

Saúde

Comissão ouve representantes de centros de referência em doenças raras; acompanhe
Objetivo é conhecer as dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenças raras






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                      29/06/2021 - 10:43  
                    


Michel Jesus/Câmara dos Deputados

Congresso iluminado em apoio à campanha mundial de conscientização sobre doenças raras

A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados promove audiência pública nesta terça-feira (29) para ouvir representantes de centros de referência em doenças raras no Brasil.
Assista no YouTube.
Esse é o segundo debate da comissão sobre o tema e atende a requerimento do deputado Diego Garcia (Pode-PR). "O atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente será encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade", explica o deputado.
Garcia destaca ainda, no requerimento em que pede a realização da audiência, que os pacientes contam com o suporte do SUS para a obtenção de medicamentos, embora o número de doenças raras que envolvem tratamento baseado em fármacos representa uma pequena fração do universo dessas doenças.
"Escutar os representantes dos centros de referência em doenças raras é fundamental para entendermos as dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenças raras", afirma.
Convidados
        Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares:
        - a coordenadora do Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital Infantil Joana de Gusmão (SC), Louise Lapagesse de Camargo Pinto;
        - a coordenadora do Serviço de Atenção Humanizada do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Gisele Rozone de Luca;
        - o coordenador do Ambulatório de Doenças Raras da Apae de Anápolis (GO), Marcos Guimarães Zucchetti;
        - o coordenador do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Ribeirão Preto (SP), Victor Evangelista de Faria Ferraz.
A audiência interativa está marcada para as 10h30, no plenário 2. Os interessados podem enviar perguntas, críticas e sugestões aos participantes por meio do portal e-Democracia.

Da Redação - MB