ってくるの
「いつかわからないけど、帰ったら一緒に過ごそう
きっと楽しいぞ
つい先日息子が10歳になった。
「お父さん、このボールありがとう
キャッチボールしようよ
投げ方を教えてよ
「今日はダメだ。
やる事がいっぱいあるんだよ
「いいよ、わかったよ
そして息子は立ち去ろうとしたが、その笑顔はこう告げていた。
「僕、大きくなったらお父さんみたいになるよ
そうさ、僕はお父さんみたいになるんだ。
ゆりかごのなかの猫に、幸せの銀の匙、淋しげな少年に、人類の月面着陸
「お父さん、いつ頃帰ってくるの
「いつかはわからないが、帰ったら一緒に過ごそう
きっと楽しいぞ
そして、先日息子は大学を卒業した。
すっかり大人になった息子に、こう言わずにいられなかった、「お前は父さんの誇りだよ
ちょっと座って話でもしないか
息子は首を振ると、笑顔でこう言った、「父さん、実は出掛けるから車の鍵を貸して欲しいんだ。
またね、父さん
鍵を貸してくれるかい
ゆりかごのなかの猫に、幸せの銀の匙、淋しげな少年に、人類の月面着陸
「お前はいつ頃帰ってくるんだい
「いつかはわからないけど、帰ったら一緒に過ごそうよ、父さん
きっと楽しいよ
私は退職してだいぶ経ち、もう息子は家を出ていた。つい先日、息子に電話をした。
「良ければ久しぶりに会わないか
すると息子はこう言った。
「時間があれば、是非そうしたいんだ父さん
でもさ、新しい仕事はまだ落ち着かないし、そのうえ子供が風邪を引いてるんだ、でも、父さんと話せたのは本当によかったよ
ほんとうさ、父さんと話せてよかった。そして電話を切ると、ふと思った。
息子は私のように成長したのだと
あいつは私にそっくりだと
ゆりかごのなかの猫に、幸せの銀の匙、淋しげな少年に、人類の月面着陸
「お前はいつ頃こちらに来るんだい
「いつかはわからないけど、でも戻ったら一緒に過ごそうよ、父さん
きっと楽しいよ
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ストレスを減らす方法
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ストレスを減らす方法
ストレスにふりまわされる原因になる状況や出来事を、自分でコントロールできることがあります。多くの人たちは、自分自身を当てにしすぎて、あれもこれもとやりすぎることがあります。時間が限られている中で多くのことをやろうとすると、かえってそれが膨大なストレスになってしまうのです。ほとんどの場合、ストレスの原因(となる状況や出来事)は取り除くことができ、その影響を軽減させることができるのです。
自分の時間に対しての認識と考え方を変え、また、時間の予定の立て方を習得すれば、あなたの健康と快適な暮らしへの時間の影響力を減らす第一歩となることでしょう
自分の認識の変え方
私たちは今現在、この瞬間に生きているのであって、過去や未来で生活しているのではありません。この先、何が起こるのだろうかと心配するのではなく、現在何が起こっているかに注目してください。一時間前に起こったことではなく、今起こっていることに焦点を合わせるのです。約束の時間にどこかある場所へ行くとか、特定の仕事をするとかいった必要なこと以外では腕時計をつけないでください。複数のことを一度にせずに、一度にひとつのことだけをすることです。
夕食を作っている最中に、庭にいる子供たちを見張りながら電話に出る、なんてことはしないで、電話が鳴っても放っておきましょう
すべて落ち着いてから電話の相手にかけ直せばいいのですから
どんなときも焦らないようにしましょう
いつもよりゆっくり話し、他人の話を邪魔しないようにしましょう
歩くときもせかせか歩くのではなく、ゆっくり歩きましょう
他人に挨拶する時間をとりましょう
考え事に気をとられてばかりいないで、自分の周囲に目を向けましょう
運転するときは、制限速度を守りましょう
たかが数台を追い越すために(たとえそれが数秒間だったとしても)蛇行運転をしないこと
行列で待っているときも、イライラせずに待ち時間を楽しみましょう
自分の態度に注意しましょう
地に足がついているのを感じましょう
肩の力をぬいて、両手が体の横に下がっている、または、上着のポケットに入って支えられているのを感じてください。
深呼吸をして、肩の力をぬいてリラックスするように集中しましょう
何もしなくて良いのだ、と自分に言い聞かせましょう
毎日、何もしない時間というのを少なくとも15分はもうけてください。
朝起きたら、日常のささいなことにも感謝しましょう
自分の周りの環境に目を向け、周囲の状況に耳を傾けてください。風を体で感じたり、肌の暖かさに触れてみたりしてください。
自分の時間をうまく利用する方法
時間を上手に割りふるというのは、入っている用事や人に対して優先順位をつけるのと同じです。多くの人々は、誰かに何か頼まれると嫌とは言えません。そういった依頼は、電話をかけてくれと頼まれるとか、予定外の会議や会議の延長が入ってきたり、社交場のつい合いなど、言われた本人が参加しなければ、と感じてしまうような様々な形で入ってきます。果たしてそんな暇があるのだろうかということに気付くことが大事です。仕事上や人間関係で妥協が必要な場合があるだろうし、最終的に、自分の時間をどう過ごすかというのは自分が決めることです。
以下のヒントは、あなたの貴重な時間をもっとうまく活用する手助けをしてくれるでしょう
これからしなければならないことのリスト(To do リスト)を作りましょう
そこで、「絶対にしなければならないこと」と「自分ですべきこと」、「自分がしたいこと」を把握してリストを作ります。書き出した「自分ですべきこと」の項目を見直して、これはどうしてもしなければならないことなのかを考えてみてください。
それから、それは義務なのか、あるいは義務ではないのか、それとも他人が自分の代わりにやってくれる、もしくはやりたいと引き受けてくれるかを考えてみましょう
他人(例えば同僚や家族、隣人や雇ったヘルパーなど)が引き受けてくれるなら、その当てはまる項目をリストからはずしましょう
やらなければ、と責任を感じて、全ての項目に時間を取っていたら他のことができなくなってしまい、全てやったとしても満足感が得られないかもしれません。
それでは今度は、「絶対にしなければならないこと」の項目を見直してみましょう
これも上記の2と同じように、どうしてもしなければならないことなのか、誰か引き受けてくれる人がいるかを考えてみましょう
それから、そのしなければならない項目は本当にする必要があるのか自分自身に聞いてみることです。
そんなに必要でないと感じるのであれば、当てはまる項目をリストからはずしましょう
次は、上記の2のところで省いた、残りの「絶対にしなければならないこと」と「自分ですべきこと」の項目、それと「自分がしたいこと」の項目がリストに残っているはずなので、それぞれに優先順位をつけていきましょう
一度に全部に優先順位をつけようとせずに、日にちや時間など、都合のよいものから割り当てていってください。
優先順位をつけたら、無理な時間枠に詰め込もうとせずに、順番に整理していきましょう
整理していったものから線を引いて消していってください。
それから、“時間の無駄になる”と思われる人たちや事柄を確認してみましょう
あなたの時間を妨げる、招かざる事柄をコントロールしてみましょう
電話が鳴っても出ないこと
電話がなったら出なければいけない、という認識を変えましょう
自分ひとりになれる時間を作りましょう
他の人に、この時間帯は、本当に必要なとき以外は邪魔しないよう頼んでおきましょう
逆に、皆と交流する時間というのも決めて、その間は誰とでも行き来し、話したり、質問し合ったりできるようにしましょう
完璧主義者にならなくてもいいんです。質が良いということと完璧だということには違いがあります。時間の無駄になり、ストレスになるような計画や細かいことを完璧にこなそうと努力する必要はありません。
他の人たちが手伝ってくれるというなら、全部自分でやろうとせずに、他人の手を借りましょう
どんな最悪な事態が起こりえるか
時間の管理の仕方を覚えるのは、つまり過程です。
どんどん実行していけば、慣れて簡単になっていくでしょう
どんな状況でも常に自分に聞いてみることです。
「この人の招待を断ったらまずいだろうか」「この仕事をしないとだめだろうか」「もしこの計画を予定通りに終わらせなかったらどんな最悪なことが起こるか」「この会議またはイベントに出席しなければいけないだろうか」「嫌と言ったら悪いだろうか」
ストレスが慢性的で長引くと、心身共に消耗してしまいます。
好ましい状況としては、ストレス反応が自然なものである間は、ストレスもまた自然に抑制され、コントロールされるでしょう
ストレスの悪影響を避けるのに最善の方法は、リラックスの仕方を覚えることです。残念なことに、多くの人たちは、同じペースでくつろごうとして一生を送ります。
少しの間、時間を気にせずに、ストレスに適した利益のあることをやってみましょう
それでは始めましょう
目を閉じて、椅子に座ってください。両腕を椅子のひじ掛けに乗せるか、両手を軽く膝の上で重ねてください。ゆっくりリズミカルに深呼吸してください。肺呼吸をするよりも、深く腹式呼吸をしてください。そのとき、体の各部の筋肉の凝りを確認してください。
はじめは筋肉の凝りを感じてみるだけで、まだリラックス体勢に入らないようにしましょう
それから、体の特定の筋肉または筋肉全体をしっかりとピンと張りましょう
五秒間その状態を保ってください。例として、顔と額の筋肉がピンと張っているなら、顎をしっかりと引き、目を細めて頬の筋肉もしっかり引き締めるようにします。そしてその後、筋肉を緩めていってください。筋肉の緊張がほぐれていくのに集中してください。
筋肉全体がリラックスして緩んでいくのをイメージしてみましょう
白い光と暖かいエネルギーが筋肉にみなぎっているのをイメージしてください。一ヶ所以上の筋肉に凝りを感じたなら、上記の工程を筋肉の全範囲に行ってください。
顔や頭全体の筋肉にもこの運動をやっていけば、少しずつ体全体の筋肉からつま先まで効いていくでしょう
体を動かすにつれて、筋肉の凝りが緩み、リラックスしていくのがわかると思います。もし、怪我をしていたり、筋肉が弱いようなら、筋肉をぴんと張るときに注意が必要です。
目を開けて、一日を違う角度から見てみましょう
シェリー・メシック著,強皮症に勝とう
強皮症財団,私たちの病気と闘っています。
一緒に困難に打ち勝ちましょう
支援研究,個人知識の拡大,世論への指導
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搾乳で、母乳の出を良くするには
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんれつこうがいれつ)のデータベース
搾乳で、母乳の出を良くするには
ミシェルが教えてくれたコツ
母乳の出をよくする私のコツです。
5ヶ月目まできましたが、まだ出る量が増え続けていますし、勢いもよいです)
搾乳器を二つ使います ー 両方を一度に搾乳すると、ほとんどを出しきることができます。
搾乳している間は、リラックスできる楽しいことをしていましょう
ストレスになるほどに、搾乳のことばかり考えていてはいけません。
楽しい本を読んだり、テレビをみたり、ワイドスマイルスのチャットに参加したり
母乳がよくでるようにする最善の方法は、昔からいわれている「搾乳すればするほど、母乳は出てくる」というルールの通りです。でも、もっと母乳の出をよくするためには、二時間か、二時間半おきにするのがいいです。たいへんですが、私には、これが一番効果的な方法だったようです。その他に、母乳の出をよくすると本当に思えた方法は、メキサロン(*2)と言う薬を飲むことだけです。メキサロンは、妊婦の吐気を抑える薬で、当然、(目立った) 副作用はありません。私は、どうしても飲みたくなかったのですが、およそ四ヶ月して、わらにもすがる思いで、服用しました。不思議なことに二日で母乳がよく出るようになりました。ハーブを使ってみましたが、ほどんど効果はありませんでした。
あまりにも多くの種類があり、その中から、自分によく良く効くハーブを見つけるのは、お金がかかるでしょう
また、自分の食事、嗜好品からカフェインを大幅に減らしました。通常のようにおっぱいを吸わせるのでなく搾乳であると、体は、カフェインのようなものに、とても敏感になると思います。とにかく、私のやり方は、クリッシーの授乳には何の問題はなかったけれど、レベッカのときは、コーヒーやコーラを最小限にするようにした、というものです。たっぷり休憩して(笑)、それから、たくさん水を飲むことは、もちろん、とても役に立ちます。たいてい、搾乳しているとき、コップいっぱいの水を飲みました。2セント賭けてもよいお奨めです。三、四ヶ月、つらい時期もありましたが、時間が経つにつれてやりやすくなってきました。今では、ごく自然なことで、生活の一部です。みなさんも、うまく搾乳できることを願ってます。搾乳で授乳することに敏感になりすぎないでください。私は、初めのころ、気にしていました。今でさえ、粉ミルクを飲ませたくはありません。でも、粉ミルクは悪いものではないし、粉ミルクを飲んでも大きくなれるのです。
とも呼ばれる、海外で使用されている薬
頭痛やつわりのときの吐気を抑えるのが、主な用途
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おっぱいを吸うことと、その仕組み
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんれつこうがいれつ)のデータベース
おっぱいを吸うことと、その仕組み
クレフト トークへの投稿されたものを ジョアン グリーンが集めてたものです。おっぱいを吸わせてお乳とあげるということは、機械的な仕組みであるということに気が付きました。「授乳」がうまくいくためには、その全てがうまくいっている必要があります。適切な状態にあってさえ、授乳が難しい赤ちゃんもいます。しかし、口蓋裂の赤ちゃんの場合は、その仕組みが、「ない」のです。
口唇裂だけの場合・・・・問題はありません(あったとしても、ほんのわずかです)
しかし、口蓋裂では、「大」問題です。非常に注意したとしても、その仕組みがないことを埋めるのには十分でないこともあります。
祈るような気持ちで、望みをもって、できることすべてをやってみましょう
しかし、気合いがあるだけでは、うまくできないでしょう
場合によっては、その気合いが、欲求不満を長引かせるだけになるかもしれません。こんな実験をしてみましょう : プラスティックのストローを用意します。横に穴を開けます。ミルクに入れて、吸って見てください。もし、穴が十分に小さければ、少しは飲めるかもしれません。しかし、空気が入っきてしまい、頑張ってみてもあまりいいことがありません。穴を大きくすると、まったく吸うことができません。お乳を吸わせてミルクを飲むこととストローで吸うことは、同じでないことは承知しています。こんなイメージを描いてほしいという説明なのです。ストローの穴があれば、吸うのに必要な負の圧力を作りだせません。ストローの切り込みの話をしているのではありません。ぱっくりと開いた穴のことを言っているのです。赤ちゃんに、片端が半分がないストローでミルクを飲ませているのです。赤ちゃんには、そのための仕組みが、備わっていません。赤ちゃんが望んでいることーそれは、おいしい栄養のあるごはんを、「自分達に」届くような入れ物に入れてもらうことです。こんなに素晴らしい解決方法が分かったことを誇らしく思ってください。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
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お父さんがつくったユニークな口蓋手術後の乳首
注意事項: 以下は、口蓋手術の後に使うユニークな乳首のつくり方です。この乳首を作るならば、できあがりを「主治医に見せてから」赤ちゃんに使ってください。先生がどういう授乳の仕方をしているか分かり、賛成してもらうためであるのはもちろんのこと、乳首の安全性を保証するためでもあります。
この乳首は、息子の名前をとって「エセン乳首」と呼んでください (そういえば、あのハーバーマンって人は、誰なんですか
長い名称は、「エセン メイディン口蓋裂手術後のラテックス製乳首」です。
そのほうが、より説明的だし、名字も入っているし、とにかくおもしろいと思うから
注意:息子にこの乳首で授乳する前に、先生から許可を得ました。
どんなものですか
簡単にいえば、先を切った市販の乳首を土台にして、その上にラテックスの手袋の指の部分を被せて作った乳首です。柔らかく、しなやかで、乳首のような感じに仕上がりで、圧縮できる哺乳瓶に付けて使えます。とてもやわらかく、ミルクも出やすいので、治りかけの口蓋にやさしいです。自分の経験では、注射筒には、暴れる子供の歯茎や舌、口蓋にぶつけてしまう危険がありあります。授乳時間が短いです。注射筒や紙コップを使うよりもずっと簡単にミルクをあげられます。飲み込む時間をとるために、ミルクをあげたり、ひっこめたりし続けなくて済みます。乳首は、ミルクが入って膨らむと、普通の乳首と似て見えます。赤ちゃんにとっては、見慣れない変な物体でなくなります。赤ちゃんは、乳首の膨らんだ先っぽをだめにします。乳首全体を口の中に入れない方がいいです。吸いすぎで、口蓋の縫い目を痛めるのではないかと心配なので、乳首全部を口の中にいれたことはありません。注射筒と紙コップをつかうと、たくさんのミルクを泣きながら飲み込むので、エセンは、空気も非常に大量に飲み込んでいたようです。授乳中機嫌がいいので、この乳首を使うと問題がほとんどないのだと考えています。名前にもあるように、口蓋の手術前には、あまり役に立たないと思います。乳首は、赤ちゃんの吸おうとする気持ちに反して、柔らか過ぎます。乳首は、哺乳瓶を押していないと、萎もうとしてきます。たいした問題ではありませんが、他の乳首との違いです。押している哺乳瓶の形が元に戻るように、時々、乳首を止めているリングを緩める必要があるかもしれません。MJCPN (ミードジョンソンの乳首)を使っている人は、使うのが簡単である。かもしれません。
すぐに覚えられるでしょう
他の口蓋手術後の授乳方法と比べて、大きな欠点は見つけられません。ロス社の口蓋裂用の乳首は使ったことがありませんが、このエセン乳首を発明する前に注文していました。ロスの乳首は、エセンが使い馴れているものと、とても違っていたので、ロスの乳首が届いたときには、ためしに使ってみようとさえ思いませんでした。