口唇口蓋裂のタイプ
口唇口蓋裂の分類方法は、いくつかあります。唇裂、口蓋裂、片側性、両側性完全裂、不完全裂、上記すべてが起こっているタイプです。
くちびるの片側だけが閉じていない場合は、片側性の口唇裂になります(僕は片側性口唇口蓋裂です)
(挿入画像:赤ちゃんのころのジェイコブ・手術前の写真)
唇の両側に裂があると、両側性の口唇裂になります。
両側性では、上口唇の中央部(前上顎骨と上口唇の人中)が、ぶらんとしています(ジョーイは、両側性の口唇口蓋裂です)
(挿入画像:赤ちゃんのころのジョーイ・手術前の写真
口蓋も、裂が、片側だけにあることも、両側にあることもあります。片側性の口蓋裂は、口蓋の鋤骨(じょこつ)が、片方だけ閉じなかったことを意味します。両側性の場合は、両側の鋤骨(じょこつ) が閉じなかったことになります。(訳注:鋤骨は鼻腔の中央下部に位置するうすい骨です。以下をご参照下さい。
完全口唇裂とは、唇が閉じてなく、鼻孔から歯肉を経て、切歯孔 (歯茎がカーブして、口蓋になる境目)
までが閉じていないことをいいます。完全口蓋裂とは、硬口蓋・軟口蓋、口蓋垂(のどちんこ)までが割れている状態をさします。
口唇口蓋裂の問題:
赤ちゃんが口唇口蓋裂で生まれと、たくさんのことが問題になってきます。まず困るのは、赤ちゃんの授乳です。口蓋裂のある赤ちゃんは、ミルクをじょうずに吸うことができません。だから、口蓋裂の赤ちゃん用に特別な哺乳瓶があります。この口唇口蓋裂の赤ちゃん用の哺乳瓶を探すのが大変なこともあります。また、耳に問題が起きることもあります。口唇口蓋裂の赤ちゃんに耳管がうまく機能してませんから、中耳炎などを起こしてしまいます。口唇口蓋裂の子供が陥りやすい問題として、中耳炎および(それに伴って留置した)鼓膜チューブのために、聴力の低下があげられます。口唇口蓋裂の子供は、発音にも問題が起きることがあります。ほとんどの子は、何年にもわたる言語治療を受け、鼻声(専門用語で開鼻声と言います)や 不鮮明な発音を治します。僕の弟は、5年間、言語治療を受けましたが、治療には、もっともっと長い年数がかかることの方が多いです。他には、歯科の問題があります。口唇口蓋裂では、歯列が乱れます。裂があることで、生えるべき歯が生えてこなかったり、曲がって生えてきたり、ねじれていたり、余分に生えたり、変な場所に生えてきたりします。また歯の表面のエナメル質が薄く、虫歯になりやすいです。
口唇口蓋裂の子は、手術をたくさんしなければならないことも、問題としてあげられるでしょう
大人になるまでに、少なくても3回、多ければ20回以上の手術をします。一番最後に、大人になったとき、赤ちゃんが口唇口蓋裂になるかもしれないと分かっている場合、赤ちゃんをのぞむかどうか、という問題があります。家族の中に、今までに口唇口蓋裂の人がいないときは、口唇口蓋裂の赤ちゃんが生まれる確率は、700人に1人です。しかし、自分が口唇口蓋裂である場合、その確率は、1000人に3人にあがります。
口唇口蓋裂の治療:
口唇口蓋裂は、完全に治ることはありません。でも、修正することはできます。傷あとなど、以前は裂があったことを示すものが残るのが普通です。成長にしたがって、なんども手術をすることもあります。よく知られている3大手術は、口唇の修正、口蓋の修正、骨移植です。僕は、この3回の手術だけですんだので、幸運な方でした。でも、ほとんどの子は、もっとたくさん手術受けています。生まれて3ヵ月目で、口唇の修正をします。口蓋の修正は、9ヶ月目から18ヶ月目の間にします。骨移植は、8歳ごろにします。もっと多くの手術をする子が多く、この他の手術も、たくさんありますーーたとえば、上口唇癒合術、上口唇瘢痕切除術、鼻形成術、二次的口蓋裂手術(咽頭弁など)、瘻孔閉鎖術、鼓膜切開術(鼓膜チューブ留置)、ルフォー型上顎骨前進術、アベ手術(下口唇翻転術)、レーサム装置固定術、口腔外科手術などです。この中には、何度かやり直す手術もあります。口蓋裂の治療の中で、歯列矯正は重要です。歯が生え始める前から矯正歯科医にかかる口唇口蓋裂の赤ちゃんも多いです。矯正歯科医は、口唇や口蓋の修正前から、歯茎を広げるために、矯正器具を使ったりします。大きくなると、8歳ごろから矯正歯科で口蓋を広げる治療を始めます。この治療は、舌側につぶれた口蓋の形を広げ整えるために行います。口蓋の舌側陥没は、口唇口蓋裂の子供にはよく見られる症状です。骨移植の前には、歯が、きれいなアーチ状に並ぶように、裂のある上の歯茎全体にブレイスをかけて固定します。下の歯のブレイスは、上あごが、内側にひっこむのを防ぎます。上のあごは、瘢痕拘縮のためにひっこみやすくなっています。矯正器具は、通常は、7年から10年くらいつけています。口唇口蓋裂の治療には、言語治療もあります。ときには、1歳になる前から、始まることもあります。言語療法士は、発声・発音の訓練、食事の問題、言葉の発達を指導します。治療は、たいてい、小学校を卒業するくらいまで続きます。口唇口蓋裂の子供を授かったことや、育てていて感じることを、口唇口蓋裂の子のいる家族に質問してみました。最も問題となっていることとして、 治療のために遠出(ときには何百マイル)をしなければいけないことをあげた両親がいました。また、別の両親は、保険会社のやりくりにうんざりしている、とのことです。たとえば、口唇の修正手術のとき、「美容上の問題だから」という理由で、保険会社が、手術代を支払わないということがあるそうです。別の両親は、子供がいじめられることだといっていました。これは、口唇口蓋裂の子供が直面する問題の中でも、一番大変なものです。僕は、口唇口蓋裂だから、という理由でいじめられたことはありません。僕たちきょうだいは、ここ、ストックトンで、すべての手術をしました。僕の口唇口蓋裂が何かいけないことだと思っている人は僕の友達の中にはいないし、そのことを聞かれたことさえありません。僕は、口唇口蓋裂であることは、それほど悲惨なことだとは思っていません。口唇口蓋裂よりも、ずっとたいへんな先天性の疾患もあります。正直いえば、改めて考えてみたこともありません。でも、もし僕が口唇口蓋裂で生まれなかったら、僕は、母の養子にはもらわれてなかったかもしれないので、そういった意味では、僕は口唇口蓋裂で、とてもツイていたと思います。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:ご両親へ
クレフトに関するFAQ
クレフトについて
超音波でクレフトを検出
クレフトと精神発達障害
大疑問:どうしてクレフトができるのか
赤ちゃんの誕生をお知らせする。
先天異常の統計
参考図書:唇裂口蓋裂に関する親の手引
参考図書:口蓋裂のおはなし
手術前の写真- ある母の見解
修正前の写真--どうしますか
医師の診察でわかること ( 手術も参照 )
家族を中心とした医療哲学
学際的アプローチの重要性
HMOのインターネットガイド
有能な専門家
クレフトをとらえる方法: ストレスに対処する方法
クレフトの子供の面倒をみる家族の対処法
解決への道筋
病因に関わる3つのC
うつ状態への警戒サイン
健全な悲しみがうつ病に変わるとき
オランダへようこそ
シャロンの個人紀行−オランダを超えて
クレフトがあっても、ちゃんとした子どもよ
過去にこだわらないで
回復のコツ:危機を好機に変える(訳1)
みなさん、バスに乗ってください。
どうしてクレフトが恋しくなるのか
何か手助けすることはありますか
何か協力することがありますか
頭痛の種を取り除く。
優しく触れて
リップクリームを試してみて
夏の間を過ごし方
薬のチェックリスト
ストレスを減らす。
リラックスと癒し
赤ちゃん権利章典
子どもに与える道具
おむつかぶれ
子どものそばで喫煙
家庭でのクレフトトーク
お話ししようよ
子供の自我像を成長させる10の方法
いつ、話し始めればいいのでしょうか
子供に手術に対する準備をさせる。
赤ちゃんの弟のどこが悪いのか
クレフトのことを子供たちに説明する。
親がいないときに、子どもたちが準備させておくこと
手を差し伸べてみてください No1
手を差し伸べてみてください No2
みんな同じバスに乗って
自尊心や学校に関する思春期の問題は
「 日常生活」をご覧下さい。
ピエール・ロバン症候群とクレフトに関して
ピエール・ロビンとクレフトに関して
一般的なピエール・ロビン情報
ピエール・ロビン シークエンスの概観
症候群とシークエンス
症候群とシークエンス:別の定義
バンパーのようなくちびると下あご
ピエール・ロビンを診断することについての討論
ある母の疑問
自分の子どもについて語る母
少女と 少年
ピエール・ロビンに関する情報を見つけること
ピエールロビンに関してインターネットでの経験
ヘイリー誕生のお話し ( ピエール・ロビンについて )
ピエールロビンシークエンスのある赤ちゃんを持つ新しい両親への手紙
ある家族のお話し:わたしたちの赤ちゃんとピエールロビンとクレフト
ピエールロビンの赤ちゃんをお風呂に入れること
気道に関する質問
気道吸引に関する注意
授乳について:
ピエールロビンの赤ちゃんに授乳する際のアドバイス
授乳とピエール・ロバン
ピエール・ロバンと栄養チューブ
逆流に関するサイト
口蓋裂手術について:
ピエールロビンの口蓋裂手術に関する考察
子どもに気道狭窄がある時の口蓋裂手術
ピエール・ロビン、咽頭弁および閉塞性睡眠無呼吸症候群
デビッドのお話し: 括約筋咽頭形成j術
スティックラーについて:
スティックラーに関する概観:あなたの子供をチェックする ( それらがピエールロビンにクレフトを分類させるならば )
スティックラー症候群の定義
ピエール・ロビン、若年者関節炎、スティックラーに関するコメント
スティックラー/網膜に関する警告
スティックラーに関する資料
スティックラーの遺伝テスト
スティックラーの研究プロジェクト
スティックラーに関する会議、1998年7月
ピエールロビンとスティックラーに関する統計
デーブ・ホーリーのスティックラーページ:
ミッシェル クルーズの ピエール・ロビン シークエンスの概観
ピエール・ロビン シークエンスとは何か
突然起こるかもしれないこと
ミード ジョンソンの哺乳瓶と、ロスの乳首
正面からと横向きの写真
哺乳瓶のサイズは、だいたい、高さ 4
目盛りは、6オンスまでふってあります。
先細りになっている乳首(ほぼ原寸大)
サイズ: ほぼ輪から乳首の先端まで2
この商品を注文すると、輪と乳首がセットになっています。輪は、他の普通サイズの哺乳瓶にも嵌めることができます。
ロスの乳首のオーダーは、ここをクリック
ミ─ド ジョンソンのオーダーは、ここをクリック
授乳ページへ
唇裂閉鎖術後の傷あとに関するコメント
ケロイド、および、肥厚性瘢痕
鼻孔レティナって何
骨膜形成術って、どんなものですか
抜糸-期待すること
小児における術後の影響
唇裂閉鎖術と瘢痕切除術に関する説明
ローガン弓とは
レイサムのピン固定装置とは
唇裂閉鎖術に伴う組織の温存
口蓋裂閉鎖術と唇裂閉鎖術を比べたら
ホイッスル変形とアッベ皮弁
次のホームページでは、別の修正術である段階的な方法が示されています。注意:この方法は、1958年頃の方法ですが、決して時代遅れではありません。今日でも同様の方法が行われています。
表示されたページで、ご本人にメールを送って下さい)
(訳注:オリジナルのワイドスマイルで紹介されているホービィ医師のページは現在閉鎖中)
有益なリンクの追加 (パット・ベーコンさんに感謝を表します)
comまでお願いします。形成外科医の紹介、歴史、背景などの情報があります。次にサンプルです。
1回目の唇裂閉鎖術と骨膜形成術
レイレンの最初の手術
ポールの唇裂閉鎖術
ダニエルの唇裂修正術
(最愛の)バグの唇裂閉鎖術
リンゼイのアベ皮弁
口蓋裂の閉鎖方法
口蓋裂閉鎖術後−口蓋のケア
口蓋裂閉鎖における舌弁形成術
舌尖に糸をかける理由
瘻孔(ろうこう)/手術失敗
瘻孔についてもう一点
挿管中の口蓋裂閉鎖術
咽頭括約筋形成術とは
咽頭弁手術の術前と術後の声のサンプル
パンに対する愛のために
サラの口蓋裂閉鎖術
ジェイドの口蓋裂閉鎖術
アンドリューの口蓋裂閉鎖術:術前
アンドリューの口蓋裂閉鎖術:術後
コリーの口蓋裂手術と言語治療
ポールの口蓋裂閉鎖術-術前および術後
アンソニーの軟口蓋裂
エリンの軟口蓋裂閉鎖術
デビッドのこと: 咽頭括約筋形成術
全部 飲んでね
アフタケア中の授乳で生じる騒ぎへの対処法
口蓋裂術後の乳児食
術後流動食のレシピ
ロスの乳首の注文法
生理食塩水の滴下:風邪と食後に利用
新生児に紙コップで授乳する方法
手術に備えて紙コップに変更
脱水を防ぐために必要な水分摂取量
メートル法の換算
ミードジョンソン哺乳瓶やロスの乳首の写真
術後の母乳育児 -参考文献-
口蓋裂術後の上手な母乳授乳
唇裂術後の母乳による授乳法
やまねこのような回復力
ジェシカの回復室でのお話
くすりのチェックリスト:服用前の質問
敏感な肌にテープを貼るときの工夫
脱水- 医学的危機 (キャロル エドソンによる)
ペインコントロール用麻薬の使用
小児科の麻薬系鎮痛薬
使いやすい抑制帯の作り方
腕の抑制-注文法
抑制帯をはずさせない方法
術後にノーノーをつける。
タイレノール投与量に関する警告
心配と疼痛の管理に関して
タイレノールの過剰摂取
ドクターが代われば、規則も変わる。
外鼻形成術のタイミング
「鼻尖部を引き上げる」-両側唇裂の外鼻修正術
早期の外鼻形成術とは
骨移植の採取部位
上顎骨のつぶれによるへこみの修正
両側唇裂手術前の矯正歯科による上顎拡大
骨移植の失敗と顎の手術
骨移植が成功するには
骨移植: ジェイコブの経験
サブリナの骨移植の経験
アリーシャの骨移植のお話
骨移植手術成功への道
骨移植を必要とする子
カルシウム吸収の増加
骨移植後、顔面に装着するフレーム
みんな骨移植が必要なのでしょうか
上下顎骨前進手術(10歳代および成人の方)
上顎骨前進手術- ある方の経験
顔面骨延長術に関する記事
下顎骨前進術 ( もしくは骨延長術 )
上下顎位置合せ手術-説明
口腔内骨延長器について
私の妹の手術:
ジョアンは子どもの時、妹の手術が子供として
自分にどのように影響を及ぼしたかを覚えています。
ほかの子どもたちが抱えるストレス
両親がいないとき、帰ってくるまでに子どもに準備させること
優しくさわって
手術の際の精神面の準備
手術中の音楽効果
手術の補助的準備
筋肉を手術した後のマッサージ
備えあれば、憂いなし:ビタミンについて
術前の補助的準備とアフターケア
手術とアフタケアの準備ための代替治療
ガイドされた画像、および手術
麻酔後のおすすめ
ストレスに対する身体の応答
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:ことばの意味
クレフト(唇裂口蓋裂)について
医学語辞典(第2言語としての医学語)
みつくち(兎唇)ということばの歴史
みつくちということばに関して(補足)
クレフトに関する歴史(追加)
基本的ことばの意味
医学生のための基本情報
両側口蓋裂と片側口蓋裂
先天性疾患の統計
クレフトになるには - ある理論
大疑問:どうしてクレフトができるのか
クレフトと精神発達
超音波によるクレフトの診断
見えないクレフト−粘膜下口蓋裂
見えないクレフトに関する質問
クレフトケアにおけるオブチュレータの役割
オブチュレータ−に関する意見 その1
オブチュレータ−に関する意見 その2
レイサムピン装置による早期歯槽部位置合せ
ローガンの弓とは
口腔内型クレフト拡大装置とは何か
瘻孔(ろうこう):治癒過程における穴
最初の手術前に到達すべき目標
ケロイド、および、肥厚性瘢痕
鼻形成: 鼻柱延長術両側唇裂の外鼻修正
経鼻ファイバースコープとは何か
脱水- 治療上の危機
顔面の骨延長
咽頭弁について
括約筋咽頭形成術とは
上下顎の位置合せ術
口蓋垂は何のためにあるのか
口蓋垂裂とは
歪んだ笑顔の原因
ある春の朝、うさぎのサンパーは生まれました。
なんと7ひきのきょうだいと一緒に
うさぎはなんて子だくさんなのでしょう
おかあさんうさぎは赤ちゃんうさぎたちを
いっぴきずつしらべてみました。
4ひきは男の子、あとの4ひきは女の子
2ひきの男の子はまっしろで、女の子のうち1ぴきはせなかにくろいブチが3つ、2ひきはしろくて茶色のもよう入り
のこりの1ぴきはおとうとうさぎとおなじ、茶色のうさぎ
そしてサンパーは目のまわりに黒いふちどりのあるしろいうさぎでした。翻訳ボランティアのご協力 ありがとうございます。よろしくお願いいたします。過去にご協力いただいた方は( )で表示しています。アメリアネットワークに深謝いたします。
のなかひろみ
このたび 2009年5月11日にJR船橋駅北口に船橋ゆーかりクリニックを起ち上げました。今までの経験を地域医療に生かしていきたいと思います。org/ ご支援ご指導宜しくお願いいたします。
自己紹介ぽくなかったので、修正しようと思いましたが、NHK大河ドラマの篤姫でジョン万次郎が出演したので、残しておきましょう
1841年日本から漁に出ていたジョン万次郎を乗せた漁船が太平洋で遭難して、アメリカの商船に救助されました。そのときの船長がマサチューセッツのボストンからちょっと南に位置するフェアヘブンという街の出身だった関係で船長と友人になった当時14歳だったジョン万次郎はなんとマサチューセッツ州まで船で旅をして、フェアヘブンで英語を学びました。フェアヘブンのミリセント図書館には当時の貴重な資料が多く残されています。
図書館司書が大切そうに胸にかかえていた100年以上前(1894年)から使っている驚異のサインブックには
なんとマークトエインのサインがあります。実はマークトエインもこの近くの街で小説を執筆し、この図書館の建造に協力していました。サインブックを眺めていると、発見しました。故昭和天皇陛下の控えめなサインに比べ、日本の政治家(民主党党首の方です)が1ページも使って自分の名前を書いている自己顕示欲にあきれました。それにしても自分たちも同じサインブックに名前が残せるのに感動しました。また行きたい街です。この図書館で記念写真(2002年3月30日)を撮られましたので、ここで当時の若々しい。私を見ることができます。2000〜2002年までアメリカ東海岸のボストンにあるハーバード大学医学部関連病院マサチューセッツ総合病院(略称MGH)に行きました。バカンティ先生のラボで再生医療(耳の形をした軟骨再生)の研究をしていました。日本での所属医局は東京女子医科大学 形成外科ですが、立川市の国立病院機構災害医療センターの形成外科に派遣されたのち、2007年7月から千葉県八千代市の東京女子医科大学八千代医療センターに異動しました。災害医療センター勤務中に2003年8月に出版された病院ランキングのオリコンメディカルで形成外科部門で2位を獲得しました。ご支援有り難うございます。しゅほ(H7生まれ・両側口唇口蓋裂)とゆり(H11生まれ)の姫ふたりを育てています。
育児は大好きなんですが、家事がどうも・・・
「守り」に入らず、「攻め続ける」専業主婦でありたい。と思っています。好きな言葉は、ピンチはチャンス ー これからが、これまでを決める。
苦手な人は、入ったレストランの料理に、延々ケチをつけながら食べる人
大学の歯学部で生体材料や歯科材料の教育・研究をしていますが,専攻は金属工学です。夢はプロジェクトXで再現されちゃう様な仕事をすることです。
片側唇顎裂の長女('03生まれ)あり
生後3ヶ月に口唇を閉じる一次手術が終了しました。術後一番感動したのは,娘がミルクをすごい速さで飲み干したことです。昔取った杵柄で、翻訳ボランティアをさせていただければと思います。自分のためにも、将来皆さんのお手伝いが少しでもできる言語聴覚士目指してがんばります。よろしくお願い致します。
6 曽我佐保子さん
専門は発展途上国問題、文化人類学、料理書、児童書など
2001年生まれの娘が口蓋裂修正手術が終わり、これから言語訓練、歯の矯正を始めるところです。
7 冨高祐子さん
以前は保健師として働いていましたが、出産を機に退職し、現在1歳の子どもの子育てをしています。
好きなものは猫、納豆、宗教画(特に受胎告知)、好きな色は水色、苦手なものは数字
翻訳の勉強はまだ始めたばかりで至らない点が多々あると思いますが、少しでも多くの人のお役にたてたらと思っています。
8 あきこさん
もともと文系のため、医薬分野の翻訳では毎度調べ物に四苦八苦しますが、作業をすすめていくうちに論旨がつかめてくると、ジグソーパズルを完成させるような爽快感と達成感を感じます。
9 アプティグラフト佳奈さん
2007年10月から翻訳ボランティアとして参加させていただいています。元々は美容師でしたが、どうしても翻訳の道に進みたいと思い、ただいま翻訳の勉強中です。現在フロリダ(通称サンシャイン・ステイト)在住、北国出身の私には辛い毎日・・・ここはとにかく暑い。わかりやすく正確な翻訳を目指していきたいと思いますのでよろしくお願いいたします。
専門はメディカル、自然科学、出版分野
イギリスのケンブリッジ郊外に在住
20代後半で3人目の出産を控え、仕事や勉強は速度が落ちるばかりだが、40歳までにベテランになることを夢見る。
子宮癌、中咽頭癌、乳癌と三度のがんを経験
ただいま乳がん治療中
私のがんは体のいろんなところに原発としてできる変わった体質
人は生きているただそれだけでいい、ありがたいということを知ることができて、よかったと思っています。
この度、めでたく、生れて半世紀の時点を通過
詩、エッセイなどを書くのが好きで、名前はペンネームです。
2児の母(1997年・1999年生まれ)、貧乏詩人(生存中に有名になるのは無理なようです)、隣のおばあさんの使い走り、駆け出しの翻訳家(エンターテイメント・出版分野を得意としています)
家族の介護の経験が理由で、このボランティア翻訳参加に踏み切りました。翻訳会社で社内翻訳をしています。専門分野は自然科学・IT関連ですが、医薬分野に興味があり、このたびボランティアに参加させていただきました。知識がないことを逆手にとって、はじめての方にもすっと頭に入ってくるようなわかりやすい翻訳を目指しています。現在、フリーランスの翻訳家となるために勉強しています。
医療分野は未知の領域ですが、家族の入院看護をした経験などから、とても興味を持っています。ワイドスマイルの活動は、翻訳をさせていただくだけでなく、新しいことを学べるのでとても良い経験となっています。みなさんが読んでわかりやすい訳をするように心がけています。医学系の翻訳者をめざし修行中の埼玉県在住会社員です。毎回、とてもいい勉強をさせていただき感謝です。元アスリートですが、最近メタボという言葉が気になる年頃になってきました。
体も動かさないといけませんね
校正の必要がない訳を心がけ日々精進していきたいと思います。よろしくお願いします。メディカル翻訳者、といってもまだまだ駆け出しで勉強することが山ほどあります。また、手仕事が大好きで雑貨店やカフェなどに入ると「もしかしたらこれって作れるんじゃないかしら」などと思い、帽子やかばん、タペストリーや料理など、なんでも作ってみたがる悪いクセがあります。翻訳ボランティアに関しては以前に2度他に経験させていただいておりましたが、子供さんとご家族の方を応援するボランティアに参加するのは初めてです。最初は翻訳に力が入りすぎていましたが次第にとてもほんわかして優しい気分になれ、私も元気をいただいたように思います。あけましておめでとうございます。
手術/口蓋裂閉鎖における舌弁形成術
手術/舌尖に糸をかける理由
手術/瘻孔についてもう一点
お待たせしました。新しい翻訳をアップします。アメリアのボランティアの方々、ご協力有り難うございます。
手術/手術の補助的準備
手術/筋肉を手術した後のマッサージ
手術/術前の補助的準備とアフターケア
手術/外鼻形成術のタイミング
手術/タイレノール投与量に関する警告
手術/タイレノールの過剰摂取
手術/デビッドのこと: 咽頭括約筋形成術
手術/感染の兆し
手術/山猫のような回復力
手術/サブリナの骨移植の経験
手術/早期外鼻形成術とは
手術/骨移植: ジェイコブの経験
手術/骨移植後、顔面に装着するフレーム
手術/みんな骨移植が必要なのでしょうか
手術/コリーの口蓋裂手術と言語治療
手術/アンソニーの軟口蓋裂
手術/ポールの口蓋裂閉鎖術
手術/ダニエルの唇裂修正術
手術/リンゼイのアベ皮弁
手術/(最愛の)バグの唇裂閉鎖術
手術/エリンの軟口蓋裂閉鎖術
ジョアングリーンさんに再度確認し、本家ワイドスマイルのミラーサイトを
当方で起ち上げることになりました。
本家サイトの復旧しないまま、半年以上が過ぎましたので、英語版へのリンクは一旦切り離すことにいたします。検索順位に影響が出ているためです。手術/術後にノーノーをつける。
手術/抑制帯をはずさせない方法
手術/使いやすい抑制帯の作り方
手術/私の妹の手術
手術/アリーシャの骨移植のお話
手術/ほかの子どもたちが抱えるストレス
手術/手術の際の精神面の準備
手術/手術中の音楽効果
本家ワイドスマイルに長らくアクセスができないため
ジョアングリーンさんに連絡いたしました。
閉鎖したわけではなく、サーバー移動に伴うドメイン移行ができないで、困っているとのことでした。本家復活はもうしばらくお待ち下さい。
意味/口蓋垂は何のためにあるのか
意味/口蓋垂裂とは
意味/脱水- 治療上の危機
暑中お見舞い申し上げます。第4回目の翻訳をボランティアの方々にお願いしました。本家のワイドスマイルに4月からアクセスできない状況です。
ジョアンさんと連絡は取れ、サーバーのトラブルのようですが、サイトをリニューアルされているのではないかと思われます。ダウンロードした元ファイルの翻訳に影響はありません。授乳パートは完訳しました。
授乳/パンに対する愛のために
手術/手術の間に精神的強さを発見
手術/なぜ「美容的な」手術を追求するのか
手術/敏感な肌にテープを貼るときの工夫
手術/手術と輸血情報
手術/入院に何を持っていくか
手術/5歳のこどもに説明すること
手術/ストレスに対する身体反応
手術/クリスティの入院生活を乗り切るこつ
手術/「苦しむ子ども」についての書評
手術/オブチュレーターを外すことと食事について
手術/小児専門看護婦とのお話
授乳/搾乳についてよくある質問
長文ですが、搾乳についてよくわかります。
★無事に船橋ゆーかりクリニックを開院できましたので、こちらの翻訳ボランティアを再開いたします。アメリアの「本の街」からご寄付をいただくことになりました。感謝いたします。ありがとうございました。手術/手術に向き合う。
手術/母親にとって手術はどんなものでしょう
ことば/顔面の骨延長
ことば/レントゲン透視検査
手術/小児科の麻薬系鎮痛薬
ポエム/母への手紙-飲酒運転をやめて
ポエム/母性- 人生を変えるもの
ポエム/特別な母への叙情詩
ポエム/花は赤い。
ポエム/ゆりかごのそばの猫
ポエム/私を笑わないで
ことば/歪んだ笑顔の原因
授乳/哺乳瓶による授乳の注意事項
ポエム/親のユーモア辞書
ポエム/神が父をお作りになったとき
ポエム/ぐちゃぐちゃがないとさびしい。歯科/虫歯がない子どもに育てている。歯科/下顎の歯を失う。
歯科/口の中に生えた歯
手術/術前の心構え
手術/ペインコントロール用麻薬の使用
言葉/上下顎の位置合せ術
手術/スリムグッドボディの術前ツアー
手術/自己血を保存する。
手術/お子さんを手助けすること
明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。
ポエム/励まし
ポエム/神々の贈物
ポエム/時間をかけた神
ポエム/思いやりのある人
ポエム/奇跡は隠されていることも
ポエム/それぞれ違う子ども達へ
少しだけSEO対策を行いました。
SEO:サーチエンジン最適化のこと
3回目の翻訳依頼がほぼ完了しました(一部を除く)
授乳/唇裂術後の母乳による授乳法1
授乳/唇裂術後の母乳による授乳法2
意味/瘻孔(ろうこう):治癒過程における穴
新しいご両親へ は完訳しましたので、バナーを外しました。
両親/赤ちゃんの弟のどこが悪いのか
両親/親がいないときに、子どもたちが準備しておくこと
両親/HMOのインターネットガイド
授乳/母乳で育てられた赤ちゃんへの栄養補給
授乳/ビデオ: うまくいく母乳哺育法
授乳/助けて
赤ちゃんがものを食べないの
授乳/ジェシカがくちをあけない(追加)
意味/オブチュレータの役割
意味/見えないクレフトに関する質問
授乳/ハバーマンに入れた母乳にシリアルを加える。
両親/何か手助けすることはありますか
授乳/母乳保存のガイドライン
授乳/搾乳器への叙情詩
授乳/摂食拒否とはどういうことなのか
意味/見えないクレフト
意味/咽頭弁について
意味/括約筋咽頭形成術とは
意味/オブチュレータ−に関する意見 その2
意味/オブチュレータ−に関する意見 その1
授乳/アフターケア中,授乳で生じる騒ぎ
意味/経鼻ファイバースコープとは
意味/レイサムピン装置:ある家族の経験
意味/レイサムピン装置による早期歯槽部位置合せ
授乳/口を開けない赤ちゃんに関する情報
授乳/口を開けない赤ちゃんに対する授乳プログラム
授乳/カルシウム吸収の増加
授乳/母乳授乳の成功
授乳/離乳食を始める。
授乳/ミルクか、ジュースか
授乳/ハーブと母乳
両親/いつ、話し始めればいいのでしょうか
2回目の翻訳依頼を送りました。翻訳者紹介をアップデートしました。
一言メッセージは届き次第、順次掲載予定
日常生活/私にお話しをして
日常生活/自己のイメージを高める。明けましておめでとうございます。本年もよろしくお願いいたします。
ポエム/あるがままに
ポエム/抱きしめて
ポエム/もしも
原因/遺伝性症候群とクレフト
両親/優しく触れて
ポエム/もう一度育てたい。
ポエム/他の人の心には
日常生活/ポジティブな期待
日常生活/いつ話し始めるか
両親/喫煙について
両親/セルフイメージを高める。
日常生活/いじめと現実
ことば/心地よい音
ことば/言語を学ぶ。
手術/愛があればこそ
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授乳/クレフトのある新生児を母乳で育てる方法
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授乳/手術に備えて紙コップへ変更
授乳/使いやすい飲みい(フタ付きの)コップについて
哺乳瓶と乳首とそのセクション
日常生活/10代、口唇口蓋裂について語る。言葉の意味/両側口蓋裂と片側口蓋裂
言葉の意味/言葉の定義
言葉の意味/孤発型口唇口蓋裂
原因/妊娠中の抗生物質の安全性と毒性
日常生活/幼稚園の子にクレフトを話したら
日常生活/クレフト(口唇口蓋裂)の子の成長
言葉の意味/医学語辞典(第2言語としての医学語)
新しいご両親へ/生まれてきた赤ちゃんに唇裂口蓋裂(改訂版)
お詫び:口蓋裂用哺乳瓶がラクテーションコンサルタント協会に用意されているような訳になりましたことをお詫び致します。哺乳瓶は市販されているものですので、無料で入手できるわけではありません。感動を与える文章/回復へのコツ 危機を好機に変える。
表紙ページを更新
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日常生活/手紙を書こうキャンペーン
授乳/警告:ハーブと妊娠/母乳育児
原因/クロミドはクレフトに関係しているのか
原因/先天性疾患に関わる薬、デキストロメトルファン
原因/種族間にみるクレフト発生頻度
原因/喘息吸入剤のプロベンティル
原因/出産前CVS検査はクレフトの原因となり得ます。
原因/遺伝学の知識とクレフト
手術/唇裂閉鎖術後の傷跡に関するコメント
両親/手術前の写真- ある母の見解
両親/修正前の写真--どうしますか
両親/病因に関わる3つのC
原因/どのくらいの葉酸を摂取すべきか
原因/喫煙とクレフト
日常生活/「我慢しない」という概念
言葉の意味/みつくち(兎唇)ということばの歴史
言葉の意味/みつくちということばに関して(補足)
言葉の意味/クレフトに関する歴史(追加)
手術/ケロイド、および、肥厚性瘢痕
原因/ビタミンA-妊婦へのアドバイス
手術/口蓋裂閉鎖術と唇裂閉鎖術を比べたら
定義/クレフトになるには - ある理論
両親/喪失と発見
日常生活/クレフティーに会おう
口唇口蓋裂の犬のお話
原因/ 妊娠中は、葉酸の摂取量を増やしなさい。
感動を与える文章/苦闘の果てに
原因/何が起ったのか
クレフト(口唇口蓋裂)発症原因の寸景
手術/形成外科医について
各コラムに’閉じる’コマンドを追加
感動を与える文章/美しきもの
感動を与える文章/子どもにどう知らせるか
感動を与える文章/天使
日常生活/我々親が子供に与えた道具
日常生活/幼稚園でのこと -- 物語というほどではないけれど
言葉の意味/みつくち(兎唇)ということばの歴史
言葉の意味/みつくちということばに関して(補足)
言葉の意味/クレフトに関する歴史(追加)
手術/家族のケアを中心においた医学の哲学
日常生活/究極の保護
感動を与える文章/さようなら、おとぎの国
感動を与える文章/考え方次第
感動を与える文章/考え方次第(ジェリーの話)
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2002年末までの日本語訳ページ一覧
クレフトのあるうさちゃん サンパー
新しい両親のために
新しいパパとママの唇裂口蓋裂に関するよくある質問とその回答
クレフトについて
超音波でクレフトを検出
クレフトと精神発達障害
大疑問:どうしてクレフトができるのか
赤ちゃんの誕生をお知らせする。
先天異常の統計
参考図書:唇裂口蓋裂に関する親の手引
クレフトをとらえる方法: ストレスに対処する方法
家庭でのクレフトトーク−クレフトに対する親の反応
クレフトのことを子供たちに説明する。
新生児の授乳情報/哺乳瓶による授乳のこつ
感動を与える文章
ジョアングリーン作、違う種類のお花
ストレスに対処する101の方法
担当医に尋ねるべき重要な質問
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:正常な言葉の発達への手引き
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
正常な言葉の発達への手引き−何歳でどのような発音ができるのか
みなさん、こんにちは
私たちは誰でも子どものおしゃべりの発達は気になるものです。ましてや一番最初の、そしてクレフトの影響がある子ならなおさらです。ここではジェシカの言語聴覚士からの情報を提供し、皆さんと一緒に考えてみたいと思います。話す(スピーチ)ということは大変大きな指標となるものの一つだということを心に留めておいてください。子どもたちの中にはおしゃべりを始めるのが早い子もいれば、遅い子もいます。そんなことは、おしゃべりさえすれば大したことではありません。私たちが見るのは鼻音化(鼻にかかっていないか)や調音(音の作り方)の間違いです。ですから、とりあえず、ご参考になるように、ここに話す(スピーチ)に関しての大まかな発達指標を示します。音の習得:通常、子どもたちはこのくらいの年齢には以下の音を正しく撥音できているはずです。
(訳注:日本語で言うと「しゃ・しゅ・しょ」、「ちゃ・ちゅ・ちょ」で、lの音はありません)
語彙と文の発達
ここで気をつけていただきたいのは子どもはみなそれぞれ違っていて、本の通りにいく子は誰もいないということです。段階を追って、確実に発達していると見て取れるなら何も心配することはありません。
もし気になるようでしたら言語聴覚士に相談して、取り合えず、あなたのお子さんを毎年定期的に検査してみても良いでしょう
あなたの2歳のお子さんが「チャーリー」を「ターリー」と言ったり、「ジェーン」を「デーン」と言ったからと言って心配しすぎないでください。私たちは明瞭度のが低いことは全く問題にしませんが、正常な年齢に見合ったものの置き換え(音の入れ替え)は心配することがあります。最後に、もう一度、もしあなたが気になるようであれば、言語聴覚士に相談して評価してもらってください。
クレフトの影響がある幼児ならどの子でも、少なくとも1年に1回は言語聴覚士に見せるべきでしょう
ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:見えないクレフト、粘膜下口蓋裂とは
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
見えないクレフト、粘膜下口蓋裂とは
クレフトは一般的に片側唇裂と両側唇裂の2種類に分類されることが多いようです。片側唇裂とは、もちろん口唇あるいは口蓋の左右どちらか一方だけに裂隙が発生することです。裂隙は左側に発生することが最も多いのですが、右側に発生する片側唇裂も決して珍しくありません。そして両側唇裂は左右両側に発生します。片側唇裂および両側唇裂にはそれぞれ完全裂と不全裂があり、完全裂か不全裂かは裂隙がどれくらい深く口蓋組織に達しているかによります。また、ほかにも稀なタイプのクレフトがあるのです。例えば、顔面の中央部に発生する正中唇裂というクレフトがあります。このかなり稀なクレフトは、たいていほかの症候群と関連しています。さらにあるお母さんが、粘膜下口蓋裂という別の稀なクレフトについてインターネットで質問を寄せてくれました。その質問とは以下のとおりです。「私たちの5歳になる息子、ライアンは粘膜下口蓋裂です。
この症状ついて何か情報をお持ちでしょうか
息子はちゃんと大きな笑顔を見せるのですが、小頭蓋症(小頭症)も患っています。私たちは生まれてすぐにライアンを養子にもらいました。そして、口蓋の症状は2歳の時に診断されました。よろしくおねがいします。私たちは以下のように回答しました。粘膜下口蓋裂とは、口蓋の表面組織には損傷がなく、表面下の筋肉組織がきちんと適切に癒合していないクレフトのことです。それゆえ、このクレフトの唯一の外見的症状は大抵口蓋垂裂(のどの奥のサンドバックが割れている)になります。しかし、子供が言葉の発達に障害を示す頃(およそ2歳)までは完全な診断が下せないことが多いようです。たとえ実際に鼻咽腔間に隙間がなくても筋肉組織が正常に働かず、鼻咽腔(上顎)や歯槽堤(上部の歯肉線)の成長が低下することがあります。なかでももっとも著しく、はっきりとした機能喪失が軟口蓋で起こります。それは適切な言語の発達にきわめて重要なのが軟口蓋であるためです。正常に話をするために必要な鼻咽腔の閉鎖ができるように、軟口蓋は十分しなやかでなければなりません。きちんとした鼻咽腔閉鎖ができないと、空気が鼻腔へと逃げてしまうのです。つまり、簡単に言えば、のどの奥がふさがるべき時にきちんとふさがっていないためです。しかし、粘膜下口蓋裂のある子供たちが必ずしも修正手術を受ける必要があるわけではありません。そのクレフトが手におえない問題を生じる程大きなものではない場合があり、積極的な言語療法や歯列矯正術で子供が感じる障害を克服できることがあります。その一方で、子供がある程度コントロールできるようになるために外科手術が必要となることも多いのです。私の知りうるところでは(私の知識に限界があるのは明らかですが)、口蓋裂と小頭症が合併した症候群の事例はありません。
しかし、先天性障害が複数ある場合はいつまでも症候群の疑いが晴れないことでしょう
ライアン君の出生歴や体質的な傾向などについてどのくらいご存知ですか
粘膜下口蓋裂は妊娠第8週目ぐらいに発生します。
ライアン君が薬物にさらされたことは全くありませんか
薬物曝露は口蓋の形成および脳の発育に影響することがありますが、口蓋に影響するのは妊娠第1期に生じた曝露と思われます。以上は私がまず思い当たったことです。けれど忘れないで頂きたいのは、私は医師ではなく、ただ単にクレフトのお子さんを育てるご両親を何人も知っているひとりの母親に過ぎないということです。要は、クレフトで生じる悩みはみんな同じで、お子さんがどのようにしてあなたのお子さんとなったのかが問題ではないのです。しかし、こういった場合、自分の子供が養子の方には、多くのわからないこと(遺伝的な背景や出産前の経歴に関することなど)がありますが、ほとんどがわからず仕舞いです。ライアン君のお母さんからのお返事によると、実はライアン君の症状に関する情報のほとんどがライアン君自身からわかったことなのだそうです。ライアン君のしゃべり方でご両親は口蓋の異常に気づき、ライアン君が口蓋垂裂だということがわかったのです。ライアン君は現在言語療法に通っており、手術で裂隙を直すかどうかの判断はまだついていません。まだ乳幼児のお子さんが軟口蓋のみの裂隙や口蓋垂裂と診断された保護者の方はこの事例にご注意ください。
お子さんの担当医は、粘膜下口蓋裂(の合併)を否定できるほどじっくりと口蓋を調べてくれているでしょうか
言葉を発するのに四苦八苦する前に症状がわかれば、お子さんを多くのフラストレーションから救ってあげられるかもしれないのです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:哺乳瓶による虫歯と離乳
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
哺乳瓶による虫歯と離乳
一般的には生後12〜18ヵ月までに離乳するのが望ましいとご両親にお話しします。子どもに哺乳瓶を与えて寝かしつけることについては、確信を持ってみなさんに警告いたします。実際に虫歯ができるのは主にこの時なのです。しばしば「哺乳瓶による虫歯」と呼ばれます。2歳になるまでの子どもが、通常、母乳、人工乳、果汁などを哺乳瓶で飲みながら寝ると発生します。このような子どもがかかる虫歯のパターンは非常に特徴的です。通常、上前歯4本の虫歯が最もひどいのに対して、下前歯は全く虫歯がないか、あってもごくわずかです。虫歯の本数は2〜3本から10本以上までさまざまです。20本の乳歯が全部虫歯になっている例さえ見たことがあります。
寝る前に哺乳瓶を与えると、なぜそれほど有害なのでしょうか
そうですね、哺乳瓶を与えられて寝かされた子どもは、たいてい母乳、人工乳、果汁などが歯全体についたままでで寝入るでしょう
すると、細菌は養分をたっぷり得て繁殖します。そのうえ、夜間は唾液の分泌が少なくなるので(朝、目覚めると口が渇いているのはそのためです)、唾液によって歯を保護することもできません。唾液は細菌が作り出す酸を中和し、口の中の細菌が増えすぎないように保つことが知られています。
普通の場合、哺乳瓶を与えて寝かしつけた子どもを起こして歯を磨かせたりはしないでしょう
母乳も同様に虫歯の原因となる可能性があります。搾乳して哺乳瓶に入れるかどうか、それとも直接乳房を含ませるかといった点には関係ありません。授乳しながら子どもを寝かしつけることが虫歯の原因となりうるのです。私たち大人も、あまり健康に良くないものの、寝る前に軽食を食べたり、深夜に食事をしたくなることがよくあるかもしれませんが、それは子どもの頃、哺乳瓶で何か飲みながら眠りについていたからではないかと個人的には思います。あまり長くなると退屈する方がいらっしゃるかもしれませんので、全く虫歯のない子どもを育てる方法についての意見は次回書くことにします。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:唇裂術後の母乳による授乳
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
唇裂術後の母乳による授乳法
私は母親です。こんな風に言うのが私は好きです。「私は母親です。
すばらしい心を持つかわいい男の子がいます」
彼の名はネイサン(注:ヘブライ語で贈り物の意)
その名が示すとおり、私にとってネイサンはまさに神からの贈り物です。私の息子はたまたまクレフトを持って生まれてきました。ネイサンは唇の両側と前上顎にクレフトがありましたが、口蓋には全く傷はありませんでした。私は、出産ではブラッドリー法を用いることに大きな意味があると考えていましたが、それと同じくらい、赤ちゃんを母乳で育てたいと心から望んでいました。23時間におよんだ分娩からの疲労や、赤ちゃんのクレフトに対する驚きはありましたが、それでも、赤ちゃんと母親との直接の絆である母乳育児をやり遂げたいという強い思いを阻むものではありませんでした。私は分娩台の上で赤ちゃんと一緒に横になり、試しにおっぱいをあげてみました。赤ちゃんとの絆はすぐに結ばれましたが、授乳はうまくいきませんでした。私たちはしばらくの間そこに横になり、その後心地よい暖かさの中で進んでもう一度やってみましたが、結果は同じでした。続く2、3日の間、ネイサンと私は同室していましたが、私は、母乳以外の栄養補給方法は、医師がその必要性を唱えない限り認めない、と主張しました。病院のスタッフたちは私の希望を尊重し、強く励ましてくれ、私はとても幸運だと感じました。そして私は気づいたのです。
私がすべき事は、ネイサンがおっぱいをくわえやすいようにしてあげる方法を見つけることだと
試行錯誤の結果、そのやり方がわかりました。ネイサンのクレフトは右側より左側の方が鼻孔に深く達しています。また、左側の鼻孔から口腔にかけて小さな穴が開いています。これはつまり、ネイサンにおっぱいをあげる時は、ネイサンの頭が私の右側にくるように抱っこすると一番うまくいくということです。この姿勢では、私の胸がその穴を塞ぎ、おっぱいを吸うのに必要なだけの吸引力を得ることができます。ネイサンがおっぱいを飲みやすいように私の胸の位置を保つため、私はネイサンの後頭部を左手で支え、自分の胸を右手で持つ必要がありました。ですから、ボッピー社の授乳クッションは天の恵みでした。
ネイサンの体を支えてくれるこのような授乳クッションがなかったら、ネイサンの体勢を保つことはとても難しかったでしょう
私の両手はすでに塞がっていたのですから
左右両方の胸をネイサンに上手にくわえさせるために、どちらの胸で授乳していても彼の頭が私の右側にくるようにすることが必要でした。そのため、左側の胸で授乳するためには「フットボール抱き」の姿勢をとる必要がありました。またこの時も、私は左手でネイサンの頭を持ち、右手で自分の胸を持っていました。このように私たちは自分たちのやり方を見つけ、母乳授乳はうまくいきました。そしてネイサンは難なく体重を増やしたのです。彼は今も母乳を飲んでいます。こうお伝えできて私はとても幸せです。ネイサンが生まれて最初の数週間に、私たちは何人かの医師のところへ行ったあと、シカゴ大学のクレフトチームを初めて訪ねました。まるでパレードか何かをしている気分でしたが、クレフトチームの皆さんはとてもよい方たちでした。私たちは、ネイサンが3ヶ月を過ぎたら初回の手術を受けさせるようにと言われました。そして、ネイサンは月齢3ヶ月で唇裂閉鎖術を受けるだろうこと、幼児期には外鼻形成術を受ける可能性があること、思春期にはさらに口唇修正術と外鼻形成術を行うかもしれないこと、永久歯が生えた後に上顎への骨移植をすることも考えられること、といった話を聞きました。夫と私はこれらの話にとても衝撃を受けました。私たちのかわいい赤ちゃんに、こんなにも多くの手術をこんなにも小さいうちに受けさせるなんて、私たちには想像するのもつらいことでした。しかし、私たちは気持ちを奮い立たせ、クレフトや手術、その他関係する書物ならなんでも手当たり次第に読み始めました。このワイドスマイルのウェブサイトを見つけて本当に助けられました。ほかの人の書いた記事を読んだり、素晴らしいフォトギャラリーを見たりすることで、とても元気づけられました。そしてほかではひとつも見つけられなかった本当に唯一の話題は、母乳育児に関するものでした。クレフトの子どもを母乳で育てることができる例は珍しいらしく、それは私が唯一見つけた母親による母乳育児の体験談でした。その体験談は今でもワイドスマイルのサイトにあります。ぜひ読んでみてください。私たちは、ネイサンにおっぱい以外の哺乳瓶やおしゃぶり、その他吸うものを手術の前に与えないよう、クレフトチームから助言を受けました。また、術後いちばん大切なことのひとつは、ネイサンを泣かせないようにすることだとも言われました。そして、ネイサンがおっぱいを飲んで幸せで安らげるのなら、手術直後のとてもよいセラピーになるのではないか、と言われました。乳房の組織は柔らかく、哺乳瓶やおしゃぶりなどよりもミルクを飲むのに口をすぼめる必要がないのです。また、クレフトチームのスタッフは、たとえ術後、ネイサンが母乳で栄養を十分に取れたとしても、しばらくの間は経口用の注射器から栄養をとる必要があるだろうと教えてくれ、私たちは心の準備をすることができました。このようなアドバイスを受けて、母乳だけで手術を乗り切るかどうかということは、私たちにとっては問題ではありませんでした。
とはいえ、湧き上がってくるひとつの疑問は、「唇裂閉鎖術のあと、おっぱいをあげるのはどんな感じだろう
何を期待できるのだろう
」ということでした。そしてどんなに探しても、術後の母乳授乳の体験談をひとつも見つけることができませんでした。私はいろいろなことに対して不安でしたが、手術をなんとか乗り切り、術後の母乳授乳にも成功しました。けれども、術後の授乳に関する記事がどうしてないのか、なんとなく理解できます。手術とその直後は、赤ちゃんと術後のケアで当然とても忙しくなります。そして、その後は手術の結果や、赤ちゃんが自分の人生を歩んでいるすばらしさに、ただただ幸せを感じ、いろいろなことを書いておく時間をみつけるのも難しいのです。実際、私も紙にペンを走らせるまで約1年半かかりました。しかし、私は世の中にある可能性と赤ちゃんの素晴らしい回復力について、みなさんにお知らせすることは重要なことだと感じています。ネイサンの3ヶ月の誕生日、私たちは午前7時頃に病院へ向かいました。ネイサンは夜中の12時前からおっぱいを飲んでおらず、とてもお腹がすいてきていました。手術前にネイサンにおしゃぶり等を与えることは認められていなかったので、選択肢はありませんでした。しかし、この2、3週間でネイサンは私の指を自分の口に水平にいれて歯茎で噛んだり吸ったりするお気に入りの方法を見つけていました。ですから私たちが病院へ車を走らせている間は、この方法でネイサンを落ち着かせました。しかし、いったん病院へ着いてしまうと、ネイサンはその環境をとても面白がっていました。待っている間、私たちは彼をベビーカーに乗せて何回も散歩に連れ出しました。そして、午前9時頃、ネイサンの手術の準備をする時間になりました。私たちはネイサンに小さな診察着を着せ、オーバーシューズを履かせました。夫は驚いていました。
こんなに小さいのに、診察着を着たネイサンの小さなおしりはちゃんと後ろに突き出ていたのですから
それを見て、夫は大笑いをしました。夫はいつも、あの時のネイサンは一丁前だったな、でもあれは病院の診察着メーカーの陰謀だ、なんて言っています。
どうでもいいことですね
とにかくその後少しして私たちはある部屋に通され、麻酔医と2人の外科医に会いました。もちろん以前にそのうちの外科医の1人とは会っていたのですが、当日彼は研修医を連れていました。それは私たちには予期せぬことで、その研修医の訓練のためにネイサンの手術が利用されるかもしれない、という考えで不安な気持ちになりました。医師はどこかで学ぶ必要があるのは理解していますが、それを私たちの赤ちゃんでされるのは嫌だったのです。考えがしっかりまとまる暇もありませんでしたが、私は素直に形成外科医にこう言いました。
彼の能力について意見はないが、私はネイサンの手術を研修医に執刀してもらいたくはありません、と
(この研修医は術後の経過の診察をほとんど担当してくれましたが、今では私たちは、彼はたいへん有能な医師であると強く確信しています。
もしもう一度手術を行うとしたら、手術に関してあのような制限はつけないでしょう
しかし、病院側は私たちがこのような状況に対する心構えができるように、ネイサンの術前の診察に研修医を立ち合わせたりして、私たちが彼を知り、クレフトの治療に関する研修医の理解度を把握する機会を提供するべきだったと思います。)私たちは麻酔医に対しても懐疑的で、担当した手術の件数や、ネイサンが手術でどういうことをされるのか細かく聞きました。また、麻酔医が手術中ずっと立ち会うつもりかどうかを確認しました。ほかの事例で、麻酔医長が患者の用意ができるとその場を離れ、別の患者のチェックに行ってしまうと聞いたことがあったからです。その麻酔医は最初から最後までネイサンの手術に立ち会うことを約束してくれました。15分くらいは続いた話し合いのあと、先生たちは私に手術を始める準備ができたので、赤ちゃんを手渡すよう言いました。
「何ですって
」私はこう思いました。あれは私が人生の中で行った最もつらいことでした。ネイサンは生まれてから私の手の届かないところに1時間以上いたことがなかったのです。それなのに私が今会ったこの人たちは、赤ちゃんを渡すよう言っている。彼らは可能性は低いにせよ、命に関わるような、少なくとも痛みを伴う治療を行うのです。
「私たちは正しいことをしているんだろうか
ネイサンはこのままでかわいい。
ネイサンにとってこの手術は本当に必要なのだろうか
おびえたりしないだろうか
みんなネイサンをどこへ連れて行くの
どうして私はネイサンについていてやれないの
」その瞬間、こういった考えが湧き上がってきました。しかし、にっこり笑って何も心配いらないというように赤ちゃんをあやそうとしている先生に赤ちゃんを手渡しました。それから、赤ちゃんが両開きのドアを通って連れて行かれて、自分の視界から消えていく。私は振り返って夫の胸に顔をうずめ、見知らぬ恐怖に涙を流しているのです。その後の4時間はまるで永遠とも思えましたが、ついにネイサンの手術が終わったと知らされました。そして、あと1時間もすればネイサンは回復室へ移され、私たちも面会することができると言われました。私たちは部屋の外の廊下に出て、回復室で面会するために着替えをするよう言われるまで、ずっと待っていました。夫と私はガウン、帽子、オーバーシューズを身につけ、回復室へ通されました。そこで私たちが最初に見たものは、柵を下げた病院の金属製のベッドの中にいる私たちの赤ちゃんの姿でした。ネイサンの足には点滴のチューブがつけられ、まるで根が生えているかのように体のあちこちからチューブが出ていました。頭には酸素マスクが装着されており、ネイサンの顔はかすんでいました。彼は点滴のためむくんでいて、唇の周りにはローガン弓がはめられていました(ローガン弓はU字形をした小さな金属で、患部の回りにくるよう開口部を上にして頬に貼り付けます。これにより縫合線にかかる皮膚の緊張が取り除かれます。)ネイサンの小さな唇はとてもしっかりと縫いつけられているように見え、絶対にとても痛いだろうと思えました。しかし、そこに横たわっている、麻酔のためにまだ眠っているネイサンは、不思議にも穏やかにみえました。
親としては、チューブやら装置やらを剥ぎ取って、赤ちゃんを腕の中でできるだけギュッと、できるだけ長い時間抱きしめていたいと思うでしょう
でもじっと見守ってあげてください。
赤ちゃんが目覚めた時、あなたが赤ちゃんのそばにいられるように
赤ちゃんが愛に満ちたあなたの顔をみて、この見知らぬ場所で、あなたの愛に満ちた感触に包まれていると感じることができるように
病院では、ネイサンの祖父母も私たちと一緒にこの試練の日を乗り越えていました。そのため夫と私は交替で回復室を離れ、一人ずつがガウンに着替えて部屋に入り、孫に会えるようにしました。1時間くらい経過したところで、ネイサンはもう病室に移ってもよいと判断されました。病院のスタッフは、ネイサンについているチューブやその他のものを全部まとめ、私たちは回復室をゆっくりと出て病院の中を通り、これから2日間私たちの家庭となる小児病棟のネイサンの病室へと向かいました。それは午後7時ごろでした。ネイサンの祖父母はその後すぐに帰りました。それからの時間、夫と私はただネイサンのそばにいて、医療機器が表示するすべての数字やグラフを見つめ、ネイサンの寝顔を眺めて彼の手や額を撫でていました。そしてついに、夜中の12時頃になってネイサンは眠りから覚め始めました。その少し前に麻酔医がネイサンを診察し、経過は順調だと言ってくれていました。このような経験をしたのは初めてだったので、そう言ってもらってとてもありがたかったです。しかし、その夜、最もつらかったことは、ネイサンが見知らぬベッドで目覚めた時に抱き上げてやれないことでした。それから私は、ネイサンの口の中の違和感を想像していました。この段階ではネイサンは泣いてはいませんでした。しかし、すぐに空腹のサインをみせました。私たちはまず初めに、経口用注射器の細いゴムのチューブから、その日私が搾乳しておいた母乳をネイサンにあげました。これをネイサンは喜んでいましたが、夜明け頃には注射器からの授乳に苛立ってきたようだったので、ネイサンがおっぱいそのものを求めているかどうか試してみたいと考えました。そこで、看護師に助けてもらって、ネイサンをベッドから出し、私の膝の上に置くやり方を工夫しました。次の障害は、ローガン弓をつけている状態で、ネイサンの口におっぱいをあてがう方法を見つけることでした。私は、ネイサンにちょうどよい角度でおっぱいをあげようとして、自分自身がぎこちなくなっているのを感じていました。でもその仕事はネイサンが引き継いでくれたようでした。ローガン弓の有無は関係なかったのです。ネイサンはおっぱいを口にくわえようとし、少しの間それに成功しました。ネイサンはそれで落ち着いた様子でしたし、私たちは術後24時間以内にネイサンがおっぱいを飲んだことに驚いていました。この手術後の第1日目には、ネイサンへは短時間の母乳授乳を何回も行いましたが、ゴムのチューブつきの経口用注射器を使って与えた回数もそれと同じくらいでした。しかし術後第2日目になると、母乳授乳の回数が注射器を使った回数より上回りました。ネイサンは注射器による授乳にイライラしている様子でしたが、その代わりにおっぱいのところではとても幸せそうに寝入っていました。先生たちは2、3回部屋を訪れて縫合部を診察し、軟膏の塗り方と患部の消毒の仕方を教えてくれました。そして、ネイサンの経過は順調で、傷跡が残らないようにするためには、患部を軟膏で湿った状態にしておくことがとても重要だと言われました。先生たちはネイサンがおっぱいを飲む様子を見て自信を持ったようでした。私たちは、ローガン弓をもう少し授乳しやすい位置に動かすために、何かできることはないですかと尋ねました。ローガン弓が今ついている位置では、ネイサンが少しおっぱいを飲みにくいように見えたからです。私たちは、ローガン弓をネイサンの顔のもう少し高い位置、ちょうど鼻の下のあたりにつければ、患部の皮膚の緊張を取り除くのに今と同様の効果があるのではないかと考えていましたが、先生もそれに同意してくれました。ローガン弓を動かしてみると、授乳はそれほど難しくなくなり、そうしたことでネイサンもとても喜んでいるようでした。手術が終わってから最初の2、3日の間、私たちはネイサンが起きている時に、彼のお気に入りの音楽を後ろで優しく流したり、話しかけたり、歌を歌ったり、抱っこしたり、大好きな絵本を眺めたりして忙しくしていました。また、ネイサンは第1日目に抑制帯から抜け出す方法を見つけてしまっていたので、私たちはネイサンの腕の抑制帯を注意して見ていなくてはいけませんでした。タイレノール(解熱・鎮痛剤)の服薬時間がきたとすぐにわかるようになったのは、ネイサンがきっかり4時間毎にひどくぐずるようになったためでした。私たちの赤ちゃんが痛がっているのだと分かるので、夫と私にとってこれは時にとてもつらいことでした。たいていはおっぱいをあげれば、次の鎮痛剤の時間までネイサンを静かに落ち着かせるのに十分でした。しかし、鎮痛剤が効くまで、歌を優しく歌ったり、ネイサンを抱っこして部屋を歩き回ったりする以外に何もできないこともありました。術後2日目になって、やっとネイサンの足から点滴用のチューブが外される時がきました。夫も私も、それがネイサンにとってどれだけ痛いものか分かりませんでした。それが特定の看護師だったからかどうか、私たちにはわかりませんが、ネイサンは点滴のチューブが外される時にとても不機嫌でした。私はネイサンを膝の上に抱いていましたが、彼が痛みのサインを見せ始めると、とても不安になり、その看護師が点滴を外すのに異常に時間をかけているように思えました。しかし、点滴が外されて授乳すると、ネイサンはすぐに安心して泣きやみました。ネイサンは体の左側を下にして抱っこされる授乳に慣れていたため、左のおっぱいをあげる時にはフットボール抱き、右のおっぱいをあげる時にはゆりかご抱きの方法を継続しました。しかし、腕の抑制帯に対応するため抱く位置は少し修正しました。私たちは授乳中のネイサンの小さな腕を飛行機の翼のようにまっすぐに伸ばしておくことが必要だと気がつきました。腕を曲げてしまうと、抑制帯がとてもかさばってしまいネイサンの体が離れておっぱいをくわえられなくなってしまうのです。ですから基本的には、左のおっぱいで授乳する時は、ネイサンの左腕を私のお腹に沿ってまっすぐに伸ばし、私は以前からしていたように左手でネイサンの頭と背中を支えていました。そして、右のおっぱいをあげる時には、ネイサンの左腕は私の右腕の下から背中のほうへまっすぐに伸びていました。そして、左のおっぱいの時と同じく、私は左手でネイサンを支えてあげました。しかし、術後2、3日の間に、私はもうおっぱいを右手で持つ必要がなくなりました。ネイサンは新しい唇で自分自身の力でおっぱいをくわえることができるようになったのです。手術前、私たちは術後2週間が最もつらく、その2週間を過ぎるとすぐに楽になるだろう、と言われていました。これほどの真実の言葉は聞いたことがありません。夫も私もいったいあの時間をどうやって乗り切ったのか不思議な気がします。最初の2週間は本当に大変でした。どんなに私たちが抑制帯を取り付けてもネイサンはそこから腕を抜いてしまい、小さなその手をすぐに顔へやってしまうので、私たちは24時間ずっとネイサンを見張っていなければと思っていました。しかし、抑制帯をつけたままネイサンを抱き上げる方法や、ローガンの弓やネイサンの唇を肩に当てずに縦抱っこする方法などいろいろなことが分かってからは、私たちはネイサンがイライラしないようにする方法を見つけ始めていました。おっぱいが役に立たない時、優しく歌いながら何回も歩き回ったり、ベビーカーに乗せて家の周りや塀の周りを散歩したりするとたいへん効果がありました。この最初の2週間の間、夫と私はとても疲れていました。私たちは二人とも少ししか眠れず、寝ている時もネイサンがちょっとでも動けば眼を覚ましていたため、私たちの眠りはとても浅いものでした。ネイサンが腕の抑制帯をつけている時でも、3ヶ月の赤ちゃんの予測不可能な動きでその大きな抑制帯のひとつがローガン弓に当たってしまうこともありました。
縫合部にぶつかってしまうわけですからきっと痛かったことでしょう
しかし、その間にも素敵な瞬間がいくつもありました。術後2、3日で、私たちはネイサンがその新しい唇で微笑もうとしているのを見たのです。手術をしたところは日に日にどんどん良くなっているように見えました。ネイサンが痛がる時間も少しずつ短くなっていきました。そして、私と夫の絆はより強くなっていきました。私たちはお互いがお互いのためにあり、私たちは共に息子のためにあるのだと感じていました。私がネイサンをなだめることができない時は夫と交代して、ネイサンがふと気づくと、自分の一番落ち着く曲、オーティス・レディングの「ドック・オブ・ベイ」をパパが歌っていました。逆に夫がネイサンをなだめることができない時は私と交代して、私の歌やとても心地よいおっぱいがネイサンの前に急に現れるのでした。私たちのうちどちらかがネイサンをなだめるのに2、3分以上かかったことは一度もありませんでしたが、その時間はずっと、たいへんな体力と忍耐を必要とするものでした。しかし、2週間という期限が終わると、すべては魔法のように簡単になり、私たちはかなり普通の生活を送り始めたのです。ネイサンを診察に連れて行くと、腕の抑制帯をもう1週間使用するよう医師に言われました。ネイサンにとって抑制帯はとても苛立つものだと分かっていたので、私たちはそれを聞いてがっかりしましたが、先生の指示に従いました。抑制帯が外れた日、私たちはネイサンをベビーカーに乗せ、近くの州立公園まで散歩に行き、お祝いをしました。その日ネイサンはとても幸せそうでした。最後に、この2週間の私たちの努力は報われました。ネイサンの傷の縫い目はただひとつ、鼻のすぐ下のところが緩くなっていただけだったからです。先生たちはネイサンの唇がとてもきれいに治っていることに驚いていました。それが母乳を授乳したことに関係するのかどうか誰にも分かりません。しかし、私たちが、ネイサンが必要とするときにすぐに彼を一生懸命になだめ、ネイサンが泣くことによって患部の皮膚が緊張しないようにしていたことは、間違いなく関係があったと思います。さらに先生によると、手術の時にネイサンの鼻柱を伸ばすことができたので、将来外鼻形成術を受けなくても済む可能性が十分にあるというのです。
なんて素晴らしい知らせなんでしょう
将来必要になる手術は少ないに越したことはありません。ネイサンと私は新しい授乳方法を編み出し、最終的にネイサンはどちらの胸でもゆりかご抱きで飲むようになりました。ネイサンへの授乳は今も行っています。しかし、現在の授乳は基本的に、寝る前、長時間私から離れていた後、そして病気の時だけです。母乳育児は私たち親子の絆を感じる素晴らしい経験であり、同時に、特にネイサンが病気で水分を必要としている時などにとても良い手段でもありました。この体験談を読んだ皆さんが、もし母乳育児を行うことが可能ならば、母乳育児はとてもお勧めです。
皆さんと皆さんの赤ちゃんに神のご加護がありますように
あなたはこのような時間を乗り切ることができるでしょうし、赤ちゃんはすぐに回復するでしょう
信じてくださいね
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ピジョン哺乳瓶の注文法
以下は次のウェブサイトからの引用です。
(ピジョンの乳首、哺乳瓶のオーダーは、リンクをクリックしてください)
「ピジョンの哺乳瓶」は、口唇口蓋裂の赤ちゃんや、吸う力が弱い赤ちゃんのご両親に対して、医療関係者からよく奨められています。口蓋裂用哺乳瓶は、口蓋裂があったり、吸う力の弱い赤ちゃんが適切に、うまく授乳できるよう特別にデザインされています。口蓋裂用の哺乳瓶用の乳首は、ラテックス無使用で、吸い口に十字に切り込みがつけてあり、また、赤ちゃんが簡単に乳首を圧縮できるように、厚さが厚い部分と薄い部分が作ってあります。とくに、この乳首の素晴らしい点は、赤ちゃんが舌で乳首を吸ったり潰したりするときだけミルクが出てくるように、一方向にのみひらく弁があることです。噛むだけでも、乳首からミルクがでてくるようになっています。赤ちゃん用の弾力性のある口蓋裂用の哺乳瓶なので、ゆっくりとミルクを乳首の方に絞り出すことができます。乳首についている弁は一方向にミルクの流れを調整し、哺乳瓶にミルクが逆流して乳首から流れ漏れてしまうことを防ぎます。そして、赤ちゃんが乳首kzったり押し潰したりすると、ミルクが口の中に押し出されてきます。空気の流れを利用したすぐれた構造になっており、キャップをわずかに緩めたり閉めたりするだけで、ミルクのでてくる量を調整できます。
もし他のどの商品にも満足できなければ、いますぐ、口蓋裂用の哺乳瓶をためしてみましょう
私たちだけでなく、今この文章を読んでいる看護師も、療法士もためしてみたいと思うはずです。
乳首だけを他の哺乳瓶につけて使うことができますか
口蓋裂用の乳首は、ほとんどの標準サイズの哺乳瓶に合うはずです。しかし、ミルクがもれたり、乳首がべちゃんこにつぶれてしまった、という話も寄せられています。他の哺乳瓶の外装が厚すぎて、きゅっと押すことができないことに、注意して下さい。口蓋裂用の哺乳瓶は、ずっと柔らかくできていて、押しやすく、口蓋裂用の乳首二つが着いてきます。この専用乳首の劣化させないためには、熱湯での消毒は、二分だけにしてください。滅菌装置や、蒸気のでる殺菌器具、強力な洗剤の使用はやめててください。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:基本的なことばの意味
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
基本的なことばの意味
正常な口蓋では、いわば靴の先端部分と同じような形です。リラックスした舌の形をしています。口蓋の形は、話している間に舌の位置を決めるのにちょうどいい具合の形をしています。口蓋は歯肉から奥は硬く、骨からできています。ちょうど真ん中で骨は終わりとなり、柔らかい組織、すなわち軟口蓋になります。軟口蓋は舌で触れるほど奥まで続いていて、のどの奥まで届きます。面白いこと--硬口蓋の真ん中に沿って舌を滑らせると、口蓋が融合した線を触ることができます。正常な口蓋は弓なりなアーチを呈していますが、「高口蓋」は、高いアーチで、尖塔状になることもあります。穴もクレフトも全くないのですが、正常な口蓋のような機能をすることができません。基本的に、私たちの顔は胎生期に真ん中へ向かう3枚の板状構造(プレート)から形成されます。正常に癒合するなら、3つが接合する場所は人中〜キューピッド弓を形成します。もし、片側が癒合しなければ、片側唇裂といいます。両側が融合していない状態です。「完全唇裂」は歯肉〜鼻腔底まで完全に唇が離れている場合です。「完全口蓋裂」は口蓋全体が離れている場合です。不全唇裂--すべての構造が離れているわけではない場合です。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:つらい2時間を過ごすこと
唇顎口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
つらい2時間を耐えること
手術の朝が来ました。荷物もまとめました。試練への準備をしました。あなたは病院の手に自分の子供を任せました。手術室の大きい戸びらは、あなたと大切な赤ちゃんの間で閉まりました。このようにして、親の人生で一番つらい 2時間— 実際の手術の時間 —が始まります。手術の直前は最悪な気分ではありません。子供が手術で耐えなければならないことを想像すると、自分の神経がすり減る気分です。あなたは自分の恐ろしい想像力と戦わなければいけません。しかし、それは最悪の気分ではありません。
手術前に自分自身と子供のことで準備することができますから
手術前には気持ちをいくらかコントロールできるからです。手術直後も、最悪な気分ではありません。あなたのお子さんは、麻酔と手術の痛みでぐったりしています。
食事とアフタケアの問題があるでしょう
しかし、それも最悪ではありません。手術後には、あなたは自分のお子さんを抱いて、あやすことができるからです。あなたは、創傷治癒過程を促すアフターケア療法を行うことができます。手術後も、あなたはいくらかコントロールできるからです。しかし、手術の間、気分は最悪です。手術の間、自分の気持ちをほとんど、いや、全くコントロールできません。あなたはお子さんにさわって、安心することができません。ドクターが自分の子供に対して最大限の注意と関心を払ってすべてを行われることを確かめるために、ドクターを見守ることができません。あなたは大きなドアの片側にいます。あなたのお子さんはドアの向こう側の別の離れた世界にいます。あなたができることは時計を見守りながら、待つことだけです。実際、手術中にあなたができる一番良いことは、できるだけ不安を最小限に済ませることです。私にはそのようにすることがとても難しいってことはわかっています。私も母親として、狭い待合室で数時間待ちました。しかし、お子さんと再会でき、傷の治癒過程が始まるまでに、時間を早く過ぎさせるトリックが2,3あります。最初に、できれば待合室ですべての時間を過ごさないでください。言うまでもありませんが、ごくわずかな時間しかかからない処置を受けているならば、近くにいてください。しかし、手術が1時間以上がかかることになっているならば、待合室ですべての時間を過ごさないようにしてください。でも、行方不明にならないようしてください。看護士には、あなたが待合室を空ける場合、行き先を伝えてください。病院によっては、両親に必要な時にすぐ呼び出せるポケットベルを渡してくれるところもあります。
あなたの病院がこのような便利な装置を配ってくれないなら、病院に提案してみてはいかがでしょうか
大部分の子供たちは午前中に手術の予定で、朝ご飯を食べずに病院に到着しなければなりません。したがって、両親もたいてい手術の前に朝ご飯を食べていません。
(だれが空腹の子供の前で食べたいと思うでしょうか
) 上手な方法は、手術が始まってすぐに病院のカフェテリアで朝ご飯を食べることです。こうすることで時間が早く過ぎるのを助けてくれますし、お子さんが本当にあなたを必要とする時に備えて、エネルギーを蓄え、その場にいる準備をさせてくれます。あなたは、病院のギフトショップでなにか探したいかもしれません。本やおもちゃ、手術が終わった部屋に飾るカラフルな風船を手に取ってみれば、お子さんを身近に感じるかもしれません。
(実際には、お子さんは手術直後にはたぶん贈り物には興味を示しませんが、2日目以後は興味があるでしょう
何かを心配しているとき、私たちは多量のアドレナリンを分泌します。残念なことに、病院では、お子さんが戻ってくるのを待つ間、アドレナリンを放出する機会はほとんどありません。あなたが時間があるように感じるなら、病院のホールのなかや外を、きびきびと散歩してみてください。
ただし、手術終了予定時間の少なくとも30分前には、待合室に戻るようにしてくださいね
しかし、もしあなたが私に似ているなら、待合室を離れることはたぶん気持ち悪いと感じるでしょう
その場合、ひとりで待たないでください。夫が一緒に待てないなら、あなたの母親、親友、病院関係者が一緒に待ってくれます。おしゃべりすると、とても元気になり、ひまつぶしにいい方法です。また、最近は、両親が手術後に回復室に入って、お子さんをあやすのを許可する病院が多いです。
お子さんが病棟に戻るまで回復室で過ごすように頼まれた場合、財布やコート、本など個人の所持品をだれか信頼のある人に預けておけるとよいでしょう
両親の中には、読書をして待ち時間を費やそうとする方もいます。私は、シリアスな本は気が散って読むことができないと思います。待ち時間で、ワイドスマイルの資料に目を通し、いろんなことを共有する両親が多いです。とても勇気づけられることがわかると同じ気持ちになれます。ほかの両親には、書くことを好む方もいます。病院での経験を日記につける方もいます。
日記はストレスを軽減する助けになる精神浄化作用のある練習になるだけでなく、お子さんが成長した時にお子さんにとって興味深い、精神的な助けになることも証明できるでしょう
あなたが何をしていても、時間が最終的に過ぎます。あなたが必要になるのは、手術が終わった時です。あなたのお子さんが回復するのを手伝うことができることのは、手術のあとです。手術中の仕事は、がまんすることです。あなたのお子さんは、優秀な医師の手に委ねられていることを思い出してください。お子さんは眠っていて、痛みはありません。手術はお子さんの健康と正常な機能のために必要なことなのです。それでも、あなたがまだ心配なら、元気を出してください。あなたはただ普通の親なのです。しかし、自分のことをなにもできない無能な親だと思いこまないでください。手術の間、不安を克服して、お子さんと一緒に病院にいることが、お子さんにとって最善のことなのです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:さよなら、おとぎの国
さよなら、おとぎの国
子供たちに教えるお話として、自分たちと違う考え方を持つ人々を見極める方法についてお話ししましょう
ワイドスマイルのホームページに来て下さっているワイドスマイラーの方々には記憶に残っているお話かもしれません。美しい王女がいました。王女は美しいので、良い人間であるはずです。そして、良い人間だからこそ、王女は美しいのです。ハンサムな王子も同じことです。おとぎ話の世界では、人間性と外見の美しさが、二人三脚をしています。むかしも、そしてこれからも、私たちは、こんな馬鹿げた考えを、子供に教え込んでいます ーーー外見が美しければ美しいほど、人間的価値も上がっていく。
おとぎ話は、なんと役立たずなのでしょう
揺りカゴの中にいるころから、子供たちは、外見の美しさについて教えられています。たとえば、シンデレラは、醜い義理の姉たちののもつ邪悪な心の犠牲者、美しき善玉です。
なぜ、読者は、すすで真っ黒になったよれよれのぼろをまとってるにも関わらず、シンデレラが美しいと分かるのしょう
それは、彼女が、美しい人間だからです。白雪姫は、「地上の全ての人間の中で、顔が、もっとも美しい」という魔法の鏡のお告げがあることで、暗黙のうちに、善良な人であると思われています。うぬぼれが強く邪な継母は、残念ながら、白雪姫に美貌で勝つことはできません。グリムの名作、眠れる森の美女(ここでも、美しさのみによって王女の性質は優れたものとされている)では、すべての悲しみの元凶である邪悪な妖精は、実際もとても醜く、他の妖精仲間たちにさえ相手にされていません。おとぎ話では、邪悪さは、外見の違いで表現されています。ジャックと豆の木の現代版は、倫理的問題を補正しようとしているのもかかわらず、巨人の見た目に差異があった(カラダが大きいなど)というこで、ジャックが、巨人の家に押し入り、その財宝を失敬するのも仕方ない、という解釈のままです。魔女は醜く、イボがあり、かぎ鼻でなければならないし(もちろん、オズの魔法使いでは、良い魔女グリンダは美しい)トロールはせむしで尖った歯でなければなりません。もし、悪い海賊であるならば、体のどこかが失われている必要があります。カギ型の手や義足、眼帯をしていなければないません。実質的に、子供向けの古典作品の悪役は全員、目に見えてわかる、肉体的欠陥があります。このようなお話は、お話に耳を傾ける子供たちに、見た目や外見の違いがないとき、あるいは、「完璧な」子供が他の外見が違う子供に会わないのであれば、まったく害はないことであるのかもしれません。
しかし、口唇口蓋裂の傷跡や平らな鼻、ゆがんだ笑い顔は、疾患を持つ子供自身に、あるいは、その友だちにとって、もともと悪いやつなんだ、ということのしるしになったりは、しないでしょうか
顔面の形の異常がある子供の両親がもっともよくこぼすことは、一般社会が、外見の美しさで、他人を判断している、ということです。そこでは、美しさと人間の価値は、同義とされます。
子供たちは即物的に思考し、お伽話の指す美しさが、内面的美しさを意味しているとは考えません(しかも、実際に、「内面的美しさ」という言葉の引用するとき、単純にそれは善良なものは美しく、美しいものは善良である、というテーマを延長していないでしょうか
もちろん、醜い姿から美しく変貌するという変身物語もあります。たとえば、醜いアヒルの子は、美しい白鳥に成長しました。美女と野獣の野獣は、ヒロインの愛により、美しい王子に変わり、カエルの王子は、キスによって、美しい姿を取り戻しました。しかし、どの場合であっても、登場人物の個性は、美しく変身を遂げるまでは、認められることはありません。アヒルの子は、自分自身であることに納得できるようになる前に、白鳥に成長する必要がありました。
しかし、子供たちは、ある朝目が覚めると、申し分ない肉体になっている、ということはないでしょう
裂を持って生まれ、そのままであり続けます。変わったとしても、それは修正された裂であるにすぎません。どんなにいい子であろうとしても、裂がなくなるわけではありません。子供たちが必要なのは、現実の世界です。様々な姿形、色をした人々が行き交う、現実の世界が必要なのです。それぞれどこか違がっている部分あるが、それでも、多くの部分で人は皆同じである、ということを学ばなけれなりません。それぞれの違いは、バラエティー(同一種の中での変化)であり、お互いがその違いを認め合うことで、お互いを高め合っていくのだ、と教えられなければなりません。最近の児童文学は、多様性の美しさを教えるきっかけをたくさん与えています。近所の本屋や図書館を、回ってみて下さい。
多彩な民族の子供達を取り上げた本が見つかるでしょう
文化的背景が異なる子供の物語もあれば、障害や肉体的な異常を取り上げているものもあるでしょう
近年、出版者の強い関心が、多様性に寄せられてきています。どの子もみな、自分はすばらしいと感じることができなければなりません。どの子であっても、"外見のでき具合い"などという情け容赦ない尺度で、判断されてはいけません。子供と一緒に読む本を、よく吟味して下さい。
美しいことが、良いことだと教えている本はありませんか
耳慣れた昔話を、そのまま伝えることを見直し、不完全であることを受け入れることができるように、変えてみて下さい。あるいは、そのままの形でまず読んで、そのあとで、子供に質問してみて下さい。たとえば「シンデレラっていい人だと思う。もし、きれいじゃなかったとしても、同じようにいい人だと思う。綺麗じゃないくても、その人に変りはないと思う。外見の美しさは、悪いことではありません。実際、自分自身がすばらしいと思えたり、人から認められることは、気持ちのよいものです。でも、それは、ものごとの価値基準にはなりません。外見の素晴らしさで、物事の良し悪しがきまるおとぎ話の世界は、役に立ちません。わたしたちは、おとぎ話の世界に住んでいるわけではないし、そうであって、本当によかったです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:瘻孔(ろうこう)
ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
瘻孔(ろうこう):治癒過程でのあな
どんなにベストを尽くしても、たまに口蓋閉鎖術後の治癒過程で瘻孔(ろうこう)に悩まされることがあります。瘻孔とは、空気や液体が一つの空間から別の空間へ流れ出るようにする穴のことで、それがつないでいる空間から名前が付けられています。このシステムを使って、口鼻瘻孔は口(口蓋)と鼻(鼻腔)をつなぎ、鼻唇瘻孔は、鼻の穴(鼻)と上唇(唇)の下側の空間を、そして、口腔瘻孔が、口(口蓋)と上顎洞(目の下にある空洞のことで、骨の空洞とも呼ばれます)をつないでいます。瘻孔が生じる原因はいろいろありますが、感染によるものが一般的で、控えるべきものを食べたことによるキズ、縫合部のたるみの下にできた血腫、そして、縫合された傷口にかかる緊張などがあげられます。中には、裂隙幅の大きいクレフトもあれば、口蓋裂閉鎖を完全にするため皮弁組織がひっぱられている状態のものもあるので、例えば傷口にかかる緊張について言えば、避けられないケースもあります。手術後、患者さんが泣いて、知らないうちに傷口に緊張がかかります。すると、粘膜が引っ張られても裂けないほど回復する前に、縫合線が広がってしまうことになります。手術後一定期間、患者さんの食事が流動食か軟食に制限されるというのはよくあることですが、これは手術直後の瘢痕組織が弱いためです。こうした食事は、縫合直後のクレフトへの刺激が少ないと思われるばかりではなく、手術部分が汚れても簡単に洗い流せますので、感染の危険も少ないからです。傷口に入り込んだ食べ物は細菌の温床になるからです。傷口にできた血栓からも感染しやすくなります。そのうえ、血栓が体内に再吸収されると、ある種の物質が溶け出し、それが付近の組織にとても悪い影響を及ぼすこともあります。こうしたことが、術後新しく形成される薄い瘢痕組織を傷つけることになるのです。最後に、患者さんが抑制帯から手を出して、手術創を台無しにしたという話を耳にすることがあります。
手術後にこうした抑制帯を付けるのは大変苦痛なようですが、長い間にはどんな口腔外科医でも、抑制帯がはずれた“ほんの一瞬”にはもう傷口が裂けてしまっていたという経験をすることになるでしょう
二度と繰り返してはいけないという過去の経験則に基づいているのですから、術後、患者さんが医師の指示に従うのはとても大切なことなのです。瘻孔の処置については、瘻孔のある部位やまわりの組織の状態、瘻孔の大きさなどによって、医師の間でもかなり違いがあります。担当医が必要に応じて説明くれると思います。ですが、瘻孔閉鎖術がすぐにスケジュールされないからといって心配する必要はありません。瘻孔のまわりの瘢痕組織が柔らかくなるまで少し時間をおいて、粘膜の弾力がある程度回復するまで待った方が良い場合など、ケースバイケースです。こうした治癒過程は、患者さんによっては結構時間がかかりますが、辛抱強く経過を見ていけば、瘻孔を再縫合するチャンスが高まります。それに、十分に時間をかければ瘻孔が自然にふさがる可能性は常にあるのです。何故こういうことが起きるのかははっきりしていませんが、可能性があるという点では反論の余地の無いところです。要するに、瘻孔とは、口腔外科医や、患者さんとその御家族をこれからもずっと悩まし続ける厄介なものです。手術後の指示をよく守れば、瘻孔が起きる頻度も少なくなりますし、キズも治りやすくなり、瘻孔が生じたとしても、ある意味、再縫合のチャンスが大きくなると言えます。ジョン・キャナディ医師は、形成外科医であると同時に、アイオワ州立大学病院クレフトプログラムのディレクター、かつ、雑誌ワイドスマイルの医療コンサルタントでもあります。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
医学語辞典(第2言語としての医学語)
どこかを旅行したことがある方なら、自分の周りの人が話している言葉を理解することや、できれば、話すことが、いかに重要なことかをまず学ぶことでしょう
このクレフトの世界でも同じことです。いわば、あなたは異なる言葉の世界に入り込んでいるのです。クレフトを持つお子さんのおかげで、あなたは医学語を母国語とする世界にさらされています。医者や医学スタッフは医学語を流暢にしゃべりますが、あなたは医学語に堪能ではないかもしれませんから、しばしば医学語を忘れてしまいます。医学スタッフは医学語をしゃべることで、あなたに彼ら自身を印象づけようとしているわけではありません。ただ、事実、医学スタッフはこの不思議な言葉を使うのにとても慣れていますので、彼らには母国語である医学語が分かり切った言葉であると思っているだけなのです。
簡略版 クレフト−英語(日本語)辞典を作ってみましたが、最低でも、以下のことを心がけましょう
担当医が何を話しているか理解できなければ、遠慮なく尋ねましょう
担当医はあなたに理解してほしいと思っています。
さもなければ、まずはじめにクレフトの情報をあなたに教えてくれないでしょう
あなたが理解できない時には、担当医にはっきりと質問しなければ、担当医にあなたがどうして相談に来院しなくなったか知るすべはないでしょう
上口唇の組織を十分に補充するために下口唇の組織を上口唇に移動させる手術法
両側唇裂口蓋裂の術後で、上口唇が非常に小さくて、緊張が強い場合に、通常用いられる方法
鼻翼軟骨 - 鼻の先端と鼻孔を形成する軟骨
歯槽部陥没 - 片側もしくは両側の上歯肉が中央で前上顎の後方、正常な歯列弓が壊れた状態
歯列弓(アーチ) - 馬蹄形をした上歯肉
ア−ティキュレ−ション、はっきりした発音方法 - 発声を形成する過程
自家骨 - 患者自身の身体から採取される骨
歯槽骨の裂隙への移植に用いられる。
両側唇裂 - 上口唇の両側で発生する裂隙
海面骨 - 骨移植の時に用いる。
腸骨骨髄内にあるスポンジ状の細かい骨
口唇形成術 - 唇裂を閉じるための手術
裂 (クレフト)- (口唇あるいは口蓋、もしくは両方にある)割れ目、もしくは開口部
鼻柱(コルメラ)- 鼻孔を2分する鼻の中央の柱
完全裂 - 口唇から口蓋まで全体におよぶ裂
乳歯 - 正常な身体発達の過程で生えてくる歯
耳管、エウスタキー管、欧氏管{おうしかん}- 耳小骨がある中耳と咽頭をつなぐ細い管
瘻孔(フィスチューラ) - 口蓋閉鎖術後に生じる再発した開口部(孔)
開鼻声 - 発声時に正常な鼻の共振音より高くなること
学際的アプローチ(異なった学問分野にまたがる) - 医学、歯学、発声、聴覚などの各分野の専門家が協力して、唇裂口蓋裂の治療のために働くこと
喉頭 - 音を発生させる気管より上に位置する生体構造
上顎骨の外側部 - 上あごの骨もしくは、上歯肉は左右二つに分かれる部分
口蓋挙上筋 - 軟口蓋を持ち上げるための筋肉
咬合異常 - 噛み合わせた時に、下の歯へ上の歯がうまく噛み合わない状態
上顎 - 骨の上あご
上顎前方移動 - 真中の‐顔面の更に正常なプロフィールを達成するためにその上顎骨が前方に移動する手続き
正中唇裂 - 非常にまれな唇裂の状態 ( 顔面の中央部に発生する )
ほかの症候群の一部として、しばしば発生する。
混合歯列期 - 乳歯と永久歯が混じっている時期
鼓膜切開 - 中耳に液体が過剰に貯留するために生じる圧力を減圧するために、鼓膜に小さな切開を入れること
同時に鼓膜チューブの挿入も行われる。
鼻翼 - 鼻孔の横にある翼
鼻中隔 - 鼻腔を中央で分割する内部構造
鼻咽腔 - のどの後ろを構成する構造の医学的名称
閉鎖器 オブチュレータ- 餌付け、及び、スピーチ発生を援助するために、硬口蓋の中裂上で時折摩耗した保持器‐ライクなデバイス
咬合 - 上の、そして、更に低い歯の間の関係
それらが接触しているとき
口輪筋 - くちびるを囲み、上口唇と下口唇を作っている筋肉
中耳炎 - 感染、アレルギー、耳管の機能障害によって引き起こされた中耳の炎症
口蓋延長術 ( 口蓋のプッシュバック ) - 口蓋を長くするために、口蓋の前半分から粘骨膜組織を後ろに移動する手術
堅い前半分と柔らかい後半分で構成される。
口蓋裂閉鎖術 - 口蓋裂を閉じる手術
部分裂 (不全唇裂)- 上口唇あるいは口蓋の一部に裂隙がある状態
咽頭の - 咽頭もしくは、のどの奥に関係する。
咽頭増大術 - 発声時に軟口蓋が正常に閉鎖するために、軟口蓋が動かなければならない距離を減少させるのに必要な、のどの奥に補われる組織、もしくは他のもの
咽頭弁手術 - 発声時の鼻咽腔閉鎖を向上させるために、軟口蓋と咽頭の奥をつなぐ細長い皮弁を形成する手術
人中 - 上口唇の中央で赤唇の上方に位置する。
キューピッド弓の頂点の間にある上口唇の土手に囲まれた領域
前上顎 - 上あごの4本の前歯を含む上歯肉の中央部分
一次手術 - 唇裂や口蓋裂を閉鎖するための最初の手術
上口唇結節 - 上くちびるの中央部で少し膨らんだ部分
両側唇裂の場合、口唇結節は切り離される。皮膚のシャボン玉のように見える。
共鳴器 - 発声の音の質を変えるために使われる口や鼻、のどなどの空間
二次手術 - 外観を改良する、もしくは、追加の問題を訂正するために、主要な手術の後で行われた手術
発声用プロテーゼ - 咽頭の閉鎖を達成し、言語発声を援助するための口腔内に挿入する器具
粘膜下口蓋裂 - 軟口蓋の中央で癒合する筋肉に影響がある。粘膜には影響がない。口蓋垂に小さな裂がなければ、わからないので、よく見逃されます。片側裂 - 右あるいは左側のみに発生する裂
口蓋垂 - のどの奥のサンドバッグ
鼻咽腔閉鎖 - のどの奥で軟口蓋が挙上して、鼻と咽頭との交通が遮断された状態
閉鎖は、発声や、息を吹いたり、つばを飲み込んだりする動作に必要
鼻咽腔閉鎖不全 - 口蓋の筋肉の働きが弱くなったり、構造的に口蓋が形成不全であるために、口腔と鼻の間の閉鎖がうまくいかない状態
口蓋帆 - 軟口蓋の一部
赤唇(バーミリオン) - 唇を作り上げているピンク色の領域
このセクションのキーワードは、コミュニケーションです。医学語への精通度はどうであれ、最終ゴールは理解し、理解されることです。医学語の海を泳いでいる時には、質問することを恐れないでください。しゃべったことが、傾聴されて理解された時にはじめてコミュニケーションが生まれます。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:ちょっと違ってる。
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みんなとちょっと違っているこどもたちに幸あれ
Aばかりとるわけではないこどもたちに幸あれ
ともだちより二倍も大きな耳をしていたり、とても長い鼻をしていたりするこどもたちに幸あれ
ちょっとみんなと歩調が合わなかったり、みんなにからかわれたり、ひざをすりむいたり、スニーカーをいつもびしょびしょにするこどもたちに幸あれ
みんなとちょっと違っているこどもたちに幸あれ
いたずらっぽい性格*のこどもたちに幸あれ
これまで歴史が物語ってきたように、そのこどもたちが大きくなった時、そんな風にみんなとちょっと違っていることこそが、そのこどもたちの個性なんだとわかるのですから
詠み人知らず(作者不詳)
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唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:オブチュレーターに関する意見
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オブチュレーターに関する意見 その2
両親の質問に対する、ジョン・リウ歯科学博士の返答
オブチュレーターは、ロマリンダ大学でも、シアトルに移ってからも、たくさんの事例を扱ってきました。私たちはオブチュレーターを、片側唇裂口蓋裂の子ども達に使いました。オブチュレーターの印象(口腔の歯などの陰型)は、1回目の口唇形成手術に備えて、赤ちゃんが手術室で寝ている間に、取りました。
(この時点で赤ちゃんは、まだ生後4〜6週間です)
オブチュレーター(または口蓋床)は、手術日の夕方、赤ちゃんがまだ麻酔から覚めていないうちに、取り付けられます。最終の口唇形成術を行うとき、新しく印象を取り直します。この手術は通常子どもが6〜7ヶ月のときに行います。新しい口蓋床またはオブチュレーターは、それまでのものが合わなくなったとき、またはなくしてしまったときに作ります。生後14ヶ月で口蓋形成術を行います。それにともない、以降、オブチュレーター(または口蓋床)は必要なくなります。この方法は、ロマリンダ大学およびセントルイス子ども病院で使われていました。私たちは、オブチュレーターというよりは、口蓋床と呼んでいました。なぜなら、この器具を使う一番の目的は、口腔内の裂によってできたふたつの部分が内側に崩れないようにすること、裂の前に壁を作ること、そしてふたつの部分を近づけることだからです。子どもが小さければ小さいほど、この器具は、発音の改善が目的で使用するわけではありません。口蓋床を使っている子ども達の多くが、容易に食物が摂取できるようになりますが、これはひとつの副次的な利点です。どこの病院でもこの器具を使っているというわけではありません。国、医師によって技術はいろいろだからです。絶対に正しいやり方も、絶対にまちがっているやり方もありません。ほかよりもうまくいっているように見える方法もあるでしょうし、医師のなかには、あまり手をかけなくても、奇跡をおこせる人もいます。
しかし、印象を取る際の危険性について言えば、印象をとる経験の少ない者が、子どもが暴れるのを抑えて取ろうとすれば、危険にもなるでしょう
だから私はいつも、子どもが手術室で寝ている間に取るのです。もちろん、印象を取るためだけに子供を眠らせるよう進めているわけではありません。しかし、子どもが形成手術のために全身麻酔状態にあるのだから、それを利用して印象をとらない手はありません。このとき同時に耳鼻咽喉にPEチューブがつけられることがよくあります。チームでのアプローチが有益なのはこのためです。
この回答がお役に立てると良いのですが
この器具に関しては、今後もワイドスマイルで論議していくことになるでしょう
それに備えて、私とセントルイス子ども病院のドン・ヒューブナー博士とで共著した記事のコピーをジョアンヌに送っておきました。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
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特別な母への叙情詩
エルマ ボムベック(作家/コラムニスト)による。女性が母親になるということ、それは予想もしなかったことであったり、自ら選んだ道であったりします。また、社会のプレッシャーを感じてなることもあるかもしれません。
カップルが当然の成り行きとして行き着く場所であることもあるでしょう
今年は、およそ10万人の女性が、障害をもつ子どもの母親になろうとしています。
彼女たちがなぜそうした境遇に選ばれたのか、考えたことはありませんか
どういうわけか私には、神様の姿が見えます。神様は、地球の上空をふわふわ移動して、とても注意深く慎重に考えながら、生を授ける方法を選んでいます。注意深く観察してから神様は、膨大な台帳の中からメモを取るように天使たちに指示します。
「アームストロング、ベス、男の子
守護聖人はマタイ
フォレスト、マージョリー、女の子
守護聖人はセシリア
守護聖人は、そうだな、ゲラルドにしよう
彼は、暴言には慣れているから
最後に神様は、ある名前を書いた紙を天使に渡してにっこり微笑みます。「この人には、障害を持つ子どもを授けなさい。天使は、興味深い眼で神様を見つめます。
「神様、なぜこの人に
彼女はとても幸せそうですよ
「その通りだ。神様が答えます。
「笑みを知らない母親のところに、障害をもつ子どもを授けられるかい
それは残酷ってものだろう
「でも、彼女は耐えられるでしょうか
天使が尋ねます。「あまり我慢強すぎてはいけない。自分を憐れんで絶望してしまうからだ。
ショックと恨みやつらみを乗り越えたとき、彼女はそれに対処できるようになるのだよ
「今日、彼女を観察していたのだ。彼女には、自我と自力の意識が備わっている。それは、母親としてはまれだけれども、必要不可欠なものだ。いいかい、私が彼女に授けようとしている子どもは、自分自身の世界を持っている。彼女はそれを、自分の世界の中で共存させていかなければならない。
そう簡単にできることではないだろう
「でも神様、彼女は神を信じているとは到底思えません。神様は微笑みます。
それは私が解決しよう
彼女が最適なのだよ
十分な身勝手さを持ち合わせているからね
天使は驚きます。
「身勝手さですか
それは長所と言えるのでしょうか
神様はうなずきます。
「子どもを自分から切り離す時間を持てないとしたら、彼女は生きていくことはできないだろう
そう、まさにこの女性だからこそ、私は完全に届かない子どもを授けるのだ。
彼女はまだ気づいていないが、いつか必ずうらやましがられるようになるはずだよ
“語られた言葉”を決して当たり前のものとは思わないだろう
“一歩一歩の歩み”が、ありふれたものだとは決して思わなくなる。“おかあさん”と呼ぶ子どもの声を初めて聞いた時、彼女は奇跡と出会い、それを知るのだ。
この目の見えない子どもに、木や沈む夕陽の様子を話して聞かせる時、ほとんどの人が見ることのない私の創造物を、彼女は目の当たりにするのだよ
「私が見ているものを、はっきりと見る権限を彼女に与えよう
無知、残酷さ、偏見
・そして、それを乗り越える力も与えよう
彼女はひとりではない。彼女の人生を通して、日々どんな時にも私がそばにいる。なぜなら、彼女はまるで私の傍らにいるように確実に私の仕事をこなしていくからだ。
「それでは、守護聖人は誰にしますか
天使は、羽ペンを宙で構えて尋ねます。神様は微笑みます。「鏡があれば、それで十分だ。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
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術後の母乳育児 - 参考文献
唇裂口蓋裂手術後の母乳育児に成功した場合もありますが、たいていはうまくいきません。多くのお母さんが母乳をあげようとして、失敗しています。これは情緒的な問題です。もし旅したい道(母乳による授乳)と思ったのであれば、あなたの努力は賞賛に値します。ただし、わずかの成功にかかわらず母乳育児の成果がしばしば否定的であることを知っておいてください。クレフト閉鎖術は、掛けがねで閉じるようにうまく成功するとはかぎりません。以下の参考文献はリュディアとスティーヴベンダーが用意しました。リュディアは、手術前後の授乳に関係する医学雑誌の論文のうち、有用な参考文献をLLLリーダー(LLL leader)から集めました。
カーテン著「唇裂口蓋裂のある幼児:手術以外のさまざな問題」J
論文からの引用:「頭蓋顎顔面センターの多くで、唇裂閉鎖術後の24時間以内 あるいは 口蓋裂閉鎖術後48時間以内の母乳やほ乳瓶による授乳を許可する傾向にあります。研究の分析結果、母乳は術前3時間、白湯は2時間前まで与えて、手術前の絶食期間を短縮することはリスクを減らす。
人道的にもよいこと
コーエン著 「唇裂口蓋裂手術直後から授乳するを制限しない効果」J
この論文は看護とほ乳瓶に関するものです。ご紹介した論文のいくつかは、母乳で育てることにテーマとしています。基本的な真意は、どんな方法にしても手術前後の患児の食事に関する従来の周術期管理が、過度に厳しすぎるということです。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:唇裂閉鎖術後の傷跡に関するコメント
唇裂閉鎖術後の傷跡に関するコメント
最初の手術のあとで
> 今日は最悪です。> 私の赤ちゃんが唇裂閉鎖術(両側唇裂で鼻柱なし)を受けてから10日になります。私が軟膏を赤ちゃんの唇に塗っていて気がついたのですが、片側の傷跡に穴ができているのです。> その穴は、ちょうど鼻孔の下から、唇の3/4まで続いています。あなたは、今見ている穴は、傷跡が開いているのです。
私たちが縫合線をきれいにしようとする時に、これだけは避けようと思っていますが
(両親は縫合線に軟膏を塗る前に全てのかさぶたを除去するために、通常オキシドールと綿棒できれいにするように指導されています。担当医に尋ねてみてください。) もし、今かさぶたが取れたばかりで、傷跡の端がまだ新鮮であれば、傷跡がまたくっつき続ける可能性は十分あります。
最悪のケースは、また傷口が開いた場合で、2期的に直すことになるでしょう
この時は縫合線に緊張があまりかからないようにされます。最終的には、あなたが元々望んだ結果と同じことになると思います。ジョーイが唇裂閉鎖術を受けた時、唇をきれいにしていた看護婦はジョーイの唇に付いていたかさぶたはそのままにしていました。そこで、私は、彼女にどのようにして縫い目をきれいにするかを教えてあげました。縫い目をきれいにするやり方をイラストをまじえて教えてもらう必要があるのと思います。さもなければ、かさぶたをそのまま残してしまって、化膿したり、穴(ろうこう:瘻孔)ができたりしてしまいます。新しいご両親は、この技術を教わった方が良いと思います。>> 私たちの担当医によると、傷跡は最初の数週間は大変きれいに見えますが、その後はだんだん盛り上がってきますと知らされました。
>> このことが唇のくっつき具合と同じことかどうかわかりませんでしたが、>> 担当医の言われたことは正確でした。>> 赤ちゃんの唇は、手術の直後にたいへんきれいに見えました。>> だれかが縫い目の糸を引っ張って、縫い目が一カ所に集まってきているように見えました。>> しかし、この状態は時間と共に元に戻り、緊張が少なくなってきました。
> 私の娘のくちびるで、実際何が起こっているのでしょうか
> 2 、3 ヶ月で、傷跡は引っ張られているように見えましたが、2 、 3 年経った今は、少しゆるんでいるようです。これが傷跡の経過です。幸いにも二次修正術では傷跡が盛り上がることは起こらないようですが、最初の唇裂閉鎖術では傷跡がよく盛り上がってきます。これは傷跡の瘢痕が成熟していく過程なのです。新しい傷跡は、緊張があって、硬い傾向にあります。一方、古い傷跡は、平らになって、柔らかくなります。傷跡に緊張があり、堅いと、一カ所にかたまってきます。最初の唇裂閉鎖術ではたくさんのことが行われていて、唇全体におよびますので、手術のあと、唇全体の瘢痕が治るのには時間がかかります。2回目の修正術では唇全体に瘢痕ができません。ヤコブの場合も最初大変盛り上がっていましたので、唇をこれから治すのってよく聞かれました。現在の状態はご覧の通りです。ヤコブの唇は実用的には問題ありません。
もし、唇に最初小さなくぼみがあったら、少し待ちましょう
術後9ヶ月経ってもまだ残っていたら、二次修正術で治してもらいましょう
> 私は、いろいろ心配するたちなのですが、どうやって傷跡を無くしたり、改善したりできるのかいつも疑問に思っています。
> また、赤唇部(くちびるの赤いところ)が薄い左側のくちびるも、改善できるそうなのですが、どうやって行うのでしょうか
> 同じようなくちびるの組織は、身体の他の部分にはないのですが
傷跡の修正術には、硬くて広がった瘢痕を取り除き、傷跡の端を新鮮な切ったばっかりの状態にします。そして、小さくて、密な縫合をたくさん加えます。この小さい黒い縫合糸は、医者が取り除きます。とても多い小さい縫合糸は、よりよい傷跡を残すことを保証しています。手術は、今存在する赤唇部の後側の組織を前に移動して、うすい唇を厚くします。どのような種類の移植も普通行われません。今、自分の子供たちを見ていると、いろんなことがどのようにして再手術されて、修正されたかを想像するのは難しい状況ですが、このことは月並みのことではありません。形成外科手術によって起こった出来事はすばらしいことだと思っています。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:「兎唇」 ー 不愉快な言葉の暗い歴史
「兎唇」 ー 不愉快な言葉の暗い歴史
妊娠中に形成されなかった部分が顔に残った生まれつきの状態を表すのに受け入れやすく、適切な言葉は「クレフト(裂)」です。
しかし、クレフト(口唇口蓋裂)の持つ子供の親は、代わりに「兎唇(みつくち)」という言葉を聞かずには過ごせん
不愉快な言葉です。
なぜでしょう
たかが言葉では、ありませんか
多くの人は、マイナスのイメージをこめて兎唇という言葉を使っているわけではありません。
おそらく、この言葉の語源を知ることで、なぜ不適切であるのか理解できるのでしょうか
ワイドスマイルスの記事を引用しながら、「兎唇」という言葉の暗い歴史を辿ってみましょう
16世紀、まず、クレフト(口唇口蓋裂)の患者を診ていたフランス人医師が、「兎のくちびる」と訳される一文を記しています。英語では、さらに簡潔に縮められ、「兎唇」になりました。望ましくない例えをつかった形容でした。良識ある医師であれば、ただ、くちびるが割れている、ちょうど兎(あるいは、そのほかのげっ歯類)のくちもとのように、と表記したはずです。そして、クレフトで生まれた人達にとって運が悪かったことに、兎は、長い間、魔術と関連づけられていたことです。暗黒時代のみならず、比較的最近まで、魔女は、うさぎの形をとると信じられてきました。そして、もし、妊娠中にうさぎに驚いたりすると、魔女の印を持った子を生むだろうとされました。17世紀、魔女狩りは、あらたな恐怖となるほどな高まりをみせました。この当時、兎は、サタン、彼自身の象徴になりました。そのころ、兎の刻印、あるいは兎唇の子を生んだ女性は、悪魔と通じあっていたにちがいないと思われました。つまり、例えば17世紀中盤のセーラム(アメリカ マサチューセッツ州 *) でおこったように、子供がクレフトで生まれると、母親には悲惨な最後が待っていたのです。赤ちゃんが、母親が、サタンと不自然な契約をした「紛れもない証拠」となりえたのです。
時は流れ、20世紀の今
多くの人が、「口唇裂」の意味で、いまだ「兎唇」という言葉を使います。
私たちの子供は、悪魔や魔術と結びつけられているのでしょうか
もちろん、そういう意味ではないでしょう
しかし、より正確で、より適切な言葉が使われて久しい現在、残しておく意味がまったくない言葉です。ある場合は、「兎唇」は、野原でよくみかけるねずみにつながります。柔らかくフワフワしているうさぎではありません。ただのねずみです。そして、ほとんどの場合は、暗い過去を呼び起こします。それは、迷信や好戦的なキリスト教信者の中から沸き起こった過剰な感情的爆発が、もし、なければ、決して起ることはなかったであろう過去であり、口唇裂で生まれた子供たちを悪魔の種とし、母親を死に追い込んだ過去です。
マサチューセッツ州セーラムの海港で、17世紀の魔女裁判で有名な街
セーラムはボストンから近いので、留学中に訪問しました。皮肉なことです。昔のことが信じられないくらい、今はとても美しい街です。セーラムの魔女裁判に関しては以下の記事が詳しいようです。セーラムの観光案内は以下のページをご覧ください。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
骨移植の採取部位
骨移植の採取部位: 自分の体の腸骨、肋骨、頭蓋骨あるいは、死体解剖したものからの細胞採取
骨移植のために採取可能な自分の体の部位は、腰、肋骨、頭蓋骨です。この部位は三つとも、骨移植に必要な海綿骨のようなものを作りだします。しかし、各部位それぞれに、良い点、悪い点があります。骨移植は、たいてい、腰から採取します。ほとんどの場合、腰からの採取は、欠点よりも利点の方が多いと考えられるからです。
また、ほかの部位よりも、採取部位が広いことも考えられます(最大の利点は、必要とされる種類の骨がより多くあること、腰からが、利用しやすいことです)
頭蓋骨が使われることが一番少なく、もとに戻す必要もあります。しかし、骨移植する部位からもっとも近くからの採取になります。肋骨からは、海綿骨があまり取り出せず、また、あとから隠すのが難しい場所に傷が残り、採取部位の肋骨を弱くなります。
採取部位の利点欠点は、こなんところでしょうか
死体解剖からの提供では、この方法で骨移植をした子供を一人知っており、その子の手術はうまくいきました。家族は、満足していました。利点は、癒さなければならない場所が少なく、余計な傷がのこらないこと、といった、患者への影響の少なさがあげられます。欠点は、わずかとはいえ、疾患の可能性、感染の危険性、そして、最大の欠点として、拒絶反応がでる危険性です。すべてのものごとと同じく、利点と欠点があります。自分の選択を信じるしかありません。私自身は、腰の骨やからの伝統的な骨移植は、大きな問題があるとは思っていません。傷跡は、ごくわずかだし、下着の下に隠れてしまう部分であるし(水泳用のビキニスタイルのパンツでさえ隠れるほどの小さい傷です。それに、ほんの2、3週間後には、手術を受けたのが信じられないほどに動き回れます。だから、私が想像するよりも、ひどくいたむわけじゃないんだと思ってます。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。出産前CVS検査はクレフトの原因となり得ます。同テストは、「もし」(この仮定は重要です)、もし、もしも8週令前になされた場合のみ、およそ20%、クレフトのリスクが上がります。早くテストがされればされるほど、先天性の障害のリスクが高くなり、現在では、11週令前には、ほぼ確実に行われていません。しかも、ほとんどのクレフト(口唇口蓋裂)は、絨毛膜絨毛サンプリングや羊水穿刺では検出できません。これらのテストは、ダウンシンドロームあるいは、トリソミーのたぐいなどのように、すでにマッピング(*1)され同定されている遺伝的疾患を見つけることができるだけです。クレフト(口唇口蓋裂)には遺伝的素因があるということは分かっていますが、どの染色体が影響されているのか、といったマッピングはされていないので、染色体テストでは見つけられないかもしれません。
つまり、クレフト(口唇口蓋裂)を心配しているなら、一番良い出生前検査は感度のよい超音波撮影になるでしょう
超音波撮影は、18週までに行うことができます。一番早くて14週で行ったという人をしっています。もしクレフト(口唇口蓋裂)であるなら、その時点で発症していますし、好感度の超音波撮影で見つけることができます。
もし14週でテストをしたとすると、CVSテストが行われる11週より3週過ぎているだけですし、CVSテストでは、いずれにせよ、知りたい情報を提供してはくれません(もちろん、クレフトの中には、マッピング「されている」ものもありまりますが、多くはありません * 2)
CVSテストは、現在、論議を呼んでいるテストです。早期のCVSテスト(8週前)は、ほとんどの場合、もう行われなくなっています。
あなたが怒るのは自由ですが、罪悪感を感じてることはありません (* 3)
何かへまをしたわけではなく、担当医を信用しただけです。そんなことどうやって前もっと分かることができると思います。
そうでなくとも、もし8週令よりあとになされていたなら、問題になるようなことはほとんどないのですから
*1) マッピング : DNAを持つ染色体上の特定遺伝子の配置を決める作業をマッピングと呼びます。形質や特定のDNA塩基配列を染色体上に位置付け、その遺伝的機能をマッピングにより確認していきます。すでに遺伝配列の異常でおこることが分かっているダウンシンドロームなどは、染色体の特定部位を調べることで異常が起きているかどうかを調べることが可能です。*2 )口唇口蓋裂は、ほとんどの場合、遺伝子との関係が不明瞭のままです。よって、CVSテストなど、染色体を調べて異常を検出するテストでは、異常の有無を見分けることはできません。口唇口蓋裂に関わるとされる遺伝子のうちでわかっているものの例は、ワイドスマイルスのサイトにもあげられています。大半は、症候群をともなう場合の例であり、口唇口蓋裂が単独でおこる場合の明確な遺伝子とのかかわりについては、今後の研究の成果が待たれています。*3) 本文中には、書いてありませんが、おそらくこの記事は、「クレフトトーク」というワイドスマイルスの持つメーリングリンクでのメール投稿でのやりとりの一部なのではないかと思います。投稿者の質問は、医師に勧められて8週令以後に絨毛膜絨毛サンプリングテストを受けた妊娠中の女性からであったのではないかと、文章の流れから推測されます。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
唇裂口蓋裂ワイドスマイル日本語版:ジェシカが口をあけない(追加)
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ジェシカが口をあけない(追加)
食べ方を学んでいる男の子のお母さんへの返事
それほど多くのクレフトがある赤ちゃんが、実際に口を開けないとしたら (全てではないとしても多くがそうだとしたら)、実のところ、この話題が的外れだとは思いません。
摂食障害の項目に分類されるでしょう
この話題がほとんど知られていないことは大きな問題ですから、少なくとも私たちは当然この問題について話すべきだと思います。私がこの問題に直面したとき、問題を抱えているのは自分だけだと思いました。しかし、そうではありませんでした。私は孤独である必要はありませんでしたが、孤独でした。あなたは孤独ではありません。ジェシカと息子さんの障害は似ていますが、違う要素でできています。例えば、ジェシカがむせたのは、私の記憶では一度しかありません。彼女は必死に戦うタイプの女の子でした。彼女は歯をかたく食いしばり、口をきつく結んで、足、手、爪、頭突きと、歯以外のあらゆるものを使って全力で戦いました。彼女は口の中になにも入れさせまいとして必死でした。(彼女が食べるときの暴れようといったらものすごいのです。)そして、彼女の体重増加はおそろしくわずかでした。
6歳の現在でも彼女はわずか30ポンド【13
6kg】で、風邪を引いたり耳の感染症にかかったら、それより軽くなります。最初は哺乳瓶に慣れさせるために強制的に授乳しました。彼女が泣き叫んで口を開けると、私はミードジョンソン(哺乳瓶)で口の中にごく少量のミルクを吹きかけます。行動心理療法士はそれを「情動はんらん療法」と呼びます。効果はありました。約2週間のうちに彼女はいつのまにか乳首を喜んでくわえるようになりました。生後21ヶ月でした。彼女は8ヶ月間哺乳瓶を使いましたが、自分で哺乳瓶をもつことは1度もありませんでした。彼女は哺乳瓶が大嫌いでした。これを恐怖症だと考えるようになった私は、系統的脱感作療法をはじめました。つまり、恐怖の対象をリラクゼーションと段階的に組み合せるのです。私はこの方法を幼児用に調整しなければなりませんでした。彼女の緊張を解くために、照明を暗くし、肩、腕、脚をマッサージし、穏やかな音楽を流し(私がハミングすることもありました)、やさしく揺すって静かな声でなだめるように話しかけるようにしました。食べものを口に入れるときまでに、彼女はほぼ催眠状態になります。私は彼女が発するサインを見ながら「普通に」食べる行為を段階に分解しました。例えば、彼女にとって食感のある食べものを噛むのは最も難しいことがわかっていました。彼女の口にスプーンを入れるのはほとんど不可能です。
コップの縁はスプーンよりは簡単でしょう
スプーンの縁はスプーンを口に入れるよりは簡単でしょう、などなど
段階を把握するためにはよく観察しなければなりませんでした。次に、授乳するときは、彼女が慣れていて気に入っているものからはじめます。(最初はなにもありませんでしたが、この方法をはじめる頃までには、彼女は既にミードジョンソン哺乳瓶で口の中にミルクを吹きかけるのが気に入っていましたし、乳首を含むようになっていましたから、私はそれらからはじめました。) 哺乳瓶で飲んでいる間、彼女は腕をいっぱいに伸ばしてこぶしを白くなるくらいかたく握りしめます。私は片手で授乳しながら反対側の手で彼女の手が開くまでやさしくマッサージします。授乳中に彼女がリラックスしてきたら、なにか新しい方法、コップの縁や液体を入れたスプーンの縁を使ってみます。彼女が緊張するようならもとに戻します。それはとても長く、ゆっくりとしたプロセスでした。次の段階に進む準備ができたことを教えてくれるのは大抵彼女でした。スプーンの縁で食べさせようとすることに何度か失敗した後で、レストランで夫がスープを食べていると、彼女は彼にもたれて味見をしたそうに口を開けました。
私は「ちょっと食べさせてみて
」と言いました。彼女は味見だけではなく、夫のスープを全部、それから私のために残してあったスープまで平らげてしまいました。そのとき以来、私たちはスプーンの縁から液体を食べさせるようになりました。それから、私たちはブイヨンを濃くしようとしましたが、彼女が緊張するときはもとに戻しました。ついに、ちょうど口蓋裂閉鎖術を受ける3日前に、私が息子たちの食事(パスタだったと思います)をテーブルに並べていると、思いがけなくジェシカが椅子によじ登って、スプーンを持ち、思い切ってやってのけました。グリーン家ではその晩パーティーになりました。体重増加に関する限り、既にお話ししたように順調に増えたとはいえませんが、エンシュアやペディシュアで栄養を補給しました。それらはあまりにも高価で、彼女の体重を維持するだけで私たちは破産しそうになったため、医師の許可を得て健康食品店で購入したプロテインパウダーや食物繊維を食事に加えました。あなたが息子さんに対して行っている方法は、正の強化の概念に基づく行動変容療法です。[彼は1口食べると1セントもらい、おもちゃを買うために貯金しています] 息子さんの問題と、私がジェシカに対して想定した方法が同じ根拠に基づくかどうかはわかりませんが、彼女の摂食障害は(私の概念化が正しければ)回避行動として負の強化パラダイムに基づいて続いていました。(なにかを口に入れることで想定される負の結果、すなわちむせたり窒息したりすることが起きないように、食べることを避け続けていました。口の中になにも入っていなければむせないし、窒息することもありませんから、彼女の心の中では、この方法は効果的だったのです。彼女をこわがらせるものを回避することは、彼女にとって、私が与えることのできるどんな強化因子よりも重要でした。また、行動変容療法で肝心なのは、行動を増強できるものだけが強化因子といえるということです。小銭を与えればたくさん食べられるなら、小銭は強化因子です。そうならないなら、小銭は強化因子ではありません。しかし、小銭が以前は強化因子になっていたとすれば、もしかしたら彼は回避行動をやめる代償として小銭を受け取るだけではもの足りなく感じる段階に達したのかもしれません。
この投稿を息子さんを担当する行動変容療法の専門家にも読んでもらって、その方が理解できるかどうか確かめてみてはいかがでしょう
私は正確に理解していないかもしれません。ここで問題なのは、これらの子供たちが抱える障害は同じでも、原因が異なる可能性があることです。ジェシカも長い間経管栄養法(胃管栄養法)を受けていました。実際に、生後20ヶ月目に養子としてやってくるまでは、通常の栄養補給を受けたことがありませんでした。過去に標準に近い方法で授乳が試みられた際に、彼女は乱暴な扱いを受けて恐怖症になったのではないかと思います。そのため、彼女は不合理な恐怖を抱いていただけでなく、技術的な欠陥もありました。彼女は「食べ方」を知りませんでした。彼女は単にその技術を持ち合わせていませんでした。彼女は舌や咽頭筋や頬をどのように使えば食べものを滑らかに飲み下すことができるか知りませんでした。そこで、私たちは彼女の恐怖感に対処しながら、食べ方を「学ぶ」手助けもしなければなりませんでした。現在では彼女が抱える唯一の大問題は、食べ方がとても汚ないことと、カトラリーケースの中にあるお気に入りのスプーンとフォークを食事のたびに出すように言い張るにもかかわらず、何度も促さなければめったにそれらを使わないこと位です。ああ、そうでした。もう1つのご質問ですが、ジェシカは私たちが食べものを口に入れてもむせませんでしたが、とても奇妙なことをしました。彼女はちょうど食べものがなにか非常に不潔なもののように、口の中に入れたままで、それを上品に取り出す方法がわかりませんでした。口を閉じることさえしないのです。それから前かがみになって、口の中のものを落とそうとします。彼女はそれを吐き出そうともせずに、ただ落とすようにします。(先程お話ししたように、彼女は口の筋肉の使い方を知りませんでした。ものを吐くときさえもです。また、食べものをずっと持ったままで食べないこともありました。ある日、私は彼女の手にドリトスを持たせて、どれくらいそれを持っているか見ていました。私はそれを取り上げませんでした。5時間後、お風呂の時間になり、私は彼女の手をこじ開けてそのドリトスを取り上げました。そして、彼女はもの(指でつまんで食べるもの)を食べずになめる段階を経験しました。そのときには人混みができました。
小さな女の子がクッキーをなめながらショッピングモールを歩いているのですから
たとえ電話代がかかっても、ともかく話をしたいという方は、どなたでも私(209-942-2812)に電話してください。長く、困難で、孤独な道ですが、あなたはひとりぼっちでいる必要はないのです。
私は自分がとおってきた道のりを決して忘れないでしょう
★ジョアン・グリーンは、クレフトのある3人の子供の母です。
彼女はワイドスマイル誌の編集者でもあります★
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ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
ケロイド対策−ボディーピアスの質疑応答からの提案
次の事項は以下のサイトにあるボディーピアスの質疑応答FAQから引用しました。
(訳注:現在は閉鎖されていて、アクセスできません)
ケロイド瘢痕は、ピアスの中もしくはまわりから形成される瘢痕組織で、水泡や吹き出ものように盛り上がってきます。ケロイドは、赤かったり、かゆかったり、炎症を起こすかもしれません。おまけに時間が経つと、大きくなってきます。ケロイドは耳のピアス(耳たぶと軟骨の両方)と、鼻孔のピアスに最も頻繁に発生するようです。また、くちびるや乳首、へそのピアスも影響されることが知られています。ケロイド瘢痕が、ある特定のピアスから発生するかどうか予測する方法は全くありません--一番最初か、2回目の耳たぶピアスは問題なかったとしても、次のピアスではケロイド組織へと盛り上がってくるかもしれません。ピアスを開ける方法 (ピアスガン、中空のピアス針、ミシン針など) で、ケロイド形成に違いがあるかもしれないし、ないかもしれません。人が違えば、反応も異なります。ピアスを開けて、穴の中が皮膚で覆われて治る間に刺激すること、たとえば、宝石がついたピアスを替えたり、ピアスを引ぱたり、穴が裂けたりすることは、ケロイド組織の形成に発展する可能性があります。耳の軟骨部へのピアスでは、ピアスの長さに対して、リングの直径が小さすぎるとか、ピアスの錨が短すぎるとかで、ケロイド組織ができやすくなります。このようなピアスは、ピアスガンに取り付けられている蝶型クリップバックの錨でしばしば発生します。また、細菌感染も、ケロイド組織の小さい塊が形成されるくらいピアスを刺激することができます。
ケロイドの治療法
もし、ケロイド形成の最初の徴候がある場合は、ピアスを外して、自然に閉じさせましょう
そうすれば、ケロイドは形成されないか、できても、小さいケロイドだけですみます。残ったケロイドは、皮膚科医もしくは形成外科医が局部麻酔下に切除してもらうことができます。ただし、ケロイド瘢痕を外科的に切除することで、さらに広範囲のケロイド組織を形成させないことは保証されません。また、ケロイド瘢痕組織には、コルチゾンなどステロイドの注入療法もあります。大きかったり、深いケロイド瘢痕には、1回以上注入が必要になります。コルチゾンは、瘢痕組織を縮め、壊す作用を有します。コルチゾン注射の副作用としては、発毛や真菌感染などがあります。また、健康食品店で購入することができるティー・ツリー油の塗布でケロイドが軽快したと報告する方もいます。
(訳注:本来の使用方法ではありません)
治療中に摂取したビタミンEは、ケロイド瘢痕形成を減少させる可能性があります。ピアスを専門に開ける人は、1日に2度、20分間の蒸留水とアスピリンの塗布を推奨しています。私がケロイドについて話をした皮膚科医によると、ケロイドがいったん形成し始めると、ピアスが存在することで、ピアスに接触している領域が刺激を受け、ピアスをはずすまで、ケロイド組織が増大し続けると言います。また、ピアスをつけたままコルチゾンなどのステロイドの局所注射をすると、ある程度ケロイドは小さくなる効果はありますが、ピアスがあるかぎり、ケロイドは決して消えることはないと言っています。さらに、ステロイド注射は、軟骨層ではあまり効果がないということです。彼の助言はピアスをはずすことです。また、ケロイド組織形成が深くなることは、遺伝的なものであるとも言っています。ワイドスマイルは貴重なご寄付によって運営されています。みなさまに感謝いたします。ありがとうございます。ワイドスマイル日本語版プロジェクトチームが許可をいただいて翻訳しました。
鼻孔レティナってなに
唇裂口蓋裂に関する情報を満載しています。
鼻孔レティナってなに
鼻孔レティナって何ですか
ある両親が尋ねました・・・
ウチの子のRyanがかかっている形成外科医が,来週の口唇形成手術のあと、Ryanには鼻孔レティナをしてもらいます、とおっしゃっていました。それらについて質問するつもりでしたが、他の沢山のことに気を取られ、忘れてしまいました。
それはいったいなんですか
どのように作用し、どうやって留置するのですか
(名前から明白
・・・) それは痛いのでしょうか
不快なのでしょうか
他人から見えてしまうのでしょうか
どうやって外すのでしょうか
ジョアン・グリーンより返答
鼻孔レティナとは,小さな円錐形の装具で,回復するまでの間,鼻の軟骨を支えるものです。鼻孔に挿入し1〜2週間(医師によっては時にはそれ以上の期間)装着します。この装具の問題点はすぐに外れてしまうことと,時々この装具が嫌いな子供がいる、ということです。
レティナは痛くはないと思います−単に鼻の中に何かがつっかえているのが不快なだけじゃないかと思っています−
そして、その効能は議論の多いところです。私の子供達は誰も装着しませんでしたが、その回復に装着した子供との違いは全く見られません。
もしあなたの主治医が鼻孔レティナを使うなら使えばいいし、そうでないなら、そうしなくても良いでしょう
ある他の両親はこう書いています:
サラは口唇の手術のあと、小さなチューブを鼻腔に入れられ、縫合されていました。鼻の頭から両方の鼻孔にかけて、縫合部がありました。鼻の中を覗くと、チューブが入っていました。彼女はこれらが全然気にならない様子で、2週間このままでした。先生方は1週間目でチューブをチェックし、問題があれば外すつもりでしたが、問題なかったので2週間留置されました。オフィスで看護婦が縫合部をつまみ、はさみで抜糸しました。私は私の肩やマットレス等にもし鼻がぶつかっても不快になるだけだと思いました。
あなたの息子さんによろしく
そして彼がきれいに治癒し、早く回復しますように
トミー(両側口唇口蓋裂)が2つの口唇形成手術を受けた時,おそらく鼻孔レティナと呼ばれるものを2種類装着しました。口唇の両側を閉じるために行った一回目の手術では(術後4日間から10日目にはばらばらになった)、回復期間中小さなプラスティックのチューブが鼻孔をある形状にするために用いられました。それらはオレンジのビーズ(訳者注:玉縁あるいは連珠状の装具の事のようです)で固定され,鼻のてっぺんを通って縫合されていました。(将来,彼がピアスをする準備を私がしているさまを想像しました。右側を閉じ,左側を少し修正する2度目の手術では,より矯正力の強い以前とは違うタイプのレティナを用いました。少しきつそうですが、ビーズはありませんでした。もしレティナを使わなかったら彼の鼻の形はどう違っていたか分かりませんが,今彼の鼻孔は平たくはありません:鼻をほじることが出来ます:-))
ご参考になれば
ジェイドは一回目の口唇形成手術の後,鼻孔レティナをしていました(それに名前があるのを知りませんでした)
それは小さな縫合で固定されていますが,次の日に先生が外しました。2度目の手術の時は(2度に分けて手術を受けました),レティナは使いませんでした。
(参考:日本で使用されている鼻腔レティナ (株)高研
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ワイドスマイル−唇裂口蓋裂(しんがくこうがいれつ)のデータベース
クレフトを持つ子どもの親にとって、耳やその他の感染症が大きな心配になることがあります。最大限の効果を生むためには、適切な抗生物質を正確に投与することが必要です。
抗生物質はどんな働きをするのでしょう
抗生物質でできないことは何でしょう
抗生物質のリスクは
このような質問に素人にも分かる手引き形式で回答してみましょう
医師はどのようにして適切な抗生物質を選ぶのですか
例えば耳の感染症など、ある症状に対する「薬の第一選択」に関するガイドラインがあります。もし、ガイドラインを参考にできない理由(アレルギーや過敏症など)がある場合には、詳細な推奨リストが別に使用されます。
Q もし抗生物質を飲んで数日経っても子どもの具合が良くならない場合、どうしたらいいでしょうか
薬の服用を止める前に、必ずその抗生物質を処方した医師に相談してください。もう少し時間がかかるのかもしれないし、もしくは、医師が違う薬への変更を決定するかもしれません。
Q どうして処方された抗生物質を全部服用しなければならないのでしょうか
病気の再発のリスクをなくし、治療効果を得るために、処方箋は最後まできちんと守らなければいけません。
服用量は指示された通りに守りましょう
ほとんどの抗生物質は毎6、8、12時間おきです。処方された薬の量を飲みきらない場合に生じる別の問題は、不十分な服用量は、薬剤耐性細菌を誘導しやすくなることです。これは深刻な問題です。つまり、細菌を退治するのがとても難しくなり、高価でリスクの高い抗生物質を使用しなければ効果が得られなくなります。