

Saúde

Comissão de Seguridade ouve representantes de centros de referência em doenças raras
Objetivo é conhecer as dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenças raras






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                      26/05/2021 - 09:49  
                    


Michel Jesus/Câmara dos Deputados

Congresso iluminado na campanha mundial de conscientização sobre doenças raras

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (26), uma audiência pública para ouvir representantes de centros de referência em doenças raras no Brasil.
"O atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente será encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade", informa o deputado Diego Garcia (Pode-PR) no requerimento em que solicita o debate.
"Escutar os representantes dos centros de referência em doenças raras é fundamental para entendermos as dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenças raras", afirma.
Convidados
        Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares:
- o neurologista chefe do Serviço de Neurologia do Hospital Infantil Albert Sabin, André Luiz Santos Pessoa;
        - a diretora de Medicina Translacional do Hospital Pequeno Príncipe, Carolina Prando;
        - a chefe do Serviço de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Ida Vanessa Doederlein Schwartz;
        - a coodenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos;
        - a médica geneticista do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará Maria Denise Fernandes Carvalho de Andrade.
A audiência está marcada para as 16 horas, no plenário 8.

Da Redação - MB