Aprovada ampliação da lista de doenças rastreadas em teste do pezinho do SUS

O Plenário do Senado aprovou, nesta quinta-feira (29), o Projeto de Lei (PL) 5.043/2020, que amplia o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho aplicado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Esse teste é feito a partir da coleta de gotas de sangue dos pés dos recém-nascidos. Para determinar a ampliação, o projeto, que teve origem na Câmara dos Deputados, altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069, de 1990).
O parecer do senador Jorge Kajuru (Podemos-GO), que foi o relator da matéria no Senado, foi favorável ao texto que já havia sido aprovado pelos deputados federais — Kajuru rejeitou as seis emendas apresentadas no Senado. Dessa forma, o projeto será enviado à sanção do presidente Jair Bolsonaro.  
Atualmente, o teste do pezinho realizado pelo SUS engloba seis doenças. São elas: o hipotireoidismo congênito; a fenilcetonúria; a anemia falciforme; a fibrose cística (também conhecida como mucoviscidose); a hiperplasia adrenal congênita; e deficiência de biotinidase.
Com a mudança prevista no projeto, o exame passará a alcançar 14 grupos de doenças, medida que será implementada de forma escalonada, em prazo a ser regulamentado pelo Ministério da Saúde. A ampliação do teste deverá entrar em vigor 365 dias após a publicação da lei originada pelo projeto.
A implementação do PL 5.043/2020 deverá ser feita na seguinte ordem: na primeira etapa está prevista, além da continuidade da detecção das doenças já previstas, a ampliação do teste para a detecção de doenças relacionadas ao excesso de fenilalanina e de patologias relacionadas à hemoglobina (hemoglobinopatias), além de incluir os diagnósticos para toxoplasmose congênita. 
Na segunda etapa, seriam acrescentadas as testagens para galactosemias; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; e distúrbios da beta oxidação dos ácidos graxos (deficiência para transformar certos tipos de gorduras em energia). 
Na terceira etapa, seriam acrescentados os exames para doenças lisossômicas (que afetam o funcionamento celular).
Na quarta etapa, seriam incluídos os exames para imunodeficiências primárias (problemas genéticos no sistema imunológico).
Por fim, na quinta etapa, seriam acrescentados os testes para atrofia muscular espinhal (degeneração e perda de neurônios da medula da espinha e do tronco cerebral, que resulta em fraqueza muscular progressiva e atrofia).
A lista de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho deverá ser revisada periodicamente, com base em evidências científicas e priorizando-se as doenças com maior prevalência no país, com protocolo de tratamento aprovado e incorporado ao SUS.
Durante os atendimentos de pré-natal e pós-parto, os profissionais de saúde deverão informar à gestante e a seus acompanhantes sobre a importância do teste do pezinho e eventuais diferenças existentes entre a modalidade do exame oferecida pelo SUS e a modalidade oferecida pela rede privada (que rastreia um número maior de doenças). 
Ao recomendar a aprovação do projeto, Jorge Kajuru lembrou que é o autor do PL 2.696/2019, projeto de lei que também dispõe sobre a ampliação dos exames de triagem neonatal. No parecer ao PL 5.043/2020, ele observou que o teste do pezinho realizado em laboratórios privados consegue detectar até 53 doenças, muitas consideradas raras. E lamentou que a maioria da população não tenha acesso à ampla testagem, tendo em vista seu alto custo. 
"Por isso, é essencial ampliar a lista de doenças triadas no âmbito do SUS, para que toda a população brasileira possa ter a escolha de diagnosticar tempestivamente uma ampla variedade de enfermidades congênitas e tratá-las de forma rápida, possibilitando a cura ou, pelo menos, o controle da progressão das doenças", argumentou Kajuru em seu parecer.
O relator também destacou acordo firmado com a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) para apresentarem projeto conjunto prevendo a inclusão, na testagem neonatal, de exames específicos para detecção de doenças neuromusculares.
Apesar de reconhecer o mérito das emendas apresentada no Senado, Kajuru explicou que as rejeitou para evitar que a proposta tivesse de voltar à análise da Câmara dos Deputados e, assim, houvesse uma demora maior na entrada em vigor da ampliação da testagem. 
Repercussão
Depois do esclarecimento do senador Jorge Kajuru de que o teste do pezinho pode ser feito até trinta dias após o nascimento da criança, o senador Eduardo Braga (MDB-AM) retirou destaque de sua autoria para estabelecer um rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo teste do pezinho.
Durante a discussão, o senador Chico Rodrigues (DEM-RR) registrou que apresentou duas emendas para que o projeto tivesse uma amplitude maior, abrangendo cerca de 20 doenças que podem acontecer no pós-parto. No entanto, prevaleceu o que foi estabelecido pelo relator.
— Pela relevância e pela urgência que se está realmente atribuindo a esse projeto, nós o apoiaremos, claro, mas sem deixar de citar esse teste do pezinho com essa amplitude. Depois de consultar vários médicos, vários especialistas nessa área, eles disseram que, no intervalo de 24 horas, podem ser identificadas até 23 doenças — ressaltou.
A senadora Nilda Gondim (MDB-PB) declarou que o SUS “precisa despertar” e incluir as doenças raras nos exames.
— Eu acho que esse projeto é altamente relevante, porque não é possível que somente os abastados e os que podem pagar um plano de saúde, que têm acesso à rede privada de saúde, possam realizar exames neonatais que, em alguns casos, são determinantes para atenuar algumas doenças, evitar outras ou até mesmo salvar uma vida — afirmou ela.
Já a senadora Zenaide Maia (Pros-RN) ressaltou que a falta de um diagnóstico precoce, além de prejudicar as crianças, faz o “SUS vai gastar muito mais com a doença diagnosticada tardiamente”.
O senador Esperidião Amin (PP-SC) também apontou a importância da ampliação do teste do pezinho feito pelo Sistema Único de Saúde.
— Eu só gostaria de dizer que eu voto favoravelmente a essa ampliação do escopo do teste com muita emoção, porque o estado de Santa Catarina passou a adotar o teste do pezinho em 1984 como obrigação estadual, já que nós não tínhamos o SUS nessa época. E a lei estadual, e dessa eu faço de questão de reportar o número: 6.762, de 1986, tornou obrigatória, às expensas do governo do estado de Santa Catarina, a realização desse teste — disse ele.
Ao defender a ampliação do teste do pezinho no SUS, o senador Lasier Martins (Podemos-RS) destacou sua importância para combater a mortalidade infantil, que tem índices elevados no Brasil.
— É de extrema importância esse teste, porque ele detecta as eventuais doenças, com o SUS fazendo o rastreamento. A surpresa é que o SUS, até este momento, rastreia apenas seis doenças. Quando as redes particulares conseguem detectar, como disse o relatório, até 53 doenças — ressaltou.
O Senador Alvaro Dias (Podemos-PR) parabenizou o senador Jorge Kajuru (Podemos-GO) pelo relatório. Ele lembrou que, quando era governador, foi implantando no Paraná o teste do pezinho por meio de legislação estadual.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)