Sich mit anderen auseinandersetzen Die medizinische Behandlung Alltagsaufgaben bewältigen
Falls du einschläfst, ist es von entscheidender Bedeutung, dass du Sicherheitsmaßnahmen ergreifst – besonders, wenn du etwas machst, das gefährlich sein könnte. Du musst deine Erkrankung mit deinem Umfeld besprechen, damit alle wissen, wie sie für ihre und deine Sicherheit im Fall von Unfällen sorgen können.  Überlege, in welchen Situationen bei dir ein erhöhtes Risiko besteht einzuschlafen. Informiere deine Mitmenschen über dieses Risiko und teile ihnen mit, was sie in diesem Fall unternehmen sollen.  Wenn du an diesem Tag oder in dieser Woche Narkolepsie-Symptome bemerkt hast, führe keine Maschinen oder Fahrzeuge. Sprich mit deinem Arzt, ob du mit deiner Krankheit Maschinen oder Fahrzeuge führen kannst.  Kataplexie ist ein Narkolepsie-Symptom, das zu plötzlichem Muskelversagen oder plötzlicher Muskelschwäche führen kann. Diese Symptome können den ganzen Tag über spontan auftreten. Kataplexie führt meist nicht zu Verletzungen. Die Menschen in deinem Umfeld sollten aber von der Möglichkeit einer Kataplexie wissen. Sage ihnen, welche Vorsichtsmaßnahmen sie ergreifen können, um Unfälle zu verhindern.  Ein medizinisches Notfallarmband könnte eine gute Investition sein. So wissen andere, was los ist, wenn du einschläfst oder einen Kataplexie-Anfall hast.  Wenn du schwimmst, solltest du dabei immer deine Sicherheitsausrüstung tragen. Geh nie allein schwimmen, denn ein plötzlicher Schlaf- oder Kataplexie-Anfall könnte tödlich enden, wenn kein erfahrener Schwimmer oder Rettungsschwimmer in der Nähe ist. Narkolepsie stellt Betroffene vor viele Herausforderungen. Das betrifft nicht nur die körperlichen Auswirkungen, sondern es kann auch emotional einsam machen. Denn viele Menschen missverstehen die Erkrankung und glauben, dass Betroffene einfach nur faul oder unorganisiert sind. Wenn du offen über die Erkrankung sprichst, auch wenn es schwerfällt, dann kannst du diese Gefühle bekämpfen und Beurteilungen von außen reduzieren. Die meisten Menschen verstehen diese Erkrankung nicht und glauben, dass du einfach nur erschöpft bist. Es kann hilfreich sein, Narkolepsie und ihre Gründe Freunden und geliebten Menschen zu erklären. Suche dir eine Selbsthilfegruppe, entweder in deiner Nähe oder online. Lass dir von ihnen Informationsmaterial geben, das du an dein Umfeld weitergeben kannst. Wenn du Vollzeit arbeitest oder zur Schule gehst, dann kann der Umgang mit Narkolepsie schwierig werden. Da die Erkrankung die Leistung beeinträchtigen kann, solltest du offen mit deinem Chef, Lehrer oder Professor darüber sprechen.  Narkolepsie kann sich auf die Aufmerksamkeitsspanne, die Konzentration und das Kurzzeitgedächtnis auswirken. Die gute Nachricht ist, dass die meisten Betroffenen bei entsprechenden Vorkehrungen normal funktionieren können. Lehrer, Professoren und Mitarbeiter sollten von der Erkrankung wissen, damit Vereinbarungen getroffen werden können, wie du trotz der Narkolepsie arbeiten oder studieren kannst.  Besonders junge Menschen haben Schwierigkeiten, in der Schule mit Narkolepsie klarzukommen. Wenn dein Kind unter Narkolepsie leidet, sprich mit seinen Lehrern, da Kinder oft bestraft oder ausgeschimpft werden, wenn sie im Unterricht schlafen.  Manchmal musst du im Fall von plötzlichen Schlafanfälle Meetings aufzeichnen. Sprich mit deinem Chef, um sicherzugehen, dass das nicht der Firmenpolitik widerspricht. Wenn das Aufzeichnen nicht erlaubt ist, frage, ob jemand für dich Notizen machen kann.  Die Öffentlichkeit weiß immer noch wenig über Narkolepsie. Deshalb solltest du möglichst viele Informationen aus verschiedenen Quellen bereithalten, da dein Lehrer oder Arbeitgeber wahrscheinlich nichts über die Erkrankung weiß. Falls nötig, lass dir von einem Arzt bescheinigen, welche Bedürfnisse du hast. Narkolepsie ist recht selten, weshalb du dich einem Arzt für eine korrekte Diagnose vorstellen musst. Dein Arzt wird dich körperlich untersuchen, um andere Ursachen auszuschließen, die ähnliche Symptome wie die der Narkolepsie haben können. Du musst auch spezielle Tests in einem Schlaflabor durchführen lassen. Dein Arzt wird auch eine detaillierte Anamnese machen und dich ggf. auffordern, ein Schlaftagebuch zu führen.  Wenn dein Arzt Narkolepsie bei dir vermutet, dann wirst du wahrscheinlich mindestens zwei Schlaftests machen müssen: eine Polysomnographie (PSG) und den multiplen Schlaflatenztest (MSLT).  Der PSG-Test wird nachts durchgeführt, wobei Geräte in einem Schlaflabor deine Herz- und Atemrate, die elektrische Aktivität im Gehirn und Nervenaktivitäten messen.  Beim MSLT-Test wird die Wahrscheinlichkeit des Einschlafens tagsüber gemessen. Es wird auch festgestellt, ob tagsüber Elemente des REM-Schlafes auftreten. Es wird auch überprüft, wie lange es dauert, bis du einschläfst.  Es sind ggf. auch weitere Tests nötig, z.B. Untersuchungen des Bluts oder der Rückenmarksflüssigkeit, um die Narkolepsie-Diagnose zu bestätigen. Stimulanzien haben Einfluss auf das zentrale Nervensystem. Sie sind in der Regel die erste Behandlungsmethode für Narkoleptiker, denn sie helfen, tagsüber wach zu bleiben. Sprich mit deinem Arzt darüber, welche Stimulanzien, basierend auf deiner medizinischen Vorgeschichte, die beste Behandlungsmethode für dich darstellen würde.  Modafinil® und Armodafilin® werden oft bei Narkoleptikern verschrieben. Sie machen weniger abhängig als andere Stimulanzien (wie Amphetamine) und verursachen weniger Stimmungsschwankungen. Die Einnahme von Modafinil® am Morgen verhindert tagsüber Schlaf, sollte dir aber das nächtliche Einschlafen ermöglichen. Nebenwirkungen scheinen selten, einige Patienten klagen allerdings über Mundtrockenheit und Schwindel.  Einige Patienten sprechen nicht auf Modafinil® und Armodafinil® an. Alternativ können Methylphenidat haltige Medikamente wie Ritalin® verschrieben werden. Sie sind allerdings bekannt dafür, bei Patienten Nervosität auszulösen und sie machen häufiger abhängig.  Dein Arzt sollte mit dir alle Vor- und Nachteile von Stimulanzien besprechen. Wenn du irgendwelche Fragen oder Sorgen hast, diskutiere sie mit deinem Arzt. Wenn du unter Symptomen wie Kataplexie, Halluzinationen oder Schlafparalyse leidest, dann wird dir ein SSRI oder SNRI verschrieben.  Prozac®, Sertralin® und Tevilor® gehören zu den SSRI- bzw. SNRI-Medikamenten. Sie können die schweren Auswirkungen der Narkolepsie gut bekämpfen, haben aber unerwünschte Nebenwirkungen.  Zu den Nebenwirkungen zählen Gewichtszunahme, Verdauungsbeschwerden und sexuelle Dysfunktion. Wenn du ein SSRI/SNRI verschrieben bekommst und Nebenwirkungen feststellst, sprich mit deinem Arzt über eine Veränderung in der Dosierung oder den Wechsel zu einem anderen Präparat. 4-Hydroxybutansäure kann unglaublich wirksam Kataplexie behandeln. Es kann auch den nächtlichen Schlaf fördern und hochdosiert Müdigkeit am Tag verhindern.  4-Hydroxybutansäure sollte zweimal täglich eingenommen werden: einmal abends und einmal vier Stunden später.  Dein Arzt wird eine gründliche Anamnese durchführen, bevor er dir das Mittel verschreibt, da es ernste Nebenwirkungen haben kann. Ein Arzt verschreibt ein Medikament nur, wenn er glaubt, dass der Nutzen die Risiken überwiegt. Deshalb solltest du dir über Gefahren bewusst sein und sie mit deinem Arzt besprechen. Übelkeit und Bettnässen sind vorgekommen. Wenn du nachtwandelst, dann könnte es schlimmer werden. Berichte deinem Arzt von allen Nebenwirkungen.  Nimm 4-Hydroxybutansäure nie zusammen mit anderen Schlafmitteln, Opiaten zur Schmerzbekämpfung oder Alkohol. Es besteht die Gefahr potentiell tödlicher Nebenwirkungen wie Atembeschwerden und Koma. Wenn du andere Medikamente neben 4-Hydroxybutansäure einnimmst, besprich mit dem Arzt mögliche Wechselwirkungen. Narkolepsie kann eine schwierige Erkrankung sein, die Auswirkungen auf die Psyche haben kann. Das hat mit der Kombination verschiedener Faktoren zu tun, z.B. den Wirkungen der Erkrankung auf das Gehirn, dem öffentlichen Stigma, Frust aufgrund der Symptome und Traumata aufgrund von Schlafparalyse oder Halluzinationen.  Narkolepsie-Patienten berichten oft von Frust und Niedergeschlagenheit – Symptome, die länger anhalten, wenn sie nicht angegangen werden. Wenn du ständig niedergeschlagen bist, suche dir einen Therapeuten in deiner Nähe. Du kannst diesbezüglich bei deiner Krankenkasse nachfragen oder online suchen. Wenn du Student bist, dann kannst du an der Hochschule ggf. eine kostenlose Beratung in Anspruch nehmen. Viele Menschen mit Narkolepsie sind aufgrund des mangelnden Verständnisses frustriert. Solidarität findet man z.B. in Selbsthilfegruppen. Frage deinen Arzt oder Therapeuten, wo du Selbsthilfegruppen findest. Wenn es in deiner Gegend keine gibt, dann findest du online Foren, wo du deine Sorgen und Frustration mit anderen teilen kannst. Gute Schlafgewohnheiten helfen gegen Müdigkeit am Tag, die mit Narkolepsie im Zusammenhang steht. Es gibt eine Reihe von Angewohnheiten, die den Schlaf-Wach-Rhythmus verbessern können, die bei Narkolepsie hilfreich sein können.  Halte dich auch am Wochenende an deinen Schlafrhythmus. Unser Körper verfügt über eine innere Uhr, die uns ungefähr mitteilt, wann wir aufwachen und ins Bett gehen sollen. Wenn unsere Schlafgewohnheiten sehr unregelmäßig sind, dann wird diese Uhr gestört. Stehe jeden Tag ungefähr zur gleichen Zeit auf und gehe zur selben Zeit ins Bett – auch am Wochenende oder an Tagen, an denen du nicht früh aufstehen musst.  Gewöhne dir eine entspannende Routine vor dem Zubettgehen an. Mache etwas Beruhigendes, z.B. etwas zu lesen oder ein warmes Bad zu nehmen. Setze dich keinem hellen Licht oder elektronischen Bildschirmen aus, die dich stimulieren und die Melatonin-Produktion (des Schlafhormons) hemmen. Eine entspannende Routine hilft, die Schlafenszeit von Tagesaktivitäten zu trennen, die Stress, Aufregung und Ängste verursachen.  Mache dein Schlafzimmer gemütlich. Die ideale Schlaftemperatur liegt zwischen 15,6 und 19,4°C. Kaufe dir notfalls einen Ventilator oder eine Klimaanlage, um den Raum kühl zu halten. Achte darauf, dass es im Schlafzimmer kein helles Licht und keine lauten Geräusche gibt. Bringe dunkle Vorhänge an, um Lichteinstrahlung zu verhindern und verwende eine Geräuschmaschine oder Ohrstöpsel, um laute Geräusche auszublenden. Halte den Raum frei von Allergenen, die den Schlaf stören könnten.  Kleine Nickerchen tagsüber können bei vielen Menschen zu Schlafproblemen führen. Bei Narkolepsie können sie allerdings hilfreich sein. Wenn du tagsüber 15 – 30-minütige Nickerchen einplanst, dann kannst du plötzliche Schlafanfälle verhindern. Ein Nickerchen vor einem wichtigen Ereignis macht es weniger wahrscheinlich, dass du plötzlich einschläfst. Diese Substanzen können sich drastisch auf deinen Schlafrhythmus auswirken. Wenn du unter Narkolepsie leidest, solltest du sie am besten meiden.  Nikotin ist eine Stimulanz. Rauchen, insbesondere vor dem Zubettgehen, kann zu übermäßiger Unruhe führen. Da Narkoleptiker plötzlich einschlafen, besteht außerdem die Gefahr, mit der Zigarette in der Hand einzuschlafen und einen Brand zu verursachen. Wenn du rauchst, sprich mit deinem Arzt über das Aufhören. Rauchen wirkt sich nicht nur negativ auf die Narkolepsie aus, es führt auch zu vielen anderen Gesundheitsproblemen.  Alkohol kann zwar helfen, schneller einzuschlafen, der Schlaf ist aber nicht so tief und gut. Wenn du nach dem Trinken einschläfst, dann zeigen die Gehirnmuster Unruhe an. Deshalb fühlen sich Menschen oft erschöpft, selbst wenn sie ausreichend geschlafen haben. Alkoholkonsum, selbst geringe Mengen, sollte bei Narkolepsie vermieden werden.  Koffein wird oft von Narkoleptikern eingesetzt, da es eine starke Stimulanz ist, die Tagesmüdigkeit bekämpfen kann. Koffein kann Schlaf allerdings nicht ersetzen. Es hält uns nur wach, indem schlaffördernde Chemikalien im Hirn blockiert werden, während Adrenalin produziert wird. Koffein hält sich lange im Körper, erst nach sechs Stunden ist die Hälfte davon abgebaut. Deshalb solltest du Koffein moderat konsumieren und es nachmittags und am Abend ganz vermeiden. Sport ist eine mächtige Stimulanz, die die Wachsamkeit am Tag erhöht und Gesundheit und allgemeines Wohlbefinden fördert.  Wenn du auf der Arbeit Pause machst, gehe 30 Minuten spazieren oder mache einfache Übungen, um die Muskeln zu dehnen. Das macht dich wach und wehrt unerwartete Schlafanfälle in den Arbeitsstunden ab.  Achte darauf, wann du Sport treibst. Täglicher Sport kann deinem Schlafrhythmus zuträglich sein, du solltest aber nicht vor dem Zubettgehen trainieren. Körperliche Aktivität wirkt sich stimulierend auf das Gehirn aus. Deshalb solltest du etwa vier bis fünf Stunden vor dem Zubettgehen trainieren. Bestimmte Nahrungsmittel und Essgewohnheiten können müde machen. Als Narkoleptiker solltest du sie einschränken oder ganz vermeiden.  Drei bis vier Stunden vor dem Zubettgehen sollten große Mahlzeiten vermieden werden, da sie den Schlaf stören können. Iss abends leicht, frühzeitig oder teile das Abendessen in zwei Mahlzeiten auf. Deine Ernährung sollte aus Vollkorn, Obst, Gemüse, fettarmen Milchprodukte und magerem Eiweiß bestehen. Stark zuckerhaltige Lebensmittel oder verarbeitete Kohlenhydrate wie Weißbrot und Reis erhöhen den Blutzuckerspiegel schnell. Wenn der wieder sinkt, wird man müde. Deshalb solltest du diese Produkte möglichst meiden. Du solltest zu festen Zeiten und den ganzen Tag über kleine Mahlzeiten essen – besonders, wenn du bestimmte Verpflichtungen hast. Große Mahlzeiten machen müde. Narkoleptische Anfälle können durch intensive Gefühle ausgelöst werden. Deshalb ist es sehr wichtig, Stress möglichst zu vermeiden.  Sport kann helfen, Stress und Gefühle in den Griff zu bekommen, besonders lange Spaziergänge oder Läufe. Wie gesagt, trainiere spätestens vier bis fünf Stunden vor dem Zubettgehen.  Tiefe Atemübungen, Meditation, Yoga, Tai-Chi, and Kunst- und Musiktherapie haben sich als sinnvoll bei der Stressbewältigung erwiesen. Suche dir Kurse, gehe zur Therapie oder informiere dich online oder in der Bibliothek, um mehr über diese Möglichkeiten zu erfahren.  Entspannungstechniken, bei denen du deine Aufmerksamkeit auf etwas Beruhigendes lenkst, können auch tagsüber angewandt werden. Beim autogenen Training werden Wörter und Anregungen im Geist wiederholt. Bei der progressiven Muskelentspannung wird jeder Muskel im Körper langsam an- und dann wieder entspannt. Bei der Visualisierung stellst du dir eine beruhigende Situation oder Szene vor, um mental einer stressigen Situation zu entfliehen.
Ergreife Sicherheitsmaßnahmen. Besprich deine Erkrankung. Mit Narkolepsie auf der Arbeit und in der Schule klarkommen. Lass dich diagnostizieren. Ziehe die Einnahme von Stimulanzien in Betracht. Frage nach Serotonin- oder Serotonin-Noradrenalin-Wiederaufnahmehemmern (SSRI, SNRI). Lass dir 4-Hydroxybutansäure (GHB) verschreiben. Mach eine Therapie oder such dir Unterstützung. Arbeite an deinen Schlafrhythmus. Vermeide Alkohol, Nikotin und Koffein. Treibe täglich Sport. Verändere deine Ernährung. Reduziere Stress.
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