PROJETO DE LEI N.º 38/2013
  INSTITUI O DIA ESTADUAL DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE DOENÇAS RARAS.
  A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
  Art. 1º – Fica instituído, no Estado do Ceará, o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras a ser comemorado, anualmente, no último dia de fevereiro.
  Parágrafo único: Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara a patologia cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde.
  Art. 2° – O Dia de Conscientização sobre Doenças Raras passa a integrar o calendário oficial do Estado do Ceará.
  Art. 3° – O Governo do Estado do Ceará, em parceria com instituições que tratam do tema, realizará campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças raras.
  Art. 4° – As despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
  Art. 5° – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
    PATRÍCIA SABOYA
DEPUTADA
    JUSTIFICATIVA
  O Dia de Conscientização de Doenças Raras é internacionalmente celebrado no último dia de fevereiro como forma de trazer informações para a sociedade sobre a existência dessas doenças, sintomas, formas de diagnóstico e tratamento. A OMS define como doenças raras as que afetam 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Pelos dados do Ministério da Saúde, existem de 6 mil a 7 mil tipos de doenças raras, de difícil diagnóstico, que atingem de 6% a 8% da população, sendo que 80% delas são de origem genética e todas as semanas é noticiada uma média de cinco novas enfermidades. Internacionalmente definidas como doenças cronicamente debilitantes ou que oferecem risco de morte, com baixa prevalência e alta complexidade, entre 6000 e 8000 doenças raras foram identificadas sendo 80% de origem genética e 50% afetam crianças. Infelizmente, a vasta maioria destas doenças não possui cura. Na maioria dos casos, entre o aparecimento dos primeiros sintomas e o diagnóstico das doenças, transcorre entre 5 e 30 anos. O diagnóstico tardio leva a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. As seqüelas causadas pelas doenças raras são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Além de ser a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil, a falta de profissionais de saúde especializados, de apoios sociais e, na maioria das vezes, a inexistência de tratamentos são outros obstáculos a enfrentar. Para algumas patologias raras, no entanto, estão disponíveis os chamados medicamentos órfãos. É o caso das doenças congênitas do metabolismo, em que se recorre a terapêuticas com enzimas de substituição. Não curam, mas permitem melhorar a qualidade de vida do doente, como acontece, por exemplo, com o uso do hormônio do crescimento. Estes fármacos, por serem exclusivos, representam um custo elevado para as famílias e para o Estado.
  Desta forma, é importante que o Brasil, e em especial, o Estado do Ceará integre a luta mundial pela conscientização de Doenças Raras para auxiliar as pessoas a terem mais informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças, oferecendo aos nossos cidadãos mecanismos para identificá-las mais cedo e usufruir de uma vida mais digna e de qualidade.
  Sala das sessões, março 2013.
    PATRÍCIA SABOYA
DEPUTADA