PROJETO DE LEI N.º 201/16
   “ INSTITUI, NO ÂMBITO DO ESTADO DO CEARÁ, NO MÊS DE SETEMBRO, A CAMPANHA DE CONSCIENTIZAÇÃO E ESCLARECIMENTO SOBRE AS DOENÇAS NEUROMUSCULARES.  “
  A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ decreta:
Art. 1º Fica instituída a campanha estadual de esclarecimento sobre doenças neuromusculares, a ser realizada, anualmente, no mês de setembro, no Estado do Ceará.
Parágrafo único. A campanha de que trata o caput deste artigo passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Estado do Ceará.
Art. 2° São objetivos desta Lei:
I – esclarecer à população sobre os sinais e sintomas relacionados às doenças neuromusculares;
II – realizar palestras nas escolas da Rede Pública Estadual, nas Unidades Básicas de Saúde de forma a esclarecer sobre os direitos, as consequências destas doenças na saúde das pessoas, e combater o preconceito e toda forma de discriminação;
III – sensibilizar os administradores públicos sobre a adoção de práticas administrativas e serviços, aptos a conceder qualidade de vida, integração e promoção social as pessoas que sofrem com doenças neuromusculares;
IV – capacitar e orientar os profissionais de saúde para que os pacientes tenham o tratamento adequado, despertando no cidadão o compromisso e o respeito pela vida.
Art. 3º Para garantia da sua fiel execução esta Lei poderá ser regulamentada, no que couber.
Art. 4° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
  Sala das Sessões da Assembleia Legislativa do Estado do Ceará, em 20 de outubro de 2016.
  CARLOS FELIPE
DEPUTADO ESTADUAL (PCDOB)
      JUSTIFICATIVA
  Doença Neuromuscular (DNM) é um termo amplo que abrange muitas patologias e males que prejudicam a função muscular, quer diretamente através de patologias intrínsecas do músculo, quer indiretamente através de patologias do sistema nervoso.
As doenças neuromusculares incluem um grupo de desordens, de etiologia hereditária ou adquirida, que podem afetar a unidade motora, o trato corticoespinhal, o cerebelo e as vias espinocerebelares. De caráter progressivo, essas doenças englobam um conjunto de mais de 40 patologias diferentes já identificadas, abrangendo doenças dos músculos (miopatias), doenças dos nervos (neuropatias), doenças dos cornos anteriores da medula (atrofias espinhais) e perturbações da junção neuromuscular (miastenias), todas caracterizadas pela falta de força muscular.
Esse tipo de doença tem forte impacto social e econômico, promovendo graves complicações, afetando ambos os sexos e marcando profundamente todas as etapas da vida, causando perda gradual da mobilidade, da independência, incapacidade severa e morte.
Esclerose lateral amiotrófica, doença de Strumpell, distrofia muscular de Duchenne, neuropatia, ataxias hereditárias, amiotrofia espinhal progressiva, miastenia grave, distrofias musculares são algumas doenças neuromusculares que têm distribuição mundial e, mesmo sendo consideradas raras, devido à baixa taxa de incidência no índice populacional, afetando uma pessoa a cada mil, têm atraído a atenção de autoridades acadêmicas de saúde e governamentais nos mais diversos países.
Pesquisa realizada pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e divulgada pelo Ministério da Saúde (2014) revela estimativa de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Nesse grupo, figuram inúmeras doenças, sendo a esclerose lateral amiotrófica, as distrofias musculares, a miastenia gravis e as ataxias, as doenças neuromusculares mais prevalentes. No Ceará, não há registros estatísticos significativos, o que corrobora a inclusão desse tipo de doença entre as consideradas raras.
A falta de dados estatísticos revela apenas um aspecto da negligência das autoridades governamentais e de saúde em se tratando da atenção dispensada às doenças raras, no caso em tela, as doenças neuromusculares incluídas nesse grupo. A inexistência de uma política nacional específica evidencia a omissão do Estado.
Considerando que apenas uma reduzida parcela da população é afetada por doenças neuromusculares, é correto afirmar que os acometidos por essas doenças terão maior dificuldade para realizar diagnóstico, ter acesso a tratamento adequado, medicamentos e obter, quando necessário, cuidados paliativos que garantam ou melhorem a qualidade de vida dos pacientes.
Assim, há inúmeros desafios a serem enfrentados, havendo a necessidade de conclamar a sociedade e o Estado a assumir o protagonismo indispensável para resolução dessa problemática.
Nesse sentido, propor a instituição no Calendário Oficial de Eventos do Estado do Ceará da campanha de esclarecimento sobre as doenças neuromusculares é uma ação de grande relevância, considerando que objetiva disseminar conhecimentos e informações sobre essas doenças para minimizar as inúmeras barreiras enfrentadas pelos pacientes.
  CARLOS FELIPE
DEPUTADO ESTADUAL (PCDOB)