Quando dico ai sopravvissuti al cancro che questo strumento che abbiamo creato per proteggerli impedisce che i loro dati vengano utilizzati, in particolare quando solo il 3-4% delle persone che hanno il cancro possono partecipare a uno studio clinico, la reazione non è, "Grazie a Dio la mia privacy viene protetta." È scandaloso, avere queste informazioni e non potere usarle.
Als ik overlevenden van kanker vertel dat geïnformeerde toestemming eigenlijk verhindert dat hun gegevens worden gebruikt, zelfs als slechts drie tot vier procent van de mensen die kanker hebben voor een klinische studie intekenen, dan is hun reactie niet: “Dank u, God, voor de bescherming van mijn privacy.” Het is verontwaardiging dat we deze informatie hebben en ze niet mogen gebruiken.