Senadores registram a importância do mês destinado à conscientização de doenças raras

Senadores registraram a importância do mês de fevereiro, destinado à conscientização de doenças raras. A data oficial, último dia do mês (28), foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para sensibilizar sobre os cuidados com essas enfermidades.
Doenças raras, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, são definidas por sua quantidade limitada.  A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), estima que existem no Brasil aproximadamente 13 milhões de pessoas com alguma dessas doenças.
Também de acordo com a OMS, cerca de 80% das doenças raras sucedem de fatores genéticos, as outras causas podem ser por questões ambientais, infecciosas, imunológicas entre outras. Para 95% dos casos não existe tratamento, apenas cuidados paliativos e serviço de reabilitação.
A presidente da Subcomissão de Doenças Raras da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), senadora  Mara Gabrilli (PSDB-SP) afirmou que ter uma data para falar sobre a realidade, de quem possui uma doença rara, é de grande importância para chamar atenção do Estado e da sociedade, principalmente durante a atual pandemia.
— Falta acesso para diagnóstico precoce, medicamentos de alto custo, tratamento adequado e, sobretudo, falta informação, então, é preciso mostrar que essas pessoas existem e que precisam urgentemente de políticas públicas efetivas. O diagnóstico pode ser raro, mas os serviços destinados a essa população precisam ser comuns e de fácil acesso. É preciso investirmos em uma política robusta e multifatorial, porque os impactos vão além da saúde — afirmou.
Mara destacou também as dificuldades que enfrentam os familiares de quem tem doença rara.  
— Muitas vezes assumem múltiplas jornadas, como mãe, cuidadora, faxineira, cozinheira. Eles vivem destituídos da sua vida pessoal e profissional. Não temos uma política de cuidado no Brasil, nem ao menos um único programa de apoio a essas pessoas — acrescentou.
O senador Romário (PL-RJ) demonstrou seu apoio à causa, em suas redes sociais, e lembrou que existe uma ampla diversidade de sinais e sintomas, de doenças raras, e que variam de doença para doença, e de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
“Nem toda doença rara é visível ou gera algum impacto na aparência do paciente. Um diagnóstico não define uma pessoa. Pacientes com doenças raras são, antes de tudo, pessoas. Se você ainda não sabe como contribuir para essa causa, pode começar praticando a empatia e compartilhando conhecimento”, registrou.
Já a senadora Daniella Ribeiro (PP-PB) relembrou da aprovação do protocolo clínico (documento que orienta decisões e critérios relacionados ao diagnóstico) para a atrofia muscular espinhal tipo 1 e tipo 2, publicada no dia 30 de janeiro, no Diário Oficial da União.
“É urgente incentivar pesquisas científicas, políticas públicas e o respeito aos raros. Ainda há um longo caminho pela frente. Vamos percorrer com dedicação”, afirmou.
Propostas
No ano de 2021, o Senado aprovou o projeto de lei que define a obrigatoriedade de notificação de doenças raras às autoridades sanitárias (PL 4.691/2019), de autoria da senadora Leila Barros (Cidadania-DF). A proposta agora está em tramitação na Câmara dos Deputados
O relator do texto na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), senador Eduardo Girão (Podemos-CE),  argumentou em seu relatório que o Congresso Nacional vem trabalhando para dar mais visibilidade ao problema. Ele citou a aprovação da Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) e a criação do Dia Nacional de Doenças Raras.
Já o (PL 5128/ 2020) que está em análise no Senado, prevê que o teste do pezinho ampliado seja oferecido pela rede pública de saúde. Atualmente essa triagem neonatal é capaz de detectar apenas seis doenças. Já a versão ampliada, consegue diagnosticar até 53 doenças.
O projeto, de autoria do senador Lasier Martins (Podemos-RS), determina ainda que os hospitais deverão prestar orientação aos pais sobre a importância do exame para os recém-nascidos.
Outra proposta que está em análise é o (PL 682/2019), apresentado pelo senador Flávio Arns (Rede-PR), que concede benefícios fiscais aos contribuintes do Imposto de Renda da Pessoa Física (IRPF) que tenham dependentes com doenças raras. E também dá prioridade na restituição do IRPF para esses contribuintes.
Na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE), foi apresentado substitutivo pelo relator, senador Izalci Lucas (PSDB-DF), para fazer ajustes de redação ao texto. Além disso,  Izalci estipulou a entrada em vigor da lei no início do ano seguinte à sua publicação oficial, para coincidir com o início do ano-calendário do IR.  Mas o teor da proposta original foi mantido.
Por Ana Paula Marques com supervisão de Guilherme Oliveira
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)