PROJETO DE LEI N° 302/20
DISPÕE SOBRE A OBRIGATORIEDADE DOS HOSPITAIS E MATERNIDADES DA REDE ESTADUAL DE SAÚDE DO CEARÁ AFIXAR INFORMATIVOS SOBRE A DETECÇÃO DO TESTE DO PEZINHO, BEM COMO A EXISTÊNCIA DE TESTE COM VERSÃO COMPLETA QUE NÃO É OFERTADA PELO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE (SUS).
  A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ decreta:
  Art. 1º Ficam os hospitais e maternidades da rede estadual de saúde do Ceará obrigado afixar informativos sobre a detecção do teste do pezinho, bem como a existência de teste com versão completa que não é ofertada pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
  Art. 2º A obrigatoriedade instituída por esta Lei tem como objetivo assegurar o direito á informação, previsto na Constituição Federal de 1988 e regulamentada pela Lei Federal n° 12.527, de 18 de novembro de 2011.
  Art. 3° A afixação do informativo de que trata esta Lei deverá ser feita na recepção dos hospitais e maternidades em local de fácil visualização aos usuários de seus serviços.
  Art. 4° O texto do informativo deverá ser redigido e impresso em termos claros e legíveis, de modo a facilitar a sua compreensão pelo público.
  Art. 5° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
  DEPUTADA ERIKA AMORIM
      JUSTIFICATIVA
  O teste do pezinho ajuda a diagnosticar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas capazes de afetar o desenvolvimento neuropsicomotor do recém-nascido, mas que não apresentam sintomas detectáveis. Contudo, o que muitos pais não sabem é que o exame ofertado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) detecta apenas seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita.
  Por isso, é importante deixar as famílias cientes que existe um teste ainda mais completo, o teste do pezinho ampliado que é oferecido gratuitamente na maioria dos hospitais e maternidades particulares do País.
  O teste ampliado pode detectar até 10 doenças. Além das seis já detectadas pelo teste básico, também pode indicar deficiência de G-6-PD, galactosemia, leucinose e toxoplasmose congênita. Fora esse, há ainda o super ou expandido, que é o mais completo dos exames disponíveis no Brasil. Pode detectar até 48 doenças. É oferecido somente em laboratórios, hospitais e maternidades particulares.
  Entendendo que a informação pode salvar vidas, essa proposta quer obrigar hospitais e maternidades da rede estadual a orientar os pais não só sobre a importância do teste do pezinho em recém-nascidos, mas sobre as doenças raras não detectáveis pelo exame e ainda a respeito da existência de testes com melhor cobertura para identificar essas enfermidades.
  As informações deverão ser de fácil entendimento e ser apresentadas de forma presencial e complementadas por meio digital ou impresso.
  Muita gente não tem noção da importância de fazer o exame mais completo. O diagnóstico precoce de uma doença rara traz mais qualidade de vida para a família. Por isso, os pais precisam investir na saúde das crianças e até mesmo garantir uma vida plena e saudável, conforme estabelece o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA).
  DEPUTADA ERIKA AMORIM