Projeto de Lei nº           44 / 2011
    Considera  de  Utilidade  Pública  Estadual a  Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal  ABRAME, entidade  civil  sem  fins lucrativos.
    A ASSEMBÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º É considerada de Utilidade Pública Estadual a Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME , entidade civil sem fins lucrativos, CNPJ 07.857.608/0001-86, com sede na Rua Nunes Valente, n° 136 – Apt. 401 – Meireles- CEP 60.125-070, no Município de Fortaleza, Estado do Ceará, conforme preceitua o parágrafo 2º do artigo 2º da Lei Estadual nº 12.554, de 27 de dezembro de 1995,  publicada no diário Oficial do Estado no dia 06 de fevereiro de 1996.
Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 3º Revogam-se as disposições em contrário.
PAÇO DA ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ, EM FORTALEZA, 22 DE MARÇO DE 2011.
    PATRÍCIA SABOYA
Deputada Estadual
      JUSTIFICATIVA
A Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal - ABRAME é uma entidade não governamental sem fins lucrativos de direito privado, em funcionamento desde 16 de fevereiro de 2006, registrada no cartório do 3º registro de títulos e documentos de Fortaleza, e tem como objetivo divulgar a patologia Amiotrofia Espinhal para melhorar a qualidade de vida dos portadores da AME, uma doença genética que mata crianças com menos de dois anos de idade. Com a missão de esclarecer a população em geral e aos profissionais de saúde sobre a doença e orientar os portadores e seus familiares como ter acesso a internação domiciliar e aos equipamentos de internação domiciliar, foi fundada a ABRAME com a finalidade de:
a)    Promover medidas que objetivem assegurar o bem estar do portador de amiotrofia espinhal promovendo e coordenando ações nos múltiplos aspectos ligados às suas necessidades e realidades vivenciadas, visando a assistências ao paciente;
b)    Encarregar-se da promoção de eventos, reuniões, palestras e divulgação de informações, legislações municipais, estaduais e federativas, relativas ao portador de amiotrofia espinhal, visando esclarecer a opinião pública e estimular a realização de estudos e pesquisas voltadas para o avanço científico e formação de pessoal técnico especializado;
c)    Organizar banco de dados relativo à doença que embase a formulação de planejamentos de programas e projetos, bem como organização de serviços inexistentes e necessários, no âmbito municipal e/ou regional;
d)    Promover e/ou estimular a realização permanente de programas de orientação, aconselhamento genético e prevenção;
e)    Estimular e defender o desenvolvimento permanente dos serviços prestados pela Associação, impondo-se a observância dos mais rígidos padrões de ética e eficiência;
f)    Divulgar as experiências da Associação;
g)    Promover cadastro de pacientes com amiotrofia espinhal e dos centros de referência de tratamento (locais e nacionais);
h)    Garantir a disponibilidade de vacinas básicas como anti-hepatite, anti-pneumococus, meningite e entre outras;
i)     Garantir a disponibilidade na rede pública, dos medicamentos básicos ao portador de amiotrofia espinhal;
j)     Garantir a aquisição da bomba de infusão, respiradores, oxímetros e outros equipamentos nos casos onde seu uso for indicado;
k)    Ampliar e garantir o acesso dos portadores de amiotrofia espinhal aos serviços médicos especializados locais e nacionais, e melhorar a qualidade e presteza do diagnóstico garantindo a execução dos exames necessários no diagnóstico e seguimento;
l)     Promover busca ativa de pacientes e diagnóstico precoce;
m)  Disseminar informações sobre a doença;
n)    Buscar apoio a adequadas condições de trabalho para seus associados;
o)    Desenvolver programas de tratamento e proteção à criança e ao adolescente.
Considerando que a ABRAME vem desenvolvendo esses trabalhos há cinco anos, oferecendo assistência de grande relevância à sociedade cearense, em especial aos portadores de doenças neuromusculares, assistência na área social, saúde e educação, atuando diretamente com crianças que estão em internação domiciliar, na sua maioria, dependentes de ventilação mecânica assistidas pelo Hospital Albert Sabin / SESA. Dentre os projetos de relevância, podemos destacar: Quando a UTI é no Lar; Projeto Professor Itinerante; Luz solidária; Cuidando de Você que Cuida, dentre outros.
Desta forma, reconhecemos a importância da concessão do Título de Utilidade Pública Estadual conforme Lei nº 12.554,95 para fortalecimento das atividades dessa instituição que luta para minimizar o sofrimento de portadores e familiares que lidam com essa doença, contribuindo, assim, para o desenvolvimento humano e social em nosso estado do Ceará.
    Patrícia Saboya
Deputada Estadual
        Anexa: documentação necessária à proposição do referido projeto de lei.