  PROJETO DE LEI N.º 384/07
    Dispõe sobre o tratamento dos casos de mucopolissacaridose e dá outras providências.
    A Assembléia Legislativa do Estado do Ceará decreta:
Art. 1º – O acompanhamento, o tratamento e a promoção de campanhas educativas dos casos de mucopolissacaridose ficarão a cargo da Secretaria de Estado de Saúde.
Parágrafo único – O tratamento a que se refere o “caput” deste artigo incluirá o fornecimento de medicamentos durante a vida do portador da doença ou enquanto necessário.
Art. 2º – A instituição pertencente à rede hospitalar e ambulatorial do Estado, conveniada ou não, pública ou privada, realizados os exames, notificará à Secretaria de Estado de Saúde a ocorrência de casos de mucopolissacaridose.
Art. 3º – A Secretaria de Estado de Saúde celebrará convênio com os Municípios e com os laboratórios especializados, para acompanhamento e tratamento continuado da mucopolissacaridose e para a capacitação de recursos humanos necessários ao
desenvolvimento dessas atividades.
Art. 4º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
SALA DAS SESSÕES DA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ
      FERREIRA ARAGÃO
DEPUTADO ESTADUAL – PDT
    JUSTIFICATIVA
Mucopolissacaridoses – MPs são doenças genéticas raras causadas pela ausência ou insuficiência de enzimas responsáveis pela quebra dos mucopolissacarídeos - “muco” refere- se à consistência gelatinosa das moléculas, "poli" significa muito, “sacarídeo” é um termo genérico para molécula de açúcar como a sacarina.
A deficiência dessas enzimas resulta em disfunções orgânicas multissistêmicas que se manifestam de formas diversas, tais como alterações no rosto, retardo no crescimento, perda auditiva, dificuldade respiratória, anormalidades na córnea, no fígado, no coração, danos neurológicos irreversíveis e deformidades ósseas. São muito freqüentes as mãos dos portadores de MPs ficarem como grossos ganchos encurvados para dentro.
Cabe salientar que no corpo humano há um processo contínuo de substituição dos materiais usados. Pessoas com MPs apresentam o acúmulo de GAGs (glicosaminoglicanos), que causam o quadro clínico da doença.
A doença atinge 1 a cada 100 mil nascidos e atualmente não há cura, mas o medicamento melhora a qualidade de vida do paciente. A grande maioria das crianças portadoras de MPs não possui condições de ser atendida por um plano particular de saúde e acaba sendo atendida pela rede pública, que muitas vezes não tem profissionais especializados nesse tipo de deficiência genética.
Importante salientar que existem 6 tipos de MPs, e o tratamento chamado de “reposição enzimática” está trazendo muita esperança para os portadores de MPs do Tipo I.  Precisamos da compreensão e intervenção das autoridades de saúde para que se possa trazer esse tratamento para o Brasil, permitindo-se, assim, para quem tem sofrido tanto, a oportunidade de uma vida melhor.  É preciso despertar a sociedade para o problema, fornecendo-lhe informações sobre a doença.
Pelos motivos expostos, conto com o apoio dos nobres pares para a aprovação deste projeto, que tem como principal objetivo melhorar a qualidade de vida dos portadores da referida doença.
SALA DAS SESSÕES DA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ
    FERREIRA ARAGÃO
DEPUTADO ESTADUAL – PDT