Doenças raras poderão ter Dia Nacional de Conscientização

A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) aprovou nesta terça-feira (10) o projeto de lei (PL) 6.550/2019, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e o Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa). As duas doenças são raras, adquiridas, crônicas e podem levar à morte. O projeto segue agora para votação em Plenário.
O autor, deputado Padre João (PT-MG), explicou que a HPN, a ser lembrada anualmente no dia 26 de fevereiro, é uma doença que pode atingir pessoas em qualquer faixa etária, com sintomas imprevisíveis e muitas vezes semelhantes aos de outras doenças. Caso não seja tratada, a HPN pode resultar em graves problemas de saúde. Já SHUa, que terá o dia 24 de setembro para conscientização, é uma doença que provoca uma coagulação do sangue por todo o corpo, causando danos irreversíveis aos rins e outros órgãos, compromete o sistema neurológico, cardíaco e respiratório do portador, além de provocar insuficiência renal aguda.
Apesar de exigir uma terapia cara, as doenças raras podem ser tratadas, como alertou o relator, senador Eduardo Girão (Podemos-CE), ao apresentar parecer pela aprovação.  Ele disse que o tratamento pode chegar a R$ 72 mil por mês e acaba sendo inacessível para a maioria da população. “Embora existam iniciativas governamentais esparsas no sentido de disponibilizar o medicamento, os pacientes vivem em estado de apreensão e de incerteza”, disse.
De acordo com Girão, a escolha do dia 24 de setembro coincide com o Dia Internacional de Conscientização sobre a SHUa. Já a data comemorativa para conscientização de HPN se dá em homenagem a Margareth Maria Araújo Mendes, que morreu em 26 de fevereiro de 2018 por falta dos medicamentos em tempo hábil.
O senador disse acreditar que com uma data de conscientização estabelecida no calendário nacional as doenças receberão mais atenção da sociedade e o poder público poderá incentivar campanhas e ações de esclarecimento além de buscar soluções para os pacientes.
Merenda escolar
Os senadores aprovaram ainda requerimento para realização de audiência pública com o objetivo de debater e propor soluções para alimentação escolar no Brasil. O autor da sugestão, senador Dario Berger (MDB-ES), defendeu a formulação de políticas públicas que valorizem a alimentação saudável e respeitem as demandas de cada região do país. “Muitas vezes, a única alimentação diária das crianças de família de baixa renda é a que recebem nas escolas”, argumentou.
Serão convidados os representantes da área de Agricultura Familiar, do Ministério da Agricultura; da Pastoral da Criança e do Fórum Nacional dos Conselhos de Alimentação Escolar. Também devem participar, Lidiane Gonçalves dos Santos Barbosa, presidente do Instituto Alice Henrique de Campos Gonçalves e o presidente da Câmara de Vereadores de Blumenau, Marcelo Borasuol Lanzarin.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)