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PROJETO DE LEI N.° 295/20
“DISPÕE SOBRE A OBRIGATORIEDADE DA REDE PÚBLICA E PRIVADA DE SAÚDE DO ESTADO DO CEARÁ A REALIZAR EM RECÉM-NASCIDOS O EXAME DESTINADO A DIAGNOSTICAR A DOENÇA DENOMINADA DE ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL-AME. ”
  A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO CEARÁ DECRETA:
Art. 1º. A Rede Pública e Privada de Saúde do Estado do Ceará ficam obrigadas a realizar em recém-nascidos o exame destinado a diagnosticar a doença denominada de Atrofia Muscular Espinhal-AME.
Parágrafo único. O exame será certificado com anotação na carteira de vacinação ou em anexo.
Art. 2º. O poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de 60 (sessenta) dias da data de sua publicação.
Art. 3º. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
      NEZINHO FARIAS
DEPUTADO
      JUSTIFICATIVA
Cabe destacar a competência legislativa dessa matéria. A respeito do assunto a Constituição da República Federativa do brasil de 1988 preleciona em seu artigo 23 o seguinte:
 Art. 23. É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios:
(...)
II - cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência;
(...)
Dessa forma, entendendo que o referido projeto se trata de uma forma de cuidar da saúde das crianças do Estado do Ceará, assim, corroborando com o artigo mencionado acima, a Constituição da República Federativa do Brasil aduz em seu artigo 24 sobre o dever de proteção à infância, em todos os seus aspectos, bem como a proteção e defesa da saúde, veja-se:
 Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre:
(...)
XII - previdência social, proteção e defesa da saúde;
(...)
XV - proteção à infância e à juventude;
  O projeto de lei acima busca em sua essência a defesa da saúde, principalmente a saúde das crianças através do exame preventivo da doença AME, levando em conta o fato de que quanto mais cedo houver o conhecimento da doença melhores são as chances da criança de responder, dentro do possível, o tratamento para a doença. Sendo assim, o presente projeto visa cuidar e promover uma infância saudável e segura as crianças cearenses.
Em âmbito estadual a respeito do tema a Constituição do Estado do Ceará prevê em seu artigo 16 a competência legislativa sobre a matéria, veja o exposto:
Art. 16. O Estado legislará concorrentemente, nos termos do art. 24 da Constituição da República, sobre:
(...)
XII – previdência social, proteção e defesa da saúde;
(...)
Após deixar claro a competência é importante destacar que a matéria de que trata o presente Projeto de Lei tem respaldo na Constituição do Estado conforme artigos 218, inciso XVIII e 245 do dispositivo mencionado, veja-se:
Art. 245. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à eliminação de doenças e outros agravos e ao acesso universal e igualitário às suas ações e serviços.
De acordo com Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal, a AME é uma doença genética, gênica e hereditária. A herança é do tipo autossômica recessiva. Isto significa que ambos os sexos são afetados igualmente e que, para aparecer a doença, é necessário que a pessoa tenha o defeito genético (mutação) em suas duas cópias deste gene. Pessoas que tem uma única cópia mutada do gene, não terão nunca sinais e sintomas da doença, porém quando casam com outra pessoa que tem uma única cópia mutada do gene, a probabilidade de terem um filho ou filha com AME é igual a 1⁄4 ou 25 por cento, em cada gestação. Uma em cada 50 pessoas tem uma cópia mutada do gene SMN1, e são chamados “portadores”; porém, como ter uma única cópia mutada do gene não traz nenhum sinal e sintoma, a única maneira de uma pessoa descobrir que é “portadora”, é através de uma análise do seu gene SNM1 (teste de DNA) ou quando um filho ou filha deste casal é diagnosticado com atrofia muscular espinhal.[1]
Nesse sentido, conforme informações coletadas na página virtual da empresa de saúde Grupocene, a AME acontece quando menos de 50% da proteína SNM é produzida. Ambos os gêneros podem ser afetados pela AME. Essas células atingidas pela AME são responsáveis por transmitir os estímulos elétricos do cérebro até aos músculos. Com isso, um dos problemas gerados faz com que a pessoa tenha dificuldade, ou não consiga movimentar os músculos voluntariamente. A AME afeta um em dez mil nascidos; e uma em cem mil pessoas com idade adulta. Quanto mais cedo aparecem os primeiros sintomas, maior é a gravidade da doença.[2]
De acordo com pesquisas sobre a doença, foi descoberto que o fator tempo é indispensável para os efeitos do tratamento serem os mais promissores possíveis.
O Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, informa que independentemente do tipo de tratamento escolhido, é importante que os pacientes com AME iniciem a terapia o mais rápido possível, logo após o diagnóstico. Isso porque, quando os níveis da proteína SMN são baixos no organismo, as células do neurônio motor diminuem e acabam morrendo. Em bebês com AME Tipo 1, cerca de 90% dos neurônios motores morrem até os seis meses de idade. E uma vez perdidos esses neurônios, eles não podem ser regenerados. O início precoce da terapia é a única maneira de evitar a degeneração dos neurônios. Para bebês identificados por meio de triagem neonatal, o tratamento deve começar antes mesmo de o bebê apresentar os sintomas da AME. Em ensaios clínicos de terapias baseadas em SMN, os pacientes que iniciaram alguma das formas de tratamentos da AME mais cedo tiveram melhores resultados do que aqueles que iniciaram o tratamento mais tarde. [3]
O jornal Diário do Nordeste noticiou, em 2019, que no Ceará, de acordo com estimativa da Associação Brasileira de AME (Abrame), pelo menos 74 pessoas são afetadas pela doença degenerativa (o Ministério da Saúde afirma que, por não possuir notificação compulsória, "não é possível saber o número exato"). A progressão da AME só pode ser impedida por um único fármaco, o Spinraza, medicamento registrado no País pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2017. Desde então, a Abrame solicita à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) o fornecimento gratuito.[4]
Assim, a importância do presente projeto se dá em virtude da necessidade de um diagnóstico precoce para que a criança tenha maiores chances de um bom desenvolvimento, bem como acesso rápido ao tratamento adequado ao seu tipo de AME. Além disso, o presente projeto também visa possibilitar aos pais, com a descoberta precoce da doença, a oportunidade de se prepararem para entenderem e atenderem todas as necessidades do filho.
Diante de todos os motivos expostos, pede-se o parecer favorável para o presente Projeto de Lei.  
      NEZINHO FARIAS
DEPUTADO
      [1] https://www.abramebrasil.com.br/index.php/a-doenca/atrofia-muscular-espinhal
[2] https://gcene.com/ame-atrofia-muscular-espinhal/
[3] https://iname.org.br/entenda-a-ame/tratamentos-da-ame/
[4] https://diariodonordeste.verdesmares.com.br/metro/cearenses-lutam-para-obter-tratamento-de-r-2-milhoes-pelo-sus-1.2084476