
Profissionais de todo o Brasil vão poder contar com uma importante iniciativa do Governo Federal. O Ministério da Saúde vai capacitar trabalhadores que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS) para que consigam reconhecer pacientes com patologias raras e, assim, realizar o encaminhamento ao serviço especializado. A iniciativa foi anunciada pelo ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, juntamente com a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, nesta terça-feira (31).
O ministro e a primeira-dama também apresentaram a nova mascote do SUS, a Rarinha. Ela faz parte de uma iniciativa que tem como objetivo chamar atenção para patologias que não são prevalentes na população e aparecerá nas redes sociais do Ministério com informações importantes e dicas sobre doenças raras. Também participaram do evento a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (SGTES), Mayra Pinheiro, o secretário-executivo do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems), Mauro Junqueira e a deputada federal Carmen Zanotto.
Em sua fala, o ministro lembrou que o estado brasileiro tem um compromisso fundamental com a dignidade da pessoa humana, com a vida, e com a liberdade. “Desde o início da gestão do presidente Jair Bolsonaro os raros são uma das prioridades. No fundo, somos todos raros e precisamos de uma política pública que possa atender com sustentabilidade as pessoas raras. Em um país grande como o Brasil, precisamos nos empenhar na pesquisa para cuidar dessas pessoas”, disse o ministro.
Michelle Bolsonaro reforçou seu compromisso em divulgar informações sobre as doenças raras para que a população consiga buscar conhecimento. “Durante anos, nossos raros ficaram invisíveis. Mas, neste governo, com seu olhar para as pessoas com doenças raras, estamos modificando a realidade destes pacientes. Precisamos acabar com preconceitos e facilitar diagnósticos”, disse.
As Ações de Educomunicação em Doenças Raras constituem um conjunto de iniciativas que visam à disseminação de informações sobre essas enfermidades e se fazem necessárias uma vez que, para chegar ao diagnóstico, muitos pacientes consultam até 10 médicos de especialidades diferentes. As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. Além disso, esses sinais costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma condição.



Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, e estima-se que 80% têm origem genética. As demais surgem a partir de fatores como o ambiente, infecções, questões imunológicas, entre outras.
 A secretária da SGTES, Mayra Pinheiro, lembrou que, em média, 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens. "O governo federal não deixa ninguém para trás e nós entendemos que saúde é o bem mais importante na vida das pessoas", afirmou.
A secretária reforçou que a SGTES tem um compromisso de treinar, qualificar e capacitar todos os profissionais do Brasil. "Hoje entregamos 14 cursos de formação para todas as categorias de saúde. Mas as ações não param por aí. Nós também estamos colocando no Conecte SUS a partir de hoje todos os Centros de Cuidado de Doenças Raras no país para que cada família não perca tempo procurando onde ser atendido", afirmou.
Para 95% das patologias não existe um tratamento específico. Apenas 3% dos casos de doenças raras têm tratamento cirúrgico ou com medicamentos regulares que atenuam os sintomas. Aproximadamente 2% podem ser tratadas com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.
Em contrapartida, há acompanhamento multidisciplinar e reabilitações que conferem qualidade de vida aos pacientes. Por isso, a importância do diagnóstico precoce.
O curso
As videoaulas, que totalizam 4 horas e 35 minutos, serão disponibilizadas na plataforma “UniverSUS Brasil” e a inscrição é gratuita. O conteúdo foi elaborado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) em parceria com Conselho Federal de Medicina, Sociedade Brasileira de Medicina da Família e Comunidade, Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul e disponibilizado para o Ministério da Saúde.
Quem também integra a iniciativa é a rimeira-dama, Michelle Bolsonaro. Ela gravou vídeos para informar à população sobre os principais sintomas e sinais de alerta. Os materiais serão divulgados nas redes sociais do Ministério da Saúde. A iniciativa faz parte do planejamento estratégico das medidas a serem desenvolvidas para o fortalecimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
A população pode ainda ter acesso aos centros habilitados para tratamento de doenças raras pelo ConecteSUS. As unidades de saúde referência estão disponíveis no aplicativo por geolocalização, o que possibilita ao paciente encontrar o Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras mais próximo de casa.
Onde buscar atendimento para doenças raras?
Há pelo menos 20 estabelecimentos de saúde habilitados como Serviços de Referência em Doenças Raras em todo o Brasil. Os pacientes com doenças raras também podem receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, na Atenção Primária, por meio das Unidades Básicas de Saúde, ou na Atenção Especializada, em algum hospital ou serviço de média e alta complexidade.
A Secretaria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (Sgtes), que coordena a ação, fez um levantamento com os principais dados dos centros habilitados para atendimento. A lista está disponível na página das Ações de Educomunicação em Doenças Raras.
Os Hospitais Universitários, Federais e Estaduais, que são 50 em todo o Brasil, também possuem serviços voltados para casos de erros inatos do metabolismo. Existem ainda as associações beneficentes e voluntárias que contam com recursos governamentais e dedicam-se principalmente aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia, que também estão aptos a oferecer atendimento aos pacientes com doenças raras. Fernando Brito e Mahila LaraMinistério da Saúde