
Em Nova York para acompanhar o presidente da República, Jair Bolsonaro no Segmento de Alto Nível da 76ª Assembleia Geral das Nações Unidas (AGNU), o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga acompanhou a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, em reunião com representantes da ONG "Rare Diseases International". Durante o encontro também estiveram presentes o representante permanente do Brasil junto às Nações Unidas, embaixador Ronaldo Costa Filho; o representante permanente alterno do Brasil junto à ONU, embaixador João Genésio Almeida Filho.
O Brasil, o Catar e a Espanha estão trabalhando em projeto para que os direitos das pessoas com doenças raras possam entrar definitivamente na agenda da Organização das Nações Unidas (ONU). Essa será a primeira resolução das Nações Unidas a tratar especificamente do tema e foi assunto da reunião com a Rare Diseases International na tarde desta segunda-feira (20).
O objetivo é que todos possam reconhecer os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras e suas famílias. "Utilizando os recursos de maneira correta vamos ter a ampliação do acesso das pessoas com doenças raras ao Sistema Único de Saúde (SUS). Iremos trazer soluções com políticas públicas que possam garantir esse acesso e ao mesmo tempo permitir a sustentabilidade do sistema", afirmou o ministro.
Durante a reunião, Queiroga reforçou o compromisso com os raros. "Essas doenças, apesar de raras, não são tão infrequentes assim em um país com tantas pessoas como o Brasil. Junto com a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, vamos buscar implementar os tratamentos de uma forma sustentável no SUS”, disse o ministro.
A pandemia de Covid-19 trouxe desafios ainda maiores para as pessoas com doenças raras e suas famílias. No entanto, o Ministério da Saúde está atento às necessidades dos raros no Brasil e organiza eventos para debater sobre o tema. Além disso, em 31 de agosto, o Ministério da Saúde lançou uma nova mascote para ações sobre doenças raras no Brasil. A "Rarinha" tem como missão disseminar informações sobre as mais de 8 mil doenças raras conhecidas até hoje.
O projeto de resolução que vem sendo elaborado com o apoio a Rare Diseases International também buscará trazer visibilidade ao tema ao sublinhar que, justamente por serem enfermidades pouco comuns, pessoas com doenças raras sofrem inúmeras barreiras para ter acesso a diagnósticos precisos, medicamentos adequados e serviços de saúde de qualidade que atendam às suas necessidades.
São consideradas doenças raras as que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No entanto, o número exato ainda não é conhecido, mas sabe-se que cerca de 80% delas ocorrem por fatores genéticos.
Nas últimas semanas, a organização “Doenças Raras Internacional” realizou sessões de conscientização para a importância do tema e para a necessidade de uma resolução, trazendo relatos de pessoas com doenças raras e seus familiares, em apresentações organizadas para grupos de todas as regiões representadas aqui em Nova York.
Gustavo FrasãoMinistério da Saúde