
Interessados já podem se inscrever no curso gratuito “Famílias raras e mães atípicas”. A iniciativa é do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) e faz parte do programa de formação “Capacitação e Informação em Doenças Raras”, que conta com o apoio da Diretoria de Tecnologias na Educação da Universidade Federal do Maranhão (DTED/UFMA). O objetivo é apoiar familiares de pessoas que receberam diagnóstico daquelas doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.
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Com carga horária de 30 horas, o curso aborda as necessidades e vivências da população de raros e de seus familiares, com destaque para o apoio após o diagnóstico, apresentando conceitos e expressões fundamentais além de mecanismos de proteção social da pessoa com deficiência e com doenças atípicas de saúde.
O secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do MMFDH, Claudio Panoeiro, acrescenta que “a capacitação contempla as mulheres mães que vivenciam o acompanhamento de internações, tratamento de seus filhos, assumindo uma carga de cuidado complexa, mas que supera a adversidade como um exercício de força individual”.
“É preciso olhar para a mãe e para a família para além do diagnóstico, entendendo os papéis sociais que desempenham e principalmente suas preferências e necessidades”, completa o secretário.
Entre as temáticas abordadas, destacam-se: Famílias raras e mães atípicas; Conceitos e expressões fundamentais no campo de estudo de doenças raras; Acesso aos cuidados de saúde e barreiras no acesso; Cuidados domiciliares, desafios e estratégias de enfrentamento; Acolhimento, inclusão e experiências bem-sucedidas; Direitos de afirmação da maternidade como diferença; Direitos da pessoa com deficiência; Direitos relativos ao reconhecimento da criança e adolescente atípicos; e Mecanismos de proteção social da pessoa com deficiência e com doenças raras.
Sobre o programa
O programa de formação “Capacitação e Informação em Doenças Raras” é composto de seis cursos online, gratuitos e autoinstrucionais, sendo "Famílias raras e mães atípicas: apoio após o diagnóstico” o segundo a ser lançado. Nessa modalidade, o cursista poderá obter o certificado integral com carga horária de 180 horas assim que todos os módulos estiverem disponíveis para inscrições no ambiente virtual de aprendizagem, o Saite AVA.
Saiba mais
As doenças raras são aquelas de etiologias diversas que afetam até 65 indivíduos em cada 100 mil, segundo portaria do Ministério da Saúde. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam acometidas com estas condições. A maioria dessas doenças é genética, requer cuidados vitalícios, tem manifestação multissistêmica, complexa, crônica e prognóstico delicado e grave.
O Programa de Capacitação e Informação em Doenças Raras tratará, além do voluntariado, de temas como as condições excepcionais de saúde em relação a aspectos históricos, sociais e biológicos; o itinerário das pessoas inseridas nesse contexto; as políticas públicas voltadas à comunidade de raros; e as necessidades e enfrentamentos das famílias raras e mães atípicas.
Para dúvidas e mais informações:pessoacomdeficiencia@mdh.gov.br
Atendimento exclusivo à imprensa:Assessoria de Comunicação Social do MMFDH(61) 2027-3538