
“É um lugar onde podemos aprender como pessoas comuns”, diz José Raniel, de 21 anos, morador de João Pessoa (PB). Assim ele descreve o novo Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, o primeiro do Nordeste, inaugurado nesta terça-feira (15) na capital paraibana. José tem deficiência intelectual e como ele, centenas de pessoas serão atendidas nesse complexo pelo Sistema Único de Saúde (SP). Antes de se despedir, ele abre um sorriso e conta que sonha em ser jogador de futebol representando o seu time na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), onde não perde um treino.
A história do José é a prova que o diagnóstico correto em conjunto com um atendimento multidisciplinar, desenvolvendo todos os aspectos da vida do paciente, é essencial para possibilitar sonhos como esse. No Brasil, a estimativa é que mais de 13 milhões de pessoas convivam com algum tipo de doença rara e 75% delas aparecem na infância e juventude. Por isso a preocupação com os pequenos.
Em João Pessoa, o ambiente foi pensado neles: tem brinquedos espalhados por todas as salas, paredes coloridas e a presença da Rarinha pintada em uma delas, a mascote do Ministério da Saúde que chama atenção para a importância do diagnóstico precoce de doenças raras. Mesmo antes do fechamento desse diagnóstico, se houver alguma suspeita, os pacientes serão encaminhados de hospitais, unidades de saúde, Unidades de Pronto Atendimento (UPA) de toda a região e terão acompanhamento médico, psicológico, de fisioterapeuta, fonoaudiólogo, entre outros.
Nesta terça (15), o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, e a primeira-dama do Brasil, Michele Bolsonaro, conheceram a estrutura que já está pronta para começar a funcionar. O próximo passo é o credenciamento da unidade pelo SUS. “Foi um momento de muita emoção para todos nós porque estamos trabalhando em prol dos raros do nosso Brasil. É com muita alegria que todos os Ministérios estão comprometidos com esse trabalho”, ressaltou a primeira-dama.
“É uma obra especial para atender os raros. As doenças raras não são tão raras assim, então esses brasileiros merecem toda atenção. Há complexidade no tratamento, mas todos têm direito à saúde como direito fundamental. A dignidade da pessoa humana é um compromisso fundamental do governo brasileiro. Então devemos nos unir para dar mais acesso aos portadores de doenças raras e trazer uma perspectiva de vida com dignidade para todos eles”, afirmou Queiroga.
Para os raros
A Prefeitura de João Pessoa investiu cerca de R$ 863 mil na construção do Centro de Referência. Além dessa inauguração, a gestão municipal formalizou ainda a reforma de uma escola que será a primeira inclusiva com libras como segunda língua dos alunos.  No Brasil, há pelo menos 20 estabelecimentos credenciados pelo SUS para o atendimento de doenças raras. No ano passado, com a ajuda da Rarinha, o Ministério da Saúde lançou uma capacitação gratuita para que profissionais possam fazer o diagnóstico desse tipo de doença cada vez mais cedo nas unidades de saúde.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), há cerca de sete mil doenças raras descritas no mundo, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. São consideradas Doenças Raras: fibrose cística, psoríase, lúpus, osteogênese imperfeita, mucopolisacaridose (MPS), asma grave, fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), doença falciforme, neuropatias, miopatias e outras.
Ministério da Saúde