Senado celebra Dia Mundial das Doenças Raras

O Senado celebrou nesta quarta-feira (4), em sessão especial, o Dia Mundial das Doenças Raras. A sessão, presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), tratou das dificuldades encontradas por pessoas com doenças raras e seus familiares no mercado de trabalho e no acesso à saúde. O debate destacou ainda a necessidade de políticas públicas voltadas para essas pessoas.
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado por 72 países com o objetivo de sensibilizar a população e órgãos de saúde pública. A data é celebrada no dia 29 de fevereiro (e comemorada em 28 de fevereiro em anos que não sejam bissextos).
Mara Gabrilli ressaltou as conquistas e desafios na luta das pessoas com doenças raras, que não aceitam mais estar à margem da sociedade. Para ela, é de extrema importância ampliar a triagem neonatal, que possibilita a detecção de doenças em bebês, para evitar deficiências futuras.
— Um dos grandes desafios dos poderes públicos de todo o mundo é oferecer uma rede assistencial especializada no tratamento dessas enfermidades. Toda política pública deve avançar concomitantemente, porque essas pessoas estão exercendo cidadania em todas as dimensões, seja na saúde, na educação, na habitação, na cultura ou no esporte — declarou.
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, também participou da sessão. Ele destacou o desenvolvimento da medicina, lembrando que o código genético, após muito estudo, foi decifrado. Mandeta afirmou que as linhas de cuidado e os protocolos vêm sendo montados para o sucesso do Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico e tratamento dessas doenças.
— Devemos lançar agora o projeto Genomics Brasil, o genoma brasileiro. Já fizemos todo o protocolo de entendimento, vamos fazer parcerias internacionais e vamos colocar uma meta de ter nosso primeiro biobanco genético. Vamos fazer 150 mil geneamentos completos de brasileiros para ser o nosso biobanco de pesquisa para a terapia gênica de precisão no Brasil. Nós vamos entrar no século 21 através do SUS. Isso será lançado em breve — anunciou o ministro.
Dificuldades 
A audiência contou com a presença de pessoas com de doenças raras que narraram suas dificuldades, limitações e lutas para viver em sociedade.
Danielle Alves Lanzer, com doença de Parkinson, relatou que além das dificuldades de acesso a tratamentos e medicações, as pessoas com doenças raras ainda têm que provar para a sociedade que são pessoas comuns.
Laura Costa Patrón, mãe de criança com Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (SHUa), ressaltou os problemas vividos por mães de crianças raras. Ela denunciou ainda casos de crianças que estão, desde de junho do ano passado, sem receber as medicações para o tratamento das doenças. Para ela, todos deveriam viver um dia de dificuldade típica de quem convive com uma doença rara.
— Eu não quero caridade, eu não preciso de pena. Eu quero respeito, responsabilidade e comprometimento. Quero políticas públicas de qualidade, que funcionem e que façam jus à urgência da vida. Eu quero que cuidem de quem precisa e também de quem cuida, quero inclusão, debate e informação — suplicou.
A filha do general do Exército Eduardo Villas Bôas, que não pôde comparecer por motivos de saúde, Adriana Villas Bôas, explicou as dificuldade e limitações vivida pelas pessoas portadoras de doenças raras. O general possui uma doença neuromotora degenerativa, conhecida como Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Adriana destacou a importância da inclusão dos pacientes de doenças raras no mercado de trabalho. Ela lembrou que o pai colocou o cargo de comandante do Exército em disponibilidade devido à enfermidade, mas o então presidente, Michel Temer, solicitou que ele continuasse exercendo sua função.
Denizar Vianna de Araújo, secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, declarou que o órgão se desafia para lançar modalidades inovadoras que ofereçam cuidados para todas as doenças que exigem tratamentos de alto custo.
— Não basta só oferecer medicamentos, o Ministério da Saúde tem compromisso com toda linha de cuidado, especificamente na questão da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Nós temos que identificar quais são os especialistas necessários, qual é o suporte necessário, e criar essa linha de cuidado. Não é do dia para noite, nós queremos nos preparar — disse.
Também participaram da celebração os senadores Romário (Podemos-RJ), Flávio Arns (Rede-PR) e Leila Barros (PSB-DF). Para Flávio Arns, o governo tem que transformas as palavras em ações e buscar soluções para a falta de medicação e tratamento.
— Temos que ser pessoas de fé e de obras. Temos que acreditar, mas também temos que agir. Não por pena ou por compaixão, mas sim por cidadania e direitos — enfatizou.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)