
Uma programação especial, pensada para despertar a atenção das pessoas quanto às doenças raras, vai marcar a primeira edição da Jornada Cultural Rara, que começa nesta quarta-feira (09/03) e vai até sexta-feira (11/03), no Teatro da Caixa Cultural, Asa Sul/DF. 
O evento é uma parceria do Programa Pátria Voluntária, da Casa Civil da Presidência da República, e do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD). E com o apoio da Caixa Econômica Federal. Na programação, estão previstas exposições, apresentações culturais, rodas de conversas, vídeos documentários, mostras literárias, palestras, entre outras atividades. 
O tema “Raros” é um dos eixos prioritários do Pátria Voluntária, que desenvolve ações e investe em projetos de impacto social, realizados com o objetivo de transformar a realidade de pessoas em situação de vulnerabilidade, inclusive dos raros e dos seus familiares. 
Segundo a secretária-executiva do Pátria Voluntária, Adriana Pinheiro, a jornada é uma oportunidade para validar, ainda mais, a inclusão e a busca por tratamentos adequados e por qualidade de vida para os raros. “É um momento ímpar para homenageá-los e aumentar a visibilidade desta temática”. 
"A Jornada Cultural Rara valoriza diferentes aspectos das pessoas com doenças raras, tais como a produção artística de cada um desses indivíduos, prestigiando suas potencialidades na consecução de atividades variadas, como as retratadas neste evento”, declara o Secretário Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Cláudio Panoeiro.
Segundo Damares Alves, ministra de Estado da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, este é o governo que dá visibilidade às pessoas com deficiência ou com alguma doença rara. “Essa jornada veio justamente para enaltecer, para trazer essas pessoas para o foco. É para todo mundo conhecer essas histórias de vida tão especiais. Queremos inspirar as pessoas por meio dessas histórias e gerar empatia, respeito e carinho por todos os raros”, afirma. 
O Pátria Voluntária tem participação ativa no Comitê de Doenças Raras e a presidente do conselho do programa, Michelle Bolsonaro, participa de várias ações nessa área, além de abordar essa temática, com frequência, em seu canal no Youtube, com o objetivo de deixar as pessoas cada vez mais informadas sobre essas doenças. “A Jornada Cultural Rara é mais uma forma de apoiarmos os raros, de atuarmos na conscientização sobre essas doenças, a importância do diagnóstico precoce e eficiente, sobre os direitos dessas pessoas e ainda de trabalharmos para a melhoria da qualidade de vida deles e para a redução do preconceito”, destaca Michelle Bolsonaro.