PROJETO DE LEI N° 324/19
DISPÕE SOBRE A OBRIGATORIEDADE DO REPASSE DE INFORMAÇÕES DOS DIAGNOSTICADOS COM DOENÇAS RARAS.
  A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ decreta:
Art. 1º - Ficam os estabelecimentos de saúde públicos e privados a repassarem informações dos diagnosticados com doenças raras a secretaria de saúde do Estado do Ceará.
Parágrafo único - As informações farão parte do banco de dados da Secretaria de Saúde.
Art. 2º - Os estabelecimentos possuem o prazo de 30 (trinta) dias para repassarem às informações a secretaria de saúde.
Art. 3º - A presente lei entra em vigor na data da sua publicação.
  FERNANDA PESSOA
DEPUTADA
  JUSTIFICATIVA
CONSIDERANDO que os exames realizados em recém-nascidos são de extrema importância, tendo em vista que durante os primeiros dias de vida, há condições de diagnosticar os recém-nascidos com casos de doenças raras e o Estado do Ceará terá condições de mensurar quantos indivíduos possuem os referidos casos raros.
CONSIDERANDO a realização do Estado do Ceará em colher informações sobre doenças convencionais como a dengue e a febre amarela. A presente lei possui o objetivo de realizar uma contagem de casos raros no Estado.
CONSIDERANDO o zelo do Estado do Ceará quanto a saúde e que estas pessoas, independentemente da idade necessita do auxílio e do amparo do Estado, uma vez que saúde é um direito universal.
CONSIDERANDO que a coleta de informações pelos estabelecimentos são cruciais para realização de políticas públicas para essas pessoas diagnosticadas com alguma doença para que seja realizada o tratamento adequado, bem como o acompanhamento pelo Estado de quantas pessoas o Estado possuí com essas doenças.
Em face do exposto, contamos com o apoio dos nobres parlamentares para a aprovação deste projeto de lei.
  FERNANDA PESSOA
DEPUTADA