b'\n_START_ARTICLE_\nEpidermolysis bullosa\n_START_SECTION_\nVerzorging\n_START_PARAGRAPH_\nGoede verzorging kan van een  epidermolysis bullosa dystrophicans geen epidermolysis bullosa simplex maken. Aangezien EB ongeneeslijk is, is de best mogelijke verzorging het hoogst haalbare. Blaren en blaasjes van EB zijn vergelijkbaar met brandwonden van de tweede graad en moeten als zodanig worden behandeld, maar nog zorgvuldiger dan bij verbrande pati\xc3\xabnten met een overigens gezonde huid. Immers, bij de vormen die niet simplex zijn, kunnen weer nieuwe blaren ontstaan door het verschuiven van het verband en het te haastig verwijderen van het verband; pleisters zijn af te raden. Bij alle vormen vullen de blaren zich makkelijk opnieuw na doorprikken, zodat het doorprikken en de nabehandeling enkele dagen met volharding moeten worden herhaald. Vooral bij warm weer is het voor een EB-pati\xc3\xabnt niet verrassend wanneer hij in de herstellende blaar de vorming van een nieuwe blaar vaststelt. Geregeld is er ook bloed vermengd in het sereus blaarvocht._NEWLINE_Terwijl de wondverzorging voor junctionalis en dystroficans pati\xc3\xabnten permanent en noodzakelijk is (zie verder), is ze voor simplex-pati\xc3\xabnten een jaarlijks terugkomende leerschool: herfst en winter als doorgaans blaarvrije seizoenen doen ze hun ziekte en de bijbehorende verzorging vergeten; iedereen wil zich graag gezond voelen en \xe2\x80\x9cerbij horen\xe2\x80\x9d (zoals anderen in de groep handelen zonder uitval). Maar grofweg tussen april en september ontstaan de blaren op voeten en handen bij warm weer. Daarnaast komen sporadisch blaartjes voor veroorzaakt door elastiekbanden in sokken en onderbroeken en tussen de billen bij fietstochten. Niet uit te voeren door de andere pati\xc3\xabnten en voor simplex-pati\xc3\xabnten af te raden activiteiten zijn: wandelingen van meer dan een 5-tal km, alle sporten die men met sportschoenen uitoefent, hanteren van scharen bij het tuinonderhoud (herhaalde drukbeweging), roeien. Met het voorbehoud dat er ook binnen EB-simplex verschillende graden bestaan, is de simplexvorm beter beheersbaar naarmate de pati\xc3\xabnt ouder wordt en minder in beweging is. Toch heeft hij dan meer eeltvorming en de normale noodzakelijke eeltlaag remt de vorming van blaren niet af zoals bij een gezonde huid \xe2\x80\x94 blaren ontstaan ook onder het eelt (voornamelijk op de hielen) en duwen dit eelt omhoog. Sedert ca. 1950 zijn al veel manieren van blaarverzorging uitgeprobeerd en weer opgegeven, maar het volledig verwijderen van de blaarhuid wordt tegenwoordig in alle omstandigheden sterk afgeraden. Volgens de huidige medische praktijk heb je de keuze tussen droog makende en vochtig houdende wondheling: voor beide manieren bestaan er steriel houdende verbanden. Het grotendeels behouden van de blaarhuid maakt een veel hogere graad van steriliteit mogelijk, die vooral de eerste twee dagen na de punctie van groot belang is. De recente methode om de blaar gesloten te houden en te overplakken met een pleister die een blaarvocht absorberende gel zou bevatten, levert bij EB-blaren niet het beschreven gunstige resultaat._NEWLINE_Bij de vormen van epidermolysis bullosa dystrophicans kunnen naast huidblaren ook elders blaren en wondjes ontstaan. Het betreft hier vooral het slijmvlies in ogen, mond, keel en slokdarm. Er kunnen blaren of wondjes aan het gebit, in de nieren en de urinewegen ontstaan. Vingers  en tenen krijgen vervormingen en de nagelbedden worden ingesloten. De defecte huid is bij de geboorte direct vast te stellen._NEWLINE_Veruit de ernstigste vorm is de Herlitzvariant van epidermolysis bullosa junctionalis. De ouders zijn dan drager, vaak zonder dit te beseffen (recessief). Junctionalis EB is nog altijd niet tijdens de zwangerschap voorspelbaar. Deze vorm heeft een slechte prognose: de kinderen overlijden meestal binnen de eerste twee levensjaren aan de gevolgen van vernauwing van de luchtpijp: bemoeilijkte ademhaling, ondervoeding en uitputting. Karakteristiek voor dit ziektebeeld zijn de huidbeschadigingen die meteen na de geboorte meestal rond de nagels zichtbaar zijn. Op andere delen van de huid is deze huidschade pas na enige maanden vast te stellen.\n_START_SECTION_\nToekomst\n_START_PARAGRAPH_\nNaast verzorging wordt er voortdurend gezocht in ziekenhuizen met het specialisme genetica naar voorkoming van EB bij de conceptie \xe2\x80\x94 selecteren van EB-vrije sperma- en eicellen (IVF toepassen) \xe2\x80\x94 en naar remedies tegen de hier beschreven defecten van de huideiwitten. EB is een van de vele kwalen die mogelijk voor stamceltherapie in aanmerking komen. Onderzoekers rekenen op nog minstens 10 jaar voor een praktische remedie wordt gevonden. Oktober 2015 werd de eerste succesvolle oplossing via gentherapie tot stand gebracht. Met behulp van een virus werd een goede kopie van het LAMB3-gen in het DNA van de huidcellen gebracht.'