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PROJETO DE LEI N.º 136/2022
  “CRIA, NO ÂMBITO DO ESTADO DO CEARÁ, O PROGRAMA INCLUSÃO EDWARDS”.
  A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
  Art. 1º. Fica criada o “Inclusão Edwards”, programa social que visa integrar as pessoas com Síndrome de Edwards à sociedade.
  Parágrafo único. Para os fins desta lei, considera-se Síndrome de Edwards a doença que provoca atrasos graves no desenvolvimento, devido a um cromossomo 18 extra.
  Art. 2º. Recomenda-se que as pessoas detectadas com Síndrome de Edwards e comprovadamente hipossuficientes, recebam atenção do Estado do Ceará, na área educacional, saúde, acompanhamento psicológico, dentre outros campos necessários para o pleno desenvolvimento do indivíduo.
  Parágrafo único. Considera-se hipossuficiente, para os fins desta lei, todas as pessoas cadastradas em programas assistenciais, do Governo Federal, Estadual ou Municipal.
  Art. 3°. É recomendado também que, ao longo do desenvolvimento, o Programa Inclusão Edwards ofereça sistema educacional diferenciado, atendimento médico, bem como disponibilizar subprojetos, a fim de incluir a comunidade portadora de Síndrome de Edwards.
  Art. 4º. A assistência do Programa Inclusão Edwards fica cessada com o fim da condição de hipossuficiência do portador da síndrome
  Art. 5º. Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
  Art. 6º. Revogam-se as disposições em contrário.
    LEONARDO ARAÚJO
DEPUTADO
    JUSTIFICATIVA:
    A Síndrome de Edwards é uma condição genética ligada a trissomia do cromossomo 18, sendo esta a segunda trissomia autossômica mais frequentemente observada no nascimento, ficando atrás, apenas, da Síndrome de Down (trissomia do cromossomo 21).
  A anomalia foi descrita, em 1960, por John H. Edwards, observando um padrão em recém-nascidos que apresentavam malformações congênitas múltiplas. Hoje, tal síndrome ocorre em 1 a cada 8.000 nascidos, sendo o sexo feminino o mais afetado. Hoje, a expectativa de vida de um portador de Edwards é bem relativa, com casos de portadores com mais de 15 anos de idade.
  Diversas malformações podem ser identificadas, comprometendo o pleno desenvolvimento do acometido. Problemas cerebrais, renais, gastrointestinais, dentre outros inúmeros acabam por dificultar a plena inserção na sociedade das pessoas com Síndrome de Edwards.
  Ainda em período gestacional, por meio de um procedimento específico, é possível reconhecer a presença da trissomia do cromossomo 18, o que facilita muito a forma como a família vai se preparar para a chegada de um portador de Edwards.
  Algumas características dos portadores dessa síndrome são: cabeça pequena e de forma estreita, boca e mandíbula pequena, dedos longos e polegar pouco desenvolvidos, pés com sola arredondada; fenda palatina; problemas nos rins; doenças cardíacas, como defeitos do septo ventricular e ducto arterioso ou doença polivalvular; deficiência mental; problemas de respiração; dificuldade de sucção; choro fraco; baixo peso ao nascer; alterações cerebrais como cisto cerebral, hidrocefalia, anencefalia; paralisia facial.
  A expectativa de vida de um portador de Edwards, geralmente, é curta, principalmente para as crianças do sexo masculino. Tal condição genética, possui, pelo menos 3 variações, ou seja, diferentes graus de agressão da doença.
  Este projeto de lei vem com a intenção de integrar, socializar, e proporcionar dignidade da pessoa humana e oportunidades para as pessoas portadoras de Edwards, para que, gradualmente, elas tenham um progresso na expectativa de vida.
  A presente proposta visa incluir, nos olhos da sociedade, uma parcela tão minoritária de nossa sociedade, que dificilmente encontra brechas de inclusão. A promoção da visibilidade, por meio deste projeto de lei, possibilitará o surgimento de novas modalidades de políticas públicas, melhorando, por conseguinte, a vida das pessoas portadoras de trissomia do cromossomo 18.
    LEONARDO ARAÚJO
DEPUTADO