PROJETO DE LEI Nº. _166/2003.
    “DISPÕE SOBRE O PATRIMÔNIO GENÉTICO HUMANO E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.”
  A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
  Art. 1º. – Garante a todos os cidadãos do Estado do Ceará a inviolabilidade e imperscrutabilidade de seu Patrimônio Genético sob qualquer pretexto, por qualquer órgão de segurança, de análise ou de pesquisa nos termos que menciona.
  Parágrafo único – Cabe ao Estado garantir e resguardar o direito à dignidade, à identidade e à integridade de todos os indivíduos com relação ao seu Patrimônio Genético, proibindo a discriminação de pessoas ou membros de suas famílias baseando-se em informações genéticas ou serviços genéticos, observando as determinações impostas nos artigos 14, II e 5º. das Constituições Estadual e Federal, respectivamente.
  Art. 2º. – Para efeito desta Lei considera-se patrimônio genético o genoma e o proteoma individual de cada ser humano, em seu estado natural ou mesmo mutado por processo evolutivo, sem interferência de experimentos científicos de manipulação gênica.
  §1º. – O termo Patrimônio Genético não está relacionado com:
  I – Informação sobre o sexo ou a idade do indivíduo
  II – Informação sobre as análises químicas de sangue, urina, fezes ou demais fluídos biológicos ou substâncias protoplasmáticas coletadas do corpo humano, exceto quando estas análises sejam análises genéticas.
  III – Informações sobre exames físicos do indivíduo, ou qualquer outra informação relevante que permita avaliar ou determinar o estado de saúde do indivíduo.

§ 2º. – O conteúdo da presente Lei não limita o normal exercício dos profissionais de saúde no tratamento de pacientes em que seja necessária a realização de estudos genéticos de qualquer natureza.
  Art. 3º. – Apenas aos indivíduos capacitados de exercer todos os atos da vida civil, ou aos seus responsáveis, quando estes indivíduos forem incapazes ou absolutamente incapazes, conforme determina o Código Civil em vigor, Lei nº 10.406 de 10 de janeiro de 2002, ou ao Poder Judiciário, nos termos da Lei, é dado o direito de autorizar a acessibilidade ou divulgação de seu Patrimônio Genético individual, para fins específicos.
  Parágrafo único – É expressamente proibido difundir ou tornar pública por qualquer meio de comunicação, as informações relativas ao Patrimônio Genético do indivíduo em qualquer outro caso que não os descritos no "caput" deste artigo.
  Art. 4º. – Ficam as Instituições Acadêmicas de Ensino e Pesquisa, Federais e Estaduais, no território do Ceará, autorizadas a pesquisar o Patrimônio Genético dos indivíduos que consentirem, previamente, a sua acessibilidade para fins científicos, visando o aprimoramento das ciências relacionadas às pesquisas gênicas.
  Parágrafo único – Não estão autorizadas às Instituições Acadêmicas a transferir o Patrimônio Genético de qualquer outra espécie animal que não a humana, ou mesmo de qualquer espécie vegetal para o Patrimônio Genético humano, salvo se comprovada a eficácia do experimento com aprovação de maioria da Comunidade Científica Internacional.
  Art. 5º. – As carteira de identificação civil deverão ser emitidas contendo, obrigatoriamente e em campo próprio, a opção do indivíduo por autorizar, ou não, o acesso ao seu Patrimônio Genético pelas instituições descritas no Artigo anterior.
  Parágrafo único – Os cidadãos já identificados deverão optar, quando da emissão de uma segunda via de seu registro, por autorizar, ou não, o acesso descrito no caput deste artigo.
  Art. 6º. – Fica vedado a qualquer pessoa, física ou jurídica, exigir como comprovante para ressarcimento do pagamento de estudos ou exames genéticos realizados  em  um  indivíduo,  por  ordem  médica,  o resultado dos referidos exames
  cabendo aos profissionais de saúde emitirem um certificado declarando a realização de tais estudos ou exames. Em nenhum caso poderá ser exigido o resultado dos exames ou estudos para justificar tal ressarcimento.
  Art. 7º. – Ficam proibidas às pessoas físicas ou jurídicas:
  I – Solicitar análises genéticas previamente para definir ou determinar qualquer espécie de contrato;
  II – Requerer, recopilar, permutar ou comprar informações sobre o Patrimônio Genético de qualquer indivíduo;
  III – Entregar, sob qualquer pretexto, informações genéticas a outras pessoas físicas ou jurídicas, ou mesmo a empresas ou pessoas que recopilem, compilem, publiquem ou difundam informações para outras pessoas físicas ou jurídicas, ou ainda aos empregadores informações sobre seus empregados, assim como às instituições educacionais informações sobre seus educandos.
  Art. 8º. – É expressamente proibido aos empregadores praticar:
  I – Impedir ou negar-se a contratar, ou despedir, a qualquer pessoa, ou de alguma forma discriminar com relação a indenizações, termos, condições ou privilégios de emprego em razão da informação sobre o Patrimônio Genético de referida pessoa ou de membros de sua família.
  II – Liminar, segregar, ou classificar aos empregados de forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades de emprego ou promoções, ou de alguma forma afetar adversamente sua condição como empregado, devido as informações sobre o Patrimônio Genético relacionado a sua pessoa ou a algum membro de sua família.
  III – Solicitar, requerer, recopilar ou comprar informações sobre o Patrimônio Genético de qualquer pessoa, específica ou não, ou de qualquer membro da família de determinada pessoa.
  Art. 9º. – Sem prejuízo ao disposto no artigo anterior, torna-se expressamente proibido às Agências de Emprego a pratica de qualquer dos incisos do
  referido artigo, assim como fazer, ou tentar fazer, com que um empregador discrimine uma pessoa violando a presente Lei.
  Art. 10 – É obrigatória a confidencialidade sobre o manejo de informações relativas ao Patrimônio Genético que se apresentem nos prontuários médicos, ou outros históricos relativos ao paciente, dos empregados. A violação desta confidencialidade torna o empregador responsável por danos e prejuízos na forma da Lei.
  Parágrafo único – Excetuam-se às determinações descritas no "caput" os seguintes casos:
  I – O empregado que autoriza o acesso ao seu Patrimônio Genético e, ao seu pedido expresso por escrito, autoriza a inconfidencialidade dos dados relativos ao seu histórico médico.
  II – Através de ordem judicial, onde o empregador proporcionará ao empregado as informações necessárias para impugnar tal ação, exceto caso esta também imponha requisitos de confidencialidade.
  Art. 11 – É expressamente proibido às Instituições de Ensino:
  I – Impedir ou negar-se a matricular, ou expulsar, ou ainda solicitar o afastamento da Instituição, a qualquer pessoa, ou de alguma forma discriminar com normas, termos, condições ou privilégios educacionais em razão da informação sobre o Patrimônio Genético de referida pessoa ou de membros de sua família.
  II – Limitar, segregar, ou classificar aos educandos de forma a privar, ou tentar privar, de oportunidades educacionais, classificações ou aprovações, ou de alguma forma afetar adversamente sua condição como estudante, devido as informações sobre o Patrimônio Genético relacionado a sua pessoa ou a algum membro de sua família.
  III – Solicitar, requerer, recopilar ou comprar informações sobre o Patrimônio Genético de qualquer pessoa, específica ou não, ou de qualquer membro da família de determinada pessoa.
  Art. 12 – É obrigatória a confidencialidade sobre o manejo de informações relativas  ao  Patrimônio  Genético  que  se  apresentem  nos prontuários médicos, ou
outros históricos relativos ao paciente, dos educandos. A violação desta confidencialidade torna Instituição de Ensino responsável por danos e prejuízos na forma da Lei.
  Parágrafo único – O educando poderá conceder acesso ao seu Patrimônio Genético, expresso por escrito e, quando necessário, autorizado por seus responsáveis legais, conforme determina o disposto no art. 3º. desta, aprovando a inconfidencialidade de tais dados para os fins descritos no art. 4º. da presente Lei, ou para um fim específico que não o venha prejudicar dentro de sua Instituição de Ensino.

Art. 13 – Os Órgãos Públicos do Estado do Ceará estão autorizados a utilizar a informação sobre o Patrimônio Genético desde que, exclusivamente, com fins estatísticos, garantindo o anonimato, para a aplicação de Políticas Públicas, respeitando as determinações apresentadas na presente Lei.
  Art. 14 – Todo cidadão tem direito de acesso aos dados de seu Patrimônio Genético respeitando as determinações apresentadas nesta Lei.
  Parágrafo único – É prioritário ser respeitado o direito do cidadão de decidir se quer, ou não, ser informado sobre seu Patrimônio Genético.
  Art. 15 – O Estado do Ceará adota como programa para regulação e interpretação das condutas relacionadas com as investigações sobre o Genoma e o Proteoma humano e suas aplicações, a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos da UNESCO, de 11 de novembro de 1997.
  Art. 16 – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário.
  Assembléia Legislativa do Estado do Ceará, em 24 de setembro de 2003.
    DEPUTADO NIVALDO CORTEZ
- LÍDER DO PHS -
    J U S T I F I C A T I V A
    Interessante distinguir a justificativa ao presente Projeto de Lei em dois aspectos: médico e jurídico.
  DO PONTO DE VISTA MÉDICO
  Doenças como a esquizofrenia, síndrome do pânico, mal de Alzheimer e diabetes, existente ou pré-existentes, ou até mesmo uma simples disfunção hormonal futura podem ser detectadas através do mapeamento genético do ser humano.
  A decodificação do genoma desencadeia uma avalanche de questões éticas. A discriminação genética, por exemplo, era uma expressão sequer imaginável até pouco tempo atrás, mas, agora, é possível prever os desajustes gênicos de um bebê e conseqüências disso no decorrer de sua vida, seria possível discriminá-lo, seja nos planos de saúde, no emprego e na vida social.
  Isso significa definir a afecção pelo genótipo, pelo que está inscrito no DNA e não mais pelo fenótipo, pelo estado presente da pessoa.
  DO PONTO DE VISTA JURÍDICO
  O art. 5º. da atual Carta Magna impõe uma proibição natural à toda e qualquer forma de discriminação, assegurando a inviolabilidade do cidadão brasileiro.
  “Art. 5º. - Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo-se aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade.
I à IX – omissis;
X - são invioláveis a intimidade, a vida privada, a honra e a imagem das pessoas, assegurado o direito a indenização pelo dano material ou moral decorrente de sua violação.”
(grifos nossos)
  A divulgação do mapeamento genético do ser humano fere, contundentemente, a sua liberdade, a sua integridade, a sua imagem, a sua intimidade e a sua segurança.
  Uma empresa, por exemplo, ao conhecer informações de que um de seus funcionários poderá manifestar uma doença incurável, poderá demiti-lo. Ao invés de julgar um indivíduo pelo que ele é hoje, vamos indagar sobre seu status de doente em potencial (e quem não é?) para tratá-lo como deficiente antes do tempo e sem ter a certeza de que se tornará.
  CONCLUSÃO
  O mapa genético do ser humano é de sua propriedade, tanto quanto seus órgãos e sangue. E assim compreendendo, é de se entender que deve-se manter inviolável aquilo que a natureza soube muito bem manter inviolável por milhões de anos.
  Todo ser humano tem uma identidade genética própria e, segundo a Declaração da Unesco, o genoma humano é propriedade inalienável de toda a pessoa e por sua vez um componente fundamental de toda a humanidade. Dessa maneira ele deve ser respeitado e protegido como característica individual e específica pois todas as pessoas são iguais no que se refere a seus genes, afinal unicidade e diversidade são propriedades de grande valor da natureza humana.
  Conclamo, pois, meus pares para a aprovação do presente Projeto de Lei.
  Assembléia Legislativa do Estado do Ceará, em 24 de setembro de 2003.
    DEPUTADO NIVALDO CORTEZ
- LÍDER DO PHS -