and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it.
Als ik overlevenden van kanker vertel dat geïnformeerde toestemming eigenlijk verhindert dat hun gegevens worden gebruikt, zelfs als slechts drie tot vier procent van de mensen die kanker hebben voor een klinische studie intekenen, dan is hun reactie niet: “Dank u, God, voor de bescherming van mijn privacy.” Het is verontwaardiging dat we deze informatie hebben en ze niet mogen gebruiken.