Senadores querem política pública para paciente com doenças raras
Ricardo Westin

Publicado em 8/5/2019


Edição 675
Doenças raras









Nos próximos dias, o Senado instalará uma subcomissão dedicada exclusivamente a encontrar soluções para as pessoas que sofrem de doenças raras. Nela, serão realizados debates com ONGs, médicos, cientistas, representantes da indústria farmacêutica e autoridades da saúde pública em busca de medidas que amenizem o sofrimento dos doentes.
As doenças raras formam um grupo bastante heterogêneo, cada uma com características muito próprias. O que as une são a baixa prevalência individual (daí o adjetivo “raras”) e o fato de serem crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes. A grande maioria não tem cura. Em muitos casos, existem tratamentos que garantem o bem-estar e aumentam a sobrevida dos pacientes.
Para ser enquadrada como rara, a doença não pode atingir mais do que duas pessoas a cada grupo de 3 mil indivíduos. Como comparação, o diabetes (que não é raro) afeta hoje 230 brasileiros a cada grupo de 3 mil.


Ricardo Westin

Publicado em 8/5/2019


Edição 675
Doenças raras