Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal pode ser lembrado em 8 de agosto

A data de 8 de agosto poderá ser instituída como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) aprovou a proposta, que agora depende de aprovação no Plenário do Senado. Já aprovado pela Câmara, se o texto se mantiver inalterado, será enviado à sanção presidencial.
Na CE, a relatora, senadora Daniella Ribeiro (PP-PB), recomendou a aprovação do PL 5.101/2019. Ela explicou que a AME é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia. A doença tem incidência estimada em 1 entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade.
Daniella afirmou que o uso de aparelhos ortopédicos e a realização de fisioterapia podem amenizar, em partes, o efeito da doença degenerativa. A conscientização sobre a existência da AME precisa ser feita cedo.
“Ocorre que não apenas o público em geral, mas também a comunidade dos profissionais de saúde tem carência de maiores conhecimentos sobre essa doença genética recessiva. Daí a importância de instituirmos essa data comemorativa, que, ademais, homenageia as pessoas que lutam contra as dificuldades progressivas causadas pela AME”, considera a relatora. 
Nesta terça-feira, Daniella frisou na comissão que, mesmo sendo rara, a doença não tira dos seus portadores o direito de serem assistidos e que esse atendimento deve ser realizado por quem tem conhecimento sobre a doença.
O senador Flávio Arns (Rede-PR) lembrou as audiências públicas e o trabalho feito pelo Congresso e pelo Executivo no sentido de incorporar o medicamento Spinraza à lista de remédios distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Arns disse que existe a tentativa, no Brasil, de articular pesquisas de terapia genética no sentido de descobrir a cura para a AME. 
Velas
O PL 5.101/2019 é de autoria conjunta dos deputados federais Eduardo Bolsonaro (PSL-SP) e Eduardo Barbosa (PSDB-MG). Eles escolheram 8 de agosto como dia oficial de conscientização sobre a AME por sugestão da Aliança Brasileira pela Atrofia Muscular Espinhal. De acordo com a entidade, agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença, concentrando ações em torno da divulgação, informação e capacitação de profissionais na área.
“O dia 8 de agosto é também o dia conhecido entre as famílias para o ‘acender de velas’, em memória de todos que partiram em razão da AME e onde simbolicamente se mantém acesa a chama da esperança por dias melhores. Sem dúvida é uma data muito significativa para toda a comunidade de AME no Brasil e será um novo marco nacional”, afirmam os autores no projeto.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)