
O Governo Federal, por meio do Ministério da Saúde, vai capacitar trabalhadores que atuam no Sistema Único de Saúde (SUS) para que consigam reconhecer pacientes com patologias raras e, assim, realizar o encaminhamento ao serviço especializado. Também foi anunciado, na terça-feira (31), a nova mascote do SUS, a Rarinha.
As Ações de Educomunicação em Doenças Raras constituem um conjunto de iniciativas que visam à disseminação de informações sobre essas enfermidades e se fazem necessárias uma vez que, para chegar ao diagnóstico, muitos pacientes consultam até 10 médicos de especialidades diferentes. As doenças raras são caracterizadas por sinais e sintomas muitas vezes desconhecidos. Além disso, esses sinais costumam variar de doença para doença e de pessoa para pessoa, ainda que afetadas pela mesma condição.
Durante o anúncio, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, reforçou seu compromisso em divulgar informações sobre as doenças raras para que a população consiga buscar conhecimento. “Durante anos, nossos raros ficaram invisíveis. Mas, neste governo, com seu olhar para as pessoas com doenças raras, estamos modificando a realidade destes pacientes. Precisamos acabar com preconceitos e facilitar diagnósticos”, disse.
A secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, reforçou que a SGTES tem um compromisso de treinar, qualificar e capacitar todos os profissionais do Brasil. "Hoje entregamos 14 cursos de formação para todas as categorias de saúde. Mas as ações não param por aí. Nós também estamos colocando no Conecte SUS a partir de hoje todos os Centros de Cuidado de Doenças Raras no país para que cada família não perca tempo procurando onde ser atendido", afirmou.
As videoaulas, que totalizam quatro horas e 35 minutos, serão disponibilizadas na plataforma “UniverSUS Brasil” e a inscrição é gratuita. O conteúdo foi elaborado pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) em parceria com Conselho Federal de Medicina, Sociedade Brasileira de Medicina da Família e Comunidade, Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul e disponibilizado para o Ministério da Saúde.
Atendimento para doenças raras
Há pelo menos 20 estabelecimentos de saúde habilitados como Serviços de Referência em Doenças Raras em todo o Brasil. Os pacientes com doenças raras também podem receber atendimento e acompanhamento médico, de acordo com cada caso, na Atenção Primária, por meio das Unidades Básicas de Saúde, ou na Atenção Especializada, em algum hospital ou serviço de média e alta complexidade.
Os Hospitais Universitários, Federais e Estaduais, que são 50 em todo o Brasil, também possuem serviços voltados para casos de erros inatos do metabolismo. Existem ainda as associações beneficentes e voluntárias que contam com recursos governamentais e dedicam-se principalmente aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia, que também estão aptos a oferecer atendimento aos pacientes com doenças raras.
Para 95% das patologias não existe um tratamento específico. Apenas 3% dos casos de doenças raras têm tratamento cirúrgico ou com medicamentos regulares que atenuam os sintomas. Aproximadamente 2% podem ser tratadas com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.
Em contrapartida, há acompanhamento multidisciplinar e reabilitações que conferem qualidade de vida aos pacientes. Por isso, a importância do diagnóstico precoce.
Com informações do Ministério da Saúde