
O MCTI – Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovações participou da 1ª Reunião do Comitê Interministerial de Doenças Raras nesta quinta-feira (18). O grupo atua no desenvolvimento de políticas que resultem em melhor qualidade de vida para as pessoas com doenças raras; na formulação de estratégias para a coleta, processamento, sistematização e disseminação de informações sobre o tema; e o incentivo à atuação em rede dos centros especializados, hospitais de referência e locais de atendimento às pessoas com doenças raras da rede pública.
A abertura da reunião contou com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, e da Ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves, que destacou que o grupo dará respostas positivas. “Esse comitê tem metas, plano de trabalho e objetivo, porque a vida não espera e, lá na ponta, estamos com crianças gritando de dor. Temos mães e pais em profundo desespero e a gente não pode mais esperar para dar respostas para esse povo querido”, disse.
O Comitê Interministerial de Doenças Raras foi criado pelo Decreto n° 10.558, de 3 de dezembro de 2020, com os membros do Comitê designados por meio da Portaria MMFDH n° 599, de 22 de fevereiro de 2021. É coordenado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH) e o Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), que conta com duas representações, atualmente ocupadas pelas Secretarias de Empreendedorismo e Inovação (SEMPI) e de Pesquisa e Formação Científica (SEPEF).