Zuhause mit Ohrensymptomen umgehen Zuhause mit Augensymptomen umgehen Das Apert-Syndrom mit chirurgischen Eingriffen behandeln Deinem Kind dabei helfen, ein glückliches Leben zu führen Zuhause mit Nasen- und Mundsymptomen umgehen Das Apert-Syndrom und seine Symptome verstehen
Da die Ohren deines Kindes fehlgebildet sein könnten, besteht das potenzielle Risiko auf die übermäßige Bildung von Ohrensekreten und die Ansammlung von Schmutz in den Ohren. Du solltest die Ohren deines Kindes täglich reinigen.  Du kannst auch ein antimikrobielles Medikament verwenden, um die Ohren deines Kindes sauber zu halten. Dieses müsste von einem Arzt verschrieben werden. Der Wirkstoff, welcher meistens verschrieben wird, ist Amoxicillin. Manche Menschen sind der Meinung, dass das Kraut Ginkgo biloba dem Hörverlust entgegenwirkt und sogar dabei helfen kann, einen kurzfristigen Hörverlust wieder rückgängig zu machen. Obwohl es keine klinischen Studien gibt, um diese Annahme zu unterstützen, kannst du es trotzdem ausprobieren.  Gib deinem Kind sechs Wochen lang täglich zwei Tabletten mit einer Dosis von 160 mg. Wenn dein Kind an Hörverlust leidet, solltest du in Erwägung ziehen, ihm Hörhilfen zu besorgen, die ihm dabei helfen, die Hörfähigkeit, die es besitzt, aufrechtzuerhalten.  Wenn der Hörverlust deines Kindes zu schwerwiegend ist, um von Hörhilfen Gebrauch zu machen, kannst darüber nachdenken, dein Kind bei einem Gebärdensprachkurs anzumelden. Falls die Augen deines Kindes aufgrund des Syndroms hervortreten, ist es wichtig, sie zu befeuchten. Die beste Methode dafür ist die Verwendung von Augentropfen (auch als künstliche Tränen bezeichnet). Die Augentropfen helfen dabei, zu verhindern, dass die Augen deines Kindes verkratzt werden. Dies ist deshalb wichtig, weil Kratzer entlang des Gewebes der Augen deines Kindes möglicherweise zu Sehstörungen führen könnten.  Augentropfen werden wie folgt verwendet:   Tropfe die Augentropfen mindestens vier Mal am Tag direkt in die Augen deines Kindes, um die bestmögliche Wirkung zu erreichen. Überprüfe, ob die Lösung temperaturempfindlich ist. Bewahre sie in diesem Fall im Kühlschrank auf. Milde, nicht komedogene (was bedeutet, dass sie Poren nicht verstopfen) Reiniger und milde Babyshampoos können verwendet werden, um die Ansammlung von Bakterien in der Nähe der Augen deines Kindes, welche zu Reizung und Infektionen führen können, zu verhindern. Am besten ist es, dies abends durchzuführen, um Schmutz, der sich während des Tages angesammelt hat, zu entfernen.  Die Wimpern deines Kindes kannst du folgendermaßen reinigen:    Schritt 1: Achte darauf, dass die Augen des Kindes geschlossen bleiben und befeuchte sie. Ein guter Zeitpunkt hierfür ist direkt nach dem Duschen. Sorge dafür, dass dein Kind die Augen geschlossen hält. Wasche deine Hände mit warmem Wasser und Seife.  Schritt 2: Gib eine erbsengroße Menge Shampoo auf deinen sauberen Zeigefinger. Reibe das Shampoo sanft entlang der Wimpern deines Kindes ein. Reibe die Wimpern etwa 40 Mal sanft ab.  Schritt 3: Entferne überschüssiges Shampoo mit einem Waschlappen und warmem Wasser. Da die Augen deines Kindes mehr gegenüber Schmutz und Bakterien als die anderer Kinder ausgesetzt sind, ist es wichtig, dem Kind so viel Schutz wie möglich zu bieten. Sonnenbrillen sind für Aktivitäten im Freien der beste Schutz; normale Brillen oder sogar Schutzbrillen können bei Aktivitäten, bei denen möglicherweise etwas in die Augen deines Kindes gelangen könnte, getragen werden. Eine der häufigsten chirurgischen Behandlungsmethoden für diese Erkrankung ist die operative Rekonstruktion. Bei der Operation werden frühzeitig verwachsene Knochen voneinander getrennt und der Kopf deines Kindes so neu geformt, dass sich das Gehirn normal entwickeln kann. Dies wird durchgeführt, indem körperfreundliche Platten in den Schädelknochen deines Kindes eingesetzt werden, welche im Laufe der Zeit von alleine von den Knochen absorbiert werden.  Dieser Eingriff wird meist im Alter zwischen sechs und zwölf Monaten durchgeführt. Bisher gibt es keine schlüssigen Studien, die zeigen, dass die Durchführung der Operation vor dem Alter von sechs Monaten einen Unterschied macht. In manchen Fällen sind die Augenhöhlen eines Kindes mit dem Apert-Syndrom so fehlgebildet, dass die Augen hervortreten und für Infektionen, welche letztendlich zur Erblindung führen können, anfällig werden. Wenn dies auf dein Kind zutrifft, solltest du eventuell eine Operation in Erwägung ziehen, um die Seichtheit der Augenhöhlen deines Kindes zu korrigieren. Der Gaumen dient als Barriere zwischen Nase und Mund. Eine Gaumenspalte ist mit Problemen verbunden, weil die Barriere unvollständig ist. Infektionen können von der Nase in den Mund gelangen, sowie umgekehrt. Verschlucken tritt auch häufiger auf. Deshalb sollte die Barriere mithilfe eines chirurgischen Eingriffs wiederhergestellt werden. Bevor du dies in Erwägung ziehst, ist es wichtig zu wissen, dass diese Operation fast ausschließlich aus ästhetischen Gründen durchgeführt wird – die Fähigkeit, die Finger und Zehen zu benutzen, kann meist nicht wiederhergestellt werden. Chirurgen können jedoch zur ästhetischen Verbesserung die Finger und Zehen deines Kindes trennen. Bei diesem chirurgischen Eingriff wird das Gesicht deines Kindes so rekonstruiert, dass die Nase, Augen und der Mund besser funktionieren. Mit dieser Operation können auch die Fehlbildungen, die vom Syndrom verursacht wurden, korrigiert werden, wodurch das Gesicht deines Kindes mehr dem Gesicht eines Kindes, welches dieses Syndrom nicht hat, gleicht.   Dieser Eingriff wird meist durchgeführt, wenn dein Kind zwischen sechs und acht Jahre alt ist. Ebenfalls kann eine Operation vorgenommen werden, welche nur die Nase deines Kindes betrifft. Dadurch wird der Nasenrücken markanter. Falls dein Kind Schwierigkeiten damit hat, einfache Prinzipien zu verstehen, solltest du möglicherweise mit einem Spezialisten sprechen, der dir dabei helfen kann, dein Kind zu unterstützen. Zu den Spezialisten, die du hierfür aufsuchen kannst, gehören:   Sonderschulpädagogen: Ein Sonderschulpädagoge kann dir dabei helfen, einen Plan zu entwerfen, um deinem Kind so viel Bildung wie möglich zu bieten. Ergotherapeuten: Sie bringen die motorischen Fähigkeiten bei, die dein Kind benötigt, um alleine zurechtzukommen. Ein Ergotherapeut kann deinem Kind zum Beispiel beibringen, sich selbst zu füttern. Auch wenn du dein Kind mehr liebst als jede andere Person auf der Welt, kann das Aufziehen eines Kindes mit körperlichen und geistigen Behinderungen eine Herausforderung darstellen. Eine Elternberatung könnte dir die Unterstützung geben, die du brauchst. Berater können dir Ratschläge darüber geben, wie du das Leben deines Kindes so einfach wie möglich gestalten kannst und dir auch die Zeit geben, um über deine eigenen Erfahrungen zu sprechen.  Du kannst auch in Erwägung ziehen, einer lokalen Selbsthilfegruppe beizutreten. Es kann wirklich schön sein, mit Menschen zu sprechen, die sich in einer ähnlichen Situation wie du befinden. Das Apert-Syndrom schränkt im Allgemeinen nicht die Menge an körperlicher Betätigung ein, die dein Kind bekommen darf. Genau genommen ist körperliche Betätigung sehr wichtig. Erlaube deinem Kind,  täglich mindestens 30 Minuten Bewegung zu bekommen.  Dies könnte folgendermaßen aussehen:  Joggen, Radfahren, Schwimmen, mit dem Hund Gassi gehen, oder sogar das Erledigen von Hausarbeiten. Das Apert-Syndrom hat keinen Einfluss auf die Ernährung deines Kindes. Wenn dein Kind Allergien hat, solltest du natürlich darauf achten, dass es diese gewissen Lebensmittel nicht bekommt. Abgesehen davon ist es wichtig, deinem Kind eine gesunde Ernährung zu bieten. Dazu gehört:   Mindestens drei Mal pro Woche mageres Fleisch und Fisch zu essen. Süßigkeiten in Maßen anzubieten. Mahlzeiten in fünf kleinere, regelmäßige Mahlzeiten aufzuteilen, anstatt drei große Mahlzeiten zu essen. Täglich Obst, Gemüse, Vollkornprodukte und fettarme Milchprodukte zu essen. Sich für nahrhaftere Snacks zu entscheiden, wie etwa Karotten oder Cracker anstatt Kekse. Wenn die Nase deines Kindes fehlgebildet ist und noch nicht korrigiert wurde, kannst du es in Betracht ziehen, einen Nasensauger zu verwenden, um die Nasenatemwege deines Kindes frei zu machen. Dieses Sauggerät saugt die Sekrete aus der Nase deines Kindes, sodass es leichter atmen kann.  Das Gerät wird folgendermaßen verwendet:   Achte darauf, dass das Gerät sauber ist. Du kannst es mit warmem Wasser und Seife reinigen. Wenn der Saugkopf verschmutzt ist, könnte er Bakterien in die Nase einführen. Führe das Gerät in die Nase deines Kindes ein. Hab keine Angst davor, es tief nach innen gelangen zu lassen, da dies dabei helfen wird, alle Sekrete, die sich weiter im Inneren befinden, zu entfernen. Halte das andere Nasenloch zu und verwende anschließend das Sauggerät. So wird die Saugkraft maximiert. Verringere die Saugkraft langsam, sodass keine Nasenhaare ausgerissen werden. Du kannst im Schlafzimmer deines Kindes einen Luftbefeuchter aufstellen. Die feuchte Luft hilft dabei, Sekrete in der Nase deines Kindes aufzulockern, wodurch gewährleistet wird, dass sie abfließen können, anstatt seine Nasengänge zu blockieren.  Du kannst auch ein im Laden erhältliches Nasenspray verwenden, wie etwa mit dem Wirkstoff Phenylephrin. Tropfe alle vier Stunden zwei bis drei Tropfen in beide Nasenlöcher deines Kindes. Sorge dafür, dass dein Kind auf seiner rechten oder linken Seite oder auf dem Bauch schläft, anstatt auf dem Rücken. Dadurch wird gewährleistet, dass die Sekrete in seiner Nase abfließen, anstatt seinem Hals hinunterzulaufen.  Du kannst dein Kind auch so aufrichten, dass es in einer teilweise aufrechten Position schläft, um seinen Lungen dabei zu helfen, sich so sehr wie möglich auszudehnen, während es beim Schlafen atmet. Eine Gaumenspalte macht es für einen Säugling fast unmöglich, von der Brust zu trinken. Bereite stattdessen eine Flasche mit einem Aufsatz vor, der es deinem Kind ermöglicht, zu trinken. Du kannst weiterhin deine Muttermilch, oder ein Milchpulver, falls es dir von deinem Kinderarzt empfohlen wurde, verwenden.  Versuche, die Flasche so anzuwinkeln, dass die Milch direkt in den Mund deines Kindes fließt, ohne auf die Gaumenspalte zu gelangen. Halte dein Baby beim Füttern immer in einer aufrechten Position, sodass es sich nicht verschluckt. Wenn du eine Flasche verwendest, um deinen Säugling zu füttern, musst du den Überblick darüber behalten, wie lange du es fütterst. Säuglinge sind meist nach 30 Minuten satt, weshalb du versuchen solltest, dein Kind nicht für länger als 30 Minuten zu füttern.  Warte mindestens zwei Stunden, bevor du deinen Säugling nochmal fütterst. Wenn du dein Baby häufiger fütterst, könnte es ein Gewichtsproblem entwickeln. Obwohl Wissenschaftler diese Erkrankung weiterhin untersuchen, gibt es einige bekannte Gründe dafür, warum ein Kind mit dem Apert-Syndrom geboren wird.  Zu diesen Gründen gehören:  Genetik. Ein Elternteil kann diese Erkrankung an sein Kind weitergeben, auch wenn der Partner das Gen nicht in sich trägt. Eine Person mit Apert-Syndrom hat eine Wahrscheinlichkeit von 50%, das Gen auf ihr Kind weiterzugeben. Spontanes Auftreten: Manchmal wird ein Kind mit dem Apert-Syndrom geboren, obwohl keiner der beiden Eltern das Gen in sich trägt. Ein Fehler eines Chromosoms des Babys kann zum Apert-Syndrom führen. Der Begriff „Syndrom“ bedeutet, dass eine Gruppe von Symptomen vorliegt, die immer wieder gemeinsam auftritt. Aus diesem Grund könnte eine Person mit Apert-Syndrom eine Kombination aus Symptomen haben, während andere eine andere Kombinationen aus Symptomen aufweist, jedoch bei beiden das Apert-Syndrom vorliegt.  Ein Kind könnte zum Beispiel einen deformierten Schädelknochen, eine fehlgebildete Gaumenspalte und seichte Augenhöhlen haben. Ein anderes Kind mit demselben Syndrom könnte hingegen einen deformierten Schädelknochen, tief angesetzte Ohren und einen flachen Nasenrücken haben. Nichtsdestotrotz liegt bei beiden Kindern dasselbe Syndrom vor. Dies wird auch als „Turmschädel“ bezeichnet. Dies geschieht dadurch, dass die Nähte (die Gewebebänder, die die Knochen des Schädels miteinander verbinden) des Schädels zu schnell zusammenwachsen, wodurch entlang der Schädelnähte Furchen entstehen. Der oberste Bereich des Schädels wölbt sich nach vorn, da die verwachsenen Nähte zusätzlichen Druck auf das Gehirn des Kindes ausüben.   Durch das verfrühte Zusammenwachsen der Nähte kann die Gehirnentwicklung des Kindes beeinträchtigt werden. Manchmal tritt das frühzeitige Verwachsen der Nähte nur auf einer Seite des Schädels auf. In diesem Fall erscheint die Stirn der betroffenen Seite abgeflacht, wohingegen die nicht betroffene Seite eine normale Form aufweist. Der Schädel besitzt auch im Bereich des Gesichts Nähte, auf die sich das Syndrom auswirken kann. Wenn sie betroffen sind, kann es vorkommen, dass sich die Gesichtsknochen am Kopf nach oben bewegen. Das führt dazu, dass die Augenhöhlen des Kinds sehr seicht werden. . Wenn die Augenhöhlen seicht sind, erscheinen die Augen des Kindes so, als würden sie hervortreten. Die Augen des Kindes sind nicht größer als die eines anderen Kindes, jedoch haben sie einfach weniger Platz im Schädel. Diese Freilegung der Augen kann dazu führen, dass das Kind regelmäßig an Augeninfektionen erkrankt. Obwohl die Ohren einer Person mit diesem Syndrom eine normale Form und Größe haben können, kann es sein, dass sie am Kopf weiter unten, näher am Kiefer und mehr im Vorderbereich des Kopfes angesetzt sind.  Diese Fehlstellung der Ohren kann zu Hörproblemen führen. Ein Kind mit Apert-Syndrom könnte eine kleinere Nase mit einem flachen Nasenrücken haben. Diese entsteht dadurch, dass die Nasenknochen miteinander verwachsen, bevor sie die Gelegenheit dazu haben, sich vollständig auszubilden, was zu einer unterdurchschnittlich großen Nase führt. Eine Gaumenspalte tritt auf, wenn der Gaumen nicht komplett zusammenwachsen kann, weil das Syndrom dazu führt, dass die Knochen frühzeitig miteinander verwachsen. Eine Gaumenspalte kann mit engstehenden Zähnen oder einer Beeinträchtigung der Zahnbildung einhergehen. Während der Entwicklung eines Babys im Mutterleib werden die Finger und Zehen nicht voneinander getrennt gebildet, sondern besitzen die Form eines Paddels. Bei einem normalen Kind sterben darauf die Zellen zwischen den Fingern und Zehen ab, wodurch getrennte Finger und Zehen entstehen. Das Apert-Syndrom verhindert das Absterben der Zellen, weshalb die Hände und Füße des Kindes die Paddelform beibehalten. Wenn bei einen Kind das Apert-Syndrom vorliegt, wird dem Gehirn oft nicht ermöglicht, sich vollständig auszubilden, da die Knochen des Schädels Druck auf das Gehirn ausüben und es davon abhalten, zu wachsen und sich zu bilden. In den meisten Fällen besitzt das Kind kein voll funktionsfähiges Gehirn, was zu einer Behinderung führt.
Reinige die Ohren deines Kindes oft. Probiere Ginkgo biloba aus. Sprich mit einem Arzt über die Anschaffung von Hörhilfen für dein Kind. Sorge dafür, dass die Augen deines Kindes befeuchtet bleiben. Verwende Babyshampoo, um die Wimpern deines Kindes frei von Bakterien zu halten. Gib deinem Kind einen Augenschutz. Ziehe eine Gesichtsrekonstruktionsoperation in Erwägung. Wisse, dass eine Operation durchgeführt werden kann, um die seichten Augenhöhlen deines Kindes zu korrigieren. Sprich mit einem Chirurgen über eine Gaumenspaltenrekonstruktion. Lass die Finger und Zehen deines Kindes operativ trennen. Ziehe eine Le-Fort-III-Osteotomie in Erwägung. Melde dein Kind in einer Sonderschule an, falls es geistig behindert ist. Gehe zur Elternberatung. Erlaube deinem Kind, so viel körperliche Betätigung zu bekommen, wie es möchte. Versorge dein Kind mit einer gesunden, ausgewogenen Ernährung. Verwende einen Nasensauger, um deinem Kind beim Atmen zu helfen. Verwende einen Luftbefeuchter, um dabei zu helfen, die Nase deines Kindes frei zu machen. Versuche, dein Kind davon abzuhalten, auf dem Rücken zu schlafen. Verwende eine Flasche, um dein Kind zu füttern, falls es eine Gaumenspalte hat. Beobachte die Fütterungszeiten deines Säuglings. Verstehe, wodurch das Apert-Syndrom verursacht wird. Bedenke, worauf sich der Begriff „Syndrom“ bezieht. Sei dir darüber bewusst, dass ein deformierter Schädelknochen das häufigste Syndrom ist. Verstehe, dass ein Symptom ist, dass die Augenknochen hoch angesetzt sind oder zu weit auseinander liegen. Wisse, dass ein weiteres Symptom eine Fehlstellung der Ohren ist, bei der sie am Kopf weit unten angesetzt sind. Sei dir darüber bewusst, dass der Nasenrücken des Kindes flach sein könnte. Wisse, dass eine Gaumenspalte ein Symptom dieser Erkrankung ist. Verstehe, dass das Apert-Syndrom auch das Verwachsen von Fingern und Zehen verursacht. Sei dir darüber bewusst, dass eine Person mit diesem Syndrom eine geistige Behinderung haben könnte.
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