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PROJETO DE LEI N.º 593/2021
  “INSTITUI O DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SÍNDROME DE EDWARDS NO CALENDÁRIO OFICIAL DO ESTADO DO CEARÁ.”
  A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ APROVA:
  Art. 1º Fica instituído, no Calendário Oficial do Estado do Ceará, o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a ser realizado anualmente no dia 6 de maio.
Art. 2º O Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards tem como finalidade:
I - a promoção de campanhas publicitárias e institucionais, seminários, palestras e cursos de formação sobre a doença e formas de acolhimento e tratamento da pessoa diagnosticada com a Síndrome de Edwards;
II – a realização de capacitações dos profissionais da rede estadual de saúde acerca da Síndrome de Edwards, com vistas ao acolhimento, tratamento adequado, à orientação, prescrição e promoção da busca do bem-estar biopsicossocial dos pacientes atendidos.
Art. 3º O Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards poderá ser realizado em parceria com voluntários, universidades, sociedade civil e comunidade escolar.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
    RENATO ROSENO
DEPUTADO
      JUSTIFICATIVA:
  O projeto de lei ora protocolizado foi sugerido ao nosso mandato por representantes da Associação Síndrome do Amor, que é uma organização sem fins lucrativos cujo principal objetivo é informar, conectar e apoiar famílias de crianças, jovens e adultos com doenças genéticas graves e raras. Nesse contexto, está inserida a Síndrome de Edwards.
A referida doença, também denominada de trissomia 18, é a segunda condição genética mais frequente no Brasil, entretanto ainda é pouco conhecida pelos profissionais de saúde. Aproximadamente 1500 (mil e quinhentos) familiares de pacientes acometidos pela Síndrome de Edwards, desde 2007, já foram atendidos pela Associação Síndrome do Amor, razão pela qual a entidade, bem como sua atuação, deve receber apoio do Poder Público para o desempenho de suas atividades.
A Síndrome de Edwards é uma doença genética rara que provoca complicações no desenvolvimento do feto. A ciência e a medicina ainda não descobriram uma cura ou um tratamento específico para a síndrome, razão pela qual a expectativa de vida das pessoas acometidas pela doença é pequena. Entretanto, percebe-se que vigora um desconhecimento acerca da Síndrome de Edwards, acarretando angústia e sofrimento aos pacientes e familiares pela ausência de acolhimento, apoio e tratamento, no âmbito das redes de saúde.
A título ilustrativo a respeito do que se afirma, cita-se o caso de Maria Letícia, garota de 11 anos que foi diagnosticada com a Síndrome de Edwards ainda durante a gestação. O médico que acompanhava Rita de Fátima, mãe da criança, sugeriu a interrupção da gravidez ao afirmar que o bebê morreria ainda na barriga da genitora ou logo após o nascimento. Ao contrário da previsão, Maria Letícia não só superou as barreiras da gestação e do nascimento, como completou 11 anos em 2020. Embora não haja tratamento ou cura para a doença, os relatos de Rita de Fátima apontam para preconceitos e dificuldades percebidos pela família em consultas médicas e terapias com psicólogos. Por tal razão, a iniciativa de se realizar campanhas informativas e capacitações junto aos profissionais de saúde é fundamental, merecendo prosperar no âmbito do Poder Legislativo em formato de projeto de lei.
Nesse sentido, cumpre destacar que vigoram leis que instituem o Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards em várias unidades da Federação, a saber: em âmbito estadual, em São Paulo (Lei nº 16.653/18), Rio Grande do Sul e Sergipe. Em âmbito municipal, em São Paulo, Ribeirão Preto, Campinas, Cordeiro (RJ), Uberaba, Macapá, Macuco (RJ), Ijuí (RS), Esteio (RS), Campina Grande, Hortolândia (SP), Ipatinga, São João Del Rei, João Pessoa, Artur Nogueira (SP) e Cabedelo (PB). Ressalta-se, ainda, que no Congresso Nacional tramita proposição em igual teor, estando pendente de deliberação pelo Senado Federal.
O projeto ora apresentado busca incluir no Calendário Oficial de Eventos do Estado do Ceará o Dia Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a ser realizado anualmente no dia 6 de maio. A referida data possui como finalidades precípuas a promoção de campanhas publicitárias e institucionais sobre a doença e tratamento da pessoa diagnosticada, bem como a realização de capacitações para profissionais da rede estadual de saúde com vistas ao acolhimento, tratamento adequado, à orientação, prescrição e promoção do bem-estar dos pacientes.
A matéria se insere no rol de assuntos relativos à competência legislativa concorrente entre os entes da Federação, consoante o artigo 24 da Constituição Federal, tendo em vista se tratar de “proteção e defesa da saúde” (inciso XII) e “proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência” (inciso XIV). Ademais, o projeto de lei em comento não cria cargos públicos, não versa sobre o regime jurídico dos servidores da Administração Pública estadual, não altera competências de secretarias de estado ou outros órgãos públicos tampouco trata sobre direito financeiro, orçamentário ou tributário, razão pela qual o projeto de lei se insere plenamente nas matérias cuja propositura pode ser exercida por iniciativa parlamentar, conforme o artigo 60, §2º da Constituição do estado do Ceará.
Com base nas razões de fato e de direito acima delineadas, apresenta-se o presente projeto de lei para fins de apreciação e aprovação pela Assembleia Legislativa do estado do Ceará.
    RENATO ROSENO
DEPUTADO