
O Ministério da Saúde esteve presente em evento que marca a mobilização da sociedade civil no fortalecimento das Ações de Educomunicação em Doenças Raras. A secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES/MS), Mayra Pinheiro, representou a Pasta no lançamento do livro "Entre tecidos e tijolos" nesta quinta-feira (23), em Fortaleza (CE).
Toda renda proveniente da venda da obra, assinada por Raphael Sahyoun, será revertida para a Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas (ACDG). A instituição foi fundada em 2001 por profissionais da área da saúde para melhorar as condições de vida e saúde dos pacientes com doenças genéticas e seus familiares. A associação atua na defesa dos diretos à cidadania e reabilitação, educação e lazer, promovendo integração social e reduzindo o preconceito. “Nos sentimos honrados com a presença da dra. Mayra Pinheiro no evento, que teve a renda revertida para a nossa instituição. Estamos muito otimistas com as ações desenvolvidas pelo Ministério da Saúde em prol dos pacientes com doenças genéticas, que necessitam desse olhar diferenciado", ressaltou a diretora social da ACDG, Monica Aderaldo.
Educomunicação em doenças raras
Em 31 de agosto, o Ministério da Saúde lançou nova mascote (linkar com: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/ministerio-da-saude-lanca-nova-mascote-e-vai-capacitar-profissionais-para-identificar-pacientes-com-doencas-raras ) e iniciou uma série de medidas para capacitar profissionais a identificar pacientes com doenças raras. O intuito é capacitar profissionais da saúde em doenças raras para o devido encaminhamento dos pacientes, informar a população em geral sobre os principais sinais e sintomas das doenças raras e facilitar a busca por unidades de saúde habilitadas no tratamento dessas enfermidades.
Neste primeiro momento, foram disponibilizadas 14 videoaulas gratuitas no ambiente virtual de aprendizagem UniverSUS Brasil. O conteúdo foi elaborado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) em parceria com Conselho Federal de Medicina, Sociedade Brasileira de Medicina da Família e Comunidade, Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul e disponibilizado para o Ministério da Saúde.
Até o dia 23 de setembro, mais de mil profissionais haviam feito a inscrição nas videoaulas.
Centros de referência
O DATASUS disponibilizou, de forma inédita, na plataforma do Conecte SUS, os dados dos centros de referência credenciados pelo SUS para o tratamento das enfermidades.
Todas as informações relacionadas a ação estão disponibilizadas no portal https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/sgtes/doencas-raras
Ministério da Saúde(61) 3315.3580