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  PROJETO DE LEI N.º 650/2021¨
  “INSTITUI A POLÍTICA DE ATENÇÃO À ONCOLOGIA PEDIÁTRICA NO ÂMBITO DO ESTADO DO CEARÁ”.
  A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
  Art. 1º Fica instituída a Política de Atenção à Oncologia Pediátrica no âmbito do Estado do Ceará, com o objetivo de buscar o aumento dos índices de cura e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes com câncer.
Parágrafo único. Consideram-se abrangidos pela presente Política todas as crianças e adolescentes com suspeita e/ou diagnóstico de câncer, na faixa etária de 0 (zero) a 19 (dezenove) anos.
Art. 2º São diretrizes da Política de Atenção à Oncologia Pediátrica:
I - respeito à dignidade humana, à igualdade e à não discriminação, promovendo a melhoria das condições de assistência à saúde das crianças e adolescentes com câncer infantojuvenil;
II - garantia ao tratamento diferenciado, universal e integral às crianças e aos adolescentes, priorizando o diagnóstico precoce;
III - equidade no acesso por meio de protocolos clínicos de gravidade e prioridade para o acesso ao serviço especializado; e
IV - inclusão e participação plena e efetiva na sociedade das crianças e adolescentes com câncer, proporcionando melhor qualidade de vida durante e após o tratamento.
Art. 3º São instrumentos da Política de Atenção à Oncologia Pediátrica:
I - instituir uma linha de cuidados específica para o câncer infanto-juvenil;
II - fortalecer os processos de regulação como garantia de acesso ao diagnóstico precoce, tratamento integral, reabilitação e cuidados centrados na família;
III - definir serviços atualmente habilitados em oncologia pediátrica para o tratamento do câncer infanto-juvenil;
IV - implantar sistema informatizado como plataforma estadual única e transparente de regulação do acesso aos pacientes com casos suspeitos ou confirmados de câncer infanto-juvenil;
V - implantar serviço de tele consultoria para apoio ao diagnóstico precoce e seguimento clínico adequado durante e após o processo de diagnóstico e tratamento, de acordo com as melhores evidências científicas;
VI - aprimorar a habilitação e contratualização dos serviços de referência, garantindo o acesso da população referenciada a serviços assistenciais de qualidade, conforme legislação vigente do Ministério da Saúde; e
VII - monitorar continuamente a qualidade assistencial dos serviços prestados, por meio de indicadores específicos do câncer infanto-juvenil, dando transparência aos resultados assistenciais de cada serviço.
Art. 4º São objetivos específicos da Política de Atenção à Oncologia Pediátrica:
I - avaliar o cumprimento dos critérios de habilitação dos centros especializados, devendo, os que não preencherem os critérios de habilitação, encaminhar os pacientes aos habilitados;
II - prever o atendimento de crianças de 0 (zero) a 10 (dez) anos e adolescentes de 10 (dez) a 19 (dezenove) anos incompletos nos centros habilitados em oncologia pediátrica;
III - estimular a melhoria contínua, sustentável e responsável da infraestrutura dos serviços habilitados;
IV - qualificar a suspeição clínica e facilitar o acesso aos serviços de diagnóstico nos centros habilitados em oncologia pediátrica já existentes;
V - viabilizar que pacientes com necessidades específicas possam ter o benefício de segunda opinião em modelo de assistência integral em rede assistencial;
VI - promover processos contínuos de capacitação dos profissionais da área da saúde sobre o câncer infanto-juvenil;
VII - conscientizar a rede escolar e a comunidade em geral sobre o câncer infanto-juvenil, visando à contribuição para a detecção e o tratamento precoce;
VIII - permitir o encaminhamento dos pacientes que necessitam de procedimentos médicos especializados, não disponíveis no centro de origem, para os demais centros habilitados para realização do procedimento, sem prejuízo da continuidade do tratamento posterior em seu centro;
IX - estimular programas de pesquisas científicas nos centros habilitados;
X - fornecer capacitações e acordar com as secretarias de saúde sobre os protocolos de  tratamento validados pela Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica – SOBOPE,  promovendo a adesão a esses protocolos;
XI - estimular o desenvolvimento científico e tecnológico para promoção de avanços no combate ao câncer infanto-juvenil;
XII - reforçar a obrigatoriedade do registro dos casos de câncer infanto-juvenil no Registro Hospitalar de Câncer e no Registro de Câncer de Base Populacional, conforme legislação vigente, com a devida qualidade e completude dos dados no Sistema Único de Saúde – SUS, tendo como prazo máximo de registro de 2 (dois) anos após o diagnóstico;
XIII - estender a obrigatoriedade do registro dos casos de câncer infanto-juvenil às redes privada e suplementar de saúde;
XIV - incluir como fonte notificadora do registro de câncer de base populacional os laboratórios de anatomia patológica, citopatológica, patologia clínica, genética/biologia molecular e citometria de fluxo, com informações sobre as variáveis de identificação, variáveis demográficas e variáveis referentes ao tumor;
XV - monitorar o tempo entre o diagnóstico de câncer infanto-juvenil e o primeiro tratamento recebido na rede SUS;
XVI - tornar o câncer infanto-juvenil de notificação compulsória.
Art. 5º Para consecução dos objetivos desta Lei poderá ser instituída Rede Oncológica Pediátrica no Estado do Ceará, com o objetivo de aumentar os índices de cura da doença, garantindo diagnóstico precoce, acesso rápido e tratamento de qualidade para o câncer infanto-juvenil nos centros especializados, por meio de um modelo de assistência integral em rede.
Parágrafo único. O modelo de assistência integral em rede de que trata o “caput” deste artigo visa à implantação de uma linha de cuidado para o câncer infanto-juvenil baseada em modelos assistenciais de cuidado integral ao paciente, integração  dinâmica com os serviços habilitados, definição de fluxos e pactuações, abrangendo desde a atenção básica à alta complexidade, por meio de um sistema informatizado como plataforma estadual única.
Art. 6º Os centros de alta complexidade em oncologia habilitados para tratamento de crianças e adolescentes localizados nas estruturas hospitalares terão consultas de parecer.
§ 1º As consultas de parecer serão com pacientes encaminhados por profissionais de saúde da rede, com diagnóstico ou forte suspeita, tendo como atribuição realizar a confirmação diagnóstica e iniciar, imediatamente, o  tratamento  dos  pacientes.
§ 2º Nos casos diagnosticados por meio da consulta de parecer, o centro especializado e a Secretaria da Saúde ficam responsáveis por regular, posteriormente, os pacientes.
§ 3º O processo de regulação do paciente, já em tratamento, para atendimento ambulatorial, posterior à alta hospitalar, deve ser automático, não necessitando de nova regulação.
Art. 7º Esta Lei poderá ser regulamentada para melhor aplicabilidade.
Art. 8º Esta Lei entra em vigor 90 (noventa) dias após a data de sua publicação.
    AUDIC MOTA
DEPUTADO
      JUSTIFICATIVA:
  O presente Projeto de Lei tem por finalidade, instituir a Política de Atenção à Oncologia Pediátrica no âmbito Estadual, com o objetivo de buscar o aumento dos índices de sobrevida, redução da mortalidade, redução do abandono ao tratamento e a melhoria da qualidade de vida das crianças e adolescentes com câncer, por meio de ações de prevenção, detecção precoce, tratamento, assistência social e cuidados paliativos.
Segundo o Instituto Nacional do Câncer - INCA, o câncer infanto-juvenil é a primeira causa de morte por doença na faixa etária de 0 a 19 anos no Brasil, gerando significativo impacto para as famílias e sociedade.
O câncer em idade pediátrica acomete cerca de 8.460 brasileiros, ao contrário do que acontece com adultos, o câncer em crianças não tem fatores de risco associados reconhecidos, como tabagismo, sedentarismo, consumo de bebidas alcoólicas, falta de exercícios físicos ou exageros na dieta.
As causas do câncer infantil têm uma associação de causas genéticas para as quais os métodos de prevenção de câncer em adultos não se aplicam na maioria dos casos.
Para ter sucesso no tratamento do câncer infantil são fundamentais medidas educativas para o diagnóstico precoce e na regulação visando o pronto  encaminhamento para início do tratamento em centros especializados seguindo protocolos clínicos.
As políticas públicas vigentes têm como essência o modelo de câncer de adultos, que é muito distinto do perfil de doença agressiva e de maior complexidade característica da maioria dos tumores pediátricos.
Desta forma é fundamental criar uma Política Estadual de Atenção à Oncologia Pediátrica no Ceará para salvar vidas de milhares de crianças e adolescentes que enfrentam o câncer infanto-juvenil.
Submetemos o Projeto de Lei à apreciação desta Casa e solicitamos a colaboração dos Ilustres pares para seu aprimoramento e aprovação.
    AUDIC MOTA
DEPUTADO