

Direitos Humanos

Deputado com doença rara toma posse na Câmara, em "momento histórico"
Paraibano Patrick Dorneles diz que este é um momento especial para jovens e pessoas com deficiência, pela quebra de paradigmas






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                      22/02/2022 - 18:19  
                    


Zeca Ribeiro/Câmara dos Deputados

Patrick Dorneles quer levar a Rede Sarah para Campina Grande

Às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro), o presidente da Câmara, Arthur Lira, empossou na sessão plenária desta terça-feira (23) o deputado Patrick Dorneles (PSD-PB), que era suplente e assume vaga aberta com a licença do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB). O parlamentar foi diagnosticado com Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Môrquio-A. “Uma doença rara, grave, genética, multissistêmica e degenerativa”, explicou no seu discurso de posse.
“Minha percepção me faz acreditar que esse é um momento histórico e especial para jovens e pessoas com deficiência, pela quebra de paradigmas”, disse. Dorneles afirmou que chega à Casa com “espírito de garra” e que, no seu curto mandato de quatro meses, pretende defender pautas como a implantação de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande (PB).
“A luta pelos direitos já existentes e a busca por outros e também por estruturas que permitam o diagnóstico precoce e o tratamento qualificado e respeitoso para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras, como também o desenvolvimento de pesquisas no nosso País fazem parte dos meus propósitos”, disse.
Ele também defendeu a aprovação de proposta que destina os recursos recuperados em processos de corrupção para investimento em saúde e pesquisas.

Subcomissão compartilha experiências sobre doenças raras

Doença rara
        Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Reportagem - Carol SiqueiraEdição - Wilson Silveira