
Nessa quinta-feira (3), o Governo Federal lançou, em cerimônia no Palácio do Planalto, o mais importante documento de acompanhamento das pessoas com doenças raras: a Caderneta do Raro. Um registro que irá reunir em um só local todas as informações relativas ao portador da doença, desde seu primeiro atendimento, diagnóstico, vacinas, internações, emergências e os registros de serviços médicos, passando pela educação e a assistência social e multidisciplinar os quais ele tenha obtido. O registro das informações vai permitir aos profissionais de saúde compartilharem os dados com a família e facilitar a interação do acompanhamento, conforme a necessidade de cada caso.
De acordo com o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, este é mais um importante passo do Governo na assistência aos pacientes com doenças raras e suas famílias. "O compromisso com a dignidade da pessoa humana é um compromisso básico do estado democrático de direito. E cuidar de todos aqueles que têm doenças raras é, sem dúvida, um dever nosso”, enfatizou.
Caderneta do Raro
O documento traz informações sobre o diagnóstico e tratamento adequado, seguro, integral e gratuito realizado no Sistema Único de Saúde (SUS) para doenças raras. Os pacientes e familiares ainda podem buscar, na publicação, os principais sinais de alerta e sintomas sobre as condições, além de dados importantes sobre acompanhamento e dicas para que tenham maior qualidade de vida.
Dia Mundial das Doenças Raras
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia do mês de fevereiro em vários países. No Brasil, o Governo Federal implementou diversas ações voltadas para os portadores, como a instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a aprovação das Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS e a ampliação dos incentivos financeiros para a temática.
 Com informações do Ministério da Saúde