A doença é rara, mas o cuidado não pode ser

A doença é rara, mas o cuidado não pode ser
Da Redação |
                                    11/03/2014, 00h00




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Marcio Maturana
O  título desta página ilustra bem o sentimento dos 13 milhões de  brasileiros que têm uma das cerca de 7 mil doenças raras catalogadas  pela medicina. São palavras que foram ditas pela fisioterapeuta  Alessandra Dorça no dia 26, durante o seminário Juntos Cuidaremos  Melhor, na Câmara dos Deputados, do qual participaram os senadores Ana  Amélia (PP-RS), Eduardo Suplicy (PT-SP) e Rodrigo Rollemberg (PSB-DF).  No Senado, a exposição fotográfica Eu Luto pela Vida apresentou retratos  e depoimentos de mais de 30 pessoas com doenças raras, incluindo a  atriz Cláudia Rodrigues. Todos reivindicam, principalmente, mais  cuidado.
 
Como o diagnóstico é difícil, demorado e nem sempre  chega a ser feito, o total de atingidos é estimado com base em uma média  da Organização Mundial da Saúde: 65 a cada 100 mil indivíduos (1,3 a  cada 2 mil). Boa parte dos médicos não sabe identificar as doenças raras  e apenas 3% delas têm tratamento, restando a opção de tratar os  sintomas. Há entre 6 mil e 8 mil tipos, sendo que 80% têm origem  genética e apresentam sintomas parecidos com outras enfermidades menos  graves, o que dificulta a identificação.
 
— Além de algumas  doenças serem descobertas, outras “somem”. Acontece que, quando a  pesquisa se aprofunda, descobre que duas ou mais doenças são na verdade  uma só — explicou a médica genetista Dafne Horovitz, da Fundação Oswaldo  Cruz (Fiocruz), no Rio de Janeiro.
 
Quando há remédios, não  são baratos, já que são produzidos para pouquíssimos pacientes. Custa  mais de R$ 16 mil, por exemplo, o frasco suficiente para uma semana do  medicamento Elaprase, usado para retardar efeitos da mucopolissacaridose  tipo 2. Boa parte das famílias recorrere à Justiça. Segundo o  Ministério da Saúde, 86% dos gastos da pasta em 2012 com remédios  comprados por determinação judicial foram para pessoas com doenças  raras.
 
A principal discussão no seminário, no entanto, foi a  Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em  vigor desde 12 de fevereiro, conforme a Portaria 199 do Ministério da  Saúde.
 
Devem ser investidos R$ 130 milhões na organização de uma rede de  atendimento gratuito para doenças raras, e o Sistema Único de Saúde  (SUS) terá 20 procedimentos de diagnóstico, incluindo aconselhamento  genético (orientação com investigação por questionários, exames físicos e  psicológicos e elaboração das hipóteses diagnosticadas).
 
Doentes, famílias e associações comemoram a portaria, mas fazem ressalvas.
 
—  A gente não tinha nada, agora tem essa portaria. É um avanço muito  importante, mas apenas o primeiro passo. Precisa ser implementada e  melhorada — afirmou Rogério Lima, diretor da Associação MariaVitoria  (Amavi), entidade que apoiou o deputado federal Romário (PSB-RJ) na  realização do seminário.
 
Pai de Maria Vitória, que tem 8 anos  de idade e em 2010 foi diagnosticada com neurofibromatose, Rogério  fundou a Amavi um ano depois. Ele afirma que o principal objetivo é  lidar com o cuidado e acredita que a falta de informação é pior que a  falta de tratamento. Os remédios, diz ele, são apenas parte do cuidado,  que deve ser o foco principal, como acontece para os portadores da  síndrome de Down.
 
A crítica mais forte à Portaria 199  refere-se à parte sobre aconselhamento genético, já que o texto define  essa atividade como privativa do médico geneticista. No seminário, a  deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP) anunciou que naquele dia estava  protocolando um projeto de decreto legislativo para sustar os efeitos  dessa parte do documento. Ela adverte que existem apenas 160 médicos  geneticistas no Brasil, enquanto seriam excluídos centenas de  profissionais de saúde (biólogos, biomédicos etc) que muitas vezes já  vinham fazendo aconselhamento genético há décadas. Mara, assim como boa  parte dos pacientes e suas ­famílias, reivindica que a portaria amplie o  quadro profissional.
 
O coordenador de Média e Alta  Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, representou o  ministro Arthur Chioro no seminário e disse que haverá encontros com os  gestores municipais e estaduais para explicar a nova política. O  ministro da Previdência e senador licenciado Garibaldi Alves Filho  (PMDB-RN) também participou do evento. Eles ­assistiram à coreografia de  Karolina Cordeiro e do filho dela Pedro, 7 anos, com diagnóstico de  Síndrome de Aicardi-Goutières.
 
Tetraplégico, o menino não fala, mas abre  sorrisos capazes de serem vistos por todos em um grande auditório  quando a mãe dança com ele ao som de Como é Grande o Meu Amor por Você,  como fez no seminário.













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